Wissenstransfer 2.0 Formen und Potenziale nicht- zer9fizierter Exper9se für LebenswissenschaBen und Medizin Verbundprojekt

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1 Wissenstransfer 2.0 Formen und Potenziale nicht- zer9fizierter Exper9se für LebenswissenschaBen und Medizin Verbundprojekt Günter Feuerstein & Anne Brüninghaus, Universität Hamburg Nils Heyen, Fraunhofer ISI

2 Mo9va9on für das Projekt Umbruch der Kommunika1on und Produk1on von lebenswissenscha7lichem und medizinischem Wissen: Veränderung des Wissenstransfers zwischen Gesellscha7 und Wissenscha7, auch durch Web 2.0 Zwischen Experte und Laie trij der Prosumer Inwieweit wohnt der nicht- zer1fizierten Exper1se von Prosumern das Potenzial inne, das Verhältnis von Lebenswissenscha7 und Gesellscha7 zu verändern? Wie lässt sich der Wissenstransfer zwischen Wissenscha7 und Gesellscha7 charakterisieren (v.a. Gesellscha7 - > Wissenscha7)? 2

3 Projektpartner Universität Hamburg, FSP BIOGUM PD Dr. Günter Feuerstein (Verbundleitung) Dipl.- Päd. Anne Brüninghaus (Leitung TP 1) Birte Carstensen (Studen1sche Hilfskra7) Fraunhofer- Ins1tut für System- und Innova1onsforschung ISI, Karlsruhe Dr. Nils Heyen (Leitung TP 2) Dipl.- Medienwiss. Jana Weitkamp Dara Hallinan, M.A. Philip Schütz, M.A. Marcia Nißen, B.Sc. (Studen1sche Hilfskra7) 3

4 Gliederung des Vortrags 1. Projektverbund: Hintergrund, Ziel, Forschungsfragen, Forschungsdesign, Methodik 2. Teilprojekt 1: Direct- to- Consumer- Gentests und Health Social Networks vom Arzt- Pa1ent- Verhältnis zur Peer2Peer - Kommunika1on? 3. Teilprojekt 2: Quan1fied Self neue Wissensquelle für Gesundheits- und Lebenswissenscha7en? 4

5 Verbundkonzept: Wissenstransfer 2.0 Formen und Potenziale nicht- zer9fizierter Exper9se für LebenswissenschaBen und Medizin

6 Hintergrund (I): zur Rolle des Prosumers Individuen konsumieren und produzieren Wissen. Zwischen den Experten und den Laien trij der Prosumer (Hellmann 2010) Akteure in diesem Zusammenhang als ac1ve par1cipant, inves1ga1ng collaborateur, self- tracker (Swan 2009) Par1cipatory turn (Prainsack 2011) mündet in peer2peer - Wissensproduk1on (Delfan1 2010) Besondere Sichtbarkeit dieses Phänomens in Lebenswissenscha7en & Medizin: 1. Wissensbasierte, individuelle Verantwortung 2. Ins9tu9onalisierte Deutungsmacht und Wissensmonopol von zer9fizierten Experten (Badura, Krohn/Weyer, Illich) 3. Emergenz neuer Kommunika9onsmedien (Kemel/Wheelert, TapscoJ/Williams) 6

7 Hintergrund (II): nicht- zer9fizierte Exper9se Kommunika1on von lebenswissenscha7lichem Wissen als Wechselwirkung (Liebsch/Manz 2010): Wissenscha7 Gesellscha7 Gesellscha7 Gesellscha7 Gesellscha7 Wissenscha7 Zer1fizierte nicht- zer1fizierte Exper1se: Rückfluss von außerhalb ins1tu1oneller Wissenscha7 generierter Exper1se verändert die bisherige Dichotomie von Laien/Gesellscha7 und Experten/ Wissenscha7 7

8 Hintergrund (III) Produk1on und Kommunika1on lebenswissenscha7lichen und medizinischen Wissens befinden sich im Umbruch. Dabei haben nicht- zer9fizierte Formen von Exper9se das Potenzial, den Erwerb, den Transfer und die Produk9on von wissenschablichem Wissen zu verändern. Auch das Verständnis von zer9fizierter und nicht- zer9fizierter Exper9se sowie deren Selbst- und Fremdzuschreibungen und Posi9onierungen können sich verändern. Iden1fizierte Beispielfelder: a) Direct- to- Consumer- Gentests mit Health Social Networks b) Quan1fied- Self- Bewegung 8

9 Ziele des Verbundprojekts Ziel des Verbunds ist es...zu untersuchen, inwieweit nicht- zer1fizierter Exper1se in den beiden Beispielfeldern das Potenzial innewohnt, das Verhältnis von Lebenswissenscha7en/Medizin und Gesellscha7 zu verändern und im Sinne eines Wissenstransfers 2.0 mitzugestalten...chancen und Risiken für Lebenswissenscha7en/Medizin und Gesellscha7 abzuschätzen...ggf. Handlungsop1onen für Poli1k, Medizin und Wissenscha7 zu entwickeln 9

10 Forschungsfragen 1) Wie gestaltet sich in den beiden Beispielfeldern der Wissenstransfer zwischen Lebenswissenscha7en/Medizin und Gesellscha7? 2) Wie verändern sich Selbst- und Fremdzuschreibungen in Bezug auf Exper1se? 3) Welche Einflusstendenzen nicht- zer1fizierter Exper1se auf die Wissenscha7 zeichnen sich ab? 4) Welche Potenziale und nicht- intendierten Folgen bringen die neuen Formen nicht- zer1fizierter Exper1se für die Gesellscha7 mit sich? 10

11 Forschungsdesign Insgesamt explora1v- qualita1ves Untersuchungsdesign Verbundprojekt mit 2 Teilprojekten (TP): TP 1 zu DTC- Gentests und HSN, Universität Hamburg, FSP BIOGUM TP 2 zur QS- Bewegung, Fraunhofer ISI, Karlsruhe Besonderheit: analoger Auqau der beiden Teilprojekte 1. SchriJ: Fokus nicht- zer1fizierte Exper1se 2. SchriJ: Fokus zer1fizierte Exper1se 3. SchriJ: Folgenabschätzung und Handlungsop1onen Außerdem regelmäßige vergleichende Diskussion sowie umfangreiche vergleichende Analyse zum Laufzeitende 11

12 Methodisches Vorgehen 1) Fokus nicht- zer1fizierte Exper1se: Bestandsaufnahme, Datenerhebung und Datenanalyse (u.a. qualita1ve Interviews, gemeinsame Analysesitzungen, Analyse von Web- Plarormen, Blogs etc.) 2) Fokus zer1fizierte Exper1se: Datenerhebung und Datenanalyse (u.a. Literaturrecherche und - analyse, Experteninterviews) 3) Folgenabschätzung und Handlungsop1onen (u.a. gemeinsamer Workshop mit Nutzern auf der einen und Wissenscha7lern auf der anderen Seite) 4) Zusammenführung der Teilprojekt- Ergebnisse und vergleichende Analyse der Verbund- Forschungsfragen (u.a. Abschlussveranstaltung) 12

13 Teilprojekt 1: Direct- to- Consumer- Gentests und Health Social Networks vom Arzt- Pa9ent- Verhältnis zur Peer2Peer - Kommunika9on? Universität Hamburg 13

14 Direct- to- Consumer- Gentests (DTCs) Verkauf direkt an den Konsumenten Tests mit klinischer Relevanz Lifestyle- Tests Prozedere: Anforderung eines Kit, Einsendung Speichelprobe an Labor, Abfrage der Ergebnisse via Internet Betreuung der Kunden: Beratungsleistung, Informa1onsdichte, Service Nutzungsgründe: gene1sche Informa1on, Lebenss1l, Gesundheit, Nachkommen Gesetzliche Regelung Kri1sche Diskussion durch Begleisorschung: Aspekte Beratung, Datenschutzes 14

15 Health Social Networks (HSNs) Diskussionsforen für Austausch mit anderen Nutzer/innen und Experten in Web 2.0/Social Web zu gesundheitsrelevanten Themen, u.a. zu DTC- Gentests Große Bandbreite von Anbietern Zunehmende Dezentralisierung und Individualisierung Diskussionsthemen und Nutzungsgründe: Testentscheidung, Testergebnisse, Gesundheit, Lifestyle, Forschungsvorhaben Kri1k: Wissenscha7liche Qualität medizinischer Inhalte / Datenschutz 15

16 Ziele des Teilprojekts Ziel des Teilprojekts ist es, auf explora1vem Wege Fragen der Nutzung zu klären; zu untersuchen, wie dieser medizinnahe Bereich Wissen produziert und in die Wissenscha7 kommuniziert; welche Rolle zer1fizierter und nicht- zer1fizierter Exper1se im Wissenstransfer zwischen Wissenscha7 und Gesellscha7 zukommt; Potenziale und nicht- intendierte Folgen einer möglichen Abkehr vom klassischen Bild des Pa1enten abzuschätzen sowie Handlungsop1onen für Poli1k, Medizin und Lebenswissenscha7en zu entwickeln. 16

17 Zentrale Fragen 1. Wie wird Wissen im Zusammenhang mit DTCs und HSNs konsumiert und produziert? 2. Welche individuellen Beweggründe für eine Beteiligung von Laien an HSNs und dort ini1ierten Forschungsprojekten sind auszumachen? 3. Wie ist die Wissenskommunika1on der nicht- zer1fizierten Exper1se in Medizin und Wissenschaft hinein zu charakterisieren? 4. Wie wird nicht- zer1fiziertes Wissen Wissenscha7 und Medizin verhandelt? 5. Wie gestalten sich Selbst- und Fremdzuschreibungen im Rahmen nicht- zer1fizierter und zer1fizierter Exper1se? 6. Welche Potenziale und nicht- intendierten Folgen bringt die Nutzung von HSNs und der entsprechende Wissenstransfer mit sich? 17

18 Arbeitspakete AP 1+2: Nicht- zer9fizierte Exper9se im Rahmen von DTCs und HSNs Erfassung, Analyse und Beschreibung der Perspek1ve nicht- zer1fizierter Experten; von Selbst- und Fremdbeschreibungen; von Prozessen des Wissenstransfers AP 3: Zer9fizierte Exper9se im Rahmen von DTCs und HSNs Bestandsaufnahme der Perspek1ve zer1fizierter Exper1se in Bezug auf den Wissenstransfer aus HSNs in Wissenscha7 und Medizin AP 4: Folgenabschätzung und Handlungsop9onen Potenziale und Risiken der Einbeziehung nicht- zer1fizierter Exper1se in wissenscha7liche und medizinische Kontexte Handlungsop1onen für Poli1k, Wissenscha7 und Medizin 18

19 Methodik AP 1 und AP 2: Nicht- zer9fizierte Exper9se Sichtung Anbieter DTC- Gentests und HSNs Analyse von HSN- Foren und Social Media zum Thema DTCs Leisadengestützte und biographische Interviews mit Nutzern AP 3: Zer9fizierte Exper9se Leisadengestützte Experteninterviews AP 4: Folgenabschätzung Workshop- Session mit ak1ven Laien/Nutzern und Wissenscha7lern/ Medizinern zu Potenzialen und Grenzen der Nutzung und den Wissenstransfers 19

20 Teilprojekt 2: Quan9fied Self neue Wissensquelle für Gesundheits- und LebenswissenschaBen? Fraunhofer ISI 20

21 Quan9fied Self (QS): Self Knowledge Through Numbers (I) QS- Bewegung: in USA seit 2007, in Deutschland seit 2011 (sog. Meetups an 7 Orten) Erste Medienberichte 2012: Das Handy als Hausarzt (ZEIT) oder Die Körperkontrolleure kommen (taz) Verbindendes Element: Interesse am Sammeln von Daten über eigenen Körper/Leben, um daraus Erkenntnisse für Gesundheit/Leistungsfähigkeit im Alltag zu gewinnen; sog. Self- Tracking Technik: teilweise selbst entwickelte Smartphone- Apps in Verbindung mit Zusatzgeräten wie Ak1vitäts- und Schlafsensoren, Waagen oder Blutdruck- / Blutzucker- Messgeräte 21

22 Quan9fied Self (QS): Self Knowledge Through Numbers (II) Mindestens täglich generierte Daten werden automa1sch via WLAN oder manuell per USB auf Web- Plarormen hochgeladen, wo sie mit Sta1s1k- und Grafik- So7ware analysiert, visualisiert, ausgewertet und mit anderen Usern geteilt und disku1ert werden können Mo1va1on: Selbstop1mierung und/oder Krankengeschichte Self- Tracking spielt eine zunehmend wich1ge Rolle für Health Social Networks; hier u.a. Zugang zu klinischen Studien (sog. Crowdsourced Health Research Studies) Derar1ge Phänomene werden unter Begriffen wie Medicine 2.0 oder Health 2.0 verhandelt 22

23 Ziel des Teilprojekts Ziel des Teilprojekts ist es, das transforma1ve Potenzial der im Rahmen der Quan1fied- Self- Bewegung generierten (nicht- zer1fizierten) Exper1se mit seinen Chancen und Risiken für Gesundheits- und Lebenswissenscha7en abzuschätzen, um darauf auqauend Handlungsop1onen für Poli1k, Wissenscha7 und Medizin zu entwickeln 23

24 Zentrale Fragen 1) Welche Art von Wissen entsteht im Rahmen der QS- Bewegung? 2) Wie gestalten sich Vernetzung, Kommunika1on und Wissensaustausch der Akteure? 3) Welche Rolle spielt wissenscha7liches Wissen bei der Generierung der (nicht- zer1fizierten) Exper1se? 4) Welche Nutzungspotenziale hat das QS- Wissen für Medizin und Lebenswissen- scha7en? 5) Wie gestalten sich Kommunika1on und Wissensaustausch zwischen Selbstvermessern und ins1tu1oneller Wissenscha7? 6) Welche nicht- intendierten Folgen und Risiken bringt die QS- Bewegung mit sich, z.b. bzgl. Datenschutz, Privacy, Qualitätssicherung oder der Gesundheit der Anwender? 24

25 1. Schrip: Fokus nicht- zer9fizierte Exper9se Ziel: Erfassung, Beschreibung und Analyse des empirischen Phänomens der QS- Bewegung, ihrer Vernetzung und des durch sie generierten Wissens Methodik: Offene Interviews mit in der QS- Bewegung ak1ven Personen Teilnehmende Beobachtung von (nicht- virtuellen) Meetups und Konferenzen Sichtung aktueller und potenzieller Self- Tracking- Technologien Analyse von AusschniJen des über Social Media, Foren & Blogs laufenden Diskurses Analyse von ausgewählten Health Social Networks und anderen Web- Plarormen, auf denen Self- Tracking- Daten gesammelt, gespeichert und disku1ert werden 25

26 2. Schrip: Fokus zer9fizierte Exper9se Ziel: Bestandsaufnahme in Bezug auf die Rezep1on des im Rahmen der QS- Bewegung generierten Wissens in Medizin und Lebenswissenscha7en Methodik: Literaturrecherche und - analyse bzgl. der Frage, inwieweit in Fachar1keln bereits auf QS- Wissen rekurriert wird Experteninterviews mit Wissenscha7lern und Medizinern zur Güte und potenziellen Relevanz der Self- Tracking- Daten für Lebenswissenscha7en und Medizin 26

27 3. Schrip: Folgenabschätzung und Handlungsop9onen Ziel: Chancen und Risiken des Self- Tracking und des Transfers von QS- Wissen in die Gesundheits- und Lebenswissenscha7en abschätzen und darauf auqauend Handlungsop1onen für Poli1k, Wissenscha7 und Medizin entwickeln Methodik: Workshop- Session mit ak1ven Personen der QS- Bewegung und professionellen Wissenscha7lern/Medizinern zu Potenzialen und Grenzen des Transfers von QS- Wissen und möglichen Entwicklungsszenarien Folgenabschätzung mit besonderer Berücksich1gung von Privacy- und Datenschutz- Aspekten, aber auch bzgl. Qualitätssicherung und der Gesundheit der Anwender Entwicklung von Handlungsop1onen für Poli1k, Wissenscha7 und Medizin 27

28 Kontakt Dipl.- Päd. Anne Brüninghaus hamburg.de Dr. Nils Heyen