«Kompetent im Flügelhemd? Zur Patientenrolle in Zeiten der Gesundheitskompetenz und Selbstmanagementförderung

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1 «Kompetent im Flügelhemd? Zur Patientenrolle in Zeiten der Gesundheitskompetenz und Selbstmanagementförderung Dr. Jörg Haslbeck, Leiter Abteilung Nachsorge, Krebsliga Schweiz Unsere Organisation kurz und knapp 280 Personen arbeiten für die Krebsliga 120 davon in der Dach- und Fachorganisation, 160 in den kantonalen und regionalen Krebsligen. Mehr als 5000 Anfragen pro Jahr betreuen die Beraterinnen des Krebstelefons am Telefon, im Chat oder per Mail. Auftrag des Bereichs Vorsorge Betreuung Nachsorge Wir beraten und unterstützen die Betroffenen, die KKL/RKL und die Bevölkerung bei allen Fragen rund um Krebs. Wir setzen uns ein für bedürfnisgerechte Dienstleistungen über den ganzen Patientenpfad, d.h. im Bereich der Krebsvorsorge, der Betreuung und Nachsorge. 12. Juni 2018 Die Krebsliga 2 1

2 «Gemeinsam gegen Krebs» Vision Die Krebsliga setzt sich ein für eine Welt, in der weniger Menschen an Krebs erkranken, weniger Menschen an den Folgen von Krebs leiden und sterben, mehr Menschen von Krebs geheilt werden und Betroffene und ihre Angehörigen in allen Phasen der Krankheit und im Sterben Zuwendung und Hilfe erfahren. 12. Juni 2018 Die Krebsliga 11 Agenda «Der Patient ein unbekanntes Wesen?!» zur Patientenrolle Zum «patient view» Bewältigungsherausforderungen Gesundheitskompetenz, Selbstmanagement(-förderung) und ehealth Fazit Mythos «mündiger Patient» 12. Juni 2018 Die Krebsliga 4 2

3 Anecdata (1/3) «Auf dem Weg zur Pflegefachperson» «Der Patient ein unbekanntes Wesen?!» 3

4 Patienten-Begriff Passivität und Leiden «included» Vgl. (Zugriff: Juni 2018) 12. Juni 2018 Die Krebsliga 7 Parsons (1963) Patientenrolle eher passiver Leistungsempfänger «Gemäss der institutionellen Definition ist die kranke Person hilflos und mithin hilfsbedürftig. [ ] der Kranke [ist] nicht befähigt, sich selbst zu helfen bzw. das, was er tun kann, ist nicht adäquat [ ]. Vielmehr ist in unserer Kultur genau festgeschrieben, welcher Art von Hilfe er bedarf, nämlich professioneller, fachlich kompetenter Hilfeleistungen.» (:21) «[ ] Belastungen, welche die Patienten und ihre Familien auf den Rat des Arztes hin auf sich zu nehmen haben, oft recht beträchtlich sind. Das Ertragen von Schmerzen und Verschlechterung des Allgemeinbefindens wären hier zu nennen. [ ] die Krankheitssituation [wirft] für die Patienten und ihre Angehörigen meist komplexe emotionale Anpassungsprobleme auf.» (:22) 12. Juni 2018 Die Krebsliga 8 4

5 Wann ist man eigentlich «Patient»? Abbildung Leon Gordis (2014, S. 41) Elsevier Saunders 12. Juni 2018 Die Krebsliga 9 Parsons (1963) zur Zusammenarbeit von Patienten mit Fachpersonen «[ ] der Patient hat offensichtlich ein Eigeninteresse an der Genesung. Hat er aber einmal den Arzt gerufen, so ist die Anschauung deutlich ausgeprägt, dass er damit die Verpflichtung übernommen hat, mit dem Arzt zusammenzuarbeiten, um das gemeinsame Ziel zu erreichen. Das Gegenstück zu der Verpflichtung des Arztes, sich ausschliesslich vom Wohle des Patienten leiten zu lassen, besteht in dessen Verpflichtung, das Seine dazu zu tun.» (:18) 12. Juni 2018 Die Krebsliga 10 5

6 «Hilflose, unvermögende Patienten» Momentaufnahme im TV 11 Anecdata (2/3) «Vom Pflegefachmann zum Pflegeund Gesundheitswissenschaftler» 6

7 Alte und neue Rollen im Gesundheitswesen vom Patienten zum Konsumenten zum Koproduzenten Dierks/Schwartz (2001:797) 12. Juni 2018 Die Krebsliga 13 Wandel der Patientenrolle? When we want your opinion we ll give it to you I m sorry doctor, but again I have to disagree 12. Juni 2018 Die Krebsliga In Anlehnung an Elwyn et al. BMJ (2003) 14 7

8 «Neue Ära der Patientenbeteiligung» Mandate für Patienten, z.b. in politischen Gremien Demokratisierung in der Gesundheitsversorgung Abkehr vom Paternalismus? Konsens zur Bedeutung von Patientenbeteiligung Leonard Kosh (2015) respectively (2012); BMJ (2013) 12. Juni 2018 Die Krebsliga 15 Zur Patientenrolle in Patienteninterviews «Die Rheumatologin sagte, ihr wären Patienten lieber, die die Medikamente nehmen und den Beipackzettel nicht lesen würden. Die wären für sie besser zu handeln als Leute, die ständig kritisch hinterfragten und das ist ihnen zu aufwendig, sich mit denen auseinanderzusetzen.» (P16/249ff., Haslbeck 2010, S. 125) 16 8

9 Zum «patient view» Bewältigungsherausforderungen Herausforderungen (chronischer) Krankheit, also bspw. Krebs Schmerzen Eingeschränkte Mobilität Appetit- und Schlaflosigkeit Verändertes Körperbild Erschöpfung / Fatigue Angst, Depression, Frustration (gefühlte) Stigmatisierung Soziale Isolation Einfluss auf Erwerbstätigkeit, Arbeitsplatzverlust Abhängigkeit von Angehörigen, Fachpersonen Corbin/Strauss (2010), Schaeffer (2004), Von der Weid Juni 2018 Die Krebsliga 27 9

10 Leben mit chronischen Krankheit «patient as a worker» (Wiener 1989) mit «training-on-the-job» Anforderungen Erkrankte/Angehörige Verlaufsdynamik bewältigen Umgang mit Unsicherheit Bewältigung von Krisen und instabilen Phasen Expertisierung (sich Wissen aneignen, Lernprozess) Therapie-/Medikamentenregime managen Umgang mit Symptomen, Emotionen, Isolation, Stigma, Abhängigkeit «It is the ill person s active role in the shaping of his or her fate that remains invisible to the larger society and therefore unacknowledged and unappreciated» Wiener Arthritis Care and Research (1989) Cobin/Strauss (2010); Schaeffer 2004; Schaeffer 2017; Strauss Was wollen Patienten bspw. Krebs-Betroffene? Rasche Diagnose bekommen Kompetent mitentscheiden Behandlungs- und Versorgungsqualität Angehörige(nbegleitung) Personenzentrierte Versorgung Selbstmanagement/Selbsthilfe Lebensqualität Inklusion & Teilhabe Menschenwürdiges Lebensende Macmillan Cancer Support (2012, S. 7) 12. Juni 2018 Die Krebsliga 20 10

11 Gesundheitskompetenz, Selbstmanagement und ehealth Patientenkompetenzen Was braucht es für eine «kritische Grundhaltung und autonome Wahrnehmung der Patientenrolle»? Informationsmanagement Administrativ-rechtliche Fähigkeiten Kompetenzen Finanzmanagement Kommunikations- und Interaktionsfähigkeiten Prozess-, Organisations- und Selbstmanagementkompetenzen Kompetenz im Umgang mit Emotionen plus Personenkreis, der unterstützt: Partner, Kinder, Freunde Rieder/Giesing 2011; Schaeffer 2004; Schaeffer et al. 2017; Schmidt- Kaehler

12 Erkenntnisse Gesundheitskompetenz-Surveys Vgl. gfs.bern (2016); Faktenblatt BAG Gesundheitskompetenz in Patienteninterviews «Es ist nämlich unheimlich schwierig, wenn man bei einem neuen Medikament den Beipackzettel liest, überhaupt zu analysieren, passt das zu meinen anderen Medikamenten.» (PG2-4/714ff., Haslbeck 2010, S. 118) «Die Medikamente waren für mich auf Deutsch gesagt böhmische Dörfer. Das war etwas Furchtbares.» (P18/43:04ff., Haslbeck 2010, S. 118) «Wir haben im Internet geguckt und mein Sohn hat was ausdrucken lassen. Er hat noch mal was gefunden und kommt immer mit Sachen, das muss ich sagen. Ich habe hier schon wieder was für deine Krankheit gefunden!» (P20/1:14:15ff., Haslbeck 2010, S. 140) 25 12

13 Expertisierung Ausnahme? Regel? Juni Die Krebsliga Internet als Informationsquelle wird wichtiger Swiss ehealth Barometer 2018, S

14 Zukunftstrend Wellness Technik steuert den Menschen «Im 21. Jahrhundert werden Erfindungen wohl nicht mehr die Lebensbedingungen des Menschen verbessern, sondern den Menschen selbst: von Smart Assistants und Krankheitsprävention über die Verbesserung der menschlichen Biologie bis zur lebensverlängernden Seins-Erweiterung.» Bosshart et al. GDI (2018: 17) GDI 2018, Bosshart et al., 28 Zukunftstrends: «Technik steuert den Menschen» Aus: Bosshart et al. Wellness 2030 (2018: 7, 14) 29 14

15 Hoffnungsträger «do-it-yourself health» (1/3) 30 Hoffnungsträger «do-it-yourself health» (2/3)

16 Hoffnungsträger «do-it-yourself health» (3/3) Swiss ehealth Barometer 2018, S «Apps are not pills» Überschätzen wir mhealth? Tendenz digitales Double «[Wir messen] unser Inneres. Wearables sammeln Daten über Herzfrequenz, gelaufene Kilometer und Kalorienverbrauch. [ ] Je mehr Daten aus unterschiedlichen Quellen, desto schärfer und facettenreicher wird unser digitales Double.» Bosshart et al. GDI (2018) è mhealth in «Kinderschuhen» è Viele Apps & Downloads regelmässige Nutzung? è «Überfrachtete Lösungen» Peiris et al. BMJ

17 Anecdata (3/3) «Von der Person zum Patient» Schlussgedanken 17

18 Fazit «Der aufgeklärte Patient, (noch) ein Mythos» Wandel der Patientenrolle weiter im Gange, wird facettenreicher «Gut informierte, entscheidungsfähige Patient eine Mär» u. a. durch verunsichernde Datenflut Lotsenfunktion für Fachpersonen: Interpretationshilfen Übersetzungsleistungen Orientierung bieten Helfen beim Transfer in den Alltag mit Krankheit W.I.R.E 2015, Sigrist et al. Verlag NZZ, S Juni Die Krebsliga «Those who say it cannot be done, should not interrupt those doing it.» Chinese Proverb 18

19 Kontakt Dr. Jörg Haslbeck, MScN Leiter Abteilung Nachsorge Krebsliga Schweiz Effingerstrasse 40 Postfach CH-3001 Bern Tel.: +41 (0) Juni