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Eleonora Geisler
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Liebe Teilnehmerinnen und Teilnehmer, Wir machen einen Video-Mitschnitt des Vormittag-Programms, um nicht anwesenden Personen die Möglichkeit zu geben, den Vortrag und das Frageforum auf unseren

1 Liebe Teilnehmerinnen und Teilnehmer, Wir machen einen Video-Mitschnitt des Vormittag-Programms, um nicht anwesenden Personen die Möglichkeit zu geben, den Vortrag und das Frageforum auf unseren Webseiten ( und auf YouTube zu erleben. Bitte sprechen Sie uns an, wenn Sie nicht einverstanden sind. In diesem Fall schlagen wir Ihnen einen Sitzplatz in den oberen Reihen vor, der von der Videoaufnahme nicht erfasst wird. U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 1

2 9. ALS-Tag an der Charité Herzlich willkommen! Berlin, 14. April U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 2

3 9. ALS-Tag an der Charité U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 3

4 9. ALS-Tag an der Charité U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 4

5 9. ALS-Tag an der Charité U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 5

6 Spezialisierte Versorgung vs. nicht-spezialisierte Versorgung U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 6

7 Spezialisierte Versorgung Behandlung im Team & Netzwerk U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 7

8 Spezialisierte Versorgung Versorgung im Netzwerk U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 8

Angelika von Hagen-Fonds Bremer ALS-Stiftung Dr.-Ing.

9 Förderung & Dank Initiative Hilfe für ALS-kranke Menschen BMBF-Förderprogramm ROBINA Stiftung Stahlwerk Georgsmarienhütte Dr. Angelika von Hagen-Fonds Bremer ALS-Stiftung Dr.-Ing. Martin Herrenknecht Helga Braun Fonds & andere private Unterstützer (m/w) U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 9

10 Forschung & Entwicklung Handlungsstränge & Ergebnishorizonte U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 10

11 Klinische Forschung Studien Levosimendan Fasudil Masitinib Reldesemtiv Arimoclomol U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 11

12 Levosimendan: REFALS-Studie U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 12

13 Levosimendan REFALS-Studie U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 13

14 Fasudil: ROCK-ALS-Studie U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 14

Fasudil: ROCK-ALS-Studie Einschlusskriterien (Auszug): Diagnose einer ALS Krankheitsdauer > 6 und < 18 Monate Alter 18 Jahre Riluzol 2 x 50 mg für mindestens 4 Wochen Ausschlusskriterien

15 Fasudil: ROCK-ALS-Studie Einschlusskriterien (Auszug): Diagnose einer ALS Krankheitsdauer > 6 und < 18 Monate Alter 18 Jahre Riluzol 2 x 50 mg für mindestens 4 Wochen Ausschlusskriterien (Auszug): Teilnahme an anderer klinischer Studie mit Studienmedikation Tracheostomas oder assistierte Beatmung Vorhandensein einer PEG U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 15

16 Masitinib: AB-Science-Studie U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 16

17 Masitinib: AB-Science-Studie U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 17

18 Reldesemtiv: FORTITUDE-Studie U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 18

19 Arimoclomol: ORIALS-Studie U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 19

20 Behandlungsinnovation Projekte Online-Patientenbewertung ALS-FRS ALS-Medikamenten-Management Edaravone Nabiximols Mechanischer Insufflator-Exsufflator Thera-Trainer Robotik U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 20

21 Online-Patientenbewertung des ALS-FRS Unterstützung von Forschung von zu Hause U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 21

22 Online-Patientenbewertung des ALS-FRS Unterstützung von Forschung von zu Hause U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 22

23 Online-Patientenbewertung des ALS-FRS Unterstützung von Forschung von zu Hause U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 23

24 Medikamentenmanagement Verbesserte Symptomkontrolle U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 24

25 Medikamentenmanagement spezialisierte Apotheken U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 25

26 Medikamentenmanagement Weiterentwicklung der symptomatischen Therapie U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 26

27 Edaravone zweites ALS-Medikament nach Riluzol U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 27

28 Edaravone zweites ALS-Medikament nach Riluzol Writing Group; Edaravone (MCI-186) ALS 19 Study Group. Safety and efficacy of edaravone in well defined patients with amyotrophic lateral sclerosis: a randomised, double-blind, placebo-controlled trial. Lancet Neurol. 2017;16: U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 28

29 Nabiximols THC-haltiges Medikament zur Spastikbehandlung bei der ALS 29 U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 29

30 Mechanischer Insufflator-Exsufflator unterschätzte Behandlungsoption bei der ALS ( Hustenassistent ) 30 U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 30

31 Therapeutische Bewegungsgeräte unterschätzte Behandlungsoption bei der ALS ( THERA-Trainer ) 31 U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 31

32 Robotik bei der ALS BMBF-Projekt ROBINA 32 U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 32

33 Grundlagenforschung Projekte phosphoryliertes Neurofilamant L (pnf-l) Autoantikörper-vermittelte Encephalitis postmortale Gewebsanalyse U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 33

34 Grundlagenforschung Neurofilamant L (pnf-l) U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 34

35 Grundlagenforschung Autoantikörper-vermittelte Encephalitis U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 35

36 Grundlagenforschung postmortale Gewebsanalyse U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 36

37 Studien & Forschung: U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 37

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