Zur Treue gehören immer zwei! Gemeinschaftliche Therapieverantwortung im Arzt-Patienten-Verhältnis

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1 Zur Treue gehören immer zwei! Gemeinschaftliche Therapieverantwortung im Arzt-Patienten-Verhältnis Ein Projekt des Arbeitskreises von organisierter Gesundheitsselbsthilfe, Patientenbeauftragtem und KV Nordrhein Dokumentation der Fachtagung am 25. Mai 2016 Herausgeber Kassenärztliche Vereinigung Nordrhein KOSA Tersteegenstr Düsseldorf Telefon: Telefax: kosa@kvno.de Copyright Kassenärztliche Vereinigung Nordrhein Stand 14. Juli 2016

2 Hinweis: Im nachstehenden Text wird, soweit es sich nicht um Zitate handelt, die Berufsbezeichnung Arzt für Ärztinnen und Ärzte, die Bezeichnung Patient für Patientinnen und Patienten verwendet. Aufgrund der besseren Lesbarkeit wird der Einfachheit halber auch bei anderen Begriffen nur die männliche Form verwendet. 2

3 Inhaltsverzeichnis 1. Ziele und Maßnahmen des Projektes 5 2. Ergebnisse der Fokusgruppen 6 3. Zur Treue gehören immer Zwei : Fachtagung am 25. Mai Über 30 Prozent der Patienten nehmen ihre Medikamente nicht meine auch nicht? Dr. med. Peter Potthoff, Vorsitzender der KV Nordrhein, im Gespräch mit Dr. phil. Winfried Kösters Wirkt Medizin erst, wenn sie vom Patienten auch gewollt wird? Rita Januschewski und Dr. phil. Volker Runge, Gesundheitsselbsthilfe NRW Dr. Google, Beipackzettel und Bekannte die richtigen Berater? Ergebnisse aus den Fokusgruppen mit Ärztinnen und Ärzten Stephanie Theiß, KV Nordrhein Was kann helfen? Ergebnisse aus den Fokusgruppen mit Patientinnen und Patienten Petra Belke, KOSKON NRW Selbstbestimmung von Patientinnen und Patienten stärken Dirk Meyer, Der Patientenbeauftragte der Landesregierung NRW, im Gespräch mit Dr. phil. Winfried Kösters Podiumsdiskussion Statements von Lutz Engelen, Präsident der Landesapothekerkammer Nordrhein Klaus-Werner Mahlfeld, Vorstand Plasmozytom/Multiples Myelom Selbsthilfegruppe NRW e.v. Hildegard Mang, Mitglied des Vorstands der Deutschen Rheuma-Liga NRW Dr. med. Peter-Johann May M.A., Krankenhausgesellschaft Nordrhein-Westfalen e.v. Dr. med. Ralf Raßmann, Facharzt für Allgemeinmedizin 4.2 Zusammenfassung der Podiumsdiskussion Die Publikumsanwälte präsentieren Fragen der Veranstaltungsteilnehmer Flyer zur Fachtagung Zur Treue gehören immer zwei 47 3

4 5. Kontaktdaten der Arbeitskreis-Mitglieder und der Referenten Veröffentlichungen 52 Patientenorganisationen und KV Nordrhein im Dialog (KOSA aktuell 03/15) 52 Therapietreue: Gespräche auf Augenhöhe führen (KVNO aktuell 05/16) 54 Zur Treue gehören immer zwei : Gemeinsam für mehr Offenheit (KVNO aktuell 6+7/16) 56 Zur Treue gehören immer zwei : Pressemitteilung der Gesundheitsselbsthilfe NRW 58 Arbeitskreis-Mitglieder und Referenten (v.l.n.r.): Lutz Engelen, Petra Belke, Dr. Winfried Kösters, Rita Januschewski, Dr. Volker Runge, Wolfram Schlums, Dr. Peter Potthoff, Dirk Meyer, Stephanie Theiß, Ulf Jacob 4

5 1. Ziele und Maßnahmen des Projektes Ziele Auf Initiative von Dr. med. Peter Potthoff kam der Arbeitskreis von organisierter Gesundheitsselbsthilfe und Kassenärztlicher Vereinigung Nordrhein in 2012 zum ersten Mal zusammen. Ein gemeinsames Anliegen war schnell gefunden: Ich kann es kaum glauben, dass auch meine Patienten ihre Medikamente nicht nehmen und mir das verschweigen, bekannte Dr. Potthoff. Die Gesundheitsselbsthilfe NRW hat daraufhin ihre Mitglieder zur Diskussion im Rahmen ihrer Selbsthilfe-Café-Veranstaltungen eingeladen. Thema der Gesprächsrunde: Arzneimittel-Compliance in der Selbsthilfe Es hilft nur, was klug genommen wird! Gemeinsam hat sich der Arbeitskreis zum Ziel gesetzt, im Hinblick auf Medikamenten- Compliance Anregungen zur Verbesserung der Kommunikation zwischen Ärzten und Patienten zu erarbeiten. Die Ärzteschaft und die Patienten in Nordrhein sollen in ihrer Arbeits- und Lebenswirklichkeit angesprochen werden. Deshalb setzte der Arbeitskreis das Instrument der Fokusgruppen ein, um zu erfahren, welche Einflussfaktoren auf Ärzte- und Patientenseite primär eine Rolle spielen, und um Situationsschilderungen zu gewinnen, aus denen man Handlungsoptionen ableiten kann, und um Impulse zu setzen, dem Kommunikationsthema neue Aufmerksamkeit zu schenken. Mitglieder des Arbeitskreises Gesundheitsselbsthilfe NRW: Ulf Jacob, Rita Januschewski, Dr. phil. Volker Runge, Kassenärztliche Vereinigung Nordrhein: Marita Meye, Stephanie Theiß, Dr. med. Peter Potthoff KOSKON NRW: Petra Belke Der Patientenbeauftragte NRW: Dirk Meyer Maßnahmen Vom 13. März 2012 bis zum 26. April 2016 fanden 18 Treffen des Arbeitskreises, zwei Fokusgruppen mit Patienten und fünf Fokusgruppen mit Ärzten (Hausärzte, Urologen und Gynäkologen) statt. Insgesamt nahmen 13 Patienten und 46 Ärzte an den Runden teil. Die Teilnehmer auf Patientenseite wurden von der Gesundheitsselbsthilfe NRW vorgeschlagen. Für die erste Fokusgruppe haben wir sieben erfahrene Selbsthilfevertreter ausgesucht, die auch die Erfahrungen vieler Mitpatienten einbringen können. Für die zweite Gruppe hat die Deutsche Rheuma Liga NRW ihre Mitglieder im Raum Düsseldorf per Mail angeschrieben mit dem Angebot, an unserer Diskussion teilzunehmen. Sechs Personen wirkten mit. Für die Fokusgruppen mit Ärzten haben wir Moderatoren von Qualitätszirkeln angesprochen, um den organisatorischen Aufwand möglichst klein zu halten. 5

6 Die Moderation der Fokusgruppen mit Ärzten erfolgte durch Stephanie Theiß (KOSA), die Moderation der Patientengruppen durch Petra Belke (KOSKON NRW). Protokoll führte immer Marita Meye (KOSA). Für die Moderationen hatte der Arbeitskreis zwei Leitfäden vorbereitet, die aufgrund der lebhaften Diskussionen der Teilnehmer aber nicht systematisch eingesetzt wurden. Die Ergebnisse der sieben Fokusgruppen wurden strukturiert und in einem Auswertungsbericht zusammengefasst. Auf einer Fachtagung am 25. Mai 2016 wurden sie der Öffentlichkeit auf präsentiert und zur Diskussion gestellt. Compliance war gestern Compliance meint das stetige Befolgen der Verordnungen beziehungsweise Empfehlungen des Arztes, der die Entscheidungshoheit hat. Adhärenz (engl. Adherence) bezieht sich auf die Zusammenarbeit von Arzt und Patient, das heißt, der Patient wird vom Arzt aufgeklärt und ist danach an der Entscheidungsfindung bezüglich seiner Therapie maßgeblich beteiligt. Die Bezeichnungen Compliance und Adherence werden im Alltag jeweils mit unterschiedlichen Bedeutungen verwendet, der Begriff Compliance wird zudem mit Gehorsam des Patienten verbunden. Deshalb ist der Arbeitskreis dazu übergegangen, den Begriff der Therapietreue im Sinne von Adhärenz zu verwenden. 2. Ergebnisse der Fokusgruppen In allen Gesprächsrunden zeigten sich die Teilnehmer und Teilnehmerinnen sehr am Thema interessiert. Die Mehrheit nutzte die Gelegenheit, persönliche Erfahrungen zur Therapietreue zu reflektieren und äußerte sich in der jeweils konstruktiven Atmosphäre sehr offen. Viele Diskussionsteilnehmer betonten, dass nicht nur die lebensgefährlich Erkrankten ihre Medikamente nicht nehmen, sondern dass man dies bei allen Arten von Patienten beobachten kann. Sie nannten eine ganze Palette an Gründen. Die Ergebnisse zeigen einen gemeinsamen Nenner von Ärzten und Patienten bezüglich der Faktoren, welche die Therapietreue positiv beeinflussen können: mehr (bezahlte) Zeit für Gespräche! Wertschätzung als Grundhaltung geteilte Verantwortung Abbau der Verunsicherung aufgrund von Informationsüberflutung: Beipackzettel, Internet, Bekannte und so weiter Erklärungen zu Diagnose und Therapie gemäß dem jeweiligen Patiententyp Die Reihenfolge der dokumentierten Aspekte sagt nichts über deren Wichtigkeit aus. Bei den Diskussionen ging es nicht um die Ermittlung von Häufigkeiten, sondern darum, ein inhaltliches Spektrum abzubilden. 6

7 Neben- beziehungsweise Wechselwirkungen, ungewisser Gesundheitsgewinn, fehlender Leidensdruck und unzureichende Information werden in allen Fokusgruppen als hemmend für die Therapietreue benannt. Die Patientinnen und Patienten sehen außerdem in der klassischen Krankheitsverdrängung eine wesentliche Ursache für mangelnde Therapietreue. Sie betrachten es als notwendige Voraussetzung für den Heilungsprozess, sich selber mit der Krankheit anzunehmen. Eine Phase des Ausprobierens gehört zum normalen Verlauf. Für eine gelingende Therapie ist das gegenseitige Vertrauen entscheidend, darin sind sich Ärzte und Patienten einig. Ärztinnen und Ärzte sehen Folgendes als hilfreich für Patienten, um Verordnungen besser folgen zu können: verständliche und ausführliche Erklärungen gezielte Gestaltung der Arzt-Patienten-Gespräche Angehörige mitbringen lassen Konsequenzen aufzeigen enge Patientenführung und Kontrolle partnerschaftliches Aushandeln mehr Therapiefreiheit für Ärzte zugunsten individueller Behandlungen auf den jeweiligen Patienten zugeschnittene schriftliche Informationen Leidensdruck Interventionen durch Pharmaindustrie und Krankenkassen Patientinnen und Patienten sehen Folgendes als motivierend, die Medikamente nach Vorschrift beziehungsweise ordnungsgemäß zu nehmen: verständliche ausführliche Aufklärung, inhaltlich/zeitlich medizinische und kommunikative Kompetenz des Arztes vertrauensfördernde Haltung des Arztes partnerschaftliches Aushandeln förderliche Rahmenbedingungen Leidensdruck 7

8 3. Zur Treue gehören immer Zwei : Fachtagung am 25. Mai Über 30 Prozent der Patienten nehmen ihre Medikamente nicht meine auch nicht? Dr. med. Peter Potthoff, Vorsitzender der KV Nordrhein, im Gespräch mit Dr. phil. Winfried Kösters Dr. Kösters: Sie haben mit der Aussage, dass 30 Prozent der Patienten ihre Medikamente nicht oder nicht ordnungsgemäß nehmen, wohl einen Nerv getroffen. Dr. Potthoff: Auch meine Betroffenheit war groß, als ich mir dies bewusst machte. Ärzte haben eine bestimmte Vorstellung von dem, was sie tun, und für mich war es unvorstellbar, dass Schwerstkranke ihre Medikamente nicht nehmen. Mir sind viele Fragen gekommen, auch die, ob ich meine eigene Arbeit richtig mache. Dr. Kösters: Welche Gründe vermuten Sie? Dr. Potthoff: Sicher gibt es viele Gründe, warum uns der Patient nichts sagt. Will er sich nicht offen machen, weil er Angst hat, ich würde ihm dann viel erzählen? 8

9 Dr. Kösters: Ich tue also, als ob ich alle verordneten Tabletten nehme, der Arzt wundert sich über meine Werte, aber er spricht es auch nicht an. Das ist ja im Prinzip wie in einem Theaterspiel. Dr. Potthoff: Ja genau. Aber ich stelle mir natürlich die Frage, ob ich den Patienten überhaupt so gehen lassen darf. Andererseits sind ja alle zufrieden, auch der Apotheker und der Pharmazeut, wenn keiner nachhakt. Der Patient löst sein Rezept ein, aber wenn er das Medikament dann nicht nimmt, ist das vor allem bitter, wenn im hochpreisigen Segment verordnet wurde. Dr. Kösters: Der Patient riskiert mit diesem Verhalten doch auch sein Leben. Dr. Potthoff: Das darf er so entscheiden. Es ist auch nachvollziehbar, zum Beispiel wenn die Nebenwirkungen so stark sind, dass die Lebensqualität sinkt. Aber ich möchte das als sein Arzt gerne wissen. Es fällt mir schwer, in einer Scheinwelt zu arbeiten. Dr. Kösters: Ich muss mich an die eigene Nase packen. Ich habe auch schon ein Medikament liegen gelassen, nachdem ich den Beipackzettel gelesen habe. Was müssen wir tun, damit alle begreifen, dass es zwar gute Gründe gibt, etwas nicht zu nehmen, aber dass man darüber reden muss, weil man dann nach Alternativen suchen kann. Dr. Potthoff: Genau dieser Frage gehen wir in unserem Projekt nach. Wir müssen in den Dialog kommen. Ich als Arzt muss lernen, den Patienten zu lassen. Leider muss ich auch Angst haben, dass man mich eventuell verklagt. Was muss dann in meinen Akten stehen? Grundsätzlich hat man als Arzt ja die Pflicht, nach wissenschaftlichem Standard zu handeln. 9

10 Dr. Kösters: Sie wollen insgesamt für dieses komplexe Thema sensibilisieren. Wann ist diese Veranstaltung für Sie erfolgreich? Dr. Potthoff: Wenn das Thema im politischen Raum steht. Wir müssen darüber mit der Politik und auch mit der Pharmaindustrie reden, denn so wie es aussieht, stimmen die Balkendiagramme der Wissenschaft vielleicht so nicht. Notwendig ist eine öffentliche Diskussion, am besten auf einem Ärztetag, um das vorhandene Wissen zu transportieren. Dr. Kösters: Dass wir heute eine Auftaktveranstaltung haben, heißt ja, es geht weiter, auch mit den Menschen hier. Dr. Potthoff: Gerade mit diesen! Ich bedanke mich für die bisherige gute Zusammenarbeit. Wir müssen weiterarbeiten, und ich habe noch keine Ahnung, wo der Weg uns hinführen wird. 10

11 Dr. Kösters wandte sich an die Teilnehmer im Publikum mit der Frage, warum sie zur Veranstaltung gekommen sind, und erhielt zum Beispiel folgende Antworten: Wenn man wie wir in der Crohn-Colitis-Selbsthilfegruppe lange Jahre Tabletten schlucken muss, stellt sich eine gewisse Pillenmüdigkeit ein. Wir sagen den Leuten immer, redet mit dem Arzt, bevor ihr Medikamente absetzt! Das Thema Medikation ist wichtig. Man muss mehr darüber aufklären. Ich höre als Psychotherapeut öfter, dass Patienten ihre Medikamente nicht nehmen. Als Hausarzt erlebe ich das täglich, gerade auch bei Älteren. Ich erwarte Tipps und Hilfestellung. Ich bin schon aus Kliniken geflogen, weil ich Tabletten nicht nehmen wollte. Ich finde es interessant, von anderen zu hören, wie man die Patienten ins Boot holen kann. 11

12 3.2 Wirkt Medizin erst, wenn sie vom Patienten auch gewollt wird? Rita Januschewski, Koordinatorin der Gesundheitsselbsthilfe NRW Die Gesundheitsselbsthilfe hatte am in ihrem Selbsthilfe-Café mit rund 30 Vertreter/-innen unterschiedlicher Landesorganisationen eine offene Diskussion zum Thema Medikamente im Alltag chronisch Kranker Es hilft nur, was klug genommen wird. Der Anstoß hierzu kam von Dr. Potthoff, der wissen wollte, was denn die Gesundheitsselbsthilfe NRW zu der Medikamenten-Compliance sage. Die wichtigste Aussage dieser Diskussion lautete: Das gegenseitige Vertrauen im Arzt-Patienten-Kontakt ist eine zwingende Grundlage im gesamten Behandlungsprozess, um eine optimale Patientengesundheit zu erzielen." Hier begegnen sich zwei Experten auf Augenhöhe in einem gesundheitlichen Vertragsbündnis: Der Patient ist für das erlebte Befinden zuständig und der Arzt ist für das medizinische Wissen zuständig! Sie ergänzen sich also im gesamten Behandlungsprozess. Wir tun gut daran, als Patienten und Patientinnen unser eigenes Wohlbefinden bzw. unser Missempfinden ernst zu nehmen und dieses auch ehrlich mit den Behandler/-innen zu kommunizieren. 12

13 Und wir tun auch gut daran, als Ärzte bzw. als Ärztinnen sich dafür zu interessieren, warum der Patient/die Patientin den therapeutischen Anweisungen nicht folgt. Denn es gibt einen Grund, warum chronisch kranke Menschen ihre Medikamente nicht nehmen, und dieser Grund muss Gehör finden. Ansonsten ist das Arzt-/Patientenverhältnis gestört, und es kann keine ineinander greifende Behandlung erfolgen. Ansonsten gehen Ärzte und Ärztinnen von verfälschten Behandlungsergebnissen aus, mit zunehmender Dramatik für die Erkrankten. Wir wissen: Jedes Jahr werden Millionen für Arzneimittel ausgegeben, die nicht genommen werden. Das sollten und müssen wir gemeinsam weiter verfolgen. Die Dokumentation der Gesundheitsselbsthilfe NRW Medikamente im Alltag chronisch Kranker - Es hilft nur, was klug genommen wird, liegt als Printmedium aus Wirkt Medizin erst, wenn sie vom Patienten auch gewollt wird? Dr. phil. Volker Runge, Sprecher der Gesundheitsselbsthilfe NRW: Meine Damen und Herren, wir haben von Frau Januschewski erfahren, dass die Therapiecompliance seitens des Patienten steigt, je besser das Verhältnis zwischen Arzt und Patient ist. Dass es besser werden muss, zeigen nicht nur Studien, sondern auch die Tatsache, dass so viele Menschen heute hier erschienen sind. Frau Januschewski und meine Wenigkeit stehen heute hier für die Gesundheitsselbsthilfe NRW und möchten uns gemeinsam mit Ihnen dafür stark machen, dass sich die Arzt- Patienten-Beziehung weiterentwickelt. Die 70 Landesverbände aus der Selbsthilfe, die sich unter dem Dach des Wittener Kreises vereinen, legen momentan, wie aus einer eigenen Recherche deutlich geworden ist, den Fokus auf die Gesprächsvorbereitung mit dem Arzt. Der Aspekt der Eigenverantwortung stellt dabei einen inhaltlichen Schwerpunkt dar. Als Beispiele können wir hier nennen: den Gesprächsleitfaden Patientin/Patient der LG Niere NRW e.v. das Schulungsprogramm: Gesprächsführung und Kommunikation im Patient-/Arztgespräch des Wittener Kreises die Broschüre Mein Arzt und ich der Deutschen Multiplen Sklerose Gesellschaft den juristischen Ratgeber: Das Arzt-Patienten-Verhältnis im Bereich HIV die Ausarbeitung Lebensqualität trotz Handicap? Die Rolle der Eigenverantwortung im Leben mit Aphasie vom Landesverband der Aphasiker NRW Patientenlotsen / Schlaganfallhelfer Schlaganfall Landesverband NRW 13

14 Wir möchten Ihnen aufzeigen, dass die Gesundheitsselbsthilfe NRW (Wittener Kreis) Ihnen mit seinen 70 Landesverbänden zur Seite stehen kann, wenn es z.b. darum geht, die Studierenden der Medizin für das heutige Thema zu sensibilisieren, gemeinsam Kriterien für ein gutes Arzt- Patientenverhältnis zu definieren, oder die Kostenfrage mit den entsprechenden Leistungsträgern zu erörtern. Weitere Möglichkeiten der Kooperation werden sicherlich im Rahmen dieser Veranstaltung noch aufgeworfen werden. Abschließend hoffe ich, dass wir alle die Pille schlucken, gemeinsam an einer zielführenden Behandlung mitzuwirken. 14

15 3.3 Dr. Google, Beipackzettel und Bekannte die richtigen Berater? Ergebnisse aus den Fokusgruppen mit Ärztinnen und Ärzten Stephanie Theiß, KV Nordrhein 15

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28 3.4 Was kann helfen? Ergebnisse aus den Fokusgruppen mit Patientinnen und Patienten Petra Belke, KOSKON NRW Sehr geehrte Damen und Herren, ich möchte die Gelegenheit wahrnehmen und ihnen einige Ergebnisse aus den Fokusgruppen mit Patientinnen und Patienten vorstellen. Die befragten PatientInnen kamen aus verschiedenen Bereichen der Selbsthilfe auf Landesebene, einige waren als Gruppenleitung aktiv, einige Patientinnen kamen aus dem Verband der Rheuma-Liga. Das Ziel war, Anregungen zur Verbesserung der Kommunikation zwischen Ärzten und PatientInnen zu ermitteln. Es sollten Einflussfaktoren und Handlungsoptionen abgeleitet werden. Die Frage war also: Was können uns Betroffene Menschen mit chronischen Erkrankungen aus ihrer Erfahrung sagen? Was sagt uns das über die Situation, in der sich Betroffene befinden? Gibt es Hinweise, was zu tun ist? Wer kann in dieser Situation etwas verändern? 28

29 Eine erste Frage an die Patientinnen und Patienten war: Was sind die wichtigsten Gründe, Medikamente anders oder gar nicht zu nehmen? Gründe waren erlebte und erwartete Nebenwirkungen bzw. Wechselwirkungen Frau M. sagt dazu: Dann habe ich manchmal so getan, als ob ich es nehme, habe es dann aber nicht genommen, weil jedes Mal, wenn ich es gespritzt hatte, bekam ich eine Infektion. Ich habe nachher gesagt, ich nehme das nicht mehr. Aber nicht nur konkretes Erleben von Neben bzw. Wechselwirkungen sondern allein schon entsprechende Erwartungen durch das Lesen des Beipackzettels können Betroffene bewegen Medikamente weg zu lassen. Ein weiterer Grund war der unsichere oder zu geringe Nutzen der Medikamente, also das nicht wissen, ob Medikamente so helfen, wie gewünscht. Auch ein Ausbleiben der Besserung wirkt demotivierend. Bei einschneidenden körperlichen Nebenwirkungen rückt die Frage der Lebensqualität in den Mittelpunkt. Schwere Neben bzw. Wechsel-Wirkungen veranlassen dann manchmal zu einer persönlichen Abwägung von Risiko bzw. Nutzen. Ein weiterer Grund Medikamente nicht zu nehmen ist ein fehlendes Krankheitsempfinden. Vorher und auch wenn Medikamente wirken, kann es vorkommen, dass sich Betroffene gar nicht krank fühlen, es geht ihnen subjektiv besser und sie entschließen sich das Medikament auch mal wegzulassen. Hier deutet sich ein weiterer Grund an, die Verdrängung der Krankheit. Für den Einzelnen kann ein Medikament bedeuten, dass ich in irgendeiner Form beschädigt bin und nicht richtig funktioniere. Herr O. sagt: Man verleugnet die Krankheit und lehnt es ab, sich damit bewusst auseinanderzusetzen, weil man in unserer Leistungsgesellschaft nicht mit diesem ganz großen Makel behaftet sein will. Weitere Gründe für eine fehlende Therapietreue: Suchbewegung des Patienten Frau S. erzählt: Man hatte mir ein neues Medikament angeboten. Ich habe die Entscheidung getroffen, nachdem ich alle Fakten wusste. Das neue Medikament war hochpotent, hatte aber ein kleines Todesrisiko. Ich habe Tage für die Entscheidung gebraucht Mein Bauchgefühl hat gegen das neue Medikament entschieden. Ein weiterer Grund können Störungen in der Arzt-Patient-Beziehung 29

30 sein. Betroffene fühlen sich nicht verstanden, können sich vielleicht auch gerade nicht verständlich machen in ihrer Situation. Sie erleben ihre Erkrankung als Zumutung und manchmal auch die ihnen verordneten Medikamente. Ein hier letzter Grund sind fehlende Informationen oder Informationen, die manchmal unzureichend verstanden werden. Eine Patientin mit einer Krebserkrankung äußerte, dass Internet sei in Bezug auf die Therapietreue Segen und Fluch zugleich: Wer neu diagnostiziert ist und guckt da rein, der geht nicht zur Selbsthilfegruppe, der geht zum Beerdigungsinstitut. Die Befragten sehen sich in der Eigenverantwortung und haben alle länger nach (Haus-) Ärzten gesucht, die diese Eigenverantwortung schätzen. Wenn sie sich nicht ernst genommen fühlten, erfolgt ein Arztwechsel. Heute gehen sie zu Ärzten, die die Behandlung kooperativ gestalten. Wie läuft das ab, wenn der Arzt Ihnen etwas verordnet? Mit dieser Frage lässt sich der Patienten-Blick auf die Beziehung zum Arzt vertiefen. Die folgenden drei Aspekte wurden gefunden: Kooperation bzw. Akzeptanz der Patientenwünsche Frau T. sagt: Ich habe jetzt zu dem Arzt ein Verhältnis auf Augenhöhe. Wenn ich sage, ich habe mit etwas Schwierigkeiten, dann glaubt mir der Arzt. Wir können uns auch gut darüber verständigen, was ich nicht will. Im Rahmen solch einer vertrauensvollen Beziehung können auch Auseinandersetzungen durchgestanden werden, bis gemeinsam ein therapeutischer Weg gefunden wird. Ein weiterer Aspekt sind Defizite in der Kommunikation (Ärzte nehmen Patienten nicht ernst?!) Patienten machen die Erfahrung, dass Ärzte über ihre Köpfe hinweg entscheiden. Sie haben auch schon erlebt, dass bei der Verordnung wenig sorgfältig vorgegangen wurde, das heißt ohne die Dosis zu benennen oder ohne zu fragen, welche Medikamente außerdem genommen werden, damit Wechselwirkungen berücksichtigt werden können. Die Patientinnen nehmen es den Ärzten sehr übel, wenn sie sich zum Beispiel mit ihren Schmerzen nicht ernst genommen fühlen. Ein weiterer Aspekt ist die Eigenverantwortlichkeit des Patienten. Es gibt Patienten, die vom Arzt erwarten, dass er sie auf bestehende Möglichkeiten hinweist, sie wollen dem Arzt zudem nichts vorschreiben. Hinzu kommt, dass die ältere Generation zum Gehorsam erzogen wurde und nie auf die Idee kam, den Arzt zu hinterfragen. Die Betroffenen sehen sich als informierte Patientinnen mit langjähriger Erfahrung und haben erlebt, dass manche Ärzte damit schlecht umgehen können: Ich versuche mitzudenken und 30

31 mitzuarbeiten, manche Ärzte wollen das eigentlich nicht (hier fiel der berühmte Satz von den Göttern in Weiß). Eine weitere Frage zur Kommunikation über Therapie-Untreue war: Wenn Sie sich nicht an eine Medikamentenverordnung gehalten haben: Nehmen Sie sich vor, mit Ihrem Arzt darüber zu sprechen? Zwei Aspekte wurden benannt: Die Selbsthilfegruppe motiviert zum Sprechen Die Selbsthilfe sieht sich selbst in der Pflicht, zum Dialog aufzufordern. Deshalb motiviert sie ihre Mitglieder immer wieder, sich offen und ehrlich mit dem Arzt auseinanderzusetzen, zum Beispiel sagt Frau L.: Was wir in unseren Gruppen immer wieder verbreiten, ist frag den Arzt! Du hast die ganze Zeit die weiße Tablette gekriegt, jetzt kriegst Du eine rote, frag, warum! Die Mitbetroffenen machen sich auch gegenseitig Mut, in den Dialog zu treten und bei Bedarf auch kritische Punkte zu thematisieren. Ein weiterer Aspekt ist die Erfahrungen mit dem Ansprechen. Die Diskussionsteilnehmer haben sehr unterschiedliche Erfahrungen damit gemacht, ihre Bedenken beim Arzt anzusprechen. Wenn sie es taten, gingen die Erfahrungen von klarer Ablehnung über das kann nicht sein bis zum Eingehen auf die Berichte der Patienten, auch wenn erst verhandelt werden musste. Mit wenigen Ausnahmen wurde durch die Auseinandersetzung auch das gewünschte Ergebnis erzielt. Die Frage: Was könnte Sie motivieren, die Medikamente doch nach Vorschrift / ordnungsgemäß zu nehmen? erbrachte viele Hinweise. So sind verständliche und ausführliche Aufklärung, inhaltlich sowie zeitlich von Bedeutung, denn Transparenz ist ein wichtiger Motivationsfaktor für die Therapietreue. Ein weiterer Aspekt ist die medizinische Kompetenz des Arztes. Die Glaubwürdigkeit ist eng an die Person des Arztes geknüpft. Wenn der Arzt des Vertrauens gefunden wurde, zeigen sich die Beziehungen als sehr gefestigt. Ein anderer Aspekt ist die kommunikative Kompetenz des Arztes Ein wichtiger Motivationskiller ist dabei das Ignorieren oder nicht Wahrnehmen bzw. über den Patienten hinweg sprechen - wird er auch sediert? - während der Patient nicht weiß, dass er Psychopharmaka bekommt. 31

32 Alle diese Aspekte führen zu der vertrauensfördernden Haltung des Arztes. Ein großer Motivator ist Vertrauen: Vertrauen, um manchmal extreme Nebenwirkungen aushalten zu können, aber auch Vertrauen in die Unabhängigkeit des Arztes. Frau M. sagt: Wenn ich mich mit meiner Ärztin unterhalte, weiß ich, sie redet mit mir. Sie redet nicht mit meiner Erkrankung. Ein anderer Aspekt sind Förderliche Rahmenbedingungen Da jede Krankheit Wechselwirkungen mit der Psyche in Gang setzt, wünschen sich die Patienten, dass Ärzte mit Psychotherapeuten kooperieren, vor allem bei komplexen Krankheiten wie HIV, Krebs oder MS. Außerdem halten sie Kommunikationstrainings und Empathie-Schulungen für Ärzte als Pflichtfach im Rahmen ihrer Ausbildung für förderlich. Mehr Zeit für Gespräche wäre auf jeden Fall hilfreich : sagen die Betroffenen, außerdem: Patienten sollten die Rahmenbedingungen kennen, auch die finanziellen. Schlussendlich der Aspekt der Partizipativen Entscheidungsfindung: Partnerschaftliches Aushandeln Die Diskussionsteilnehmer wissen es sehr zu schätzen, wenn Ärzte sich mit auf den Weg machen, nach guten Lösungen zu suchen, und sich dabei auch den Zweifeln des Kranken stellen: Herr L. sagt: Auch wenn der Arzt nicht von vorneherein alles weiß, kann man beschließen, gemeinsam nach dem Weg zu suchen. Dabei ist der Patient Experte für seinen Körper und der Arzt der Experte zum Beispiel für die Chemie der Medikamente. Herr W. meint: Letztlich geht es um die Frage: Was können wir gemeinsam tun, um die Lebensqualität zu steigern? Werfen wir noch einen letzten Blick auf die Herausforderungen für Patienten. Den Diskussionsteilnehmern ist sehr bewusst, dass auch die Patientenseite Verantwortung für den Kommunikationsprozess und für ihren Therapieverlauf hat. Auch sie müssen für Augenhöhe sorgen. Neben dem Erwerb nützlicher Kommunikationstechniken müssen Patienten ebenfalls an ihrer Haltung bzw. Einstellung arbeiten. Sie sollten selbstbewusst und zielorientiert kommunizieren lernen. Es ist wichtig, dass Patienten lernen zu äußern, was ihnen fehlt, und Bedenken offen anzusprechen. Sich auf Augenhöhe verständigen heißt für Patienten, sich vor dem Arztkontakt schlau zu machen und konkrete Fragen zu stellen. Soziale und kommunikative Kompetenzen sind auch auf Patientenseite ausbaufähig. Selbsthilfegruppen schulen die Patienten darin, zum Punkt zu kommen, und fordern sie zum Beispiel auf teile deinem Arzt doch bitte mit, was er tun muss, damit du ihm vertrauen kannst. 32

33 Auch für die Patienten ist es wichtig, eine förderliche Haltung einzunehmen. Die Patienten sind sich bewusst, dass auch sie sich bemühen müssen, offen zu sein. Wenn der Arzt fragt Wie geht es Ihnen?, muss man auch seine Symptome klar benennen und nicht aus Angst vor weiteren Verordnungen schweigen. Nur dann ist ein effektives Vorgehen möglich. Patienten sind zwar Experten für ihren eigenen Körper, aber wenn sie sich anmaßen, dass sie jetzt mehr wissen als der Arzt, haben sie keine guten Voraussetzungen im Arztkontakt. In der Selbsthilfe werden sie ermuntert, sich selber zu hinterfragen. Ein wichtiger Aspekt ist die Krankheit akzeptieren zu lernen Für alle war es eine große Herausforderung, die Krankheit und auch die Schmerzen als ständigen Begleiter zu akzeptieren. Die Erkrankung anzunehmen ist ein schwieriger Prozess, Freundschaften brechen weg. Gegen die Krankheit kämpfen kann Nebenwirkungen verstärken, kann zusätzlichen Stress verursachen. Frau T.: Viele Leute sitzen nach Monaten, zum Teil nach Jahren noch da und fragen sich, was bin ich noch wert, wenn ich nichts mehr richtig kann. Ein weiterer Aspekt ist Internet-Informationen kritisch zu bewerten. Der Arzt sollte der wesentliche Ansprechpartner sein, nicht das Netz, meinten die Diskussionsteilnehmer. Die Patienten suchen dort an allen möglichen Stellen irgendwelche Informationen und lassen sich manchmal auch von sehr merkwürdigen Informationen beeindrucken und werden dann hin- und hergerissen. Sagt Frau W. Und ein letzter, aber dabei nicht weniger wichtiger Punkt ist, Eigeninitiative zu entwickeln. Die Gesellschaft erwartet eine Gesundheitsreparatur im Krankenhaus wie eine Autoreparatur in der Werkstatt. Ohne Eigeninitiative geht es aber nicht. Es erfordert Selbstdisziplin, täglich Gymnastik zu machen, denn der Erfolg ist nicht sofort spürbar, und das Unterlassen merkt man erst nach einer Woche., sagt Herr O. Ich möchte mich an dieser Stelle noch einmal ganz herzlich bei den Damen und Herren bedanken, die sich in den Fokusgruppen bereit erklärt haben die nicht ganz leichten Fragen zu beantworten. Auch Ihnen, sehr geehrte Damen und Herren im Saal, herzlichen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! 33

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35 3.5 Selbstbestimmung von Patientinnen und Patienten stärken Dirk Meyer, Der Patientenbeauftragte der Landesregierung NRW, im Gespräch mit Dr. Winfried Kösters Dr. Kösters: Sie sind seit 2013 Patientenbeauftragter. Wie geht man mit der Vielfalt der Patienten um? Meyer: Man muss genau hinschauen. Ich sehe das auch als hohe ärztliche Kunst, einen Patienten lange zu behandeln und dabei Alter, Umfeld und kulturellen Hintergrund zu berücksichtigen. Als Patientenbeauftragter lerne ich jeden Tag dazu. Vorher war ich mit der organisierten Selbsthilfe vertraut, durch die Eingaben lerne ich auch die nicht organisierten Patienten kennen. Kein Drehbuchschreiber kann sich ausdenken, was mir an problematischen Situationen geschildert wird. Dr. Kösters: Wie kann man denn die Selbstbestimmung der Patienten stärken? Meyer: Ich glaube, das ist ein Prozess, der sehr viel mit Wertschätzung zu tun hat. Ich muss mich selber mit meiner Krankheit oder Problematik ernst nehmen, aber ich brauche auch die Wertschätzung und das ernstnehmen vom Arzt. In der Realität klappt die Kommunikation aber nicht immer. Manche Patienten senden einen so wütenden Brief an den Arzt, dass ich verstehen kann, dass der Arzt sauer reagiert. Beide müssen dann ihr Verhalten hinterfragen. 35

36 Und auch der Arzt ist ein Individuum, der von seinem persönlichen Lebensumfeld beeinflusst wird. Dr. Kösters: Was heißt das für die Fortbildung? Meyer: Sowohl in der Ausbildung an der Uni als auch in der Fortbildung muss der Kommunikation mehr Zeit gewidmet werden. Abgesehen davon wird die Kommunikation in der Arzt- Patient-Beziehung zu wenig bezahlt. - Patienten in der organisierten Selbsthilfe haben sich auf den Weg gemacht, ihr eigenes Kommunikationsverhalten zu verbessern. Wie können wir auch den nicht organisierten Patienten den Rücken stärken oder denjenigen, die aufgrund einer kognitiven oder einer Sprachbehinderung in der Kommunikationsfähigkeit eingeschränkt sind? Dr. Kösters: Was sagen Sie zu dem Ziel, auf Augenhöhe zu kommunizieren? Meyer: Damit müssen wir eigentlich täglich scheitern. Nonverbal sind wir ja immer im Austausch, wenn wir Menschen begegnen. Eine Begegnungssituation ist immer komplex. Wie können wir im Alltag unsere Sensibilität erhalten? Manchmal muss man ja schon zum Selbstschutz den Blick enger halten. In unserem Arbeitskreis haben wir ja eine Form gefunden, als Patientenorganisation und KV auf Augenhöhe zu kommunizieren. Augenhöhe heißt für mich, den Anderen in seinem Anderssein zu akzeptieren. Wir kommunizieren nicht als Gleiche, sondern als Ungleiche, aber Gleichwertige. Dr. Kösters: Muss man nicht die Diskussion um andere Zielgruppen erweitern, zum Beispiel auf Patientenseite die Dementen oder Angehörigen hereinnehmen oder auf Arztseite die Medizinischen Fachangestellten, die Apotheker und so weiter? Meyer: Ja natürlich. Wenn zum Beispiel ein Patient entscheidet, seine lebensverlängernden Medikamente nicht mehr zu nehmen, ist auch sein Partner davon betroffen. Dr. Kösters: Dr. Potthoff möchte den Prozess fortsetzen. Was nehmen Sie heute schon mit? Meyer: Natürlich gibt es noch keine Lösung, aber der begonnene Prozess macht Hoffnung, dass wir weitere Akteure gewinnen werden, und dass auch die Krankenhausversorgung, die Pharma und so weiter mit dazu kommt. Darüber hinaus kann man das kooperative Vorgehen in unserer Arbeitsgruppe auch als Modell nutzen, das man auf andere schwierige Fragestellungen übertragen kann. 36

37 4. Podiumsdiskussion 4.1 Statements Die Teilnehmer der Podiumsdiskussion waren vorab gebeten worden, ein Statement für die Dokumentation abzugeben. Lutz Engelen, Präsident der Apothekerkammer Nordrhein Ausgangslage: Das Ausmaß der Non-Compliance wird je nach Krankheitsbild zwischen 12 und 35 Prozent (durchschnittlich 25 Prozent) geschätzt 1. Vor allem Patienten mit Atemwegserkrankungen, Diabetes mellitus und Schlafstörungen halten sich oft nicht an ihre Medikation. Bei vielen Langzeitbehandlungen wurden Compliance-Raten zwischen lediglich 40 und 50 Prozent ermittelt 2. Die Auswirkungen werden in der Praxis häufig unterschätzt. Statements: 1. Non-Compliance in der Apotheke ist insbesondere auffällig bei Krankheitsbildern ohne akuten Leidensdruck (Bluthochdruck, Lipidstoffwechsel, Diabetes). Patient äußert gegenüber Apotheker immer wieder Unverständnis über ärztliche Maßnahmen und medikamentöse Therapie. Patient hinterfragt deren Notwendigkeit direkt oder indirekt in der Apotheke, äußert direkt oder indirekt Therapieängste (Nebenwirkung, Horrorszenario 1 ) DiMatteo, M. R., Variations in patients adherence to medical recommendations: a quantitative review of 50 years of research. Med. Care 42 (2004) Partridge, A. H., et al., Adherence to therapy with oral antineoplastic agents. J. Natl. Cancer Inst. 94 (2002)

38 Beipackzettel - Die wollen mich vergiften, ich hab doch nichts. ) oder klagt über Einschränkung der Lebensqualität. 1. Apotheker unterstützt im Patientengespräch fachlich und empathisch die Therapieentscheidungen des Arztes, bietet Erklärungshilfen und berät in angstfreier Umgebung in patientennaher Sprache. 2. Durch interdisziplinäre Zusammenarbeit und regelmäßigen Austausch sollten im therapeutischen Team Arzt/Apotheke typische Settings bzw. Patientenverhalten allgemein besprochen werden. Heilberufe sollten mit gleicher Sprache sprechen, Patientenprobleme gleich einschätzen/werten und mit ihren Hilfen, Beratungen usw. gleichschrittig sein. Zu vermeiden sind unterschiedliche Einschätzungen und Bewertungen (fachlich / persönlich), die Patient als Unterstützung für seine Entscheidung zur Non-Compliance nutzt, hinter der er sich versteckt. 3. Arzt und Apotheker müssen abschätzen lernen, was der Patient wirklich will. Entscheidet sich dieser autonom für Non-Compliance und möchte er bewusst die Heilberufe darüber im Unklaren lassen oder rutscht er aus Angst, Bequemlichkeit, Unkenntnis unbewusst in diesen Status? Der Heilberufler will i.d.r. reflexartig helfen, weil er erkennt, dass die Gesundheit des Patienten gefährdet ist. Will der Patient diese Hilfe aber überhaupt? Und wenn welche? Der Patient ist auf dem Weg zur Compliance mitzunehmen, man braucht seine Einwilligung. Nicht nur für den langfristigen Therapieerfolg sondern auch um Datenschutz- und Persönlichkeitsrechte zu wahren. Es besteht sonst das Risiko, dass die wohlgemeinte Hilfe der Heilberufler an rechtliche Grenzen stößt. Hildegard Mang, Rheuma Liga Wissen ist Verantwortung und das beidseitig und auf gleicher Augenhöhe dafür benötigt der Arzt aber Zeit" Aufklärung über Diagnose und Medikamente ist für den Patienten wichtig. Oft fehlt dafür aber die Zeit! Genauso wichtig ist aber auch, den Arzt wissen zu lassen, welche Probleme ich mit der Erkrankung und deren Behandlungsformen habe. Fürchte ich evtl. die Reaktion meines Arztes? Akzeptiert dieser Entscheidungen der Patienten oder wird dies als persönliche Niederlage empfunden? Gemeinsam statt einsam - Nur ein gutes Team bringt den ersehnten Erfolg." Ein chronisch kranker Mensch braucht ein Netzwerk von Ärzten, Therapeuten und Selbsthilfe, die Hand in Hand arbeiten. Nur so kann der Patient die Herausforderung der Erkrankung annehmen und sein Leben weiter lebenswert gestalten. Kommunikation ist das A und O - und das in patientenfreundlicher Sprache" Kommuniziere ich nicht offen und ehrlich, ist eine erfolgreiche Behandlung selten möglich. Verheimliche ich meinem Arzt, das ich die wichtigen Medikamente nicht nehme, ist das Vertrauensverhältnis gestört. Wem bringt das was - ich schade mir selbst! Gelungene Kommunikation ist, wenn der Arzt dem Patienten mit verständlichen Worten begegnet, und der Patient freundliche, klare Worte wählt, wie dieses Beispiel zeigt: "Herr Doktor wollen Sie mich mit dem Medikament umbringen" oder "Herr Doktor, ich habe Angst vor den Nebenwirkungen..." 38

39 Dr. med. Peter-Johann May M.A., Krankenhausgesellschaft NRW Eine belastbare Therapieadhärenz erfordert eine breite Informationsbasis der Patientinnen und Patienten sowie einen kontinuierlichen Dialog mit allen Behandlungsbeteiligten. Hierbei ist die Selbsthilfe ein wichtiger Partner. Der Therapieerfolg wird maßgeblich von einer partizipativen Entscheidungsfindung und einer Therapieadhärenz beeinflusst. Dr. med. Ralf Raßmann, Facharzt für Allgemeinmedizin 1. Viele Patienten, die in die Sprechstunde kommen, sind verunsichert. Vorinformationen durch Internet, Freunde und als Info getarnte Produktanzeigen lassen Patienten vermuten, dass sie möglicherweise schwer erkrankt sind. Dadurch ist eine wesentliche Arbeit die Aufklärung über Harmlosigkeit von Symptomen und Befunden. 2. Die Kommunikation der Ärzte, hier insbesondere der Fachärzte, ist teilweise miserabel. Eine wesentliche Aufgabe in der Hausarztpraxis besteht in der Erklärung von Facharztbefunden. 3. Die Beipackzettel von Medikamenten sind juristische Absicherungen des Herstellers und dienen in der jetzigen Form nicht als Information, mit der sich Risiken, Nebenwirkungen, aber vor allem der Nutzen einschätzen lässt. Diese Punkte (Liste nicht abschließend) führen aber dazu, dass Patienten den Glauben an die Ärzteschaft an sich verlieren und ggf. ihr eigenes Süppchen kochen 4. Das Konzept der Beratung der Patienten auf Augenhöhe ist so nicht sinnvoll. Sechs Jahre Studium, fünf Jahre Facharztweiterbildung und Berufserfahrung können nicht vom Patienten durch "Recherche" im Internet ausgeglichen werden. Vielmehr sind Patienten durch die Informationsflut oftmals so verunsichert, dass sie lieber gar nichts machen, bevor sie etwas Falsches tun. 4.2 Zusammenfassung der Podiumsdiskussion Dass 30 Prozent der Patienten ihre Medikamente nicht nehmen, kann Klaus-Werner Mahlfeld, Vorstand der Plasmozytom/Multiples Myelom Selbsthilfegruppe NRW, gut nachvollziehen. Er selber hatte einen Arzt, der alles bis ins Detail erklärte. Deshalb hat er ihm vertraut, auch als die erste und die zweite Tablette nicht gewirkt haben und das Erfolgserlebnis erst mit dem dritten Medikament kam. In seiner Selbsthilfegruppe erlebt er immer wieder, dass Patienten enorme Schwierigkeiten mit ihren Tabletten haben, wenn sie nicht bereit sind, sich mit ihrer Krankheit auseinanderzusetzen. Hinzu kommt, dass sie sich oft nicht trauen nachzufragen, wenn sie etwas nicht verstanden haben. Es ist Mahlfeld daher sehr wichtig, dass seine Selbsthilfegruppe dazu beiträgt, dass die Betroffenen zu mündigen Patienten werden. Zu den Gruppentreffen werden inzwischen Fachärzte einge- 39

40 laden, so dass die Gruppenmitglieder nicht nur lernen können, Fragen zu stellen, sondern auch noch fundierte Antworten bekommen. Auch Hildegard Mang, seit 28 Jahren aktiv in der Rheumaliga NRW, kennt Kommentare wie Das Teufelszeug nehme ich nicht. Die Patienten haben Angst, es fehlt an der Erfahrung, dass Tabletten gut sind. Leider wird in unserer Gesellschaft häufiger von Schlechtem geredet als vom Guten. Mang hat selber die Erfahrung gemacht, dass Angst ein schlechter Ratgeber ist und man sich in der Hilflosigkeit ganz klein fühlt. Sie wollte zu Anfang die starken Tabletten auch nicht nehmen und probierte Alternativen aus, bis ihr Leben unerträglich wurde. Dann hat sie sich an die Tabletten herangewagt. Sie findet es ganz wichtig, die Angst der Patienten zu berücksichtigen. Leider fehlt es oft an Zeit für eine entsprechende Aufklärung. Dr. Ralf Raßmann, Düsseldorfer Hausarzt, kann sich durchaus vorstellen, dass auch in seiner Praxis 30 Prozent der Patienten seinen Verordnungen nicht folgen, egal, ob es sich um Medikamente, Ergotherapie oder Verhaltensänderungen handelt. Er kann als Arzt und Fachmann nur Therapieangebote machen, von denen man aufgrund entsprechender Studien weiß, dass sie vernünftig sind. Wenn Patienten Medikamente als Gift bezeichnen, erklärt er, dass es Wirkstoffe mit erwünschten und unerwünschten Nebenwirkungen sind und dass man über beide reden muss. Wenn er sieht, dass ein Diabetiker nicht von seinen schlechten Laborwerten runterkommt, fragt er immer wieder nach, wie es denn mit der von ihm vorgeschlagenen Bewegungstherapie klappt. Wenn er dann erfährt, dass der Diabetiker abends zu müde ist, um noch aktiv zu werden, schaltet er gedanklich um und überlegt mit dem Patienten, wie man denn mehr Bewegung in den Alltag einbauen könnte. Solch ein Gespräch wird leider weniger honoriert als eine Ultraschall-Untersuchung. Problematisch ist für ihn ein halbinformierter Patient, der auf seiner Meinung besteht und andere damit beeinflusst. Ein Gespräch auf Augenhöhe ist möglich, wenn man Augenhöhe wie Dirk Meyer definiert (s. S. 36). Das heißt, in gegenseitiger Wertschätzung kann der Patient eine Frage stellen und er kann als Fachmann antworten. 40

41 Lutz Engelen, Präsident der Apothekerkammer Nordrhein und seit 25 Jahren Fachapotheker in Herzogenrath, bedauert, dass auch seine Berufsgruppe Kommunikation nicht gelernt hat. Auch er hat die Erfahrung gemacht, dass eine ausreichende Aufklärung die Compliance verbessert. Die Beratung des Patienten stößt allerdings an Grenzen, weil man nicht komplett über das Krankheitsbild informiert ist. Manchmal wäre es auch hilfreich, die Argumentationsstrategie des Arztes zu kennen, um die eigenen Empfehlungen danach auszurichten. Das würde dem Patienten das Verständnis erleichtern. Ein großes Problem sieht Engelen in den Rabattverträgen, die Apotheker dazu zwingen, ein Medikament wirkstoffgleich auszutauschen. Dies stiftet viel Verwirrung auf Seiten der Patienten und kann der ärztlichen Therapie zuwider laufen. Der Arzt kann den Austausch aber verhindern oder der Apotheker kann das dem Patienten bekannte Medikament herausgeben und das Rezept mit pharmazeutische Intervention kennzeichnen. Wenn Patienten von vorneherein sagen, dass sie das Medikament eigentlich ablehnen, empfiehlt die Apotheke, noch einmal mit dem Arzt zu reden. Manchmal wollen Patienten aber auch ihre Wunsch-verordnung durchsetzen und dazu Apotheker und Arzt gegeneinander ausspielen. Engelen zufolge sind bei dem Thema Medikamentenverordnung und Therapietreue auch zum Beispiel die Ehepartner und das Pflegepersonal einzubeziehen. Ein Modellversuch in einem Heim zeigt zum Beispiel, dass durch geschultes Personal und schnelle Rücksprache mit den behandelnden Ärzten die medikamentöse Versorgung verbessert werden kann. Dr. Peter-Johann May von der Krankenhausgesellschaft NRW hat es im Krankenhaus mit einem anderen Setting zu tun. Aufgrund der akuten und häufig ausgeprägten Beschwerden verspüren die Patienten einen entsprechenden Hilfebedarf und akzeptieren im Krankenhaus auch nebenwirkungsreiche Medikamente, weil der Nutzen im Sinne einer Beschwerdereduktion unmittelbar wahrgenommen wird. Insofern besteht im Krankenhaus eine höhere Adhärenz. Im niedergelassenen Bereich sind die Behandlungserfolge, insbesondere bei chronisch Erkrankten, nur deutlich kleinschrittiger zu erreichen, automatisch werden dann die Nebenwirkungen stärker wahrgenommen und machen es den niedergelassenen Kolleginnen und Kollegen schwerer, eine zufriedenstellende Therapietreue zu erwirken. Deshalb müssen 41

42 bereits im Krankenhaus durch eine partizipative Entscheidungsfindung und ausführliche Aufklärung/Information die Weichen in Richtung Therapie-Akzeptanz gestellt werden. Bezüglich der Entlassmedikation wird versucht, trialogisch zu handeln, das heißt, die Patientinnen und Patienten sowie deren Angehörige als auch die niedergelassenen Kollegen bestmöglich einzubeziehen. Dazu gibt es auch schon Initiativen auf der Bundes- und Landesebene. 4.3 Die Publikumsanwälte präsentieren Fragen der Veranstaltungsteilnehmer Zu Beginn der Veranstaltung hatten alle Teilnehmer Karten bekommen mit der Bitte, darauf Fragen und Diskussionsbeiträge zu notieren. In der Pause wurden diese eingesammelt. Die beiden Publikumsanwälte, Dr. Frank Bergmann und Ulf Jacob, sortierten die Karten und stellten einige Fragen vor. Der Moderator Dr. Winfried Kösters gab diese dann an das Podium weiter. Dr. Bergmann: Eine Ärztin will wissen, ob sich der Arzt nicht als Lotse durch den medizinischen Informationssumpf verstehen sollte anstatt sich als Missionar, Überzeuger oder sogar Überredner zu betätigen? Dr. Raßmann: Als Hausärzte bekommen wir Informationen von den Patienten und von den Fachärzten und sammeln diese. Wir verstehen uns sowohl als Patientenmanager und Begleiter wie auch als Patientenanwalt. Dr. Bergmann: Warum wird nicht im Konsilium betreut? fragt ein Diabetiker. Medikamente wie zum Beispiel Cortison sind für ihn ein Problem. Er fühlt sich als Patient verunsichert. Dr. May: Im Krankenhaus ist eine interdisziplinäre und interprofessionelle Behandlung aufgrund der bestehenden Abteilungsstrukturen einfacher umsetzbar. Insofern können ganzheitliche Behandlungskonzepte eher erreicht werden. 42

43 Mang: Ich wünsche mir, dass sich die verschiedenen Fachärzte und der Hausarzt gemeinsam um mich kümmern. Es ist aber nach wie vor schwierig, alle unter einen Hut zu bekommen, um die richtige Behandlung zu erhalten. Dr. Raßmann: Cortison ist wirklich ein Riesenproblem. Es wirkt prima bei einem Rheuma- Schub, aber gleichzeitig geht der Zuckerwert hoch. - Rein rechtlich haben wir bereits die Situation, dass alle Informationen zu einem Patienten an einer Stelle zusammen kommen sollen, das wurde aber ausgehöhlt. Seit Abschaffung der Praxisgebühr wissen wir nicht mehr, zu welchen Fachärzten der Patient geht. Dadurch wird es schwieriger, eine gescheite Therapie zu machen. In den letzten zwei Jahren hat sich der Patient immer mehr selber gemanagt. Jacob: Patienten haben sich in ihren Kommentaren oft auf die Generika bezogen. Sie fragen sich, ob die Wirkstoffgleichheit wirklich gewährleistet ist, und machen auf Unverträglichkeiten bezüglich der Zusatzstoffe aufmerksam, zum Beispiel auf Lactose. Engelen: Das Thema ist komplex. Der Gesetzgeber besteht auf einem Regress, wenn der Austausch von Medikamenten unbegründet erfolgt ist. Aber natürlich muss gewährleistet sein, dass Unverträglichkeiten berücksichtigt werden und dass man gegebenenfalls klärt, welche Erfahrungen mit Umstellungen bestehen. Bei 50 bis 60 Prozent der Patienten kann man das Medikament problemlos austauschen. Die Ersparnis dadurch entlastet zunächst unser Versicherungssystem, ist aber mit einem enormen Aufklärungsbedarf verbunden. Immerhin ist der Gesetzgeber inzwischen einsichtig geworden, zum Beispiel bei der Schilddrüsenmedikation und bei Immunsuppressiva. Was durch die Rabattverträge erspart wird, wird aber letztlich beim Justieren der neuen Verordnung wieder ausgegeben. 43

44 Jacob: Das Internet läuft der Selbsthilfe inzwischen den Rang ab, weil sich die Leute jetzt dort die Informationen holen. Deshalb gibt es die Anregung, dass Ärzte auf Selbsthilfegruppen aufmerksam machen. Auch die Hilfesysteme nehmen ab, weil die Leute mehr ins Netz gehen. - Nochmal zu der Verunsicherung durch Generika: Die Patienten fragen sich, ob sie Versuchskaninchen sind. Und ob sie eher dem Arzt oder dem Apotheker vertrauen sollen. Mang: Ich bin ein Versuchskaninchen! Wäre ich nicht offen für Neues, säße ich nicht hier. Es gibt eine Vielfalt an Wirkstoffen, die aber nicht bei jedem auf die gleiche Weise wirken. Man muss es ausprobieren. Dr. Bergmann: Sicher gibt es Ängste, mit unbekannten Medikamenten konfrontiert zu werden. Aber eine Ärztin möchte wissen: Warum wird so selten die Frage gestellt, welche Nebenwirkungen OTC-Präparate (frei verkäufliche Arzneimittel, Selbstmedikation ) haben? Engelen: Wir sind selber überrascht, wie viele hochpotente Arzneistoffe aus der Verschreibungspflicht herausgenommen wurden, zum Beispiel Diclophenac, Ibuprophen oder kortisonhaltige Nasensprays. Wenn Hausarzt, Facharzt und Apotheke einen Patienten ohne Kommunikation untereinander begleiten, kann das einen hochbrisanten Mix ergeben. Dazu kommt, dass Patienten ihre Medikamente in verschiedenen Apotheken besorgen. Wenn die beteiligten Fachleute nichts voneinander wissen, können sie auch nicht auf Wechselwirkungen aufmerksam machen. Dr. Bergmann: Die Patienten fragen auch, wer bei Neben- und Wechselwirkungen der bessere Ansprechpartner ist: der Arzt oder der Apotheker? Theiß: Nordrheinische Praxen haben die Möglichkeit, sich bei der Beurteilung komplexer Arzneimitteltherapien durch einen Medikations-Check unterstützen zu lassen. Den Online- Check übernimmt ein Team aus Apothekern und erfahrenen Pharmakotherapie-Beratern. Dadurch wird die Arzneimitteltherapiesicherheit der Patienten gefördert. Dr. Raßmann: Patienten berichten uns häufig, was sie zusätzlich nehmen und bringen oft sogar einen Zeitungsartikel dazu mit. Entlarvend ist dann immer das Wörtchen Anzeige über dem Beitrag. Das Problem ist die Komplexität aufgrund der Partikularinteressen in unserem Gesundheitssystem. Der Patient weiß nicht, wie er die Informationsflut filtern soll und wie er Wissen generieren kann. Mit Verunsicherung kann man viel Geld verdienen. Ich ziehe daraus den Schluss: Man suche sich den Arzt des Vertrauens und folge diesem. Mang: Wir haben leider das Problem, dass man bei einem Schub nicht schnell genug einen Arzt findet. Die Betroffenen kommen dann zu uns und fragen zum Beispiel, wie wir Weihrauch als Arzneimittel einschätzen. Wir empfehlen auszuprobieren, ob es hilft, und auf jeden Fall mit dem Arzt darüber zu sprechen. Die Rheuma-Liga bietet Betroffenen übrigens Kurse zum Selbstmanagement an. Jacob: Der Beipackzettel ist auch noch ein Problem, es fehlt eine Übersetzungshilfe. In Amerika muss den Informationen ein allgemeinverständlicher Text vorangestellt werden. Eine Patientin schreibt, dass im Beipackzettel eine häufige Kontrolle empfohlen wird, der Arzt habe sie dazu aber erst ein Jahr später einbestellt. Dr. Bergmann: Eine andere chronische Patientin fühlt sich zum Ärzte-Hopping gezwungen, weil Ärzte im Hinblick auf ihr Budget nicht alles verschreiben. 44

45 Dr. Raßmann: Wir haben stark vereinfacht - ein Medikamentenbudget in Höhe von 40 Euro für einen Patienten und 120 Euro für einen Patienten im Rentenalter. Bei Überschreitung dieses Medikamentenbudgets droht Regress für den verschreibenden Arzt, so dass wir dann die Medikation für unsere Patienten aus eigener Tasche zahlen müßten. Deshalb soll sich der Patient das Medikament beim Facharzt holen. Das meine ich mit Partikularinteressen im System. Die Trennung zwischen Krankenhaus- und niedergelassenen Ärzten ist für Patienten auch nicht verständlich. Jacob: Selbst in Selbsthilfe-Zeitschriften wird kräftig geworben. Selbsthilfen äußern den Eindruck, dass Ärzte etwas verkaufen wollen und zu viel verschreiben. Dr. Bergmann: Auch der Aspekt Zeit wird häufig genannt. Zeit sollte ebenso für die Aufklärung von Angehörigen eingesetzt werden. Wie kann erreicht werden, dass Zeit besser vergütet wird? wollen die Patienten wissen. Sie wünschen sich, dass die Selbsthilfe schon in die Ausbildungsstruktur der Medizinstudenten integriert wird, damit das frühe Kennenlernen dazu führt, dass Ärzte später Selbsthilfegruppen empfehlen. Mang: Rheumakranke wie ich gehen im Rahmen des Projektes Patient Partners an die Uni, wo wir von unseren eigenen Geschichten berichten. Die angehenden Mediziner sind sprachlos und können mir kaum glauben, dass es Tage gibt, an denen ich mich nicht selber anziehen oder mir eine Tasse Kaffee einschütten kann. Diese so erzeugte Betroffenheit bleibt ihnen im Gedächtnis hängen. Jacob: Weiterer Kommentare beziehen sich auf die Berücksichtigung der besonderen Situation von Flüchtlingen beziehungsweise von Patienten mit Migrationshintergrund. Nicht zuletzt sollte in jeder Kommunikation echter Humor nicht zu kurz kommen. 45

46 Abschluss-Runde Dr. Raßmann: Veränderung ist nur in kleinen Schritten möglich. Wir müssen den Patienten viel mehr in der eigenen Kompetenz stärken, weil er mit der Fülle an Informationen und Möglichkeiten umgehen muss. Mang: Nur zusammen mit dem Arzt kann man die Behandlung der Erkrankung voranbringen. Mahlfeld: Unsere Gruppe bekommt ärztliche Unterstützung, und dass ist ein großer Vorteil. Dr. May: Eine zufriedenstellende und nachhaltige Therapietreue braucht bei allen Prozessbeteiligten viel Geduld. Ich bin froh, dass mit dieser Veranstaltung wichtige Impulse gegeben wurden. Der Deutsche Ethikrat hat in diesem Zusammenhang gefordert, dass die sprechende Medizin besser in der Vergütungssystematik berücksichtigt werden solle. Dies betrifft den ambulanten und den stationären Bereich im gleichen Maße. Die DRGs (pauschaliertes Abrechnungsverfahren im Krankenhaus) werden derzeit in Teilen neustrukturiert, um den Personalkostenanteil in der stationären Versorgung besser abbilden zu können. Engelen: Die diskutierten Fragen brauchen eine Struktur. Die Kassenärztliche Vereinigung hat zwar einen gesetzlichen Auftrag, die Versorgung angemessen sicherzustellen, aber viele Fragen gehen auch in Richtung Apothekerschaft. Wir sind gerne bereit, uns gemeinsam mit der KV Nordrhein für mehr Therapietreue und Kommunikation zu engagieren. Dr. Kösters: Der Arbeitskreis ist von Anfang an strukturiert vorgegangen und hat mit Hilfe der Fokusgruppen die zentralen Werte Dialog, Vertrauen, Zeit und Wertschätzung identifiziert. Es besteht Konsens, dass zur Treue mehr als zwei beitragen müssen. Dazu braucht es Zeit. Alle Anwesenden sind zu Botschaftern geworden, um in den eigenen Kreisen das Thema der Offenheit im Gespräch zwischen Patient und Arzt und anderen Beteiligten zu fördern. 46

47 4.4 Flyer zur Fachtagung Zur Treue gehören immer zwei 47

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49 5. Kontaktdaten der Arbeitskreis-Mitglieder und der Referenten KOSKON NRW Koordination für Selbsthilfe-Unterstützung in Nordrhein-Westfalen Petra Belke Friedhofstraße 39, Mönchengladbach Tel Fax Dr. Frank Bergmann Vorsitzender der Vertreterversammlung Neurologe und Psychiater Kapuzinergraben 19, Aachen Tel.: bergmann@bvdn-nordrhein.de Landesapothekerkammer Nordrhein Lutz Engelen Sek. Barbara Armenia Poststr. 4, Düsseldorf Tel / 222 b.armenia@aknr.de Deutsche Rheumaliga NRW e. V. Ulf Jacob III. Hagen 37, Essen Tel Fax jacob@rheuma-liga-nrw.de Gesundheitsselbsthilfe NRW Rita Januschewski Annenstr. 137, Witten Tel /-15 Fax rita.januschewski@paritaet-nrw.org Dr. phil. Winfried Kösters freier Journalist und Moderator Büro: Hauptstraße 49, Bergheim (Frau Brings) Tel.: / Fax: / info@winfried-koesters.de 49

50 Plasmozytom/Multiples Myelom Selbsthilfegruppe NRW e.v Klaus-Werner Mahlfeld Dornaperstr. 18, Haus 1, Wuppertal Tel Deutsche Rheuma-Liga NRW Hildegard Mang Tel / Mobil 0171 / hmang@gmx.de Krankenhausgesellschaft Nordrhein-Westfalen e.v. Dr. med. Peter-Johann May M.A. Humboldtstraße 31, Düsseldorf Tel pmay@kgnw.de Kassenärztliche Vereinigung Nordrhein KOSA Marita Meye Tersteegenstraße 9, Düsseldorf Tel Fax Marita.Meye@kvno.de Der Beauftragte der Landesregierung Nordrhein-Westfalen für Patientinnen und Patienten Dirk Meyer Gesundheitscampus-Süd 9, Bochum Tel Fax info@patientenbeauftragter.nrw.de Kassenärztliche Vereinigung Nordrhein Dr. med. Peter Potthoff, Mag. Iur. Tersteegenstraße 9, Düsseldorf Tel Fax Peter.Potthoff@kvno.de 50

51 Dr. Ralf Raßmann Facharzt für Allgemeinmedizin Fliednerstr.5, Düsseldorf Tel 0211 / Fax: 0211 / rassmann@dr-rassmann.de Aphasie-Regionalzentrum NRW Ostwestf.-Lippe Dr. Volker Runge Schlaganfallbüro In den Erlen 22, Wünneberg Tel Fax regionalzentrum.owl@aatalklinik.de Kassenärztliche Vereinigung Nordrhein KOSA Stephanie Theiß Tersteegenstraße 9, Düsseldorf Tel Fax Stephanie.Theiss@kvno.de Fotografin: Dipl. Des. Alexandra Malinka Düsseldorf Tel alexmalinka@gmx.de 51

52 6. Veröffentlichungen Patientenorganisationen und KV Nordrhein im Dialog (KOSA aktuell 03/2015) Therapietreue: Gespräche auf Augenhöhe führen (KVNO aktuell 05/2016) Zur Treue gehören immer zwei : Gemeinsam für mehr Offenheit (KVNO aktuell 6+7/2016) Zur Treue gehören immer zwei : Pressemitteilung der Gesundheitsselbsthilfe NRW 52

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