Die Probleme am Übergang ins Erwachsenenalter aus Sicht der SPZ. Dr. Christian Fricke Werner Otto Institut Hamburg

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1 Die Probleme am Übergang ins Erwachsenenalter aus Sicht der SPZ Dr. Christian Fricke Werner Otto Institut Hamburg Transition Dr. med. - Christian Fricke Fricke - Brixen 2

2 Gerrit Abschied mit 21 Jahren Linksbetonte dystone spastische Tetraparese Geistige Behinderung mit erheblicher Unruhe Symptomatische Epilepsie mit gemischten Anfällen Z. n. operierter Hüftluxation Probleme Epilepsiebehandlung Verhaltenssteuerung Hilfsmittelversorgung Umfeldgestaltung / Beratung Werkstattbesuch Transition - Christian Fricke - Brixen 3 Unsere Patienten haben eine zunehmende Lebenserwartung Trisomie Jahre Schwere geistige Behinderung 59 Jahre Zerebralparese Jahre abhängig vom Ausprägungsgrad Spina bifida abhängig von Schweregrad, Lähmungsniveau, Komplikationen Transition - Christian Fricke - Brixen 4

3 Wenn wir unsere Patienten in die Erwachsenenwelt entlassen... ist vielfach eine lebenslange interdisziplinäre Betreuung erforderlich! oft die medizinische Betreuung unbefriedigend? häufig mit zusätzlichen Morbiditäten und fast (Zivilisations-, Alterserkrankungen, psychiatrische Erkrankungen) immer mit neuen sozialen Herausforderungen zu rechnen! (Trennung von Eltern, Partnerschaft, Wohnen, Arbeitswelt, Freizeitgestaltung) Transition - Christian Fricke - Brixen 5 Gesetzliche Möglichkeiten mit denen wir im SPZ arbeiten SGB V SGB VII SGB VIII SGB IX SGB XI SGB XII Krankenversicherung Unfallversicherung Jugendhilfe Sozialhilfe Pflegeversicherung Sozialhilfe, Leistungsgesetz Transition - Christian Fricke - Brixen 6

4 SPZ und SGB V SGB V x 119 Sozialpädiatrische Zentren (2)Die Behandlung durch sozialpädiatrische Zentren ist auf diejenigen Kinder auszurichten, die wegen der Art, Schwere oder Dauer ihrer Krankheit oder einer drohenden Krankheit nicht von geeigneten Ärzten oder in geeigneten Frühförderstellen behandelt werden können. Die Zentren sollen mit den Ärzten und den Frühförderstellen eng zusammenarbeiten Transition - Christian Fricke - Brixen 7 SPZ - Krankheitsbilder neuropädiatrische Erkrankungen (z.b. Epilepsie) körperliche, geistige und Mehrfachbehinderungen (z.b. Spina bifida) Entwicklungs- und Verhaltensstörungen Interaktionsstörungen umschriebene Entwicklungsstörungen Vernachlässigung / Gewalt Transition - Christian Fricke - Brixen 8

5 SPZ - Kennzeichen der Betreuung interdisziplinär kontinuierlich kindheitslang Einbeziehung der Familie = konzeptioneller Schwerpunkt Organmedizinische Orientierung nicht im Vordergrund Hoher Anteil an psychotherapeutischen / psychosozialen und rehabilitativen Interventionen Schnittstellen - klinische Pädiatrie, Rehabilitation öffentlicher Gesundheitsdienst Netzwerkarbeit hoher Organisationsaufwand Transition - Christian Fricke - Brixen 9 SPZ - Teamkonzeption konstante multidisziplinäre Teams Ärzte (Pädiatrie, Neuropädiatrie, KJP) Psychologen / Psychotherapeuten Therapeuten (Ergo-, Physiotherapie, Logopädie) Heilpädagogen / Sozialarbeiter Enge Kooperation weitere ärztliche Fachdisziplinen Reha- Berater / Orthopädietechniker Transition - Christian Fricke - Brixen 10

6 Case - Management Logopädie Schule Kita Facharzt Physiotherapie Soziale Dienste Kind / Familie Klinik Ambulanz Hausarzt Ergotherapie Heilpädagogik Transition - Christian Fricke - Brixen 11 Spina bifida Hilfsmittel Hilfsmittel Beispiel Spina bifida Transition - Christian Fricke - Brixen 12

7 Physiotherapie - Gangschulung - Kontraktur- Prophylaxe - Hilfsmittelanpassung Transition - Christian Fricke - Brixen 13 Ergotherapie Wahrnehmungsschulung Teilleistungsstörungen / Strategien erarbeiten Hilfsmittelanpassungen Transition - Christian Fricke - Brixen 14

8 Logopädie Schwerpunkte: - Sprech- - Sprach- - Stimm- - Hörstörungen sowie - Kommunikationsstörungen (unterstützte Kommunikation) Transition - Christian Fricke - Brixen 15 Heilpädagogik Einzeltherapie Gruppentherapie Begleitung und Beratung der Eltern Transition - Christian Fricke - Brixen 16

9 Pflege Lagerung Pflegehilfen Pflegebett Lifter Ausscheidung Transition - Christian Fricke - Brixen 17 Sozialpädiatrische Versorgungsstruktur Flächendeckend ca Kinder und Jugendliche 0-18 / Jahr Interdisziplinäre ambulante Komplexbehandlung Familien-, entwicklungs-, ressourcenorientiert Lebenswelt-, Teilhabeorientiert Finanzierung über Quartalspauschale (aber: seit Jahren nicht mehr angepasst!) Transition - Christian Fricke - Brixen 18

10 Einheitliche Qualitätsstandards Altöttinger Papier Qualitätszirkel Stand 2009: 25 Arbeitspapiere als Ergänzung zu Leitlinien Transition - Christian Fricke - Brixen 19 Erwachsenwerden Aufgabe für Jugendliche + Eltern Autonomie! größtmögliche Kompetenz im Umgang mit eigener Krankheit / Gesundheit Kooperative Arzt- Patient Beziehung Transition - Christian Fricke - Brixen 20

11 Krankheitsbewältigung bei Jugendlichen Identität, Autonomie, Berufs- und Lebensplanung Selbstbild, Rollenverhalten Defizite: Körperfunktionen, Fähigkeiten, Aussehen Spezifische Verhaltensmuster (Risikoverhalten) Probleme der Adhärenz zu medizinischen Maßnahmen Probleme bei Freundschaft, Partnerschaft, Ausbildung, Beruf, Wohnen, Freizeit Dysfunktionelle Verarbeitungsstrategien Verschlechterung somatischer Störungen Transition - Christian Fricke - Brixen 21 Gesundheitsförderung? grundsätzlich geringer Stellenwert bei Adoleszenten / jungen Erwachsenen oft unterlassen bei geistig-/ Mehrfachbehinderten Ernährung Bewegung Krebsfrüherkennung Zahngesundheit Transition - Christian Fricke - Brixen 22

12 Zerebralparese Welche Perspektive erwartet unsere Patienten? Motorische Fähigkeiten im Erw. alter 35% Verlust freien / unterstützten Gehens 9% Gelenkbelastung, Deformitäten Kontrakturen: 80% Leben in eigener Wohnung 84% (22% mit Partner) Arbeit in Vollzeit: 24%, Rente. 18% Andersen DMCN Transition - Christian Fricke - Brixen 23 Mit welchen Besonderheiten rechnen wir bei Adoleszenten mit geistiger Behinderung? Häufigere Morbidität (syndromspezifisch, psychische Erkrankungen, Epilepsien) Verhaltensphänotypen Kommunikationsprobleme Begrenzte Autonomieentwicklung Teilhabebarrieren: Wohnung, Ausbildung / Beschäftigung, Partnerschaft Transition - Christian Fricke - Brixen 24

13 Hochrechnungen ca. 1,3 Millionen Kinder- und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen in Deutschland > 90 % der Kinder mit chronischen Erkrankungen werden Erwachsenenalter erreichen Bedarf Übergangsversorgung: Menschen pro Jahrgang (Schätzung DGSPJ) Transition - Christian Fricke - Brixen 25 Sitzen wir auf dem hohen Roß, wenn wir Fragen wie diese stellen? Schwerpunktkenntnisse bei Erwachsenenärzten? kompetente Fachleute bekannt / erreichbar? Wege zumutbar, Zugang barrierefrei? administrativen / finanziellen Restriktionen? wir wissen aber: Aufwändige Betreuung wird oft abgelehnt Eltern / Patienten haben Angst vor Veränderungen Kinder - und Jugendärzte können schwer loslassen Transition - Christian Fricke - Brixen 26

14 Transition - Bedingungen Unterstützung durch Familie Professionelle weiteres Umfeld Entscheidungen im Konsens mit Jugendlichen Professionelle Sensitivität für entwicklungspsychologische Aspekte Transition - Christian Fricke - Brixen 27 Anforderungen an Leistungserbringer patientenzentriert, flexibel, responsiv, koordiniert, kontinuierlich, kultursensibel Orientierung auf Stärken + Ressourcen, nicht nur auf Defizite Adoleszenten zuhören und ernst nehmen Elimination von Barrieren: physisch, sozial, institutionell, finanziell Transition - Christian Fricke - Brixen 28

15 Wünsche zur Umsetzung Übergangssprechstunden SPZ sozialmedizinische Zentren interdisziplinär spezifisch qualifiziert mit festen Ansprechpartnern barrierefrei angemessen finanziert Transition - Christian Fricke - Brixen 29 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit Dr. med. Christian Fricke cfricke@werner-otto-institut.de Homepage: