Psychosoziale Beratung im Kontext von Pränataldiagnostik

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1 Psychosoziale Beratung im Kontext von Pränataldiagnostik Evaluation der Modellprojekte in Bonn, Düsseldorf und Essen Bearbeitet von A. Rohde, G. Woopen 1. Auflage Taschenbuch. 153 S. Paperback ISBN Format (B x L): 16,5 x 23,8 cm Weitere Fachgebiete > Medizin > Klinische und Innere Medizin > Gynäkologie, Geburtshilfe, Materno-Fetal, Hebammen Zu Inhaltsverzeichnis schnell und portofrei erhältlich bei Die Online-Fachbuchhandlung beck-shop.de ist spezialisiert auf Fachbücher, insbesondere Recht, Steuern und Wirtschaft. Im Sortiment finden Sie alle Medien (Bücher, Zeitschriften, CDs, ebooks, etc.) aller Verlage. Ergänzt wird das Programm durch Services wie Neuerscheinungsdienst oder Zusammenstellungen von Büchern zu Sonderpreisen. Der Shop führt mehr als 8 Millionen Produkte.

2 28 4 Ergebnisse wenn die Beraterinnen vor Ort ansprechbar sind und die Patientin dann tatsächlich auf der Station wiederholt sehen und über mehrere Tage begleiten. Dadurch entsteht naturgemäß ein Vertrauensverhältnis, was es den betroffenen Frauen später erleichtert, wieder Kontakt zu der Beraterin aufzunehmen. 4.2 Erhebungen zu den verschiedenen Untersuchungszeitpunkten Erster Untersuchungszeitpunkt (t1): Beratung Dokumentation Erstgespräch (Beraterinnen) Im Anschluss an ein stattgefundenes Beratungsgespräch wurden durch die Beraterin die Gesprächsinhalte, der psychische Zustand der Patientin und ihres Partners anhand eines strukturierten Dokumentationsbogens erfasst, soweit die Patientin und ihr Partner ihr Einverständnis für die Studienteilnahme gegeben hatten. Die nachfolgenden dargestellten Erhebungen beruhen auf diesem Dokumentationsbogen und somit auf den Einschätzungen der geschulten psychosozialen Beraterinnen und nicht auf Angaben der Studienteilnehmerinnen. Aktuelle Problematik (Bewertung Beraterin) Zunächst wurde erfasst, mit welcher aktuellen Problematik die Frauen/Paare in die psychosoziale Beratung kamen. Die Auswertung lässt erkennen, dass es sich bei dem ersten Beratungskontakt bei fast 21% der Studienteilnehmerinnen um eine Krisenintervention handelte, in deren Rahmen die ersten Schocksymptome nach Diagnosestellung verarbeitet und aufgefangen wurden (Tabelle 12). Bei immerhin 39% der Frauen/Paare (n=197) wurde deutlich, dass die Entscheidung zu einem Schwangerschaftsabbruch bereits vor dem Beratungsgespräch mehr oder weniger feststand. Nur bei 19% der Fälle stand die Entscheidungsfindung im Mittelpunkt des ersten Beratungsgespräches. Informationsstand über Pränataldiagnostik (Bewertung Beraterin) Das Wissen der Studienteilnehmerinnen hinsichtlich Ziel und Durchführung pränataldiagnostischer Maßnahmen schätzten die Beraterinnen folgendermaßen ein: In 368 von 482 Fällen (76,3 %) gut bis sehr gut, während bei 114 Frauen (23,7 %) die Kenntnisse über Pränataldiagnostik als gar nicht vorhanden bzw. gering eingestuft wurden (n=30 nicht beurteilbar) (Tabelle 13). Der Informationsstand zu Unterstützungs- und Therapiemöglichkeiten bei Tab. 12: Aktuelle Problematik zum Zeitpunkt des ersten Beratungsgesprächs, Angaben durch Beraterinnen (n=512)(t1) Aktuelle Problematik im Beratungsgespräch N* % Krisenintervention ,7 Entscheidung für/gegen Abbruch bereits gefällt ,5 Hilfe bei Entscheidungsfindung für/gegen Abbruch 96 18,8 Begleitung in der weiteren Schwangerschaft 45 8,8 Begleitung während des Abbruchs 42 8,2 Hilfe bei Entscheidungsfindung für/gegen PND 21 4,1 Sonstiges (z.b. Aufarbeitung alter Verluste, Beratung während Wartezeit auf PND-Ergebnis, Trauerbegleitung) * Mehrfachangaben 58 11,3

3 4.2 Erhebungen zu den verschiedenen Untersuchungszeitpunkten 29 Tab. 13: Informationsstand der Patientinnen über Pränataldiagnostik und Therapiemöglichkeiten bei Behinderung/Erkrankung des Feten, Einschätzung durch Beraterinnen (t1) Informationsstand/Wissen über... gut/sehr gut gar nicht/wenig % %...Pränataldiagnostik 1 76,3 23,7...Therapiemöglichkeiten/Unterstützungsangebote bei Behinderung/Erkrankung 63,0 37,0 2 des Feten 1 n=482; 2 n=462 vorliegenden Behinderungen oder Krankheiten der Feten wurde etwas schlechter eingestuft: von 462 Frauen (n=50 nicht beurteilbar) wurden 291 (63,0 %) mit einem guten bis sehr guten Wissen eingestuft; 171 Studienteilnehmerinnen (37,0 %) hatten nach Einschätzung der Beraterin gar kein oder nur sehr geringes Wissen über Unterstützungs-/ Therapiemöglichkeiten (Tabelle 13). Dieses Ergebnis stimmt insofern bedenklich, als in der Regel die pränatalmedizinische und sonstige ärztliche Beratung zum Zeitpunkt der psychosozialen Beratung weitgehend abgeschlossen war. Allerdings sollte daraus nicht ohne weiteres abgeleitet werden, dass die medizinische Beratung nicht ausreichend oder ausführlich genug war. Im Gegenteil zeigen die praktischen Erfahrungen eher, dass betroffene Paare in der intensiven Zeit der Pränataldiagnostik mit Informationen fast überschüttet werden, da die Ärzte verpflichtet sind, über alle möglichen Aspekte der Prognose beim Kind aufzuklären. Den Betroffenen fällt es dann oft schwer, das Wesentliche vom Unwesentlichen zu unterscheiden und auch entsprechend zu verarbeiten. Außerdem ist in einer Reihe von Fällen davon auszugehen, dass unter dem Eindruck des akuten Schocks besonders bei unerwarteter Diagnose ohne Vorbefund die Aufnahme entsprechender Informationen unzureichend war. Dieser Zustand einer akuten Belastungsreaktion ist meist nicht kompatibel mit dem geordneten Verständnis gegebener Informationen und einem differenzierten und vielleicht auch kritischen Nachfragen. Dafür, dass solche Gründe zum von der Patientin erlebten Mangel an Informationen beitragen, spricht auch der vorerwähnte Befund, dass bei 21% der Paare das erste Beratungsgespräch der Krisenintervention diente. Gerade dieser Befund verstärkt die aus psychotherapeutischer Sicht dringende Forderung nach Einhaltung eines Zeitfensters zwischen Diagnose und Durchführung eines Schwangerschaftsabbruchs bzw. Einleitung der Geburt insbesondere unter dem Eindruck der praktischen Erfahrung, dass besonders psychisch sehr beeinträchtigte Patientinnen auf einen sofortigen Abbruch drängen und es durch den spürbaren Leidensdruck auch nicht selten schaffen, die Pränatalmediziner zum raschen Handeln zu bewegen. Dass dies für die weitere Bewältigung sehr ungünstig ist, kann an vielfältigen Beispielen belegt werden. Äußerer Eindruck der Patientinnen (Bewertung Beraterin) Der im ersten Beratungsgespräch von den Beraterinnen gewonnene Eindruck vom emotionalen Zustand der Studienteilnehmerinnen wurde anhand verschiedener Kategorien beurteilt (Tabelle 14). Dies ist von Bedeutung im Zusammenhang mit vorhandenen Bewältigungsstrategien.

4 30 4 Ergebnisse Tab. 14: Beurteilung der emotionalen Situation der Patientin, Einschätzung durch Beraterinnen (n=512)(t1) Emotionale Situation der Patientinnen N* % Emotionen der Situation angemessen ,0 Emotionen werden im Gespräch sichtbar ,2 Emotionen werden zurückgehalten 86 16,8 Rationaler Zugang steht im Vordergrund des Problems ,1 Patientin wirkt sprachlos 54 10,5 * Mehrfachangaben Psychische Belastung (Bewertung Beraterin) Eingeschätzt wurde durch die Beraterinnen auch die fassbare psychische Belastung der Patientinnen und ihrer anwesenden Partner. Diese wurde in der Mehrzahl der Fälle als stark bzw. sehr stark bewertet, und zwar sowohl für die betroffene Frau als auch für ihren Ehemann/Partner. Auch die geschätzte Belastung der Gesamtfamilie durch die aktuelle Lebenssituation wurde als überwiegend stark bzw. sehr stark angesehen (Tabelle 15). Tab. 15: Psychische Belastung der beratenen Frauen, der Partner und der Gesamtfamilie, beurteilt durch Beraterinnen (n=512) (t1) Psychische Belastung... gar nicht/ wenig Stark/ sehr stark % %...der beratenen Frauen 6,5 93,5...der Partner/Ehemänner 10,7 89,3...der Gesamtfamilie 25,7 74,3 Gerade dieses Ergebnis spricht dafür, regelmäßig die Partner und ggf. auch andere Familienangehörige in die Beratung mit einzubeziehen, da diese mit ihrer eigenen Befindlichkeit und Ressourcen für die betroffene Frau eine wichtige Rolle bei der Bewältigung des Gesamtgeschehens spielen. Das zeigen auch die diesbezüglichen Erhebungen in der Katamnese. Zustand der Patientin (Bewertung Beraterin) Nach dem Beratungsgespräch wurde aus Sicht der Beraterinnen der Zustand der Studienteilnehmerinnen hinsichtlich der nunmehr problematisch gewordenen Schwangerschaft beurteilt (Tabelle 16) sowie die im Beratungsgespräch sichtbar gewordene psychische Symptomatik eingeschätzt (Tabelle 17). Mit Emotional-intellektuelle Divergenzen wurde die Problematik erfasst, dass die betroffene Frau rational und gefühlsmäßig Tab. 16: Zustand der Patientinnen hinsichtlich der Entscheidung, beurteilt durch Beraterinnen (n=512)(t1) Emotionaler Zustand gar nicht/wenig stark/sehr stark % % Emotional-intellektuelle Divergenzen 48,9 51,1 Informationsbedürfnis 46,7 53,3 Ambivalenzen bzgl. Schwangerschaftsabbruch 64,4 35,6 Abwehr/aktiver Widerstand 78,2 21,8 Ambivalenzen bzgl. PND 83,6 16,4 Ablehnung der Beratung 97,8 2,2

5 4.2 Erhebungen zu den verschiedenen Untersuchungszeitpunkten 31 Tab. 17:Deutlich werdende psychische Symptome bei den Patientinnen, beurteilt durch Beraterinnen (n=512)(t1) Psychische Symptome gar nicht/wenig stark/sehr stark % % Grübeln 28,0 72,0 Niedergeschlagenheit 23,0 77,0 Unwirklichkeitsgefühle 29,1 70,9 Erschöpfung 36,8 63,2 Angst 32,3 67,7 Ratlosigkeit 33,7 66,3 Verzweiflung 45,4 54,6 Schuldgefühle 49,2 50,8 Gefühllosigkeit 52,7 47,3 Unruhe 59,8 40,2 Stimmungsschwankungen 60,8 39,2 Konzentrationsprobleme 75,6 24,4 Interesselosigkeit 73,7 26,3 zu verschiedenen Entscheidungen hinsichtlich der Fortführung der Schwangerschaft bzw. eines Abbruchs tendierte (Unterschied Vernunft /Gefühl), was dann im Beratungsgespräch gesondert thematisiert wurde. Beratungsinhalte (Bewertung Beraterin) Am Ende eines jeden Beratungsgesprächs wurde von den Beraterinnen angegeben, welche thematischen Schwerpunkte in dem Gespräch gesetzt wurden. Dazu wurden die jeweiligen Gesprächsinhalte in dem Dokumentationsbogen für das Erstgespräch festgehalten sowie zusätzliche Informationen vermerkt. Da sich die Gestaltung der Beratungsgespräche nach dem individuellen Anliegen der Patientinnen und nach der konkreten Problemsituation richtete, fiel die thematische Schwerpunktsetzung sehr unterschiedlich aus. Welche Beratungsinhalte in den durchgeführten Gesprächen Thema waren und in welcher Häufigkeit, ist in Tabelle 18 aufgeführt. Ergebnis des Beratungsgesprächs (Bewertung Beraterin) Zum Abschluss eines jeden Beratungsgesprächs wurde von den Beraterinnen eine Beurteilung dahingehend abgegeben, inwieweit aus ihrer Sicht das Gespräch hilfreich für die Patientin/das Paar und wie zufrieden die Beraterin mit dem Ablauf des Gesprächs war. Diese Erfassung sollte dazu dienen, die Beurteilung der Beraterin mit der Beurteilung seitens der Patientin zu korrelieren und damit auch eine Art Qualitätskontrolle möglich zu machen. In 446 Fällen (89,2%) schätzte die Beraterin nach Ende des Beratungsgespräches aus ihrer Perspektive das Gespräch als hilfreich bzw. sehr hilfreich für die beratenen Frauen ein, während in 10,8% der Fälle (n=54) die Beratung als gar nicht oder wenig hilfreich angesehen wurde. Ähnlich verhält es sich mit der Zufriedenheit der Beraterinnen mit dem Ablauf der Beratungsgespräche: in 18,4% (n=92) der bis Ende Oktober 2005

6 32 4 Ergebnisse Tab. 18: Thematische Inhalte der Beratungsgespräche, geordnet nach inhaltlichen Schwerpunkten (Angaben durch Beraterinnen; n=512*)(t1) Beratungsinhalte 1. Themenbereich Pränataldiagnostik N % Bedürfnis nach weiteren medizinischen Informationen ,5 Ergebnis der Pränataldiagnostik ,1 Möglichkeit einer eingriffsbedingten Fehlgeburt 36 7,0 Auswirkung der Untersuchung auf Beziehung zum Kind 27 5,3 Fetozid ,7 Mehrlingsreduktion 45 8,8 Mögliche operative und intrauterine Behandlungsmöglichkeiten 94 18,4 2. Themenbereich Konflikte N % Antizipieren der Konfliktsituation nach path. Befund (vor PND) 55 10,7 Thema Zeitfenster ,3 Wartezeit zwischen Untersuchung und Ergebnis 74 14,5 Religiöse Aspekte ,0 Kulturelle Aspekte 64 12,5 Eigene Erfahrungen mit Behinderungen ,1 Kind einen Platz in der Familie geben ,4 3. Themenbereich Schwangerschaftsabbruch N % Schwangerschaftsabbruch ist eine Geburt ,7 Wunsch nach Kaiserschnitt 80 15,6 Lebensperspektive nach Schwangerschaftsabbruch ,9 Umgang mit Schuld ,1 Segnung des Kindes/Kontakt mit Seelsorge ,5 Abschied vom Kind ,9 Beerdigung des Kindes ,6 Trauer ,6 4. Themenbereich Austragen des Kindes N % Zukunftsperspektive mit behindertem Kind ,1 Austragen des Kindes trotz Behinderung/Krankheit ,8 Austragen des Kindes bei infauster Prognose ,4 Adoption 19 3,7 5. Themenbereich Mögliche Auswirkungen N % Auswirkungen auf Partnerschaft ,9 Auswirkungen auf familiäres Umfeld ,5 Auswirkungen auf vorhandene Kinder ,9 Auswirkungen auf soziales Umfeld ,1 Auswirkung auf berufliche Situation/Ausbildung 91 17,8 6. Themenbereich Unterstützungsangebote N % Angebote von Selbsthilfegruppen ,6 Weitere psychotherapeutische Möglichkeiten ,8 Finanzielle Unterstützungsmöglichkeiten 41 8,0 * Mehrfachangaben

7 4.2 Erhebungen zu den verschiedenen Untersuchungszeitpunkten 33 durchgeführten Beratungen zeigten sich die Beraterinnen als gar nicht bis wenig zufrieden mit dem Gespräch, während in 81,6% der Fälle (n=407) die Beraterinnen zufrieden bis sehr zufrieden waren. (In 12 bzw. 13 Fällen wurden keine Angaben von den Beraterinnen gemacht, darum n=500 bzw. n=499). Diese Zahlen verdeutlichen, dass in den meisten Fällen aus Sicht der Beraterinnen ein positiver Kontakt zwischen den Patientinnen/Paaren und den Beraterinnen hergestellt werden konnte. Die Beurteilung der Gespräche aus der subjektiven Beraterinnensicht sollte zum einen dazu dienen, ihnen selber die Reflexion über das abgelaufene Gespräch zu ermöglichen, zum anderen, um eine Korrelation mit der Bewertung der Patientin herstellen zu können. Diese Auswertungen werden in der erweiterten Form des Abschlußberichts dargestellt werden Beratungsrückmeldung (Patientinnen) Nach dem ersten Beratungsgespräch erhielten die Patientinnen einen Fragebogen zur Beratungsrückmeldung, mit dem die Zufriedenheit mit der Beratung, das aktuelle psychische Befinden nach der Beratung und die Einschätzung, inwieweit die Beratung hilfreich war, erhoben wurden. In der Regel wurden diese Fragebögen von den Studienteilnehmerinnen zeitnah zu der Beratung zu Hause ausgefüllt und anonym an die Abteilung Gynäkologische Psychosomatik zurück gesandt. Leider hat die Praxis gezeigt, dass in der akuten belastenden Situation von einer Reihe von Frauen die Beratungsrückmeldung nicht ausgefüllt wurde. Zudem wurde die Beratungsrückmeldung von den Frauen, die ihr Einverständnis nur für den Erstkontakt gaben, selten zurück geschickt. Und auch aus der Gruppe der Frauen mit Beratung vor PND gaben nur 13 von 23 Frauen eine Beratungsrückmeldung ab, was wahrscheinlich auch damit zu tun hat, dass fast alle dieser Frauen nicht an der weiteren Verlaufsuntersuchung teilnahmen. Aus diesem Grund beziehen sich die nachfolgenden Berechnungen auf lediglich 303 Beratungsrückmeldungen, die bis Ende 2005 zur Auswertung vorlagen. Psychisches/körperliches Befinden seit Diagnosestellung (Bewertung Patientin) Im Durchschnitt lag das Ergebnis der pränataldiagnostischen Untersuchung beim Ausfüllen der Beratungsrückmeldung durch die Studienteilnehmerinnen 15 Tage zurück (AM=15,4; s=18,9; Min. 1, Max. 120). Aufgrund dieses Resultats kann davon ausgegangen werden, dass das Befinden zum Zeitpunkt des Ausfüllens des Rückmeldebogens stark von den Eindrücken und Belastungen der Diagnosestellung beeinflusst war. Auf die Frage, wie die Stimmung in den letzten 2-3 Tagen war, berichteten erwartungsgemäß nur die wenigsten Frauen über eine gute Stimmung, während mehr als die Hälfte der untersuchten Frauen eine schlechte bis sehr schlechte Stimmung angaben. Wie gut nachvollziehbar ist, wurde insbesondere von den Frauen, die vor PND beraten wurden, die Stimmung als sehr gut/gut bezeichnet (46%) während lediglich 7% bzw. 9% der Frauen, die während oder nach Abschluss der Pränataldiagnostik beraten wurden, ihre Stimmung als sehr gut bzw. gut bezeichneten (p<0.01, Chi-Quadrat). Zum körperlichen Befinden in den 2-3 Tagen nach der Beratung gaben jeweils fast 30 Prozent der Frauen ein gutes bis sehr gutes bzw. ein schlechtes bis sehr schlechtes körperliches Befinden an (Tabelle 19). Im Hinblick auf das körperliche Befinden ergab sich kein statistischer Zusammenhang zu dem Zeitpunkt der Beratung (vor, während oder nach PND), wie er sich hinsichtlich der Stimmung darstellte (p=0.07, Chi-Quadrat), d.h. Frauen, die vor PND beraten wurden, hatten nicht signifikant ein besseres körperliches Befinden als Frauen während oder nach PND.

8 34 4 Ergebnisse Tab. 19: Stimmung und körperliches Befinden 2-3 Tage nach der Beratung, Angaben durch Patientinnen (n=303; t1) sehr gut/gut mittelmäßig schlecht/sehr schlecht Einschätzung... % % %...der Stimmung 10,5 33,1 56,4...des körperlichen Befinden 27,6 43,1 29,3 Innerhalb der Beratungsrückmeldung hatten die Studienteilnehmerinnen die Möglichkeit, ihr psychisches Befinden genauer zu beschreiben, indem verschiedene Symptome und psychische Erscheinungsformen vorgegeben wurden und die Patientinnen angeben konnten, wie stark sie unter den einzelnen Symptomen in den letzten 7 Tagen oder falls kürzerer Zeitabstand seit PND gelitten hatten (Tabelle 20). Damit wurden akute psychische Symptome erfasst. Wie Tabelle 20 deutlich macht, litt in der Stichprobe mindestens die Hälfte aller Frauen unter einer Vielzahl von Beschwerden bzw. Symptomen. Insbesondere ein verstärktes Grübelverhalten, Niedergeschlagenheit, innere Unruhe, Verzweiflung und das Gefühl, hin-und hergerissen zu sein sind Symptome, die von vielen Studienteilnehmerinnen angegeben wurden. Dies belegt, wie stark die Diagnose einer kindlichen Fehlbildung bzw. Erkrankung und die daraus Tab. 20: Psychische Befindlichkeit, Angaben durch Patientinnen (n=303; t1) gar nicht/wenig stark/sehr stark Symptome/Beschwerden N % N % Gefühl, hin- und hergerissen zu sein 95 32, ,1 Konzentrationsprobleme , ,3 Grübeln 50 17, ,0 Ratlosigkeit , ,5 Innere Gefühllosigkeit , ,2 Innere Unruhe , ,4 Schuldgefühle , ,7 Niedergeschlagenheit 69 23, ,7 Stimmungsschwankungen , ,1 Angst/Panik , ,3 Verzweiflung , ,8 Interesselosigkeit , ,1 Erschöpfung/Energiemangel , ,7 Antriebsmangel , ,7 Schlafstörungen , ,9 Appetitlosigkeit , ,8 Unwirklichkeitsgefühle , ,6

9 4.2 Erhebungen zu den verschiedenen Untersuchungszeitpunkten 35 resultierende Entscheidung für das Austragen des Kindes oder einen Schwangerschaftsabbruch die betroffenen Frauen belastet. Beeinflussung der Entscheidung durch Beratung (Bewertung Patientin) Mit der Beratungsrückmeldung wurde weiterhin erhoben, wie entschieden die Patientinnen zum Austragen des Kindes bzw. zum Schwangerschaftsabbruch bereits vor der Beratung gewesen waren und ob der Entschluss der Patientinnen/der Paare durch das Beratungsgespräch beeinflusst wurde. Hinsichtlich beider Fragen zeigt sich, dass zwar die Mehrzahl der Frauen bereits vor der Beratung innerlich entschieden waren, dass aber die Beratung demnach bei jeder vierten Frau Einfluss auf ihre Entscheidung hatte (siehe Abbildung 8 und 9). Daran wird deutlich, dass die psychosoziale Beratung in einem Viertel der Fälle die Entscheidung über das Austragen oder den Abbruch der Schwangerschaft tatsächlich beeinflusste, z.b. durch größere Sicherheit nach der Beratung oder auch Klärung bei vorher bestehender großer Unsicherheit oder Ambivalenz. Darüber hinaus leistet die ja bewusst ergebnisoffen konzipierte psychosoziale Beratung einen wichtigen Beitrag zur Bewältigung dieser Erfahrungen und deren Integration in das weitere Leben was nicht zuletzt für die langfristige psychische Gesundheit der Frau von Bedeutung ist. Auch von den Betroffenen wurde die Beratung immer wieder als enorm unterstützend bezeichnet z.b. in den freien Kommentaren in den Erhebungsbögen zum weiteren Verlauf, z.b. weil ihnen die Reflexion mit einer neutralen Beraterin den Raum gab, ihre Entscheidung aus allen Perspektiven zu überdenken und auch alle zukünftig wichtigen Aspekte zu beleuchten. Darauf ist wahrscheinlich auch die insgesamt hohe Zufriedenheit der Patientinnen mit der psychosozialen Beratung zurückzuführen, wie Tabelle 21 zeigt. Zufriedenheit mit Beratung (Bewertung Patientin) Die Auswertung der Beratungsrückmeldungen hat gezeigt, dass die Zufriedenheit der Patientinnen mit der psychosozialen Beratung insgesamt sehr hoch war. Die Mehrzahl der befragten Frauen fand die Beratung sehr hilfreich, insbesondere, dass sie alle für sie Abb. 8: Entschiedenheit für/gegen Schwangerschaftsabbruch vor der psychosozialen Beratung (Sicht Patientinnen; n=290) (t1) Abb. 9: Beeinflussung des Entschlusses für/gegen Schwangerschaftsabbruch durch die psychosoziale Beratung (Sicht der Patientinnen; n=281)(t1)

10 36 4 Ergebnisse Tab. 21: Rückmeldungen zu den psychosozialen Beratungen durch die Patientinnen (n=303*)(t1) gar nicht/kaum mittelmäßig ziemlich/sehr N % N % N % Zufriedenheit mit Beratung 2 0,7 25 8, ,1 Von der Beraterin verstanden gefühlt 3 1,0 23 7, ,4 Einschätzung der Beratung als hilfreich 17 5, , ,7 Alle wichtigen Themen wurden angesprochen 5 1,7 17 5, ,7 * vereinzelt fehlende Angaben wichtigen Aspekte mit der Beraterin besprechen konnten (Tabelle 21). Während bei der Dokumentation des Erstgesprächs die Beraterinnen angaben, welche Themen innerhalb des Beratungsgesprächs angesprochen wurden, wurden im Rahmen der Beratungsrückmeldung die Studienteilnehmerinnen gebeten anzugeben, welche Themen, Gesprächsinhalte oder andere Aspekte ihnen am meisten geholfen hatten. Die Auszählung der Angaben lässt erkennen, dass insbesondere die Aufklärung darüber, wie der Abschied vom Kind gestaltet werden kann, das Gefühl, im Rahmen der Beratung einen neutralen Platz für die eigenen Anliegen und Probleme vorzufinden, die Möglichkeit Gefühle zu äußern und das persönliche Verständnis von Seiten der Beraterinnen die Punkte waren, die von den Betroffenen als besonders hilfreich angesehen wurden (Tabelle 22). Tab. 22: Von den Studienteilnehmerinnen als hilfreich angesehene Aspekte in der Beratung, geordnet nach inhaltlichen Themen (n=303)(t1) Hilfreiche Aspekte in der Beratung.. 1. Atmosphäre in der Beratung N % Persönliches Verständnis der Beraterin ,1 "Neutraler" Platz ,8 "Raum für Gefühle" ,6 "Raum zum Nachdenken" 40 13,2 2. Themenbereich Pränataldiagnostik N % Informationen über den Befund 73 24,1 Nachdenken über das Risiko einer Fehlgeburt durch den Eingriff 36 11,9 Aufklärung über den Schwangerschaftsabbruch ,6 3. Gezielte Unterstützung durch die Beraterin N % Hilfe bei der Entscheidungsfindung 68 22,4 Besprechung möglicher Konfliktsituationen 42 13,9 Besprechung der familiären Situation 92 30,4 Besprechung der Zukunftsperspektive ,6 Besprechung, wie der Abschied vom Kind gestaltet werden kann ,4 Angebote weiterer Unterstützungsmöglichkeiten ,6

11 4.2 Erhebungen zu den verschiedenen Untersuchungszeitpunkten 37 Die hohe Zufriedenheit mit den Beratungsgesprächen zeigt sich auch darin, dass die Frage, ob sich die Patientinnen andere oder ergänzende Maßnahmen im Rahmen der psychosozialen Beratung gewünscht hätten, nur von 29 von insgesamt 270 Frauen (10,7%) mit ja beantwortet wurde; 241 Frauen (89,3%) hatten keine weiteren Maßnahmen vermisst. Diese Zahlen können so interpretiert werden, dass die Themen, die in den Beratungen bei Pränataldiagnostik berücksichtigt werden, den Gesprächs- und Themenbedarf der Patientinnen zu 90% abdecken. Dass die psychosoziale Beratung von den beratenen Frauen als sehr hilfreich und wichtig angesehen wurde, lässt sich auch daran ermessen, dass die Mehrheit der Studienteilnehmerinnen auch anderen Frauen in einer vergleichbaren Situation zu einer Beratung im Rahmen der Pränataldiagnostik raten würde (Abbildung 10). Interessant an diesen Aussagen ist, dass immerhin 67% der Frauen zu einer psychosozialen Beratung vor Pränataldiagnostik raten würden, obwohl die meisten von ihnen selbst eine solche nicht in Anspruch genommen haben. Dieses Ergebnis mag als Hinweis darauf gewertet werden, dass betroffene Frauen nach den gemachten Erfahrungen es für wichtig halten, sich bereits vor dem Einsatz weiterführender pränataldiagnostischer Maßnahmen Informationen über mögliche Konsequenzen und Folgewirkungen einzuholen nicht zuletzt wahrscheinlich auch deshalb, weil viele von ihnen andere Erfahrungen gemacht und sich subjektiv unzureichend informiert einer Pränataldiagnostik unterzogen haben (dies zeigen die Angaben zur Informiertheit über die Konsequenzen und Risiken der Pränataldiagnostik, Tabelle 25). Schwangerschaft und Pränataldiagnostik (Bewertung Patientin) Von den Frauen, die mit einer fetalen Anomalie oder schweren Erkrankung ihres Kindes konfrontiert wurden, würden 91,6 % (n=250) die pränataldiagnostischen Maßnahmen in der gleichen Weise noch ein- Abb. 10: Empfehlung der Beratung für andere Betroffene (n=2331, n=2332, n=2873) (t1)

12 38 4 Ergebnisse Tab. 23: Haltung der Patientinnen zur Schwangerschaft bis zur Diagnosestellung (n=285) (t1) akzeptierend neutral ablehnend N % N % N % Haltung zur Schwangerschaft bis zur Diagnosestellung ,5 17 6,0 13 4,6 Tab. 24: Innerer Kontakt zum ungeborenen Kind bis zur Diagnosestellung aus der Sicht der Patientinnen (n=289) (t1) sehr gut/gut neutral kaum Innerer Kontakt zum ungeborenen Kind bis zur Diagnosestellung N % N % N % , ,1 16 5,5 mal so durchführen lassen. Dagegen gaben 23 Frauen (8,4 %) bereits kurze Zeit nach Durchführung der Pränataldiagnostik an, sie würden entweder keine pränataldiagnostischen Maßnahmen mehr durchführen lassen oder in einer anderen Weise z.b. weil ihnen in der Zwischenzeit klar geworden ist, dass ein Schwangerschaftsabbruch für sie keine wirkliche Handlungsoption ist. 30 Frauen machten hierzu leider keine Angaben. Weiterhin zeigt sich, dass sich 116 Frauen (39,3 %) vor Durchführung der Pränataldiagnostik keine oder kaum Gedanken über eine mögliche Behinderung oder Erkrankung ihres Kindes gemacht hatten (Abbildung 11). Dies zeigt in erschreckender Weise, dass offensichtlich die Beratung vor Beginn der konkreten Pränataldiagnostik mögliche Konsequenzen und Konflikte nicht wirksam thematisiert und damit auch vor dem Hintergrund juristischer Anforderungen an Aufklärung, Beratung und wirksamer Einwilligung in eine Maßnahme unzureichend ist bzw. die Frauen nicht erreicht und dass es hier einen erheblichen Verbesserungsbedarf gibt. In Einzelfällen zeigt sich immer wieder sehr deutlich, in welche inneren Konflikte Frauen gestürzt werden, wenn sie plötzlich von einer zu erwartenden Erkrankung oder Behinderung ihres Kindes erfahren, an die sie vorher im Traum nicht gedacht haben. Und es kommt auch immer wieder vor, dass sich die Patientin oder das Paar alleine durch das Wissen um diese Erkrankung oder Behinderung und manchmal auch durch die Gesamtsituation unter Druck gesetzt fühlt, nun die Entscheidung zum Schwangerschaftsabbruch treffen zu müssen. Das zeigt Abb. 11: Gedankliche Beschäftigung mit einer möglichen Behinderung/Erkrankung des Kindes vor Durchführung der Pränataldiagnostik (n=303) (t1)

13 4.2 Erhebungen zu den verschiedenen Untersuchungszeitpunkten 39 sich dadurch, dass zum ersten Katamnesezeitpunkt, 6-8 Wochen nach der Beratung, immerhin 30% der Studienteilnehmerinnen angaben, sich nach Mitteilung der fetalen Diagnose unter Entscheidungsdruck gesetzt gefühlt zu haben, z.b. durch Zeitdruck. Das könnte möglicherweise von vorne herein ausgeschlossen werden, wenn eine ausreichende Auseinandersetzung vor der Pränataldiagnostik stattfinden würde. Die Haltung zur Schwangerschaft bis zur Diagnosestellung wurde von der Mehrheit der Studienteilnehmerinnen als akzeptierend/sehr akzeptierend bezeichnet. 17 Frauen gaben eine neutrale und 13 Frauen eine etwas ablehnende Haltung zur Schwangerschaft bis zum Zeitpunkt der Diagnose an (Tabelle 23). Ähnlich verhält es sich mit den Angaben darüber, wie der innere Kontakt zu dem ungeborenen Kind bis zur Diagnosestellung war: die meisten Frauen berichteten über einen guten bis sehr guten inneren Kontakt zum ungeborenen Kind, 12% bezeichneten den Kontakt als neutral. 5,5% der Studienteilnehmerinnen sagten aus, dass vor der Diagnosestellung kaum ein gefühlsmäßiger Kontakt zum Kind vorhanden war (Tabelle 24). Sicher kann man davon ausgehen, dass dieser individuell empfundene Kontakt auch mit der bisherigen Dauer der Schwangerschaft zu tun hat. Gerade für eine Frau, die bis zur Diagnosestellung einen sehr guten oder guten inneren Kontakt zu ihrem Kind hat, bedeutet die Diagnosestellung meist einen ganz akuten Schock mit allen daraus resultierenden psychischen Problemen. Angaben von Frauen im klinischen Kontext machen immer wieder deutlich, dass in solchen Fällen von jetzt auf gleich der innere Kontakt zum Kind unterbrochen wird; es entsteht eine gefühlsmäßige Distanz, die wahrscheinlich für die betroffenen Frauen nötig ist, um die emotionale Belastung überhaupt aushalten zu können. Aus dieser ganz plötzlich entstehenden akuten inneren Distanzierung heraus entsteht dann von Seiten der Patientinnen nicht selten ein erheblicher Druck auf die Pränataldiagnostiker, dem diese kaum standhalten können: nämlich der Wunsch nach einem sofortigen Abbruch der Schwangerschaft aus dem Bedürfnis heraus dieses Ding in meinem Bauch, dieses Monster loszuwerden. In diesen Fällen besteht die Hoffnung, dass damit das Problem gelöst ist meist ein Trugschluss, wie sich dann hinterher in der Regel zeigt, weil die psychische Verarbeitung durch solch ein Vorgehen erschwert wird. In diesem Zusammenhang soll die klinische Erfahrung erwähnt werden, die zeigt, das es besonders für Frauen mit solchen intensiven gefühlsmäßigen Reaktionen wichtig ist, dass diesem Bedürfnis nicht sofort nachgegeben wird, sondern dass sie Gelegenheit bekommen, die ganze Situation zu reflektieren und sich gefühlsmäßig darauf einzustellen. Die Beratungsrealität zeigt, dass sich nach dieser anfänglichen Schocksituation, die Stunden bis Tage dauern kann, die Frauen schrittweise an eine Entscheidung herantasten, die dann für sie die individuell richtige ist. Auch wenn es wahrscheinlich in den meisten Fällen im Endeffekt zur gleichen Entscheidung kommt, so ist doch diese Phase der Auseinandersetzung und gefühlsmäßigen Annäherung extrem wichtig für die weitere psychische Gesundheit. Aus der Vor-Projektzeit kennen wir einige dramatische Beispiele, wo Frauen mit dieser sehr raschen Entscheidung später überhaupt nicht zurecht kamen und wo es zur Entwicklung langfristiger depressiver Reaktionen und sonstiger psychischer Probleme kam. Zufriedenheit mit ärztlicher Aufklärung vor Pränataldiagnostik (Bewertung Patientin) Dass die Beratung vor Pränataldiagnostik, die ja in der Regel durch die überweisenden Gynäkologen durchgeführt wird, aus Patientinnen-Sicht oftmals als unzureichend erlebt

14 40 4 Ergebnisse wurde, zeigte sich auch in der Beantwortung der Frage zur Zufriedenheit der Studienteilnehmerinnen mit der Aufklärung über die Risiken vorgeburtlicher Untersuchungen und über mögliche Konsequenzen (eventuell Schwangerschaftsabbruch bei schwerer Behinderung des Kindes, Tabelle 25). Es wird deutlich, dass sich lediglich die Hälfte der Studienteilnehmerinnen gut und umfassend aufgeklärt sah bezüglich möglicher Konsequenzen der Pränataldiagnostik und dass immerhin 20% der Patientinnen angaben, überhaupt nicht aufgeklärt worden zu sein. Dagegen scheint die Aufklärung über Risiken, die vor allen Dingen mit invasiven pränataldiagnostischen Maßnahmen einhergehen, etwas zufriedenstellender gewesen zu sein, wenn auch insgesamt ca. 24% der Patientinnen hierzu angaben, nicht ausreichend (15,1%) oder überhaupt nicht (8,8%) aufgeklärt worden zu sein. Zufriedenheit mit ärztlicher Aufklärung im Rahmen der Pränataldiagnostik (Bewertung Patientin) Anders sieht die Bewertung der Studienteilnehmerinnen hinsichtlich der ärztlichen Beratung während der Pränataldiagnostik aus: Die allgemeine Zufriedenheit mit der medizinischen Beratung im Rahmen der pränataldiagnostischen Maßnahmen durch die Pränatalmediziner (und oft auch ergänzende, z.b. kinderärztliche, neurochirurgische Beratung) war relativ hoch: Während nur 17 Frauen (6,0%) gar nicht bis kaum zufrieden waren, gaben 223 Frauen (78,3%) an, ziemlich bis sehr zufrieden gewesen zu sein. 45 Frauen (15,8%) bewerteten ihre Zufriedenheit mit der pränatalmedizinischen Beratung als mittelmäßig (Tabelle 26) Zweiter Untersuchungszeitpunkt (t2): 6-8 Wochen-Katamnese Unter Punkt wurde beschrieben, dass zum zweiten Untersuchungszeitpunkt 6-8 Wochen nach dem ersten Beratungsgespräch die Frauen telefonisch kontaktiert wurden und entsprechende Fragebögen zum weiteren Verlauf erhielten, wenn sie beim Beratungsgespräch ihr Einverständnis dazu gegeben hatten. Wie bereits ausgeführt, wurden im Rahmen der Katamnese I bis Ende 2005 insgesamt n=349 Frauen angerufen und Tab. 25: Zufriedenheit mit der ärztlichen Aufklärung vor PND über Risiken und mögliche Konsequenzen (Prozent in Klammern; t1) Ja, umfassend Ja, aber nicht ausreichend Nein, überhaupt nicht Aufklärung über Risiken der PND (n=284) 216 (75,8) 43 (15,4) 25 (8,8) Aufklärung über mögliche Konsequenzen der PND (n=280) 160 (57,1) 63 (22,5) 57 (20,4) Tab. 26: Zufriedenheit mit der ärztlichen Aufklärung im Rahmen der Pränataldiagnostik (Prozent in Klammern; t1) Zufriedenheit mit ärztlicher Beratung/ Aufklärung während PND gar nicht / mittelmäßig zufrieden/sehr zufrieden kaum 17 (6,0) 45 (15,8) 223 (78,3)