DVSG-Stellungnahme zum HPG 2

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1 Stellungnahme der Deutschen Vereinigung für Soziale Arbeit im Gesundheitswesen (DVSG) zum Entwurf der Bundesregierung eines Gesetzes zur Verbesserung der Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland (HPG) Bundestagsdrucksache 18/5170 Die Deutsche Vereinigung für Soziale Arbeit im Gesundheitswesen e. V. (DVSG) ist ein Fachverband mit dem Ziel, die Soziale Arbeit in den verschiedenen Arbeitsfeldern des Gesundheitswesens zu stärken und weiterzuentwickeln. Die DVSG vertritt Fachkräfte der Sozialen Arbeit in Krankenhäusern und Rehabilitationskliniken, Pflegeeinrichtungen, Hospizen und ambulanten Beratungsstellen. Vor diesem Hintergrund nehmen wir Stellung zu ausgewählten Aspekten des vorliegenden Referentenentwurfs. Grundsätzliche Einschätzung des Entwurfs Aus Sicht der DVSG stellt die Stärkung der Palliativen Versorgung und der Begleitung Sterbender in allen Versorgungs- und Lebensbereichen in denen Menschen sterben, die zentrale Herausforderung dar, um Menschen am Lebensende ein würdevolles und selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen. Der vorliegende Gesetzentwurf liefert dazu eine Reihe von Neuregelungen, die in die richtige Richtung gehen. Unter anderem zielt er darauf, die Hospizkultur und Palliativversorgung in Pflegeheimen und Krankenhäusern, wo viele Menschen ihre letzte Lebensphase verbringen und sterben, weiterzuentwickeln und durch gesetzliche Maßnahmen zu stärken. Sterbebegleitung auch als Bestandteil des Versorgungsauftrags der sozialen Pflegeversicherung zu integrieren, ist eine richtige Weichenstellung. Für den Bereich der Krankenhäuser fehlen hingegen detailliertere Ausführungen, wie die angestrebte Stärkung der palliativen und hospizlichen Kultur in der Praxis umgesetzt werden soll. Mit dem Gesetz soll ferner die allgemeine ambulante Palliativversorgung gestärkt werden, indem neue Maßnahmen zur Verbesserung der Vernetzung der verschiedenen Leistungsanbieter eingeführt werden. Die Vernetzung der Versorgung ist ein zentraler Baustein zur Verbesserung der Qualität und bisher insgesamt noch wenig ausgeprägt. Die im Gesetzentwurf eingeführten neuen Regelungen und Anreize werden grundsätzlich begrüßt, sind aber aus Sicht der DVSG nicht weitreichend genug, da sie auf den vertragsärztlichen Bereich beschränkt bleiben. Es fehlen Anreize und Hinweise, wie andere Leistungserbringer in den verschiedenen Sektoren die angestrebte Vernetzung umsetzen sollen. Einbeziehung des psychosozialen Bedarfs Positiv ist aus Sicht der Sozialen Arbeit, dass der Anspruch auf individuelle Beratung und Hilfestellung bei der Auswahl und Inanspruchnahme von Leistungen der Palliativ und Hospizversorgung benannt ist. Die Krankenkassen als zentrale Anlaufstellen für die Patienten zu stärken wie es der Gesetzesentwurf vorsieht - greift aus Sicht der DVSG aber zu kurz, insbesondere vor dem Hintergrund einer erforderlichen lebensweltorientierten und neutralen Beratung und Unterstützung der Patienten und Angehörigen. DVSG-Bundesgeschäftsstelle Haus der Gesundheitsberufe Alt-Moabit Berlin Tel.: +49 (0) , Fax: +49 (0) info@dvsg.org Internet:

2 Bedürfnisse und Bedarfe schwerstkranker und sterbenden Menschen beziehen sich auf alle Dimensionen menschlichen Lebens: physisch, psychisch, sozial und spirituell. Der im Gesetzentwurf angestrebte mehrdimensionale medizinische, pflegerische, psychosoziale und seelsorgerische Ansatz der Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen wird in der konkreten Umsetzung nicht in allen Dimensionen hinreichend ausgeführt. Der Stellenwert psychosozialer Aspekte in der Hospiz- und Palliativarbeit kommt bisher nicht ausreichend zur Geltung. Die Regelungen zur Einbeziehung beteiligter Professionen bleiben weitgehend auf die zentralen Gruppen der Medizin und Pflege beschränkt. Eine notwendige multiprofessionelle Ausweitung der vorherrschenden bi-professionellen Ausrichtung der Palliativ- und Hospizversorgung wird mit dem Gesetz leider nicht konsequent verfolgt. Die unzureichende Einbeziehung psychosozialer Berufsgruppen, insbesondere Sozialer Arbeit, hat negative Auswirkungen auf das Erkennen der Komplexität von Problemlagen und von Lösungsstrategien und vermindert damit Möglichkeiten einer adäquaten Bewältigung. Zur Verbesserung der Hospiz- und Palliativversorgung braucht es multiprofessionell besetzte Teams und eine Verbesserung der sektorenübergreifenden Koordinierung und Vernetzung. Dies gilt sowohl für stationäre wie auch ambulante Versorgungsbereiche und bezieht sich auf die beteiligten Fachkräfte, Leistungsträger und pflegende Angehörige sowie unterstützende ehrenamtliche Dienste. Versorgungsarrangements aus formellen und informellen Hilfen sind wegen ihrer Störanfälligkeit in diesem Bereich besonders anspruchsvoll zu koordinieren. Um eine an den Bedürfnissen der Sterbenden und ihrer Angehörigen ausgerichteten Sterbebegleitung zu ermöglichen, sind lebensweltlich orientierte Kompetenzen sowie psychosoziale Beratungs-, Koordinierungs- und Steuerungskompetenzen erforderlich. Aktuelle Forschungsergebnisse unterstreichen diesen Bedarf auch für die spezialisierte ambulante Palliativversorgung. Wirtschaftliche Auswirkungen der geplanten Verbesserungen auf die Betroffenen Für Menschen in der letzten Lebensphase und deren Angehörige spielt auch die Sorge um die finanziellen Auswirkungen einer Entscheidung eine wichtige Rolle. Eine Verbesserung der Hospiz- und Palliativversorgung muss zum Ziel haben, die wirtschaftliche Last für die Betroffenen zu minimieren und soziale Versorgungsungleichheiten abzubauen. Auch wenn die Kriterien für eine stationäre Hospizversorgung erfüllt sind, können viele Betroffene wegen der sehr begrenzten Plätze dieses Angebot nicht in Anspruch nehmen, insbesondere wenn nach einem Krankenhausaufenthalt eine Rückkehr nach Hause nicht mehr möglich ist. Dann bleibt nur die Verlegung in eine Pflegeeinrichtung. Mit dem Gesetz wird die hospizliche und palliative Versorgung gestärkt, allerdings wird die Ungleichheit der Selbstbeteiligung an den Kosten der Versorgung und Pflege nicht thematisiert. In der ambulanten Versorgung kann das Gesetz ggf. dazu führen, die finanziellen Belastungen der Sterbenden und deren Angehörigen zu minimieren, wenn der Zugang zu Leistungen der häuslichen Krankenpflege erleichtert wird und die Leistungsgewährung als gemeinsame und abgestimmte Aufgabe der Krankenversicherung und der sozialen Pflegeversicherung patientenorientiert und nicht restriktiv umgesetzt wird. Auch eine vernetzte Versorgung mit Einbeziehung aller vorhandenen professionellen und ehrenamtlichen Ressourcen kann die finanziellen Belastungen verringern. Einbeziehung von Angehörigen Die Belastungssituation von Angehörigen findet in dem vorliegenden Referentenentwurf nicht ausreichend Beachtung. Angehörige sind in solchen Situationen mehrfach belastet. Sie müssen den eigenen Lebensalltag bewältigen, wollen Wünsche des Schwerkranken berücksichtigen und müssen selbst Abschied nehmen. Eine Verbesserung der Hospiz- und Palliativversorgung erfordert die Einbeziehung der Angehörigen, ihrer Bedürfnisse sowie ihres Beratungs- und Unterstützungsbedarfs. DVSG-Stellungnahme zum HPG 2

3 Verbesserung der Hospiz- und Palliativversorgung in der allgemeinen Krankenhausversorgung Der vorliegende Gesetzesentwurf vernachlässigt die Belange der Palliativversorgung in der allgemeinen Krankenhausversorgung vollständig. Über 46% der Sterbefälle versterben zurzeit in Krankenhäusern und nur ein Bruchteil davon auf Palliativstationen. Mit der Etablierung der spezialisierten stationären Palliativversorgung auf Palliativstationen wurden die gravierenden Qualitäts- und Leistungsunterschiede in der Behandlung, Betreuung und Versorgung von Palliativpatienten und Sterbenden sichtbar. Parallel zum Ausbau der Palliativstationen bedarf es aus Sicht der DVSG dringend konkreter Maßnahmen, um die Hospiz- und Palliativkultur in der allgemeinen Krankenhausbehandlung zu etablieren und auszubauen, damit die bestehende Ungleichheit gemindert werden kann. Verbesserungsbedarf besteht auch an der Schnittstelle Krankenhaus/nachfolgende Versorgungsbereiche zur Sicherstellung der Versorgungskontinuität. Hier ist die Festlegung differenzierter Qualitätsstandards auf Struktur-, Prozess- und Ergebnisebene erforderlich 1. Finanzierung der Trauerbegleitung Der vorgelegte Gesetzentwurf enthält keine neuen Regelungen zur Finanzierung der Trauerbegleitung für Angehörige. Hier muss dringend nachgebessert werden. Insbesondere im Bereich der Kinderhospizarbeit, aber nicht nur dort, existiert ein großer Bedarf an qualifizierter Begleitung für Geschwisterkinder und Eltern nach dem Tod eines Kindes. Aber auch bei Erwachsenen ist es ein wichtiger Teil der Hospizkultur, Angehörige nach dem Verlust eines Kindes/Menschen nicht allein zu lassen, sondern sie in der Trauerarbeit zu unterstützen. Gerade bei Geschwisterkindern ist dies bedeutend, um die hohen Belastungen der Kinder nicht in dysfunktionale Bearbeitungsmechanismen und Krankheit übergehen zu lassen. Deshalb bedarf es einer zusätzlichen Finanzierungsmöglichkeit für solche Leistungen, über den Todestag hinaus. Anmerkungen zu einzelnen Schwerpunkten des Gesetzes Verbesserung der allgemeinen ambulanten Palliativversorgung und Förderung der Vernetzung ( 87 Abs. 1b SGB V neu) Es ist geplant, Netzwerkarbeit und Koordination als ärztliche Leistung zusätzlich zu vergüten. Der Gesetzentwurf begreift die Koordination und interprofessionelle Strukturierung der Versorgungsabläufe sowie die Kooperation der an der Palliativversorgung und Sterbebegleitung beteiligten Versorgungsakteure und der betreuenden Angehörigen ausschließlich als ärztliche Aufgabe. Wenn eine ganzheitliche Versorgung am Lebensende das Ziel ist, bedarf es der Einbeziehung und kooperativen Zusammenarbeit aller medizinischen, pflegerischen, psychosozialen und seelsorgerischen Versorgungsakteure sowie der Angehörigen und informeller Hilfenetze. Neben den Hausärzten übernehmen weitere Akteure koordinierende und vernetzende Aufgaben in diesem Prozess, die im Gesetz bisher unberücksichtigt bleiben, deren Kompetenzen allerdings nutzbringend wären zur Minimierung von Reibungsverlusten und zur Sicherstellung einer umfassenden Versorgung. Entsprechende Anforderungsprofile und Ausstattungsmerkmale inkl. Refinanzierung sind erforderlich. Das Gesetz sollte Hausärzte dringend verpflichten, mit den regionalen Anbietern hospizlicher- und allgemeiner wie spezialisierter palliativer Versorgung eng zu kooperieren und entsprechende Systemanreize schaffen. Netzwerkarbeit ist ein zentrales Element Sozialer Arbeit und auch in ambulanten Strukturen integriert. Die Einbeziehung regionaler, multiprofessioneller Strukturen und deren konkrete Nutzung sind wesentliche Bausteine Ärzte zu motivieren, diese zusätzlichen Aufgaben zu übernehmen und Grundlage für eine Verbesserung der Versorgung. 1 Siehe Stellungnahme der DVSG zum GKV-Versorgungsstärkungs-Gesetz ( DVSG-Stellungnahme zum HPG 3

4 Stärkung der Palliativpflege Die häusliche Krankenpflege ist ein wesentliches Element, Menschen ein Sterben in häuslicher Umgebung zu ermöglichen. Die Erweiterung der Richtlinie zu 37 SGB V (Häusliche Krankenpflege) um die Erfordernisse der Palliativversorgung sind sehr zu begrüßen; erforderlich ist jedoch ein erleichterter und flexiblerer Zugang zu dieser Leistungsform über die Konkretisierung behandlungspflegerischer Maßnahmen und Leistungen hinaus. Dies beinhaltet kurzfristige und unbürokratische Entscheidungen, die Übernahme der Grundpflege und von hauswirtschaftlichen Leistungen ggf. auch unabhängig von behandlungspflegerischen Leistungen - unmittelbar nach einem Krankenhausaufenthalt, wenn eine palliative Situation gegeben ist. Darüber hinaus sollten Leistungen der Grundpflege und hauswirtschaftliche Leistungen ggf. auch unabhängig von behandlungspflegerischen Leistungen - für diejenigen Patienten, die einen Bedarf an stationärer Hospizversorgung haben, generell während der gesamten Wartezeit auf einen Hospizplatz gewährt werden. Erleichterungen für die spezialisierte ambulante Palliativversorgung Die spezialisierte ambulante Palliativversorgung weiter auszubauen und mit der allgemeinen ambulanten Palliativversorgung zu verzahnen, stärkt die Kontinuität der Versorgung und erhöht die Chance ein Verbleiben in der gewohnten Umgebung zu sichern. Die Chance mit einem neuen Gesetz die bisherige bi-professionelle Festschreibung (Medizin und Pflege) zu öffnen, wird allerdings nicht ergriffen. Damit werden die psychosoziale Dimension in der Palliativphase und daraus erwachsene Bedürfnisse weiterhin vernachlässigt. Aus Sicht der DVSG sollte dies dringend korrigiert werden, mit der Aufforderung an die Vertragspartner, die Einbeziehung psychosozialer Berufsgruppen, insbesondere Soziale Arbeit, zu regeln. Dafür sind Anforderungsprofile zu definieren und Anreize zu schaffen. 37b SGB V: In Satz 3 werden nach pflegerische die Worte und psychosoziale eingefügt. Stärkung der stationären Hospizversorgung und der allgemeinen Hospizarbeit ( 39a Abs. 1 und Abs.2 SGB V) Im Gesetzentwurf der Bundesregierung ist in 39a vorgesehen, dass Krankenkassen künftig bei Hospizen für Erwachsene 95 % statt 90 % der zuschussfähigen Kosten tragen. Ferner wird der von den Kassen getragene Mindestzuschuss von 7% auf 9% erhöht. Die Verbesserung der finanziellen Ausstattung der stationären Hospize begrüßen wir, einschließlich der mit den Maßnahmen möglichen Angleichung der bestehenden regionalen Vergütungsunterschiede. In den Ergänzungen zu 39a Abs. 2 soll für die ambulanten Hospizdienste sichergestellt werden, dass diese zukünftig ab dem Zeitpunkt, an dem sie Sterbebegleitung leisten, auch tatsächlich Zuschüsse erhalten. Dies ist eine notwendige Erleichterung für die Startphase von Hospizdiensten. Die neue Formulierung in Satz 5 Die Förderung nach Satz 1 erfolgt durch einen angemessenen Zuschuss zu den notwendigen Personal- und Sachkosten fügt zwar die Sachkosten als bei der Bezuschussung zu berücksichtigende Kosten ein. Die Formulierung angemessener Zuschuss ist aber nach wie vor zu beliebig und muss durch eine konkrete Angabe über die Höhe einer Mindestbezuschussung ersetzt werden. 39a (1) SGB V: In Satz 1 werden nach palliativ-medizinisch Behandlung die Worte palliativ-pflegerische, psychosoziale und seelsorgerische Versorgung eingefügt. DVSG-Stellungnahme zum HPG 4

5 Einführung eines Anspruchs auf Beratung und Hilfestellung ( 39b SGB V) Der Referentenentwurf sieht vor, dass Versicherte einen Anspruch auf individuelle Beratung und Hilfestellung zu den Leistungen der Hospiz- und Palliativversorgung erhalten, einschließlich einer Übersicht über regionale Beratungs- und Versorgungsangebote. Dies wird von der DVSG als sehr sinnvoll erachtet, da die vorgezogene Beschäftigung mit dem Sterben und die Palliativ- und Sterbephase selbst mit hohen Unsicherheiten und psychosozialen Belastungen für Betroffene und Angehörige verbunden sein kann. Die ausschließliche Fokussierung des Anspruchs auf die Kassen halten wir für nicht sachgerecht. Der psychosoziale Beratungsanspruch zu Hospiz- und Palliativversorgung muss als Leistung in Krankenhäusern, Hospizen, ambulanten Hospizdiensten und ambulanten Beratungsstellen implementiert werden, um den besonderen Bedürfnissen und Bedarfen der Betroffenen gerecht zu werden. Dafür sind Anforderungsprofile zu definieren und Anreize zu schaffen. Beratung von Palliativpatienten und Angehörigen vor oder im Sterbeprozess erfordert spezifische kommunikative Kompetenzen, Begleitung in Krisensituationen und ist als Prozess zu sehen. In der Beratung mischen sich außerdem häufig verschiedene Ebenen der Informations-, Beratungs- und Unterstützungsbedarfe: Information zu Leistungsansprüchen, Beratung zu regional vorhandenen Versorgungsangeboten der Palliativ- und Hospizversorgung Beratung zur Zielklärung, welche Angebote für die Palliativ- und Sterbephase für die Betroffenen gemeinsam mit Partnern und Angehörigen geeignet sind und ihren Wertvorstellungen und Präferenzen entsprechen Entlastungsgespräche bei psychosozialen Belastungen Krisenintervention Krankenkassen können Teile des Informationsbedarfs abdecken, insbesondere wenn sie über qualifizierte Fachkräfte der Sozialen Arbeit für das Beratungsangebot verfügen. Allerdings ist auch hier im Auge zu behalten ist, dass die Beratungsfunktion der Krankenkasse ausschließlich Leistungen nach SGB V beinhaltet und damit den lebensweltlichen gesetzbuchübergreifenden Bedarfslagen der Patienten nur zum Teil gerecht werden kann. Mit der Fokussierung auf die Kassen werden für die Betroffenen und ihre Angehörigen also evtl. neue Schnittstellen geschaffen. Weiterhin besteht für die Krankenkassen ein Anreiz, in für die Krankenkassen kostengünstige Lösungen zu steuern, um kurzfristige Spareffekte zu Lasten einer patientenorientierten Lösung zu erzielen. Notwendig ist aus Perspektive der DVSG vor allem die Stärkung der Beratungsfunktion in den Versorgungsbereichen wie den Krankenhäusern, stationären Pflegeeinrichtungen, Hospizen, ambulanten Hospizdiensten in der SAPV u.a. Dazu sind entsprechende Standards auf Struktur-, Prozess- und Ergebnisebene zu definieren inkl. Finanzierungsregelungen. Ziel muss es sein, dass Beratung und Hilfestellung unmittelbar dort geleistet werden kann, wo der Bedarf entsteht z. B. im Krankenhaus, der stationären Pflege nach Feststellung einer palliativen Situation oder in der Häuslichkeit durch aufsuchende Beratungsangebote. 39b in Satz 1 nach individuelle die Worte, fachlich-kompetente ergänzen Am Ende wird der Satz eingefügt. Es ist dabei zu gewährleisten, dass Beratung und Hilfestellung dort unmittelbar geleistet werden kann, wo der Bedarf sichtbar wird. DVSG-Stellungnahme zum HPG 5

6 Anreize für ein individuelles, ganzheitliches Beratungsangebot in Pflegeeinrichtungen Die DVSG begrüßt den Willen des Gesetzgebers die Palliativversorgung im Pflegeheim zu stärken und standardisiert sicherzustellen. Hierbei ist die umfassende Beratung der Betroffenen und der Angehörigen wie auch der verschiedenen internen und externen Akteure von großer Bedeutung. Auch hier spielt die psychosoziale und spirituelle Dimension neben der medizinisch- pflegerischen Perspektive eine entscheidende Rolle. Die Anforderungen zur Sicherstellung der umfassenden Beratung und Begleitung sollten diese multiprofessionelle Perspektive abbilden und durch Standards auf Struktur-, Prozess- und Ergebnisebene definiert sein. Beratungsangebote sollten darauf ausgerichtet sein, die Würde des Sterbenden, seine Selbstbestimmung zu stärken und die Sorge um Lebensqualität auch in der letzten Lebensphase in der stationären Altenpflege im Blick haben. Dies setzt ein multiprofessionelles Konzept voraus. Neben pflegerischer und medizinischer Versorgung ist psychosoziale Unterstützung und Begleitung erforderlich. Dazu sind finanzielle Anreize zur Umsetzung zwingend erforderlich, ebenso die Aufforderung an die Einrichtungen, im Rahmen der konkreten Ausgestaltung des Beratungsangebotes, den multiprofessionellen Ansatz mit der flächendeckenden Verankerung sozialarbeiterischer Beratungsangebote zu verwirklichen. 132f SGB V In der Überschrift Gesundheitliche durch Umfassende ersetzen Begründung: Versorgungsplanung sollte alle Dimensionen menschlichen Lebens einbeziehen d.h. ist umfassend/ganzheitlich, wenn auch soziale, psychische und spirituelle Leistungen einbezogen werden. In Satz 1 das Wort gesundheitliche durch umfassende ersetzen In Satz 2 nach medizinisch-pflegerische die Worte und soziale ergänzen Förderung von Palliativstationen in Krankenhäusern Die Möglichkeit zur Verhandlung individueller Entgelte- außerhalb der DRG-Vergütung- eröffnet die Chance einer leistungsgerechteren Finanzierung und einer adäquaten Abbildung von Leistungen weiterer Berufsgruppen wie Sozialer Arbeit u.a. 39 Krankenhausbehandlung (1) Nach Satz 3 den Satz einfügen: Zur Krankenhausbehandlung gehört auch die palliative Versorgung. (1) Nach Satz 4 den Satz einfügen. Der besondere Bedarf an Beratungs- und Koordinationsleistungen von schwerkranken und sterbenden Menschen und deren Angehöriger ist dabei zu berücksichtigen. Berlin, 22. August 2015 DVSG-Stellungnahme zum HPG 6