Elternselbsthilfe für Kinder. Erfahrungen der Organisation Lobby4kids Mag. pharm. Dr. Irene Promussas Innsbruck 2012

Transkript

1 Elternselbsthilfe für Kinder Erfahrungen der Organisation Lobby4kids Mag. pharm. Dr. Irene Promussas Innsbruck 2012

2 geb chron. Krankheit Neonataler Hyperinsulinismus genet. determiniert 4 stationäre KH Aufenthalte im 1. Lj., davon die ersten 7 Lebensmonate ohne Pause Stella Promussas

3 Weggelegt Kinder ohne Medizin Franz Waldhauser Olaf Jürgenssen Rudolf Püspök Ernst Tatzer» Czernin Verlag

4 Warum brauchen wir eine Kinderlobby? Kinder haben nicht die Wichtigkeit, die ihnen zusteht Sie können nicht für sich selbst sprechen Bedingungen sind noch schwieriger für chronisch kranke oder behinderte Kinder Defizite im Gesundheitssystem sind besonders an diesen Kindern spürbar Eltern sind mit Pflege und Betreuung überlastet

5 Gründung des Vereins 2005 Unparteiische und überkonfessionelle Gemeinschaft aus Organisationen, Selbsthilfegruppen, betroffenen Familien und Ärzten

6 Ziele der Lobby4kids Medizin: Nationaler Gesundheitsplan Verbesserung der medizinischen Betreuung von chronisch kranken Kindern Kindernotarztteams in ganz Österreich Flächendeckende mobile Hauskrankenpflege ohne Selbstbehalt Aufbau von Abteilungen für seltene Erkrankungen

7 Ziele der Lobby4kids Sozialer Bereich: Fall der Rezeptgebühr und des Selbstbehaltes für Kinder Begutachtung zur Pflegegeldeinstufung durch Pädiater (ev. auch Pflegepersonal?) Finanzielle Sicherstellung der nötigen Ressourcen für Kinderkliniken und Ambulanzen Maßnahmen zur Besserstellung von sozial schwachen Familien

8 Ziele der Lobby4kids Gesellschaftspolitik und Recht: Sensibilisierung der Öffentlichkeit für eine Kinderlobby Durchsetzung von Patientenrechten speziell für Kinder und Jugendliche, Kinderpatientenanwalt Umsetzung der UN Konvention für Menschen mit Behinderungen Vernetzung und Bündelung aller Initiativen, die die Gesundheit von Kindern fördern

9 Einige Mitglieder der Kinderlobby

10 Ziele der Lobby4kids Ethischer Bereich: Öffentliche Anerkennung der EACH Charta (European Association for Children in Hospital) und deren Umsetzung in Kinderkrankenhäusern

11 EACH Charta Kinder sollen nur dann in ein Krankenhaus aufgenommen werden, wenn die medizinische Behandlung, die sie benötigen, nicht ebenso gut zu Hause oder in einer Tagesklinik erfolgen kann. Kinder im Krankenhaus haben das Recht, ihre Eltern oder eine andere Bezugsperson jederzeit bei sich zu haben. Eltern soll die Mitaufnahme angeboten werden, und sie sollen ermutigt werden, zu bleiben.

12 EACH Charta Kinder und Eltern haben das Recht, in angemessener Form ihrem Alter und ihrem Verständnis entsprechend informiert zu werden. Kinder und Eltern haben das Recht, in alle Entscheidungen, die ihre Gesundheitsfürsorge betreffen, einbezogen zu werden. Jedes Kind soll vor unnötigen medizinischen Behandlungen und Untersuchungen geschützt werden.

13 Kinder sollen gemeinsam mit Kindern betreut werden, die von ihrer Entwicklung her ähnliche Bedürfnisse haben Kinder haben das Recht auf eine Umgebung, die ihrem Alter und ihrem Zustand entspricht und die ihnen umfangreiche Möglichkeiten zum Spielen, zur Erholung und Schulbildung gibt EACH Charta

14 EACH Charta Kinder sollen von Personal betreut werden, das durch Ausbildung und Einfühlungsvermögen befähigt ist, auf die körperlichen, seelischen und entwicklungsbedingten Bedürfnisse von Kindern und ihren Familien einzugehen

15 EACH Charta Die Kontinuität in der Pflege kranker Kinder soll durch ein Team sichergestellt sein. Kinder sollen mit Takt und Verständnis behandelt werden und ihre Intimsphäre jederzeit respektiert werden.

16 Tätigkeiten der Kinderlobby Internetschnellhilfe: Problem von Betroffenen ins Netzwerk Lösung in 48 Stunden Einzelfallbetreuung Öffentlichkeitsarbeit

17 Projekt Datenbank WERDE MITGLIED SPENDE HOFFNUNG

18 Einzelfallbeispiele Problem Pflegegeldeinstufung: Kind mit seltener chronischer Erkrankung wird in 15 Min. abgefertigt Herabsetzung der Pflegestufe Tetraparetisches Kind verliert Behindertenparkausweis trotz gegenteiligen Gutachtens des behandelnden Experten

19 Inklusive Bildung Laut UN Konvention haben ALLE Kinder ein Recht auf Inklusive Bildung beginnt im Kindergarten Problem: Kein Rechtsanspruch auf Kiga und Hort Prinzip der Freiwilligkeit, Paragraph 50 Ärztegesetz, bei medizinischer und pflegerischer Betreuung

20

21 Probleme in der Praxis Sondenkinder werden nicht angegriffen, bekommen nichts zu trinken (alleinerziehende) Mütter geraten in die Armutsfalle Kinder erleben keine echte Integration, werden zu wenig gefördert Verpflichtendes Kindergartenjahr, Behinderte z. T. ausgenommen, zuwenig Plätze!!! Streichung des zusätzlichen Kiga Jahres für Kinder mit Behinderungen

22

23

24 Einige Erfolge in den vergangenen Jahren Februar 2006: Volksanwaltsendung zum Thema Hortbetreuung chronisch kranker Kinder Folge: Weisungsänderung der MA10 Aktive Mitarbeit an den Resolutionen der PKM brachten zumindest schon Entschließungsanträge im Parlament Verhandlungen mit der MA 11 um Betreuungsstunden für Familien mit chronisch kranken Kindern ab Jänner 2009 Budget dafür! INKLUSIONSTHEMA IST IN DER REGIERUNG ANGEKOMMEN!!!!

25 Nächste große Vorhaben Umsetzung der UN Konvention für Menschen mit Behinderungen muss beobachtet werden Mitarbeit am Nationalen Aktionsplan (Gefahr des Scheiterns von Inklusionsplänen) Betreuung chronisch kranker und behinderter Kinder in Schulen und Horten immer noch nicht zufriedenstellend geregelt Kindernotarztsystem muss weiter ausgebaut werden Fall des Selbstbehaltes bei Therapien und in Spitälern Ausdünnung der Spezialambulanzen an der Uniklinik muss sofort gestoppt werden, Aufstockung des Ärzteund Pflegepersonals

26 Internetadressen