Zu viel oder zu wenig?

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1 Zu viel oder zu wenig? Eine explorative Studie zum Autonomiebedürfnis von Patienten mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen in der ambulanten Versorgung Dr. Kerstin Mattukat Institut für Rehabilitationsmedizin MLU Halle-Wittenberg Sommersymposium Teilhabeforschung am an der Medizinischen Hochschule Hannover

2 Worum geht es? Wünsche der Betroffenen nach Information und Partizipation Wie unterscheiden sich die Betroffenen hinsichtlich dieser Wünsche? Entscheidung für oder gegen eine Therapie Wie wird die tatsächliche Entscheidungsfindung wahrgenommen? Therapietreue Wovon wird die Therapietreue beeinflusst? Behandlungsergebnis Wie geht es den Teilnehmer(inne)n nach 12 Wochen? Wer ist zufrieden(er) mit der Behandlung? 2

3 Selbsthilfe Projektgruppe Deutsche Rheuma-Liga Sachsen-Anhalt Forschungspartner der Deutschen Rheuma-Liga Herr Peter Böhm Universitätsklinikum Martin-Luther- Universität Medizinische Fakultät kooperierende Forscher Dr. Annekathrin Müller Rheumatologie Prof. Dr. Gernot Keyßer OA Dr. Christoph Schäfer Dr. Kerstin Mattukat Rehabilitationsmedizin Prof. Dr. Wilfried Mau Katja Raberger Patient(inn)en Rheumatologen Rheumazentrum Halle 3

4 Partizipative Forschung I VOR Studienbeginn Kontaktaufnahme zu DRL Bund und Absprachen mit unserem Forschungspartner Herrn Böhm Besprechung der geplanten Studieninhalte und -abläufe mit dem Vorstand der Deutschen Rheuma-Liga Sachsen-Anhalt (= Präsident + Ärzte + Betroffene + Geschäftsstelle) Absprachen zur Rekrutierung Vorauswahl potentieller Teilnehmer durch Geschäftsstelle der DRL SA: Adressen für anonyme, postalische Befragung Gewinnung einer selbst betroffenen Mitarbeiterin im Projekt 4

5 Studienziele I 1. Studienphase Ziel 1: Exploration der wichtigsten Therapiethemen im Arzt-Patienten-Gespräch Ziel 2: Identifizierung von Einflussfaktoren auf das Informations-und Partizipationsbedürfnis Umsetzung schriftliche Befragung von 800 Mitgliedern der Deutschen Rheuma- Liga Sachsen-Anhalt: 363 Teilnehmer(innen) parallel deutschlandweite Online-Befragung: 390 Teilnehmer(innen) mit vollständigen Antworten Zeitraum 1. Studienphase: 10/2016 bis 04/2017 5

6 Ergebnisse I 1. Studienphase Stichprobenbeschreibung Diagnosen: entzündlichrheumatische Erkrankungen (%) 11 Frauen Männer Rheumatoide Arthritis fehlend Spondyloarthritiden (inkl. Psoriasisarthritis) Sjögren-Syndrom Lebensalter: M=52 [±15] Jahre erwerbstätig: 47 % EM-Rentner: 18 % Lupus erythematodes 10 (18-82 Jahre) Altersrentner: 21 % sonstige 15 53% % 35% Krankheitsdauer: M=15 [±12] Jahre (0-82 Jahre) Unterschicht Mittelschicht Oberschicht (nach Deck & Röckelein, 1999) 6

7 Ergebnisse II 1. Studienphase Ziel 1: Die wichtigsten Therapiethemen im Arzt-Patienten-Gespräch Schmerzbewältigung ambulante Therapien gesunde Ernährung Medikamente Stressbewältigung Teilnehmer mit Angabe (sehr) wichtig (%) sozialrechtliche Aspekte Sport und Bewegung Arbeit und Beruf medizinische Rehabilitation Hilfsmittel Sexualität Wunsch nach mehr Information oder Partizipation: 79 % Schmerzbewältigung operative Eingriffe Familienplanung Rauchen Alkohol % medizinische Rehabilitation 74 % sozialrechtliche Aspekte 73 % Medikamente 7

8 Ergebnisse III 1. Studienphase Ziel 2: Einflussfaktoren auf das Informationsbedürfnis Informationsbedürfnis (Autonomie-Präferenz-Index: 0-100) Ausprägung: M=93 [±10] kaum Unterschiede für einzelne Subgruppen identifizierbar 8

9 Ergebnisse IV 1. Studienphase Ziel 2: Einflussfaktoren auf das Partizipationsbedürfnis Partizipationsbedürfnis (Autonomie-Präferenz-Index: 0-100) Ausprägung: M=50 [±24] (+) Größeres Bedürfnis nach Partizipation: Frauen + jüngere TN Erwerbstätige TN mit höherem Schulabschluss und höherem Einkommen TN der Online- Befragung (vs. Post)* Sjögren-Syndrom Juvenile Arthritis (-) Geringeres Bedürfnis nach Partizipation: Altersrentner in Partnerschaft* weitere chron. Erkrankungen mehr Medikamente + behandelnde Ärzte* größeres Vertrauen in den behandelnden Arzt* Rheumatoide Arthritis Schwierigkeiten, medizinische Informationen zu verstehen* 9

10 Partizipative Forschung II 1. Studienphase Pilotierung des Fragebogens für die 1. Studienphase Rückmeldungen durch Kontakte von Frau Raberger Verteilung des Bogens durch Herrn Böhm: Zusammenfassung der Rückmeldungen inkl. eigener Anmerkungen Online-Pilotierung einzelner Fragen und des Gesamtbogens Feedback von Herrn Böhm zu Anschreiben inkl. Studieninformation für Teilnehmer Studienaufruf (mobil-zeitschrift) und Projektposter Projektinformation auf Homepage der Deutschen Rheuma-Liga 10

11 Partizipative Forschung II 1. Studienphase Werbung für das Projekt bei einer Patientenveranstaltung im Oktober 2016 am Universitätsklinikum Halle Projekttreffen in Halle (Saale) am 06./07. März 2017: Besprechung der ersten Auswertungen (Zwischenstand) der 1. Studienphase mit Herrn Böhm, Fr. Raberger und Fr. Mattukat Besprechung der Inhalte der 2. Studienphase 11

12 Studienziele II 2. Studienphase Ziel 3: Prüfung der Übereinstimmung der Bedürfnisse mit der tatsächlich erlebten Information/Partizipation im Arztgespräch Ziel 4: Analyse kurzfristiger Effekte dieser Übereinstimmung auf Patientenzufriedenheit, Therapieadhärenz und Behandlungsergebnis Umsetzung Rekrutierung von 800 ambulanten Patiente(inn)enbeim Besuch ihres Rheumatologen in Sachsen-Anhalt schriftliche Befragung zu zwei Zeitpunkten im Abstand von 12 Wochen aktuell: 9 Kooperationszusagen von Rheumatologen Start: Juni 2017 (Projektende: 05/2018) 12

13 Partizipative Forschung III 2. Studienphase Feedback von Herrn Böhm zu Studieninformation und Einwilligungserklärung für Teilnehmer Studieninformation und Einwilligungserklärung für Ärzte Patienten-und Arztbogen für gemeinsame Entscheidungsfindung im Arzt-Patienten-Gespräch Pilotierung des Fragebogens für die 2. Studienphase Rückmeldungen von Herrn Böhm Umsetzung der Teilnehmerangaben aus der 1. Studienphase 13

14 Ausblick zu geplanten Aktivitäten Studienende: 05/ Projekttreffen für Herbst/Winter 2017/18 geplant Vorstellung von Ergebnissen bei Patientenveranstaltungam Universitätsklinikum Halle im Oktober 2017 Beteiligung von Herrn Böhm an der Publikation der Forschungsergebnisse geplant gemeinsame Überlegungen zu einem Folgeprojekt 14

15 Vielen Dank allen Beteiligten: Rheumazentrum Halle Katja Raberger Projektmitarbeiterin Peter Böhm Forschungspartner Prof. Mau Geschäftsstelle, Vorstand und teilnehmende Mitglieder Teilnehmer der Online-Befragung Forschungsreferent und Vorstand kooperierende Forscher und Ihnen für Ihre Aufmerksamkeit! 15