12 Palliativmedizin, Hospizhilfe und Schmerzbehandlung
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- Bettina Althaus
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1 12 Palliativmedizin, Hospizhilfe und Schmerzbehandlung 53 Palliativmedizin: lat. pallium = (schützender) Mantel: schützende Medizin am Lebensende Dies ist kein Kapitel, das Ärzte in Palliativmedizin unterrichten soll, sondern es soll dem Leser dieses Buches, der sich mit der Ethik am Lebensende beschäftigt, die dafür notwendigen allgemeinen Informationen zur Palliativmedizin und allem, was damit zusammenhängt, geben (Lehrbücher der Palliativmedizin: Aulbert et al. 2007; Bausewein 2004; Husebø und Klaschik 2003). Palliativmedizin ist die Medizin am Lebensende, wenn die Krankheit erstens nicht mehr heilbar ist und zweitens vermutlich in einem Zeitraum von Monaten (Angaben zwischen drei, sechs und zwölf Monaten) zum Tode führt. Hier soll schon auf ein Problem der Palliativmedizin aufmerksam gemacht werden: die Unbestimmbarkeit der Voraussagen, zum Beispiel was das nahe Lebensende betrifft. Die Medizin hat zum Ziel, den Patienten zu heilen. In der palliativmedizinischen Phase der Krankheit stehen Schmerzlinderung, begleitende Gespräche, seelische und, so gewünscht, seelsorgerische Hilfen im Vordergrund (Tab. 5). In einer Gesellschaft, die Leiden und Tod verdrängt und in der Krankenkassen zu Gesundheitsagenturen mit Reklame für medizinische Reparaturen mutieren, ist der Palliativkranke zunächst ratlos und fühlt sich ausgeschlossen. Wer ist für seine Krankheit und sein Leiden zuständig? Intuitive Zuwendung, Einbeziehung der Angehörigen, Gespräche über existenzielle Fragen stehen in dieser Situation im Vordergrund. Palliativmedizin ist auch: Schmerztherapie, lindernde Eingriffe wie Bauchwasser- und Lungenwasserpunktionen, endoskopische und chirurgische Eingriffe. Auch eine palliative Chemotherapie kann unter bestimmten Bedingungen indi- Tab. 5 Grundsätze der Palliativmedizin (mod. nach WHO und EAPC) ganzheitliche Behandlung von Patienten mit weit fortgeschrittener Erkrankung und einer begrenzten Lebenserwartung Beherrschung der Schmerzen und Minderung des Leids Bejahung des Lebens und des Sterbens als existenziell unumstößlicher Prozess Einbeziehung psychologischer und spiritueller Wünsche des Patienten Einbeziehung des familiären Umfeldes Sorge um Beistand in der Todesstunde Hilfen für Angehörige nach dem Tod
2 54 12 Palliativmedizin, Hospizhilfe und Schmerzbehandlung Terminalphase Sterbephase Behandlung kurative Medizin Palliativmedizin Trauer Zeit Abb. 10 Kurative und palliative Medizin sowie Sterbephase (mod. nach Bausewein 2004) ziert sein, wenn sie nämlich und das gilt für alle Eingriffe am Menschen in dieser Situation das Leiden lindert. Definition der Palliativmedizin durch die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP): Palliativmedizin ist die Behandlung von Patienten mit einer nicht heilbaren, progredienten und weit fortgeschrittenen Erkrankung mit begrenzter Lebenserwartung, für die das Hauptziel der Begleitung die Lebensqualität ist. Nicht dem Leben mehr Tage hinzufügen, sondern den Tagen mehr Leben geben. (Cicely Saunders 10 ) Weitere Definitionen gibt es von der WHO und der European Association for Palliative Care (EAPC). Wie in Abbildung 10 aufgeführt, unterscheidet man zeitlich in der Palliativmedizin verschiedene Phasen: In der stabilen Phase gelingt es, den Patienten mehrfach wieder nach Hause in sein gewohntes Umfeld zu entlassen. Die Terminalphase ist die Zeit der Tage kurz vor dem Tod. Krankheitszeichen wie Atemnot, Appetitlosigkeit, Schwäche, Austrocknung, Apathie, aber auch Phasen von Unruhe und Angst stehen im Vordergrund. Die Sterbephase dauert Minuten bis wenige Stunden, sie ist gekennzeichnet durch Atemnot, Rasseln über den Lungen, Bewusstseinstrübung und Unruhe. Die Symptome treten gleichzeitig oder nacheinander auf oder können zum Teil auch fehlen. Es gibt Menschen, die friedlich einschlafen und langsam ihre Atemzüge vermindern. Dagegen gibt es Situationen, in denen der Patient bewusstlos ist und unter der terminalen Lungenstauung (Rasseln) schwer zu leiden scheint. Insbesondere den Angehörigen muss man erklären, dass sie die Leidenden sind, und sie dabei begleiten, der Patient selbst merkt in der Re- 10 Cicely Saunders war eine der weltweit bedeutendsten Protagonistinnen der Palliativmedizin. Sie gründete das St. Christopherus-Hospiz in London.
3 12 Palliativmedizin, Hospizhilfe und Schmerzbehandlung 55 gel von diesem Zustand nichts mehr. Nach Eintritt des Todes folgen Gespräche mit den Angehörigen, manchmal auch nur ein Dabeisitzen. Wenige Minuten, auch im hektischen Krankenhausalltag, sind ein Zeichen der Verbundenheit mit den Angehörigen und eine Besinnung für Schwestern und Ärzte selbst. Betreuung der Angehörigen, Hilfen zu Hause, Gespräche mit dem Kranken, dabei sein in der Terminal- und Sterbephase, kurz die Arbeit der Hospizhilfe, sind immer Kennzeichen menschlicher Gesellschaften gewesen, bedingt durch eine intuitive Ethik, schon vor unserer historisch wahrnehmbaren Zeit. Im alten Rom hießen die Gasthäuser Hospizien, hier wurden auch Schwache und Kranke gepflegt. Byzantinische und frühchristliche Xenodochien (Herbergen) widmeten sich verstärkt der Pflege. Hospize standen im Mittelalter entlang der Pilgerwege, Krankenpflegeorden mit zum Teil noch heute gültigen Ordensregeln wurden gegründet (u. a. Benedikt von Nursia). Mit Aufkommen der modernen Medizin und ihren immensen positiven Fortschritten geriet jedoch die direkte Patientenbetreuung, insbesondere der unheilbar Kranken und Sterbenden, manchmal in den Hintergrund. Am stärksten hat sich diese Betreuung noch gehalten in den Krankenhäusern in christlicher Trägerschaft. Aber der Gesellschaft wurde unbehaglich mit einer Medizin, die sich zu einseitig auf einen Reparaturbetrieb einstellte. Nicht aus der Medizin selbst, sondern aus der Bevölkerung kam eine Stärkung und Wiederbelebung des Hospizgedankens. Bahnbrechend war die Krankenschwester Cicely Saunders in London. In Deutschland wurde 1983 die erste Palliativstation (Universitätsklinik Köln), 1985 der erste regionale Hospizverein (München) gegründet. Die Hospizbewegung ist heute eine machtvolle Kraft, die das Bewusstsein der Bevölkerung ausdrückt, dass die Medizin nicht nur als Reparaturbetrieb, sondern als Begleitung bei Krankheit und Sterben aufzufassen ist. Die Hospizarbeit ist vielfältig organisiert. Es gibt ambulant tätige Hospizgruppen in Familien, Altenheimen und in Krankenhäusern. Grundsätzlich sind es ehrenamtliche Mitarbeiter, die zusätzlich in Grundfragen der Hospiz- und Palliativmedizin geschult werden. Darüber hinaus gibt es Hospizgruppen mit eigenen Pflegekräften und Gruppen, die eigene Hospize, das heißt stationäre Einrichtungen mit Patientenbetreuung, mithilfe der niedergelassenen Ärzte betreiben. Parallel dazu hat sich in den europäischen Ländern und das ist auch das Konzept in Deutschland die Palliativmedizin als professioneller Teil der Medizin mit eigener zusätzlicher Ausbildung etabliert. Es gibt in Krankenhäusern Palliativbetten, palliativmedizinische Konsiliardienste und ganze Palliativstationen. Ob man Palliativstationen oder einzelne Palliativbetten auf üblichen Krankenstationen in Krankenhäusern bevorzugt oder einen palliativmedizinischen Konsiliardienst in einem Krankenhaus aufbaut, hängt von den örtlichen Gegebenheiten und den Finanzierungsmöglichkeiten ab, die auch in einzelnen Bundesländern und je nach Verträgen mit den Krankenkassen differieren. In Niedersachsen beispielsweise wird nach einem 2004 erstellten Gutachten einzelnen Palliativbetten der Vorzug gegeben. Wichtig ist, dass ehrenamtliche Hospizarbeit und professionelle Palliativmedizin der niedergelassenen Ärzte und in den Krankenhäusern nicht in Konkurrenz treten, sondern ihre Mög-
4 56 12 Palliativmedizin, Hospizhilfe und Schmerzbehandlung lichkeiten synergistisch nutzen. Hauptträger der Palliativmedizin waren und sind auch noch heute niedergelassene Hausärzte, die sich über Fortschritte der Palliativmedizin, zum Beispiel in der Schmerztherapie oder der spirituellen Begleitung, durch Kurse und Hospitationen weiterbilden können. Die Krankenhäuser sollten mit Palliativbetten und Palliativstationen Krisenintervention betreiben und nur dort helfen, wo die ambulanten Möglichkeiten aus organisatorischen, seelischen oder personellen Gründen nicht ausreichen. Für weitere Einzelheiten sei auf die Literatur verwiesen (z. B. Bausewein 2004, S. 3 ff.). Wie wird man Arzt für Palliativmedizin? Um nochmals mit einem Missverständnis aufzuräumen: Palliativmedizin war immer ein elementarer Bestandteil des Arztberufs. Mit der Entwicklung stark technisierter Medizin wird weniger bei Hausärzten als bei Krankenhausärzten der unmittelbare Patientenkontakt geringer. Es soll also nicht das Rad neu erfunden werden, sondern auf der bestehenden intuitiv-ethischen Grundhaltung aufbauend eine Wissensvermittlung stattfinden (Dörner 2003). Voraussetzung ist eine Tätigkeit als Arzt mit direktem Patientenkontakt und palliativmedizinischer Fragestellung sowie eine abgeschlossene Weiterbildung, zum Beispiel in Allgemeinmedizin, Innerer Medizin, Frauenheilkunde, Neurologie etc. Ein 40-stündiger Aufbaukurs ist Voraussetzung für die Ausbildung im Schwerpunkt Palliativmedizin. Entweder wird ein Jahr auf einer Palliativstation bzw. einer Abteilung mit Schwerpunkt Palliativmedizin oder ein 120-stündiges Fallseminar für Palliativmedizin absolviert. Eine anschließende Facharztprüfung ist obligatorisch. Eine entsprechende Ausbildung erfahren Krankenschwestern in der Palliativpflege (Einzelheiten s. Literatur, z. B. Aulbert et al. 2007; Bausewein 2004). Neben der Intensivmedizin ist die Palliativmedizin der Bereich, in dem die Grenzen zwischen Pflegern und Ärzten durchbrochen werden, denn wenn auch die Verantwortung für medizinische Entscheidungen bei den Ärzten liegt, so ist das Hauptziel der Behandlung, nämlich die Begleitung des Kranken in seiner letzten Lebensphase, nicht nur eine Wissens-, sondern eine Persönlichkeits- und Zuwendungsfrage. Schmerztherapie ist eine tragende Säule der Palliativmedizin. Zwar gehen die Meinungen darüber auseinander, ob es tatsächlich ein schmerzfreies Leben und Lebensende geben kann; zudem sind Schmerz und Leiden nicht eindeutig quantifizierbare Begriffe. Sicher ist es jedoch möglich, Schmerzen so zu lindern, dass der Patient sie weitgehend nicht mehr spürt. Dazu gehört auch eine Gesprächsbegleitung und manchmal ist eine Behandlung mit Psychopharmaka notwendig. Vornehmlich bei Tumorpatienten steht die Schmerztherapie im Vordergrund. Schmerzen können durch direkte Erregung von Schmerzrezeptoren (Nozizeptoren) entstehen, zum Beispiel bei Schmerzen in den Knochen, den Weichteilen und im Bereich der Bauchorgane. Kommt es zum Druck auf Nerven, spricht man von einem Nerven- (neuropathischen) Schmerz. Der Arzt muss versuchen, mithilfe des Patienten den Schmerz zu lokalisieren und trotz aller Unsicher-
5 12 Palliativmedizin, Hospizhilfe und Schmerzbehandlung 57 heiten einer Graduierung die Stärke des Schmerzes anhand einer Schmerzskala (1 10) mit dem Patienten abschätzen. Auch in der palliativmedizinischen Phase einer Erkrankung wird man versuchen, den Grund für den Schmerz zu beseitigen, zum Beispiel bei Druck auf die Nerven oder Druck auf die Rezeptoren durch Verkleinerung der Tumormasse durch Operation, Chemo- oder Strahlentherapie. Unabhängig davon muss direkt mit der Behandlung der Schmerzen begonnen werden. Grundlage ist allgemein verbindlich das WHO-Stufenschema. Man beginnt mit einem Schmerzmittel ohne Morphiumanteil. Wirkt dies nicht ausreichend, erhöht man mit einem schwachen, morphiumähnlichen Medikament (schwaches Opioid). Reicht dieses nicht aus, setzt man es ab und wählt ein starkes Opioid. Schwache und starke Opioide sollte man nicht zusammen geben, da sie sich in der Wirkung gegenseitig aufheben können. Basis einer Schmerztherapie ist neben der Kenntnis der Wirkmechanismen die Kenntnis der Wirkungsdauer der einzelnen Medikamente. Das bedingt, dass die Medikamente nach einem festen Zeitplan eingenommen werden sollen. Bei Medikamenten, die in ihrer Wirkung dauerhafter sind (Retard-Präparate), kann man eine sofortige Schmerzlinderung nicht durch Erhöhung der Medikamentendosis erreichen. Man muss zusätzlich ein sofort wirkendes Medikament geben. Die vorsorgliche Festlegung einer solchen Bedarfsmedikation, insbesondere bei starken Tumorschmerzen (Durchbruchschmerzen), gehört zu den unverzichtbaren Bedingungen der Schmerztherapie. Weitere Einzelheiten, auch über die zusätzliche Behandlung mit Psychopharmaka, sind für interessierte Leser, die eventuell auch ihren Arzt darüber informieren wollen, den Lehrbüchern der Palliativmedizin zu entnehmen (z. B. Aulbert et al. 2007; Bausewein 2004). Hier wird darauf hingewiesen, dass in einer fortgeschrittenen palliativmedizinischen Phase einer Erkrankung die Schmerzlinderung vor der Lebenserhaltung steht. Es ist möglich, dass sich die Überlebenszeit des Patienten durch eine notwendige höher dosierte Morphiumtherapie verringert. Dies wird als indirekte Sterbehilfe bezeichnet, die erlaubt ist. Allgemein wird eine solche Wirkung zum Beispiel, dass Morphium den Atemreiz stark unterdrückt und damit frühzeitiger zum Tode führt jedoch überschätzt. Bei der Schmerztherapie müssen auch parallele oder durch sie bedingte weitere Krankheitszeichen beachtet werden. Dies sind zum Beispiel Übelkeit und Erbrechen, Stuhlverstopfung oder Durchfall, Atemnot, Unruhe, Angst und Schlafstörungen.
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