Schriftliche Abschlussarbeit

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1 Mein Kind ist herzkrank Die belastende Situation von Eltern herzkranker Neugeborener und ihre Einbeziehung in die präoperative Pflege Schriftliche Abschlussarbeit Spezielle Zusatzausbildung in der Kinderintensivpflege Ausbildungsjahr 2008/2009 an der Schule für Kinder- und Jugendlichenpflege am Ausbildungszentrum der Landes- Frauen- und Kinderklinik Linz Beurteilende Lehrperson: Frau Birgit Kaser Akademische Lehrerin im gehobenen Dienst für Gesundheits- und Krankenpflege vorgelegt von Daniela Doleschal Linz, November 2008

2 Inhaltsverzeichnis 1. Einleitung Seite 1 2. Das Zentrum Herz Seite Anatomie des gesunden Herzens Seite Die häufigsten Herzfehler Seite Kinderherzzentrum Linz Seite Verein: Herzkinder Österreich Seite Der Trauerprozess Seite pränatale Stationsbesichtigung Seite Die Geburt Seite Erstversorgung eines Neugeborenen mit angeborenen Herzfehler Seite Die Aufnahme Seite Nabelvenenkatheter Seite Eltern-Kind-Beziehung Seite Der erste Besuch Seite Die Situation des Vaters Seite Kommunikation mit Eltern von herzkranken Neugeborenen Seite Prostaglandin-E Therapie Seite Besonderheiten in der Pflege eines Neugeborenen mit Prostaglandin-E Seite Optimal Handling Seite Basale Stimulation in der täglichen Pflege herzkranker Neugeborener Seite Initialberührung Seite Lagerung Seite Stimulation der verschiedenen Sinne Seite Beatmungsstatistik Seite Einbeziehungsmöglichkeiten der Eltern in die Pflege Seite Die Pflegeperson als Bindeglied Seite 38

3 13. Operationsvorbereitungen Seite Aufklärungsgespräche Seite Herzkatheter Seite Taufe Seite postoperative Informationen Seite Schlusswort Seite Abkürzungslegende Seite Abbildungsverzeichnis Seite Literaturverzeichnis Seite Anhang Seite 50 Die korrigierte Fassung der schriftlichen Abschlussarbeit befindet sich bei den Prüfungsunterlagen.

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5 1. Einleitung Das Thema meiner schriftlichen Abschlussarbeit, im Rahmen der speziellen Zusatzausbildung in der Kinderintensivpflege, konnte frei gewählt werden. Für mich stand sehr bald fest über herzkranke Neugeborene zu schreiben, da mir diese sehr am Herz liegen und besonderer Pflege bedürfen. Meine Motivation diese Fachbereichsarbeit zu schreiben liegt darin, einen Folder zu entwickeln, welcher bereits während der Schwangerschaft an betroffene Eltern ausgehändigt werden soll und den Aufenthalt auf der NICU Linz erleichtern soll. Der entstandene Elternleitfaden ist im Anhang an diese Abschlussarbeit zu finden. Während der Sonderausbildung für Kinderintensivpflege absolvierte ich ein Praktikum auf der ICU an der Landes- Frauen- und Kinderklinik Linz. Die Pflege von herzkranken Neugeborenen unterscheidet sich hier nicht wesentlich und daher könnte mein entworfener Folder, auch an Eltern deren Kind auf der ICU gepflegt wird, ausgehändigt werden. Im Rahmen meiner schriftlichen Abschlussarbeit habe ich mich mit Angehörigen herzkranker Kinder über die Erstellung eines Folders unterhalten, die diese Idee für sehr hilfreich und sinnvoll betrachteten. In diesen Gesprächen habe ich sie auch befragt, welche Informationen in dieser Broschüre niedergeschrieben werden sollten, um Eltern die Situation auf der neonatologischen Intensivstation etwas zu vereinfachen. Auf den nachfolgenden Seiten wurden die Ideen und Anregungen der befragten betroffenen Mütter integriert. Der verwendete Fragebogen ist am Ende dieser Abschlussarbeit angehängt. Die Literaturrecherche zur Thematik präoperative Pflege von herzkranken Neugeborenen gestaltete sich sehr schwierig. In Fachzeitschriften wie der Kinderkrankenschwester und in Fachbüchern für neonatologische bzw. pädiatrische Pflege konnte ich nur einige Berichte und Artikel finden. Darum beruht ein großer Teil meiner schriftlichen Abschlussarbeit aus Erfahrungen der täglichen Praxis. Das Hauptaugenmerk meiner Arbeit richtet sich auf die Kommunikation mit betroffenen Eltern und ihrer Eingliederung in die präoperative Pflege ihres Neugeborenen mit angeborenen Herzfehler auf der NICU. 1

6 2. Das Zentrum Herz Das Herz der Lebewesen ist der Grundstock ihres Lebens, der Fürst ihrer aller, der kleinen Welt Sonne, von der alles Leben abhängt, aller Frische und Kraft ausstrahlt. Gleicherweise ist ein König der Grundstock seiner Reiche und die Sonne seiner kleinen Welt, des Staates Herz, von dem alle Macht ausstrahlt, alle Gnade ausgeht 1 Mit der Diagnose eines angeborenen Herzfehlers bei einem Kind konfrontiert zu werden, zählt sicherlich zu den erschreckendsten Erlebnissen, die man als Elternteil erleben muss. Von 1000 Neugeborenen leiden ca. 10% an einem Vitium. Damit sind Herzfehler die häufigsten angeborenen Fehlbildungen. Die Ursachen die zu einem Entstehen eines Herzfehlers führen sind nur zu 20% erklärbar. Häufig haben chromosomale Störungen wie z.b.: Trisonomie 21 als Begleiterscheinung einen angeborenen Herzfehler. Infektionen (Röteln) oder Erkrankungen (Diabetes) der Mutter können nen mögliche Ursachen sein. Medikamente, Alkohol und Röntgenstrahlen können sich ebenfalls schädlich auf das fetale Herz auswirken 2.1 Anatomie des gesunden Herzens Abb. 1: Anatomie des Herzens 1 (November 2008) 2

7 Bereits in der 3. Schwangerschaftswoche entwickelt sich das kindliche Herz, ab dem 24. Tag kontrahiert es sich das Herz pulsiert das erste Mal. Das menschliche erwachsene Herz ist in etwa faustgroß und befindet sich leicht nach links versetzt hinter dem Brustbein zwischen den beiden Lungenflügeln. Ein gesundes erwachsenes Herz wiegt zwischen 300 und 350 g. Es ist von einem bindegewebigen Herzbeutel (Perikard) vollständig umschlossen. Unten ist der Herzbeutel mit dem Zwerchfell verwachsen damit werden Atembewegungen auf das Herz übertragen. Das Herz besteht jeweils aus 2 Hälften: der sogenannten linken Herzhälfte und der rechten Herzhälfte getrennt durch die Herzscheidewand oder auch Septum genannt. Jede Hälfte besteht wiederum aus einem Vorhof (Atrium) und einer Kammer (Ventrikel). Die rechte Herzhälfte nimmt das sauerstoffarme Blut aus dem Venensystem des Körpers auf und pumpt es in den Lungenkreislauf, wo es mit Sauerstoff angereichert wird. Aus der Lunge gelangt das Blut in die linke Herzhälfte, die es in die Hauptschlagader (Aorta) und damit zurück in den Körperkreislauf presst. Das Blut kann im Herz nur in eine Richtung fließen, da sich zwischen den Vorhöfen und Kammern sowie den Kammern und anschließenden Gefäßen Herzklappen befinden, die wie Rückschlagventile arbeiten. Eine Besonderheit des menschlichen Herzens ist, dass Arterien venöses Blut führen und Venen arterielles Blut. (Die Lungenarterie führt CO 2 reiches und venöses Blut vom Herzen weg bzw. die 4 Lungenvenen bringen arterielles, sauerstoffreiches Blut von den Lungen zum Herz.) 3

8 2.2. Überblick über die häufigsten Herzfehler ASD (Atrium septum defekt = Vorhofscheidewanddefekt) Als ASD wird eine Lücke in der Herzscheidewand zwischen den beiden Vorhöfen bezeichnet und tritt häufig in Kombination mit anderen Herzfehlern auf. Zusammen mit dem VSD macht der ASD die Hälfte aller angeborenen Herzfehler aus. Kleinere Löcher verschließen sich innerhalb des ersten Lebensjahres meist spontan. Bei größeren Lücken ist ein Eingriff mittels Herzkatheter oder eine Operation notwendig. Abb. 2: ASD VSD (Ventrikel septum defekt) Hierbei handelt es sich um eine bzw. mehrere Lücke/n in der Scheidewand zwischen den beiden Kammern und zählt zu den häufigsten angeborenen Herzfehlern. (50/1.000 Neugeborene.) 2 Da der Druck in der linken Kammer höher ist als in der rechten Kammer, fließt bei jedem Herzschlag Blut von der linken Kammer in die rechte Kammer (Links-Rechts-Shunt) und von dort in die Lunge. Kleine Defekte verschließen sich häufig spontan innerhalb des ersten Lebensjahres. Abb. 3: VSD Bei großen Defekten kann es zu Veränderungen der Lungengefäße bzw. zur Erhöhung des Lungenwiderstandes kommen und müssen operiert werden. 2 Borth-Bruhns, Bruhns, T., Eichler, A. (2004): Pädiatrische Kardiologie, Springer Verlag, Berlin Heidelberg New York, Seite 119 4

9 AV Kanal (Atrioventrikulärer Kanal) Beim AV Kanal besteht ein Defekt der sich über die Vorhofund Kammerscheidewand erstreckt. Über diese Lücke fließt sauerstoffreiches Blut von der linken Herzhälfte in die rechte und von dort in die Lunge. Aufgrund des erhöhten Blutflusses in den Lungen können Lungengefäße geschädigt und ein erhöhter Blutdruck in den Lungen auftreten. Abb. 4: AV - Kanal TOF (Fallot sche Tetralogie) Dieser komplexer Herzfehler besteht aus 4 verschiedenen Fehlbildungen und macht sich in einer Zyanose bemerkbar. TOF ist eine Kombination von: - Pulmonalstenose - die Aorta entspringt zu weit rechts, es gelangt Blut aus der rechten und linken Kammer in die Aorta - VSD - Die Muskelmasse des rechten Herzens nimmt aufgrund der Überbelastung zu stark zu Abb. 5: TOF HLHS (Hypoplastisches Linksherzsyndrom) Beim HLHS besteht eine Unterentwicklung der gesamten linken Herzhälfte (inkl. Herzklappen) oder die linke Herzhälfte ist überhaupt nicht angelegt. Voraussetzung für eine stabile Herzkreislaufsituation ist hier ein offener Ductus Botalli. Durch ein bestimmtes Medikament (Prostin ) wird dieser offen gehalten. Der Ductus Botalli ist eine Verbindung zwischen der Aorta und der Lungenschlagader zur Umgehung der Lunge, welcher sich normalerweise innerhalb der ersten Tage nach der Geburt verschließt. Abb. 6: HLHS 5

10 Noch vor wenigen Jahren war dieser Herzfehler inoperabel. Seit 1997 wird das HLHS erfolgreich am Linzer Kinderherzzentrum operiert. Die Operation wird in 3 Schritten durchgeführt: Norwood - OP in den ersten Lebenstagen Glenn OP im Alter von 3 6 Monaten Fontan OP im Alter von 3 4 Jahren ISTHA (Aortenisthmusstenose) Hierbei handelt es sich um eine Einengung der Aorta. Diese Verengung führt zu einer vermehrten Arbeit der linken Herzkammer und folglich zu einem erhöhten Blutdruck in den Armen und zu einer Minderdurchblutung in den Beinen. Dieser Herzfehler wird mittels Herzkatheter oder einer Operation korrigiert. Abb.7: ISTHA PDA (Persistierender Ductus arteriosus Botalli) Beim Ductus arteriosus Botalli handelt es sich um eine notwenige Verbindung, des fetalen Kreislaufes, zwischen der Lungenschlagader und der Aorta. Verschließt sich diese Verbindung innerhalb der ersten Lebenstage nicht spricht man von einem persistierendem Ductus arteriosus Botalli. Alle Kinder mit einem PDA haben ein erhöhtes Risiko an einer Herzklappenentzündung zu erkranken und sollte deshalb verschossen werden. Abb.8: PDA Je nach Größe des Ductus arteriosus Botalli sollte er innerhalb von 2 Jahren verschlossen werden bei einem großen Ductus arteriosus Botalli entsprechend früher. 6

11 Zum Verschluss eines PDA stehen 3 Methoden zur Verfügung: - endoskopischer Verschluss mittels Metallklipp - Verschluss mit einer Spirale mittels einem Herzkatheter - Operation Der Ducuts arteriosus Botalli muss bei speziellen Herzfehlern (z.b.: HLHS) künstlich offengehalten werden um ein Überleben des Kindes sicherzustellen. PFO (Persistierendes Foramen Ovale) Das sogenannte Foramen Ovale ist eine notwendige Lücke in der Vorhofscheidewand während der Schwangerschaft, die sich meist im ersten Lebensjahr vollständig verschließt. Erfolgt der Verschluss nicht, so spricht man von einem PFO. Kinder mit einem PFO sind meist nicht beeinträchtigt und es ist keine Behandlung erforderlich. Bis zu ca. 25% aller Menschen leben mit einem PFO ohne jegliche Symptome. Nach neuesten Untersuchungen gibt es einen Zusammenhang zwischen einem persistierenden Foramen Ovale und Migräne: Bei einem großen Teil von Erwachsenen deren PFO verschlossen wurde, verschwanden die Migräneanfälle. 3 Pulmonalklappenstenose Hierbei handelt es sich um eine Verdickung der Taschen der Pulmonalklappe die Öffnung der Klappe ist dadurch behindert. Die rechte Kammer arbeitet gegen einen erhöhten Widerstand und bildet dadurch eine zu große Muskelmasse. 3 Expertengespräch mit Fr. OA Dr. Evelyn Lechner (Landes- Frauen- und Kinderklinik Linz), September

12 TGA (Transposition der großen Arterien) Bei diesem Herzfehler sind die Aorta und die Lungenschlagader vertauscht. (Die Aorta entspringt aus der rechten Kammer, die Lungenschlagader, auch Pulmonalarterie genannt, entspringt aus der linken Kammer) Sie überkreuzen sich nicht wie bei einem gesunden Herzen, sondern steigen parallel auf. Bei ca. der Hälfte der Kinder besteht noch ein zusätzlicher Herzfehler (z.b.: ein VSD). Auch hier ist wieder ein offener Ductus Botalli Voraussetzung für eine stabile Herzkreislauffunktion. Abb. 9: TGA Zur Korrektur wird die sogenannte Switch-Operation in den ersten Lebenstagen durchgeführt. 2.3 Kinderherzzentrum Linz Das Kinderherzzentrum Linz besteht seit 1995 und ist eine Kooperation zwischen AKH Linz und Landes- Frauen- und Kinderklinik Linz. Es gilt seit einigen Jahren als Kompetenzzentrum für alle Herzprobleme. Neugeborene mit angeborenem Herzfehler werden präoperativ an der LFKKL versorgt. Es ist eine Aufnahme auf der neonatologischen oder interdisziplinären Intensivstation möglich. Benötigt das Neugeborene keine Therapie mit Prostaglandin-E (siehe Kapitel 10) wird es auf der Kinderkardiologischen Überwachungsstation aufgenommen. Kinder mit einem Vitium werden im AKH Linz operiert und für einige Tage dort auf der Intensivstation gepflegt, bevor sie entweder auf die NICU oder ICU der LFKKL rücktransferiert werden. Bei gutem Allgemeinzustand werden sie auf die Überwachungsstation verlegt und auf die Entlassung vorbereitet. Seit 1995 wurden mehr als Kinder am Herzen operiert, mehr als 25 % dieser Kinder waren Neugeborene, knapp zwei Drittel waren jünger als ein Jahr. 8

13 So wurde in Linz neben zahlreichen anderen erstmals durchgeführten Herzoperationen 1997 das erste Neugeborene mit hypoplastischem Linksherz erfolgreich operiert. Im Linzer Kinderherzzentrum werden Kinder mit angeborenen oder erworbenen Herzfehlern stationär und ambulant behandelt. Mehr als 7000 Herzpatienten werden hier zur Zeit regelmäßig betreut. 4 Der Schwerpunkt des Linzer Kinderherzzentrums liegt neben der pränatalen Diagnostik vor allem in der Frühkorrektur komplexer Herzfehler schon im Neugeborenen- oder Säuglingsalter, sowie in der Behandlung von Kindern mit HLHS, dem schwersten Herzfehler. Herzuntersuchungen werden bei Feten ab der 16. Schwangerschaftswoche durchgeführt. Die hier in Linz erzielten Ergebnisse entsprechen denen der besten internationalen Zentren. Operationsstatistik ( ): Anzahl der Operationen Abb. 10: Operationsstatistik 5 Die steigende Anzahl an Herzoperationen ab dem Jahr 2004 ist durch die Zusammenarbeit mit Zagreb erklärbar. 4 ( ) 5 ( ) 9

14 2.4 Verein: Herzkinder Österreich Der Verein Herzkinder Österreich ist eine Anlaufstelle für alle nicht-medizinischen Angelegenheiten. Hier finden Angehörige von Herzkindern Unterstützung, Rat und Beistand. Zusätzlich können sie mit anderen betroffenen Eltern Erfahrungen austauschen. Für Ratsuchende beschaffen sie konkrete, spezielle Informationen und stellen Kontakte her. Hilfestellungen der Vereins 6 : - Unterstützung der Eltern während der Schwangerschaft sowie vor, während und nach der Operation - Bereitstellung von Informationsmaterial - Bereitstellung von Elternunterkünften - finanzielle Unterstützung - Organisation von Herzkindertreffen für Erfahrungsaustausch - Kontaktherstellung zwischen betroffenen Eltern - Organisation von Festen, Feriencamps, Nikolausfeier, - Unterstützung bei Therapien, Heilbehelfen, Erholungsaufenthalten - Unterstützung von Forschungsprojekten - Aussprache für verwaiste Eltern - Erlebnistag 5. Mai: Tag des herzkranken Kindes Der Verein Herzkinder wird von betroffenen Müttern geleitet, deren Kinder ebenfalls mit einem Herzfehler geboren wurden. 6 ( ) 10

15 3. Der Trauerprozess Für viele zukünftige Eltern ist die Herzechokardiographie beim ungeborenen Kind eine Routineuntersuchung. Wird bei dieser ein Herzfehler erkannt, stehen diese unter Schock. Die Wunschvorstellung eines gesunden Kindes wurde zerstört. Die Angehörigen eines lebensbedrohlich kranken Neugeborenen befinden sich in einer Ausnahmesituation und zeigen deshalb intensive emotionale Reaktionen. Bei Eltern die bereits pränatal die Diagnose erfahren haben, sind diese Reaktionen meistens in leicht abgeschwächter Form zu beobachten, denn sie haben den Vorteil sich schon während der Schwangerschaft auf die Zeit nach der Geburt einstellen und über die Erkrankung informieren zu können. Sie durchlaufen aber ebenfalls einen Trauerprozess, welcher durch unterschiedliche Phasen und Emotionen gekennzeichnet ist. Es gibt eine große Anzahl von Autoren welche unterschiedlichste Phasenmodelle beschrieben haben. Schuchardt stellt in Spiralphasen die Krisenverarbeitung dar: Abb. 11: Spiralphasenmodell nach Schuchardt 11

16 Dieses Krisenverarbeitungsmodell von Erika Schuchardt besteht aus 8 Phasen, welche helfen den Trauerprozess von Eltern besser zu verstehen 7 : 1. Ungewissheit Die Eltern stehen nach der Diagnosestellung unter Schock und blicken in eine unklare Zukunft. 2. Gewissheit In dieser Phase sind die Angehörigen bereit die Wahrheit anzunehmen. Die lebensbedrohliche Erkrankung ihres Kindes wird aber verdrängt um ihr bisheriges Leben fortsetzten zu können. 3. Aggression Diese Phase ist durch Gefühlsausbrüche gekennzeichnet und richtet sich an die gesamte Umwelt. Wird die Aggression von einer Person falsch aufgefasst kann dies zur Ablehnung der Eltern führen. Den Eltern wird auch emotional bewusst, dass ihr Kind nicht gesund ist, sondern einen angeborenen Herzfehler besitzt. 4. Verhandlung Während dieser Phase wird von den Eltern alles versucht Aufschub der Endgültigkeit des angeborenen Herzfehlers ihres Kindes zu erhalten. Mutter und Vater konsultieren noch weitere Ärzte und beten zu Gott. Angehörige fragen sich häufig, was sie tun können um ihr Kind zu heilen. 5. Depression Eltern geben alle Hoffnung auf und machen Verzweiflung und Resignation Platz. Sie trauern um alles was sie verlieren werden in diesem Fall das ersehnte gesunde Kind. 6. Annahme Die Angehörigen nehmen die Diagnose an und versuchen das Leben mit dem Herzfehler ihres Kindes zu meistern. 7 Christ-Steckhan, C. (2005): Elternberatung in der Neonatologie, 1. Auflage, reinhardt Verlag, München, Seite

17 7. Aktivität Eltern trauern nicht mehr um das was sie verloren haben, sondern sie setzten Kräfte frei und erhalten einen anderen Blickwinkel. 8. Solidarität Der Herzfehler ihres Kindes rückt in den Hintergrund und das gemeinsame Handeln hat Vorrang. Diese Phasen sollen eine Hilfestellung für den Umgang mit betroffenen Eltern bieten, um sie besser verstehen und begleiten zu können. Dieses Modell muss nicht auf jede Person zu treffen, denn jeder Mensch reagiert sehr individuell auf kritische Lebensereignisse. Hilfestellungen durch die Pflegeperson: - Vater und Mutter sollen in ihrer Elternrolle unterstützt werden: Sie sind ganz normale Eltern, welche aber unter einer besonderen Herausforderung stehen - Betroffene Angehörige durch offene Gespräche stärken - alle relevanten Informationen geben (eventuell Arzt hinzuziehen um den Tätigkeitsbereich nicht zu übertreten) - Reaktionen der Eltern sollten akzeptiert und nicht kritisiert werden 4. pränatale Stationsbesichtigung Sollten Eltern während der Schwangerschaft Interesse an einer Stationsführung auf der NICU haben, können sich diese an das Team der Echokardiographie wenden. Dieses wird mit der neonatologischen Intensivstation Kontakt aufnehmen und eine Besichtigungstermin der NICU vereinbaren. Die Besichtigung der neonatologischen Intensivstation wird von den meisten Eltern gerne angenommen. Viele Angehörige haben schlimmere Vorstellungen über eine Kinderintensivstation, als sie in Wirklichkeit sind. 13

18 Zitat einer Mutter: Die Atmosphäre auf der Station, die fand ich angenehm Ich fand, dass die Atmosphäre eben durch diese bunten Sachen schön gemacht war. Das hat mir sehr gefallen und hat mir auch gut getan. Das hat mir komischerweise so ein Gefühl von Normalität gegeben 8 Eltern wissen meistens sehr genau Bescheid, was sie gerne sehen würden: Manche möchten am liebsten die ganze Station besichtigen, andere Eltern wiederum haben große Angst vor den Eindrücken, die auf sie zukommen werden. Viele Angehörige sind während der Stationsführung positiv überrascht wie hell, bunt und freundlich die NICU Linz gestaltet wurde. Oft sind Eltern nach Besichtigung der Station viel beruhigter und ihre Ängste wurden kleiner. 9 Im Rahmen meiner Interviews wurde mir bewusst, dass viele Angehörige von der Möglichkeit einer Stationsbesichtigung nicht erfahren haben, deshalb wird die Möglichkeit einer Führung auf der NICU in meinem Folder für betroffene Eltern erwähnt werden. Die Stationsführungen auf der NICU werden von der Stationsschwester Georgine Gattermayr oder ihrer Vertretung Susanne Dedl durchgeführt. Beide haben bereits viel Erfahrung im Umgang mit Eltern herzkranker Neugeborener machen können. 5. Die Geburt 95% aller Frauen die mit einem herzkranken Kind schwanger sind können vaginal entbinden. Ausnahmen sind ein mütterlicher Grund oder wenn ein Kaiserschnitt auf Wunsch der Mutter vorliegt. Eine absolute Kaiserschnittindikation besteht, wenn beim Kind bereits Zeichen einer Herzinsuffizienz bestehen. Frauen, welche mit einem herzkranken Kind schwanger sind, werden in der Landes- Frauen- und Kinderklinik Linz ca. in der 38. Schwangerschaftswoche stationär 8 Christ-Steckhan, C. (2005): Seite 58 9 Christ-Steckhan, C. (2005): Seite 57 und 58 14

19 aufgenommen um die Wehen einzuleiten. Diese Vorgehensweise ist notwendig um die Operationstermine der zahlreichen herzkranken Kinder besser planen zu können. Viele Babies kommen eine Woche früher bzw. eine Woche später als am errechneten Geburtstermin zur Welt, daher beginnt man an der LFKKL mit der Einleitung 2 Wochen vor dem errechneten Geburtstermin um kein unnötiges Risiko einzugehen bzw. um den Operationsplan exakter erstellen zu können Erstversorgung eines Neugeborenen mit angeborenen Herzfehler Kurz vor der Geburt bzw. während den OP Vorbereitungen wird die neonatologische Intensivstation informiert und eine diplomierte Kinderkrankenschwester/ein diplomierter Kinderkrankenpfleger und ein Kinderfacharzt/eine Kinderfachärztin werden das herzkranke Neugeborene versorgen. Sofort nach der Geburt wird der Apgar-Timer aktiviert, welcher nach einer, fünf und 10 Minuten ein akustisches Signal abgibt. Die Hebamme bringt das Neugeborene zu einem vorgewärmten Pflegeplatz, wo es erstversorgt wird. APGAR 0 Punkte 1 Punkt 2 Punkte Atmung keine unregelmäßig, flach regelmäßig, schreit Puls keiner unter 100/min. über 100/min Muskeltonus schlaff leichte Beugung der aktive Bewegung Extremitäten Hautfarbe blass, zyanotisch Stamm rosig generalisiert rosig Extremitäten zyanotisch Reflexe keine grimassieren kräftiges Schreien 9 10 Punkte optimal, sehr guter Allgemeinzustand des Kindes, der fehlende Punkt nach einer Minute ist in der Regel auf den Hautcolorit zurückzuführen 5 8 Punkte das herzkranke Neugeborene gilt als gefährdet unter 5 Punkten es besteht akute Lebensgefahr 10 Expertengespräch mit Fr. OA Dr. Evelyn Lechner im September

20 In der Regel befinden sich Neugeborene mit angeborenen Herzfehlern in gutem Allgemeinzustand, daher werden in meiner Fachbereichsarbeit keine gezielten Reanimationsmaßnahmen erläutert. Das herzkranke Kind wird abgetrocknet um die Atmung zu stimulieren bzw. das vorhandene Blut zu entfernen und im Anschluss in warme Tücher gewickelt. Eine eventuell vorhandene Käseschmiere sollte bei der Abtrocknung aber so gut wie möglich erhalten bleiben. In den meisten Fällen stabilisieren sich herzkranke Neugeborene mit dieser Maßnahme. Die vorgewärmten Tücher sollten während der Erstversorgung mehrmals gewechselt werden um keinen Wärmeverlust zu erzeugen. Gleichzeitig wird die Herzfrequenz und die Sauerstoffsättigung am rechten Handrücken gemessen. Die Indikation zur Gabe von Sauerstoff muss streng gestellt werden, da dieser zum Verschluss des Ductus arteriosus Botalli führen kann. Die O 2 Verabreichung während der Erstversorgung erfolgt mittels Ambumaske, welche an die Schläuche des Beatmungsgerätes angesteckt wird. So kann der benötigte Sauerstoff gezielter verabreicht werden. Bei Bedarf kann mit dieser Methode auch ein PEEP bzw. eine Atemfrequenz eingestellt werden um das Neugeborene zu unterstützen. Der zuständige Neonatologe/die zuständige Neonatologin auskultiert die Herztöne und überprüft den Puls. Eine orale bzw. nasale Absaugung erfolgt nur bei Bedarf und soll keine Routinemaßnahme darstellen. Indikationen zum Absaugen ergeben sich bei Beeinträchtigung der Atemwege oder bei grünem bzw. blutigem Fruchtwasser. Das Abnabeln zur Vermeidung einer mütterlich-fetalen Übertransfusion bzw. eines Blutverlustes des Neugeborenen sollte so früh wie möglich geschehen. Bevor das Baby auf die neonatologische Intensivstation (NICU) oder chirurgische Intensivstation (ICU) gebracht wird, zeigt der Kinderfacharzt/die Kinderfachärztin das Neugeborene mit gutem Allgemeinzustand den Eltern bzw. bei einem Kaiserschnitt der Mutter. (Der Vater darf in der Landes- Frauen- und Kinderklinik Linz bei Anwesenheit des Teams der neonatologischen Intensivstation nicht im OP anwesend sein.) 16

21 7. Die Aufnahme Die Aufnahme auf der NICU Linz erfordert 2 Pflegepersonen en und einen Neontaologen/eine Neonatologin. Eine DKKS/ein DKKP versorgt das Neugeborene und die andere/der andere kümmert sich um die schriftliche Dokumentation. Auf der Station angekommen wird das herzkranke Kind mit gutem Allgemeinzustand als erstes gewogen und anschließend in einen vorgewärmten offenen Pflegeplatz gelegt, die Überwachungskabel angeschlossen und die rektale Körpertemperatur bestimmt. Das Monitoring erfolgt mittels kontinuierlicher Messung der Sauerstoffsättigung, der Herzfrequenz, des Blutdrucks und der Körpertemperatur. Abb. 12: Pflegeplatz auf der NICU Im Rahmen der Erstuntersuchung wird vom zuständigen Neonatologen/Neonatologin ein klinischer Status erhoben, um weitere Fehlbildungen bzw. Auffälligkeiten ausschließen zu können. Der Kardiologe/die die Kardiologin setzt die Grenzen der angestrebten Vitalparameter fest und dokumentiert an welcher Extremität die Sättigung und der Blutdruck gemessen werden sollen. Bei bestimmten Herzfehlern, wie einer Fallotschen Tetralogie, kann einmal das Blutdruckmessen an allen 4 Extremitäten notwendig sein. Die Haut wird durch ein Surgefix unter der Blutdruckmanschette vor Druckstellen und Schnittwunden geschützt. Zum Schluss werden die Körperlänge, der Kopfumfang und die Schulternabellänge für das Legen des Nabelvenenkatheters gemessen. Primär bekommen präoperative, herzkranke Neugeborene keine Magensonde gelegt, da die meisten Patienten einen guten Allgemeinzustand vorweisen und fähig sind die Flasche oder an der Brust zu trinken. Benötigt das Kind eine Form der Beatmung (Infant flow oder invasive Beatmung) muss eine Magensonde gelegt werden. 17

22 Nach Beendigung der Aufnahme wird noch ein Röntgen von Brustkorb und Bauch durchgeführt und der Kardiologe/die Kardiologin informiert, welcher/welche einen Herzultraschall absolviert. Gegeben falls werden prophylaktisch intravenöse Antibiotika verordnet um Infektionen zu vermeiden. Da das Kind während der Geburt großem Stress ausgesetzt ist, wird besonders darauf geachtet, dass es auch genügend Ruhe- und Erholungsphasen erhält. Das herzkranke Neugeborene wird mit Hilfe eines zusammengerollten Handtuches ( Nesterl ) rund um den Körper gelagert. Diese Form der Lagerung soll dem Neugeborenen seine Grenzen spürbarmachen und Geborgenheit vermitteln. (siehe Kapitel ) 7.1 Nabelvenenkatheter Der NVK ist ein zentralvenöser Zugang, welcher von der Nabelvene aus in die Vena cava inferior geschoben wird. Unter Umständen kann auch eine Lage in der Pfortader toleriert werden. Liegt der NVK in der Leber dürfen über diesen keine Katecholamine und kein Nabic verabreicht werden. Die richtige Lage des Nabelvenenkatheters wird durch ein Abdomenröntgen kontrolliert. Komplikationen: - Infektion - Fehlsondierung der Arterie - Nachblutung - Minderdurchblutung der Extremitäten spezielle Pflegemaßnahmen bei Patienten mit NVK: - Kontrolle auf Nachblutung (ca. 30 min. nach Legen des NVK s darf die Windel nur unter dem Nabel geschlossen werden und das Neugeborene nicht zugedeckt werden) - Dokumentation der Katheterlage in der Patientenkurve und 3 stündliche Kontrolle der richtigen Lage (Lageveränderung durch Eintrocknen des Nabelschnurrestes möglich). Um ein Herausrutschen des Katheters zu verhindern, wird dieser zusätzlich am Abdomen mit einem Klebestreifen fixiert. - Durchblutung der Extremitäten bei jeder Pflegerunde kontrollieren (Anzeichen einer Durchblutungsstörung sind kühle und/oder livide Zehen) 18

23 - Kontrolle des Nabelringes auf Rötung und Sekretion (geröteter Nabel ist Symptom einer möglichen Infektion und oft Indikation zum Entfernen des Katheters) Vorteile eines NVK s sind: - das Legen ist schmerzlos - lange Liegedauer von ca schmerzlose Blutabnahmen - Zugang für Infusionen 7 Tagen Abb. 13: NVK Ein weiterer Zugang wird für die Prostaglandin-E -Therapie benötigt. (siehe Kapitel 10) 7.2 Eltern-Kind-Beziehung Nach der Geburt beginnt vor allem für die Mutter eine schwere Zeit. Sie ist von ihrem Kind räumlich getrennt, während andere Mütter auf der Geburtenstation ihre Babies liebevoll umsorgen und stolz dem Besuch präsentieren. Die ersten Stunden nach der Geburt, die Mutter und Vater idealerweise mit ihrem Kind verbringen sollten, stellen eine entscheidende Phase bei der Entstehung der Eltern-Kind- Bindung dar. Diese Zeit, in welcher die Eltern ihr Neugeborenes in den Armen halten, liebkosen und baden können, nennt man Bonding. Bereits wenige Minuten nach der Geburt, wird der herzkranke Patient auf die neonatologische Intensivstation transferiert und den Eltern so die Möglichkeit auf das Bonding verwehrt. Bei gutem Allgemeinzustand des Neugeborenen wird es der Mutter und dem Vater kurz gezeigt und ihnen die Möglichkeit zum Streicheln und Berühren gegeben. (wichtig damit die Eltern keine falschen Vorstellungen von ihrem Kind bekommen) Der Umstand, dass sie ihr Neugeborenes in fremde Obhut geben muss, kann zu Eifersucht, Neid und Rivalitätsgefühlen gegenüber dem Pflegepersonal führen. Aus diesem Grund muss den Eltern vermittelt werden, wie wichtig ihre Anwesenheit für ihr Kind ist. Gerade schwerkranke Neugeborene, die auf einer Intensivstation behandelt 19

24 werden müssen, benötigen vermehrten Schutz und besondere Zuwendung ihrer Eltern. Eltern haben in den ersten Tagen nach der Geburt oft das Gefühl, nichts für ihr Baby tun zu können. Die Aufgabe der Pflegeperson liegt darin die Eltern langsam in die verschiedenen Pflegemaßnahmen und den Stationsalltag einzuführen. 7.3 Der erste Besuch Nach ca. einer Stunde wenn die Aufnahme abgeschlossen ist, kann der Vater sein Kind das erste Mal besuchen. Er wird von einer diplomierten Kinderkrankenschwester/ einem diplomierten Kinderkrankenpfleger die/ der sich mit Namen und Funktion vorstellt, in die Hygienerichtlinien eingeführt und anschließend zu seinem Kind begleitet. Dem Vater wird zur Geburt des Kindes (trotz des Herzfehlers) sensibel gratuliert um die Beziehung persönlicher zu gestalten. Fehlt die Gratulation kann dies bei Eltern zu einer verminderten Wertschätzung führen. 11 Zitat einer Mutter: Mir war damals zum Beispiel völlig unverständlich, wie die Ärzte und Schwestern uns nach der Geburt unseres ersten Kindes beglückwünschen konnten. Heute ist Maximilian ein gesundes, normales Kind. Die Glückwünsche waren also berechtigt. 12 Es folgt eine kurz gehaltenes Erstgespräch über Besuchszeiten bzw. Besucherregelung und diverse Informationsbroschüren werden ausgehändigt. Eine Frage, die unbedingt gestellt werden sollte, ist die nach der Telefonnummer für eventuell auftretende Probleme beim herzkranken Neugeborenen. Dieses erste Gespräch sollte nur die wichtigsten Informationen beinhalten um den Vater nicht zu überfordern, denn genauere Fragen kommen meist in den folgenden Tagen von den Eltern selbst. Wichtig ist den betroffenen Eltern zu erklären, dass nur Auskünfte bezüglich der Pflege vom Pflegepersonal gegeben werden können. Medizinische Fragen (z.b.: Befunde) müssen an den Neonatologen/die Neonatologin bzw. Kardiologen/Kardiologin weitergeleitet werden. In allen Gesprächen sollen medizinische Fachausdrücke so gut wie möglich vermieden werden. 11 Roos, R., Genzel-Boroviczény, O., Proquitté, H. (2008): Checkliste Neonatologie, Das Neo-ABC, 3. Auflage, Georg Thieme Verlag, Stuttgart New York, Seite Strobel, K. (2006): Frühgeborene brauchen Liebe Was Eltern für ihr Frühchen tun können, 7. Auflage, Kösel-Verlag, München, Seite 33 20

25 Phrasen wie Missbildung des Herzens sind durch andere wie z.b. Fehlbildung am Herzen zu ersetzten. Es ist förderlich positive Dinge über das Kind zu erwähnen und nicht nur Defizite zu behandeln (z.b. wie vital das Neugeborene ist). Dem Vater werden die wichtigsten Daten wie Geschlecht, Geburtsgewicht und länge mitgeteilt und auf die Rückseite eines Fotos notiert, da sie aufgrund der Nervosität oft vergessen werden. Der Vater wird nach dem Namen des Kindes gefragt und ermutigt mit dem Neugeborenen zu sprechen und es zu berühren. Wird von dem Patient gesprochen, sollte auch sein Vorname eingesetzt werden. Zu Beginn haben Eltern oft große Berührungsängste und Sorgen ihr Kind verletzen zu können. Sie sollen ermutigt werden ihr Neugeborenes zu berühren und mit ihr/ihm zu sprechen. Wichtig ist es, sich ausreichend Zeit zu nehmen und auf Fragen des Vater einzugehen. Sehen Eltern ihr Kind zum ersten Mal werden die wichtigsten Kabel und Schläuche erklärt um ihnen die Angst davor zu nehmen. Die sterile Umgebung einer Intensivstation, die vielen technischen Geräte und die alarmierenden, blinkenden Monitore können zur Vergrößerung der Angst beitragen. Viele Eltern nutzen darum bereits das Angebot während der Schwangerschaft die NICU zu besichtigen um sich so einen ersten Eindruck von der Station machen zu können. Der erste Besuch hinterlässt einen bleibenden Eindruck bei den Eltern und sollte deshalb so einfühlsam und trotzdem so professionell wie möglich erfolgen. Hat der Vater den ersten Kontakt zu seinem Kind herstellen können, folgt ein kurzes Gespräch mit dem zuständigen Arzt über den Allgemeinzustand. Ist das herzkranke Kind intubiert ist es wichtig den Eltern zu erklären, dass es keine Laute von sich geben kann. Bei einem sedierten Patienten muss zusätzlich erwähnt werden, warum es sich nicht bewegt oder auf die Eltern reagiert. Es muss ihnen in diesem Fall gesagt werden, dass ihr Baby sie im Unterbewusstsein wahrnehmen kann und ihre Anwesenheit deshalb sehr wichtig ist. 13 Beim ersten Besuch erhält jedes Elternpaar ein Foto von ihrem Kind als kleines Geschenk. Um das Neugeborene nicht unnötig zu stressen werden die Eltern erst in den folgenden Tagen einen Fußabdruck erhalten. 13 Teising, D. (2005): Neonatologische und pädiatrische Intensivpflege, 3. Auflage, Springer Medizin Verlag Heidelberg, Seite

26 8. Die Situation des Vaters Der Vater schlüpft in eine Art Vermittlerrolle die Mutter kann in der ersten Zeit ihr Kind oft noch nicht besuchen kommen. Er muss der Mutter die Nachrichten über ihr Neugeborenes überbringen, die sehnsüchtig auf Informationen wartet. Väter dürfen aber nicht als Überbringer schlimmer Nachrichten eingesetzt werden negative Informationen müssen bei einem Gespräch mit beiden Elternteilen besprochen werden. 14 Die Haltung der Väter ändert sich während des Aufenthaltes: Kurz nach der Geburt nehmen Männer eine sehr aktive Rolle ein. Während ihre Frau das gemeinsame Kind noch nicht besuchen kommen kann, besuchen sie das Neugeborene regelmäßig, bauen Kontakt auf und informieren sich über den Allgemeinzustand. Mit den ersten mütterlichen Besuchen lässt sich ein Rückzug der Väter beobachten. Männer gehen ihrer beruflichen Arbeit wieder nach oder kümmern sich um die Geschwister und die Besuche werden weniger und kürzer. Manche Väter leiden auch unter der Situation, ihr herzkrankes Kind aufgrund der Berufstätigkeit seltener besuchen zu können. Andere Männer überlassen ganz bewusst die Pflege des Neugeborenen ihrer Frau und ziehen sich zurück. Das Hauptaugenmerk im Pflegealltag ist so häufig auf die Mütter gerichtet und den Vätern wird eine Nebenrolle zugewiesen. Männer sind mit der Situation ein herzkrankes Kind zu haben, genauso überfordert und großen Belastungen ausgesetzt. Von einem Mann wird heut zu Tage immer noch erwartet das Oberhaupt und starker Beschützer der Familie zu sein, doch auch er empfindet Trauer und Hilflosigkeit. Sie reagieren meist weniger emotional und vermeiden ihre Gefühle zu zeigen. Väter sollten gleichermaßen wie Mütter in die Pflege ihres Kindes miteinbezogen werden. 14 Roos, R., Genzel-Boroviczény, O., Proquitté, H. (2008): Seite 62 22

27 9. Kommunikation mit Eltern von herzkranken Neugeborenen Ein guter Redner ist nicht soviel wert wie ein guter Zuhörer 15 chinesische Weisheit Oft fehlt Pflegepersonen in einem Krisengespräch mit Eltern die passende Antwort auf eine Frage. Das oben zitierte Sprichwort soll zeigen, dass es oft wichtiger sein kann Eltern einfach zuzuhören, für sie da zu sein und Verständnis für sie zu haben als ihnen Ratschläge zu geben. Aktives Zuhören bedeutet konzentriert und aufmerksam zu sein, wenn Angehörige erzählen. Dabei ist die nonverbale Kommunikation sehr wichtig. Die Pflegeperson wendet sich der Mutter/dem Vater zu und begibt sich mit ihr/ihm auf Augenhöhe um kein Machtgefälle zu provozieren. Eine Studie von Kommunikationsforschern fand heraus, dass 80% einer Botschaft nicht aus Worten entnommen werden, sondern aus Tonfall, Gestik, Mimik und sonstigem Verhalten. (Mehrabian, 1972; Schulz von Thun, 1981; Molcho, 2001). 16 Im Optimalfall sollten Gespräche mit Eltern nicht gestört werden (z.b.: Telefon an eine Kollegin/einen Kollegen abgeben, Elternraum aufsuchen, usw.) Um den Angehörigen zu signalisieren dass die Pflegeperson zuhört können Wörter wie interessant, aha usw. verwendet werden. Phrasen wie Ich kann sie gut verstehen oder Ich kann mir denken, wie es ihnen geht sollten dabei vermieden werden. Sätze die helfen können sind z.b.: es tut mir so leid, dass muss alles sehr schwer für sie sein oder ich weiß nicht was ich sagen soll. Sollte ein Gespräch ins Stocken geraten ist es sinnvoll nach mehr Informationen zu bitten. (z.b.: Können Sie mir mehr darüber erzählen?) Solche Fragen wirken als Einladung zum Weitersprechen und zeigen das man Interesse an dieser Beratung hat. Zum Abschluss eines Gespräches kann es hilfreich sein, das Gesagte noch einmal zusammenzufassen. Dabei ist es wichtig, genau auf die Reaktionen des Gesprächspartners (z.b. Kopfnicken) zu achten. Durch Zusammenfassungen am Ende gewinnt man Vertrauen und Respekt der Angehörigen, weil damit der Wunsch besteht die Eltern zu verstehen Student, J., Napiwotzky, A. (2007): Palliative Care, Thieme Verlag, Stuttgart, Seite Student, J., Napiwotzky, A. (2007): Seite 46 23

28 Oft stellt man sich als Pflegeperson die Frage, wie hilfreich das Gespräch für die Angehörigen war und ob man den Eltern weiterhelfen hat können. Ein gutes Zeichen für ein erfolgreiches Gespräch ist, wenn sich die dipl. Kinderkrankenschwester / der dipl. Kinderkrankenpfleger danach selbst wohlfühlt und zufrieden ist. Die Angehörigen wirken ruhiger, entspannter und gelassener wenn die Beratung gut verlaufen ist. Zusätzlich kann es hilfreich sein, den Gesprächspartner zu fragen wie es ihnen danach geht und ob sie sich jetzt besser fühlen. Hauptursachen warum Gespräche misslingen sind, dass sich zu wenig Zeit genommen wird, zu viele Ratschläge gegeben werden oder nicht aktiv zugehört wird. 18 Ehrliche und einfühlsame Kommunikation zwischen Eltern und Pflegepersonal führt zu Vertrauen und einer besseren Kooperationsbereitschaft. Die 3 Grundprinzipien einer gelungenen Kommunikation (nach Rogers, 1983; Tausch, 2000): 1. Echt sein 2. Wertschätzung gegenüber anderen zeigen 3. Empathie zeigen Bei jedem Gespräch ist es wichtig die Meinung der Eltern zu respektieren und ihnen nicht die eigene Haltung aufzwingen zu wollen die Pflegeperson soll Hilfe zur Selbsthilfe anbieten. Die Kinderkrankenschwester / der Kinderkrankenpfleger sollen die Angehörigen mit viel Empathie betreuen und ihnen Mut und Hoffnung schenken, diesen schwierigen Lebensabschnitt so gut wie möglich zu meistern. 19 Oft ist ein gemeinsames Gespräch mit Eltern, Pflegpersonal und Arzt / Ärztin hilfreich, damit die Pflegeperson ihren Kompetenzbereich nicht überschreiten und medizinische Fragen vom zuständigen Arzt beantwortet werden können. 17 Student, J., Napiwotzky, A. (2007): Seite Student, J., Napiwotzky, A. (2007): Seite Strauch, C.(2006): Elternberatung neue Wege einer ganzheitlichen Patientenbetreuung in der Neonatologie, in: kinderkrankenschwester, Heft 03/2006, Seite

29 Folgende Maßnahmen können hilfreich in der Beratung sein: 20 - Weitergabe von diversen Broschüren (Kinderherzverein, Stillberatung, ) - Tragen von Namensschildern inkl. Tätigkeitsbereich - bei Erstkontakt mit vollständigen Namen und Funktion vorstellen - keine Fachsprache verwenden - Eltern in die Pflege integrieren - private Dinge mitnehmen lassen (Spieluhr, Stofftier, Kleidung, ) - Elternraum - Kontakt zu anderen betroffenen Eltern herstellen - Fotos von anderen Kindern in ähnlichen Situationen zeigen Nicht immer ist die Arbeit mit Angehörigen einfach, manche Eltern üben Kritik und sind unzufrieden mit der Betreuung ihres Kindes. Ihnen fehlen oft Informationen, um bestimmte Vorgehensweisen bei der Pflege zu verstehen. Umso wichtiger ist es, eine angenehme und offene Atmosphäre zu schaffen, in der Eltern sich nicht scheuen Fragen zu stellen. 21 Wichtig ist in solchen Situationen die Eltern nicht zu meiden oder mit Rückzug zu reagieren sondern sich zu überlegen warum sie dieses Verhalten präsentieren. Sie befinden sich in einer Ausnahmesituation und benötigen daher viel Verständnis und Unterstützung. Manchmal kann es auch hilfreich sein, den Eltern psychologische Hilfe anzubieten. Diese findet an der LFKKL durch Dr. Raphael Oberhuber statt, der auch mit einem Herzfehler geboren wurde. Für die routinierten Ärzte und Schwestern ist es wichtig, sich immer wieder aufs Neue zu vergegenwärtigen, auf wen man trifft: Es sind Eltern, die ein Trauma erlitten haben, am Anfang unter schweren Schock stehen und sich erst nach und nach in ihrer neuen Rolle zurecht finden 22 Auch wenn die Elternarbeit nicht immer leicht ist, müssen sich Pflegepersonen immer wieder vergegenwärtigen, dass Eltern dem Pflegepersonal ihr wichtiges Gut anvertrauen ihr (herzkrankes) Kind und sie große Ängste und Sorgen haben. 20 Rohde, K.(2008): Das Kind ist nicht alleine krank, in: Padua Die Fachzeitschrift für Pflegepädagogik, Thieme Verlag, Heft 04/2008, Seite Student,J., Napiwotzky, A. (2007): Seite Jiménez, I. M.(2007) : Zwischen Tränen, Wut und Dankbarkeit, in: kinderkrankenschwester, Heft 09/2007 Seite

30 10. Prostaglandin-E Therapie Bei Herzfehlern, bei denen die Lungendurchblutung von einem offenen Ductus Botalli abhängig ist, ist eine Therapie mit Prostaglandin-E notwendig. Diese Therapie muss bis zum notwendigen chirurgischen Eingriff weitergeführt werden. Da dieses Medikament über einen separaten Zugang verabreicht werden muss, bekommt das Kind einen zweiten venösen Zugänge gelegt. Aufgrund der zahlreichen Nebenwirkungen die Prostaglandin-E mit sich zieht, muss die Indikation streng gestellt werden und ein Aufenthalt auf einer Intensivstation ist Voraussetzung. Nebenwirkungen: - Gefahr des Atemstillstandes und Blutdruckabfalles - Gefahr einer Minderdurchblutung der Bauchorgane - Ödembildung 23 - verzögerte Wundheilung 24 - zentral bedingte Temperaturerhöhung - Zittrigkeit, Muskelzuckungen - Übelkeit, Erbrechen, Bauchschmerzen, Durchfall - Knochenschmerzen, Berührungsempfindlichkeit - vermehrte Sekretproduktion 25 - starke Venenreizung Betroffenen Eltern müssen die eventuell auftretenden Nebenwirkungen so schonend wie möglich erklärt werden. Die Gefahr eines Atemstillstandes ist in den ersten 48 Stunden am größten ist ein Kind bereits 4 Tage alt, muss diese Nebenwirkung mit den Eltern nicht mehr unbedingt besprochen werden. Da Kinder im Rahmen der Pflege sehr weinerlich und berührungsempfindlich sind, müssen die Angehörigen aufgeklärt werden, dass die Ursache Prostaglandin-E ist. Ohne Aufklärung vermuten viele Eltern sie würden bei der Pflege etwas falsch machen bzw. nicht fürsorglich und einfühlsam genug mit ihrem Kind umgehen. 23 Obladen, M.(1995): Neugeborenenintensivpflege, 5. Auflage, Springer -Verlag Berlin Heidelberg New York, Seite Obladen, M. (1995): Seite Borth-Bruhns, T., Eichler, A. (2004): Seite 15 26

31 Aufgrund der Berührungsempfindlichkeit ist es auch ratsam die Eltern zu bitten, ihr Kind so wenig wie möglich zu streicheln und besser einfach die Hand auf den Kopf bzw. die Füße zu legen Besonderheiten in der Pflege eines Kindes mit Prostaglandin-E Die Pflegeprobleme ergeben sich durch die zahlreichen Nebenwirkungen einer Prostaglandin-E -Therapie. Vorrangiges Ziel in der Pflege ist das frühzeitige Erkennen von Veränderungen, um das Kind vor Komplikationen zu schützen. Eine kontinuierliche Überwachung von Herzfrequenz, Sauerstoffsättigung, Blutdruck, Temperatur und Atmung ist Pflicht. Prostaglandin-E ist kontinuierlich über einen separaten Venenzugang ohne Zuspritzmöglichkeit zu applizieren. Aufgrund der starken Venenreizung ist eine engmaschige Kontrolle des peripheren Venenzuganges notwendig. Da herzkranke Kinder unter einer Prostaglandin-E Therapie vermehrt Sekret produzieren, müssen sie regelmäßig abgesaugt werden. Um das Sekret besser zu mobilisieren kann eine Atemtherapie durch die Physiotherapie durchgeführt werden. Die Wärmezufuhr des offenen Pflegeplatzes muss entsprechend der Körpertemperatur angepasst werden. Bei einer stark erhöhten Körpertemperatur sollte nur leichte Kleidung angezogen werden und dünne Tücher statt Decken verwenden. Eine Gabe von Paracetamol ist obligat, da dieses in den Prostaglandinstoffwechsel eingreift. Der Nahrungsaufbau muss zur Vermeidung von Erbrechen vorsichtig begonnen werden und gegeben falls bei geringer Belastbarkeit über eine Magensonde erfolgen. Die Patienten sollen häufig gewickelt werden, da die Durchfälle zu Hautrötungen im Genitalbereich führen können. Eine Bilanzierung kann sich durch den Durchfall schwierig gestalten, daher sollte das herzkranke Neugeborene jeden 2. Tag gewogen werden. Jede Pflegemaßnahme soll vorsichtig, langsam und behutsam vollzogen werden, da herzkranke Kinder aufgrund der bereits erwähnten Berührungsempfindlichkeit und der Knochenschmerzen bei der Pflege meistens sehr weinerlich sind. 27

32 10.2 Optimal Handling Aufgrund der zahlreichen Nebenwirkungen von Prostaglandin-E ist das Konzept des Optimal Handlings unbedingte Voraussetzung. Dieser Begriff bedeutet, die Reduktion aller unnötigen und belastenden Berührungen. Ziel ist es so wenig Stress wie möglich beim Kind auszulösen. Optimal Handling heißt, dass die Ruhephasen des Patienten akzeptiert werden und das herzkranke Kind in seinem Schlaf nicht gestört wird. Ärzte, Pflegepersonen und therapeutisches Personal sprechen sich ab, um das Neugeborene nicht unnötig aufzuwecken. Diagnostische und therapeutische Maßnahmen werden vor der Pflege bzw. im Anschluss an die Pflege durchgeführt. Jede zusätzliche Belastung für den Patienten sollen nach Möglichkeit reduziert oder gänzlich vermieden werden. Pflegerunden sollten dem Rhythmus der Kinder angepasst werden dass heißt z.b.: einen Tag-Nacht-Rhythmus durch längere Ruhepausen in der Nacht zu ermöglichen. Beispiele für Optimal Handling: - nicht unbedingt notwenige Maßnahmen werden unterlassen (der tägliche Bettwäschewechsel) - Routinemaßnahmen hinterfragen (das tägliche Waschen) - Absprache mit den Ärzten und Therapeuten (im Rahmen eines Röntgens wird das Kind hochgehoben und es kann bei Bedarf die Unterlage gewechselt werden) - belastende Eingriffe werden zeitlich begrenzt (Erholungsphasen z.b. nach einer Blutabnahme gewährleisten) Eine Therapie mit Prostaglandin-E wird oftmals mit Symptomen einer Grippe verglichen. Leidet ein erwachsener Patient unter einer Grippe wünscht er sich vor allem eines: Ruhe. 28

33 10.3 Basale Stimulation in der täglichen Pflege herzkranker Neugeborener mit Prostaglandin-E Basale Stimulation ist eine pflegerische Möglichkeit die Wahrnehmung von Patienten zu fördern. Das von A. Fröhlich und C. Bienstein entwickelte Konzept soll helfen Sicherheit und Vertrauen aufzubauen, die Außenwelt erfahrbar zu machen und sich selbst besser spüren zu können. Eltern sollten über die Pflege nach dem Konzept der Basalen Stimulation informiert werden Initialberührung Jeder Kontakt beginnt mit einer klaren flächigen Berührung mit sanftem Druck. (am besten mit warmen Händen) Diese Maßnahme wird bewusst eingesetzt, damit das Kind Berührung nicht nur als unangenehm und schmerzhaft erlebt. Das Neugeborene wird zusätzlich ruhig angesprochen. Das gesamte Personal und die Eltern sollten ihre Tätigkeiten mit der Initialberührung beginnen, um dem Kind die Möglichkeit zu geben sich auf die folgenden Pflege- oder Therapiemaßnahmen einstellen zu können. Nach Beendigung jeder Maßnahme sollte das Kind wieder mit der Initialberührung verabschiedet werden. Am Bett des Kindes befindet sich ein Foto mit der individuellen Initialberührung. Empfehlenswert bei herzkranken Kindern ist die Berührung am Kopf und/ oder an den Füßen. Die Kontaktaufnahme über den Stamm ist aufgrund der Herzoperation obsolet. Wichtig ist die Initialberührung individuell auf das Neugeborene abzustimmen: Bei Kindern nach einer Vakuumgeburt oder Neugeborenen mit einem Kephalhämatom ist auf die Berührung am Kopf zu verzichten. Bei vorhandener Fußfehlstellung oder Hämatomen an den Beinen ist die Kontaktaufnahme an den Füßen nicht empfehlenswert Lagerung Die richtige Lagerung kranker Neugeborener kann die motorische Entwicklung fördern und das Auftreten abnormer Bewegungen reduzieren. Als Lagerungshilfen können zusammengerollte Badetücher um den gesamten Körper des Kindes gelegt werden. 29