Kostenumfrage der Erblindung und Sehbehinderung

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1 Kostenumfrage der Erblindung und Sehbehinderung Prof. Dr. Juliane Köberlein-Neu Bergisches Kompetenzzentrum für Gesundheitsmanagement und Public Health Bergische Universität Wuppertal Rainer-Gruenter-Straße 21 Tel.: +49 (0) Liebe Teilnehmerin, lieber Teilnehmer, mit dem Ausfüllen dieses Fragebogens leisten Sie einen wertvollen Beitrag da, die Versorgungslage von sehbehinderten und blinden Menschen in Deutschland erfassen. Die Bearbeitungszeit beträgt etwa 25 Minuten. Wir weisen ausdrücklich darauf hin, dass Ihre Angaben anonym bearbeitet werden; keinem Zeitpunkt können Ihre Angaben mit der eigenen Person in Verbindung gebracht werden. Bei der Bearbeitung des Fragebogens gibt es keine richtigen oder falschen Antworten. Bitte beantworten Sie jede Frage. Erstellen Sie bitte nächst Ihren Schlüssel Damit wir Ihre Angaben reibungslos auswerten können, bestimmen Sie nun bitte Ihren individuellen Schlüssel. Notieren Sie bitte in dieser Reihenfolge: den ersten Buchstaben Ihres Vornamens, den zweiten Buchstaben Ihres Nachnamens sowie Ihr Geburtsjahr. Hier ein Beispiel: Herr Max Mustermann, geboren im Jahr 1980, notiert folgenden Schlüssel: MU1980. Mein Schlüssel lautet: Demografische Angaben 1. Geschlecht: männlich weiblich 2. Alter: Jahre (Teilnahme ab 18 Jahren) 3. Welchen Familienstand haben Sie? ledig verheiratet verwitwet in eingetragener Lebenspartnerschaft lebend geschieden/getrennt sonstiges (bitte spezifizieren): 4. In welchem Bundesland leben Sie? Angaben Ihrer Gesundheit 5. Unter welcher Augenerkrankung leiden Sie? Glaukom (grüner Star) Katarakt (grauer Star) Retinitis Pigmentosa Diabetische Retinopathie Altersbedingte Makula-Degeneration andere, bitte benennen: 1

2 6. Leiden Sie neben Ihrer Augenerkrankung unter anderen Erkrankungen? nein ja, nämlich: 7. Wie alt waren Sie, als Ihre Augenerkrankung festgestellt wurde? Jahre 8. Liegt bei Ihnen eine Sehbehinderung oder Erblindung vor? wesentlich sehbehindert: Sehschärfe mit bestmöglicher Korrektur (Brille oder Kontaktlinse) auf dem besseren Auge oder beidäugig < 30% oder gleichartige Störung des Sehvermögens hochgradig sehbehindert: Sehschärfe mit bestmöglicher Korrektur (Brille oder Kontaktlinse) auf dem besseren Auge oder beidäugig < 5% oder gleichartige Störung des Sehvermögens blind im Sinne des Gesetzes: Sehschärfe mit bestmöglicher Korrektur (Brille oder Kontaktlinse) auf dem besseren Auge oder beidäugig < 2% oder gleichartige Störung des Sehvermögens (Merkzeichen Bl im Schwerbehindertenausweis) 9. Bitte nennen oder schätzen Sie bestmöglich Ihr Alter bei Erreichen des Status: wesentlich sehbehindert Jahre hochgradig sehbehindert Jahre blind im Sinne des Gesetzes Jahre Wenn sich Ihre Sehkraft von einer Sehbehinderung bis hin r Blindheit verschlechterte, tragen Sie bitte ein, in welchem Alter Sie sehbehindert bzw. blind waren. Ab hier werden wir für eine bessere Lesbarkeit die Bezeichnungen Augenkrankheit, Sehbehinderung und Blindheit unter Sehverlust sammenfassen. 10. Bitte benennen Sie Ihr aktuelles Sehvermögen entsprechend des letzten augenärztlichen Befundes mit bestmöglicher Korrektur auf dem besseren Auge oder beidäugig: linkes Auge: rechtes Auge: 11. Erhalten Sie Leistungen aus der sozialen Pflegeversicherung nach dem SGB XI? Wenn ja, welche Pflegestufe wurde Ihnen anerkannt? Pflegestufe 0 Pflegestufe 1 Pflegestufe 2 Pflegestufe 3 mir wurde bisher keine Pflegestufe anerkannt 12. Wurden Sie in den letzten 6 Monaten in einem Krankenhaus oder in einer Arztpraxis aufgrund Ihres Sehverlustes ambulant behandelt (ambulant meint keine Notfallbehandlungen und Übernachtung)? ja, nämlich mal nein, ich wurde nicht ambulant behandelt. Falls ja, bitte beschreiben Sie kurz, welche Maßnahme oder Behandlung durchgeführt wurde: 2

3 13. Haben Sie in den letzten 6 Monaten aufgrund Ihres Sehverlustes Hilfe im Alltag erhalten? Mehrfachnennung möglich. Bereich der Hilfestellung Häufigkeit der Inanspruchnahme a) Mobilität täglich, ca. Minuten b) Hilfe im Haushalt (Kochen, Putzen, handwerkliche Tätigkeiten, etc.) täglich, ca. Minuten c) Hilfe bei Einkäufen täglich, ca. Minuten d) Körperpflege täglich, ca. Minuten e) Kleiderkontrolle täglich, ca. Minuten f) Kommunikation mit Banken, öffentlichen Einrichtungen, etc. täglich, ca. Minuten g) Vorlesedienste täglich, ca. Minuten h) Unterstütng bei Reisen, sportlichen und kulturellen Veranstaltungen, etc. täglich, ca. Minuten i) Sonstiges, bitte benennen: täglich, ca. Minuten 3

4 14. Wie oft haben Sie in den letzten 6 Monaten einen Arzt aufgrund Ihres Sehverlustes aufgesucht? Berücksichtigen Sie bitte alle Praxisbesuche, also auch die Besuche, um Überweisungen, Rezepte oder ähnliches abholen. Medizinische Fachrichtung Anzahl Praxisaufenthalte in den letzten 6 Monaten a) Hausarzt mal b) Augenarzt mal c) Chirurg mal d) Weitere Fachrichtung, bitte benennen: mal e) Weitere Fachrichtung, bitte benennen: mal Nein, ich habe in den letzten 6 Monaten keinen Arzt aufgesucht. 15. Hatten Sie in den letzten 6 Monaten Krankenhausaufenthalte aufgrund Ihres Sehverlustes? Bundesland des Krankenhauses Aufnahmegrund Wurden Sie operiert? Aufenthaltsdauer ja nein Tage Wochen ja nein Tage Wochen ja nein Tage Wochen Nein, ich hatte in den letzten 6 Monaten keinen Krankenhausaufenthalt. Es folgen Angaben Kosten, die durch den Sehverlust in den letzten 6 Monaten entstanden sind. Sollten Sie einen Wert nicht genau angeben können, schätzen Sie bitte den Betrag bestmöglich. 16. Welche Hilfsmittel haben Sie sich in den letzten 6 Monaten aufgrund Ihres Sehverlustes angeschafft? Wer ist für die anfallenden Kosten aufgekommen? Art der Hilfsmittel Übernahme durch einen Kostenträger? Häufigkeit in den letzten 6 Monaten a) Mobilität Langstock Blindenhund Markierungen Zuzahlung aus eigenen Mitteln Anderes/weiteres: b) Haushalt Sprechende Uhr Produkterkennung Anderes/weiteres: 4

5 c) Kommunikationshilfen Handy Tablet Abspielgeräte Software Anderes/weiteres: d) Sehhilfen Brille Bildschirmlesegerät Leselampe Anderes/weiteres: e) Medizin & Gesundheit Messgeräte Tablettenboxen Arzneimittel Anderes/weiteres: f) Sonstiges: Nein, ich habe mir in den letzten 6 Monaten keine Hilfsmittel gekauft. 17. Welche Person/Einrichtung gibt Ihnen seit den letzten 6 Monaten Hilfestellung und welche Kosten für die Hilfestellung tragen Sie selbst? Art der Hilfestellung a) Hilfe im Haushalt b) Körperpflege c) Kommunikation mit z.b. Banken, öffentlichen Diensten, etc. Person/Institution Familienangehörige Ambulanter Pflegedienst Tagespflege (gesetzlicher) Betreuer Andere: Familienangehörige Ambulanter Pflegedienst Tagespflege (gesetzlicher) Betreuer Andere: Familienangehörige Ambulanter Pflegedienst Tagespflege (gesetzlicher) Betreuer Andere: Häufigkeit der Hilfestellung & Stunden Tragen Sie die Kosten selbst? Kostenträger ggf. benennen 5

6 d) Begleitung bei Reisen, Kultur oder Sport e) Sonstiges, bitte benennen Familienangehörige Ambulanter Pflegedienst Tagespflege (gesetzlicher) Betreuer Andere: Familienangehörige Ambulanter Pflegedienst Tagespflege (gesetzlicher) Betreuer Andere: Nein, ich habe keine Hilfestellung von Personen/Institutionen erhalten. 18. Wenn Sie in den letzten 6 Monaten diagnostische Untersuchungen von Augenärzten erhielten, mussten Sie dann Zuzahlungen leisten? Diagnostik Häufigkeit Übernahme durch die Krankenkasse? Betrag Ihrer Zuzahlung a) Augeninnendruck ja teilweise nein b) Farbensehen ja teilweise nein c) Gefäßdarstellung ja teilweise nein d) Gesichtsfelddarstellung ja teilweise nein e) Tränenfilmdiagnostik ja teilweise nein f) Weitere Untersuchungen Bitte benennen: _ ja teilweise nein Nein, ich habe keine diagnostischen Untersuchungen erhalten. 19. Wenn Sie in den letzten 6 Monaten therapeutische Maßnahmen erhielten, mussten Sie dann Zuzahlungen leisten? Therapeutische Maßnahme Häufigkeit Übernahme durch die Krankenkasse? Betrag Ihrer Zuzahlung a) Injektionen ja teilweise nein b) Nahrungsergänngsmittel ja teilweise nein c) Alternative Heilverfahren, z.b. Akupunktur ja teilweise nein d) Apparative Maßnahmen, z.b. Bestrahlung ja teilweise nein e) Weitere Verfahren bitte benennen: _ ja teilweise nein Nein, ich habe keine therapeutischen Maßnahmen erhalten. 6

7 20. Wenn Sie in den letzten 6 Monaten Rehabilitationsmaßnahmen erhielten, mussten Sie dann Zuzahlungen leisten? Rehabilitationsmaßnahme Häufigkeit Übernahme durch einen Kostenträger? Bitte benennen Betrag Ihrer Zuzahlung stationär / ambulant a) Mobilitätstraining mal ja, wer? nein stat. ambul. b) Schulung lebenspraktischer Fähigkeiten mal ja, wer? nein stat. ambul. c) Weitere Verfahren: mal ja, wer? nein stat. ambul. Nein, ich habe keine Rehabilitationsmaßnahmen erhalten. 21. Wenn in Ihrem Wohnumfeld in den letzten 6 Monaten aufgrund Ihres Sehverlustes Umbaumaßnahmen durchgeführt wurden, mussten Sie dann Zuzahlungen leisten? Umbaumaßnahme Häufigkeit Übernahme durch einen Kostenträger? Betrag Ihrer Zuzahlung a) Umbaumaßnahme bitte benennen: ja, wer? nein _ b) Umbaumaßnahme bitte benennen: _ ja, wer? nein Nein, bei mir wurde keine Umbaumaßnahme durchgeführt. 22. Haben Sie in den letzten 6 Monaten medizinische Maßnahmen aufgrund Ihres Sehverlustes erhalten? Medizinische Maßnahme Häufigkeit Übernahme durch die Krankenkasse? Betrag Ihrer Zuzahlung a) Ergotherapie ja teilweise nein b) Wahrnehmungsförderung ja teilweise nein c) Weitere Maßnahmen bitte benennen: _ ja teilweise nein d) Weitere Maßnahmen bitte benennen: _ ja teilweise nein Nein, ich habe in den letzten 6 Monaten keine medizinischen Maßnahmen erhalten. 7

8 23. Haben Sie in den letzten 6 Monaten aufgrund Ihres Sehverlustes an Schulungen teilgenommen, in welchen Ihnen die Handhabung eines erworbenen Hilfsmittels erklärt wurde? Schulung Häufigkeit Übernahme durch einen Kostenträger? Betrag Ihrer Zuzahlung a) Schulung bitte benennen: ja teilweise nein b) Schulung bitte benennen:_ ja teilweise nein Nein, ich habe in den letzten 6 Monaten an keiner Schulung teilgenommen. Angaben Ihrer beruflichen und finanziellen Situation sowie r staatlichen Unterstütng. 24. Welchen Beruf haben Sie erlernt? meine Berufsgruppe lautet ich habe keinen Beruf erlernt 25. Arbeiten Sie in Ihrem erlernten Beruf? ja, mit wöchentlich Stunden nein, ich arbeite als mit wöchentlich Stunden nein, ich bin nicht berufstätig 26. Waren Sie aufgrund Ihres Sehverlustes in den letzten sechs Monaten berufsunfähig? ja, und zwar seit Monaten nein, ich bin nicht berufsunfähig 27. Waren Sind aufgrund Ihres Sehverlustes in den letzten 6 Monaten erwerbsunfähig? ja, und zwar seit Monaten nein, ich bin nicht erwerbsunfähig 28. Wurde bei Ihnen durch die Rentenversicherung eine Erwerbsminderung festgestellt? ja, und zwar seit Monaten ja, volle Erwerbsminderung ja, teilweise Erwerbsminderung nein, bei mir wurde keine Erwerbsminderung festgestellt 29. Erhalten Sie anlässlich von Arztbesuchen, Krankenhausaufenthalten oder ähnlichen Fahrkostenerstattung? ja, die Fahrkostenerstattung beträgt Wer ist der Kostenträger? nein, ich erhalte keine Fahrkostenerstattung 30. Fallen weitere Fahrkosten für Sie an? ja, monatlich zahle ich für weitere Fahrkosten Wer ist der Kostenträger? nein, bei mir fallen keine weiteren Fahrkosten an 8

9 31. Falls Sie nicht berufstätig sind bzw. Ihren Lebensunterhalt nicht aus Ihrem Arbeitseinkommen decken können: Erhalten Sie staatliche Unterstütngsleistungen r Deckung Ihres Lebensunterhaltes (z.b. Rente, Wohngeld, Arbeitslosengeld, Krankengeld usw.)? ja welcher Art? welche Höhe? nein, ich erhalte keine staatliche Unterstütngsleistungen 32. Haben Sie staatliche finanzielle Unterstütng aufgrund des Sehverlustes (Blindengeld, Blindenhilfe, ehemalige Blindenrente der DDR, Eingliederungshilfe, usw.) erhalten? ja, welcher Art? welche Höhe? nein, ich erhalte keine finanzielle Unterstütng aufgrund des Sehverlustes 33. Wie hoch ist das monatliche Nettoeinkommen Ihres Haushaltes rzeit? Gemeint ist damit die Summe aller Einkünfte, d.h. Lohn, Gehalt, Rente, Pension, Blindengeld, etc. unter bis unter bis unter bis unter bis unter bis unter bis unter bis unter bis unter bis unter bis unter über 8000 Bitte geben Sie an oder ergänzen Sie, in wie weit die folgenden Aussagen auf Sie treffen. 34. Meine finanziellen Mittel sind für mich. nicht ausreichenchend gerade ausrei- angemessen ausreichend voll ausreichend 35. Über meinen Sehverlust fühle ich mich gut informiert. Trifft überhaupt Trifft etwas Trifft eher Trifft voll und ganz nicht 36. Über das Versorgungsangebot bezüglich meines Sehverlustes fühle ich mich gut informiert. Trifft überhaupt Trifft etwas Trifft eher Trifft voll und ganz nicht 37. Wie viel Geld müssten Sie jeden Monat sätzlich erhalten, damit es Ihnen wieder genau so gut wie vor dem Sehverlust geht? 9

10 38. Was würde da beitragen, dass Ihr Wohlbefinden gesteigert wird? Bitte geben Sie an, wie gut die folgenden Aussagen auf einer Skala von 1 bis 5 Ihre Handlungen und Verhaltensweisen beschreiben. 39. Ich versuche mir etwas einfallen lassen, wie ich schwierige Situationen verändern kann. Trifft überhaupt Trifft etwas Trifft ein wenig Trifft ziemlich Trifft voll und nicht ganz (1) (2) (3) (4) (5) 40. Egal was passiert, ich glaube, ich habe meine Reaktionen unter Kontrolle. Trifft überhaupt Trifft etwas Trifft ein wenig Trifft ziemlich Trifft voll und nicht ganz (1) (2) (3) (4) (5) 41. Ich glaube, ich kann mich weiter entwickeln, wenn ich mich mit schwierigen Situationen auseinandersetze. Trifft überhaupt Trifft etwas Trifft ein wenig Trifft ziemlich Trifft voll und nicht ganz (1) (2) (3) (4) (5) 42. Ich suche aktiv nach Wegen, um die Verluste ausgleichen, die mir in meinem Leben widerfahren sind. Trifft überhaupt Trifft etwas Trifft ein wenig Trifft ziemlich Trifft voll und nicht ganz (1) (2) (3) (4) (5) In den folgenden zwei Fragen geht es um Optimismus und Pessimismus. 43. Optimisten sind Menschen, die mit Zuversicht in die Zukunft blicken und meistens Gutes erwarten. Bitte schätzen Sie sich selbst ein: Wie optimistisch sind sie im Allgemeinen? Gar nicht optimistisch Sehr optimistisch 10

11 44. Pessimisten sind Menschen, die voller Zweifel in die Zukunft blicken und meistens Schlechtes erwarten. Bitte schätzen Sie sich selbst ein: Wie pessimistisch sind Sie im Allgemeinen? Gar nicht pessimistisch Sehr pessimistisch Bitte machen Sie nun Angaben Ihrem Freundes- und Bekanntenkreis. 45. Wie viele Menschen stehen Ihnen so nahe, dass Sie sich auf sie verlassen können, wenn sie ernsthafte, persönliche Probleme haben? niemand 1-2 Personen 3-5 Personen mehr als 5 Personen 46. Wie viel Interesse zeigen andere Menschen für Sie und das was Sie tun? Kein Interesse Ein wenig Interessresse Weiß nicht Einiges Inte- Viel Interesse 47. Wie einfach ist es, von Ihren Nachbarn praktische Hilfe bekommen, wenn Sie diese brauchen? sehr schwierig schwierig möglich einfach sehr einfach Die folgenden Aussagen können mehr oder weniger auf Sie treffen. Bitte geben Sie bei jeder Aussage an, inwieweit diese auf Sie persönlich trifft. 48. In schwierigen Situationen kann ich mich auf meine Fähigkeiten verlassen. Trifft gar nicht Trifft wenig Trifft etwas Trifft ziemlich Trifft voll und ganz 49. Die meisten Probleme kann ich aus eigener Kraft gut meistern. Trifft gar nicht Trifft wenig Trifft etwas Trifft ziemlich Trifft voll und ganz 50. Auch anstrengende und komplizierte Aufgaben kann ich in der Regel gut lösen. Trifft gar nicht Trifft wenig Trifft etwas Trifft ziemlich Trifft voll und ganz 11

12 51. Wie oft fühlten Sie sich im Verlauf der letzten zwei Wochen durch die folgenden Beschwerden beeinträchtigt? Überhaupt nicht An einzelnen Tagen An mehr als der Hälfte der Tage Beinahe jeden Tag a) Wenig Interesse oder Freude an Ihren Tätigkeiten b) Niedergeschlagenheit, Schwermut o- der Hoffnungslosigkeit c) Schwierigkeiten ein- oder durchschlafen oder vermehrter Schlaf d) Verminderter Appetit oder übermäßiges Bedürfnis essen e) Schlechte Meinung von sich selbst; Gefühl, ein Versager sein oder die Familie enttäuscht haben f) Schwierigkeiten, sich auf etwas konzentrieren, z.b. beim Zeitunglesen oder Fernsehen g) Waren Ihre Bewegungen oder Ihre Sprache so verlangsamt, dass es auch anderen auffallen würde? Oder waren Sie im Gegenteil zappelig oder ruhelos und hatten dadurch einen stärkeren Bewegungsdrang als sonst? h) Gedanken, dass Sie lieber tot wären oder sich Leid fügen möchten Herzlichen Dank für Ihre Teilnahme. Dieser Fragebogen ist Ende. 12