Langzeitnebenwirkungen der Brustkrebstherapie Ergebnisse einer Onlinebefragung

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1 Langzeitnebenwirkungen der Brustkrebstherapie Ergebnisse einer Onlinebefragung Renate Haidinger Medizinjournalistin 1. Vorsitzende Brustkrebs Deutschland e.v. 1. Vorsitzende brustkrebs-muenchen e.v. 1

2 Überblick Methode: Online-Befragung unter Brustkrebspatient(inn)en über Facebook und Zeitraum der Befragung: Teilnehmer: N = Durchschnittsalter der Teilnehmer: 49 Jahre (Range: 20 bis 84 Jahre) 2

3 Inhalt Zusammenfassung der Ergebnisse Seite 4 Ergebnisse der Studie: Diagnose Seite 6 Therapie Seite 12 Aufklärung Seite 16 Nebenwirkungen Seite 17 Statistik Seite 32 3

4 Zusammenfassung der Ergebnisse Erstdiagnose Brustkrebs Knapp 40 Prozent der befragten Patientinnen haben ihre Brustkrebs-Erstdiagnose vor ein bis zwei Jahren erhalten. Bei etwa einem Drittel der Befragten liegt die Diagnose bereits länger als fünf Jahre zurück (S. 6). Die Erstdiagnose lautete bei etwa jeder zweiten Patientin Brustkrebs hormonrezeptor positiv (S. 7). Dabei war in etwa 30 Prozent der Fälle auch der Wächterlymphknoten befallen (S. 8). Von einem Befall weiterer Lymphknoten berichtet rund ein Viertel der befragten Frauen (S. 9). Bei etwa zehn Prozent der Patientinnen hatte der Tumor zum Zeitpunkt der Operation eine Größe von mehr als 5 cm (S. 10). Art der Behandlung Strahlen-, Antihormon-, Chemo- und Antikörpertherapie bei HER2-positivem Brustkrebs sind die am häufigsten angewendeten Behandlungsmethoden, wobei bei den meisten Patientinnen nicht nur eine, sondern mehrere dieser Behandlungsmethoden zum Einsatz kamen. Mehr als 80 Prozent der Frauen haben eine Strahlentherapie erhalten, und jeweils drei Viertel der Patientinnen eine Antihormon- oder Chemotherapie. Eine Antikörpertherapie kam nur bei etwa einem Viertel der Fälle zum Einsatz (S. 12). Das im Rahmen einer Chemotherapie am häufigsten verabreichte Medikament ist Epirubicin (S. 13). Bei der Antikörpertherapie wird zumeist der Wirkstoff Trastuzumab eingesetzt (S. 14). Tamoxifen wird im Rahmen einer Antihormontherapie am häufigsten verabreicht (S. 15). 4

5 Zusammenfassung der Ergebnisse Aufklärung über Nebenwirkungen Alle diese Behandlungen sind mit einer Vielzahl möglicher Nebenwirkungen verbunden. Die Aufklärung der Patienten über mögliche Nebenwirkungen der Therapie erfolgt zumeist über den behandelnden Onkologen. Allerdings: Acht Prozent der Frauen geben an, nicht über Nebenwirkungen informiert worden zu sein oder sich nicht zu erinnern (S. 16). Langzeitnebenwirkungen: Häufigkeit Hitzewallungen, Müdigkeit, Schlafstörungen und Erschöpfung sind die am häufigsten auftretenden Nebenwirkungen einer Brustkrebsbehandlung (S. 17), unter denen mehr als die Hälfte der Patientinnen auch noch mehr als 5 Jahre nach der Erstdiagnose zu leiden haben (S. 27). Diese werden von den Patientinnen auch als besonders belastend empfunden (S. 31). Depressionen als mögliche Nebenwirkung sind zwar ebenfalls sehr belastend, treten jedoch vergleichsweise selten auf. Über depressive Verstimmungen klagen die Patientinnen dagegen vergleichsweise häufig (S. 32). 5

6 Ergebnisse: Diagnose Zeitpunkt der Erstdiagnose Brustkrebs 39% 30% 31% Knapp ein Drittel der Befragten hat die Erstdiagnose Brustkrebs vor mehr als 5 Jahren erhalten. 21% 9% 1% Vor 1-2 Jahren Vor 3-5 Jahren Vor 6-10 Jahren Vor Jahren Vor mehr als 20 Jahren Frage 3: Wann erhielten Sie die Erstdiagnose Brustkrebs? (N = 1.506, Einfachnennung) 6

7 Ergebnisse: Diagnose Die Erstdiagnose lautete Brustkrebs hormonrezeptor positiv invasiv duktales Carcinom (Krebszellen im Milchgang und in der Umgebung, Milchgangkrebs) HER2 0, 1+ oder % 35% 56% Bei etwa jeder zweiten Patientin lautete die Erstdiagnose Brustkrebs hormonrezeptor positiv triple negativ (keine Hormonrezeptoren (ER/PR), keine HER % DCIS (Duktales Carcinoma in situ) 15% HER2 positiv 3+ 15% invasiv lobuläres Carcinom (Tumorzellen in den Drüsenläppchen und in der Umgebung, Läppchenkrebs) 9% LCIS (Lobuläres Carcinoma in situ) 2% Frage 4: Die Erstdiagnose lautete? (N = 1.506, Mehrfachnennung) 7

8 Ergebnisse: Diagnose Wächterlymphknoten befallen 4% Bei mehr als drei von zehn der befragten Patientinnen war der Wächterlymphknoten befallen. 65% 31% Ja Nein Keine Angabe Frage 5: War der Wächterlymphknoten befallen? (N = 1.506, Einfachnennung) 8

9 Ergebnisse: Diagnose Weitere Lymphknoten befallen 69% 27% Bei rund einem Viertel der befragten Patientinnen waren weitere Lymphknoten befallen. 13% 9% 5% 3% Nein 1 bis 3 4 bis 10 Mehr als 10 Keine Angabe Frage 6: Waren weitere Lymphknoten befallen? (N = 1.506, Einfachnennung) 9

10 Ergebnisse: Diagnose Größe des Tumors 45% 9% 2% 45% Unter 2 cm (T1) 2 bis 5 cm (T2) Größer als 5 cm (T3) Bei einer von zehn Patientinnen hatte der Tumor bei der Operation eine Größe von mehr als 5 cm. Der Tumor war in die Brustwand und / oder die Haut eingewachsen. Frage 7: Wie groß war Ihr Tumor bei der Operation? (N = 1.506, Einfachnennung) 10

11 Ergebnisse: Diagnose Metastasen, die auf die Brustkrebserkrankung zurückzuführen sind 92% 1% 8% (N=92) In den Knochen In den Lymphknoten In der Lunge 20% 29% 25% Bei neun von zehn der befragten Patientinnen sind nach der Brustkrebsbehandlung keine Metastasen aufgetreten. Ja Nein Keine Angabe In der Leber Im Gehirn Sonstiges 11% 15% 30% Bei 8 Prozent der Patientinnen sind zu einem späteren Zeitpunkt Metastasen aufgetreten am häufigsten in den Knochen. Frage 17: Ich habe heute Metastasen, die auf die Brustkrebserkrankung zurückzuführen sind. (N = 1.506, Mehrfachnennung) 11

12 Ergebnisse: Therapie Art der Behandlung Strahlentherapie Antihormontherapie 82% 78% Strahlen-, Antihormonund Chemotherapie waren die am häufigsten eingesetzten Behandlungsmethoden. Chemotherapie 75% Antikörpertherapie 26% Sonstiges* 12% Frage 8: Welche Art der Behandlung haben Sie erhalten? (N = 1.506, Mehrfachnennung) *z.b.: Bisphosphonate 12

13 Ergebnisse: Therapie Medikamente zur Chemotherapie Epirubicin Cyclophosphamid Paclitaxel (z.b. Taxol ) Docetaxel (z.b. Taxotere...) Carboplatin Flourouracil Doxorubicin Nab-Paclitaxel (Abraxane ) T-DM 1 (Kadcyla )* Liposomales Doxorubicin (Myocet ) Keine Angabe Ich habe keine Chemotherapie erhalten. 8% 8% 7% 3% 1% 1% 8% 26% 26% 32% 37% 44% 74 % haben eine Chemotherapie erhalten. Das im Rahmen einer Chemotherapie am häufigsten verabreichte Medikament ist Epirubicin. Frage 9: Ich habe eine Chemotherapie erhalten und folgende Medikamente bekommen. Wenn Sie keine Chemotherapie erhalten haben, wählen Sie bitte "keine Chemotherapie erhalten" (N = 1.506, Mehrfachnennung) *Chemotherapie plus Antikörpertherapie 13

14 Ergebnisse: Therapie Medikamente zur Antikörpertherapie Trastuzumab (Herceptin ) Pertuzumab (Perjeta ) Lapatinib (Tyverb ) 5% 4% 67% 26 Prozent der Patientinnen haben eine Antikörpertherapie erhalten. Das im Rahmen einer Antikörpertherapie am häufigsten verabreichte Medikament ist Trastuzumab. T-DM 1 (Kadcyla ) 2% Frage 10: Ich habe eine Antikörpertherapie erhalten und folgende Medikamente bekommen. (Patientinnen, die eine Antikörpertherapie erhalten haben, N = 397, Mehrfachnennung) 14

15 Ergebnisse: Therapie Medikamente zur Antihormontherapie Tamoxifen Aromatasehemmer Letrozol (Femara ) Anastrozol (Arimidex ) Exemestane (Aromasin ) GnRH-Analoga 15% 13% 7% 5% 32% 80% 78 % haben eine Antihormontherapie erhalten. Das im Rahmen einer Antihormontherapie am häufigsten verabreichte Medikament ist Tamoxifen. GNRH-Analoga Trenantone (Leuprorelinacetat) 4% GNRH-Analoga Enantone (Leuprorelinacetat) 1% Zoladex (Goserelin) 16% Frage 11: Ich habe eine Antihormontherapie erhalten und folgende Medikamente bekommen. (Patientinnen, die eine Antihormontherapie erhalten haben, N = 1.174, Mehrfachnennung) 15

16 Ergebnisse: Aufklärung Aufklärung über Nebenwirkungen Behandelnder internistischer oder gynäkologischer Onkologe Internet Infobroschüre Pflegekraft / Onko-Schwester / Breast Care Nurse 32% 27% 27% 81% Die Aufklärung der Patienten über mögliche Nebenwirkungen der Therapie erfolgt zumeist über den behandelnden Onkologen. Patientenorganisation / Brustkrebsorganisation Hausarzt Keine Angabe Ich wurde nicht darüber informiert oder kann mich nicht daran erinnern 12% 7% 1% 8% 92 % wurden über mögliche Nebenwirkungen aufgeklärt. Frage 14: Von wem wurden Sie über mögliche Nebenwirkungen aufgeklärt? (N = 1.506, Mehrfachnennung) 16

17 Ergebnisse: Nebenwirkungen Langzeitnebenwirkungen: Häufigkeit (1/2) Hitzewallungen Müdigkeit Erschöpfung Schlafstörungen Schmerzen in den Gelenken Konzentrationsstörungen Schmerzen in den Knochen Depression / depressive Verstimmungen Libidoverlust (verminderter Sexualwunsch) Schmerzen in der Muskulatur Schleimhauttrockenheit (Genitalbereich) Nagelveränderungen 72% 70% 69% 69% 63% 63% 59% 52% 51% 49% 44% 42% Mehr als zwei Drittel der Patientinnen klagen über Hitzewallungen, Müdigkeit, Erschöpfung und Schlafstörungen. Frage 15: Folgende Langzeitnebenwirkungen treten bei mir auf. (N = 1.506, Mehrfachnennung) 17

18 Ergebnisse: Nebenwirkungen Langzeitnebenwirkungen: Häufigkeit (2/2) Haarausfall / teilweiser Haarverlust Augentrockenheit Sehstörungen Schleimhauttrockenheit (Mund) Kribbeln in den Händen Taubheitsgefühl in den Händen Taubheitsgefühl in den Füßen Schwindel Kribbeln in den Füßen Kribbeln und Schmerzen in den Füßen Kribbeln und Schmerzen in den Händen Sonstiges 41% 32% 29% 27% 26% 25% 24% 23% 22% 20% 17% 16% Frage 15: Folgende Langzeitnebenwirkungen treten bei mir auf. (N = 1.506, Mehrfachnennung) 18

19 Ergebnisse: Nebenwirkungen Langzeitnebenwirkungen: Mit und ohne Chemotherapie (1/2) Ohne Chemotherapie (N = 384 / 25%) Mit Chemotherapie (N = / 75%) Hitzewallungen Müdigkeit Erschöpfung Schlafstörungen 71% 66% 61% 68% 72% 71% 72% 69% +1% +5% +11% +1% Patientinnen mit Chemotherapie klagen deutlich häufiger über Nebenwirkungen. Schmerzen in den Gelenken 58% 65% +7% Konzentrationsstörungen 46% 68% +22% Schmerzen in den Knochen 50% 63% +13% Libidoverlust 43% 54% +11% Schmerzen in der Muskulatur 41% 52% +11% depressive Verstimmungen 43% 46% +3% Schleimhauttrockenheit (Genitalbereich) 36% 47% +11% Nagelveränderungen Haarausfall 19% 16% 50% 49% +31% +33% Bis unter 10 Prozentpunkte 10 bis unter 20 Prozentpunkte 20 Prozentpunkte und mehr Frage 15: Folgende Langzeitnebenwirkungen treten bei mir auf. (N = 1.506, Mehrfachnennung) 19

20 Ergebnisse: Nebenwirkungen Langzeitnebenwirkungen: Mit und ohne Chemotherapie (2/2) Ohne Chemotherapie (N = 384 /25%) Mit Chemotherapie (N = / 75%) Augentrockenheit Sehstörungen Schleimhauttrockenheit (Mund) Kribbeln in den Händen Taubheitsgefühl in den Händen 11% 13% 19% 27% 26% 33% 31% 30% 31% 29% +6% +5% +11% +20% +16% Kribbeln in Händen und Füßen sowie ein Taubheitsgefühl in den Füßen treten bei einer Chemotherapie signifikant häufiger auf. Taubheitsgefühl in den Füßen 4% 30% +26% Schwindel 17% 25% +8% Kribbeln in den Füßen 6% 28% +22% Kribbeln und Schmerzen in den Füßen 8% 24% +16% Kribbeln und Schmerzen in den Händen Depression 9% 14% 16% 20% +11% +2% Bis unter 10 Prozentpunkte 10 bis unter 20 Prozentpunkte 20 Prozentpunkte und mehr Frage 15: Folgende Langzeitnebenwirkungen treten bei mir auf. (N = 1.506, Mehrfachnennung) 20

21 Ergebnisse: Nebenwirkungen Langzeitnebenwirkungen: Mit und ohne Taxantherapie (1/2) Ohne Taxantherapie (N = 652 / 44%) Mit Taxantherapie (N = 854 / 56%) Hitzewallungen Müdigkeit Erschöpfung Schlafstörungen 67% 67% 64% 66% 75% 72% 73% 70% +8% +5% +9% +4% Patientinnen mit Taxantherapie klagen deutlich häufiger über Nebenwirkungen. Schmerzen in den Gelenken Konzentrationsstörungen Schmerzen in den Knochen Depression / depressive Verstimmungen 52% 59% 54% 52% 52% 66% 63% 71% +7% +19% +9% ±0% Am gravierendsten sind Nagelveränderungen und Haarverlust. Libidoverlust (verminderter Sexualwunsch) 46% 55% +9% Schmerzen in der Muskulatur 42% 54% +12% Schleimhauttrockenheit (Genitalbereich) 39% 49% +10% Nagelveränderungen Haarausfall / teilweiser Haarverlust 27% 28% 53% 50% +26% +22% Bis unter 10 Prozentpunkte 10 bis unter 20 Prozentpunkte 20 Prozentpunkte und mehr Frage 15: Folgende Langzeitnebenwirkungen treten bei mir auf. (N = 1.506, Mehrfachnennung) 21

22 Ergebnisse: Nebenwirkungen Langzeitnebenwirkungen: Mit und ohne Taxantherapie (2/2) Ohne Taxantherapie (N = 652 / 44%) Mit Taxantherapie (N = 854 / 56%) Augentrockenheit Sehstörungen Schleimhauttrockenheit (Mund) Kribbeln in den Händen 16% 25% 23% 29% 34% 32% 30% 34% +5% +7% +7% +18% Kribbeln sowie ein Taubheitsgefühl in den Füßen treten bei einer Taxantherapie signifikant häufiger auf. Taubheitsgefühl in den Händen 16% 31% +15% Taubheitsgefühl in den Füßen 10% 34% +24% Schwindel 20% 25% +5% Kribbeln in den Füßen 11% 31% +20% Kribbeln und Schmerzen in den Füßen Kribbeln und Schmerzen in den Händen 12% 12% 22% 26% +14% +10% Bis unter 10 Prozentpunkte 10 bis unter 20 Prozentpunkte 20 Prozentpunkte und mehr Frage 15: Folgende Langzeitnebenwirkungen treten bei mir auf. (N = 1.506, Mehrfachnennung) 22

23 Ergebnisse: Nebenwirkungen Langzeitnebenwirkungen: Mit und ohne Antihormontherapie (1/2) Ohne Antihormontherapie (N = 332 / 22%) Mit Antihormontherapie (N = / 78%) Hitzewallungen Müdigkeit Erschöpfung Schlafstörungen Schmerzen in den Gelenken 57% 63% 59% 74% 76% 76% 69% 67% 64% 70% +19% -5% -9% +7% +5% Patientinnen mit einer Antihormontherapie klagen vor allem häufiger über Hitzewallungen. Konzentrationsstörungen 67% 61% -6% Schmerzen in den Knochen 57% 60% +3% Depression / depressive Verstimmungen 51% 53% +2% Libidoverlust (verminderter Sexualwunsch) 47% 52% +5% Schmerzen in der Muskulatur 51% 48% -3% Schleimhauttrockenheit (Genitalbereich) 36% 47% +11% Nagelveränderungen Haarausfall / teilweiser Haarverlust 48% 55% 40% 36% -8% -19% Bis unter 10 Prozentpunkte 10 bis unter 20 Prozentpunkte 20 Prozentpunkte und mehr Frage 15: Folgende Langzeitnebenwirkungen treten bei mir auf. (N = 1.506, Mehrfachnennung) 23

24 Ergebnisse: Nebenwirkungen Langzeitnebenwirkungen: Mit und ohne Antihormontherapie (2/2) Ohne Antihormontherapie (N = 332 / 22%) Mit Antihormontherapie (N = / 78%) Augentrockenheit 28% 33% +5% Sehstörungen 29% 30% +1% Schleimhauttrockenheit (Mund) 30% 26% -4% Kribbeln in den Händen 30% 25% -5% Taubheitsgefühl in den Händen 31% 23% -8% Taubheitsgefühl in den Füßen 33% 21% -12% Schwindel 23% 23% ±0% Kribbeln in den Füßen 30% 20% -10% Kribbeln und Schmerzen in den Füßen Kribbeln und Schmerzen in den Händen 23% 27% 18% 16% -19% -7% Bis unter 10 Prozentpunkte 10 bis unter 20 Prozentpunkte 20 Prozentpunkte und mehr Frage 15: Folgende Langzeitnebenwirkungen treten bei mir auf. (N = 1.506, Mehrfachnennung) 24

25 Ergebnisse: Nebenwirkungen Langzeitnebenwirkungen: Medikation Antihormontherapie (1/2) Tamoxifen (N = 944 / 80%) Aromatasehemmer (N = 372 / 31%) GnRH-Analoga (N = 65 / 5%) Hitzewallungen Schlafstörungen Müdigkeit Erschöpfung 77% 71% 70% 69% 73% 70% 67% 64% 78% 71% 72% 71% 78 Prozent der Patientinnen haben eine Antihormontherapie erhalten Schmerzen in den Gelenken Konzentrationsstörungen Schmerzen in den Knochen Depression / depressive Verstimmungen Libidoverlust (verminderter Sexualwunsch) Schmerzen in der Muskulatur 63% 62% 60% 53% 52% 48% 73% 57% 64% 54% 59% 52% 60% 60% 48% 49% 69% 37% Schmerzen in den Gelenken sind neben Hitzewallungen häufig die Folge einer Aromatasehemmer- Behandlung. Schleimhauttrockenheit (Genitalbereich) 47% 53% 58% Nagelveränderungen 41% 37% 42% Haarausfall / teilweiser Haarverlust 34% 40% 42% Frage 15: Folgende Langzeitnebenwirkungen treten bei mir auf. (Patientinnen, die eine Antihormontherapie erhalten haben, N = 1.174, Mehrfachnennung) 25

26 Ergebnisse: Nebenwirkungen Langzeitnebenwirkungen: Medikation Antihormontherapie (2/2) Tamoxifen (N = 944 / 80%) Aromatasehemmer (N = 376 / 31%) GnRH-Analoga (N = 248 / 5%) Augentrockenheit Sehstörungen Schleimhauttrockenheit (Mund) Kribbeln in den Händen Schwindel Taubheitsgefühl in den Händen 32% 30% 26% 24% 23% 22% 27% 37% 31% 26% 24% 25% 22% 23% 22% 38% 34% 31% Etwa jede dritte Patientin, die eine Antihormontherapie erhalten hat, berichtet von Augentrockenheit und Sehstörungen unabhängig von der Art der Medikation. Taubheitsgefühl in den Füßen 19% 23% 11% Kribbeln in den Füßen 19% 21% 14% Kribbeln und Schmerzen in den Füßen 16% 22% 9% Kribbeln und Schmerzen in den Händen 15% 20% 6% Frage 15: Folgende Langzeitnebenwirkungen treten bei mir auf. (Patientinnen, die eine Antihormontherapie erhalten haben, N = 1.174, Mehrfachnennung) 26

27 Ergebnisse: Nebenwirkungen Häufigkeit von Nebenwirkungen Gruppe N = 1 2 Hormonrezeptorpositiv (ER=Östrogenrezeptor und/oder PR=Progesteronrezeptor), HER2 mit 1+, 2+ oder 0, mit 0 bis 3 befallenen Lymphknoten (keine Chemotherapie), aber antihormoneller Therapie (Tamoxifen, Letrozol, Exemestane, Anastrozol, Enantone, Trenentone, Zoladex) Hormonrezeptorpositiv (ER=Östrogenrezeptor und/oder PR=Progesteronrezeptor), HER2 mit 1+, 2+ oder 0, mit 0 bis 3 befallenen Lymphknoten, mit taxanhaltiger Chemotherapie N = 278 N = triplenegativ, mit 0 bis 3 befallenen Lymphknoten, taxanhaltige Chemotherapie N =

28 Ergebnisse: Nebenwirkungen Gruppe 1 (N = 278) Gruppe 2 (N = 377) Gruppe 3 (N = 172) Hitzewallungen 73% 82% 65% Müdigkeit 68% 74% 70% Erschöpfung 62% 70% 74% Schlafstörungen 70% 72% 73% Schmerzen in den Gelenken 59% 67% 65% Konzentrationsstörungen 48% 70% 70% Schmerzen in den Knochen 51% 64% 60% Depression / depressive Verstimmungen 51% 51% 47% Libidoverlust (verminderter Sexualwunsch) 45% 56% 53% Schmerzen in der Muskulatur 41% 55% 55% Schleimhauttrockenheit (Genitalbereich) 38% 52% 37% Nagelveränderungen 21% 53% 52% Haarausfall / teilweiser Haarverlust 17% 48% 61% Frage 15: Folgende Langzeitnebenwirkungen treten bei mir auf. Gruppe 1: Hormonrezeptorpositiv (ER=Östrogenrezeptor und/oder PR=Progesteronrezeptor), HER2 mit 1+, 2+ oder 0, mit 0 bis 3 befallenen Lymphknoten (keine Chemotherapie), aber antihormoneller Therapie (Tamoxifen, Letrozol, Exemestane, Anastrozol, Enantone, Trenentone, Zoladex) Gruppe 2: Hormonrezeptorpositiv (ER=Östrogenrezeptor und/oder PR=Progesteronrezeptor), HER2 mit 1+, 2+ oder 0, mit 0 bis 3 befallenen Lymphknoten, mit taxanhaltiger Chemotherapie Gruppe 3: triplenegativ, mit 0 bis 3 befallenen Lymphknoten, taxanhaltige Chemotherapie 28

29 Ergebnisse: Nebenwirkungen Gruppe 1 (N = 278) Gruppe 2 (N = 377) Gruppe 3 (N = 172) Augentrockenheit 28% 38% 38% Sehstörungen 25% 33% 33% Schleimhauttrockenheit (Mund) 20% 28% 28% Kribbeln in den Händen 11% 34% 34% Taubheitsgefühl in den Händen 12% 27% 27% Taubheitsgefühl in den Füßen 5% 27% 27% Schwindel 19% 24% 24% Kribbeln in den Füßen 6% 31% 31% Kribbeln und Schmerzen in den Füßen 9% 23% 23% Kribbeln und Schmerzen in den Händen 8% 20% 20% Frage 15: Folgende Langzeitnebenwirkungen treten bei mir auf. Gruppe 1: Hormonrezeptorpositiv (ER=Östrogenrezeptor und/oder PR=Progesteronrezeptor), HER2 mit 1+, 2+ oder 0, mit 0 bis 3 befallenen Lymphknoten (keine Chemotherapie), aber antihormoneller Therapie (Tamoxifen, Letrozol, Exemestane, Anastrozol, Enantone, Trenentone, Zoladex) Gruppe 2: Hormonrezeptorpositiv (ER=Östrogenrezeptor und/oder PR=Progesteronrezeptor), HER2 mit 1+, 2+ oder 0, mit 0 bis 3 befallenen Lymphknoten, mit taxanhaltiger Chemotherapie Gruppe 3: triplenegativ, mit 0 bis 3 befallenen Lymphknoten, taxanhaltige Chemotherapie 29

30 Ergebnisse: Nebenwirkungen Langzeitnebenwirkungen seit Erstdiagnose (1/2) Erstdiagnose Total Vor 1-2 Jahren Vor 3-5 Jahren Vor mehr als 5 Jahren Basis (Fallzahl) Hitzewallungen 72 % 74 % 77 % 63 % Müdigkeit 70 % 70 % 71 % 69 % Erschöpfung 69 % 69 % 72 % 67 % Schlafstörungen 69 % 70 % 73 % 62 % Schmerzen in den Gelenken 63 % 63 % 69 % 57 % Konzentrationsstörungen 63 % 61 % 72 % 56 % Schmerzen in den Knochen 59 % 56 % 65 % 58 % Depressionen / depressive Verstimmungen 52 % 47 % 58 % 53 % Libidoverlust (verminderter Sexualwunsch) 51 % 45 % 55 % 56 % Schmerzen in der Muskulatur 49 % 48 % 56 % 43 % Schleimhauttrockenheit (Genitalbereich) 44 % 39 % 46 % 50 % 5 Prozentpunkte und mehr unter Gesamtdurchschnitt Nagelveränderungen 42 % 45 % 46 % 34 % 5 Prozentpunkte und mehr über Gesamtdurchschnitt Auch nach mehr als 5 Jahren nach der Erstdiagnose leidet noch mehr als die Hälfte der Patientinnen unter Nebenwirkungen, wie z.b. Hitzewallungen, Müdigkeit oder Erschöpfung. Die Häufigkeit von Libidoverlust und Schleimhauttrockenheit nimmt mit der Zeit zu. Frage 15: Folgende Langzeitnebenwirkungen treten bei mir auf. (N = 1.506, Mehrfachnennung) 30

31 Ergebnisse: Nebenwirkungen Langzeitnebenwirkungen seit Erstdiagnose (2/2) Erstdiagnose Total Vor 1-2 Jahren Vor 3-5 Jahren Vor mehr als 5 Jahren Basis (Fallzahl) Haarausfall / teilweiser Haarverlust 41 % 42 % 39 % 39 % Augentrockenheit 32 % 27 % 35 % 34 % Sehstörungen 29 % 30 % 31 % 27 % Schleimhauttrockenheit (Mund) 27 % 26 % 29 % 27 % Kribbeln in den Händen 26 % 24 % 33 % 22 % Taubheitsgefühl in den Händen 25 % 25 % 27 % 22 % Taubheitsgefühl in den Füßen 24 % 28 % 24 % 17 % Schwindel 23 % 23 % 27 % 20 % Kribbeln in den Füßen 22 % 23 % 27 % 17 % Kribbeln und Schmerzen in den Füßen 20 % 20 % 24 % 16 % Kribbeln und Schmerzen in den Händen 17 % 17 % 21 % 14 % Ein Taubheitsgefühl und Kribbeln an den Füßen, als Folge der Brustkrebsbehandlung, nimmt mit der Zeit ab. 5 Prozentpunkte und mehr unter Gesamtdurchschnitt 5 Prozentpunkte und mehr über Gesamtdurchschnitt Frage 15: Folgende Langzeitnebenwirkungen treten bei mir auf. (N = 1.506, Mehrfachnennung) 31

32 Ergebnisse: Nebenwirkungen Langzeitnebenwirkungen: Belastung (1/2) Erschöpfung (N=1.043 / 69%) Depression (N=234 / 16%) Schlafstörungen (N=1.034 / 59%) Müdigkeit (N=1.055 / 70%) Hitzewallungen (N=1.077 / 72%) Schmerzen in den Gelenken (N=948 / 63%) Schmerzen in den Knochen (N=893 / 59%) Schmerzen in der Muskulatur (N=736 / 49%) 29% 47% 39% 26% 34% 32% 29% 30% 50% 32% 38% 50% 41% 43% 43% 42% 11% 1% 7% 11% 3% 1% 6% 14% 1% 17% 2% 16% 2% 16% 2% 8% 6% 7% 7% 19% 19% 3% 2% 6% 7% Eine besonders starke Belastung erfahren die Patientinnen durch Erschöpfung und Depressionen als Folgen der Brustkrebstherapie. Schleimhauttrockenheit (Genitalbereich) (N=670 / 44%) 38% 33% 16% 4% 1% 9% Libidoverlust (verminderter Sexualwunsch) (N=769 / 51%) 37% 34% 18% 4% 1% 6% Konzentrationsstörungen (N=945 / 63%) 28% 42% 19% 1% 10% Kribbeln und Schmerzen in den Händen (N=262 / 17%) 29% 39% 17% 5% 1% 8% immer oft manchmal selten nie Keine Angabe Frage 16: Folgende Langzeitnebenwirkungen haben mich besonders belastet. (Befragte, bei denen die einzelnen Nebenwirkungen auftreten, Skalierte Abfrage, sortiert nach Top-2: immer + oft) 32

33 Ergebnisse: Nebenwirkungen Langzeitnebenwirkungen: Belastung (2/2) Kribbeln und Schmerzen in den Füßen (N=300 / 20%) Taubheitsgefühl in den Füßen (N=355 / 24%) Taubheitsgefühl in den Händen (N=372 / 25%) Schleimhauttrockenheit (Mund) (N=407 / 27%) Augentrockenheit (N=478 / 32%) depressive Verstimmungen (N=682 / 45%) Sehstörungen (N=443 / 29%) Kribbeln in den Füßen (N=334 / 22%) 35% 36% 28% 26% 27% 21% 20% 20% 34% 30% 37% 36% 34% 39% 38% 35% 16% 2% 1% 18% 4% 1% 22% 3% 1% 20% 6% 1% 22% 4% 2% 29% 4% 29% 4% 1% 27% 4% 2% 12% 11% 9% 11% 11% 7% 9% 12% Haarausfall, Nagelveränderungen und Schwindel werden von den Brustkrebspatientinnen vergleichsweise selten als Belastung wahrgenommen. Kribbeln in den Händen (N=393 / 26%) 17% 36% 31% 6% 2% 8% Haarausfall / teilweiser Haarverlust (N=611 / 41%) 25% 21% 25% 12% 8% 8% Nagelveränderungen (N=631 / 42%) 15% 25% 32% 16% 3% 9% Schwindel (N=347 / 23%) 10% 30% 40% 9% 1% 10% immer oft manchmal selten nie Keine Angabe Frage 16: Folgende Langzeitnebenwirkungen haben mich besonders belastet. (Befragte, bei denen die einzelnen Nebenwirkungen auftreten, Skalierte Abfrage, sortiert nach Top-2: immer + oft) 33

34 Ergebnisse: Statistik Statistik: Geschlecht / Alter 1% 43% Ø 49 Jahre 24% 20% 100% 7% 6% männlich weiblich Unter 35 Jahre 35 bis unter 45 Jahre 45 bis unter 55 Jahre 55 bis unter 65 Jahre 65 Jahre und älter 34

35 Kontaktdaten: Brustkrebs Deutschland e.v. Lise-Meitner-Str Hohenbrunn b. München Tel.: Fax: info@brustkrebsdeutschland.de

36 Vielen Dank für ihre Aufmerksamkeit 36