ARCHIV: 7.JG, AUSG. 5/01, OKTOBER 2001

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1 ARCHIV: 7.JG, AUSG. 5/01, OKTOBER 2001 Schwerpunkt: Biomedizin und neue Reproduktionstechniken Gesellschaftspolitische Aspekte der Reproduktionsmedizin Das Mehrlingsproblem aus Sicht der Eltern Präimplantationsdiagnostik, Embryonenforschung und therapeutisches Klonen Gesellschaftspolitische Aspekte der Reproduktionsmedizin Elmar Brähler & Yve Stöbel-Richter, Abteilung für Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie der Universität Leipzig Mediziner haben in den letzten Jahren in Folge von zahlreichen neueren Erkenntnissen vor allem in der Gentechnik damit begonnen, überschwängliche Zukunftsvisionen mit Heilsversprechungen anzubieten. Dies ist in der Geschichte der Medizin bereits mehrfach geschehen und jedes Mal mussten die anvisierten Zielvorstellungen später erheblich korrigiert werden. Während z. B. vor 50 Jahren noch die Vorstellung dominierte, den menschlichen Körper durch Implantate mit künstlichen Fremdkörpern zu perfektionieren mit dem Ziel, einen unsterblichen mechanischen Körper mit einem menschlichen Geist zu schaffen, laufen die heutigen Heilsvorstellungen eher in die Richtung das Leben unbegrenzt in unserem biologischen Körper zu halten. Ein Hauptschauplatz für diesen medizinischen Fortschrittsgedanken ist die Reproduktionsmedizin (Barbian & Berg, 1997). Ethische Probleme, die dabei auftauchen, werden Ethikern mit dem Auftrag übergeben, das Handeln moralisch zu legitimieren. Kritiker werden als ewige Bedenkenträger abgewertet und in die forschungsfeindliche Ecke gestellt. Psychosoziale Probleme bei den Betroffenen werden Psychologen und Soziologen zur psychosozialen Entsorgung überantwortet. Die Tabelle zeigt die schrittweise Entkopplung von Sexualität, Befruchtung und Fortpflanzung. Die Entwicklung zeichnet sich vor allem durch eine große Nachhaltigkeit aus. Sie wird das Leben zukünftiger Generationen entscheidend bestimmen. Während die Verhütungsmittel, insbesondere die Pille, bei Menschen im fortpflanzungsfähigen Alter Sexualität ohne Fortpflanzung ermöglichte, kam es nach der Entwicklung von IVF 1978 zu einer Abkopplung der Fortpflanzung von der Sexualität. Mit der Entwicklung von ICSI 1991 wurde die Fortpflanzung auch ohne die Fruchtbarkeit des Mannes möglich. Durch die neuen Entwicklungen, durch die Präimplantationsdiagnostik und die damit mögliche Rohstoffentwicklung für embryonale Stammzellen wird inzwischen die Befruchtung auch ohne Fortpflanzung angedacht. Was uns durch therapeutisches Klonen oder Klonen zum Zwecke Reduplikation von Personen bevorsteht, ist heute überhaupt noch nicht abschätzbar. Tab.: Sexualität - Befruchtung - Fortpflanzung Jahr Medizinische Neuerung Konsequenz 1964 Pille Sexualität ohne Fortpflanzung 1978 IVF Fortpflanzung ohne Sexualität 1991 ICSI Fortpflanzung ohne männliche Fruchtbarkeit 2000 PID / embryonale Stammzellen Befruchtung ohne Fortpflanzung

2 ? therapeutisches Klonen / Klonen Fortpflanzung ohne Befruchtung Die moderne Reproduktionsmedizin kann dem implizit immer wieder geäußerten Anspruch, Paaren mit unerfülltem Kinderwunsch zu einem Kind zu verhelfen und auf diese Weise einen Beitrag zur Steigerung der Geburtenzahl zu leisten, sowohl aus soziologischer als auch aus epidemiologischer Perspektive nicht gerecht werden (vgl. Brähler, Stöbel-Richter, Huinink & Glander, 2001). Darüber hinaus kann auch das Leid durch Behinderung in unserer Gesellschaft durch die Anwendung reproduktionsmedizinischer Techniken nicht entscheidend gemindert werden (Braendle, 1995). Deutschland hat im europäischen Vergleich eine der geringsten Geburtenraten. Die neuen Länder dürften zwischen 1990 und 1995 die niedrigste Geburtenrate der Welt gehabt haben. Dies ist nicht Folge von biologischen Einflüssen, sondern Folge der sozialen Struktur unserer Gesellschaft bzw. deren Umstrukturierung. An den Geburtenzahlen wird der nachhaltige Einfluss der Pille, ab 1975 der Einfluss von postnatalen Maßnahmen, die zu einem Geburtenanstieg führten, deutlich. Nach der Wende kam es zu einem drastischen Absturz der Geburtenzahlen, wie man ihn aus keiner anderen historischen Situation kennt. Inzwischen ist die Geburtenzahl in den neuen Ländern wieder knapp über angestiegen, jedoch immer noch weit unter 50 % des Niveaus der 80er Jahre (vgl. auch Höhn, Mammey & Wendt, 1990; Merten, 1993; Dorbritz & Fleischhacker, 1995; Pohl, 1995; Statistisches Bundesamt, 2001). Deutlich ist auch der Einfluss von sozialen Faktoren auf die Kinderlosigkeit. Während in den neuen Bundesländern die Kinderlosigkeit über alle Ausbildungsabschlüsse hinweg auf niedrigem Niveau ist, zeigt sich in der alten Bundesrepublik ein deutlicher Schichtgradient. Frauen mit Hochschulabschluss sind in hohem Ausmaß kinderlos. Bereits 1996 lag die Zahl der kinderlosen Frauen mit Hochschulabschluss bei 40 %. Dies bedeutet, dass bei der Realisierung des Kinderwunsches in unserer Gesellschaft die Unvereinbarkeit von Arbeitsbiographie und Privatbiographie besteht (Huinink, 1995; Bien, 1996; Huinink, 1997; Cromm, 1998; Stöbel-Richter, 2000). Reproduktionsmediziner rühmen oft ihren Beitrag zur Steigerung der Geburtenzahlen. Da ihrer Ansicht nach offensichtlich das Kinderkriegen zu den natürlichen Aufgaben der Frau gehört, wird von Reproduktionsmedizinern meist nicht zwischen gewollter und ungewollter Kinderlosigkeit unterschieden. Gewollte Kinderlosigkeit wird nicht zur Kenntnis genommen und die Zahl der Kinderlosen als ungewollt kinderlos ausgegeben (Crosignani & Rubin, 1996). Daher wird in den Statistiken der Reproduktionsmediziner stets eine Zahl von % ungewollt Kinderloser angegeben. Somit aber werden Spekulationen darüber angeheizt, ob durch Umweltbedingungen oder andere biologische Faktoren die medizinisch nachweisbare Unfruchtbarkeit zunehme. Dies ist grober Unfug und bewusste Täuschung. In den neuen Bundesländern ist nur eine ganz geringe Anzahl verheirateter Frauen kinderlos, egal ob gewollt oder ungewollt. Dies bedeutet, dass nicht die medizinische bedingte ungewollte Kinderlosigkeit zunimmt, sondern dass vor allem die gewollte Kinderlosigkeit im Steigen begriffen ist. Ganz deutlich machen dies Ergebnisse aus einer eigenen repräsentativen Erhebung aus dem Jahr 1999, aus der zu entnehmen ist, dass von den Bundesbürgern von 18 bis 50 zur Zeit unter 2 % ungewollt kinderlos sind. Aus Tabelle 3 sind darüber hinaus Daten zur Frage nach der Stärke des aktuellen Kinderwunsches aufgeführt. Selbst in der Altersgruppe der 21-30jährigen ist der aktuelle Kinderwunsch eher gering ausgeprägt, obwohl 50 % aller Befragten angaben, dass sie sich idealerweise zwei Kinder wünschen würden (Stöbel-Richter & Brähler, 2001). Viele Frauen haben Probleme damit, dass sich der ersehnte Nachwuchs nicht so rasch wie geplant einstellt. Nach empirischen Untersuchungen sind zwar rund 30 % aller Frauen zeitweilig ungewollt kinderlos, doch von einer dauerhaft ungewollten Kinderlosigkeit sind lediglich 3 % aller Frauen betroffen (Bruckert, 1991; Höpflinger, 1991; Engstler, 1997; Brähler et al., 2001). Trotz aller Anstrengungen trägt die Reproduktionsmedizin bislang nur mit knapp 1 % zu den Geburtenzahlen bei. Allerdings ist hier zu bemerken, dass es keine gesicherten Erkenntnisse darüber gibt, ob es bei

3 Nichtbehandlung oder durch andere Behandlungsmaßnahmen nicht auch zu ähnlichen Erfolgen gekommen wäre (vgl. Wischmann, Stammer, Gerhard & Verres, 1998; Verres, Wischmann & Gerhard, 2001). Studien im Sinne der evidence-basierten Medizin fehlen hierzu völlig. Während Reproduktionsmediziner immer stolz auf die bevölkerungspolitischen Aspekte ihres Handelns zur Erhöhung der Geburtenzahlen hinweisen (Krebs & v. d. Ven, 1999), hat der Pionier der IVF Robert Edwards in einem Interview mit der Frankfurter Rundschau betont, dass beide Aspekte gleichwertig nebeneinander stehen: zum einen die Erfüllung eines Kinderwunsches und zum anderen die Selektion von nicht als normgerecht empfundenen Lebens (Emmrich, 1999). Auch der Anspruch durch die Verfahren der Pränataldiagnostik und - im Augenblick besonders diskutiert - der Präimplantationsdiagnostik, Leid in unserer Gesellschaft entscheidend zu vermindern, muss misslingen, da die Mehrzahl aller Behinderungen perinatal eintreten oder im Lebenslauf z. B. durch Unfälle entstehen. Berücksichtigt werden muss auch die Tatsache, dass gerade durch die für die Präimplantationsdiagnostik benötigte In-Vitro-Fertilisation infolge einer erhöhten Rate von Mehrlingsschwangerschaften Behinderung in Kauf genommen wird, ganz zu schweigen von dem Leid, das durch die Behandlungsprozeduren ausgelöst werden kann. Laut IVF-Register kam es nach den reproduktionsmedizinischen Maßnahmen IVF und ICSI 1999 zu 32,5 % Zwillingsschwangerschaften und 6,9 % Drillingsschwangerschaften (DGGG, 2000). Generell wird die Präimplantationsdiagnostik nicht zur Verringerung späterer Pränataldiagnostik beitragen, sondern im Gegenteil eher zu einer Zunahme der Durchführung dieser Maßnahme führen. Während der Blick der soziologischen und epidemiologischen Sichtweise eher nüchtern bilanzierend ist (Höhn & Dorbritz, 1995; Onnen-Isemann & Nave-Herz, 2000), muss sich die psychologische Sichtweise dem Individuum widmen. Hier ist eindeutig zu konstatieren, dass die ungewollte Kinderlosigkeit zu dem schlimmsten gehört, was einem Paar, aber auch insbesondere einer Frau, widerfahren kann. Durch diesen Leidensdruck wird verständlich, warum Frauen ihrerseits die Fortpflanzungsmedizin unter starken Handlungsdruck setzen. Dass es den meisten Frauen gelingt, langfristig die ungewollte Kinderlosigkeit zu verarbeiten und sich auf andere Lebensinhalte zu zentrieren, ist in der Situation selbst nur ein schwacher Trost. Es sollte als Tatsache jedoch bei den professionellen Helfern immer präsent sein (Delaisi de Parseval & Janaud, 1986; Hölzle & Wiesing, 1991; Pöhler & Weiland, 1998). Psychologisch ebenfalls verständlich ist der Wunsch nach Pränataldiagnostik bzw. Präimplantationsdiagnostik bei Elternpaaren, die hautnah eine schwere Erkrankung bei einem Angehörigen oder an sich erfahren mussten. Die Fortpflanzungsmediziner, die ja stets mit dem Individuum und dessen Situation konfrontiert werden, fühlen sich aufgrund einer moralischen Verpflichtung deswegen oft unter Handlungsdruck. Hierfür ist jedoch ein hoher Preis zu zahlen, der zu Lasten vieler anderer Menschen geht, die nicht unmittelbar im Blickfeld des Fortpflanzungsmediziners stehen. Nicht nur das Bild von Elternschaft und die Rolle der Frau in der Gesellschaft werden durch die Methoden der medizinisch unterstützten Fortpflanzung tangiert, sondern auch die Sexualität, die Partnerschaft, die Schwangerschaft, die Rolle des Kindes und die Rolle des Mannes (Ulrich, Gagel, Pastor & Kentenich, 2000; Laster, Siedentopf & Kentenich, 2000). Die Entwicklung der medizinischen Technik führt im Ernstfall zur programmierten Zeugung im Labor unter Einbeziehung von individuellen und sozial akzeptierten Wunschkriterien. Die Trennung von Sexualität und Zeugung wäre dann endgültig vollzogen. Durch die Einführung der Pille wurde die Sexualität ohne Zeugung möglich, was von vielen als Befreiung empfunden wurde. Ob dies bei der Trennung Sexualität und Zeugung auch der Fall ist, ist zu bezweifeln. Tiefgreifende Folgen für Partnerschaft und Elternschaft ergeben sich durch das Verlassen der Familien- und Partnerschaftsstruktur durch Eizellspende, Samenspende, Leihmutterschaft etc. Die Brisanz der Frage der biologischen vs. sozialen Elternschaft zeigt sich ja beispielsweise schon bei Adoptivfamilien. Wir wissen zwar, dass die Kindesentwicklung nach heterologer Insemination unauffällig ist. Wir wissen dies jedoch nicht bei Eizellspende, bei Leihmutterschaft etc. Auch das Aufwachsen eines Kindes bei einem Alleinerziehenden oder bei einem homosexuellen Elternpaar ist in der Regel relativ problemlos im Vergleich zur sogenannten Normalfamilie. Festzuhalten ist, dass beim Verlassen der Familien- und Partnerschaftsstruktur, vor allem bei der Eizell- und Samenspende sowie Leihmutterschaft, tiefgreifende ethische, moralische und juristische Erwägungen notwendig

4 werden, die nicht allein durch psychologische Beobachtungen über Auffälligkeit oder Unauffälligkeit entschieden werden können (Bondolfi, 1992). Pränatal- und Präimplantationsdiagnostik werden sowohl die Schwangerschaftsverläufe an sich als auch das Bild der Eltern vom erwarteten Kind und die Sicht der Gesellschaft auf Eltern mit einem behinderten Kind verändern. Die Schwangerschaften entwickeln sich durch Fortschreiten der Pränataldiagnostik immer mehr hin zu Problemschwangerschaften. Frauen in "guter Hoffnung" werden selten werden. Der Ungewissheit über das zu erwartende Kind wird keine Gewissheit folgen, sondern eine Verunsicherung der Schwangeren, selbst wenn kein Risiko festgestellt wurde. Vielen werden Fehlbildungsrisiken in Form von Prozentzahlen mitgeteilt, die sie nicht verstehen und einordnen können. Sie werden in einen Entscheidungszwang zwischen Alternativen gestellt, die sie nicht bewerten können. Dies führt zu einer Verunsicherung der Paare, weil die sich darüber hinaus im Prozess der notwendigen Entscheidungsfindung von den Ärzten oft alleingelassen fühlen. Den Paaren drängt sich ein Horrorbild von Behinderungen auf, vielfach ohne diese je kennengelernt zu haben (Dallaire, Lortie, Des Rochers, Clermont & Vachon, 1995; Trautmann, Bahlmann, Langanki & Merz, 2000). Gerade in diesem Bereich besteht ein dringender Handlungsbedarf für die Aufklärung und die Beratung der Betroffenen. Vor allem wäre hier ein Recht auf Nichtwissen zu diskutieren. Hinsichtlich der Fortpflanzungsmedizin im engeren Sinne ist nicht nur der subjektive Leidensdruck betroffener Paare mit unerfülltem Kinderwunsch und die damit verbundene Notwendigkeit eines leiblichen Kindes zu diskutieren, welche die Fortpflanzungsmediziner unter starken Handlungsdruck setzen. Umgekehrt werden Paare stark von den Möglichkeiten der Fortpflanzungsmedizin beeinflusst. Sowohl von der Medizin als auch von den Medien wird suggeriert, dass der persönliche Kinderwunsch bei Inanspruchnahme der möglichen Methoden bis ins hohe Alter relativ unkompliziert mit relativ hohen Erfolgsaussichten realisiert werden kann. Das verführt Paare dazu, die Realisierung des Kinderwunsches hinauszuschieben und bei Nichteintreten einer Schwangerschaft sehr schnell ärztliche Hilfe in Anspruch zu nehmen. Die Erfolgsquoten ihrer Tätigkeit wurden von den Reproduktionsmedizinern immer geschönt dargestellt. Es wird oft suggeriert, dass bei einem Behandlungszyklus eine Erfolgswahrscheinlichkeit von 25 % bestünde und sich diese bei dreimaliger Durchführung auf 75 % erhöhen würde. Dies ist eine Milchmädchenrechnung, die der Propaganda dient. Nachdem das IVF-Register teilweise prospektiv geführt wird und auch die Zählung der Geburten etwas genauer betrieben wird, kommt man auch hier zu eher nüchternen Zahlen, die immer noch nicht sehr aussagekräftig und kaum nachvollziehbar sind. Die angegebene Rate von Schwangerschaften allgemein nach IVF bei Behandlungszyklen wird mit 20,5% und nach ICSI bei Behandlungszyklen mit 24,7% angegeben. Die dokumentierte (unvollständige) Lebendgeburtenrate lag für IVF bei 7,6%, für ICSI bei 9,6% (DGGG, 2000). In den durch das BMBF geförderten Forschungsverbünden des Förderschwerpunktes "Fertilitätsstörungen" waren es lediglich 30 % aller mit reproduktionsmedizinisch assistierten Maßnahmen behandelten Frauen, die ihre Behandlung erfolgreich abschlossen. Das heißt, die Mehrzahl aller Paare beendet die reproduktionsmedizinische Behandlung erfolglos. Dies verschärft sich insbesondere für höhere Altersgruppen, wo die Erfolgsrate ab 40 Jahren gegen Null sinkt und fördert somit Handlungskonsequenzen. Hier ist eine Aufklärung junger Menschen nicht nur über Verhütung angezeigt, sondern auch über die Aspekte der Fruchtbarkeit und den Verlauf der Fruchtbarkeit mit zunehmendem Alter. Den Paaren, die sich in Behandlung begeben wollen, ist im Rahmen der Beratung eine realistische Aufklärung über die Erfolgsaussichten der Behandlung und die potentiellen Belastungen durch die Behandlung zuteil werden zu lassen. Die gesetzlich eigentlich vorgeschriebene Beratung vor IVF durch einen vom Behandlungsteam unabhängigen Berater findet in der Regel kaum statt. Den Paaren, die ohne Erfolg aus der Behandlung gehen, sollte eine begleitende Beratung angeboten werden. Die meisten werden diese für sie schwere Krise nach langer Trauer meistern, doch etliche sind allein gelassen und auch überfordert. Hier ist dringend eine Nachsorge nötig. Besonderer Nachsorge bedürfen Paare, bei denen es nach einer medizinisch-assistierten Befruchtung zur einem Abort gekommen ist. Diesen Paaren geht es nach den Befunden des Forschungsverbundes extrem schlecht (Brähler, Felder & Hölzle, 1997; Strauß & Bengel, 2000). Anzusprechen sind noch die Auswirkungen auf die Rolle der Männer. Zwar hat die Reproduktionsmedizin die Zahl der unfruchtbaren Männer drastisch reduziert, seit man für ICSI nur noch wenige, ja sogar unreife Spermien benötigt. Doch beim Zeugungsvorgang wird die Rolle des Mannes marginalisiert. Dies wird auch nicht dadurch kompensiert, dass die in der Reproduktionsmedizin Tätigen meistens Männer sind (Könnecke, 2000).

5 So sehr der Wunsch von Paaren, insbesondere von Frauen, nach medizinisch-assistierter Befruchtung zur Überwindung der Kinderlosigkeit zu respektieren ist, so sehr der Wille der Reproduktionsmediziner zu respektieren ist, diesen Frauen zu helfen, sollte einer Entwicklung Einhalt geboten werden, welche Männer bei der Fortpflanzung zu Statisten, Frauen zu Objekten der Zucht und Kinder zu qualitätsgesicherten Produkten degradiert. In Deutschland wünschen sich die meisten Menschen nach wie vor zwei Kinder. Dass dies nicht realisiert wird, liegt nicht an der stets überschätzten ungewollten Kinderlosigkeit, sondern an der Zunahme der gewollten Kinderlosigkeit, die auf eine zunehmende Elternfeindlichkeit unserer Gesellschaft zurückzuführen ist (Stöbel-Richter & Brähler, 2001). Hier muss kein Wertewandel bei den jungen Menschen stattfinden, sondern bei der Setzung der gesellschaftlichen Rahmenbedingungen. Das Leid an Behinderung, das die Pränatal- oder Präimplantationsdiagnostik bei einzelnen verhindern oder bei einzelnen Erkrankungen, wie der Chorea Huntington, langfristig ausrotten will, wird dramatisch zunehmen; nicht wegen gesetzlicher Hemmnisse für die Reproduktionsmedizin und Pränataldiagnostik, sondern gerade auf Grund der medizinischen Erfolge der Medizin, die uns ein multimorbides längeres Leben ermöglichen. Der Reproduktionsmedizin zum Trotz kommen in Deutschland momentan immer noch 50 % aller Kinder auf natürlichem Wege ungeplant zustande (Stöbel-Richter, Brähler & Schumacher, 2001). Sollte sich der propagierte PID-TÜV ausbreiten, wäre ein Geburtenrückgang zu erwarten, der den nach Einführung der Pille weit übertrifft. Bezogen auf das Argument, dass PID ja nur in extremen Fällen eingesetzt werden soll, sei daran erinnert, dass bei Einführung der IVF-Methode auch von strenger Indikation die Rede war. Der Präsident der Deutschen Forschungsgesellschaft Winnacker (2000) hat in bemerkenswerter Weise freimütig erklärt, dass der Rubikon seiner Ansicht nach bei der Einführung der IVF bereits überschritten wurde. Die Verfechter der Methode haben sich damals vehement gegen Unterstellungen gewehrt; wir sollten Lehren für die Zukunft daraus ziehen. Die Adresse der Autorin/des Autors, ergänzende Statistiken und die zugrunde liegenden Literaturangaben können bei Bedarf in der Redaktion angefordert werden.