KOMPETENZNETZ DARMERKRANKUNGEN

Transkript

1 3 Kompetenznetz Darmerkrankungen KOMPETENZNETZ DARMERKRANKUNGEN FORSCHUNG / INFORMATION / STUDIEN PATIENTENVERSORGUNG / FORTBILDUNG

2 1 INHALT Vorwort Profil Das Kompetenznetz Darmerkrankungen Die chronisch entzündlichen Darmerkrankungen Versorgungsforschung Zwillingsforschung Crohn & Colitis-Tag Das begehbare Darmmodell Aus- und Weiterbildung Kooperationen Partner aus der Wirtschaft: Abbott, Ferring, medac, MSD, PubliCare, Shire Impressum

3 2 VORWORT Für Ärzte und Assistenzpersonal lautet eine relevante Frage: Wie kann ich mich weiterbilden, um PatientInnen die optimale Versorgung bieten zu können? Die Mitglieder im Kompetenznetz Darmerkrankungen haben sich zusammengeschlossen und organisiert, um durch eine Vernetzung mit anderen medizinischen Fachrichtungen Antworten auf diese Fragen zu geben. Mit dieser Broschüre möchten wir Ihnen das Kompetenznetz vorstellen und Ihnen auf den folgenden Seiten vermitteln, welchen Beitrag wir zu einer besseren Information und zur Optimierung der Situation von PatientInnen und behandelnden ÄrztInnen leisten können. Liebe Leserinnen, liebe Leser, die Diagnose chronisch entzündliche Darmerkrankung löst bei Betroffenen und ihrem Umfeld zunächst einmal viele Fragen aus: Was bedeutet diese Diagnose für das eigene Leben? Welcher Arzt kennt sich aus und kann helfen? Was kann man selber für die Gesunderhaltung tun? Welche Fortschritte gibt es bei Therapieansätzen und was ist neu in der Forschung? Ich möchte Sie einladen, das Kompetenznetz Darmerkrankungen und seine Tätigkeiten besser kennen zu lernen und einen Einblick in aktuelle Erkenntnisse zu chronisch entzündlichen Darmerkrankungen zu gewinnen. Wenn wir Ihr Interesse geweckt haben, finden Sie auf unserer Website ausführlichere Darstellungen und weitere Hintergründe und Informationen. Viel Spaß bei der Lektüre Ihr Dr. med. Bernd Bokemeyer Vorsitzender Kompetenznetz Darmerkrankungen

4 3 PROFIL Das Kompetenznetz Darmerkrankungen ist ein Verbund von WissenschaftlerInnen, niedergelassenen ÄrztInnen, Fachkliniken, universitären Instituten, VertreterInnen der Selbsthilfe und der Wirtschaft. Wir beschäftigen uns mit den beiden am häufigsten auftretenden chronisch entzündlichen Darmerkrankungen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa. Gemeinsam konzentrieren wir uns darauf, das Wissen um die Krankheiten bekannter zu machen, die Wege von Forschungserkenntnissen zu den PatientInnen zu verkürzen und die Versorgung der PatientInnen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen zu verbessern. WIR VERBINDEN WISSENSCHAFT MIT PRAXIS Im Verein Kompetenznetz Darmerkrankungen e.v. bündeln wir die Kompetenz sowohl von WissenschaftlerInnen, die mit der Erforschung der Ursachen der Krankheiten und mit neuen Therapiemöglichkeiten beschäftigt sind, als auch von niedergelassenen Ärzt- Innen sowie von Kliniken, die primär in die Betreuung der PatientInnen vor Ort eingebunden sind. Dadurch sorgen wir dafür, dass allen Beteiligten das neue Wissen um die Krankheiten schnell und ohne Umwege zur Verfügung gestellt wird. ORGANISATION UND GESCHICHTE Der Verein wird vertreten durch den Vorstand mit seinem 1. Vorsitzenden Dr. med. Bernd Bokemeyer. Die Organisation aller Aktivitäten wird von der Geschäftsstelle mit Sitz in Kiel übernommen, in der ein Team von sieben Personen arbeitet. Dem Verein ist ein wissenschaftlicher Beirat angegliedert, der strategisch berät und operativ unterstützt. Das Kompetenznetz Darmerkrankungen wurde 1999 auf Initiative des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) gegründet und insgesamt über elf Jahre gefördert. Von 2004 an hat das BMBF mit seiner Förderung dazu beigetragen, einen Verein aufzubauen und das Kompetenznetz in diesem Verein zu verstetigen. Zur Umsetzung der Aufgaben wurde vom Verein Kompetenznetz CED e.v. die CED Service GmbH in 2007 gegründet.

5 4 DER VORSTAND DES KOMPETENZNETZES DARMERKRANKUNGEN Dr. Bernd Bokemeyer 1. Vorsitzender Niedergelassener Gastroenterologe Gastroenterologische Gemeinschaftspraxis Minden Prof. Dr. Stefan Schreiber 2. Vorsitzender Direktor der Klinik für Innere Medizin I Direktor des Instituts für Klinische Molekularbiologie Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel Prof. Dr. Wolfgang Kruis Leiter der Inneren Abteilung des Ev. Krankenhauses Kalk Köln MITGLIEDER Prof. Dr. Martin Zeitz Leiter der Medizinischen Klinik I am Campus Benjamin Franklin der Charité Universitätsmedizin Berlin Prof. Dr. Andreas Stallmach Direktor der Abteilung für Gastroenterologie, Hepatologie und Infektiologie der Klinik für Innere Medizin II am Universitätsklinikum Jena Birgit Kaltz stv. Vorsitzende der DCCV e.v. und schwerpunktmäßig verantwortlich für die Bereiche Forschung und Wissenschaft Bremen Im Verein sind mehr als 400 Mitglieder aktiv (Stand: März 2012)

6 5 DAS KOMPETENZNETZ DARMERKRANKUNGEN FORSCHT INFORMIERT BILDET WEITER BETREIBT STUDIEN Die Mitglieder sind aktiv in Forschungsprojekte eingebunden. Die Website, das begehbare Darmmodell, der Crohn & Colitis-Tag und viele andere Aktivitäten machen die Krankheiten und den Umgang damit bekannter und klären auf. Wir bieten Aus- und Weiterbildung für ÄrztInnen und Assistenzpersonal in Klinik und Praxis. Mit einer eigenen Studienplattform (GISG), die international vernetzt ist, regen wir Studien an und sorgen für deren Durchführung.

7 6 DIE CHRONISCH ENTZÜNDLICHEN DARMERKRANKUNGEN Chronisch entzündliche Darmerkrankungen (CED) unterscheiden sich von anderen Darmerkrankungen durch wiederkehrende und kontinuierliche Krankheitsschübe, die auch ohne einen äußeren Anlass wie Viren, Bakterien oder einer Essensunverträglichkeit auftreten können. Die beiden häufigsten chronisch entzündlichen Darmerkrankungen sind Morbus Crohn und Colitis ulcerosa. Die Zahl der Erkrankungen, insbesondere bei Morbus Crohn, nimmt kontinuierlich zu. Vor allem in Nordeuropa sind immer mehr Menschen betroffen, in Deutschland derzeit ungefähr Die Krankheiten brechen für gewöhnlich im Alter von 15 bis 35 Jahren zum ersten Mal aus, Männer und Frauen erkranken etwa gleich häufig. Vollständig heilbar sind die Krankheiten nicht die Krankheitsschübe und die Krankheitsaktivität lassen sich jedoch mit medikamentöser Behandlung und einer Anpassung der Lebensgewohnheiten häufig kontrollieren und zumindest reduzieren. SYMPTOME UND DIAGNOSE Bei beiden Erkrankungen sind die Symptome ähnlich: PatientInnen leiden unter Bauchschmerzen, häufigen, zum Teil blutigen Durchfällen und Stühlen, sowie bei länger anhaltenden Schüben unter Gewichtsverlust und Fieber. Ob es sich dabei um Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa handelt, kann der Arzt durch genaue Untersuchungen herausfinden. Ultraschall, Magen- und Darmspiegelung, Dünndarmröntgen, CT, MRT oder neuere Verfahren wie die Videokapselendoskopie geben Aufschluss darüber, ob der Darm und konkret, welche Darmabschnitte betroffen sind: Morbus Crohn kann den gesamten Magen- Darm-Trakt befallen, ist aber am häufigsten im letzten Dünndarmabschnitt bzw. im Übergangsbereich zum Dickdarmbereich lokalisiert; Colitis ulcerosa ist auf den Dickdarm beschränkt.

8 7 Prof. Dr. med. Ulrich Böcker: Je eher die Krankheiten erkannt werden, umso besser lassen sich Komplikationen verhindern. Es ist wichtig, dass Symptome wie Blut im Stuhl und auch anhaltende oder wiederkehrende Bauchschmerzen und Durchfall ernst genommen und ärztlich abgeklärt werden. Bei einem Krankheitsschub kann die Lebensqualität stark beeinträchtigt sein, durch Flüssigkeits- und Nährstoffmangel, durch körperliche Schmerzen und Schwäche und durch krankheitsbedingte Einschränkungen von beruflichen und privaten Aktivitäten. Durch eine sektorübergreifende Behandlung können diese Belastungen reduziert und sogar beseitigt werden. Über chronisch entzündliche Darmerkrankungen, ihre Symptome und Folgen, sprechen nicht alle Betroffenen in ihrem privaten und beruflichen Umfeld, weil sie Unverständnis und Nachteile befürchten. Diese Tabuisierung kann zu einer psychischen Belastung im Krankheitsprozess werden. Das Kompetenznetz Darmerkrankungen hat deshalb das Ziel, durch Information und Aufklärung die Akzeptanz und Unterstützung von Betroffenen zu verbessern, Morbus Crohn und Colitis ulcerosa zu enttabuisieren und Gespräche darüber zu erleichtern.

9 8 URSACHEN UND THERAPIE Die Ursachen, die zu Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa führen, sind in den letzten Jahren immer besser verstanden worden. Zwar können die auslösenden Faktoren noch nicht ausgeschaltet oder verändert werden, aber die Möglichkeiten einer Behandlung haben sich deutlich verbessert. WissenschaftlerInnen, besonders auch in Deutschland, beschäftigen sich damit, die Kenntnisse zu Entstehung, Verlauf, sowie zur Erkennung und Behandlung chronisch entzündlicher Darmerkrankungen kontinuierlich zu erweitern und für die Betroffenen nutzbar zu machen. Das Kompetenznetz Darmerkrankungen beteiligt sich auf verschiedenen Ebenen aktiv an den Forschungsaktivitäten, zum Beispiel mit seiner Verantwortung für die Studienplattform German IBD Study Group (GISG), die viele Studien initiiert, um mehr über die Krankheiten zu erfahren. Als gesichert gilt, dass das Zusammenspiel von Genen und Umweltbedingungen einen wichtigen Einfluss darauf hat, ob ein Mensch eine chronisch entzündliche Darmerkrankung entwickelt. Die Identifizierung von Krankheitsgenen wurde erst mit der Gründung des Kompetenznetzes Darmerkrankungen möglich und ist eine beeindruckende Erfolgsgeschichte der zurückliegenden Jahre. Dazu bedurfte es nicht nur der ForscherInnen und Forschungsgelder, sondern insbesondere der Betroffenen selbst, die einer Untersuchung ihrer Gene zustimmten. Ein aktueller Forschungsschwerpunkt des Kompetenznetzes ist es derzeit, die besondere Funktion der beteiligten Gene und die Möglichkeiten ihrer Beeinflussung zu klären.

10 9 EINFLUSS VON UMWELTFAKTOREN UND LEBENSUMSTÄNDEN Bei den Umweltfaktoren spielen die Lebensumstände der Betroffenen eine besondere Rolle. Manche sind gut beeinflussbar, wie das Rauchen, das die Wahrscheinlichkeit für Morbus Crohn erhöht und den Verlauf der Krankheit verschlechtert. Besondere Bedeutung kommt auch dem Mikrokosmos aus Bakterien im Darm zu, da Bestandteile dieser natürlichen Darmbewohner an der Auslösung der Erkrankung beteiligt sein können. Typisch für chronisch entzündliche Darmerkrankungen ist eine Schädigung der Barriere, die bei einem hyperaktiven Immunsystem zu einer sich selbst verstärkenden Entzündung führt. Gene, schädliche Bakterien und weitere Umweltfaktoren begründen, warum das aktivierte Immunsystem nun nicht mehr ausreichend gebremst werden kann. DIE BEHANDLUNG Die medikamentöse Behandlung zielt darauf ab, die überschießende Aktivierung des Immunsystems zu stoppen. Ein Meilenstein war die Einführung der Behandlung von Betroffenen mit Kortisonabkömmlingen. Die Kehrseite dieser Therapie, schwerwiegende Nebenwirkungen, insbesondere bei längerer Behandlung und die Erkenntnis, dass nicht alle Behandelten davon ausreichend profitierten, machte es erforderlich, weitere Medikamentengruppen einzusetzen. Dazu zählen die Aminosalizylate, die vor allem für die Therapie von Colitis ulcerosa eine große Bedeutung haben. Außerdem werden Immunsuppressiva wie Azathioprin, 6-Mercaptopurin und Methotrexat eingesetzt, die eine Ruhephase

11 10 der Erkrankung erreichen und vor allem auch möglichst lange erhalten sollen. Vergleichsweise neue Substanzen, die einen bestimmten Botenstoff des Immunsystems blockieren, sind anti-tnf Antikörper, die als Infusion oder Injektion unter die Haut gegeben werden. Da alle diese Substanzen körpereigene Abwehrprozesse behindern können, kommt dem Infektionsschutz, zum Beispiel durch konsequente Umsetzung von Impfempfehlungen, eine große Bedeutung zu. Neben der medikamentösen Therapie sind weitere Behandlungsansätze wichtig. Sowohl bei Morbus Crohn als auch bei Colitis ulcerosa kann bei Komplikationen und bei unzureichendem Ansprechen auf die Medikamente eine chirurgische Therapie erforderlich sein. Die Chirurgie ist ein wichtiger Bestandteil der Therapieplanung und sollte auch vor einer Therapieeskalation einbezogen werden. Darüber hinaus können die Betroffenen durch die Veränderung ihrer Lebensumstände, Rauchverzicht, Sport, optimierte Ernährung und auch durch eine verhaltenstherapeutische Auseinandersetzung mit der chronischen Erkrankung ihre Lebensqualität und den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen. Das Verständnis des privaten und beruflichen Umfelds sowie gezielte rehabilitative Maßnahmen haben ebenfalls eine große Bedeutung.

12 11 VERSORGUNGSFORSCHUNG Die Versorgungsforschung hat sich in Deutschland in den letzten zehn Jahren zu einem eigenständigen, transdisziplinären Forschungsgebiet in enger Verbindung mit der klinischen Forschung entwickelt. Sie befasst sich mit der Beurteilung, Regulierung, Evaluation und Optimierung der medizinischen und gesundheitlichen Versorgung der Bevölkerung. Die Versorgungsforschung benötigt dafür die wissenschaftliche Auseinandersetzung mit allen Akteuren in der Gesundheitsversorgung. Dieser Herausforderung hat sich das Kompetenznetz Darmerkrankungen im August 2011 gestellt und zu einem Workshop mit einer breiten Diskussion mit Fachleuten aus den verschiedenen Bereichen der Versorgungsforschung und der klinischen Forschung eingeladen. Ziel war es, die zukünftige Ausrichtung des Kompetenznetzes Darmerkrankungen im Hinblick auf Forschungsaktivitäten zu definieren. Die Ergebnisse werden aktuell ausgewertet, um darauf basierend neue Projekte der Versorgungsforschung angehen zu können. Nicht zuletzt soll auch auf diesem Wege ein Projekt fortgesetzt und optimiert werden, das 2004 begonnen wurde: Nämlich leitliniengerechte und patientenorientierte Versorgungspfade zu definieren, bei denen die Betreuung bedarfsgerecht, von der hausärztlichen über die gastroenterologische, fachärztliche Versorgung bis zur hochspezialisierten Versorgung in CED-Schwerpunktpraxen oder Ambulanzen unter Einbeziehung möglicherweise notwendiger, stationärer Behandlungsressourcen angepasst vorgenommen wird.

13 12 ZWILLINGSFORSCHUNG Das Zusammenspiel der individuellen Erbanlagen und Umwelteinflüsse gilt als wesentliche Ursache für Morbus Crohn und Colitis ulcerosa. Bei der Entschlüsselung der Gene liefert die Zwillingsforschung wichtige Erkenntnisse: Untersuchungen mit CED-Zwillingen zeigen: Bei 26 Prozent der eineiigen Zwillinge, aber eben trotz der nahezu identischen Erbanlagen auch nicht bei 100 Prozent, sind beide erkrankt; bei zweieiigen ist das nur bei 3 Prozent der Fall. Diese Erkenntnisse sprechen für einen genetischen Hintergrund für chronisch entzündliche Darmerkrankungen: Aber warum erkrankt der eine Zwilling und der andere nicht? Mitglieder des Kompetenznetzes sind der Antwort auf der Spur. Und die Arbeit lohnt sich: Die WissenschaftlerInnen haben bereits herausgefunden, dass Infektionen das Risiko erhöhen, an Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa zu erkranken und auch, dass oft der erstgeborene Zwilling derjenige ist, der von einer CED betroffen ist.

14 13 MITMACHEN UND ANDEREN HELFEN! Um diese Studien durchführen zu können, sind die WissenschaftlerInnen auf die Mitarbeit von Zwillingspaaren angewiesen. Mit einer Studienbeteiligung leisten die Zwillinge einen wichtigen Beitrag für die Forschung: Sie tragen zu einem besseren Verständnis der Krankheiten bei und ermöglichen neue Wege in Diagnostik und Therapie. Um dieses Engagement zu würdigen veranstaltet das Kompetenznetz Darmerkrankungen am 15. und 16. September 2012 in Hamburg ein Zwillingstreffen, bei dem alle StudienteilnehmerInnen nach Hamburg eingeladen werden. Neben Vorträgen zum Stand der Wissenschaft steht der persönliche Austausch im Mittelpunkt. Wer sich an den Untersuchungen beteiligen möchte, kann sich jederzeit an das Kompetenznetz wenden und erhält dort alle Informationen. Dr. med. Martina Spehlmann, Ärztin am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein und Mitarbeiterin des Forschungsprojekts Zwillinge mit Darmerkrankungen. Zwillinge bieten eine einmalige Chance zur Erforschung der Ursachen von chronisch entzündlichen Darmerkrankungen. Wenn wir herausfinden, worin die feinen Unterschiede in den Genen und Lebensbedingungen der eineiigen oder zweieiigen Geschwisterpaare bestehen, helfen wir allen Betroffenen.

15 14 CROHN & COLITIS-TAG Seit 2008 gibt es jedes Jahr im Herbst die Möglichkeit, außerhalb von Kliniken und Arztpraxen Informationen zu Morbus Crohn und Colitis ulcerosa zu bekommen. Beim Crohn & Colitis-Tag sind überall in Deutschland in Städten und Gemeinden Infostände aufgebaut, gibt es öffentliche, freie Sprechstunden, Podiumsdiskussionen und andere Veranstaltungen, bei denen die Krankheiten im Mittelpunkt stehen. Die Veranstaltungsreihe findet in einem Zeitraum von vier Wochen statt. Sie wird vom Kompetenznetz Darmerkrankungen und der Deutschen Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung - DCCV - e.v., der größten deutschen Patientenvereinigung, gemeinsam durchgeführt. Die bundesweiten Aktionen werben um mehr Aufmerksamkeit für die Erkrankungen und ein besseres Verständnis für die Betroffenen. Jeder, der sich dafür interessiert, kann die Angebote wahrnehmen und sich einfach mal so völlig unverbindlich informieren. Hier kommen ÄrztInnen mit Familienangehörigen zusammen, interessierte BürgerInnen erfahren mehr darüber, was diese Krankheiten von anderen unterscheidet, viele Apotheken machen Aktionstage. Der Crohn & Colitis-Tag informiert, klärt auf, fördert den Austausch und trägt so dazu bei, dass die Krankheiten bekannter und damit besser in der Gesellschaft akzeptiert werden.

16 15 DAS BEGEHBARE DARMMODELL

17 16 Der begehbare Darm wurde von einem Ärzteteam entwickelt und ermöglicht die Visualisierung komplexer Strukturen im menschlichen Körper. Die Krankheitsbilder der chronisch entzündlichen Darmerkrankungen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa werden sichtbar gemacht und sind darüber hinaus zu ertasten. Schautafeln im Inneren des beleuchteten Modells erklären die jeweiligen Stadien der Krankheit. TECHNISCHE MAßE Das Modell ist 8 Meter lang, 1,5 Meter breit, 2 Meter hoch und wiegt ca. 500 Kilogramm.

18 17 AUS UND WEITERBILDUNG Eine optimale Versorgung von PatientInnen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen setzt fachspezifisches Wissen voraus und kann nur durch geschultes Fachpersonal entsprechend unterstützt werden. Hierzu bietet das Kompetenznetz Darmerkrankungen Fort- und Weiterbildungsprogramme für die behandelnden ÄrztInnen und Assistenzpersonal an.

19 18 CED COMPACT CED compact ist ein Projekt des Kompetenznetzes Darmerkrankungen in Zusammenarbeit mit der Fachgruppe CED im bng (Berufsverband Niedergelassener Gastroenterologen Deutschlands e.v.) Neben praktischen Tipps im Umgang mit CED-PatientInnen, werden mit den ärztlichen Behandlern aktuelle, wissenschaftlich relevante Grundlagenentwicklungen präsentiert und mit ihren Fragestellungen zur Diagnostik und Therapie chronisch entzündlicher Darmerkrankungen diskutiert. Mit drei Veranstaltungen pro Jahr richtet sich diese Fortbildung im Workshop-Charakter an niedergelassene Internisten und Gastroenterologen, aber auch an Klinik- und Krankenhausärzte. CED-FACHKRAFT-BASISKURS Die Basiskurse zur CED-Fachkraft qualifizieren zur fachgerechten Betreuung von CED-PatientInnen. Medizinische Fachangestellte in gastroenterologischen Praxen, CED-Zentren, Spezialambulanzen sowie MitarbeiterInnen in Fach- und Rehakliniken können ihr Wissen erweitern und vertiefen. Bedingt durch den intensiven Kontakt zu CED-PatientInnen kommt der Fachkraft eine zentrale Rolle zu: Sie entlastet den Arzt durch Vorgespräche und gewährleistet so eine höhere Qualität in der Betreuung von CED- PatientInnen. Dadurch wird die Rolle der Fachkraft als interaktiv agierendes Mitglied im Team gestärkt. Die CED-Fachkraft-Basiskurse finden seit 2008 statt. Für die Neuauflage im Jahr 2011 wurden die Lerninhalte überarbeitet und erweitert: So werden über sozialrechtliche Aspekte und Ernährungsthemen hinaus die Verantwortung des Arztes und der nicht-ärztlichen Assistenz in den Mittelpunkt gerückt und der Stellenwert von komplementären Therapieansätzen für CED- PatientInnen thematisiert. Darüber hinaus informiert das Fachkraft-Seminar über Sportmöglichkeiten bei CED und die Vorbereitung auf Schwangerschaft und Reisen. CED-AUFBAUKURS Seit 2011 gibt es den CED-Aufbaukurs als Ergänzung zum CED-Fachkraft-Basiskurs. Der Aufbaukurs im Workshop-Charakter wiederholt Inhalte, vermittelt die aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnisse und gibt in

20 19 einem Kommunikationsworkshop praktische Tipps im Umgang mit CED-PatientInnen. ZUSATZQUALIFIKATION STUDYNURSE Die professionelle Abwicklung von klinischen Studien nach internationalen Richtlinien in Krankenhäusern oder bei niedergelassenen Ärzten verlangt Fachkompetenz. Die StudyNurse im Kompetenznetz Darmerkrankungen, eine Qualifizierung des Kompetenznetzes in Zusammenarbeit mit den Zentren für Klinische Studien in Münster und Kiel, vermittelt die nötigen Grundlagen für das begleitenden Assistenzpersonal zur Betreuung und Durchführung von klinischen Studien in den jeweiligen Studienzentren. Sie ist als Ergänzung zur Qualifikaton CED-Fachkraft gedacht, richtet sich aber auch an medizinische Fachangestellte, Gesundheits- und KrankenpflegerInnen sowie StudienassistenInnen, die eine wichtige Unterstützung in jeder Praxis und Krankenhausambulanz sind. Die Ausbildungsinhalte umfassen zwei Theoriemodule à 16 und 8 Stunden sowie einem Theoriemodul mit 8 Stunden in einem Zentrum für Klinische Studien.

21 20 KOOPERATIONEN bng Das Kompetenznetz Darmerkrankungen kooperiert intensiv mit anderen Institutionen und Partnern, die sich ebenfalls mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen beschäftigen. So versuchen wir, für Forschung und Krankenversorgung das Optimum zu erreichen. Der Berufsverband Niedergelassene Gastroenterologen Deutschlands e.v. (bng) vertritt seit 1995 mit mehr als 1000 Mitgliedern mehr als 90 Prozent der niedergelassenen Gastroenterologen bzw. fachärztlich tätigen Internisten mit dem Schwerpunkt Gastroenterologie in Deutschland. Im Mittelpunkt seiner Arbeit steht die Sicherstellung einer qualitativ hochwertigen Versorgung von Patienten mit Erkrankungen des Verdauungstraktes. Zu diesem Zweck bietet er seinen Mitgliedern die Möglichkeit zur fachlichen Weiterbildung u.a. in Kooperation mit dem Kompetenznetz Darmerkrankungen an. Die chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) sind ein wesentlicher Schwerpunkt der gastroenterologischen Tätigkeit. Durch Workshops und Tagungen ermöglicht die bng-fachgruppe CED einen aktuellen Transfer des neuesten Wissensstandes, so dass in den Mitgliederpraxen jederzeit eine Therapie nach modernen Standards gewährleistet werden kann.

22 21 DACED DCCV Die Deutsche Arbeitsgemeinschaft für chronisch entzündliche Darmerkrankungen DACED ist eine Arbeitsgemeinschaft innerhalb der DGVS, (Deutsche Gesellschaft für Verdauung und Stoffwechselkrankheiten). Die DACED dient dem wissenschaftlichen Austausch von sowohl grundlagenwissenschaftlichen als auch klinischen Forschungsprojekten. Das Kompetenznetz und die DACED arbeiten in den Bereichen Grundlagenforschung und Klinische Studien eng zusammen. Die Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung DCCV e.v. ist ein Selbsthilfeverband von und für Menschen, die an chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) oder/und Primär sklerosierender Cholangitis (PSC) erkrankt sind. Die wichtigste Aufgabe des Verbandes ist es, Betroffenen durch umfassende Information zu Diagnose und Therapie und durch Beratung bei der Bewältigung des Lebens zu helfen. In der Öffentlichkeit und der Politik ist die DCCV als Interessenvertreterin der CED-Betroffenen aktiv. Durch engagierte Arbeit hat sich der Verband bekannt gemacht. Über Mitglieder und eine breite Akzeptanz bei Ärzten, medizinischer Forschung und Trägern der Gesundheitsvorsorge, machen die DCCV zu einem starken Partner für alle Betroffenen.

23 22 ECCO FA-CED Das Kompetenznetz Darmerkrankungen ist seit 2011 offizieller Ländervertreter für Deutschland in der ECCO, der Europäischen Crohn und Colitis Organisation. Die ECCO, mit Sitz in Wien, gilt als größte weltweit agierende Organisation für chronisch entzündliche Darmerkrankungen. Mehr als Mitglieder aus 31 Ländern tragen dazu bei, die neuesten Erkenntnisse über chronisch entzündliche Darmerkrankungen bekannt zu machen und Leitlinien für die Behandlung zu entwickeln. Einmal im Jahr findet ein Kongress statt, der mit rund TeilnehmerInnen einer der wichtigsten wissenschaftlichen Treffen zu CED ist, um sich über den Forschungs- und Wissensstand von chronisch entzündlichen Darmerkrankungen auf den neuesten Stand zu bringen und mit anderen WissenschaftlerInnen auszutauschen. Fachgesellschaft für Assistenzpersonal - chronisch Entzündliche Darmerkrankungen (FA-CED e.v.) - ist der Verein für CED-Assistenzpersonal in Deutschland. Ziele des Vereins sind u.a. die Erreichung der Anerkennung eines Berufsbildes der CED-Fachassistenz. Durch das Angebot von regionalen Arbeitsgruppen und einer Jahrestagung soll das Spektrum von Fortbildungen für Assistenzpersonal im Bereich CED erweitert werden. Auch in Zusammenarbeit mit dem Kompetenznetz Darmerkrangungen werden deutschlandweit Fortbildungen angeboten, um die Versorgung von PatientInnen mit CED zu verbessern und die Interaktion im Behandlungsteam zwischen der Fachassistenz und dem/der behandelnden Arzt/Ärztin zu optimieren.

24 23 GISG GPGE Die GISG German Inflammatory Bowel Disease Study Group ist die Studienplattform für chronisch entzündliche Darmerkrankungen in Deutschland, in der Studienideen weiterentwickelt und umgesetzt werden. Die GISG wurde gemeinsam vom Kompetenznetz Darmerkrankungen und der DACED im Jahr 2008 ins Leben gerufen und ist organisatorisch im Kompetenznetz Darmerkrankungen aufgestellt. Die Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung setzt sich für den Fortschritt in der Grundlagenforschung, Diagnostik und Therapie der Krankheiten des Magen-Darm- Traktes und seiner Anhangsorgane im Kindesalter sowie für die Förderung von Wissenschaft und Forschung auf dem Gebiet der Säuglings- und Kinderernährung ein. Das Kompetenznetz und die GPGE tauschen sich regelmäßig aus.

25 24 PARTNER AUS DER WIRTSCHAFT ABBOTT FERRING medac MSD Auf den folgenden Seiten finden Sie Darstellungen unserer Partner aus der Wirtschaft. PUBLICARE SHIRE

26 25 Abbott Care Unterstützung im Leben mit der Erkrankung Interesse?? Dann besuchen Sie uns auf

27 26 ARZNEIMITTEL Es entspricht der friesischen Mentalität, gegen den herrschenden Zeitgeist zu sein. (Dr. Frederik Paulsen sen.) Wir sind Ferring. Wir produzieren Pharmazeutika in ausgewählten therapeutischen Gebieten, die es Ärzten ermöglichen, ihre Patienten optimal zu behandeln - on the body s own terms. Die Ferring Arzneimittel GmbH ist ein hoch spezialisiertes, forschungsorientiertes Unternehmen, das in den Bereichen Reproduktionsmedizin, Urologie, Gastroenterologie, Endokrinologie und Geburtshilfe innovative Präparate entwickelt, produziert und vertreibt. Ferring Arzneimittel GmbH Fabrikstraße Kiel Wir sind ein mittelständisches, privat geführtes Unternehmen mit Hauptsitz in der Schweiz und Niederlassungen in über 45 Ländern und ca Mitarbeitern weltweit. Ferring investiert jährlich einen erheblichen Anteil des erwirtschafteten Umsatzes in die Forschung und Entwicklung von Medikamenten, die die bestehende Produktpalette um neue innovative Präparate zum Wohle des Patienten erweitern können.

28 27 Strategien für Mobilität Erleichterung bei chronischen Erkrankungen Weltweit gibt es mehr als 60 verschiedene Autoimmunerkrankungen. Der Fokus des medac Autoimmun Teams liegt auf diesen Indikationen, bei denen eine frühe und effektive Therapie einen positiven Verlauf der Erkrankung begünstigt. Neben den chronisch entzündlichen Darmerkrankungen gehören die Rheumatoide Arthritis, Psoriasis Arthritis und Psoriasis vulgaris zu unseren Kernkompetenzen. Besuchen Sie uns auf

29 28 Erwarten Sie mehr von Ihrer Gesundheit Ihr Wohlbefinden ist unser Anliegen Wir bei MSD forschen tagtäglich, um erfolgreich Krankheiten wie Diabetes, Herzinfarkt oder Alzheimer zu bekämpfen. Aber es geht uns um noch mehr: Wir arbeiten daran, die Gesundheit und die Lebensqualität der Menschen insgesamt zu verbessern. Besuchen Sie uns auf

30 29

31 30 Für ein aktives Leben mit chronischen Darmerkrankungen

32 31 Kompetenznetz Darmerkrankungen IMPRESSUM Herausgeber und veranwortlich (V.i.S.d.P. und V.i.S.d.R.): Kompetenznetz CED e. V. Haus 27, Arnold-Heller-Str. 3 D Kiel Tel.: +49 (0) Fax: +49 (0) sekretariat@kompetenznetz-ced.de Copyright aller Fotografien: CED Service GmbH Layout: Alexander Davidov Redaktion: Prof. Dr. Ulrich Böcker, Regina Hinrichs, Susanne Weller