Bestandsaufnahme zu Hospiz und Palliative Care in Österreichs Alten- und Pflegeheimen

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1 Endbericht-Kurzfassung Forschungsprojekt der FH OÖ Forschungs- und Entwicklungs GmbH, Campus Linz im Auftrag von Hospiz Österreich in Kooperation mit dem Bundesverband der Alten- und Pflegeheime Österreichs Bestandsaufnahme zu Hospiz und Palliative Care in Österreichs Alten- und Pflegeheimen Projektleitung: Prof. (FH) Dr. in Mag. Renate Kränzl-Nagl Wissenschaftliche Mitarbeiterin: Barbara Nußbaumer, Bakk. BSc. MSc. Linz, November 2012

2 Vorwort Alte Menschen kommen in immer schlechterem Gesundheitszustand, multimorbid und oftmals an Demenz erkrankt ins Alten- bzw. Pflegeheim. Die Konfrontation mit unheilbaren, den Tod beschleunigenden Erkrankungen ist für Pflegepersonen in diesen Einrichtungen bereits Alltag geworden. Aufgrund dieser speziellen Situation in Alten- und Pflegeheimen gewinnt palliativpflegerisches und palliativmedizinisches Wissen immer mehr an Bedeutung. Daten darüber, ob und in welchem Ausmaß Hospiz- und Palliativversorgung in den Alten- und Pflegeheimen Österreichs bereits stattfindet, liegen bislang bundesweit nicht vor. Eine umfassende Datengrundlage ist jedoch für Entscheidungsträger auf Bundes- und Landesebene im Zuge der Sozialund Gesundheitsplanung sowie für Träger der Alten- und Pflegeheime als Planungsgrundlage unerlässlich. Zentrale Zielsetzung dieses Projekts ist es daher, mittels einer standardisierten Fragebogenerhebung die Situation betreffend Hospiz und Palliative Care in den Alten- und Pflegeheimen Österreichs zu erfassen. Allen voran möchten wir uns bei den HeimleiterInnen und PflegedienstleiterInnen sowie allen weiteren MitarbeiterInnen der teilnehmenden Alten- und Pflegeheime bedanken, dass sie sich die Zeit genommen haben, den Fragebogen auszufüllen und somit diese bundesweite Erhebung erst ermöglichten. Danken möchten wir zudem dem Bundesministerium für Arbeit, Soziales und Konsumentenschutz (BMASK) für die finanzielle Förderung dieses Projektes sowie dem Unternehmen mundipharma, das dieses Vorhaben gesponsert hat. Unser besonderer Dank gilt weiters Frau Dr. in Mag. a Sigrid Beyer und Frau Mag. a Anna Pissarek von Hospiz Österreich sowie Frau Regina Ertl, Generalsekretärin des Bundesverbandes der Alten- und Pflegeheime Österreichs, für die ausgezeichnete Zusammenarbeit und das konstruktive und von gegenseitiger Wertschätzung getragene Arbeitsklima während der gesamten Projektlaufzeit. Darüber hinaus danken wir dem Beirat für Hospiz und Palliative Care in Alten- und Pflegeheimen, der das Projekt fortlaufend unterstützte und in unterschiedlichen Medien beworben hat, sowie den Mitgliedern des wissenschaftlichen Fachbeirats der Fachhochschule Linz, die dem Projektteam beratend zur Seite standen. Das Projektteam hofft mit dieser Bestandsaufnahme die aktuelle Situation von Hospiz und Palliative Care in Alten- und Pflegeheimen Österreichs umfassend abzubilden und damit eine wertvolle Datengrundlage für Entscheidungsträger im Gesundheits- und Sozialbereich bereitgestellt zu haben. Prof. (FH) Dr. in Mag. Renate Kränzl-Nagl (Projektleiterin) Barbara Nußbaumer, Bakk. BSc. MSc. (wissenschaftliche Mitarbeiterin) Hospiz und Palliative Care in Alten- und Pflegeheimen

3 Inhaltsverzeichnis Abkürzungsverzeichnis... I Tabellenverzeichnis... II Abbildungsverzeichnis... II 1 Einleitung Verständnis von Hospiz und Palliative Care Ausgangslage Zentrale Zielsetzungen und Forschungsfragen Untersuchungsdesign und methodisches Vorgehen Zusammenfassung der Ergebnisse Die teilnehmenden Alten- und Pflegeheime Medizinische Versorgung Pflegerische Versorgung Integration und Verankerung von Hospiz und Palliative Care Zusammenarbeit mit externen Einrichtungen in Bezug auf Hospiz und Palliative Care Interne Zusammenarbeit in Bezug auf Hospiz und Palliative Care Ausbildung im Bereich Hospiz und Palliative Care Wünsche und Bedürfnisse von BewohnerInnen Wünsche und Bedürfnisse von An- und Zugehörigen Sterben und Trauern Notwendig für die Weiterentwicklung von HPC Schlussfolgerungen und Empfehlungen Literaturverzeichnis Anhang Anhang I: Angaben zu den AutorInnen (Projektteam) Hospiz und Palliative Care in Alten- und Pflegeheimen

4 Abkürzungsverzeichnis ARGE = Arbeitsgemeinschaft AFB = AltenfachbetreuerIn BMASK = Bundesministerium für Arbeit, Soziales und Konsumentenschutz BMG = Bundesministerium für Gesundheit DGKP = Diplomierte Gesundheits- und Krankenpflegeperson EA = Ehrenamtliche FH = Fachhochschule FSB-A = FachsozialbetreuerIn Altenarbeit GÖG/ÖBIG = Gesundheit Österreich GmbH HH = HeimhelferIn HPC = Hospiz und Palliative Care HPCPH = Hospiz und Palliative Care in Alten- und Pflegeheimen n.s. = nicht signifikant OE-Prozess = Organisationsentwicklungsprozess OÖ = Oberösterreich ÖGAM = Österreichische Gesellschaft für Allgemein- und Familienmedizin PC = Palliative Care PEG = perkutane endoskopische Gastrostomie PH = PflegehelferIn VZÄ = Vollzeitäquivalent Hospiz und Palliative Care in Alten- und Pflegeheimen I

5 Tabellenverzeichnis Tabelle 1: Rücklauf der Fragebögen gesamt und nach Bundesland (gereiht)... 7 Tabelle 2: Beteiligung von Modellheimen österreichweit und je Bundesland... 9 Tabelle 3: PalliativmedizinerInnen österreichweit sowie nach OE-Prozess Status und Modellheimen 11 Tabelle 4: Schmerzerfassung und Fachgespräche österreichweit sowie nach OE-Prozess Status und Modellheimen Tabelle 5: Integration von HPC österreichweit sowie nach OE-Prozess Status und Modellheimen Tabelle 6: Ausreichend Personal österreichweit sowie nach OE-Prozess Status und Modellheimen.. 15 Tabelle 7: Zusammenarbeit mit externen Einrichtungen österreichweit sowie nach OE-Prozess Status Tabelle 8: Ehrenamtliche MitarbeiterInnen österreichweit sowie nach OE-Prozess Status Tabelle 9: Begleitung durch EA-MitarbeiterInnen im Sterbeprozess nach Modellheimen Tabelle 10: Integration anderer Berufsgruppen in HPC österreichweit sowie nach OE-Prozess Status und Modellheimen Tabelle 11: Hospiz/Palliativbeauftrage und -gruppen österreichweit sowie nach OE-Prozess Status. 19 Tabelle 12: Ethikgruppen österreichweit sowie nach OE-Prozess Status Tabelle 13: Nicht-Wissen über den Ausbildungsstatus von HausärztInnen österreichweit sowie nach OE-Prozess Status und Modellheimen Tabelle 14: Nicht-Wissen über den Ausbildungsstatus von HeimärztInnen österreichweit sowie nach OE-Prozess Status Tabelle 15: Nicht-Wissen über den Ausbildungsstatus von Ehrenamtlichen österreichweit sowie nach OE-Prozess Status und Modellheimen Tabelle 16: Fortbildungspläne österreichweit sowie nach OE-Prozess Status und Modellheimen Tabelle 17: Wünsche und Bedürfnisse von BewohnerInnen österreichweit sowie nach OE-Prozess Status und Modellheimen Abbildungsverzeichnis Abbildung 1: Bundesländeranteil in den Gruppen "OE-Prozess Heime" und "Nicht-OE-Prozess Heime"... 9 Abbildung 2: Ressourcen/Strukturen für zukünftige HPC Entwicklungen nach OE-Prozess Status Abbildung 3: Ressourcen/Strukturen für zukünftige HPC Entwicklungen nach Modellheimen Hospiz und Palliative Care in Alten- und Pflegeheimen II

6 1 Einleitung Während zu Beginn des 20. Jahrhunderts der Großteil (90%) der Menschen zu Hause im Kreis ihrer Familie und somit in ihrer gewohnten Umgebung starb, findet das Sterben in Österreich nun am Anfang des 21. Jahrhunderts vermehrt (70%) im stationären Bereich statt (vgl. Kratschmar & Teuschl 2002, S. 6). Die Veränderung des Krankheitspanoramas von Infektionskrankheiten hin zu Zivilisationskrankheiten wie Herz-Kreislauf Erkrankungen und malignen Neubildungen, sowie die Fortschritte in der Medizin und der demografische Wandel, führten zu längeren Krankheits- und Sterbephasen sowie zu einer Verschiebung der meisten Sterbefälle in eine höhere Altersgruppe (vgl. Kirschner 1996, S. 15f). Durch die Etablierung der mobilen Pflege wird älteren, pflegebedürftigen Menschen zudem ein Leben zu Hause bis ins hohe Alter ermöglicht, was mitunter dazu beiträgt, dass das Alter, in dem Menschen in ein Alten- oder Pflegeheim übersiedeln, immer höher wird. So waren 2011 beispielsweise in Oberösterreich Personen bei Ihrem Einzug in ein Heim durchschnittlich 83,2 Jahre alt (vgl. Land Oberösterreich 2012, S. 12). All diese Faktoren führten in den letzten Jahren zu einer veränderten Situation in Alten- und Pflegeheimen. BewohnerInnen kommen meist in sehr hohem Alter und in immer schlechterem Gesundheitszustand ins Pflegeheim. Alten- und Pflegeheime sind somit zu Orten intensiver Pflege und des Sterbens geworden (vgl. Beyer et al. 2012, S. 1), was Pflegepersonen vor neue Herausforderungen stellt und die Verankerung von palliativpflegerischem Wissen sowie ein umfassendes Verständnis von Hospiz und Palliative Care in Alten- und Pflegeheimen notwendig macht. 1.1 Verständnis von Hospiz und Palliative Care Hospizkultur und Palliative Care speziell im Setting Alten- und Pflegeheim betrifft alle BewohnerInnen, wendet sich auch an ihre An- und Zugehörigen und entlastet die Betreuenden. Es umfasst die ganzheitliche, interdisziplinäre Versorgung und Betreuung von BewohnerInnen in ihrem gesamten letzten Lebensabschnitt und beginnt bereits bei der Aufnahme der Bewohnerin/des Bewohners in das Heim. Hospiz und Palliative Care in Alten- und Pflegeheimen richtet den Fokus demnach nicht nur auf die Sterbebegleitung in den letzten Stunden, sondern beginnt bei der Diagnosestellung einer unheilbaren, den Tod beschleunigenden Krankheit und umfasst den gesamten Zeitraum der besonderen Bedürftigkeit der alten, oft an Demenz erkrankten und meist multimorbiden Menschen. Hospiz und Palliative Care beinhaltet alle pflegerischen, medizinischen und therapeutischen Maßnahmen, die (schmerz)lindernd eingesetzt werden und ist immer von interdisziplinärer Zusammenarbeit geprägt (vgl. Hospiz Österreich 2012a). Hospiz und Palliative Care in Alten- und Pflegeheimen 3

7 Dieser umfassenden Definition folgt auch das Projekt Hospiz und Palliativ Care in Alten- und Pflegeheimen. 1.2 Ausgangslage Seit 2004 gibt es in Vorarlberg, Niederösterreich, Steiermark und Wien Bemühungen, Hospiz und Palliative Care in Alten- und Pflegeheimen zu integrieren. In insgesamt 40 Modellheimen wurde bzw. wird Hospiz- und Palliative Care im Rahmen eines Organisationsentwicklungsprozesses (OE-Prozess) kombiniert mit Fort- und Weiterbildungen nach Richtlinien von Hospiz Österreich bereits umgesetzt. Die Integration von Hospizkultur und Palliative Care in Alten- und Pflegeheimen hat, wie bisherige Erfahrungen in den Modellheimen zeigen, positive Auswirkungen für alle Beteiligten. So konnte die Kommunikation im Heimalltag verbessert und Bewusstsein für Hospiz und Palliative Care (HPC) geschaffen werden. Zusätzlich vermittelt die Integration von Hospizkultur und Palliative Care in den Heimalltag Sicherheit, stärkt das Für- und Miteinander, die Lebensqualität bis zuletzt sowie die Würde und Selbstbestimmung beim Sterben (vgl. Hospiz Österreich 2012b). Wie sich die Situation generell in den Alten- und Pflegeheimen Österreichs bezüglich Hospizkultur und Palliative Care gestaltet, ist jedoch noch nicht bekannt. Daher hat der von Hospiz Österreich geleitete Beirat von Hospiz und Palliative Care in Alten- und Pflegeheimen (HPCPH) 1 eine erstmalige bundesweite Bestandsaufnahme zur aktuellen Situation in Alten- und Pflegeheimen in Auftrag gegeben. Diese Daten sollen als Entscheidungsgrundlage für Verantwortliche im Sozial- und Gesundheitsbereich dienen, Handlungs- und Entwicklungsbedarf aufzeigen und somit richtungsweisend für weitere Schritte im Prozess der Integration von Hospiz und Palliative Care in österreichischen Alten- und Pflegeheimen sein. 1.3 Zentrale Zielsetzungen und Forschungsfragen Vor dem skizzierten Hintergrund ist es ein zentrales Ziel dieses Forschungsprojekts, die aktuelle Situation bezüglich Hospiz und Palliative Care in den Alten- und Pflegeheimen Österreichs umfassend zu erheben und darzustellen. Der aktuelle Stand der Hospiz- und Palliativversorgung in österreichischen Alten- und Pflegeheimen soll sowohl auf Bundesebene als auch auf Landesebene betrachtet werden. Ebenso werden jene Heime, die ihren Angaben zufolge bereits einen OE-Prozess zur Integration von Hospiz und Palliative Care abgeschlossen haben bzw. derzeit durchlaufen, gesondert betrachtet. 1 Dem von Hospiz Österreich geleiteten Beirat für Hospiz und Palliative Care in Alten- und Pflegeheimen (HPCPH) gehören die Österreichische Ärztekammer, das BMG, das BMASK, der Bundesverband der Alten- und Pflegeheime Österreichs, die ARGE Pflegedienstleitung, GÖG/ÖBIG, die Verbindungsstellen der Länder, der Hauptverband der Sozialversicherungen und ÖGAM an. Hospiz und Palliative Care in Alten- und Pflegeheimen 4

8 Weiterführend sollen die Ergebnisse, wie bereits erwähnt, als Datengrundlage für politische Entscheidungsträger auf Bundes- und Landesebene hinsichtlich der Sozial- und Gesundheitsplanung dienen. Da die Daten anonymisiert und streng vertraulich behandelt wurden, sind Rückschlüsse auf einzelne Heime nicht möglich. Aus den Zielsetzungen dieses Projektes lassen sich folgende drei zentrale Forschungsfragen ableiten: 1. Wie gestaltet sich derzeit die Hospiz und Palliativversorgung in den Alten- und Pflegeheimen in Österreich, die anhand verschiedener Dimensionen bzw. Indikatoren erhoben wurde? 2. Gibt es diesbezüglich Unterschiede nach Bundesländern sowie zwischen Heimen, in denen ein Organisationsentwicklungsprozess zur Integration von Hospiz und Palliativ Care bereits abgeschlossen bzw. zum Erhebungszeitpunkt noch laufend ist und jenen Heimen, die keinen OE-Prozess durchlaufen (haben)? Wenn ja, inwiefern zeigen sich diese Unterschiede? 3. Welche Schlussfolgerungen und Empfehlungen lassen sich auf Basis der empirischen Befunde für Entscheidungsträger auf Bundes- und Landesebene ableiten? Die Erhebung der Daten zur Situation von Hospiz und Palliativ Care in den Alten- und Pflegeheimen Österreichs und damit auch ihre Auswertung erfolgt entlang einer Reihe verschiedener inhaltlicher Dimensionen, die sich u. a. in der Struktur der vorliegenden Kurzfassung des Berichts widerspiegeln. Hospiz und Palliative Care in Alten- und Pflegeheimen 5

9 2 Untersuchungsdesign und methodisches Vorgehen Im Rahmen einer quantitativen Befragung wurden 775 Alten- und Pflegeheime Österreichs per E- Mail kontaktiert. Die Erhebung wurde im Vorfeld in diversen Medien (Lebenswelt Heim, Newsletter, Homepage Hospiz Österreich), Gremien und bei Fachtagungen beworben. Darüber hinaus fungierten die Mitglieder des HPCPH-Beirats als wichtige MultiplikatorInnen zur Bewerbung dieses bundesweiten Vorhabens. Den Heim- bzw. PflegedienstleiterInnen der 775 kontaktieren Alten- und Pflegeheime wurde ein elfseitiger PDF-Fragebogen zum online Ausfüllen zugesandt. Das Erhebungsinstrument wurde in Absprache mit den Auftraggebern entwickelt und im Rahmen eines Pretests im Frühjahr 2012 vorab überprüft. Die Datenerhebung fand im Zeitraum vom 14. Mai Juni 2012 statt und wurde in dieser Form in Österreich zuvor noch nie durchgeführt. Zum gegenwärtigen Zeitpunkt handelt es sich um eine einmalige Befragung und damit um eine Querschnittstudie. Das Erhebungsinstrument ist allerdings so konzipiert, dass eine weitere Befragungswelle (z.b. in 3 bis 5 Jahren) und damit ein Ausbau in Richtung einer Längsschnittstudie (Panelstudie) möglich ist. Die Auswertung der Daten erfolgte zum einen als eindimensionale Häufigkeitsauszählung der jeweiligen Variablen bzw. ihrer Merkmalsausprägungen (deskriptiv). Zum anderen wurden die Daten bundesländerspezifisch ausgewertet sowie nach dem Merkmal, ob in den Heimen ein OE-Prozess zu Hospiz und Palliative Care abgeschlossen bzw. derzeit noch im Laufen ist. Bei von den Auftraggebern ausgewählten Themen wurde zusätzlich ein Vergleich zwischen Modellheimen (OE-Prozess nach Richtlinien von Hospiz Österreich) und allen anderen Heimen angestellt (genauere Definitionen der Modellheime - vgl. Kap. 3.1). Die Vergleiche erfolgten anhand bivariater Tabellenanalysen. Der statistischen Analyse liegt ein Signifikanzniveau von 95% (p 0.05) zugrunde, da beim Überschreiten dieses Wertes im Bereich der Sozialwissenschaften von statistischer Signifikanz gesprochen werden kann (vgl. Bortz & Schuster 2010, S. 101). Insgesamt sendeten 284 der 775 angefragten Heime den Fragebogen ausgefüllt zurück, was einem Rücklauf von rund 36,7% entspricht. Nachfolgend sind die Grundgesamtheit und der Rücklauf je Bundesland dargestellt (vgl. Tabelle 1), wobei die länderspezifische Rücklaufquote den anteilsmäßigen Beteiligungsgrad der Heime für jedes einzelne Bundesland verdeutlicht: Hospiz und Palliative Care in Alten- und Pflegeheimen 6

10 Tabelle 1: Rücklauf der Fragebögen gesamt und nach Bundesland (gereiht) Bundesland Grundgesamtheit Retourniert Rücklaufquote Vorarlberg ,8% Niederösterreich ,4% Salzburg ,9% Tirol ,8% Burgenland ,2% Kärnten ,8% Oberösterreich ,3% Steiermark % Wien % Österreich ,7% Bei dem vorliegenden Dokument handelt es sich um eine Kurzversion des Endberichts. Bei Interesse an den detaillierten Auswertungen, kann in der Langversion des Endberichtes nachgesehen werden. Hospiz und Palliative Care in Alten- und Pflegeheimen 7

11 3 Zusammenfassung der Ergebnisse Nachfolgend werden die zentralen Ergebnisse der Studie kurz verbal zusammengefasst. Einige ausgewählte Ergebnisse werden zusätzlich mittels Tabellen und Abbildungen dargestellt. Weiterführende Details zu den Auswertungen können der Langversion des Endberichts entnommen werden, der sowohl bei Hospiz Österreich als auch beim Bundesverband der Alten- und Pflegeheime Österreichs erhältlich ist. 3.1 Die teilnehmenden Alten- und Pflegeheime Österreichweit haben sich 36,7% (n=775) der Alten- und Pflegeheimen an der Erhebung beteiligt. Der Beteiligungsgrad war in Niederösterreich und Vorarlberg am höchsten, in Wien hingegen am geringsten. Die Verteilung auf die Art der Heimträger (öffentlich, privat und gewinnorientiert, privat und gemeinnützig) entspricht in etwa der Verteilung der Heimträger in der Grundgesamtheit. Mehr als die Hälfte der teilnehmenden Einrichtungen (58,7%, n=283) wird öffentlich geführt, 29,3% (n=283) privat & gemeinnützig und 12% (n=283) privat & gewinnorientiert. Überwiegend (65%, n=275) haben sich große Heime (mehr als 50 BewohnerInnen) an der Erhebung beteiligt, gefolgt von 31% (n=275) mittelgroßen Heimen (21-50 BewohnerInnen) und einigen wenigen kleinen Heimen (4%, n=275). Auch dies entspricht in etwa der Verteilung in der Grundgesamtheit. Die teilnehmenden Heime sind mit durchschnittlich 97,4% (n=271) sehr stark ausgelastet. Der durchschnittliche Pflegebedarf gemessen anhand der Pflegestufen ist sehr hoch. Durchschnittlich sind beinahe 90% der BewohnerInnen Pflegestufen 3 zugeordnet. Mehr als die Hälfte (52,5%, n=270) der BewohnerInnen leidet nach Angaben der Heim- bzw. PflegedienstleiterInnen an Demenz. Von den BewohnerInnen, die im vergangenen Jahr ( ) verstorben sind, verstarb ca. ein Viertel im Krankenhaus und drei Viertel im Alten- bzw. Pflegeheim. Rund ein Drittel der 284 Einrichtungen (88 Heime), die an der Erhebung teilgenommen haben, führ(t)en bereits einen OE-Prozess zur Integration von Hospiz und Palliative Care durch und werden in weiterer Folge OE-Prozess Heime genannt. Von diesen 88 Heimen handelt es sich bei 26 Einrichtungen um Modellheime. Unter Modellheimen werden in diesem Bericht Heime verstanden, die einen mindestens 18-monatigen OE-Prozess inklusive Weiterbildungsmaßnahmen in Palliativer Geriatrie gemäß den Richtlinien von Hospiz Österreich umgesetzt haben. In drei Bundesländern - Vorarlberg, Niederösterreich und der Steiermark - gibt es auch einen Beirat mit zentralen Hospiz und Palliative Care in Alten- und Pflegeheimen 8

12 Entscheidungsträgern, der das Projekt unterstützt. Bei den restlichen 62 Einrichtungen ist nicht bekannt, wie sich der OE-Prozess im Detail gestaltet und wer diesen initiiert hat und unterstützt. Es ist erfreulich, dass bereits viele Initiativen zur Integration von Hospiz und Palliative Care in österreichischen Alten- und Pflegeheimen umgesetzt werden. Dennoch bedeutet dies auch, dass noch viel seitens der Träger, Entscheidungsträger und Heime getan werden muss, um auch andere Heime in diese Richtung zu entwickeln. Um ein Bild davon zu bekommen, wie stark die einzelnen Bundesländer in der Gruppe der OE-Prozess Heime vertreten sind, stellt Abb. 1 die Bundesländeranteile in den Gruppen dar. Der Großteil der Heime, die einen OE-Prozess durchlaufen haben bzw. sich derzeit in einem befinden, ist aus Niederösterreich, Oberösterreich, Vorarlberg, der Steiermark und Wien. Bundesländeranteil - OE-Prozess Status Burgenland Kärnten OE Prozess (n= 88) Niederösterreich Oberösterreich Salzburg kein OE Prozess (n=196) Steiermark Tirol Vorarlberg 0% 20% 40% 60% 80% 100% Wien Abbildung 1: Bundesländeranteil in den Gruppen "OE-Prozess Heime" und "Nicht-OE-Prozess Heime" Nachfolgend werden nur die Modellheime, die den uns bekannten OE-Prozess nach den Richtlinien von Hospiz Österreich durchgeführt haben, betrachtet und mit der Grundgesamtheit an Modellheimen in Österreich in Relation gebracht (vgl. Tab. 2): Tabelle 2: Beteiligung von Modellheimen österreichweit und je Bundesland Bundesland Modellheime in der Grundgesamtheit %-Anteil an Grundgesamtheit teilnehmende Modellheime Stichprobe, %-Anteil Beteiligungsgrad Burgenland 0 0% 0 0% - Kärnten 0 0% 0 0% - Niederösterreich 18 45% 15 58% 83,3% Oberösterreich 0 0% 0 0% - Salzburg 0 0% 0 0% - Steiermark 6 15% 2 8% 33,3% Tirol 0 0% 0 0% - Vorarlberg 13 32,5% 8 31% 61,5% Wien 3 7,5% 1 4% 33,3% Österreich % % 65% Hospiz und Palliative Care in Alten- und Pflegeheimen 9

13 Von allen Modellheimen in Österreich (n=40) haben sich 65% an dieser Erhebung beteiligt. In Niederösterreich haben sich 83% der Modellheime beteiligt, in Vorarlberg 61,5%. In der Steiermark und Wien hat sich jeweils ein Drittel der bestehenden Modellheime an der Erhebung beteiligt. Demnach sind die Modellheime aus Niederösterreich stärker in der Gruppe der Modellheime vertreten als in der Grundgesamtheit, Modellheime aus Vorarlberg in etwa gleich stark wie in der Grundgesamtheit und Modellheime aus der Steiermark und Wien etwas unterrepräsentiert. Vergleicht man Abb. 1 und Tab. 2 fällt auf, dass in Oberösterreich zwar keine Modellheime vorzufinden sind, dennoch sehr viele Heime eine andere Art von OE-Prozess zur Integration von Hospiz und Palliative Care umsetzen. 3.2 Medizinische Versorgung Der Großteil (93,3%) der teilnehmenden Heime arbeitet mit HausärztInnen zusammen, was teilweise mit einem großen Koordinationsaufwand verbunden ist. So arbeiten einige Einrichtungen mit bis zu 40 verschiedenen HausärztInnen zusammen. HeimärztInnen sind in Österreich noch nicht sehr weit verbreitet. Derzeit verfügen erst 17,3% (n=278) der teilnehmenden Einrichtungen über festangestellte HeimärztInnen. Im Bundesländervergleich zeigt sich, dass in Heimen in Wien am seltensten mit HausärztInnen jedoch am häufigsten mit HeimärztInnen zusammengearbeitet wird. Dies liegt mitunter daran, dass bei Anstellung von HeimärztInnen öfters auf zusätzliche HausärztInnen verzichtet wird, wobei aber auch der gemeinsame Einsatz von Haus- und HeimärztInnen durchaus gebräuchlich ist. Die Erhebung hat gezeigt, dass weniger als die Hälfte (44,8%, n=279) der Heim- bzw. Pflegedienstleitungen der Meinung sind, dass ÄrztInnen rund um die Uhr in Pflegeheimen verfügbar sein sollten. Hingegen gaben 63,1% der Heime (n=282) an, rund um die Uhr MedizinerInnen für die BewohnerInnen Ihres Heimes verfügbar zu haben. In 50,8% (n=260) der Einrichtungen wird die Zeit, die HausärztInnen mit den BewohnerInnen verbringen, als ausreichend erachtet. Regelmäßige Visiten mit direktem Arzt-PatientInnen-Kontakt findet in 98,6% (n=282) der Einrichtungen durch Haus- und/oder HeimärztIn statt. In Wien und Niederösterreich werden die Visiten am häufigsten vor Ort dokumentiert. Dies könnte damit zusammenhängen, dass in diesen Bundesländern das Heimarztsystem weiterverbreitet ist und für HeimärztInnen eine Dokumentation vor Ort logistisch einfacher durchzuführen ist als für HausärztInnen, die die PatientInnendokumentation in der eigenen Praxis aufbewahren. Auch bei Fallbesprechungen zeichnet sich ab, dass in Wien und Niederösterreich am seltensten darauf verzichtet wird, was auch damit zusammenhängen kann, dass HeimärztInnen Hospiz und Palliative Care in Alten- und Pflegeheimen 10

14 immer in der Einrichtung verfügbar sind und Fallbesprechungen dadurch leichter zu koordinieren sind. Im Großteil der Einrichtungen (89,1%, n=276) besteht die Möglichkeit, dass FachärztInnen BewohnerInnen direkt im Heim besuchen. Dennoch geben 44,9% (n=274) der Einrichtungen an, dass bei einigen Fachrichtungen diese Möglichkeit noch fehlt. Die Einrichtungen wurden gebeten, zu nennen, welche Fachrichtungen bereits Heimbesuche machen und bei welchen diese Möglichkeit fehlt. Überraschenderweise wurden auf beide Fragen die gleichen Fachrichtungen am häufigsten genannt (z.b.: PsychiaterIn, NeurologIn). Dies zeigt, dass die Zusammenarbeit mit FachärztInnen in den Heimen sehr unterschiedlich sein dürfte. In drei Viertel der Einrichtungen waren PalliativmedizinerInnen weder im Angestelltenverhältnis noch auf Konsiliarbasis tätig. Die Zusammenarbeit mit PalliativmedizinerInnen ist demnach in Österreichischen Alten- und Pflegeheimen noch nicht häufig anzutreffen. Es fällt jedoch auf, dass in Heimen mit OE-Prozess und auch in Modellheimen signifikant häufiger mit PalliativmedizinerInnen zusammengearbeitet wird, als in Einrichtungen ohne OE-Prozesse bzw. Nicht-Modellheimen (vgl. Tab. 3). Tabelle 3: PalliativmedizinerInnen österreichweit sowie nach OE-Prozess Status und Modellheimen Hospiz und Palliative Care in Alten- und Pflegeheimen 11

15 3.3 Pflegerische Versorgung Knapp ein Drittel des Personals im Bereich Pflege und Betreuung besteht aus Diplomierten Gesundheits- und Krankenpflegepersonen, während mehr als die Hälfte (54,4%) der MitarbeiterInnen PflegehelferInnen und FachsozialbetreuerInnen Altenarbeit bzw. AltenfachbetreuerInnen sind, die beide ein vergleichbares Tätigkeitsfeld haben. Durchschnittlich hat eine DGKP 11 BewohnerInnen, ein/e PH 9 BewohnerInnen und ein/e FSB-A bzw. AFB 26 BewohnerInnen zu betreuen. Im Nachtdienst verschärft sich das Betreuungsverhältnis enorm und eine DGKP hat durchschnittlich 74 BewohnerInnen zu betreuen, ein/e FSB-A bzw. AFB 61 und ein/e PH 53 BewohnerInnen. Im Nachtdienst haben Pflegepersonen demnach eine sehr hohe Betreuungslast zu bewältigen. Notfallpläne für kritische Situationen existieren in 58,7% (n=276) der Einrichtungen. Als Beispiele für Notfallpläne wurden am häufigsten Richtlinien, Standards, Patientenverfügungen und auch Vermerke in der Dokumentation angeführt. Im Rahmen von Hospiz und Palliative Care kommt einem umfassenden Schmerzmanagement eine große Bedeutung zu. In mehr als der Hälfte aller teilnehmenden Einrichtungen findet eine standardisierte und ganzheitliche Schmerzerfassung mittels Skalen und Beobachtungen sowohl für Demenzkranke als auch BewohnerInnen, die nicht unter dementiellen Veränderungen leiden, statt. Fachgespräche auf Basis ganzheitlicher Schmerzbeobachtung zwischen Medizin und Pflege werden in drei Viertel der Einrichtungen regelmäßig durchgeführt. Im Bundesländervergleich fand eine standardisierte Schmerzerfassung in Tirol und der Steiermark signifikant seltener statt als in anderen Bundesländern. Es wäre interessant herauszufinden, worauf dieser Unterschied zurückzuführen ist. Im Vergleich zwischen Heimen mit und ohne OE-Prozess, finden sowohl eine standardisierte Schmerzerfassung als auch ganzheitliche Fachgespräche signifikant häufiger in OE-Prozess Heimen statt (vgl. Tab. 4). Hospiz und Palliative Care in Alten- und Pflegeheimen 12

16 Tabelle 4: Schmerzerfassung und Fachgespräche österreichweit sowie nach OE-Prozess Status und Modellheimen Als weiterer Aspekt der pflegerischen Versorgung wurde der Einsatz von PEG-Sonden untersucht. Im Schnitt hat jede/r 25. BewohnerIn eine PEG-Sonde. Zwischen den Bundesländern wurden zwar keine signifikanten Unterschiede festgestellt, trotzdem fällt auf, dass in Wien und Niederösterreich jeder 17 BewohnerIn eine PEG-Sonde hat, während in Vorarlberg jede/r 45 BewohnerIn mittels PEG-Sonde ernährt wird. Ursachen für diesen Unterschied können vielfältig sein. Der vermehrte Einsatz von PEG- Sonden in Wien und Niederösterreich kann mit der Größe der Einrichtungen, dem Betreuungsverhältnis, dem Pflegemodell aber auch der Pflegebedürftigkeit der BewohnerInnen zusammenhängen. 3.4 Integration und Verankerung von Hospiz und Palliative Care Von 284 Einrichtungen führten 88 Heime einen OE-Prozess zur Integration von Hospiz und Palliative Care durch. Davon liegen von 84 Heimen Angaben zum Einsatz von externer Begleitung vor. 78,5% dieser 84 Einrichtungen wurden im OE-Prozess durch externe BeraterInnen begleitet. Ein Drittel dieser Heime hat den OE-Prozess schriftlich dokumentiert, um eine Nachvollziehbarkeit gewährleisten zu können. Um einen OE-Prozess angemessen umsetzten zu können, wurden dem Großteil (86,7%, n=83) finanzielle Ressourcen, personelle Ressourcen (78,5%, n=79) und Strukturen (87,7%), n=81) zur Verfügung gestellt. In 67,9% der Alten- und Pflegeheimen (n=280) ist Hospiz und Palliative Care auch bereits wiederkehrendes Thema in Veranstaltungen und/oder Veröffentlichungen. Häufig wird HPC in Haus- /Heimzeitungen, Foldern & Broschüren, im Leitbild, der Homepage oder auch im Pfarrblatt Hospiz und Palliative Care in Alten- und Pflegeheimen 13

17 thematisiert. Als Beispiele für Veranstaltungen, in denen HPC Thema ist, wurden vorwiegend Schulungen und Weiterbildungen sowie Teamsitzungen und Angehörigenabende genannt. In OE- Prozess Heimen wird HPC sowohl in Veranstaltungen, Veröffentlichungen als auch im Leitbild signifikant häufiger thematisiert als in Heimen ohne OE-Prozess. Auch wenn man explizit nur die 26 Modellheime mit allen anderen teilnehmenden Heimen vergleicht, wird HPC signifikant häufiger in Veröffentlichungen, Veranstaltungen und im Leitbild angesprochen (vgl. Tab. 5). Tabelle 5: Integration von HPC österreichweit sowie nach OE-Prozess Status und Modellheimen Die Bereitschaft für zukünftige Entwicklungen im Bereich HPC finanzielle, personelle Ressourcen und Strukturen bereitzustellen, ist in Heimen mit OE-Prozess (vgl. Abb. 2) und in Modellheimen (vgl. Abb. 3) signifikant höher. Abbildung 2: Ressourcen/Strukturen für zukünftige HPC Entwicklungen nach OE-Prozess Status Hospiz und Palliative Care in Alten- und Pflegeheimen 14

18 Abbildung 3: Ressourcen/Strukturen für zukünftige HPC Entwicklungen nach Modellheimen Durch die verstärkte Auseinandersetzung mit dem Thema dürfte das Bewusstsein für die Notwendigkeit von HPC gestärkt worden sein und somit die Bereitschaft, in eine zukünftige Weiterentwicklung zu investieren, gewachsen sein. Qualifiziertes Personal ist für die Umsetzung von Hospiz und Palliative Care von großer Bedeutung. 48% (n=281) der Einrichtungen geben an, bereits ausreichend Personal dafür zur Verfügung zu haben. OE-Prozess Heime und speziell Modellheime sind signifikant häufiger der Meinung, ausreichend Personal dafür zu haben (vgl. Tab. 6). Tabelle 6: Ausreichend Personal österreichweit sowie nach OE-Prozess Status und Modellheimen Dies könnte daran liegen, dass durch die Weiterbildungen und den OE-Prozess die Kompetenz der MitarbeiterInnen im Bereich HPC verstärkt wurde und somit das Gefühl vorherrscht, ausreichend Personal zur Umsetzung von HPC zu haben. Hospiz und Palliative Care in Alten- und Pflegeheimen 15

19 3.5 Zusammenarbeit mit externen Einrichtungen in Bezug auf Hospiz und Palliative Care Am häufigsten gaben Heime (n=276) an, mit Bestattungsunternehmen (86,2%), dem Krankenhaus (73,6%) und der Kirchengemeinde (70,3%) zusammenzuarbeiten. Eine Zusammenarbeit mit dem Palliativkonsiliardienst lag nur in 20,7% der Fälle vor. Auch die Zusammenarbeit mit Palliativstationen erfolgte nur in 40,9% der Einrichtungen. Die Zusammenarbeit mit diesen HPC Einrichtungen ist demnach durchaus ausbaufähig. Der Vergleich nach OE-Prozess Heimen zeigt, dass in Heimen mit OE-Prozess signifikant häufiger mit Palliativstationen zusammengearbeitet wird (vgl. Tab. 7). Tabelle 7: Zusammenarbeit mit externen Einrichtungen österreichweit sowie nach OE-Prozess Status Die Zufriedenheit mit den externen Einrichtungen war durchwegs hoch. Einzig mit der Zusammenarbeit mit der Abteilung für Akutgeriatrie und Krankenhäusern waren einige Einrichtungen österreichweit (17%, 19,2%) kaum bzw. nicht zufrieden. Neben externen Einrichtungen spielen auch Ehrenamtliche eine bedeutende Rolle in der Umsetzung von Hospiz und Palliative Care. 89,7% (n=282) der Einrichtungen arbeiten mit Ehrenamtlichen zusammen. 70,3% (n=249) der Einrichtungen integrieren Ehrenamtliche ins Betreuungssystem. Als Beispiele für die Integration wurden häufig gemeinsame Aktivitäten sowie laufender Informationsaustausch und Gespräche im Pflegeteam genannt. In fast allen Heimen (97,2%, n=249), die mit Ehrenamtlichen zusammenarbeiten, gibt es spezielle Ansprechpersonen für sie. In ca. 80% der Einrichtungen werden Ehrenamtliche auch in den Sterbeprozess (fallweise oder generell) eingebunden. Es bleibt dabei offen, ob alle Ehrenamtlichen, die diese Aufgabe übernehmen, in einem Hospiz und Palliative Care in Alten- und Pflegeheimen 16

20 Lebens-, Sterbe- und Trauerbegleitungskurs dafür ausgebildet wurden. Zwischen Bundesländern, OE- Prozess Heimen und Modellheimen gibt es keine signifikanten Unterschiede in allen Punkte betreffend Ehrenamtlicher. Auch wenn im OE-Prozess-Heim-Vergleich der Unterschied nicht statistisch signifikant ist, ist die Tendenz erkennbar, dass in Heimen mit OE-Prozess mehr Ehrenamtliche mitarbeiten, häufiger Ansprechpersonen für Ehrenamtliche vorhanden sind und ehrenamtliche MitarbeiterInnen auch häufiger in das Betreuungssystem integriert werden (vgl. Tab. 8). Tabelle 8: Ehrenamtliche MitarbeiterInnen österreichweit sowie nach OE-Prozess Status Im Modellheim-Vergleich ist der Unterschied zwar statistisch nicht signifikant, dennoch ist der Trend erkennbar, dass Ehrenamtliche häufiger in die Begleitung von BewohnerInnen im Sterbeprozess einbezogen werden als ehrenamtliche MitarbeiterInnen in Nicht-Modellheimen (vgl. Tab. 9). Tabelle 9: Begleitung durch EA-MitarbeiterInnen im Sterbeprozess nach Modellheimen 3.6 Interne Zusammenarbeit in Bezug auf Hospiz und Palliative Care In drei Viertel der Heime werden auch andere Berufsgruppen wie beispielsweise MitarbeiterInnen der Küche, der Verwaltung oder Seelsorge in die Umsetzung von Hospiz und Palliative Care integriert. Hospiz und Palliative Care in Alten- und Pflegeheimen 17

21 Zwischen den Bundesländern konnten diesbezüglich signifikante Unterschiede festgestellt werden. Nur die Hälfte der Wiener Heime gab an, andere Berufsgruppe in der Umsetzung von HPC zu integrieren, während 88,2% (n=34) der Oberösterreichischen Heime andere Berufsgruppen einbinden. In OE-Prozess Heimen werden auch signifikant häufiger andere Berufsgruppen integriert, ebenso wie in Modellheimen (vgl. Tab. 10). Tabelle 10: Integration anderer Berufsgruppen in HPC österreichweit sowie nach OE-Prozess Status und Modellheimen Dies dürfte auf das durch den OE-Prozess gestärkte Bewusstsein dafür, dass HPC ganzheitlich und interdisziplinär geprägt ist, zurückzuführen sein. Erfreulicherweise verfügen bereits 45,9% (n=281) der Einrichtungen über eine/n Palliativbeauftragte/n und 32,2% (n=283) über eine Hospiz- und Palliativgruppe. In fast allen 91 Heimen, in denen es eine Hospiz- und Palliativgruppe gibt, werden die Entscheidungen der Hospizund Palliativgruppe von der Heimleitung getragen (97,8%) und zum überwiegenden Großteil (98,9%) auch umgesetzt. In OE-Prozess Heimen sind Hospiz-/Palliativgruppen signifikant häufiger anzutreffen als in Nicht-OE-Prozess Heimen (vgl. Tab. 11). Hospiz und Palliative Care in Alten- und Pflegeheimen 18

22 Tabelle 11: Hospiz/Palliativbeauftrage und -gruppen österreichweit sowie nach OE-Prozess Status Auch zwischen den Bundesländern gab es diesbezüglich signifikante Unterschiede. Während Palliativbeauftragte und Hospiz-/Palliativgruppen in Niederösterreich, Vorarlberg und Wien relativ häufig vorzufinden sind, gibt es diese in Kärnten und Tirol eher selten. Dieser Unterschied könnte mit dem OE-Prozess in Verbindung stehen. In Niederösterreich, Vorarlberg und Wien gibt es relativ viele OE-Prozess Heime, während diese seltener in Kärnten und Tirol vorzufinden waren. Die Zusammensetzung der Hospiz- und Palliativteams stellt sich sehr interdisziplinär dar, mit VertreterInnen aus Pflege, Hospiz, Leitungsebene, Medizin, Therapie, Service und Seelsorge. In 42,7% (n=262) der Einrichtungen gibt es auch Gruppen, die sich mit ethischen Fragestellungen auseinandersetzen. Diese sind signifikant häufiger in OE-Prozess Heimen installiert als in Heimen ohne OE-Prozess (vgl. Tab. 12). Tabelle 12: Ethikgruppen österreichweit sowie nach OE-Prozess Status 3.7 Ausbildung im Bereich Hospiz und Palliative Care Im Rahmen der Erhebung wurde gefragt, ob Haus- bzw. HeimärztInnen eine der folgenden Ausbildungen absolviert haben: Fortbildung in Palliativer Geriatrie, Interdisziplinärer Basislehrgang Palliative Care, Master of Palliative Care, Lebens-, Sterbe- und Hospiz und Palliative Care in Alten- und Pflegeheimen 19

23 Trauerbegleitungskurs, Ethische Ausbildung, ÖAK Diplom Geriatrie, Additivfach Geriatrie. Sowohl bei HausärztInnen als auch bei HeimärztInnen wussten die befragten Heim- bzw. PflegedienstleiterInnen selten über den Ausbildungsstatus Bescheid. Österreichweit gaben mehr als drei Viertel der Befragten an, nicht zu wissen, ob die HausärztInnen, mit denen sie zusammenarbeiten eine der abgefragten Ausbildungen absolviert haben. In OE-Prozess Heimen ist der Ausbildungsstatus von HausärztInnen jedoch öfters bekannt. Heim- bzw. PflegedienstleiterInnen in Modellheimen waren auch bei allen Ausbildungen häufiger (bei vier von sechs Ausbildungen sogar signifikant häufiger) darüber informiert, ob die HausärztInnen, mit denen sie zusammenarbeiten, diese Ausbildungen absolviert haben (vgl. Tab. 13). Tabelle 13: Nicht-Wissen über den Ausbildungsstatus von HausärztInnen österreichweit sowie nach OE-Prozess Status und Modellheimen Bei HeimärztInnen fällt auf, dass mehr als die Hälfte der Einrichtungen, die HeimärztInnen angestellt haben, nicht darüber informiert ist, ob ihre HeimärztInnen die im Fragebogen erhobenen Ausbildungen zu HPC absolviert haben. In OE-Heimen sind Heim- bzw. PflegedienstleiterInnen häufiger über den Ausbildungsstatus der HeimärztInnen informiert, jedoch ist der Unterschied nur bei dem Interdisziplinären Basislehrgang Palliative Care statistisch signifikant (vgl. Tab. 14). Hospiz und Palliative Care in Alten- und Pflegeheimen 20

24 Tabelle 14: Nicht-Wissen über den Ausbildungsstatus von HeimärztInnen österreichweit sowie nach OE-Prozess Status Bei HausärztInnen, die meist von den BewohnerInnen mitgebracht werden und von denen teilweise eine Vielzahl mit Heimen zusammenarbeitet, ist nachvollziehbar, dass der Ausbildungsstatus nicht unbedingt bekannt sein muss. Bei HeimärztInnen, die fest im Heim als MitarbeiterInnen angestellt sind, sollten Leitungspersonen jedoch darüber Bescheid wissen, welche Ausbildungen diese im Bereich der Geriatrie und HPC absolviert haben. Bei MitarbeiterInnen aus der Pflege fällt auf, dass bei DGKP und PH am häufigsten ein Lebens-, Sterbe- und Trauerbegleitungskurs absolviert wurde. Bei FSB-A ist der Anteil an Personen, die eine Fortbildung zu Palliativer Geriatrie abgeschlossen haben, am größten (39,4% von n=840). Betrachtet man OE-Heime gesondert, fällt auf, dass der Anteil an MitarbeiterInnen im Bereich der Pflege und Betreuung, welche die oben angeführten Ausbildungen absolviert haben, in OE-Prozess Heimen größer ist. Bei Ehrenamtlichen ist der Anteil an Heimen, die über den Ausbildungsstatus ihrer ehrenamtlichen MitarbeiterInnen Bescheid wissen, ebenfalls eher gering. Von jenen Einrichtungen, die angaben, darüber informiert zu sein, führten die meisten den Interdisziplinären Basislehrgang für Palliative Care sowie einen Lebens-, Sterbe- und Trauerbegleitungskurs als absolvierte Ausbildung an. In OE- Heimen wussten Heim- bzw. PflegedienstleiterInnen signifikant häufiger darüber Bescheid, ob die Fortbildung Palliative Geriatrie von Ehrenamtlichen absolviert wurde. In Modellheimen wurde bei allen abgefragten Aus- und Fortbildungen häufiger über den Ausbildungsstatus Bescheid gewusst, jedoch ist der Unterschied statistisch nicht signifikant (vgl. Tab. 15). Hospiz und Palliative Care in Alten- und Pflegeheimen 21

25 Tabelle 15: Nicht-Wissen über den Ausbildungsstatus von Ehrenamtlichen österreichweit sowie nach OE-Prozess Status und Modellheimen Generell existiert in 40,9% (n=274) der Heime ein Fortbildungsplan zu HPC. In Heimen mit OE-Prozess liegt so ein Plan signifikant häufiger vor. Im Vergleich zwischen Modellheimen und allen anderen Heimen verstärkt sich der Unterschied sogar (vgl. Tab. 16). Tabelle 16: Fortbildungspläne österreichweit sowie nach OE-Prozess Status und Modellheimen Dies hängt wahrscheinlich damit zusammen, dass in Heimen, die sich aktiv mittels OE-Prozess um die Integration von HPC in den Heimalltag bemühen, das Bewusstsein für Fortbildung gestärkt ist. Eine Ausbildung im Bereich Ethik sehen die meisten (92,7%, n=275) im Arbeitsumfeld des Alten- und Pflegeheimes als wichtig an. Hospiz und Palliative Care in Alten- und Pflegeheimen 22

26 3.8 Wünsche und Bedürfnisse von BewohnerInnen Die Wünsche von BewohnerInnen betreffend das Lebensende werden bereits in 55,2% der Einrichtungen generell erhoben und dokumentiert. Die Dokumentation dieser Wünsche ist besonders in Situationen, in denen der/die BewohnerIn nicht mehr aktiv seine/ihre Vorstellungen zum Lebensende äußern kann, von Bedeutung. In OE-Prozess Heimen und Modellheimen werden Wünsche und Bedürfnisse von BewohnerInnen in Fragen zum Lebensende öfter generell erhoben und dokumentiert. Der Unterschied ist jedoch nicht statistisch signifikant (vgl. Tab. 17). Tabelle 17: Wünsche und Bedürfnisse von BewohnerInnen österreichweit sowie nach OE-Prozess Status und Modellheimen Eine formalere Variante, die Wünsche der BewohnerInnen in Fragen des Lebensendes festzuhalten, stellt die Patientenverfügung dar. Diese wird jedoch noch kaum verwendet. Durchschnittlich haben 4% der BewohnerInnen eine beachtliche oder verbindliche Patientenverfügung. Dies mag mitunter daran liegen, dass dieses Instrument der Generation, die sich derzeit in Alten- und Pflegeheimen befinden, weitgehend unbekannt und nicht vertraut ist. Zudem gibt es auch andere Formen, den Willen festzuhalten, wie die Vorsorgevollmacht. 3.9 Wünsche und Bedürfnisse von An- und Zugehörigen Auch die Wünsche und Anliegen von An- und Zugehörigen sind in Alten- und Pflegeheimen von Wichtigkeit. In 71,4% (n=255) der Einrichtungen werden die Wünsche dieser Personengruppe wahrgenommen, dokumentiert und es wird darauf eingegangen. Eine Möglichkeit, An- und Zugehörige zu unterstützen, stellt die Einrichtung von An- und Zugehörigengruppen dar. Dieses Hospiz und Palliative Care in Alten- und Pflegeheimen 23

27 Angebot findet sich jedoch erst in 16,5% (n=279) der Heime. Das muss aber nicht bedeuten, dass es nicht Gruppen bzw. Treffen gibt, die von den Angehörigen selbst initiiert und organisiert werden Sterben und Trauern Um sich von Verstorbenen zu trennen, ist Raum und Zeit erforderlich. In den teilnehmenden Einrichtungen (n=265) verbleiben Verstorbene durchschnittlich 12 Stunden nach dem Versterben auf der Station. Unterschiede zwischen den Bundesländern waren signifikant. In Wien und Niederösterreich war die durchschnittliche Zeit dafür mit ca. 6,5 Stunden wesentlich kürzer als in den anderen Bundesländern. Dies muss aber nicht bedeuten, dass in diesen Heimen dem Tod kein Raum geboten wird. Es kann sein, dass in diesen Heimen eine Kapelle oder ein Trauerraum eingerichtet ist und Verstorbene dort für Verabschiedungen aufgebahrt werden. Es kann aber auch auf strukturelle Faktoren zurückgeführt werden und u.a. damit zusammenhängen, dass bereits andere Personen dringend auf einen Heimplatz warten. Auch die Art der Abholung von Verstorbenen kann ein Indikator für den Umgang mit dem Tod sein. 64,2% (n=279) der Einrichtungen gaben an, dass Verstorbene für andere sichtbar (z.b.: durch den Haupteingang) abgeholt werden. Daraus könnte man schließen, dass der Tod in diesen Einrichtungen nicht als Tabu gesehen und versteckt wird. Aber auch andere Faktoren spielen hier mit. In Niederösterreich beispielsweise sind MitarbeiterInnen in Alten- und Pflegeheimen diesbezüglich die Hände gebunden, da gesetzliche Regelungen vorschreiben, dass Verstorbene nicht durch den Haupteingang abgeholt werden dürfen. Die Möglichkeit, sich von Verstorbenen zu verabschieden, besteht in nahezu allen Heimen, für Anund Zugehörige, MitarbeiterInnen, andere BewohnerInnen des Alten- und Pflegeheims sowie ehrenamtliche MitarbeiterInnen. Die Formen der Trauerbewältigung, die in den Einrichtungen angeboten werden, sind vielfältig. Am häufigsten wurden Gespräche und Gesprächsrunden angeführt, gefolgt von Messen und Gedenkgottesdiensten. Einige Einrichtungen verfügen auch über ein Trauer- bzw. Erinnerungsbuch und gestalten Erinnerungsecken mit Kerzen und Bildern. Ebenso wird Seelsorge und psychologische Betreuung für An- und Zugehörige und MitbewohnerInnen sowie Supervision für MitarbeiterInnen angeboten. Hospiz und Palliative Care in Alten- und Pflegeheimen 24

28 3.11 Notwendig für die Weiterentwicklung von HPC 131 Heime führten an, zusätzliche Ressourcen wie finanzielle Mittel, Personal, Zeit und/oder Räumlichkeiten für die Weiterentwicklung von Hospiz und Palliative Care zu benötigen. 59 Heime äußerten auch den Bedarf an entsprechender Aus-, Fort- und Weiterbildung beispielsweise im Bereich Palliative Care, Validation, Schmerzmanagement und Trauerbegleitung. 20 Heime wünschten sich zudem besser qualifiziertes und motiviertes Personal. Auch der Wunsch nach (Haus-)ÄrztInnen, die im Bereich HPC geschult, sind wurde geäußert. Für Weiterentwicklung von HPC wurden auch stärkere Vernetzung und Intersdisziplinarität sowie vermehrter Einbezug von Ehrenamtlichen von den befragten Heim- und PflegedienstleiterInnen vorgeschlagen. Hospiz und Palliative Care in Alten- und Pflegeheimen 25

29 4 Schlussfolgerungen und Empfehlungen Die Erhebung hat gezeigt, dass neben den von Hospiz Österreich bekannten Modellheimen auch in anderen österreichischen Alten- und Pflegeheimen OE-Prozesse durchgeführt werden, um Hospiz und Palliative Care in den Heimalltag zu integrieren. Es wäre wichtig, diese Initiativen sichtbar zu machen, zu wissen, wer hinter den Bemühungen steht, woran sich diese OE-Prozesse orientieren und ob auch Weiterbildungen Teil der OE-Prozesse sind. Es gibt bereits viel Vernetzung zwischen Modellheimen und auch anderen Heimen (z.b. jährliches Vernetzungstreffen). Wenn jedoch alle Initiativen zur Integration von Hospiz und Palliative Care in Alten- und Pflegeheimen bekannt wären und die Heime noch mehr voneinander wüssten, könnten noch mehr Synergien und hilfreiche Zusammenarbeiten entstehen. Ein stärkeres Miteinander aller Heime, die an HPC interessiert sind, könnte die nachhaltige Integration von Hospiz und Palliative Care in allen Alten- und Pflegeheimen vorantreiben. Zur optimalen Nutzung von Synergien, braucht es neben dem stärkeren Miteinander aller Heime auch eine strukturierte Umsetzung von HPC-Integrationsbemühungen. Koordinierende Stellen der Länder, wie es sie derzeit in Vorarlberg, Niederösterreich und der Steiermark bereits gibt, könnten sich des Themas annehmen und sich um Vernetzung und Kooperationen im Bundesland bemühen. Auch die breite Unterstützung von Entscheidungsträgern in Form eines Beirats - wäre in allen Bundesländern hilfreich. Zudem braucht es auch bundesweit eine koordinierende Stelle, in der alle Aktivitäten aus allen Bundesländern zusammenfließen. Diese Stelle könnte österreichweit Fortbildungen und Kooperationen organisieren sowie einheitliche Richtlinien anbieten. Längerfristig gesehen wäre es wichtig, alle Heime zu erreichen und das Angebot so zu gestalten, dass alle Einrichtungen es wahrnehmen können bzw. die Träger es sich leisten können. Die Auswertung nach OE-Prozess Heimen und teilweise auch nach Modellheimen hat gezeigt, dass es Zusammenhänge zwischen Bemühungen zu HPC und einigen anderen Faktoren gibt. So arbeiten OE- Prozess Heime und Modellheime signifikant häufiger mit PalliativmedizinerInnen zusammen als Heime, in denen nicht aktiv mittels OE-Prozess der Fokus auf die Integration von HPC gerichtet wird. Auch Schmerzbeobachtung und Fachgespräche werden in Heimen mit einem OE-Prozess signifikant häufiger durchgeführt als in Nicht-OE-Prozess Heimen. Ebenso ist HPC in Form von Veranstaltungen, Veröffentlichungen, Texten und Leitbildern häufiger in OE-Prozess Heimen und Modellheimen verankert. Auch die Zusammenarbeit mit Palliativstationen ist in OE-Prozess Heimen signifikant häufiger etabliert. Die Integration von anderen Berufsgruppen in HPC geschieht in OE-Prozess Heimen und Modellheimen signifikant häufiger als in den Vergleichsheimen. Die Installation von Hospiz und Palliative Care in Alten- und Pflegeheimen 26

30 Hospiz/-Palliativbeauftragten, von Hospiz-/Palliativgruppen und Ethikgruppen erfolgt in OE-Prozess Heimen ebenfalls häufiger. In Heimen, die einen OE-Prozess durchlaufen (haben), herrscht zudem häufiger das Gefühl vor, genügend Personal zur Umsetzung von HPC zu haben; wahrscheinlich, weil dieses ausreichend qualifiziert ist und sich demnach der Aufgabe gewachsen fühlt. Zudem sind MitarbeiterInnen aus Pflege und Betreuung in OE-Prozess Heimen häufiger im Bereich HPC weitergebildet und Fortbildungspläne zu HPC liegen öfter vor. Demnach kann Entscheidungsträgern im Gesundheits- und Sozialbereich die Durchführung von OE- Prozessen, wie beispielsweise dem OE-Prozess nach den Richtlinien von Hospiz Österreich, nahegelegt werden, da es scheinbar einen Zusammenhang mit diesen Integrationsbemühungen und den angeführten Faktoren gibt. Um valide Nachweise für die Wirksamkeit dieser OE-Prozesse zu erhalten, ist ein anderes Studiendesign erforderlich, das den zeitlichen Verlauf berücksichtigt (z.b. durch ein Vergleichsgruppen-Design oder Vorher-Nachher Studien). Die Zusammenarbeit mit PalliativmedizinerInnen wird in österreichischen Einrichtungen derzeit noch selten praktiziert. Um in Zukunft Hospiz und Palliative Care optimal in den Alltag von Alten- und Pflegeheimen integrieren zu können, sollte verstärkt die Kompetenz von PalliativmedizinerInnen genützt werden. Auch mit einem Palliativkonsiliardienst oder einer Palliativstation wird noch selten zusammengearbeitet. Um Hospiz und Palliative Care in den Heimalltag zu integrieren, sollten diese Kooperationen jedoch verstärkt werden. Die Erhebung hat auch gezeigt, dass das Instrument der Patientenverfügung noch nicht sehr oft genutzt wird. Der Anteil an Personen mit Patientenverfügung sollte jedoch im Sinne der Selbstbestimmung der BewohnerInnen in Zukunft ausgebaut werden. Für Entscheidungsträger in den Bundesländern liegt eine Fülle an Daten vor (siehe Langversion des Endberichts). Zu den einzelnen Themengebieten kann die Positionierung des eigenen Bundeslandes im Vergleich zur Situation in Gesamtösterreich, aber auch zu anderen Bundesländern abgelesen werden. Zukünftige Forschung sollte Fragen, die in dieser Arbeit aufgeworfen wurden, nachgehen. Demnach sollte z.b. untersucht werden, wann PEG-Sonden gesetzt werden oder welche Faktoren die Zusammenarbeit mit PalliativmedizinerInnen und Palliativkonsiliardiensten fördern könnten. Um solchen Phänomenen auf den Grund zu gehen, braucht es weiterführende, qualitative Forschung, die auf den vorliegenden Ergebnissen aufbaut. Hospiz und Palliative Care in Alten- und Pflegeheimen 27