gespag Diabetes Typ 1 bei Kindern & Jugendlichen

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1 Österreichische Post AG info.mail Entgelt bezahlt Ausgabe 8 Dezember 13 Gesundheitsmagazin der gespag-unternehmensgruppe Diabetes Typ 1 bei Kindern & Jugendlichen Entstehung, Diagnose und Therapie Sport und Reisen mit Diabetes Fabian, Diabetiker und kleiner Fußballstar gespag Für ein gesundes Oberösterreich! gespag OÖ. GESUNDHEITS- UND SPITALS-AG

2 for 2 family Editorial Renate Wagner, PR & Kommunikation, Landes- Frauen- und Kinderklinik Linz Inhalt Liebe Eltern, liebe Kinder, 03 Diagnose Diabetes Vorwort OÄ Dr. in Maria Bauer die Diagnose Diabetes mellitus Typ 1 beim eigenen Kind ist für die meisten Betroffenen zuerst einmal ein Schock. Ängste wechseln sich mit Fragen ab: Wird mein Kind mit dieser Vertrauen Sie dem Diabetesteam der LFKK. chronischen Stoffwechselerkrankung ein normales Leben führen können wie andere Kinder auch? Schaffen wir es, den Diabetes zu managen, lässt sich die Therapie in den Alltag integrieren? Und und und... Die klare Antwort: Ja, Sie schaffen das! Unsere ExpertInnen vom Diabetesteam der LFKK unterstützen und begleiten Sie und Ihr Kind dabei unter Berücksichtigung modernster medizinischer Erkenntnisse. Die Visite for family zum Thema Diabetes gibt Ihnen umfassende Informationen zur Erkrankung und deren Therapie und soll Ihnen Mut machen, zu erkennen, dass Ihr Kind trotz Diabetes nichts an Lebensqualität einbüßen muss. Seien Sie zuversichtlich und vertrauen Sie sich unserem Diabetes-Team an. Ich wünsche Ihnen und Ihrem Kind alles Gute und viel Spaß beim Lesen! Ihre 04 Diabetes mellitus die Zuckerkrankheit 06 Ursachen und Fakten 07 Hypoglykämie, Hyperglykämie und Ketoazidose 08 Behandlungsformen 10 Ernährung bei Diabetes Typ 1 12 Diabetes und Psychologie 14 Sommerschulungs- und Freizeitwoche 15 Kompetente und einfühlsame Unterstützung gibt Sicherheit 16 Sport und Diabetes 17 Reisen und Diabetes 18 Fabian, ein kleiner Fußballstar mit Diabetes 19 Service Impressum: Medieninhaber & Herausgeber: Oö. Gesundheits- und Spitals-AG, Goethestraße 89, 4020 Linz, Tel.: , Fax.: , DVR ; Unternehmensgegenstand: Trägerin der oö. Landes-Krankenhäuser; Eigentumsverhältnisse: 100-%-Tochterunternehmen der Oö. Landesholding GmbH; Beteiligungen: FH Gesundheitsberufe OÖ GmbH (52,5, %); Organe der Gesellschaft: Vorstand: Mag. Karl Lehner, MBA, Dr. in Ingrid Federl, MSc., Dr. Harald Geck, Linz; Prokuristen: Dr. Heinrich Birner, Mag. a Maria Lesterl, Mag. Rainer Moshammer, Dr. Martin Rupprecht; Mitglieder des Aufsichtsrates: Rechtsanwalt Mag. Dr. Franz Mittendorfer, LL.M. (Emory), W. HR Dr. Karl Frais, Präs. LAbg. Prim. Dr. Walter Aichinger, Klubobmann LAbg. Mag. Günther Steinkellner, Mag. a Dr. in Elgin Drda, Dr. Johann Mayr, Dr. in Christiane Frauscher, Univ.-Prof. Dr. Johannes Fischer, LAbg. Ulrike Schwarz, LAbg. a. D. Harald Schwarzbauer, Monika Schaschinger, OÄ Dr. in Petra Emrich, Erich Linner, Roman Mayr; Redaktion: Renate Wagner, LFKK, Isabel-Maria Kurth; Layout: COMO GmbH; Druck: h&s Druck, Ried i. I.; Bildnachweis: gespag, Fotolia; Offenlegung nach 25 Mediengesetz: Gesundheitsmagazin der gespag-unternehmensgruppe; P.b.b. Erscheinungsort Linz, Verlagspostamt 4020 Linz.

3 V. l. OÄ Dr. in Maria Bauer, OA Dr. Roland Lanzersdorfer, OA Dr. Dieter Furthner und DKKS Claudia Pammer Diagnose Diabetes Wir sind für Sie & Ihre Familie da! 03 Vorwort Liebe Leserinnen und Leser, Seit 1996 kümmert sich ein mittlerweile elfköpfiges Team an der LFKK unter der Leitung von Oberärztin Dr. in Maria Bauer kompetent und einfühlsam um Familien und Kinder, die an der Stoffwechselerkrankung Diabetes mellitus Typ 1 oder anderen Formen erkrankt sind. Im Mittelpunkt stehen Diagnose, Therapie, Schulungen, Beratung, Begleitung und regelmäßige Kontrollen. Wird bei einem Kind die Stoffwechselstörung Diabetes diagnostiziert, steht der familiäre Alltag zunächst kopf. Mit professioneller Unterstützung durch das Diabetesteam lernen die Betroffenen, dass auch das Leben mit Diabetes durchaus genügend Raum für Lebensqualität bietet und kaum Einschränkungen im Alltag mit sich bringt, wenn man optimal über die Erkrankung informiert ist und lernt, mit ihr umzugehen. Die Familien bekommen vom Diabetesteam das medizinische Rüstzeug für ein unbeschwertes Leben mit einem Diabeteskind trotz chronischer Erkrankung wurden in der Diabetesambulanz der LFKK ca. 180 junge PatientInnen mit Diabetes betreut und unterstützt. Ärztliche Leitung Interne 2: Prim. Univ.-Prof. Dr. Klaus Schmitt FachärztInnen: OÄ Dr. in Maria Bauer (Leitung Fachbereich Diabetes, inkl. Ambulanz), OA Dr. Roland Lanzersdorfer, OA Dr. Dieter Furthner Stationsleitung Interne 2 (Pflege): DKKS Claudia Prammer Stationäres Diabetes-Pflegeteam: DKKS Tanja Zschoke, DKKS Sandra Blum und DKKS Kornelia Langeder Leistungen: Diagnose der Erstmanifestation und die Durchführung der Therapie Diabetesambulanz: DKKP Daniel Gattermayr Leistungen: Beratung und Begleitung betroffener Familien, Aufklärungs- und Schulungsgespräche, Organisation und Durchführung der stationären Schulungen, der Schulungen für das PatientInnenumfeld (Verwandte, LehrerInnen, KindergärtnerInnen etc.) und der Sommerschulungswoche für jugendliche DiabetikerInnen. Ernährungsberatung: Elisabeth Schwarzberger, Diätologin Psychologische Unterstützung: Mag. a Birgit Nelböck Kontakt: Station Interne 2, Tel.: Diabetesambulanz, Tel.: V. l. Mag. a Birgit Nelböck, DKKS Sandra Blum, Diätologin Elisabeth Schwarzberger, DKKP Daniel Gattermayr, DKKS Kornelia Langeder, DKKS Tanja Zschoke wir möchten Ihnen mit der v o r l i e g e n d e n Visite for family spezial einen Einblick in die Erkrankung Diabetes mellitus geben von der Entstehung über die Diagnose bis hin zur Behandlung und Betreuung bei uns in der LFKK. Der autoimmunbedingte Typ-1-Diabetes ist die Ursache für ca. 90 Prozent der Diabetesfälle bei Kindern und Jugendlichen. In unserem Haus werden rund 20 bis 24 Neumanifestationen von Diabetes Typ 1 jährlich aufgenommen. Um die Erkrankung gut zu managen, braucht es ein Team von ExpertInnen, das die jungen PatientInnen, die Eltern und ggf. auch LehrerInnen, HortpädagogInnen etc. schult, damit unsere PatientInnen ein möglichst beschwerdefreies und glückliches Leben führen können. Unser oberstes Ziel ist es, für die Betroffenen die für sie optimale Therapie zu finden und sowohl die DiabetikerInnen als auch ihre Familien bestens zu unterstützen und zu begleiten. Herzlichst OÄ Dr. in Maria Bauer, Leitung Fachbereich Diabetes, inkl. Ambulanz.

4 4 OA Dr. Roland Lanzersdorfer, Diabetesexperte Diabetes mellitus die Zuckerkrankheit Wenn die Insulinproduktion gestört ist Info Diabetes mellitus Typ 1 im Volksmund auch Zucker genannt ist eine chronische Stoffwechselerkrankung, die durch einen dauerhaft erhöhten Blutzuckerspiegel infolge Insulinmangels charakterisiert ist. Erste Aufzeichnungen über Diabetes mellitus gibt es bereits im alten Ägypten. Diabetes kommt aus dem Griechischen und steht für ausschreiten, mellitus ist lateinisch und bedeutet so viel wie honigsüß. Der Begriff begründet sich auf der Ausscheidung von Zucker im Urin (Hauptsymptom) und rührte von der damaligen Diagnosefindung her, die auf einer Geschmacksprobe des Urins basierte, da der Harn von DiabetikerInnen durch den erhöhten Blutzucker einen süßlichen Geschmack hat. Damals bedeutete die Erkrankung über kurz oder lang das Todesurteil. Im 20. Jahrhundert therapierten die Ärzte Frederick Grant Banting und Charles Herbert Best erstmals einen kranken Hund wurde der erste Mensch, ein 14-jähriger Engländer, erfolgreich mit Insulin behandelt. Zunächst gewann man Insulin aus Bauchspeicheldrüsen von Rindern, später folgte Schweineinsulin. Mittlerweile verwendet die moderne Medizin aufgrund der absoluten Reinheit nur mehr gentechnisch hergestelltes Insulin. Die Autoimmunerkrankung entwickelt sich in den meisten Fällen über einen längeren Zeitraum schleichend und symptomlos bis plötzlich typische Anzeichen wie häufiger Harndrang, extreme Müdigkeit, Benommenheit, übermäßiger Durst oder grundloser Gewichtsverlust auftauchen und in Erstmanifestation ein Diabetes mellitus Typ 1 diagnostiziert wird. Um die Gesundheit zu erhalten und mögliche Folgeerkrankungen zu vermeiden, müssen alle DiabetespatientInnen lebenslang auf eine sorgfältige Blutzuckereinstellung achten, denn ein unbehandelter Diabetes schädigt auf Dauer die Gefäße, das Nervensystem und die Nieren. Dies kann etwa Bluthochdruck, die koronare Herzerkrankung, Netzhautschäden bis hin zur Erblindung, Gefühlsstörungen, einen Schlaganfall oder auch einen Herzinfarkt nach sich ziehen, erklärt OA Dr. Roland Lanzersdorfer, der an der LFKK seit 2006 betroffene Familien mit deren Kindern betreut. Auch Arteriosklerose (Gefäßverkalkung) tritt bei DiabetikerInnen früher und häufiger als bei Gesunden auf. Dennoch macht der Experte Betroffenen Mut, da er weiß, dass besonders die Eltern um die Unbeschwertheit und Lebensqualität ihrer erkrankten Kinder fürchten: Diabetes ist zwar nicht vollständig heilbar, aber es ist trotzdem möglich, ein normales, beschwerdefreies Leben zu führen, wenn eine gute Blutzuckerkontrolle und ein darauf aufbauender Lebensstil dauerhaft eingehalten werden. Dabei unterstützt unser Team an der LFKK die betroffenen Familien unter Berücksichtigung neuester medizinischer Erkenntnisse. Messgerät, Pen und Diabetespumpe sind wichtige Hilfsmittel der modernen Diabetestherapie, die den PatientInnen das Management der Erkrankung erleichtern entdeckte David Goeddel ein Verfahren zur Herstellung von Insulin, das im Wesentlichen auch heute noch so auf dem Markt ist.

5 05 Erkrankungsformen. Diabetes mellitus Typ 1: beginnt meist im Kindes- und Jugendalter. Die Bauchspeicheldrüse produziert plötzlich nur noch unzureichend oder gar kein Insulin mehr. Die Betroffenen benötigen lebenslang Insulininjektionen. Tabletten sind unwirksam, da diese durch die Magensäure zerstört werden. Diabetes mellitus Typ 2: tritt meist bei übergewichtigen Erwachsenen auf. Zunehmend erkranken jedoch auch Kinder und Teenager mit Übergewicht. Auslöser ist die Entwicklung einer Insulinresistenz: Die Zellen reagieren nicht mehr ausreichend auf das Hormon, sie brauchen mehr Insulin, um Glukose aufnehmen zu können. Hierdurch wird die Insulinproduktion bis zur Erschöpfung überlastet. Behandlungserfolge stellen sich meist schon durch Diät und vermehrte Bewegung ein. Tablettengaben verbessern oft die noch bestehende Funktion der Insulin produzierenden Zellen und die Wirkung des Insulins an der Zelle. Diabetes mellitus Typ 3 ( sekundärer Diabetes ): tritt im Rahmen einer Grunderkrankung auf (z. B. Mukoviszidose). Diabetes mellitus Typ 4 ( Schwangerschaftsdiabetes ): tritt während der Schwangerschaft auf (Risiko: Patientinnen > 30 Jahre, Übergewicht, erbliche Vorbelastung). Selten manifestiert sich ein Typ 1 oder Typ 2, meist normalisieren sich die Blutzuckerwerte nach der Geburt wieder. Wie entsteht Diabetes mellitus Typ 1? Der Erkrankung Diabetes liegt eine Funktionsstörung der Bauchspeicheldrüse zugrunde, die nicht mehr genügend oder gar kein Insulin mehr freisetzt. Die dafür verantwortlichen B- Zellen (Inselzellen) werden durch noch nicht genau erforschte Autoimmunprozesse (Körper richtet sich gegen sich selbst) nach und nach zerstört. Das Hormon Insulin ist für den Zuckerstoffwechsel jedoch unabdingbar: Es fungiert als Schlüssel, der der Glukose, die zuvor aus Kohlenhydraten (z. B. Mehl, Brot, Kartoffeln, Nudeln, Obst) gewonnen wurde, Zugang zu den Zellen verschafft. Ist der Zuckerstoffwechsel durch Insulinmangel gestört, kann die Glukose nicht von den Zellen aufgenommen und weiterverarbeitet werden und reichert sich im Blut an. Vor allem das Gehirn, aber auch die Fett- und Muskelzellen sind jedoch auf stetige Glukosezufuhr angewiesen, um bestens funktionieren zu können so wie ein Motor Benzin braucht. Ohne Insulin muss der Körper seine Energie aus Fettgewebe beziehen. Hierdurch verlieren Betroffene binnen Wochen scheinbar grundlos mehrere Kilogramm an Körpergewicht. Früher oder später bricht der Organismus daher ohne Insulin zusammen, erläutert der Mediziner. Insulin sorgt dafür, dass der Blutzuckerspiegel z. B. bei erhöhter Kohlenhydratzufuhr (nach dem Essen) automatisch gesenkt wird. Optimal ist ein Blutzuckerspiegel von 70 bis 120 mg/dl. Unmittelbar nach einer Mahlzeit steigt der Blutzuckerspiegel auf ca. 120 bis 180 mg/dl an, bevor das Insulin ihn wieder in Balance bringt. Info Fortsetzung Seite 6 Faktoren, die den Blutzucker senken: Insulin Viel Bewegung Bei OA Dr. Roland Lanzersdorfer und dem Diabetesteam sind junge DiabetikerInnen und ihre Familien in den besten Händen. Faktoren, die den Blutzucker anheben: Glukagon (Hormon, das ebenfalls in der Bauchspeichel drüse produziert wird) Stresshormone (Adrenalin, Kortisol), Wachstumsoder Schilddrüsenhormone

6 6 Fortsetzung von Seite 5 Ursachen und Fakten Neben Autoimmunprozessen wird vermutet, dass auch Umweltfaktoren, Viruserkrankungen und Vererbung bei der Entwicklung von Diabetes eine Rolle spielen. Gerade der Aspekt der Vererbung sollte Eltern jedoch nicht zu sehr verunsichern, da die Wahrscheinlichkeit, dass das Kind eines/r Diabetikers/Diabetikerin erkrankt, mit rund fünf Prozent relativ gering ist. Sind beide Eltern erkrankt, steigt das Risiko auf 20 bis 40 Prozent. (Vgl.: Das Diabetesrisiko in der Gesamtbevölkerung liegt bei etwa 0,2 bis 0,5 Prozent.) Wichtig ist, zu wissen, dass niemand Schuld hat, wenn ein Kind an Diabetes Typ 1 erkrankt weder hat es zu viel Süßes gegessen, noch wurde etwas anderes falsch gemacht. Das sollten betroffene Eltern ihren Kindern auch immer versichern, da dieser Irrglaube schnell aufkommen kann, betont OA Dr. Roland Lanzersdorfer. Diabetes ist keine Erbkrankheit! Er entwickelt sich meist schleichend und symptomlos und manifestiert sich relativ plötzlich. Symptome. Ein erhöhter Blutzuckerspiegel äußert sich meist durch häufigen (auch nächtlichen) Harndrang, starken Durst, geringen Appetit und Gewichtsverlust. Hinzu kommen Abgeschlagenheit, Unwohlsein, Müdigkeit und Kraftlosigkeit, Mundtrockenheit, nächtliche Wadenkrämpfe, schlecht heilende Wun- Spielerisch und durch viel Einfühlungsvermögen die Diabetesteams lernen die jungen PatientInnen den Umgang mit ihrer Erkrankung. den oder eine Neigung zu Infektionen. PatientInnen vom Typ 1 zeigen diese Symptome meist innerhalb von Tagen oder Wochen. Beim Typ 2 bauen sich die Anzeichen oft über Jahre auf. Phasen der Erkrankung. Zum Zeitpunkt der Diagnosestellung wissen wir, dass sich die Erkrankung vom Typ 1 bei dem Kind schon über einen längeren Zeitraum entwickelt hat, ohne dass die Familie etwas bemerkt hätte. Erst wenn rund 80 Prozent aller Insulin produzierenden Zellen zerstört sind, wird das Kind plötzlich krank, beschreibt der Oberarzt die Erstmanifestation. Zunächst erfolgt eine stationäre Insulintherapie im Spital, die dafür sorgt, dass sich die noch vorhandenen Inselzellen (Insulin produzierenden Zellen) langsam erholen. Die anfänglich hohen Insulindosen werden nach und nach verringert. Diese Remissionsphase kann Wochen, Monate oder Jahre dauern. Nach dieser Zeit sterben auch die verbliebenen Inselzellen ab, sodass irgendwann der gesamte Insulinbedarf über Spritzen abgedeckt werden muss. Blutzuckerselbstkontrolle. Das Um und Auf für junge DiabetespatientInnen ist die lebenslange, täglich mehrmalige Selbstkontrolle des Blutzuckers. Die Messungen geben einen Überblick über die jeweils aktuelle Stoffwechsellage des Kindes, um die benötigte Insulindosis genau anpassen zu können, so der Hinweis von Dr. Lanzersdorfer. Gemessen wird vor den Mahlzeiten, vor dem Schlafengehen, beim Gefühl einer Unterzuckerung (Hypoglykämie) und in außergewöhnlichen Situationen (Sport, Krankheit, Reise etc.) mindestens jedoch vier Mal täglich. Die Selbstkontrolle erfolgt mittels Blutzuckermessgerät durch einen Blutstropfen aus der Fingerbeere (Fingerspitze).

7 OA Dr. Dieter Furthner, Diabetes-Experte, Station Interne 2, LFKK 07 Hypoglykämie, Hyperglykämie und Ketoazidose Lebensgefahr bei extremen Zuckerschwankungen Gerät der Blutzucker über die Maßen aus dem Lot, kann dies für die jungen PatientInnen unmittelbare erhebliche gesundheitliche Folgen mit sich bringen. Unterschieden werden drei Extremformen: die Hypoglykämie ( Unterzuckerung ), die Hyperglykämie ( Überzuckerung ) und die Ketoazidose ( schwere Überzuckerung ). Bei einer Hypoglykämie (Unterzuckerung) sinkt der Blutzucker auf unter 70 mg/dl bis unter 40 mg/dl. Ein Hypozustand tritt ein, z. B. bei sportlichen Aktivitäten, wenn zu viel Insulin gespritzt wurde, der Spritz-Ess-Abstand zu lang war oder bei reichlich Alkoholgenuss, erklärt OA Dr. Dieter Furthner vom Diabetesteam. Dies äußert sich in Symptomen wie (Heiß-)Hunger, Kopfweh, Konzentrationsstörungen, Unruhe/Aggressivität, Schwindel, Sehstörungen, Schweißausbrüchen oder genereller Verwirrtheit mit lallender Sprache, usw. Da jedes Diabeteskind anders auf eine Hypoglykämie reagiert, ist es wichtig, die individuellen Anzeichen zu erkennen und reagieren zu können, um schwere Bewusstseinseintrübungen bis hin zur Bewusstlosigkeit zu vermeiden, betont der Experte. Bei einer Unterzuckerung heißt es: Rasch handeln! Je schneller Zucker ins Blut kommt, desto besser. Zur Ersten Hilfe zählen schnell wirksame Broteinheiten, wie z. B. ein Glas Zuckerwasser, Traubenzuckerplättchen, Fruchtsäfte, und langsam wirksame Broteinheiten, wie z. B. Müsliriegel, Brot, Joghurt. Hat das Kind bereits Krämpfe oder ist bewusstlos, muss eine Notfallspritze mit Glukagon (HypoKit) verabreicht werden. Glukagon das zweite Hormon aus der Bauchspeichel- drüse setzt Glukosevorräte aus der Leber und den Muskeln frei, was den Blutzuckerspiegel wieder steigen lässt. Das HypoKit sollte immer dabei oder in Schule bzw. Kindergarten deponiert sein, erklärt OA Furthner. Ist das Kind wieder bei Bewusstsein, sollten zusätzlich Kohlenhydrate gegessen werden, um die Zuckerspeicher von Leber und Muskeln wieder zu füllen. Im Falle einer Hyperglykämie ist der Blutzucker hingegen zu hoch (200 mg/dl bis 250 mg/dl). Dies passiert, wenn zu wenig Insulin gespritzt oder zu viele Kohlenhydrate gegessen wurden, wenn das Kind sich weniger als sonst bewegt oder anderweitig krank ist bzw. Stress hat. Zunächst verläuft der Überzucker symptomlos, nach einiger Zeit treten jedoch Anzeichen wie bei einer Erstmanifestation auf (vermehrter Durst, häufiges Wasserlassen, Müdigkeit etc.). Nach der Blutzuckerkontrolle sollte das Kind viel trinken und sich bewegen. Unter Umständen muss mehr Insulin gespritzt und die Kohlenhydratzufuhr kurzfristig reduziert werden. Eine weitere Komplikation ist die Ketoazidose (schwere Überzuckerung, >250 mg/dl), ausgelöst durch absoluten Insulinmangel. Sie entwickelt sich über Stunden oder Tage. Meist tritt dieser Zustand im Zuge der Erstmanifestation auf, weil die Frühwarnzeichen noch nicht erkannt wurden. Ebenso ursächlich können aber auch vergessene Insulininjektionen, ungenaue Blutzuckerkontrollen, ein technisches Problem bei der Insulinpumpentherapie oder eine mögliche Erkrankung sein. Anzeichen einer Ketoazidose sind viel Durst, starker Harndrang, Müdigkeit, Übelkeit bis hin zum Erbrechen, eine stark vertiefte Atmung (Kußmaul sche Atmung) oder auch Muskelschmerzen und Bewusstseinseintrübung. Ebenso wird oft ein obstartiger Geruch beim Ausatmen festgestellt (Azetongeruch). Kontaktieren Sie bei einer Ketoazidose immer die betreuenden ÄrztInnen, um die weitere Vorgangsweise zu besprechen! Auch die jungen PatientInnen lernen schon, wie sie drohende Komplikationen, wie z. B. eine Hypoglykämie, frühzeitig erkennen können.

8 8 Behandlungsformen Verschiedene Insulintherapien sichern Lebensqualität Der Körper benötigt rund um die Uhr Insulin auch zwischen den Mahlzeiten. Bei Nicht-DiabetikerInnen schüttet die Bauchspeicheldrüse daher kontinuierlich kleine Mengen des Hormons aus. Beim Essen erhöhen sich die Werte kurzfristig. DiabetikerInnen können alles, was Nicht-DiabetikerInnen auch können sie müssen nur besser vorbereiten und planen. Diabeteskinder vom Typ 1, die kein oder nur noch sehr wenig eigenes Insulin produzieren, sind dagegen 24 Stunden lang von externem Insulin abhängig, das mithilfe einer Spritze direkt unter die Haut injiziert wird. Zum Einsatz kommen vornehmlich drei verschiedene Therapieformen: die konventionelle Insulintherapie (CT), die intensivierte konventionelle Insulintherapie (ICT), die funktionelle intensivierte Insulintherapie (FIT) bzw. die Pumpentherapie (CSII) Generell gilt: Wie gut der natürliche Insulinkreislauf mittels gespritzten Insulingaben nachgeahmt werden kann, ist letztendlich ein Zusammenspiel vieler Faktoren. Hierzu gehören die geeignete Therapieform, die verwendeten Insuline (z. B. kurzwirksames und/ oder langwirksames Insulin) sowie natürlich die regelmäßige Kontrolle und die individuelle Anpassung des Blutzuckers durch die Eltern, Betreuungspersonen oder durch die Kinder/Jugendlichen selbst, erläutert OA Dr. Dieter Furthner von der Station Interne 2. Das Vertrauen, das OA Dr. Dieter Furthner und seine KollegInnen den kleinen DiabetikerInnen vermitteln, lässt die Kleinen rasch die Angst vor den täglichen Messungen und vor den Insulinspritzen verlieren. 1. Konventionelle Insulintherapie (CT) Für die CT kommen in der Regel zwei verschiedene Insuline meist zweimal täglich (morgens und abends) zugleich zum Einsatz: Ein Basalinsulin (Verzögerungsinsulin), das acht bis zwölf Stunden lang anhält und nach rund eineinhalb Stunden zu wirken beginnt. Und ein (kurzwirksames) Normalinsulin vor dem Essen, das 20 bis 30 Minuten benötigt, ehe die Wirkung für vier bis sechs Stunden einsetzt. Natürlich muss vor jeder Insulingabe der Blutzucker gemessen werden, um etwaige Schwankungen ausgleichen zu können, betont der Experte. Der Vorteil der CT besteht in nur zwei täglichen Insulininjektionen. Nachteilig ist jedoch, dass ein festes tägliches Schema Voraussetzung ist: Das Kind muss immer die gleiche Anzahl von Broteinheiten essen, die Essenszeiten sind fix einzuhalten und kurzfris - tige Änderungen der Aktivitäten sind kaum möglich. 2. Intensivierte konventionelle Insulintherapie (ICT) Die ICT bietet gegenüber der CT mehr Flexibilität für die betroffenen Diabeteskinder. Neben ein bis drei Gaben (morgens, evtl. mittags und abends) eines Basalinsulins (Verzögerungsinsulins) wird vor den Mahlzeiten das kurzwirksame Normalinsulin gespritzt. Dies erfordert im Gegensatz zur CT mehr tägliche Insulin-

9 09 injektionen. Durch die zusätzlichen Injektionen bietet die ICT jedoch auch die Möglichkeit, die Insulindosis an die Mahlzeiten und an sportliche Aktivitäten anzupassen. So können Kinder z. B. auch Zwischenmahlzeiten genießen oder kurzfristig mit FreundInnen toben. Zudem lassen sich zu hohe Blutzuckerwerte rasch korrigieren. Voraussetzung für die ICT sind entsprechend mehr Blutzuckerkontrollen. 3. Funktionelle intensivierte Insulintherapie (FIT) Die FIT wurde u. a. von der Wiener Internistin Univ.- Prof. in Dr. in Kinga Howorka mitentwickelt und entspricht im Wesentlichen der ICT. Diese Therapieform ist quasi für Fortgeschrittene, für ältere DiabetikerInnen, die ihren Körper und ihren Stoffwechsel bereits gut kennen. Sie ermöglicht eine große Flexibilität, was Mahlzeiten und körperliche Aktivitäten angeht, beschreibt OA Furthner. Zum Einsatz kommen spezielle langwirksame Insuline, die eine stabilere Tag-zu-Tag-Variabilität aufweisen und die weniger Hypoglykämien verursachen als NPH-Basalinsuline. Die Korrekturinsuline zu den Mahlzeiten sind ebenfalls spezielle kurzwirksame Insuline. Eigene FIT-Schulungen in der LFKK bereiten die DiabetikerInnen und ihre Familien optimal auf diese Therapieform vor. Wie wird gespritzt? In der Regel wird das Insulin mit einer Spritzhilfe, dem sogenannten Pen, ins Unterhautfettgewebe (subkutan) injiziert. Das Moderne Messgeräte und automatisierte Spritzhilfen (Pen) ermöglichen eine individuelle, genaue Therapie. Gerät ähnelt einem Füllfederhalter und enthält eine Insulinpatrone. Mithilfe einer Dosiervorrichtung lässt sich die entsprechende Insulinmenge leicht einstellen. Durch Auslösen eines Druckknopfs am Pen wird die gewünschte Dosis über eine sehr dünne Injektionsnadel abgegeben. Für die Injektion muss eine Hautfalte gebildet werden, damit nicht versehentlich in einen Muskel gespritzt wird, da es hier nicht die gewünschte Wirkung entfalten kann. Geeignete Körperstellen sind der Bauch, das Gesäß, die Oberschenkel und die Oberarme. Optimal ist es, den Körperbereich wöchentlich zu wechseln, da das Insulin unterschiedlich schnell aufgenommen wird. In den Bauch gespritzt wirkt es am schnellsten, ins Gesäß oder in die Oberschenkel verabreicht eher langsam. Daraus ergibt sich, dass das Verzögerungsinsulin eher in die Oberschenkel oder das Gesäß injiziert wird und das kurzwirksame eher in den Bauch, erklärt der Diabetesexperte. Voraussetzung für die Anwendung eines Pens ist eine Diabetesschulung. Alternativ gibt es auch die Möglichkeit einer Insulinpumpe (CSII), die dem Körper das Insulin außerhalb der Mahlzeiten alle fünf Minuten über einen Katheter und eine Injektionsnadel zuführt und damit die normale Funktion der Bauchspeicheldrüse besser nachahmt als die Spritzentherapie (Pen). Zusätzliches Insulin zu den Mahlzeiten wird per Knopfdruck abgegeben. Die Pumpe ist für junge Diabetikerinnen und Diabetiker geeignet, die z. B. morgens ausschlafen und sich nicht so oft stechen wollen. Natürlich muss aber der Blutzucker genauso oft und sorgfältig gemessen werden, denn die Pumpe kann viel, aber nicht alles. Und man muss in Kauf nehmen, dass man immer auch nachts ein kleines Gerät am Körper trägt. Das ist manchen unangenehm, schildert der Mediziner. Angebrochene Insulinpatronen sollten, um die Wirkung zu gewährleisten, nicht länger als vier Wochen im Gebrauch sein. Info Therapie bei Diabetes Typ 2 Bei PatientInnen mit Diabetes vom Typ 2 lassen sich bereits mit Gewichtsreduktion und regelmäßiger körperlicher Bewegung Therapieerfolge erzielen. Greifen diese Allgemeinmaßnahmen nicht mehr, wird die Therapie mit Tabletten oder Insulin fortgeführt.

10 0 Elisabeth Schwarzberger, Diätologin und Diabetesexpertin, LFKK Ernährung bei Diabetes Typ 1 Auf die optimierte Mischkost kommt es an Besonders die Ernährung wirft bei Neu-DiabetikerInnen-Familien häufig Fragen auf. Ängste können jedoch entkräftet werden: Eine lebenslang einschränkende Diät für DiabetikerInnen gibt es heute nicht mehr. Vielmehr gelten für Kinder und Jugendliche mit Diabetes die gleichen Ernährungsrichtlinien wie für alle Kinder und Jugendlichen, die keinen Diabetes haben. Info Kohlenhydrate, Fett und Eiweiß sind die Energielieferanten für den Körper, wobei die Kohlenhydrate die Hauptrolle bei Diabetes spielen, da sie den Blutzucker ansteigen lassen. Dieser Anstieg wird bei Betroffenen mit Insulin abgedeckt, damit die aus den Kohlenhydraten freigesetzte Glu kose als Energielieferant in die Zellen gelangen kann. Die Berechnungseinheit zur Erfassung des Kohlenhydratgehalts ist die Broteinheit (BE) zwölf Gramm Kohlenhydrate entsprechen dabei einer BE. Diabeteskinder vom Typ 1 dürfen grundsätzlich fast alles essen, was gesunde Kinder auch essen dürfen, ab und zu ist selbst etwas Süßes erlaubt. Die Kohlenhydrate müssen nur in Broteinheiten umgerechnet werden. Das macht es für die Eltern und die jungen Patientinnen und Patienten leichter, damit sie genau wissen, wie viel Insulin zur Mahlzeit gespritzt werden muss, um zu niedrige oder zu hohe Blutzuckerwerte zu vermeiden, betont Elisabeth Schwarzberger, Diätologin an der Landes- Frauen- und Kinderklinik. Vollkornprodukte sowie ballaststoffreiches Gemüse und Obst helfen, den Blutzuckerspiegel langsam ansteigen zu lassen. Bei der konventionellen Insulintherapie (CT) richtet sich die Ernährung nach dem Insulin: Es müssen viele kleine Mahlzeiten gegessen werden, um die Wirkung des gespritzten Insulins auszugleichen. Bei der intensivierten konventionellen Insulintherapie (ICT) und der Insulinpumpentherapie (CSII) richtet sich das Insulin nach der Ernährung: Die Insulintherapie richtet sich nach den Lebensmitteln, die Notwendigkeit vieler kleiner Mahlzeiten fällt weg.

11 11 Die Kohlenhydrat- bzw. BE-Menge richtet sich nach der Menge, die auch zu Hause gegessen wurde. Generell sind für die Lebensmittelauswahl bei Diabetes die gleichen drei einfachen Grundregeln wie auch bei allen Kindern und Jugendlichen wichtig: reichlich pflanzliche Lebensmittel (z. B. Getreide, Gemüse, Kartoffeln, Obst) und ungesüßte Getränke, mäßig tierische Lebensmittel und sparsam fettreiche Lebensmittel und Süßwaren. DiabetikerInnen sollten vermehrt zu ballaststoffreichen Kohlenhydraten (z. B. Vollkorngebäck, Vollkornnudeln, Naturreis, Mehlspeisen aus Vollkornprodukten) greifen, da diese den Blutzuckerspiegel langsamer ansteigen lassen. Weißmehlprodukte, Süßigkeiten, gezuckerte Getränke, normale Nudeln oder Reis alleine genossen sind hingegen ungünstig, da sie zu rasch zu viel Glukose freisetzen und den Blutzucker förmlich in die Höhe schießen lassen, erklärt die Diabetesexpertin. Auch vor speziellen DiabetikerInnenlebensmitteln als vermeintlich gute Alternative warnt sie: Diese Produkte enthalten zwar meist weniger Haushaltszucker, dafür aber mehr Zuckeraustauschstoffe und/ oder Fett. Größere Mengen können zu Durchfällen, Blähungen und Bauchschmerzen führen. Optimale Durstlöscher für Diabeteskinder sind Leitungs- oder Mineralwasser, ungesüßte Früchte- oder Kräutertees sowie ab und zu Light-Limonaden. Das tägliche Abwiegen und Umrechnen der Kohlenhydrate in BEs kann zu Beginn der diabetesgerechten Ernährungsumstellung etwas umständlich erscheinen, wird jedoch rasch zur Gewohnheit. Mit etwas Übung kann ohne Wiegen die BE-Menge auch bald geschätzt werden. Zudem steht das Diabetesteam der LFKK betroffenen Familien selbstverständlich zur Seite: mit Schulungen, Broschüren, Rezeptheften oder auch mit Lebensmittellisten, die Mengenrichtlinien enthalten und somit das Umrechnen erleichtern. Für Diabeteskinder ab zehn Jahren bietet die LFKK außerdem jährlich Sommerschulungswochen an (siehe Seite 14), bei denen der Fokus auch auf der Ernährung liegt nicht zuletzt durch das große Engagement von Küchenchef Franz Furman und seinem Team, die für die jungen DiabetikerInnen optimal und mit viel persönlichem Einsatz während dieser Zeit bedarfsgerecht aufkochen. Info Naschkatzen mit Diabetes empfiehlt Diätologin Elisabeth Schwarzberger die LFKK-Broschüre Süßes für DiabetikerInnen, in der zahlreiche Rezepte für Süßund Mehlspeisen aufgeführt sind, vom Kaiserschmarrn über Topfennockerl bis hin zur Biskuitroulade jeweils mit Angabe der BEs. Zudem verrät sie darin Tipps und Tricks, wie man auch als süßes Schleckermäulchen trotz Diabetes auf seine Kosten kommt. Süße Rezeptidee Zucchini-Muffins (1 BE pro Stück) 400 g Zucchini (fein raspeln), 180 g Vollkornmehl, 50 g Weizenmehl glatt, 2 Eier, 2 TL Backpulver, 1/2 TL Natron, 60 g Haselnüsse (gerieben), 4 EL Zucker, 200 g Magerjoghurt, 2 TL Rapsöl, Bourbonvanille, 1 TL Zimt Alle Zutaten mit einer Teigspachtel kurz mischen, bis der Teig leicht zäh ist. 16 Muffinförmchen (evtl. Papierförmchen) zu 2/3 damit befüllen. Rohr vorheizen und ca. 20 Min. bei 180 C backen. Informationen zur richtigen Ernährung bei Diabetes Süßes für DiabetikerInnen

12 2 Diabetes und Psychologie Alle Gefühle, die auftauchen, sind erlaubt Neben der medizinischen Versorgung und Begleitung ist auch die psychologische Unterstützung von Kindern mit Diabetes Typ 1 und ihren Familien von großer Bedeutung. Mag. a Birgit Nelböck, Klinische Psychologin an der LFKK, steht den Betroffenen seit 2010 zur Seite. Sie ist bei jeder Erstmanifestation dabei und begleitet die Familien durch den ersten Schock und die Trauer und hilft bei der Bewältigung des Lebens mit dem Diabetes. Diabeteskinder lernen früh, schwierige Situationen zu meistern, was sie im späteren Leben gut gebrauchen können. Mag. a Birgit Nelböck, Klinische Psychologin, Station Interne 2, LFKK Wird Diabetes Typ 1 beim eigenen Kind diagnostiziert, steht zunächst kein Stein mehr auf dem anderen. Emotionen wie Traurigkeit, Angst, Wut, Verzweiflung, Hilflosigkeit oder auch Schuld kommen auf, weiß die Psychologin. Es gibt viele Möglichkeiten, die erste Phase zu bewältigen: Einige reagieren mit Weinen, einige suchen nach Antworten auf ihre Fragen, trösten sich durch viel Wissen, einige wollen viel tun, andere fühlen sich wie gelähmt, wieder andere glauben, dass die ÄrztInnen sich bestimmt irren müssen. Wichtig ist es, den Familien nach der Diagnosestellung Mut zu machen, dass der Diabetes schaffbar ist. Wir kreieren gemeinsam Lösungen und finden Unterstützungsmöglichkeiten, um die Erkrankung gut zu verarbeiten, erklärt Birgit Nelböck. Sie bestärkt Eltern und auch Kinder darin, alle Gefühle, die auftauchen, zuzulassen. Ein neuralgischer Punkt dabei ist das Thema Schuld. Je jünger das Kind, desto mehr möchten Eltern es vor Schmerzen und Unwohlsein schützen. Tritt dann plötzlich eine Erkrankung wie Diabetes auf, wird häufig automatisch ein Fehlverhalten in der eigenen elterlichen Sorgfaltspflicht gesucht. Doch Schuldgefühle sind bei Diabetes fehl am Platz, betont die Expertin: Niemand hat Schuld, wenn Diabetes ausbricht. Keiner weder Eltern noch Kinder hat etwas falsch gemacht. Die Autoimmunerkrankung kommt einfach und ohne Ankündigung. Das muss man lernen anzunehmen. Die Praxis zeigt übrigens, je besser Eltern mit der Diagnose zurechtkommen, desto besser können auch die Kinder den Diabetes annehmen. Ängste in Bezug auf die Therapie, wie z. B. Spritzenangst, übertragen sich häufig von den Eltern auf die Kinder. Daher ist es wichtig, bei den Eltern eine große Sicherheit im Umgang mit dem Diabetes und der dazugehörigen medizinischen Behandlung zu fördern. Gut ist es, die jungen DiabetespatientInnen zu motivieren, das zu übernehmen, was ihrem Alter entspricht. So lernen sie relativ rasch, (Mit-)Verantwortung für ihre Erkrankung zu übernehmen. Abschließend warnt die Klinische Psychologin vor zwei häufigen Fallen, in die Eltern mit Diabeteskindern leicht tappen können: Nehmen Sie Ihren Kindern nicht zu viel ab, vermeiden Sie Überbehütung und setzen Sie ihnen Grenzen wie einem gesunden Kind. Aus falschem Mitleid heraus lässt man oft zu viel durchgehen, was sich spätestens in der Pubertät rächen kann. Kontraproduktiv ist es auch, zu perfekte Blutzuckerwerte anzustreben, da dies aufgrund hormoneller Schwankungen und anderer Einflüsse nicht immer möglich ist und dazu führen kann, dass Kinder und Jugendliche ihr Diabetesmanagement aus Frust vernachlässigen. Neben der stationären Behandlung können sich Familien auch ambulant an Mag. a Birgit Nelböck wenden, wenn es Motivationsprobleme gibt, wenn das im Jugendalter typische Hadern mit der Erkrankung auftaucht und wenn es gilt, das Selbstvertrauen und die Selbstfürsorge zu stärken. Dies hat v. a. den Hintergrund, Begleiterkrankungen wie Depressionen oder Angst- und Essstörungen zu vermeiden, da z. B. das Depressionsrisiko bei DiabetespatientInnen etwa doppelt so hoch ist wie in nicht diabetischen Kontrollgruppen. Nicht zuletzt kann der Diabetes auch Vorteile für die Kinder bringen, denn junge DiabetikerInnen sind später oft sehr kompetent in medizinischen Fragen. Sie kennen ihren Körper sehr gut und wissen, wie es ist, schwierige Situationen im Leben bewältigen zu müssen und auch zu können. Das können sie auch für ihr weiteres Leben gut gebrauchen!

13 13 Eine kleine Patientin erzählt: Ich heiße Jacklyn und bin neun Jahre alt. Ich bin ein Kind wie jedes andere: Ich mag spielen, Fahrrad fahren, gehe gern ins Kino und liebe Tiere. Seit Dezember 2010 habe ich Diabetes Typ 1. Am Anfang habe ich nicht verstanden, was los ist, ich dachte, ich habe etwas falsch gemacht. Fast einen Monat musste ich in der Kinderklinik bleiben. Meine Eltern waren immer dabei. Sogar mein Papa, der auf einem Kreuzfahrtschiff arbeitet und sonst manchmal monatelang weg ist, hat alles verschoben, um bei mir zu sein. Mama hat viel geweint, doch ich habe sie immer getröstet und gesagt, mir geht es im Spital gut, weil alle so nett sind und sich so um mich kümmern. Als ich in die Schule zurückkam, haben alle applaudiert, das werde ich nie vergessen! Daheim war es am Anfang erst ein bisschen schwer, aber ich habe mich an die Veränderung mit dem Blutzuckermessen, dem Insulin und mit den Broteinheiten gewöhnt. Wenn ich in der Schule etwas Süßes geschenkt bekomme, nehme ich es mit nach Hause, wiege es und esse es dann im richtigen Moment. In den Ferien gehen wir mit Papa oft auf das Schiff. Ich war schon in ganz Europa und Afrika und spreche vier Sprachen. Unterwegs lerne ich immer ganz verschiedene Kinder kennen, die auch oft nicht gesund sind: Manche haben Epilepsie, andere sind autistisch, haben Krebs, das Rett-Syndrom oder Diabetes so wie ich. Manchmal bin ich ein wenig traurig, dass ich Diabetes habe, und jetzt muss ich auch noch eine Brille tragen. Aber ich weiß, dass es Schlimmeres im Leben gibt. Ich bin z. B. froh, dass meine Eltern vor zwei Jahren einen schlimmen Autounfall überlebt haben und wieder gesund sind und sich um mich kümmern können. Eine große Hilfe ist für mich die psychologische Betreuung in der LFKK. Ich lerne gerade, mich so zu akzeptieren, wie ich bin. Ich liebe mein Leben und meine Mama und meinen Papa!

14 4 DKKP Daniel Gattermayr, ausgebildeter Diabetesberater, Pflegeleitung Diabetesambulanz, LFKK Sommerschulungs- und Freizeitwoche Wissen, Action & Fun rund um Diabetes mellitus Typ 1 Sie ist das Highlight des Sommers für viele Schulkinder und Jugendliche mit Diabetes mellitus vom Typ 1 die Sommerschulungswoche in der LFKK. Die jährlichen Schulungswochen für Kinder und Jugendliche mit Diabetes verknüpfen jede Menge Spaß mit umfassendem Know-how und Tipps für den DiabetikerInnenalltag. Info Diabetes-Sommerschulungswoche Für 10- bis 14-Jährige und 15- bis 18-Jährige Max. 12 TeilnehmerInnen/Woche Abwechslungsreiches Programm aus Lerneinheiten und Freizeitaktivitäten Individuelle Förderung des Entwicklungs- und Wissensstands Finanzierung: Krankenhaus- und Versicherungsträger, Spenden Seit 17 Jahren lädt das Diabetesteam der Klinik während der Ferien junge DiabetespatientInnen, die bereits an der LFKK in Betreuung sind, zu einer stationären Schulungswoche, bei der sich theoretischer Unterricht und Spiel & Spaß die Waage halten. Ziel ist es, die Selbstbestimmung, die Eigenverantwortung und das Selbstbewusstsein der jugendlichen DiabetikerInnen zu stärken. Kinder und Jugendliche mit Diabetes mellitus Typ 1 fühlen sich häufig anders und alleine bzw. von der Gesellschaft ausgegrenzt. Um dem entgegenzuwirken, wurden 1997 die abwechslungsreichen stationären Sommerschulungswochen etabliert einmal für zehn- bis 14-jährige Schulkinder und einmal für 15- bis 18-jährige Teenager. Während dieser Woche lernen und/oder vertiefen die jungen PatientInnen das Einmaleins der Zuckerkrankheit und setzen dies auch gleich praktisch um, etwa bei einem gemeinsamen Ausflug in eine Pizzeria oder bei einer Grillerei im Spitalsgarten. Sie schließen neue Freundschaften unter Gleichgesinnten und erarbeiten gemeinsam Lösungen für Alltagsprobleme bei Diabetes Typ 1. Gerade zu Beginn der Erkrankung scheint der tägliche Aufwand mit Blutzuckerkontrollen, Insulingaben und Nahrungsadaption eine unüberwindbare Hürde im Familienalltag. Dies ist ebenso belastend wie der Fakt, dass es für Diabetes bislang noch keine Heilung gibt. Mit der altersgerechten Schulungswoche vermitteln wir den Kindern und Jugendlichen daher Sicherheit, die Therapie kontinuierlich durchzuführen. Dadurch können sie die Erkrankung leichter annehmen und das Leben wird insgesamt angenehmer für sie und ihre Familien, bestätigt DKKP Daniel Gattermayr, Diabetespflegeexperte. Neben dem theoretischen Unterricht bleibt täglich auch genug Raum für Spiel und Spaß wie sportliche Aktivitäten, Kinobesuche oder gemeinsame Ausflüge mit dem BetreuerInnenteam, um das Gelernte gleich in der Praxis zu üben. Auch ist es möglich, gesundheitliche Kontrolluntersuchungen (körperlich, Harn und Blut, Augen, EKG, EEG, Ultraschall etc.) während der Woche durchzuführen. Betreut werden die jungen DiabetikerInnen vom gut eingespielten Diabetesteam der LFKK (ÄrztInnen, DiabetesberaterInnen, PsychologInnen und DiätologInnen). Die Sommer-Schulungswoche ist eine Winwin-Situation für die gesamte Familie: Während die Diabeteskinder langsam lernen, auf eigenen Füßen zu stehen, können die Eltern beruhigt eine Auszeit nehmen, da sie ihren Nachwuchs Tag und Nacht kompetent betreut aufgehoben wissen. Zudem wächst das Vertrauen in die Kinder und der Prozess des sorgenfreien Loslassens wird gefördert. Durch die Schulungswoche verbessert sich im Allgemeinen die generelle Stoffwechsellage der jungen PatientInnen. Daraus resultiert meist auch eine Abnahme der bekannten Folgeerkrankungen. Und der Erfolg gibt recht: Seit Beginn besuchten schon ca. 20 bis 25 Kinder und Jugendliche pro Jahr die Sommerschulungswoche, manche von ihnen sogar mehrmals, weil es so viel Spaß macht, freut sich DKKP Daniel Gattermayr über den Erfolg.

15 15 Pflegeexperte Daniel Gattermayr Sicherheit durch Kompetenz und Einfühlungsvermögen Der diplomierte Gesundheits- und Krankenpfleger für Kinder- und Jugendheilpflege mit einer Sonderausbildung als Diabetesberater gehört zu den zahlreichen PflegeexpertInnen der gespag, die qualifiziert und eigenverantwortlich ein hohes Maß an Handlungs- und Entscheidungskompetenz innehaben. Zu seinen Aufgaben gehören neben der Organisation und Durchführung der Sommerschulungswochen (siehe vorige Seite) u. a. die ambulanten Kontrollen mit Gedeihkontrollen, Aufklärungs- und Schulungsgesprächen oder auch die Versorgung der PatientInnen mit Diabetesprodukten. Zudem ist Daniel Gattermayr verantwortlich für die Schulungen bei der Erstmanifestation, bei Therapieumstellung oder bei stationären Aufenthalten: Die Betroffenen müssen ja erst lernen, die tägliche Therapie von den Blutzuckerkontrollen über die Berechnung der Broteinheiten bis hin zum Spritzen des Insulins konsequent einzuhalten oder auch, wie sie sich diabetesbedingt in bestimmten Situationen verhalten müssen. Hilfreich sind dabei seine Freude, anderen etwas zu zeigen und zu erklären, und sein Geschick, immer wieder den Spagat zu schaffen zwischen einer kindgerechten Schulung und der Schulung für das erwachsene Umfeld. Wir führen die Diabetesschulungen mit den Kindern und Jugendlichen, aber natürlich auch mit deren Eltern, betreuenden Verwandten, Lehrerinnen und Lehrern oder Kindergärtnerinnen und Kindergärtnern durch, sodass eine lückenlose Therapiedurchführung des Kindes gewährleistet ist. Aufklärung und Wissen sind bei Diabetes ganz wichtig, dann ist die Erkrankung sehr gut zu managen. Auch für Sorgen und Ängste seiner jungen PatientInnen hat der Daniel, wie er von den meisten Kindern und Jugendlichen genannt wird, immer ein offenes Ohr. Die größte Freude macht die Begleitung der Kinder und Jugendlichen durch die verschiedenen Entwicklungsphasen bei ihrem Lernen und Selbstständigwerden dabei zu sein und dazu beizutragen. Denn eine ganz große Herausforderung ist es, die Betroffenen in ihrer Persönlichkeitsstruktur abzuholen, um die Schulung und Begleitung so effektiv wie möglich zu gestalten. Das gilt auch für die Eltern, die eine fachgerechte Beratung für das Diabeteshandling beim Kind oder Jugendlichen erhalten müssen, erklärt der Diabetesexperte. Besonders in der sensiblen Phase der Diagnosestellung und des Kennenlernens achtet er darauf, die Familien nicht zu überfordern, um eine Vertrauensbasis zu schaffen, die für die weiteren ambulanten Kontrollen wichtig ist. Wenn diese erste Hürde geschafft ist, geht vieles leichter, weiß er. Seit 2007 ist DKKP Daniel Gattermayr der pflegerische Leiter der Diabetesambulanz an der LFKK. Den Familien, die mit ihren diabetes kranken Kindern und Jugendlichen in die Ambulanz kommen, ist er erster Ansprechpartner, Vertrauensperson und für die jungen PatientInnen oft auch eine Art Freund, der sich mit ihrer Erkrankung bestens auskennt und ihnen die Unterstützung gibt, die sie benötigen fachlich und menschlich. Der Daniel, wie Pflegeexperte DKKP Daniel Gattermayr (r.) von den meisten jungen PatientInnen genannt wird, ist für viele kompetente Ansprechperson und vertrauensvoller Freund zugleich.

16 6 DKKS Claudia Pammer, Stationsleiterin Interne 2, LFKK Sport und Diabetes Spielen, Toben, Sporteln? Kein Problem! Bewegung ist ein natürliches Grundbedürfnis für Kinder. Auch junge DiabetikerInnen vom Typ 1 sollen und können ohne Einschränkungen an sportlichen Aktivitäten im Kindergarten, in der Schule oder in der Freizeit teilnehmen, wenn einige diabetesspezifische Grundregeln beachtet werden. DiabetikerInnen können, dürfen und sollen toben und sporteln wie ihre gesunden Freunde und Freundinnen. Bewegung und Sport machen Spaß, sie verstärken jedoch die Insulinwirkung und senken den Blutzuckerspiegel, weil die arbeitenden Muskelzellen dem Blut mehr Glukose entziehen. Daher sollten DiabetikerInnen einige Punkte berücksichtigen, um nicht in eine gefährliche Unterzuckerung (Hypoglykämie) abzurutschen. Dennoch ist die Erkrankung kein Hinderungsgrund, was auch zahlreiche ProfisportlerInnen, WeltmeisterInnen oder OlympiasiegerInnen mit Diabetes Typ 1 beweisen. Sport ist ein ganz wichtiges Element, denn Bewegung fördert die Gesundheit der Kinder. Sie werden belastbarer, leistungsfähiger, seelisch ausgeglichener und können besser mit Stress umgehen. Hierdurch kann erkrankungsbedingten Folgen wie Herz-Kreislauf-Erkrankungen oder auch Depressionen entgegengetreten werden. Zudem tragen Sport, Spiel und Spaß dazu bei, dass sich die Kinder integriert und nicht ausgeschlossen fühlen, erklärt DKKS und Diabetesexpertin Claudia Pammer, seit zehn Jahren Stationsleiterin auf der Station Interne 2. Zu Beginn der körperlichen Aktivität sollte der Blutzucker leicht erhöht sein (150 mg/dl bis 180 mg/dl). Grundsätzlich gibt es drei Möglichkeiten, die Therapie auf die körperliche Aktivität abzustimmen: Verringerung der Insulinzufuhr, Erhöhung der Kohlenhydrate oder man versucht beides vor der körperlichen Betätigung. Natürlich sollte vor und während des Sports immer der Blutzucker kontrolliert werden, um die Insulinwirkung an die Bewegung anpassen zu können. Zudem sollten Diabeteskinder, wenn sie sich viel bewegen, immer ausreichend trinken. Geht es z. B. kurz nach der Insulininjektion zum Sporteln, müssen sowohl die basalen Einheiten als auch das Mahlzeiten-Insulin reduziert werden je nach Art und Dauer der Aktivität, sagt die Stationsleiterin. Bei spontanem Toben oder viel körperlicher Bewegung empfiehlt es sich, vorher etwas Zusätzliches zu essen. Zudem sollten immer sogenannte Sport- oder Notfallbroteinheiten mitgeführt werden: schnell wirksame Broteinheiten, wie z. B. Zuckerwasser, Traubenzucker, Fruchtsäfte, und langsam wirksame Broteinheiten, wie z. B. Müsliriegel oder Brot. Sport senkt den Blutzuckerspiegel und verstärkt die Insulinwirkung. Bei hohen Messergebnissen über 250 mg/dl muss zusätzlich Harn- oder Blutazeton gemessen werden. Ist dieser Wert positiv, gilt: Kein Sport! Zeigt das Kind beim Toben Anzeichen einer Unterzuckerung (Zittern, weiche Knie, kalter Schweiß, Müdigkeit etc.), ist eine sofortige Blutzuckermessung angebracht. Auch nach dem Sport ist Vorsicht geboten, da die Insulinempfindlichkeit bis zu 48 Stunden lang erhöht sein kann. Dies hängt mit dem Muskelauffülleffekt zusammen, da die Glukose wieder in die Muskeln eingespeist werden muss, was dazu führt, dass der Blutzucker entsprechend niedriger sein kann als vor der körperlichen Aktivität, so der Hinweis der Diabetesexpertin. Generell sollte beim Sport immer eine Notfallspritze zur Hand sein, um auf eine plötzliche Hypoglykämie reagieren zu können. Zudem sollten alle Betreuungspersonen (ErzieherInnen, TrainerInnen, LehrerInnen etc.) über den Diabetes des Kindes oder Jugendlichen Bescheid wissen und sich mit entsprechenden therapeutischen Maßnahmen auskennen.

17 V. l.: DKKS Sandra Blum, DKKS Tanja Zschoke und DKKS Kornelia Langeder, Station Interne 2 17 Reisen und Diabetes Sorglose Ferien dank guter Vorbereitung Verunsicherung und Sorge herrschen bei vielen Eltern von DiabetikerInnen häufig, wenn es um die Urlaubsplanung geht: Ist es trotz Diabetes möglich, unbeschwert in die Ferien zu fahren, ist die Erkrankung unterwegs ebenso zu managen wie zu Hause? Mit der richtigen Vorbereitung und dem Beachten einiger Besonderheiten: Definitiv ja! DKKS Sandra Blum, DKKS Tanja Zschoke und DKKS (in Ausbildung) Kornelia Langeder, Station Interne 2, haben für Sie und Ihr Diabeteskind einige wertvolle Tipps zusammengestellt, damit einem tollen Familienurlaub nichts im Wege steht: Packen Sie großzügig Insulinund Teststreifenvorräte (auch Harnteststreifen!) ein, um Behandlungslücken zu vermeiden, und denken Sie an das Notfall-Kit mit Notfallspritzen sowie einen Reserve-Pen. Hat Ihr Kind eine Insulinpumpe, empfiehlt es sich, ein Ersatzgerät mitzunehmen. Ins Handgepäck gehören neben einem Auslandskrankenschein auch Atteste/Flugbescheinigungen in englischer Sprache, auf denen die Erkrankung sowie die benötigten Medikamente, Messutensilien und mitgebrachten Nadeln deklariert sind, um bei Grenz- und Flughafenkontrollen keine Probleme zu bekommen. Internationale Vorlagen zum Ausdrucken gibt es z. B. unter www. diabetes-austria.com oder direkt in der Diabetesambulanz. Bei einem längeren Auslandsaufenthalt sollten unbedingt bereits zu Hause ausgefertigte internationale Rezepte mitgeführt werden. Halten Sie Insulin, Messgerät, Stechhilfen, Desinfektionsmittel, Trau- benzucker, Müsliriegel etc. griffbereit im Handgepäck. Besonders wichtig ist es auch, die Insulinvorräte in der Flugkabine dabei zu haben, da die Kälte im Gepäckraum des Flugzeugs die Wirkung zerstören kann. Nicht vergessen: Ersatzbatterien für das Messgerät und/oder die Insulinpumpe einpacken, da extreme Klimaschwankungen die Wirkung der Batterien beeinflussen können. Transportieren Sie das Insulin in einer gepolsterten Tasche. Bewährt haben sich kleine Kühltaschen, da das Insulin nicht nur bei extremer Kälte, sondern auch bei Hitze, z. B. während des Transportes zum Urlaubsort, seine Wirkung verliert. Die Teststreifendose sollte bei großer Kälte/Hitze immer nur kurz geöffnet werden, um verfälschte Messergebnisse zu verhindern, da die Teststreifen sehr temperatursensibel sind. Andere Tagesrhythmen als zu Hause oder fremdes Essen erfordern häufigere Blutzuckermessungen als gewohnt. Hilfreich ist es auch, sich im Vorfeld über die landestypische Kost und deren Kohlenhydratgehalt zu informieren und eine BE-Austauschtabelle mitzunehmen. Besprechen Sie Zeitverschiebungen (z. B. bei Fernreisen) bereits zu Hause mit dem/der behandelnden Arzt/Ärztin Ihres Kindes. Sie helfen Ihnen sehr gerne beim Erstellen eines genauen Zeitplans, um die Insulingaben entsprechend anpassen zu können. Auf Langstreckenflügen bieten Fluggesellschaften spezielle Diabeteskost an, die im Vorfeld bestellt werden kann. Auf kürzeren Flügen sollten Sie eigene Mahlzeiten einkalkulieren, da meist nichts serviert wird. Das Gleiche gilt für evtl. Wartezeiten am Flughafen. Urlaubsreisen sind auch für junge DiabetikerInnen heutzutage kein Problem mehr, wenn im Vorfeld einige Vorkehrungen getroffen werden.

18 8 Mit Unterstützung seiner Eltern (r. und l. außen) und seiner beiden Geschwister managt Fabian (Mitte) seinen Diabetes und hat genauso viel Spaß am Leben wie gesunde Gleichaltrige. Unbeschwerte Kindheit Fabian, ein kleiner Fußballstar mit Diabetes Es fing damit an, dass der vierjährige Fabian Braid aus St. Roman bei Schärding im Sommer 2007 plötzlich über die Maßen durstig war, viel trank und ab und an nachts plötzlich wieder einnässte. Zunächst dachten die Eltern, es läge am heißen Sommer. Doch als der Junge knapp zwei Monate später wie rauschig wirkte, wurde die Mutter Manuela Braid plötzlich stutzig. Sie erinnerte sich an eine Bekannte, die ihr Jahre zuvor von der Erstmanifestation ihrer diabeteskranken Tochter erzählt hatte, und fuhr mit Fabian sofort ins LKH Schärding. Als dort eine Hyperglykämie mit einem Zucker-High von 520 mg/dl festgestellt wurde, überstellten die KollegInnen den Buben sofort nach Linz in die LFKK zum Diabetesteam der Station Interne 2. Die Diagnose: Diabetes Typ 1. Die ExpertInnen in Linz hatten von Beginn an das Vertrauen der Familie, erzählt die dreifache Mutter: Wir waren ganz durcheinander und verzweifelt, weil es Fabian so schlecht ging, und dann auch noch die eindeutige Diagnose. Doch OA Dr. Lanzersdorfer und das Team, allen voran Pfleger Daniel, haben uns von Beginn an aufgefangen. Sie haben uns die Angst genommen und uns einfühlsam und kompetent über Diabetes aufgeklärt und uns bestens geschult. In der Klinik wurde der viel zu hohe Zuckerwert ganz langsam, aber stetig gesenkt. Knapp 14 Tage verbrachte Fabian gemeinsam mit seinen Eltern auf der Station und wurde zunehmend frischer und wieder fröhlicher. In dieser Zeit lernte die Familie alles Wissenswerte im Umgang mit Diabetes. Eine kleine Hürde war zunächst das Spritzen des Insulins: Doch das lernt man und dann tut man es gerne, weil man den unmittelbaren Effekt an seinem Kind sieht, macht die Mutter Mut. Als Kapitän seiner Mannschaft bei der U11 der Union St. Roman gibt Fabian (r.) immer alles und versenkte heuer schon fünf Treffer im Netz der Gegner. Wieder zu Hause spielte sich das tägliche Prozedere mit Messungen und Insulingaben rasch ein. Wir konnten auch jederzeit in der Klinik anrufen oder uns bei Fragen per melden bis heute ist das so. Das hilft ungemein, erklärt Vater Alois Braid. Bevor Fabian in den Kindergarten kam, ließen sich all seine künftigen Kindergärtnerinnen und Helferinnen in der LFKK schulen, um den jungen Diabetespatienten optimal versorgen zu können. Das war eine riesige Unterstützung. Überhaupt haben wir in St. Roman einen ganz tollen Rückhalt. Auch jetzt in der Schule oder im Fußballverein wissen die Lehrerinnen und Lehrer und die Trainer, welche Maßnahmen sie z. B. im Falle einer Unterzuckerung bei Fabian ergreifen müssen auch wenn er mit mittlerweile neun Jahren schon sehr selbstständig im Umgang mit dem Diabetes ist, sagt der Vater stolz. Fabian selbst nahm die Erkrankung rasch an und tröstete schon als kleiner Dreikäsehoch seine Eltern, erinnert sich Mutter Manuela: Immer wenn ich traurig war, sagte er: Mama, wir schaffen das, das wird gut. Überhaupt ist Fabian ein kleiner Hansdampf in allen Gassen, der zeigt, dass man mit Diabetes genauso aktiv und voller Energie sein kann wie gesunde Kinder: Ob er im Schwimmbad vom 3-m-Turm springt, in der Musikschule begeistert die Klarinette spielt oder im örtlichen Fußballverein als Kapitän seiner Mannschaft auf Torjagd geht Fabian lässt sich durch die Erkrankung nicht einschränken. Mit seinen neun Jahren ist er schon ein richtiger kleiner Diabetesexperte, der sogar seinem Opa, Diabetiker vom Typ 2, ab und an Tipps gibt. Der Opa misst seinen Zucker viel zu ungenau und viel zu selten. Ich sage dann immer: Opa, jetzt darfst du aber nix essen, bei den Werten. Aber der Opa macht ja doch, was er will, und dann lachen wir alle zusammen.

19 19 Service Selbsthilfe & weiterführender Lesestoff Kinder und Jugendliche mit Diabetes ein medizinischer und psychologischer Ratgeber für Eltern Die AutorInnen (zwei Kinderund Jugendärzte und eine Psychologin) helfen betroffenen Eltern, Ängste abzubauen. Anhand von sechs Fallbeispielen zeigen sie, wie das Familienleben mit einem Diabeteskind organisiert werden kann wertvolle Tipps und Hinweise für den täglichen Alltag und die Lebensgestaltung. AutorIn: P. Hürter, W. v. Schütz, K. Lange, Verlag: Springer, 2012 (3. Auflage), ISBN: , Euro: 38, CGM- und Insulinpumpenfibel oder: Bei dir piept s ja! Die Fibel bietet das Abc der Insulinpumpentherapie (CSII) und der kontinuierlichen Glukosemessung (CGM). DiabetikerInnen erhalten damit Unterstützung beim Pumpen- Start und bei der Optimierung einer laufenden Pumpentherapie. Dazu gehören auch das Pumpen-Notfall-Pocket für unterwegs oder etwa Tipps zu temporären und alternativen Basalraten. AutorIn: U. Thurm, Verlag: Kirchheim, 2013, ISBN: , Euro: 25,60 Webtipps zu Diabetes Typ 1 & Typ (ADA Aktive Diabetiker Austria) (Österreichische Diabetes Gesellschaft) (Dachverband der Oö. Diabetikervereinigungen) Diabeteszubehör (u. a. Insulinpumpen) Selbsthilfegruppen bei Diabetes Typ 1 (Raum Linz) Das österreichische Diabetiker- Kochbuch: Abwechslungsreich und genussvoll essen Dieses informative und praktische Kochbuch wurde mit Unterstützung des Verbands der DiätologInnen Österrreichs zusammengestellt. Mehr als 80 erprobte Rezepte aus der österreichischen Küche werden genau beschrieben und sind leicht nachzukochen. Ergänzend finden sich hilfreiche BE- und Nährwerttabellen für Typ 1- und Typ-2-DiabetikerInnen. AutorIn: M. Radauer, Verband der DiätologInnen Österreichs, Verlag: Krenn, 2011, ISBN: , Euro: 19,90 Honigsüßes Durchfließen oder wie Flora Diabetes bekam (ab 8 J.) Bildhaft und kindgerecht erzählt die Autorin (die erst 12-jährige diabeteskranke Anna Liepelt) die Geschichte des Mädchens Flora, das eines Tages an Diabetes Typ 1 erkrankt. Sie beschreibt unter anderem Symptome, Erlebnisse in der Klinik und wie Flora mithilfe ihres Schutzengels Balsamica die neue Situation gemeinsam mit ihrer Familie meistert. AutorIn: A. Liepelt, Verlag: Wagner, 2007, ISBN: , Euro: 15,40 Elterngesprächsrunde Linz (Informationsaustausch, flexible Treffen, gemeinsame Ausflüge etc.) für Familien mit Diabeteskindern Typ 1 (bis 18 Jahre) Manuela Wiesinger, Tel.: 0699/ , Maria Hillinger, Tel.: 0664/ , Typ-1-DiabetikerIn < 40 Jahre (Erfahrungsaustausch, Treffen etc.) Maria Hillinger, Tel.: 0664/ , Weitere Selbsthilfegruppen-Kontakte finden Sie unter at oder unter

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