Augenblicke DIE ETWAS ANDEREN WUNSCHKINDER - SPINA BIFIDA UND HYDROCEPHALUS NEHMEN SIE SICH EINEN AUGENBLICK ZEIT. VIELEN DANK!

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1 DIE ETWAS ANDEREN WUNSCHKINDER - SPINA BIFIDA UND HYDROCEPHALUS NEHMEN SIE SICH EINEN AUGENBLICK ZEIT. VIELEN DANK!

2 MOMENTAUFNAHMEN VON KINDERN MIT SPINA BIFIDA UND HYDROCEPHALUS Liebe Leser, mir ist es eine Herzensangelegenheit auf das nachfolgende Krankheitsbild und auf die davon betroffenen Kinder hinzuweisen. Ist wirklich jedem bewusst, was seine eigene Gesundheit bedeutet und wie wertvoll sie ist. Durch ein Kind im engsten Freundeskreis wurde mir diese Tatsache jüngst nochmals deutlich vor Augen geführt. Ich spreche von Kindern mit Spina bifida und Hydrocephalus. Nach einer Zeit der Überlegung bin ich zu dem Entschluss gekommen etwas zu tun. Gesundheitliche Veränderungen bei diesen Kindern zu erreichen wird wohl nicht möglich sein. Das war mir sehr schnell klar. Jedoch das allemal lebenswerte Leben zu unterstützen und zu helfen ist möglich. Aus diesem Grund habe ich mit tollen Menschen an meiner Seite dieses Vorhaben in Angriff genommen. Wir möchten helfen. Jeder nach seinen Möglichkeiten. Vielleicht können wir auch Sie mit dieser Broschüre erreichen. Wir würden uns freuen, wenn auch Sie diesen Kindern nach Ihren Möglichkeiten helfenund sie unterstützen. Vielen Dank und bleiben Sie gesund. Ihr Dirk Weiland

3 MOMENTAUFNAHMEN VON KINDERN MIT SPINA BIFIDA UND HYDROCEPHALUS

4 DIE ETWAS ANDEREN WUNSCHKINDER - SPINA BIFIDA UND HYDROCEPHALUS Spina bifida ( offener Rücken ) ist eine der häufigsten Fehlbildungen (eins von tausend Baby s) bei Neugeborenen und bezeichnet eine angeborene Querschnittslähmung. In den ersten 6 Wochen der Schwangerschaft, wenn die Mutter meist noch gar nichts von dem entstehenden Leben weiß, bildet sich die schützende Wirbelsäule um das Rückenmark und die dort liegenden Nerven nur unvollständig aus. Daher sind die Kinder von Geburt an querschnittsgelähmt. Die Lähmung der Beine, die Beeinträchtigung der Harnblase und des Mastdarms können sehr unterschiedlich stark ausgeprägt sein. Die Mobilität der Kinder ist stark eingeschränkt, so dass sie auf Gehilfen bzw. Rollstühle angewiesen sind. Durch die Komplexität des Krankheitsbildes ist eine lebenslange Nachsorge durch verschiedenste medizinische Fachbereiche sowie Therapeuten notwendig. Zahlreiche Krankenhausaufenthalte und Operationen sind bei Spina-Kindern unumgänglich. Dies bedeutet eine hohe psychische Belastung für das Kind und seine Eltern.

5 Bei ca. 80 % dieser Kinder liegt gleichzeitig auch ein Hydrocephalus vor. Der Hydrocephalus, früher als Wasserkopf bezeichnet, entsteht durch Überdruck als Folge einer Störung des Hirnwasserkreislaufes. Zur Regulierung des Hirnwasserkreislaufes ist ein operativer Eingriff notwendig. In der Regel wird ein Schlauch-Ventil System (Shunt) implantiert, welches das Hirnwasser in der Regel in die Bauchhöhle ableitet. Patienten mit einem abgeleiteten Hydrocephalus bleiben ein Leben lang auf ein gut funktionierendes Shuntsystem angewiesen. Trotz der Fortschritte in Operations- und Ventiltechnik sind häufig Nachoperationen notwendig. Spina-Kinder können aufgrund des Hydrocephalus in der altersgerechten Entwicklung verzögert sein. Zudem können Störungen der Bewegungskoordination, Beeinträchtigung des Seh- und des Wahrnehmungsvermögens sowie Krampfleiden auftreten. Lähmungen, neurologische Störungen, geringe Belastbarkeit und Aufnahmefähigkeit können die schulische Ausbildung, den Beruf und den Alltag erschweren. Die meisten Spina-Kinder besuchen Regelschulen und sind lebensfrohe und irgendwie dann doch......ganz normale Wunschkinder

6 aus dem Leben von Hannah Rabea Reißer und Ihrer Familie Hannah Rabea Reißer - unser absolutes Wunschkind - wurde am 28. Oktober 2003 per Kaiserschnitt geboren. Ein Augenblick, der alles verändern würde. Kurz vor der Geburt erfuhren wir, dass alles anders sein sollte als wir gewünscht und erhofft hatten, denn Hannah hatte einen offenen Rücken und einen Hydrocephalus. Der Arzt sagte uns, wir werden ein schwerst körperlich und geistig behindertes Kind bekommen! Direkt nach Ihrer Geburt wurde Hannah in eine weit entfernte Spezialklinik geflogen. Zurück blieben wir als völlig verschreckte und hoffnungslose Eltern. Unser ganzes Leben geriet ins Wanken. Hannah sollte uns jedoch schnell lehren, dass auch eine etwas andere Lebensplanung schön und sinnvoll sein kann. Hannah bewies uns von Geburt an, dass sie leben wollte und ihr Leben sehr lebenswert sein sollte. Obwohl sie erst nach 7 Monaten und 13 Op s zu uns nach Hause kam hatte sie in der Klinik das Lächeln und Lachen gelernt. Durch ihr Lächeln und ihren unbändigen Kämpfergeist half sie uns, nicht den Mut zu verlieren. Schnell zeigte sich, dass sie keineswegs geistig behindert war. Sie eroberte ihr Umfeld sowie unseren Freundeskreis im Sturm und war der neue Star der Familie. Zwar war sie motorisch eingeschränkt (sie konnte weder robben noch krabbeln), macht dies aber durch ihren Charme und ihre Hilfsmittel wett. Mit 15 Monaten bekam sie ein Stehgestell und befand sich plötzlich mit anderen Kindern auf Augenhöhe. Selten haben wir Hannah so stolz gesehen. Ab jetzt an war nichts mehr vor ihr sicher, denn sie bewegte sich an unseren Möbeln entlang durch die Wohnung. Am liebsten aber stand sie jedoch vor dem Spiegel und tanzte. Ziemlich bald wurde uns klar, dass hier eine Prinzessin heranwuchs, die uns alle um den Finger wickeln würde. Mit fast zwei Jahren bekam Hannah eine kleine Schwester, die sie vom ersten Augenblick an abgöttisch liebte. Sie übernahm sofort die Rolle der großen Schwester. Von diesem Moment an war sie nicht mehr die kleine Maus sondern nur noch die Große. Als Hannah mit 25 Monaten endlich ihren ersten Rollstuhl bekam, begann ihre Zeit der Unabhängigkeit, denn zeitgleich lernte sie, sich auf dem Po rutschend vorwärts zu bewegen. Der rote Rolli war ihr ganzer Stolz und durfte auf gar keinen Fall von niemandem geschoben werden, denn sie wollte und konnte damit mindestens genauso schnell fahren wie andere Kinder laufen konnten.

7 Ob unser Familienleben anders ausgesehen hätte, wenn Hannah nicht behindert geboren wäre? - Ja. Einschränkungen gab es viele, aber verzichten mußten wir als Familie auf nichts. Wir besuchten Tierparks, Freizeitparks, Kasperletheater, Freibäder, Tanzturniere und Restaurants. Wir fuhren in den Urlaub, schwammen in der Nordsee, fuhren Fahrrad, besuchten Freunde, backten Plätzchen, malten und bastelten. Hannah war in der Krabbelgruppe, beim Rolli-Sport, in der Kindertanzgruppe und mit drei Jahren kam sie in den heiß ersehnten normalen Kindergarten. Unser schönster Augenblick war, als sie uns ihre erste selbstgewählte Freundin präsentierte. Wir sind vor Stolz geplatzt, als Hannah mit ihrem Rolli zwischen allen Kindergartenkindern, neben ihrer Freundin stand und ein einstudiertes Lied sang. Um viele, für nicht-behinderte Kinder selbstverständliche Dinge, mußten wir lange kämpfen (z. B. Kindergartenplatz, Hochstuhl, Stehgestell) und erst beweisen, dass Hannah ein ganz normales lebensfrohes kleines Mädchen war, dass sich sehr gut in den normalen Alltag integrieren ließ. Insgesamt haben wir uns immer bemüht, Hannah ein weitestgehend selbständiges Leben zu ermöglichen. Vieles befand sich in Planung, da die finanziellen Möglichkeiten beschränkt waren (Bau einer Rampe zur Haustür, behinderten gerechtes Badezimmer). Wir haben Hannah stets als Bereicherung für unser Leben empfunden, denn sie hat uns gezeigt, dass der Augenblick zählt. Du kannst uns bestimmt auch helfen, oder? Hannah Rabea Reißer

8 Danke! Augenblicke Spina bifida und Hydrocephalus... und sie sind doch ganz normale Wunschkinder SPENDENKONTO: Dresdner Bank AG BLZ: Kto: Vwz: Spende/Name u. Adresse geführt als mildtätige Treuhand-Stiftung Augenblicke, Finanzamt Herford, St-nr. 324/5796/1012 VST

9 Stiftung Augenblicke Anschrift: Stiftung Augenblicke Pfauenweg Enger Vorstand: Ilka Reißer-Holznagel Jennifer Weiland Treuhänder Jens Reißer Die Stiftung ist seit dem als mildtätige Treuhand-Stifung vom Finanzamt Herford unter der Steuernummer: 324 / 5796 / 1012 VST anerkannt worden. Spendenkonto: Kontoinhaber: Jens Reißer (Treuhänder im Namen der Stiftung Augenblicke ) Konto-Nr BLZ: Dresdner Bank AG Bad Oeynhausen Verwendungszweck: Spende / Name + Adresse