Interdisziplinäres Zentrum für Palliativmedizin.

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2 Interdisziplinäres Zentrum für Palliativmedizin

3 Palliativmedizin dient der Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und ihren Familien, die mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung konfrontiert sind. Dies geschieht durch Vorbeugung und Linderung von Leiden mittels frühzeitiger Erkennung, hochqualifizierter Beurteilung und Behandlung von Schmerzen und anderen Problemen physischer, psychosozialer und spiritueller Natur. WHO, 2002

4 Stiftungsprofessuren am IZP Lehrstuhl für Palliativ- Medizin Stifterverband für die Deutsche Wissenschaft Professur für Kinderpalliativmedizin LEIDEN spirituelles physisches psychosoziales Professur für Soziale Arbeit in Palliative Care Stadtsparkasse München Alfried Krupp von Bohlen und Halbach-Stiftung Professur für Spiritual Care Stifterverband für die Deutsche Wissenschaft

5 Palliativmedizin ist Betreuung für die letzte Lebensphase, nicht nur in der letzten Lebensphase Palliativmedizin ist Aufgabe aller Ärzte

6 Häufige Fehler in der Sterbephase Verdursten Ersticken Flüssigkeitsgabe Sauerstoffgabe

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8 PEG bei fortgeschrittener Demenz (Finucane et al., JAMA 1999; GIllick, NEJM 2000; Cervo et al., Geriatrics 2006; Sampson et al., Cochrane review 2009) Studien zeigen keinen Hinweis auf Lebensverlängerung Verbesserung des Ernährungsstatus Verbesserung der Lebensqualität verbesserte Wundheilung bei Wundliegen Verringerung des Verschluckens Nebenwirkungen der PEG Entzündungen Verlust der Freude am Essen Verringerung der pflegerischen Zuwendung

9 Die PEG ist ein bedeutender Risikofaktor für Aspiration Fox et al, Am J Surg 170: , 1995 Die PEG verursacht eher Infektionen als diese zu verhindern Locket et al, Am J Surg 68: , 2002 Die PEG ist ein bedeutender Risikofaktor für Besiedlung mit Clostridium difficile Bliss et al, Ann Intern Med 129: , 1998

10 This imbalance of burdens and benefits of tube feeding justifies the recommendation that tube feedings not be used in individuals with advanced dementia. (L. Volicer, 2004)

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12 Sterbehäufigkeit nach PEG bei Demenz PEG-Sonden bei schwer demenzkranken Menschen haben ein besonders hohes Sterberisiko: 54% sterben im 1. Monat 90% sterben innerhalb eines Jahres (Sanders et al, Am J Gastroenterol 2000)

13 Severe dementia is a terminal illness that is not reversed by feeding tube placement. (Cervo et al., Geriatrics 2006)

14 Was wissen über das Sterben unter Beendigung von Ernährung und Flüssigkeitsgabe?

15 Sterbende haben in der Regel keinen Hunger

16 Vorteile einer verminderten Flüssigkeitszufuhr am Lebensende weniger Erbrechen weniger Husten, Verschleimung weniger Ödeme in Gewebe, Lunge, Bauch weniger Schmerzen erhöhte Endorphinausschüttung

17 Arch Int Med, 2005 Erfassung mit einer speziellen Leidensskala für Demenzpatienten Kontinuierliche Abnahme des Leidensstatus nach Entscheidung zur Nicht-Einleitung einer künstlichen Ernährung/Flüssigkeitszufuhr

18 (2003) 102/307 Pflegekräfte haben es erlebt 85% Tod innerhalb von 15 Tagen Friedlicher Tod (Skala von 0-9): Median 8

19 Klinische Erfahrungen Patienten mit Demenz, neurodegenerativen Erkrankungen oder apallischem Syndrom, bei denen die Ernährungs- und Flüssigkeitszufuhr eingestellt wird, sterben friedlich Pflegende und Angehörige berichten nicht selten über eine Verbesserung der Symptomkontrolle

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22 Es wird derzeit in Krankenhäusern und Pflegheimen vieles in bester Absicht getan, was die Menschen ungewollt aktiv am friedlichen Sterben hindert.

23 Patientenverfügungen dienen heute vorwiegend dazu, sich vor ärztlichen Kunstfehlern zu schützen.

24 Der beste Schutz vor ärztlichen Kunstfehlern am Lebensende besteht in einer besseren Aus-, Fort- und Weiterbildung der Ärzte im Fach Palliativmedizin.

25 Lehre in der Palliativmedizin seit SS 2004: Palliativmedizin als Pflichtfach an der LMU 3. Semester: Kommunikation und Aufklärung 6. Semester: psychosoziale Betreuung, Spiritualität und Trauer 9. Semester: Schmerztherapie und Symptomkontrolle Seit 8/2009: Palliativmedizin ist Pflichtlehr- und Prüfungsfach in der Approbationsordnung für Ärzte

26 Fürsorge und Selbstbestimmung

27 Spannungsfeld Autonomie Fürsorge

28 Spannungsfeld Autonomie P Fürsorge

29 Spannungsfeld Autonomie A P Fürsorge

30 Spannungsfeld Autonomie P Fürsorge Autonomie A Fürsorge

31 Wenn wir jemandem helfen wollen, müssen wir zunächst herausfinden, wo er steht. Das ist das Geheimnis der Fürsorge. Wenn wir das nicht tun können, ist es eine Illusion zu denken, wir könnten anderen Menschen helfen. Jemanden zu helfen impliziert, dass wir mehr verstehen als er, aber wir müssen zunächst verstehen, was er versteht. Søren Kierkegaard

32 Medizinische Indikation und Patientenwille

33 Rechtfertigung von Therapie bei Erwachsenen: Therapie Indikation Patientenwille

34 Voraussetzungen ärztlichen Handelns Überprüfung der Indikation 1. Was ist das Therapieziel? 2. Ist dieses Therapieziel realistisch? Kongruenz mit Patientenwillen 3. Stimmt dieses Therapieziel und die geplante Maßnahme mit dem Patientenwillen überein?

35 Bei fehlender Indikation darf nicht behandelt werden

36 Evidenzbasierte Medizin: Reanimation Setting Überleben Entlassen Krankenhaus 41% 13% Pflegeheim 18,5% 3,4% Pflegeheim/ Demenz 6,2% 1,1% Ebell MH et al., J Gen Int Med 13: 805, 1998

37 Reanimation - Nachteile Schmerzhafte, dramatische Maßnahme Effekt auf Angehörige und Heimbewohner Intensivstation Delir Erhöhte Behinderung der Überlebenden

38 Hospitalisierung bei Hochbetagten 73% der Pat.: funktionelle Verschlechterung (Mobilität, Transfer, Körperpflege, Ernährung) keine Verbesserung nach Entlassung Retrospektive Studie: 44% der Nothilfe- und 45% der Krankenhaus-Einweisungen unbegründet Pneumonie-Behandlung: 6-Wochen-Sterblichkeit hospitalisiert 39,5% nicht-hospitalisiert 18,7% Saliba D et al., J Am Geriatr Soc 48:154, 2000 Thompson RS et al., J Am Board Fam Pract 10:82, 1997

39 Antibiotika bei Infekten In der terminalen Demenz keine Verbesserung der Überlebens keine Verbesserung des Wohlbefindens Belastung durch Diagnostik Fixierung für i.v.-gabe notwendig Nebenwirkungen der Antibiotika Luchins DJ et al., J Am Geriatr Soc 45:1054, 1997

40 Entlastung der Angehörigen

41 Fallbeispiel Patient A.F., 44 J. schwerste fortschreitende Demenz mit Bewegungsstörungen seit 4 Jahren nicht kontaktfähig, nicht ernährbar Patientenverfügung: k.a. zur Ernährung Familie: Ehefrau (Bevollmächtigte), 2 Kindern (14 und 16 Jahre), Eltern

42 Entscheidungen am Lebensende Familienkonferenz: Bevollmächtiger, Angehörige, Arzt, Pflegekräfte, Sozialarbeiter, Seelsorger Therapieziele: Lebensverlängerung, Funktionserhalt oder Lebensqualität? Konsistenz mit den Wünschen des Patienten? Gemeinsame Entscheidungsfindung ist entlastend Entscheidungen auf der Basis der ärztlichen Indikation können Schuldgefühle und das Risiko von pathologischen Trauerverläufen mindern

43 Es geht um das Wiederentdecken des liebevollen Unterlassens und des natürlichen Todes

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45 Palliativmedizin ist die Weiterführung der für den Patienten optimalen Therapie mit geändertem Therapieziel

46 Drei Regeln für gute Entscheidungen am Lebensende 1. Reden 2. Reden 3. Reden

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48 Wenn sich schwer demente Hochbetagte verstanden fühlen gehen sie nicht in die innere Emigration... verlieren sie ihre soziale Rolle nicht ganz... verlieren sie ihre Beziehung zu den Aktivitäten des täglichen Lebens nicht ganz... vergessen die meisten bei liebevoller Pflege bis zuletzt nicht ganz, wie man kaut und schluckt... kommunizieren sie fast bis zuletzt mit uns Marina Kojer 2006

49 Ethik des Dialogs: Ausdruck der Fürsorge