HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

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1 Kinderwunsch HDYO verfügt auf unserer Seite über mehr Informationen über die Huntington Krankheit, die für junge Leute, Eltern und Profis geeignet sind:

2 Wissen, dass du Person mit Risiko von Huntington bist, kann Einfluss darauf haben, ob du dich entscheidest, Kinder zu haben oder nicht. Die Entscheidung Kinder zu haben, ist eine sehr persönliche Wahl zwischen dir und deinem Partner. Dieser Abschnitt wirft einen Blick auf einige vorhandene Alternativen, in Bezug darauf, Kinder zu bekommen. Das genetische Risiko für die Kinder Das Risiko der Weitervererbung von Huntington ist normalerweise die Hauptsorge, wenn Risikopersonen darüber nachdenken, Kinder zu bekommen. Viel hängt davon ab, ob die Person, die sich Kinder wünscht, ihren genetischen Status kennt oder nicht. Einige Personen entscheiden, sich untersuchen zu lassen, bevor sie Kinder bekommen, um herauszufinden, ob es ein Risiko zur Weitervererbung der Krankheit an ihre Kinder gibt. Eine Person mit einem von der Huntington Krankheit betroffenen Elternteil hat ein 50 % Risiko, das Gen, das Huntington verursacht, geerbt zu haben. Jedes Kind dieser Person hat eine 25 % Wahrscheinlichkeit, diese Krankheit geerbt zu haben. Aber diese 25 % trifft nur zu, solange die Person ungetestet ist. Falls eine Person getestet wurde und ein negatives Ergebnis erhalten hat, d. h. dass sie Huntington nicht bekommen wird, dann wird diese Person das Risiko der Erkrankung nicht an Kinder weitervererben. Jedoch falls eine Person positiv getestet wurde, d. h. dass sie Huntington zu einem bestimmten Zeitpunkt im Leben bekommen wird, dann hat jedes Kind ein 50 % Risiko, die Erkrankung zu erben. Entscheidungen treffen Kinder zu haben ist eine leidenschaftliche und emotionale Angelegenheit, die häufig Auseinandersetzungen in einer Familien, die durch Huntington betroffen sind, verursacht. Leute könnten nicht mit den Entscheidungen einverstanden sein, die andere treffen, aber es ist wichtig, sich daran zu erinnern, dass jeder ein Recht hat, seine eigene Meinung zu bilden und seine eigenen Entscheidungen im Leben zu treffen. Einige Leute nehmen die Haltung ein, dass sie nie Kinder haben werden, weil nicht wollen, dass ihr Kind das Risiko hat oder dass dieses Kind in einer Familie aufwächst, die durch Huntington beeinflusst wird. Andere Leute gehen weiter und haben bereits jetzt Kinder mit dem Risiko, weil es eine Wahrscheinlichkeit gibt, dass das Kind das verlängerte Gen doch nicht hat, oder sie glauben, es wird gute Behandlungen oder sogar eine Heilung geben, während das Kind aufwächst. Andere wollen Kinder haben, aber wollen das Risiko verringern, dass sie Huntington erben. Technologie und Wissenschaft haben dies möglicher gemacht, und es sind einige Alternativen vorhanden, die ein Kind ermöglichen, das frei ist vom Risiko Huntington.

3 HDYO hat eine Liste der Alternativen zusammengestellt, die für die Personen vorhanden sind, die vorhaben, Kinder zu bekommen. Kinder bekommen: Die Alternativen Auf natürliche Weise Kinder bekommen Pränataldiagnostik Ausschluss-Testung Genetische Präimplantationsdiagnostik (PID) Eizelle- / Samen- / Embryo-Spende Adoption/Pflege Unterstützung Unterstützung und Rat, zum Kinderkriegen, kann von verschiedenen Stellen kommen. Deine Nationale Huntington Organisation sollte in der Lage sein, Unterstützung und Rat in Bezug auf die Entscheidungen darüber, Kinder zu haben, bereitzustellen. HDYO kann ebenfalls helfen, indem in diesem Abschnitt Dinge diskutiert werden, die du vielleicht nicht ganz verstanden hast oder über die du mehr erfahren möchtest. Wir können dich auch mit lokalen Unterstützungseinrichtungen in deiner Region in Verbindung bringen. Falls du Informationen von einem Spezialisten und deine Alternativen mit einem Fachmann diskutieren willst, dann kann dir deine lokale Huntington Klinik oder die Abteilung für klinische Genetik dabei helfen. Das Gespräch über deine Alternativen mit einem genetischen Berater oder Therapeuten kann dir helfen, deine eigenen Gedanken klarer zu sehen und Strategien zu entwickeln, die dir helfen, mit den schwierigen Situationen fertig zu werden, die auf deinem Weg zur Gründung einer Familie,, entstehen könnten. Du könntest dies als Paar machen wollen oder alleine. Kinder zu haben ist eine große Entscheidung, eine die aber durch den Einfluss von Huntington noch komplizierter wird. Wie du gesehen hast, gibt es Alternativen vorhanden, und es kann viel Nachdenken und Diskussionen erfordern,die richtige für dich und deine Situation auszuwählen. Freunde und Familie spielen eine wichtige Rolle darin, Unterstützung bereitzustellen, aber du könntest empfinden, dass sie nicht immer verstehen, was du durchmachst, egal, wie gut du erklärst, wie du dich fühlst. Sie könnten nicht den Entscheidungen zustimmen, die du und dein Partner treffen. Letztendlich ist es wichtig eine Entscheidung zu treffen, der du und dein Partner zustimmt und womit ihr leben könnt. Du könntest empfinden, dass du deine Meinung im Laufe der Zeit änderst, und es ist kein Nachteil, einen Plan B zu haben, falls sich Dinge nicht ganz so entwickeln, wie du zuerst beabsichtigt hast. Auf natürliche Weise Kinder bekommen Obgleich sich ein Großteil dieses Abschnittes auf die Alternativen Kinder ohne das Risiko von Huntington zu bekommen konzentriert, ist es wichtig hervorzuheben, dass Kinder mit Risiko zu haben, ebenfalls eine Alternative ist. Viele Leute haben Kinder mit Risiko aus verschiedenen Gründen. Eine Person könnte denken, dass die Forschung für Huntington sehr gut vorankommt, dass es gute Behandlungen geben wird, oder sogar eine Heilung, während das Kind aufwächst. Ein weiterer Grund, dass Leute Kinder mit Risiko haben, ist die Tatsache, dass es immer eine Wahrscheinlichkeit gibt, dass das Kind nicht das verlängerte Gen hat und Huntington nie bekommen wird.

4 Einige Leute könnten ein Kind ohne das Risiko haben wollen, aber glauben, dass die Alternativen, dies zu tun, für sie nicht verfügbar sind - diese könnte sein, weil in ihrem Land die nötige Fertiliätstechnik nicht verfügbar ist, weil es zu teuer wäre oder aber aus religiösen Gründen. Kinder mit Risiko zu haben ist etwas, das häufig Auseinandersetzungen in von Huntington betroffenen Familien, verursacht. Leute könnten nicht den Entscheidungen zustimmen, die andere in dieser Angelegenheit treffen, aber es ist wichtig, sich daran zu erinnern, dass jeder ein Recht hat, seine eigene Meinung zu bilden und seine eigenen Entscheidungen zu treffen. Diese Entscheidung, wie jede zu diesem Thema, sollte respektiert werden. Falls du entscheidest, Kinder mit Risiko zu bekommen, hat HDYO Material erstellt, um zu helfen, Kinder angemessen über Huntington und das genetische Risiko zu informieren und weiterzubilden, so dass Kinder mehr über die Erkrankung lernen und verstehen können, während sie aufwachsen. Pränataldiagnostik Pränataldiagnostik meint die Testung eines Fötus (ungeborenes Baby) ungefähr innerhalb der Woche einer Schwangerschaft, um zu sehen, ob es das verlängerte Gen hat, das Huntington verursacht. Pränataldiagnostik wird gewöhnlich nur dann gemacht, wenn ein Paar sich sicher ist, dass sie die Schwangerschaft abbrechen wird, falls der genetische Test positiv ist. Diese Entscheidung muss im Voraus getroffen werden. Das ist so geregelt, weil die Testung während einer Schwangerschaft, die nach einem positiven Testergebnis nicht unterbrochen wird, dem Kind das Recht auf die Wahl, den Gentest später im Leben machen zu lassen, nimmt. Falls der Fötus das verlängerte Gen nicht hat, besteht keine Gefahr für dieses Kind, und die Schwangerschaft kann normal weitergehen. Falls der pränatale Test mit einem positiven genetischen Testergebnis und mit einer Unterbrechung einem Schwangerschaftsabbruch endet, dann könnte es diese Person/Paar noch einmal versuchen und hoffen, dass die folgende Schwangerschaft einen Fötus ohne Gefahr Huntington zeugt. Wer kann die Pränataldiagnostik machen? Pränataldiagnostik kann für diejenigen gemacht werden, bei denen der betroffene Elternteil den Huntington status bereits kennt, was bedeutet, dass er getestet wurde und ein positives

5 Ergebnis erhalten hat. Jedoch kann auch eine andere Form der Pränataldiagnostik von denjenigen angenommen werden, die Risikopersonen sind und ungetestet bleiben möchten, aber ein Kind ohne Risiko der Huntington Krankheit möchten. Dieser Typ der Pränataldiagnostik ist als ausschluss-testung (EXCLUSION TESTING, NON-DISCLOSING TESTING) bekannt. Ausschluss-Testung Ausschluss-Testung ist mit der Testung eines Fötus (ungeborenes Baby) ungefähr innerhalb der Woche der Schwangerschaft verbunden, um zu sehen, ob es den Marker für Huntington hat. Es ist im Wesentlichen derselbe Prozess wie pränataldiagnostik, aber es gibt einige wichtige Unterschiede. Wer kann die Ausschluss- Testung bekommen? Ein Unterschied zwischen Pränatal- und Ausschlussdiagnostik ist, dass die Ausschluss- Testung spezifisch für Leute ist, die ungetestet bleiben wollen, aber ohne jede Gefahr der Weitergabe der Krankheit ein Kind haben wollen. Ausschluss: Der Prozess Ein weiterer Unterschied zwischen der Ausschluss- und Pränataldiagnostik ist, dass bei der Ausschluss-Testung Proben von drei und nicht von zwei Menschen genommen werden. Ausschluss-Testung ist mit Abnahme einer Blutprobe vom Fötus, der Risikoperson für Huntington und des betroffenen Elternteils dieser Person (der Großelternteil des Fötus) verbunden. Das kann ein Problem sein, weil du nicht im Stande sein könntest, eine Blutprobe von deinem betroffenen Elternteil zu bekommen, aus einer Vielfalt von Gründen. Die Probe des betroffenen Elternteils ist der Schlüssel zu dem ganzen Prozess, weil die Extraprobe dazu verwendet wird, um darauf zu schließen und zu verfolgen, welche Gene der Fötus geerbt hat. Die Ausschluss-Testung konzentriert sich auf den Bereich der DNA, die das Gen für Huntington enthält, und versucht festzustellen, ob der Fötus diesen Teil vom betroffenen Großelternteil geerbt hat. Falls der Fötus es nicht geerbt hat, dann ist die Gefahr von Huntington sehr niedrig. Falls es es aber geerbt hat, dann gibt es ein 50% Risiko für den Fötus. Das Hauptproblem der Ausschluss-Testung besteht darin, dass sie nicht offenbart, ob der Fötus das gesunde Gen oder das verlängerte Gen geerbt hat nur, ob es den DNA-Abschnitt vom betroffenen Großelternteil geerbt hat oder nicht. Das soll die Risikoperson schützen, die ihren eigenen Status während dieses Prozesses nicht erfahren will. Deswegen kann die Ausschluss- Testung nicht so präzise sein wie pränataldiagnostik. Darum beschließen einige Menschen,

6 entweder sich selbst zu testen, oder einen Prozess wie pid durchzuführen, indem betroffene Embryos von der Implantation ausgeschlossen werden. Genetische Präimplantationsdiagnostik (PID) PID ist ein Verfahren, in dem Eizellen einer Frau und das Sperma ihres Partners entnommen werden und die Befruchtung im Labor geschieht. Daraus bilden sich dann Embryos, und diese Embryos werden geprüft, ob manche davon das Risiko für Huntington tragen. Nur die Embryos, die keine Gefahr für Huntington haben, werden in die Gebärmutter der Frau zurück implantiert, wobei hoffentlich eine Schwangerschaft folgen wird. Die Erfolgsrate ist ziemlich niedrig (etwa 1 zu 3 Chance einer Schwangerschaft), weil der Zyklus durch eine Reihe von Faktoren beeinflusst wird, einschließlich wie die Frau auf die Medikamente reagiert, die Anzahl von befruchteten Eizellen, der Anzahl der EiZellen die den Test überleben und der Anzahl der Eizellen mit dem verlängerten Gen für Huntington. Sobald der Embryo implantiert ist, nehmen die Erfolgschancen (1 zu 2) zu. Falls das Verfahren dann erfolgreich ist, wird das Kind frei vom Risiko für Huntington geboren. Weitere, restliche, nicht betroffene Embryos können wenn nötig für den späteren Gebrauch aufbewahrt werden. Der PID-Prozess kann eine lange und emotionale Reise sein, bei dem die Frau sich verschiedenen Tests und Verfahren unterziehen muss, die zuweilen anstrengend sein können. Es kann auch sein, dass man viel reisen muss, um die Behandlung zu machen, und einige müssten dann eine Pause von der Arbeit einlegen. Außerdem könnte es emotional schwierig sein mit erfolglosen Versuchen umzugehen. Aber für diejenigen, die aus dem Prozess mit einer erfolgreichen Schwangerschaft kommen, kann PID eine sehr lohnenswerte Option sein. Außerdem neigen Erfolgsraten dazu, für Paare aus einer Huntington Familie ein bisschen höher zu sein, weil die meisten Paare jünger sind, wenn sie PID anfragen. Wer ist für PID auch geeignet? PID kann entweder von denjenigen in Anspruch genommen werden, die positiv getestet wurden oder Risikopersonen sind. Für jemanden, der nicht getestet ist, kann der Prozess durchgeführt werden ohne dass diese Person, den eigenen Huntington Krankheitsstatus erfahren muss bei Verwendung von Techniken, ähnlich der ausschluss-prüfung, die oben beschrieben sind. Wieder verlangt es die Entnahme von Blutproben vom betroffenen Elternteil der Person, die die PID durchmacht. Das wird gewöhnlich Ausschluss-PID,oder Geheimhaltungs- PID (exclusion PGD, or non-disclosure PGD) genannt. PID ist auch nicht überall verfügbar. In Ländern wie Österreich, Schweiz, und Irland ist PID aus religiösen, ethischen und moralischen Gründen verboten. Sprich noch mal mit einem genetischen Berater, um zu erfahren, ob PID in Deinem Land verfügbar ist.

7 Wie viel kostet die PID? Das Verfahren ist teuer, falls keine finanzielle Unterstützung vorhanden ist. Die Kosten liegen irgendwo im Bereich von US-Dollar (9.000 Britische Pfund oder Euro) für jeden Versuch. Die Krankenversicherung deckt normalerweise die Kosten der PID nicht. in einigen Ländern wie Großbritannien, könnte das öffentliche Gesundheitssystem aber ein oder zwei PID Versuche finanzieren, aber selbst das kann innerhalb einzelner Länder variieren und könnte manchmal auf Paare ohne Kinder begrenzt sein. Wie du sehen kannst, unterscheidet sich die finanzielle Unterstützung ziemlich, also falls du an dieser Alternative interessiert bist, sprich mit einem genetischen Berater oder einem Gesundheitsexperten zuerst über jede finanzielle Unterstützung, die für dich verfügbar sein kann. Eizelle- / Samen- / Embryo-Spende Diese Methode nutzt eine gespendete Eizelle oder Samen anstatt dem/derer des betroffenen Elternteils - das bedeutet, das Kind wird frei vom Risiko der Huntington Krankheit sein. Die Embryo-Spende ist ebenfalls verfügbar. Der Prozess wird von einer qualifizierten Spenderklinik durchgeführt. Die Erfolgsraten der Schwangerschaft schwanken zwischen den Kliniken aber können bis zu 50% hoch sein. Der Nachteildieses Wegs ist der, dass die betroffene Person nicht das genetische Elternteil des Kindes sein wird, das ein Problem für dich und deinen Partner sein könnte, aber du wirst das Baby durch die Schwangerschaft tragen und in der Lage sein, sein oder ihr Leben biologisch und durch seine Umwelt von Anfang an zu beeinflussen, ohne Huntington weiterzuvererben. Zu einem bestimmten Zeitpunkt muss das Kind aber informiert werden, dass die betroffene Person nicht ihr genetisches Elternteil ist und warum dies der Fall ist. Statistiken zeigen, dass 1 von 3 Kindern, die durch Eizellen- /Samenspende geboren werden, wissen wollen, wer ihr genetisches Elternteil ist, wenn sie aufwachsen. Abhängig davon in welchem Land du deine Behandlung gehabt hast, sind Informationen über ihr genetisches Elternteil über die Spenderbank verfügbar. Einige Spender sind das, was als nicht-anonym bezeichnet wird, was bedeutet, dass ihre Informationen verfügbar sind, sollte das Kind später im Leben mit ihnen in Verbindung treten wollen. Andere Spender sind anonym und der Kontakt kann in der Zukunft nicht angefragt werden. Ob der Spender anonym ist oder nicht kann von den Richtlinien des Landes abhängen, in dem das Verfahren durchgeführt wurde. Das Prozedere variiert in verschiedenen Regionen, also achte darauf, zu überprüfen und zu besprechen, was in deiner Region vorhanden ist. Das ist wieder etwas, das ihr als Paar besprechen müsst, falls ihr diesen Weg gehen wollt, aber Unterstützung könnte auch durch Organisationen wie das Donor Conception Network vorhanden sein. Wer kann die Eizellen- / Samen- / Embryo-Spende bekommen? Die Option der Eizellen- oder Samenspende kann durch jedermann genutzt werden

8 (Risikoperson oder getestet). Die Eizellen-/Samenspender selbst werden auf genetische Krankheiten geprüft und aussortiert, um das Vererben irgendwelcher Krankheiten von einem möglichen Spender zu vermeiden. So ist das Risiko des Kindes, Huntington oder jede andere genetische Krankheit zu entwickeln, extrem niedrig. Es kann eine teure Alternative sein, wenn es privat finanziert wird, aber abhängig von der Klinik -, preiswerter als PID. Adoption/Pflege Adoption bedeutet, dass ein Paar oder eine Familie ein Kind zu sich holt, das aus schwierigen Verhältnissen kommt, in Pflege gegeben wurde und eine Familie benötigt, die sich um das Kind kümmert. Adoption gilt im Allgemeinen als eine Alternative für die, die sich ein Kind frei vom Risiko von Huntington wünschen. Der Nachteil ist aber, dass Paare, die das Risiko von Huntington haben, die Adoption wegen der Krankheit in ihrer Familie als schwierig empfinden können. Zu Beginn des Adoptionsprozesses wird eine Einschätzung von jedem Paar/Familie gemacht, die ein Kind adoptieren wollen, und jede Situation wird sorgfältig zum Wohl des Kindes betrachtet. Die Adoptionsagentur will sichergehen, dass das Kind ein stabiles Zuhause hat, dort wo es hinkommt, und das Risiko, dass eins der Elternteile Huntington haben könnte, kann für die Agentur als ein zu großes Risiko für das Kind angesehen werden. Aber jeder Fall wird einzeln betrachtet, also streicht Adoption nicht sofort von eurer Liste., die Untersuchung und die Diskussion mit deiner lokalen Adoptionsagentur, einem genetischen Berater oder einem anderen Gesundheitsexperten in deiner Region, lohnen sich bestimmt. Deine Adoptionsagentur könnte Einführungsveranstaltungen anbieten, an denen du teilnehmen kannst, ohne irgendwelche festen Verpflichtungen zur Adoption einzugehen. Sie werden in der Lage sein, dir mehr über die Adoption und die mögliche Auswirkung von Huntington auf deine Aussichten bei der Adoption zu erklären. Du könntest auch Eltern treffen, die in der Vergangenheit adoptiert haben, die dir von ihren Erfahrungen erzählen und alle Fragen, die du haben könntest, beantworten. Abhängig von dem Land, in dem du lebst, kann Adoption ein langer Prozess sein, da es Zeit braucht, die einleitenden Einschätzungen, Workshops und Formalitäten zu durchlaufen, bevor das passende Kind gesucht wird. Die Dauer dieses Teilschritts wird von deinen und deren Anforderungen abhängen, wie viele Kinder du adoptieren willst, welches Alter du betrachtest etc. Die Pflege ist ebenfalls eine Alternative, selbst wenn du aufgrund deines Risikos für Huntington für Adoption abgelehnt wurdest. Du könntest trotzdem für die Pflege geeignet sein, weil es eine kurzfristigere Option ist, sich um Kinder für Wochen oder Monate zu kümmern. Besprich dies am

9 bestenmit deiner lokalen Adoptionsagentur, einem genetischen Berater oder einem anderen Gesundheitsexperten in deiner Region, um mehr herauszufinden. Dieses Dokument wurde von der HDYO Webseite unter heruntergeladen Auf Rat, der über die HDYO Webseite erhalten wurde, sollte sich nicht für persönliche, medizinische, rechtliche oder finanzielle Entscheidungen berufen werden, und Du solltest einen entsprechenden Experten für speziellen, auf Deine Situation zugeschnitten Rat konsultieren. HDYO ist lizenziert unter einer Creative Commons Lizenz.