Was ist Palliativmedizin? Ein Überblick Katri Elina Clemens, Eberhard Klaschik In: Dr. med. Mabuse, Heft 163, September/Oktober 2006

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1 Was ist Palliativmedizin? Ein Überblick Katri Elina Clemens, Eberhard Klaschik In: Dr. med. Mabuse, Heft 163, September/Oktober 2006 Palliativmedizin ist das zentrale Schlagwort, wenn es um die Versorgung Schwerstkranker und Sterbender geht. Hier wollen wir einen einleitenden Überblick geben: Was ist Palliativmedizin? Wie und wann ist sie entstanden? Welche Entwicklungen und Perspektiven gibt es? Am Anfang der Entwicklung der modernen Hospizbewegung und Palliativmedizin stand die Feststellung, dass schwerstkranke und sterbende Menschen in einem auf Heilung ausgerichteten Gesundheitssystem oft menschlich und medizinisch vernachlässigt werden. Aus dieser Erkenntnis heraus wurde die Idee geboren, diesen Patienten und ihren Familien eine umfassende medizinische, pflegerische, psychische, soziale und spirituelle Betreuung und Begleitung an einem geeignetem Ort anzubieten [6]. Dieser erste Ort war das St. Christopher s Hospice in London; dort begann eine Entwicklung, die bis heute noch nicht abgeschlossen ist. Die Palliativmedizin ( ummantelnde, umsorgende Medizin - lat. pallium, der Mantel) wird in einer neuen Definition der Weltgesundheitsorganisation aus dem Jahr 2002 wie folgt bezeichnet: als ein Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und ihren Familien, die mit den Problemen konfrontiert sind, die mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung einhergehen, und zwar durch Vorbeugen und Lindern von Leiden, durch frühzeitiges Erkennen, Einschätzen und Behandeln von Schmerzen sowie anderen belastenden Beschwerden körperlicher, psychosozialer und spiritueller Art [7]. Im Vergleich zu einer älteren Definition werden hier neben der Behandlung und der Begleitung auch die Prophylaxe von Schmerzen und anderen belastenden Symptomen genannt. Somit wird eine möglichst frühzeitige Integration palliativmedizinischer Behandlungskonzepte in die Versorgung von schwerstkranken und sterbenden Patienten gefordert und der präventive Ansatz der Palliativmedizin betont. Die Mehrzahl der palliativmedizinisch begleiteten Patienten sind Tumorpatienten, aber auch Patienten mit nichttumorbedingten, unheilbaren Erkrankungen und mit einer begrenzten Lebenserwartung können von palliativmedizinischer Expertise und einer umfassenden Begleitung profitieren. Dies betrifft Patienten mit AIDS

2 oder Erkrankungen des Herz-Kreislauf-Systems, des Nervenssystems oder der Nieren sowie multimorbide ältere Menschen. Die Entwicklung in Deutschland Palliativmedizin ist eine relativ neue Fachdisziplin, die in vielen Ländern deutlich später als in Großbritannien auf den Weg kam. Die Anfangszeit palliativmedizinischen Interesses und palliativmedizinischer Arbeit wird von vielen in ihr Tätigen als Pionierphase beschrieben, in der es hauptsächlich darum ging, andere Mediziner, Pflegende und weitere involvierte Berufsgruppen für den palliativmedizinischen Ansatz zu interessieren. In vielen Ländern war es die Arbeit einiger weniger, die dazu führte, dass erste Strukturen der palliativmedizinischen und hospizlichen Versorgung geschaffen wurden. In Deutschland hat Palliativmedizin im Vergleich zu der Entwicklung in Großbritannien mit etwa zwanzig Jahren Verzögerung ihren Anfang genommen. In Köln wurde im Jahr 1983 die erste Palliativstation und in Aachen im Jahre 1986 das erste Hospize (eröffnet. In der auf diese Pionierphase folgenden Aufbauphase ging es hauptsächlich darum, diese Strukturen, Einrichtungen und Dienste zu erweitern; in vielen Ländern, auch in Deutschland, ein Weg, der von hohem persönlichen Einsatz und wenig bereitgestellten Mitteln sowie kaum vorhandenem Personal mit spezialisierter Expertise gekennzeichnet war. Heute befindet sich Deutschland in der so genannten Ausbauphase [8]. Anfang 2006 hat sich die Anzahl der stationären Einrichtungen von 3 Hospizen und 3 Palliativstationen auf 131 Hospize (15 Betten/Million Einwohner), 7 Hospize für Kinder und Jugendliche und 116 Palliativstationen (11 Betten/Million Einwohner) mit zusammen 2168 Betten erhöht [5]. Eine ausreichende Versorgung der Tumorpatienten wäre bei einem Angebot von 50 Betten/Million Einwohner (30 Palliativbetten und 20 Hospizbetten) zu erwarten [2]. Das bedeutet, dass das zurzeit bestehende Angebot an Palliativbetten in etwa verdreifacht und an Hospizbetten um ca. 33 % angehoben werden müsste, um diesen Bedarf abzudecken. Vor dem Hintergrund der demographischen Entwicklung, die für die nächsten 30 Jahre für Deutschland erwartet und mit einer erhöhten Morbidität einhergehen wird, kann zudem davon ausgegangen werden, dass der Bedarf an palliativmedizinischen und hospizlicher Einrichtungen noch weitaus größer sein wird. Verschiedene Formen palliativer Versorgung Die praktische Umsetzung von Palliativmedizin und Palliativpflege ist in unterschiedlichen Organisationsformen möglich. Ein Ziel ist es, den Patienten, solange es geht, eine Betreuung

3 in der häuslichen Umgebung zu ermöglichen, und wenn gewünscht und umsetzbar, auch bis zum Tod. Der Ambulante Palliativdienst (APD) kann Patienten und Familien zu Hause die notwendige Unterstützung anbieten und durch Kooperation mit Hausärzten, ambulanten Pflegediensten, Palliativstationen und schmerztherapeutischen Einrichtungen eine bedarfsorientierte Vernetzung der Versorgung von ihm begleiteter Patienten und deren Angehöriger erreichen. Der APD etwa 30 Dienste in Deutschland [9] - versteht sich als komplementäre Ergänzung zu den palliativpflegerisch nicht spezialisierten Pflegediensten, die weiterhin die Grund- und Behandlungspflege leisten, und er unterstützt Patienten und deren Angehörige sowie die an der Begleitung beteiligten Berufsgruppen in allen palliativmedizinisch und palliativpflegerisch relevanten Fragen. Zurzeit sind zumindest für das Land Nordrhein-Westfalen neue abrechenbare Aufgabenstrukturen für APDs mit den Kostenträgern ausgehandelt worden, die ausdrücklich pflegerische Aufgaben einschließen. Nach Schätzungen des Bedarfs sind allein für das Land Nordrhein-Westfalen 72 APDs mit jeweils 8 Vollzeitkräften erforderlich (230 Patienten pro Jahr/1 APD) [10]. Ist eine adäquate Versorgung zu Hause nicht sicherzustellen, kann eine Übernahme auf eine Palliativstation notwendig werden. In Deutschland sind dies eigenständige stationäre Einrichtungen, die sich in einem Krankenhaus oder auf dessen Gelände befinden. Gründe für eine Behandlungsbedürftigkeit sind zumeist belastende körperliche Symptome, aber auch psychosoziale Problemsituationen wie Krankheitsverarbeitung, Angst, Unruhe oder Schlafstörungen können eine Aufnahme bedingen. Ziel ist es, nach adäquater medizinischer Behandlung bzw. entsprechender psychosozialer Begleitung die Patienten wieder nach Hause zu entlassen. Für die Umsetzung des ganzheitlichen Behandlungsansatzes mit dem Ziel möglichst rascher Schmerz- und Symptomlinderung ist neben kompetenter ärztlicher und pflegerischer Behandlung die enge Zusammenarbeit mit Seelsorgern, Sozialarbeitern, Psychologen, Physiotherapeuten und anderen Berufsgruppen erforderlich. Da auch auf den Allgemeinstationen eines Krankenhauses häufig Patienten versorgt werden, die palliativmedizinischen Behandlungsbedarf haben, sollten alle Krankenhäuser, die schwerstkranke und sterbende Patienten behandeln, einen palliativmedizinischen Konsiliardienst anbieten. Dieser Konsiliardienst beinhaltet ein in der Palliativmedizin erfahrenes Team (Arzt, Krankenpflegekraft, Sozialarbeiter, Seelsorger, Physiotherapeut) und stellt auf Wunsch seine Kenntnisse und Erfahrungen in Schmerztherapie, Symptomkontrolle, ganzheitlicher Pflege und psychosozialer Begleitung den Allgemeinstationen eines Krankenhauses zur Verfügung. Zurzeit ist die Anzahl der Konsiliardienste in deutschen Krankenhäusern allerdings noch verschwindend gering.

4 Die palliativmedizinische Begleitung richtet sich nach den Bedürfnissen des Patienten und seiner Angehörigen und zielt auf eine Verbesserung der Lebensqualität ab. Die meisten Patienten, die zur Aufnahme auf die Palliativstation kommen, klagen über Schmerzen, aber auch über andere körperliche Symptome wie Schwäche, Luftnot, Übelkeit, Erbrechen oder Verstopfung. Doch nicht nur die körperliche Beeinträchtigung durch die Erkrankung, sondern auch andere Belastungen spielen in der Begleitung der Patienten eine zentrale Rolle. Viele Patienten leiden unter psychischen Problemen wie Angst, Depressionen oder Verwirrtheit. Soziale Aspekte, wie Unterstützung bei Überforderung der Angehörigen und anderen familiären Problemen oder Hilfe bei der Organisation der weiteren Versorgung sind in den Gesamtkontext einer palliativmedizinischen Betreuung zu integrieren. Pflegerische Probleme, die eine fachkompetente palliativpflegerische Versorgung der Patienten und Anleitung der Angehörigen notwendig machen, stehen häufig im Vordergrund. Folgende Inhalte und Prinzipien gehören somit zu einer ganzheitlichen palliativmedizinischen Versorgung: Physische Aspekte Medikamentöse Symptomkontrolle, z.b. bei Schmerz, Luftnot, Übelkeit, Erbrechen, Verstopfung, Verwirrtheit, terminalem Rasseln, Interventionelle Therapie, z.b. Stents, Lasertherapie und Physiotherapie (Lymphödembehandlung, Krankengymnastik). Psychische, soziale und spirituelle Aspekte Berücksichtigung der psychischen, sozialen und spirituellen Bedürfnisse des Patienten, der Angehörigen und des Behandlungsteams sowohl während der Krankheit als auch beim Sterben des Patienten sowie in der Zeit danach. Intensive Auseinandersetzung mit speziellen Fragen der Kommunikation und Ethik Arzt-Patienten-Beziehung, Selbstbestimmung des Patienten, Grenzen der Behandlung (z.b. Chemotherapie, Strahlentherapie, Therapieabbruch), Entscheidung für oder gegen Flüssigkeitssubstitution in der Terminalphase und Sterbehilfe und Sterbebeistand.

5 Finanzierung und Ausbildung Die Umsetzung dieser Inhalte und Prinzipien der Palliativmedizin ist im ambulanten, teilstationären und stationären Bereich gleichermaßen möglich. Um dieses Angebot zu sichern und für die Zukunft auszubauen, ist es notwendig, einen entsprechenden finanziellen Rahmen zu schaffen. Hier sind die gesundheitspolitisch Verantwortlichen gefordert, das Abrechnungssystem so anzupassen, dass Palliativmedizin in Zukunft angemessen finanziert wird. Neben einer ausreichenden finanziellen Basis ist für eine flächendeckende Versorgung aller Patienten, die einer palliativmedizinischen Betreuung bedürfen, ein entsprechendes Ausbildungsangebot notwendig. Seit dem Jahr 2003 ist Palliativmedizin in die studentische Ausbildung integriert, allerdings nur als optionales Fach. Es liegt nun im Ermessen der jeweiligen medizinischen Fakultät, in welcher Form dies umgesetzt wird. Sowohl in Bonn als auch in Aachen, Köln, München, Göttingen und Jena wurde durch eine Selbstverpflichtung der Universitäten erreicht, dass Palliativmedizin als so genannter Querschnittsbereich für alle Studenten der Humanmedizin Pflichtunterricht und prüfungsrelevant ist. Somit wird sichergestellt, dass alle Studenten, die an diesen Medizinischen Fakultäten ihr Studium absolvieren, Basiskenntnisse der Inhalte und Grundlagen der Palliativmedizin erhalten. Des Weiteren wurde im Jahr 2003 die (Muster-)Weiterbildungsordnung für alle Gebietsbezeichnungen in patientennahen, klinischen Fächern um den Nachweis des Erwerbs von Kenntnissen, Erfahrungen und Fertigkeiten in... der Betreuung palliativmedizinisch zu versorgender Patienten [1] ergänzt. Um die ärztliche Versorgungskette zu vervollständigen, wurde ebenfalls im Jahr 2003 die (Muster-) Weiterbildungsordnung um die Bereichsbezeichnung Palliativmedizin erweitert. Für die anderen Berufsgruppen (Pflege, Seelsorge, Psychosoziale Berufsgruppen) liegen seit einigen Jahren Curricula vor [3,4]. Perspektiven der Palliativmedizin Es besteht ein großer Bedarf an Palliativmedizin, der in den nächsten Jahrzehnten noch zunehmen wird. Die Deckung und die finanzielle Absicherung dieses Bedarfs werden große Herausforderungen für unser Gesundheitssystem in den nächsten Jahren sein. Durch die Schaffung einer Zusatzbezeichnung Palliativmedizin und der Integration der Palliativmedizin in die Weiterbildungen der Gebietsärzte wurden die Voraussetzungen geschaffen, Patienten und Angehörigen für den gesamten Krankheitsverlauf einer lebenslimitierenden Erkrankung von der Diagnosestellung bis zum Tod und in der Angehörigenbegleitung darüber hinaus palliativmedizinische Kompetenz anbieten zu können.

6 Effiziente Schmerztherapie und Symptomkontrolle sowie die Auseinandersetzung mit ethischen Entscheidungen am Lebensende können der Angst vor Leiden am Lebensende entgegenwirken. Diese Angst und der uneingeschränkte Wunsch nach Selbstbestimmung sowie die Entwicklung in einigen europäischen Nachbarländern haben zu einer Intensivierung der Diskussion um eine Legalisierung der aktiven Sterbehilfe in Deutschland geführt. Einer solchen Legalisierung setzt sich die Palliativmedizin als Alternative entgegen. Palliativmedizin vereinigt fachliche und soziale Kompetenz der Behandelnden und Begleitenden in einem Umfeld, das intensive menschliche Zuwendung zulässt und von einer Haltung des Respekts vor der unverbrüchlichen Würde des Menschen gekennzeichnet ist. Literatur 1. Bundesärztekammer. Musterweiterbildungsordnung Klaschik E, Nauck F, Radbruch L, Sabatowski R. Palliative medicine - Definitions and characteristics, in: Urologe, Nr. 41, Jg Ausgabe B, S Müller M, Kern M, Nauck F, Klaschik E. Qualifikation hauptamtlicher Mitarbeiter. Curricula für Ärzte, Pflegende, Sozialarbeiter und Seelsorger in der Palliativmedizin. Pallia Med Verlag, Bonn Uebach B. Basiscurriculum Palliative Care. Eine Fortbildung für psychosoziale Berufsgruppen. In: Kern M., Müller M, Aurnhammer K. Pallia Med Verlag Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP): Homepage: Rubrik Presse 6. Saunders C. Hospice: the living idea. Arnold, London WHO. National Cancer Control Programmes - Policies and Managerial Guidelines. 2nd ed. WHO, Geneva Jaspers B., Schindler T: Stand der Palliativmedizin und Hospizarbeit in Deutschland und im Vergleich zu ausgewählten Staaten (Belgien, Frankreich, Großbritannien, Niederlande, Norwegen, Österreich, Polen, Schweden, Schweiz, Spanien). Im Auftrag der Enquete-Kommission des Bundestages Ethik und Recht der modernen Medizin, vorgelegt am ( 9. Schindler T. Palliativmedizinische Versorgung in Deutschland. Vortrag auf dem 106. Deutschen Ärztetag, 22. Mai 2003, Köln. df

7 10. Ministerium für Gesundheit, Soziales, Frauen und Familie des Landes Nordrhein- Westfalen. Rahmenprogramm zur flächendeckenden Umsetzung der ambulanten palliativmedizinischen und palliativpflegerischen Versorgung in NRW. Kooperatives und integratives Versorgungskonzept. Düsseldorf, 2005 Anschrift für die Verfasser: Dr. med. Katri Elina Clemens Prof. Dr. med. Eberhard Klaschik Lehr- und Forschungsstelle Zentrum für Palliativmedizin Universität Bonn Abteilung für Anästhesiologie, Intensivmedizin, Palliativmedizin und Schmerztherapie Malteser Krankenhaus Bonn-Hardtberg Universität Bonn Von-Hompesch-Str Bonn Tel: katri-elina.clemens@malteser.de

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