Jan Böcken, Bernard Braun, Uwe Repschläger (Hrsg.)

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1 Jan Böcken, Bernard Braun, Uwe Repschläger (Hrsg.) Gesundheitsmonitor 2011 Bürgerorientierung im Gesundheitswesen Kooperationsprojekt der Bertelsmann Stiftung und der BARMER GEK

2 Einstellung der Bevölkerung zur Organspende Marlies Ahlert, Lars Schwettmann Einleitung Trotz verstärkter Bestrebungen, die postmortale Organspendenbereitschaft in Deutschland zu erhöhen, hat sich die Diskrepanz zwischen der Anzahl gespendeter und der Zahl zu Transplantationszwecken benötigter Organe in den letzten Jahren nicht verringert. Auch weil immer mehr Kranke mit Aussicht auf Erfolg durch Gewebe- oder Organtransplantationen behandelt werden könnten, sind steigende Wartezeiten für Transplantationen und Todesraten auf Wartelisten traurige Realität. Die Daten des Eurotransplant-Jahresberichts 2010 zeigen, dass am 31. Dezember deutsche Patientinnen und Patienten auf eine Niere, 981 auf ein Herz, 642 auf eine Lunge, auf eine Leber- und 304 auf eine Pankreas-Transplantation warteten. Dagegen wurden im Jahr 2010 lediglich von verstorbenen Organspendern typischerweise im Zuge einer multiplen Entnahme Organe verwendet. Die Diskrepanz zwischen Nachfrage und Angebot bei Organen verstorbener Spender wird auch durch die Dauer der Wartezeiten deutlich. Der Median der Wartezeit beträgt beispielsweise bei Nieren mehr als 54 Monate und ist in den vergangenen Jahren nicht gesunken. Insgesamt starben im Jahr 2010 von Wartelisten deutsche Patienten, insgesamt im Eurotransplant-Verbund. Die mangelnde Bereitschaft, die eigene postmortale Spendenbereitschaft zu Lebzeiten zu dokumentieren, ist eine wesentliche Ursache für den Organmangel (Breyer et al. 2006), auf die in diesem Beitrag besonders eingegangen werden soll. Ein weiterer Grund wird darin gesehen, dass in Deutschland für die Zulässigkeit der Organentnahme die sogenannte»erweiterte Zustimmungsregel«gilt: Entweder müssen der Spender bzw. die Spenderin zu Lebzeiten selbst oder die Angehörigen nach der Hirntoddiagnose der Entnahme zugestimmt haben. 193

3 Die in vielen anderen Ländern, auch des Eurotransplant-Verbundes, angewandte»widerspruchslösung«(wonach die Spendenbereitschaft unterstellt wird, es sei denn, der potenzielle Spender oder letztlich seine Angehörigen widersprechen) würde das Angehörigengespräch erleichtern und voraussichtlich zu einer Erhöhung der Entnahmezahlen führen. Es müssen aber noch weitere Faktoren einbezogen werden, wie insbesondere die recht große Zahl relativ kleiner Krankenhäuser in Deutschland, um zu erklären, warum hierzulande weniger als die Hälfte möglicher Entnahmen (siehe dazu und zu den folgenden Absätzen Breyer et al. 2006) realisiert werden. So führt die Zersplitterung der Krankenhauslandschaft auch zu einer Zersplitterung der Bemühungen, die Erkennung potenzieller Organspender und die Betreuung ihrer Angehörigen zu verbessern. Für kleinere Krankenhäuser ist es zudem weit schwieriger als für größere, die mit einer Organentnahme verbundene Blockade von Operationsräumen zu kompensieren. Zudem werden die immateriellen Kosten, etwa durch Terminverschiebungen oder Störungen geplanter Abläufe, auch nach Erhöhung der Vergütungssätze für die Mitwirkung an Transplantationen nur unzulänglich aufgefangen. Dass Krankenhausleitungen der Mitwirkung an der Spendererkennung und der Organentnahme nicht die erforderliche Priorität geben, ist ein Problem, aber letztlich nicht verwunderlich. Die Körperfunktionen von hirntoten Patienten aufrechtzuerhalten, verlangt Aufmerksamkeit, die das Pflegepersonal der Intensivstation anderen, noch um ihr Leben kämpfenden Patienten entziehen muss. Ärzte und Pflegekräfte einer Intensivstation denken richtigerweise zunächst an ihre eigenen Patienten und nicht an jene unbekannten, die auf ein Transplantat warten. Der Organspende fehlt in Deutschland bislang eine Art»Anwalt vor Ort«, etwa ein aus zentralen Mitteln bezahlter transplantationsbeauftragter Arzt, denn es ist notwendig, dass Ärzte und Pflegepersonal einer Intensivstation stetig zur Mitwirkung motiviert werden. Um mehr Organtransplantate zu erhalten, muss also auf verschiedenen Ebenen angesetzt werden. Die Entnahmeregel ist nur ein Faktor, aber ein sehr wesentlicher, der das Zusammenspiel aller anderen Faktoren beeinflusst. Dabei ist festzuhalten, dass für die Entnahme nicht die Bereitschaft, sondern die Erklärung der Bereitschaft zur Spende ausschlaggebend ist. Erstere ist weit höher als die Bereitschaft, die eigene postmortale Spendenbereitschaft zu Lebzeiten zu doku- 194

4 mentieren (siehe etwa BZgA 2010). Die Widerspruchslösung umgeht dieses Problem, wird aber von vielen als unzumutbare Belastung der Bürger abgelehnt. Insoweit könnten die jüngeren Bemühungen, im Rahmen der sogenannten Entscheidungslösung die Bürgerinnen und Bürger in eine Situation zu bringen, in der ihnen eine Erklärung zur Organentnahme unmittelbar nahegelegt wird, als zumutbarer Schritt in die richtige Richtung gewertet werden. Die Untersuchung, über deren Ergebnisse im Folgenden berichtet wird, kann nicht alle Zusammenhänge in der gesamten Breite analysieren. Sie konzentriert sich auf das Spenderverhalten als besonders wichtigen Faktor. Im Mittelpunkt steht die Akzeptanz unterschiedlicher Entnahme- und Allokationsregeln und der verwendeten Kriterien zur Priorisierung von Patienten auf Wartelisten ebenso wie die Wirkung moderater monetärer Anreize, etwa durch die Übernahme der Beerdigungskosten für Spender. Faktoren wie die Mitwirkung von Angehörigen oder Kliniken bei der Entscheidung werden nur indirekt berührt, insoweit als die Art der Entnahmeregel sich auf diese Abläufe auswirkt. Wenn beispielsweise die ausdrückliche Zustimmung des oder der Verstorbenen vorliegt oder im Fall der Widerspruchslösung nicht eingeholt werden muss, wird das Angehörigengespräch erleichtert, was die Mitwirkungsbereitschaft der Krankenhäuser erhöhen dürfte. Für die Akzeptanz der gegenwärtigen Regelungen der Transplantationsmedizin ist es von großer Bedeutung, ob dem Verfahren zur Feststellung des Todes des potenziellen Spenders vertraut wird, aber auch, ob die bei der Organallokation angewandten Kriterien von der Bevölkerung als fair empfunden werden. Ein akuter Befragungsbedarf resultiert zudem daraus, dass die bisherigen expliziten Regelungen bei der Nierenvergabe womöglich einer grundlegenden Reform bedürfen. Kürzere Wartezeiten unter Dialyse wirken sich nach fundierten neueren Erkenntnissen (siehe dazu etwa Meier-Kriesche und Kaplan 2002) positiv auf die Funktionsdauer des transplantierten Organs aus. Die Verkürzung der Wartezeit ist ein wichtiger medizinischer Faktor, der in seiner zuvor unterschätzten Bedeutung vergleichbar ist mit der Erhöhung der Verträglichkeit zwischen Empfänger- und Spendergewebe. Bislang erhöhte eine längere Wartezeit als Gerechtigkeitskriterium die Wahrscheinlichkeit, ein postmortal verfügbares Organ vor anderen potenziellen Empfängern zu erhalten. Nun sollte aus medizinischen Gründen die Zugangswahrscheinlichkeit umso höher sein, 195

5 je kürzer der potenzielle Empfänger wartet (im Grenzfall sollte er das Organ sogar vor dem endgültigen Ausfall beider Nieren im Zuge der präemptiven Transplantation erhalten; für eine konzeptuelle Diskussion siehe Ahlert und Kliemt 2009). Bezogen auf das Kriterium der längeren Wartezeit, liegen repräsentative Ergebnisse aus der DFG-Forschergruppe FOR 655»Priorisierung in der Medizin«vor (siehe dazu Diederich und Schreier 2010a). Der dem Kriterium»Wartezeit«zugrunde liegende Konflikt wird in diesem Beitrag jedoch erstmals im Rahmen einer repräsentativen Befragung näher beleuchtet: Die Akzeptanz des Kriteriums»Wartezeit«wird einmal als generelles Gerechtigkeitskriterium bei der Organallokation erfragt (je länger die Wartezeit, desto höher die Priorität) und ein anderes Mal als Wirksamkeitskriterium bei der Nierentransplantation (je länger die Wartezeit, desto niedriger die Priorität). Struktur und Inhalt der Fragengruppe In einem ersten Teilabschnitt der Fragengruppe wurden Aspekte der Bereitschaft zur Organspende eruiert. Dazu gehören Erfahrungen der Befragten mit dem Thema»Organtransplantation«, etwa ob die Person selbst einen Spenderausweis besitzt oder ob sie Empfänger oder Spender von Organen kennt beziehungsweise kannte. Anschließend wurde erhoben, wie Befragte zu Meinungen stehen, die Vorbehalte oder Ängste ausdrücken, beispielsweise dass das Mitführen eines Spenderausweises bedeuten könne, dass die Organentnahme für behandelnde Ärzte wichtiger sei als die Lebensrettung des potenziellen Spenders. Dieser Vorbehalt wurde auch in früheren Untersuchungen (unter anderem bei Ahlert, Gubernatis und Klein 2001) als sehr wichtiger Grund für die mangelnde Organspendenbereitschaft identifiziert. Er erweist sich erneut als bedeutend. Nach einer kurzen Einführung in das Problem der Organallokation wurden den Befragten im zweiten Abschnitt verschiedene denkbare Kriterien für die Organzuteilung geschildert. Hierbei standen zuerst allgemeine potenzielle Kriterien im Mittelpunkt, die sich zum Teil an den in 12 (3) des Transplantationsgesetzes formulierten Kriterien der Dringlichkeit und der medizinischen Erfolgsaussicht orientieren. Es wurde auch die Akzeptanz von Kriterien wie Todesnähe, Selbstverschulden der Erkrankung oder Alter geprüft. In diesem Zusammen- 196

6 hang wurde gefragt, wie stark das jeweils geschilderte Kriterium bei der Auswahl eines Organempfängers berücksichtigt werden soll. Anschließend wurde das Augenmerk auf die besondere Situation bei der Nierenallokation gelenkt. Dies ging über das im Eurotransplant-Verbund angewandte Vergabeverfahren für Spendernieren (ETKAS Euro Transplant Kidney Allocation System) hinaus. Zusätzlich zu den dort implementierten Kriterien der Gewebeverträglichkeit und der Dauer der Wartezeit wurden die Akzeptanz der Wartezeit als medizinisches Kriterium und die Akzeptanz der Einbeziehung von Krankheitsfolgekosten geprüft. Im dritten Teil des Fragebogens wurden aktuelle Vorschläge präsentiert, um die Zahl verfügbarer Spenderorgane zu erhöhen. Die Alternative der Widerspruchslösung, aber ebenso die Möglichkeit einer moderaten monetären Kompensation in Form der Übernahme von Beerdigungskosten nach einer Organentnahme standen hier zur Auswahl. Auf der Ebene der Allokationsregeln wurde das Prinzip der Berücksichtigung vorheriger Spendenbereitschaft im Rahmen wechselseitiger Solidarität untersucht. Eine Priorisierung im Sinne der Reziprozität, die im Fall der Bedürftigkeit diejenigen bevorzugt, die selbst seit Längerem ihre Spendenbereitschaft dokumentiert haben, wurde vorgeschlagen (siehe dazu Gubernatis und Kliemt 2000). Bei diesen Varianten wurden jeweils die generelle Zustimmung zu dem Vorschlag und der Einfluss auf die eigene Spendenbereitschaft erfragt. Methodisches Vorgehen Die Auswertungen basieren auf der 18. Befragungswelle des Gesundheitsmonitors. Es liegen Antworten von Personen vor, von denen jeweils mehr als 96 Prozent die Fragen zur Organtransplantation beantworteten. Zu allen Fragen werden relative Häufigkeiten angegeben und gegebenenfalls Signifikanzen (p-werte) von Gruppenunterschieden, basierend auf Chi 2 -Tests. Weiterhin wurden multivariate Regressionsmodelle geschätzt. Bei binär codierten abhängigen Variablen werden die mithilfe binärer logistischer Regressionen geschätzten Odds-Ratios (OR) der unabhängigen Variablen angegeben. Liegt ihr Wert signifikant auf dem 5-Prozent- oder 1-Prozent-Niveau höher (niedriger) als 1,0, so bedeutet dies, dass die Beobachtungswahrscheinlichkeit der abhängigen Variablen mit höherem Wert der unab- 197

7 hängigen Variablen ansteigt (sinkt). Liegen mehr als zwei inhaltlich in eine Reihenfolge zu bringende Kategorien der abhängigen Variablen vor, werden ordinale logistische Regressionsmodelle geschätzt, für die jeweils die Richtung des Einflusses sowie das Signifikanzniveau der unabhängigen Faktoren angegeben werden. Aufgrund fehlender Angaben sinken die Stichprobengrößen der Regressionen bis auf Personen. Als unabhängige Faktoren wurden folgende individuelle Charakteristika einbezogen: sozioökonomische Merkmale: Alter, Bildung, Einkommen, Geschlecht, Region (Ost-/Westdeutschland), Personenzahl im Haushalt Indikatoren für Gesundheitszustand und -verhalten: Achten auf Gesundheit, aktuell Raucher, Body-Mass-Index, schwere Erkrankung Indikatoren für relevantes Wissen oder Einstellungen in Bezug auf Organspende: Berufstätigkeit im Gesundheitswesen, Beurteilung des Gesundheitswesens, Blutspender, Kennen eines Organempfängers, Kennen eines Organspenders, Stärke des Glaubens (unabhängig von der Konfession), Vertrauen, dass Ärzte dem Überleben statt den Organen eines potenziellen Spenders höhere Priorität einräumen,»nicht-wahlbeteiligung«faktoren der ersten beiden Gruppen indizieren Aspekte der gegenwärtigen Lebenssituation sowie des Eigeninteresses der Befragten. Ferner könnten Merkmale wie Geschlecht, Herkunftsregion oder Alter mit unterschiedlichen moralischen Einstellungen, aber auch Wertschätzungen von Gesundheit einhergehen. Der letzte Aspekt wird zudem durch die zweite Indikatorgruppe beleuchtet. Faktoren der dritten Gruppe erlauben Rückschlüsse auf den Wissensstand in Bezug auf Knappheitssituationen im Gesundheitswesen und Abläufe von Organtransplantationen. Außerdem ist zu vermuten, dass wertbezogene Überzeugungen, ausgedrückt etwa durch altruistisches Verhalten, die Stärke des Glaubens oder das Vertrauen in institutionelle Regelungen, das Antwortverhalten beeinflussen. Zudem kann die fehlende Bereitschaft, an Wahlen teilzunehmen, als Ausdruck der Neigung interpretiert werden, den eigenen Beitrag zu Kollektivgütern als insignifikant für deren Bereitstellung zu betrachten beziehungsweise nicht durch Fairnesserwägungen zum eigenen Beitrag motiviert zu sein. 198

8 Befragungsergebnisse Die Bereitschaft zur Organspende 21 Prozent der Befragten und damit mehr als in früheren Repräsentativbefragungen (siehe dazu Breyer et al. 2006) gaben an, einen Organspendeausweis zu besitzen. Wie die Ergebnisse in Tabelle 1 zeigen, beeinflussen zahlreiche Merkmale der Befragten die Wahrscheinlichkeit, einen Ausweis zu besitzen. So ist sie für Frauen höher als für Männer, größer in West- als in Ostdeutschland oder auch höher für Personen, die auf ihre eigene Gesundheit achten. Wer mit dem Thema»Organtransplantation«direkt in Berührung kam, sei es als Berufstätige im Gesundheitswesen oder weil er bzw. sie einen Organempfänger zumindest entfernt kennt, besitzt eher einen Ausweis. Daneben haben altruistische Einstellungen, wie sie durch das Blutspenden zum Ausdruck kommen, einen positiven Effekt, während gläubige Personen eher keinen Ausweis besitzen. Sämtliche Regressionen beinhalten auch die folgenden Faktoren, die hier allerdings keinen signifikanten Einfluss aufweisen: Alter, Hauptschule (Referenzgruppe: Fachhochschule/Staatsexamen), Realschule/Abitur/Fachschule (Referenzgruppe: Fachhochschule/ Staatsexamen), niedriges Einkommen (Referenzgruppe: hohes Einkommen), mittleres Einkommen (Referenzgruppe: hohes Einkommen), Personenzahl im Haushalt, aktuell Raucher, Body-Mass-Index, schwere Erkrankung, kannte Organspender, teilweise gläubig (Referenzgruppe: gläubig), Nichtwähler. Die Bedeutung des Vertrauens in die Priorität der Lebensrettung des potenziellen Organspenders wird anhand der Odds-Ratios deutlich. Nur rund 55 Prozent der Befragten äußerten keine oder kaum Vorbehalte. Der dementsprechend hohe Anteil der Befragten mit Vorbehalten führte zu der Frage, welche Faktoren hier bedeutsam sein könnten (siehe Tabelle 1, rechte Spalte). Offensichtlich geht ein geringeres Vertrauen in das Verfahren bei der Organentnahme mit einer niedrigeren Blutspendebereitschaft oder der Auffassung eines sehr schlecht funktionierenden Gesundheitswesens einher. Zudem haben Menschen auf dem Gebiet der ehemaligen DDR weniger Vertrauen in das Vorgehen bei der Gewinnung von Spenderorganen. Wie aus Tabelle 2 ersichtlich, äußerten sich rund 62 Prozent derjenigen, die keinen Spenderausweis besaßen, positiv zur eigenen Spende- 199

9 Tabelle 1: Besitz eines Organspendeausweises und Vertrauen in die Priorität der Lebensrettung des potenziellen Spenders (Regressionsmodell) Faktor Besitz eines Organspendeausweises (n = 1.375, Anteil Besitzer: 21,2 %) Vertrauen in Priorität der Lebensrettung des potenziellen Spenders (n = 1.377, Anteil hohes Vertrauen: 54,5 %) OR p OR p Geschlecht: Frau 1,93 0,000** 1,16 0,219 Ostdeutschland einschließlich Berlin (Ost) sehr stark oder stark achten auf die eigene Gesundheit (Referenzgruppe: mittelmäßig, weniger stark oder gar nicht) Berufstätigkeit im Gesundheitswesen (Referenzgruppe: nie Tätigkeit im Gesundheitssektor) Gesundheitswesen funktioniert gut (Referenzgruppe: Gutes wie Schlechtes) Gesundheitswesen funktioniert schlecht (Referenzgruppe: Gutes wie Schlechtes) nie Blut gespendet (Referenzgruppe: früher oder aktuell Blut gespendet) einen Organempfänger kennen (Referenzgruppe: niemanden kennen, der Organ als Empfänger erhielt) nicht gläubig (Referenzgruppe: gläubig) hohes Vertrauen in Priorität der Lebensrettung des potenziellen Spenders (Referenzgruppe: Befürchtung, dass sich Ärzte mehr für Spenderorgane interessieren; bzw. Befragter ist unentschieden) * p 0,05; ** p 0,01 0,52 0,004** 0,70 0,025* 0,65 0,005** 1,24 0,062 1,61 0,010** 1,18 0,295 1,32 0,099 1,34 0,023* 1,59 0,049* 0,50 0,000** 0,43 0,000** 0,71 0,003** 1,49 0,026* 1,26 0,114 1,86 0,001** 1,19 0,252 4,78 0,000** Anmerkung: Das Odds-Ratio (OR) gibt für jede berücksichtigte Einflussvariable an, um welchen Betrag sich die Chance für das Auftreten eines bestimmten untersuchten Merkmals ändert, wenn sich die Einflussvariable um einen Betrag von 1 erhöht (bei Skalen) beziehungsweise wenn die Einflussvariable mit der Referenzgruppe verglichen wird (bei ordinalen Merkmalen). Bei einem OR von über 1,0 steigt die Chance, bei einem OR von unter 1,0 sinkt sie. 200

10 bereitschaft. Lediglich acht Prozent dieser Gruppe lehnten eine Organspende eindeutig ab. Analog zu den Einflussfaktoren auf den Besitz eines Ausweises sind Blutspender, Frauen, Nichtgläubige und Personen mit hohem Vertrauen in die Zuverlässigkeit des Entnahmeprozesses eher zur Spende bereit. Einen Organspender gekannt zu haben sowie die Einschätzung, in einem einigermaßen funktionierenden Gesundheitswesen zu leben, fördern ebenfalls die Spendenbereitschaft. Gleiches gilt für ein höheres Einkommen, aber auch für einen höheren Body-Mass-Index. Die Bereitschaft war niedriger, wenn die befragte Person angab, nicht zu wählen, wenn am nächsten Sonntag Bundestagswahl wäre. Der Aufwand für Wahlgang und Stimmabgabe ist vergleichbar damit, sich in der Apotheke einen Spenderausweis zu besorgen und auszufüllen und damit Überzeugungen nicht nur zu haben, sondern auch aktiv auszudrücken (siehe dazu Brennan und Lomasky 1993). Unter heutigen Regeln zur Verteilung von Spenderorganen wird die eigene Spendenbereitschaft außer Acht gelassen. Für die Wahrscheinlichkeit, ein Organ zu erhalten, bleibt die eigene (Nicht-)Beteiligung also unerheblich. Sie ist daher mit der Bedeutung der einzelnen Stimmabgabe für den Wahlausgang vergleichbar und dürfte somit Ausdruck ähnlicher rationaler und moralischer Motivationen sein (Kliemt 1986). Tabelle 2: Spendenbereitschaft von Personen ohne Spenderausweis Bereitschaft zur Organspende für den Fall des eigenen Todes (n = 1.071) ja, auf jeden Fall 14,6 ja, eher schon 47,1 nein, eher nicht 30,4 nein, auf keinen Fall 7,9 höhere Bereitschaft zur Organspende bei Angaben in Prozent der Befragten * p 0,05; ** p 0,01 hohem Einkommen im Vergleich zu niedrigem Einkommen* Frauen** Personen mit höherem Body-Mass-Index** Personen, die Gutes wie Schlechtes im Gesundheitswesen sehen, im Vergleich zu denen, die grundlegende Veränderungen fordern** Blutspendern (aktuell und in der Vergangenheit)** Personen, die Organspender kannten* Personen, die zur Wahl gehen, gegenüber Nichtwählern** Nichtgläubigen** Vertrauen in die Priorität der Lebensrettung des potenziellen Spenders** 201

11 Kriterien bei der Organverteilung Für die sieben beschriebenen Merkmale potenzieller Empfänger, die bei der Organ- beziehungsweise Nierenverteilung bereits berücksichtigt oder zumindest diskutiert werden, sind prozentuale Häufigkeiten sowie individuelle Einflussfaktoren in den Tabellen 3 und 4 zusammengefasst. Zunächst fällt auf, dass mit Ausnahme der Krankheitsfolgekosten sämtliche Kriterien von der Mehrheit der Befragten befürwortet wer- Tabelle 3: Berücksichtigung eines Merkmals bei der Wahl eines Organempfängers Sollte das Merkmal berücksichtigt werden? nein, auf keinen Fall lange Wartezeit (n = 1.350) unmittelbare Todesnähe trotz schlechterer Erfolgsaussichten (n = 1.334) eigenes Mitverschulden (n = 1.350) Alter des Empfängers (n = 1.346) 3,3 8,1 8,0 10,5 nein, eher nicht 11,9 34,5 38,7 30,2 ja, eher schon 62,7 48,1 42,3 51,9 auf jeden Fall 22,1 9,3 11,0 7,4 höhere Zustimmung für die Berücksichtigung des Merkmals bei Vertrauen in Priorität der Lebensrettung potenzieller Spender** hohem statt niedrigem Schulabschluss* Angaben in Prozent der Befragten * p 0,05, ** p 0,01 mittlerem statt hohem Einkommen** Personen, die angaben, gläubig statt nicht gläubig zu sein* Personen, die angaben, nicht oder nur teilweise gläubig zu sein* Nichtrauchern** jüngeren Personen* Misstrauen in Priorität der Lebensrettung potenzieller Spender** schlechter Beurteilung des Gesundheitswesens* Personen aus Viel-Personen- Haushalten** Personen, die weniger auf die Gesundheit achten* Personen mit niedrigem BMI* jüngeren Personen** 202

12 Tabelle 4: Berücksichtigung eines Merkmals bei der Wahl eines Nierenempfängers Sollte das Merkmal berücksichtigt werden? nein, auf keinen Fall kurze Wartezeit (n = 1.334) gute Verträglichkeit zwischen Organ- und Empfängergewebe (n = 1.344) den. So äußerten rund 85 Prozent, dass Personen mit einer langen Wartezeit auf ein Organ bei der Vergabe bevorzugt werden sollen. Dieser Wert ist mit der Zustimmung von 90 Prozent der Befragten in Ahlert, Gubernatis und Klein (2001) vergleichbar. Diederich und Schreier (2010a) finden eine Akzeptanz von 67 Prozent bei sieben Prozent»Weiß nicht«-antworten und rund zwei Prozent Antwortverweigerern. Die Akzeptanz der nächsten drei Kriterien liegt hingegen deutlich niedriger. Die folgende Frage beschreibt den Konflikt zwischen Todesnähe beziehungsweise Dringlichkeit und Erfolgsaussichten. In der Befragung wurde eine Person beschrieben, die ohne Transplantat voraussichtlich nur noch wenige Wochen und mit neuem Organ noch etwa ein Jahr lebt. Eine andere Person könnte ohne Spende einige Monate, mit Transplantat jedoch etwa zehn Jahre überleben. Im- Krankheitsfolgekosten (n = 1.337) 7,7 1,3 32,5 nein, eher nicht 34,3 6,7 44,1 ja, eher schon 52,2 60,1 20,6 auf jeden Fall 5,8 31,9 2,8 höhere Zustimmung für die Berücksichtigung des Merkmals bei schlechter Beurteilung des Gesundheitswesens* Männern** Misstrauen in Priorität der Lebensrettung potenzieller Spender** Angaben in Prozent der Befragten * p 0,05, ** p 0,01 schwerer Erkrankung** Frauen* Berufstätigkeit im Gesundheitswesen* Kennen eines Empfängers** guter Beurteilung des Gesundheitswesens* hohem statt niedrigem Schulabschluss* Personen, die angaben, teilweise gläubig statt gläubig zu sein* niedrigem statt hohem Einkommen* guter Gesundheit** Misstrauen in Priorität der Lebensrettung potenzieller Spender** 203

13 merhin 57 Prozent der Befragten votierten für eine Bevorzugung der ersten Person und somit für die stärkere Berücksichtigung der Dringlichkeit in diesem speziellen Vergleich. Das eigene Mitverschulden des Erkrankten, etwa durch Medikamenten- oder Drogenmissbrauch, wurde von 53 Prozent negativ beurteilt und somit als prioritätssenkender Faktor akzeptiert. Eine Mehrheit der Befragten ist für eine nachrangige Behandlung älterer Patienten bei einem Altersvergleich von 25 und 65 Jahren. 59 Prozent der Teilnehmenden entschieden sich für die Priorisierung einer 25-jährigen gegenüber einer 65-jährigen Person bei ansonsten vergleichbaren Voraussetzungen. Wie aufgrund der unterschiedlichen Altersstruktur erwartet, lag die Zustimmung in der Studentenstichprobe von Ahlert, Gubernatis und Klein (2001) höher. Diederich und Schreier (2010a) berichten bei einer direkten Frage nach der Priorisierung junger Patienten von einer Zustimmung von 39 Prozent bei acht Prozent»Weiß nicht«-antworten und zwei Prozent verweigerten Antworten. Bei der Nierenspende hat das Kriterium der Wartezeit neben dem oben abgefragten Gerechtigkeitsaspekt eine zweite Bedeutung, da eine verkürzte Wartezeit positiv auf die Funktionsdauer des Transplantats wirkt und damit die Erfolgsaussicht vergrößert. Daher wurde gefragt, ob angesichts dieses Effektes auch die Kürze der Wartezeit prioritätserhöhend einbezogen werden soll. Wie der Tabelle 4 zu entnehmen ist, sprachen sich immerhin 58 Prozent der Befragten dafür aus. Die größte Zustimmung findet das Merkmal der Verträglichkeit zwischen Spender- und Empfängergewebe, die nach Ansicht von 92 Prozent der Befragten berücksichtigt werden soll. Besitzer von Organspendeausweisen votierten signifikant häufiger dafür (p = 0,016). Schließlich wurden Kostenaspekte, die sich durch eingesparte Krankheitsfolgekosten im Fall eines Organempfangs ausdrücken, als einziges vorgeschlagenes Merkmal von der Mehrheit der Befragten abgelehnt. Hierbei ist die Zustimmung unter Besitzern eines Organspendeausweises nochmals niedriger als bei Personen ohne Ausweis (p = 0,023). Für alle Fragen in diesem Bereich wurden (ordinale logistische) Regressionsmodelle geschätzt. Hierbei zeigt sich ein relevanter Einfluss von Eigeninteressen. Am deutlichsten wird dies etwa bei Rauchern und der Frage nach dem Selbstverschulden, aber auch bei älteren Menschen bei der Priorisierung jüngerer Patienten. Zudem sprechen sich 204

14 Abbildung 1: Zustimmung zu Regeländerungen zur Erhöhung der Spendenbereitschaft Widerspruchslösung (n=1.752) eigene Spendenbereitschaft positiv berücksichtigen (n=1.735) moderate Geldzahlung an Angehörige (n=1.744) stimme vollkommen zu stimme zu weder noch lehne ab lehne vollkommen ab Angaben in Prozent der Befragten Männer häufiger für die Einbeziehung des Merkmals»kurze Wartezeit«aus, während Frauen ein stärkeres Gewicht der Verträglichkeit fordern. Während die Todesnähe für religiöse Personen ein wichtiges Priorisierungskriterium ist, lehnen sie die Merkmale»Mitverschulden«sowie»Krankheitsfolgekosten«häufiger ab. Fehlt das Vertrauen, dass Organe nur dann entnommen werden, wenn zuvor alles Mögliche zur Lebensrettung des potenziellen Spenders unternommen wurde, wird das Merkmal»lange Wartezeit«häufiger abgelehnt, während eigenes Mitverschulden, kurze Wartezeiten und Krankheitsfolgekosten aus Sicht dieser Befragten häufiger berücksichtigt werden sollen. Wenn eine Ausnutzung der Spendenbereitschaft befürchtet wird, dann sind anscheinend Kriterien für die Vergabe der Organe erwünscht, die nicht von der Knappheit der Organe abhängen. Vorschläge zur Erhöhung der Spendenbereitschaft Im Fragebogen wurden drei Vorschläge von Regeländerungen zur Erhöhung der Spendenbereitschaft beschrieben. Die entsprechenden Zustimmungshäufigkeiten finden sich in Abbildung 1. In einer separaten Frage sollten die Befragten angeben, wie sich ihre Spendenbereitschaft bei einer Umsetzung eines Vorschlags verändern würde. 205

15 Um die Auswirkungen beurteilen zu können, wurden in Tabelle 5 diejenigen Befragten, die auch Angaben zum Besitz eines Spenderausweises und zur Bereitschaft zur Spende machten, in drei Gruppen unterteilt: mit Spenderausweis, ohne Ausweis und spendenbereit, ohne Ausweis und nicht spendenbereit. Tabelle 5: Reaktion auf Vorschläge zur Erhöhung der Spendenbereitschaft Vorschlag moderate Geldzahlung an Angehörige eigene Spendenbereitschaft des Empfängers positiv berücksichtigt Befragte: Spenderausweis/ Bereitschaft zur Spende Veränderung der Bereitschaft zur Organspende zunehmend unverändert abnehmend mit Ausweis (n = 375) 9,1 80,5 10,4 ohne Ausweis, Bereitschaft zur Spende (n = 822) ohne Ausweis, keine Bereitschaft zur Spende (n = 533) 16,3 73,6 10,1 13,3 71,5 15,2 mit Ausweis (n = 366) 8,2 86,3 5,5 ohne Ausweis, Bereitschaft zur Spende (n = 816) ohne Ausweis, keine Bereitschaft zur Spende (n = 534) 14,1 80,9 5,0 9,0 82,6 8,4 Angaben in Prozent der Befragten Den Vorschlag einer moderaten Geldzahlung an Angehörige des Spenders, etwa in Höhe der Beerdigungskosten, lehnen 42 Prozent der Befragten ab. Eine (ordinale logistische) Regression zeigt, dass jüngere Menschen (p 0,05), Männer (p 0,01), Befragte in Ostdeutschland (p 0,05) sowie Personen in größeren Haushalten (p 0,05) solchen monetären Anreizen positiver gegenüberstehen. Gab eine befragte Person hingegen an, einen Organempfänger zu kennen, war die Ablehnung größer (p 0,01). Die Bereitschaft zur Spende nimmt bei etwa zehn Prozent der Ausweisträger ab, während sie bei 16 Prozent der Personen ohne Ausweis, aber mit genereller Spendenbereitschaft, zunimmt. Da die zweite Gruppe zugleich deutlich größer ist, würde der letztere Effekt überwiegen. 206

16 Ein zweiter Vorschlag lautete, diejenigen bei der Organspende zu bevorzugen, die bereits deutlich vor ihrer Erkrankung selbst zur Spende bereit gewesen sind. Einer solchen reziproken Solidarität stehen die Befragten insgesamt eher neutral gegenüber. Lediglich 28 Prozent stimmten dem Vorschlag zu, aber auch nur 24 Prozent lehnten ihn ab. Dabei ist die Zustimmung unter aktuellen Ausweisbesitzern deutlich höher (p 0,001). Dies gilt auch für Männer (p 0,05) sowie für Blutspender (p 0,05). Gleichzeitig lehnen Personen, die einen Organspender kannten, diese Lösung ab (p 0,01). Betrachtet man die Verhaltensänderungen in Tabelle 5, zeigt sich, dass von diesem Vorschlag alle drei Gruppen positiv in ihrer Spendenbereitschaft beeinflusst werden. Im Vergleich zu monetären Zahlungen würden zudem weniger Personen negativ beeinflusst. Der Neigung, Organe zwar im Bedürfnisfall entgegennehmen, sich aber um die Milderung der Organknappheit nicht kümmern zu wollen, könnte man daher entgegenwirken, indem man nicht-monetäre Anreize zur solidarischen Beteiligung schafft. Der dritte Vorschlag beschrieb die Widerspruchslösung, nach der eine Person grundsätzlich als Spenderin oder Spender infrage kommt, es sei denn, sie hat zu Lebzeiten einer späteren Organentnahme widersprochen. Dieser Änderung stimmten insgesamt 48 Prozent der Befragten zu, 30 Prozent lehnten sie ab. Die Zustimmung unter Ausweisbesitzern ist wiederum höher als bei den Nichtbesitzern (p 0,001). Auch Nichtgläubige (p 0,05) und Personen mit größerem Vertrauen in die Priorität der Lebensrettung des Spenders (p 0,01) befürworteten den Vorschlag häufiger, während er von Nichtwählern eher abgelehnt wird (p 0,01). Um nun die Verhaltensänderung abschätzen zu können, sollten die Befragten angeben, ob sie einer Spende widersprechen würden. Die Ergebnisse in Tabelle 6 zeigen, dass sieben Prozent der jetzigen Ausweisbesitzer eine Spende ablehnen würden, sobald diese nicht mehr mit einer»aktiven Freiwilligkeit«verbunden ist. Jedoch würden 56 Prozent der Personen ohne Ausweis, aber mit grundsätzlicher Spendenbereitschaft, nicht widersprechen. Insgesamt könnte also davon ausgegangen werden, dass die Zahl der als spendenbereit identifizierbaren Organspender sehr deutlich zunimmt. 207

17 Tabelle 6: Auswirkung der Widerspruchslösung auf das Spendenverhalten Vorschlag Befragte: Spenderausweis/ Bereitschaft zur Spende Würden Sie einer Organentnahme bei Ihnen selbst widersprechen? nein vielleicht ja Widerspruchslösung mit Ausweis (n = 372) 85,2 7,8 7,0 Angaben in Prozent der Befragten ohne Ausweis, Bereitschaft zur Spende (n = 824) ohne Ausweis, keine Bereitschaft zur Spende (n = 537) 55,5 36,2 8,4 12,8 44,5 42,6 Diskussion und Bewertung der Ergebnisse In den letzten 15 Jahren ist die Zahl der Besitzer eines Organspendeausweises deutlich gestiegen. So berichten Breyer et al. (2006), dass der Anteil in verschiedenen Befragungen zwischen 1991 und 2003 maximal bei zwölf Prozent lag, während er in der vorliegenden Untersuchung mit 21 Prozent etwa auf dem höheren Niveau jüngerer Repräsentativbefragungen liegt die Techniker Krankenkasse (2011) ermittelte einen Wert von 18 Prozent, die BZgA (2010) sogar 25 Prozent. Die Zahl postmortal realisierbarer Organspenden ist jedoch in den vergangenen Jahren nicht merklich gestiegen, wobei der Mangel an geeigneten Spenderorganen von vielen Faktoren abhängt. Das Angehörigengespräch spielt eine sehr große Rolle bei der Realisierung von Organentnahmen und ist sehr viel weniger belastend, wenn eine ausdrückliche Spendererklärung vorliegt. So würde sich mit einer noch weiteren Verbreitung von Spenderausweisen vermutlich auch die Mitwirkungsbereitschaft der Kliniken erhöhen. Eine Möglichkeit zur Erhöhung der Transplantationszahlen besteht daher nach wie vor in der Beeinflussung sowohl der Bereitschaft zur Spende als auch und vor allem der Zahl der Ausweisbesitzer. Die präsentierten Ergebnisse liefern hierfür Ansatzpunkte. Wie schon von Heuer et al. (2009) betont, korrelieren die Bereitschaften zur Blut- und zur Organspende miteinander. Es ist anzunehmen, dass beide Handlungen zumindest teilweise nicht nur einer altruistischen Einstellung entspringen, sondern auch einer Grundbereitschaft, Einstellungen aktiv durch eigenes Tun zum Ausdruck zu bringen. Hier besteht vermutlich auch ein Bezug zur aktiven Wahlbeteiligung. 208

18 Die Beobachtung einer steigenden Spendenbereitschaft, wenn die Person einen Organempfänger kennt, entspricht der allgemeinen menschlichen Beobachtung, dass jemandem etwas»nahegebracht«werden muss, um ihn zu motivieren. Zudem ist das Bewusstsein um den Mangel an Spenderorganen, wie es bei den im Gesundheitswesen tätigen Personen eher vorausgesetzt werden kann, von Bedeutung. Aus diesem Grund scheint eine noch stärkere Aufklärung über das Ausmaß und die Folgen des Mangels vor allem aber der positiven Konsequenzen der Verringerung des Mangels sinnvoll. Ein wesentlicher Einflussfaktor auf die Einstellung der Befragten zur Organspende ist das Vertrauen in die Priorität der Lebensrettung des potenziellen Organspenders. Offensichtlich ist es nach wie vor notwendig, mögliche Spender davon zu überzeugen, dass zuerst alles Erdenkliche getan wird, um das Leben dieser Personen zu retten, bevor nach dem Scheitern dieser Bemühungen eine Organentnahme in Betracht gezogen wird. Die im Transplantationsgesetz vorgesehene Einrichtung einer zentralen Registrierung der positiven beziehungsweise negativen Einstellung zur postmortalen Organentnahme könnte zusammen mit der Regel, dass diese Einstellung erst nach der Hirntoddiagnose abgefragt werden darf helfen, diese Bedenken zu zerstreuen. Obwohl die Transplantationszahlen in den ostdeutschen Bundesländern regelmäßig höher sind als in Westdeutschland (DSO 2011), hat die Tatsache, auf dem Gebiet der ehemaligen DDR zu wohnen, in der vorliegenden Stichprobe einen überraschend robusten negativen Einfluss auf die Wahrscheinlichkeit, einen Organspendeausweis zu besitzen. Dieser Einfluss zeigt sich auch dann, wenn gleichzeitig Faktoren einbezogen werden, deren Verteilung sich typischerweise zwischen Ost- und Westdeutschland unterscheidet, wie etwa das Merkmal der Gläubigkeit der befragten Person. So lässt sich vermuten, dass die beobachtete Diskrepanz Ausdruck einer besseren Mitwirkung der Kliniken in den östlichen Bundesländern sein könnte, die ihrerseits womöglich bis heute von der zu DDR-Zeiten geltenden Widerspruchslösung und der dadurch an den Krankenhäusern etablierten Praxis der Mitwirkung an der Organentnahme geprägt ist. Wie eingangs erläutert, hat die Akzeptanz der verwendeten Kriterien für die Verteilung gespendeter Organe ebenfalls Einfluss auf die Bereitschaft zur Spende. Hinsichtlich der sieben hier vorgeschlagenen Merkmale potenzieller Empfänger lassen sich drei unterschiedliche Akzeptanzklassen bilden. Vergleichbar mit Ergebnissen von Diede- 209

19 rich und Schreier (2010a), wünscht ein sehr großer Teil der Bevölkerung eine Bevorzugung potenzieller Empfänger mit besserer Gewebepassfähigkeit mit dem Spenderorgan (92 %) oder längerer Wartezeit (85 %) und bestätigt damit zwei wichtige Aspekte der in ETKAS angewandten Priorisierung. Hingegen sollen ökonomisch orientierte Aspekte wie die Krankheitsfolgekosten eher nicht berücksichtigt werden. Dabei ist die Ablehnung unter Besitzern eines Organspendeausweises nochmals größer. Jedoch betonen Personen dieser Gruppe häufiger die Bedeutung einer guten Gewebeverträglichkeit, die als medizinisches Effizienzkriterium als ein Indikator für die Nützlichkeit der Spende interpretiert werden kann. Diese hat zwar letztlich auch ökonomische Konsequenzen, die aber offenbar für die Ausweisbesitzer nicht im Vordergrund stehen. Die Einstellung von Ausweisbesitzern zu den ihnen präsentierten Vorschlägen scheint stark geprägt zu sein von ihrer altruistischen Motivation, anderen Menschen Gutes zu tun, und von dem Ziel, mit den von ihnen gespendeten Organen möglichst viel Gutes zu tun. Auf dieser Basis scheinen sie die Kriterien und Verfahren zu evaluieren: Kostenerwägungen sind dabei sekundär, weil sie nicht die positive medizinische Wirkung in den Vordergrund stellen; Geldzahlungen an Angehörige von Spendern widersprechen der altruistischen Motivation; aber alles, was die medizinische Effizienz und damit Nützlichkeit der eigenen Spende vergrößert, ist erwünscht. Vier weitere Kriterien finden zwar die Unterstützung der Mehrheit der Befragten, doch liegt die Zustimmung maximal bei etwa 60 Prozent. Von besonderem Interesse ist dabei die Akzeptanz einer möglichst kurzen Wartezeit als Wirksamkeitskriterium. Obwohl sich eine Mehrheit der Befragten für dieses Kriterium aussprach, liegt bei diesem Aspekt der Wartezeit eine geringere Akzeptanz vor als bei der Berücksichtigung von Wartezeit als Gerechtigkeitskriterium. Bemerkenswert ist weiterhin, dass der Konflikt zwischen den Kriterien»Dringlichkeit«und»Erfolgsaussicht«, die beide in 12 (3) des Transplantationsgesetzes aufgeführt sind, mehrheitlich zugunsten der Dringlichkeit gelöst wird. An den Ergebnissen überrascht insbesondere, dass gewünscht wird, das Alter und auch das Selbstverschulden als Gründe für eine nachrangige Behandlung zu berücksichtigen. So finden Diederich und Schreier (2010a) keine Zustimmung für eine Berücksichtigung des Alters. Das Kriterium der Eigenverantwortung ist in der Fachöffent- 210

20 lichkeit sehr umstritten (Alber, Kliemt und Nagel 2009), wobei Befragungen häufig auf eine potenzielle Zustimmung hindeuten (Ahlert, Gubernatis und Klein 2001; Annand und Wailoo 2000; Diederich und Schreier 2010b). Wie die Regressionsergebnisse zeigen, spielen Eigeninteressen (self-serving bias) hierbei eine Rolle, etwa das eigene Alter für die Berücksichtigung des Alters oder die Tatsache, selbst Raucher zu sein, für die des Selbstverschuldens. Zum Zeitpunkt der Konzeption des Fragebogens war nicht vorhersehbar, dass eine sogenannte Entscheidungslösung, nach der eine aktive Zustimmung oder Ablehnung von allen Bürgerinnen und Bürgern eingefordert werden soll, verstärkt in die politische Diskussion eingebracht werden würde. Es wurden als institutionelle Änderungen die Widerspruchslösung und eine Priorisierung nach dem Reziprozitätsprinzip geprüft. Beide institutionellen Varianten würden die Spendenbereitschaft verstärken. Von diesen beiden Alternativen scheint die Widerspruchslösung akzeptabler zu sein und einen größeren Zuwachs an Spendenbereitschaft zu erzeugen. Der zu erwartende Rückgang der Zustimmung von Organspendeausweisbesitzern ist in beiden Fällen gering. Es ist nicht genau abschätzbar, inwieweit die Einführung einer Widerspruchslösung, einer Entscheidungslösung oder eines Reziprozitätsprinzips den Organmangel senken würde. Zur Anreizwirkung eines Reziprozitätssystems mit höherer Priorität für Spendenbereite auf Wartelisten gibt es experimentelle Evidenz. Kessler und Roth (2010) weisen mit Methoden der experimentellen Wirtschaftsforschung einen signifikant positiven Einfluss einer solchen Regelung auf die Registrierung als Organspender nach. Man darf jedoch auch davon ausgehen, dass eine Widerspruchslösung oder eine ausdrückliche positive Erklärung, wie sie gegenwärtig in der Entscheidungslösung diskutiert wird, das Angehörigengespräch bei der Entnahmevorbereitung stark erleichtern würde. An deutschen Kliniken sollte dies zu einer Steigerung der Mitwirkungsbereitschaft der ärztlichen und anderen Betreuer bei der Identifizierung potenzieller Spenderinnen und Spender führen. Dies gilt insbesondere bei der Entscheidungslösung dann, wenn die Erklärung in einem zentralen Spenderregister abgefragt werden könnte. Ein solches Register wäre ohnehin generell wünschenswert, um vor allem auch Widersprüche wirksam festhalten zu können. Die Einrichtung einer zentralen Registratur scheint bei der Entscheidungslösung 211