Braucht es überhaupt Palliative Care? Schwierigkeiten bei der Umsetzung. Aufnahme des Anliegens in der Politik. Verteilgerechtigkeit (2)

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1 Braucht es überhaupt Palliative Care? Palliative Care aus politischer Sicht - Wünschbares und Machbares Palliative-Care in der Zentralschweiz Donnerstag, 7. März 2013 Regierungsrat Guido Graf Vorsteher Gesundheits- und Sozialdepartement > Immer mehr sterbende Menschen, rund pro Jahr, bis 2050 rund > Komplexität in der letzten Lebensphase nimmt weiter zu > Menschen wollen in ihrer gewohnten Umgebung sterben > Pflegende Angehörige/Bekannte fehlen oft > Es braucht Palliative-Care aber nur 20% brauchen eine spezialisierte Palliative Care 2 Aufnahme des Anliegens in der Politik > Bund und Kantone haben beschlossen Palliative Care zu fördern (Plattform Nationale Gesundheitsförderung ) > Nationale Strategie verabschiedet > Seit im Gesundheitsgesetz des Kantons Luzern. 25, Abs. 2: Unheilbar kranke und sterbende Menschen haben Anspruch auch angepasste Betreuung sowie Linderung ihrer Leiden und Schmerzen nach den Grundsätzen der Palliativmedizin und pflege > 52 Patientenreglement Kantonsspital 3 Schwierigkeiten bei der Umsetzung > Nicht alles Wünschbare ist machbar > Zwei Gründe: Fehlende Finanzen Strukturen 4 Verteilgerechtigkeit (1) Verteilgerechtigkeit (2) > Herausforderung der Politik: Mit möglichst wenig Geld möglichst viel Leistung > Sparauftrag Parlament Mio. und Mio. > Durch Spital- und Pflegefinanzierung jährliche Mehrbelastungen Kanton von 20 bis 30 Mio. > Spielraum für neue Leistungen sehr eng > Zur Verfügung stehende Mittel müssen möglichst gerecht verteilt werden > Schier unbegrenzte Machbarkeit in der Medizin versus begrenzte finanzielle Mittel > ein begrenztes Budget gerecht zu verteilen ist sehr schwierig und gerade auch in der Gesundheitsversorgung eine grosse Herausforderung 5 6

2 Zuständigkeiten > Klare Aufgabenteilung Kanton und Gemeinden > AKV-Prinzip: Aufgaben, Kompetenzen und Verantwortung bei einer Organisation > Kanton = Spitalfinanzierung > Gemeinden = Pflegefinanzierung (Pflegeheime und Spitex) > Wer zahlt befiehlt! 7 Finanzierung heute > Tarife für Palliative Care nicht kostendeckend > Spital: diagnosebezogene Fallpauschalen nicht geeignet SwissDRG erarbeitet neues Tarifmodell, auf Basis Patientenklassifikationssystem mit Bezug zu Leistung > Pflegeheime / Spitex: Abgeltung nach Zeitaufwand, keine Tarif für Palliative-Care-Leistungen > Tarmed (ärztliche Versorgung) 8 Leistungen grösstenteils gedeckt Zeitlimiten jedoch zu tief Der Luzerner Weg > Vorbild Gassenarbeit > Verbundaufgabe Kanton / Gemeinden > Zweckverband für institutionelle Sozialhilfe und Gesundheitsförderung ZISG > Kostenteiler 50:50 > Entscheide fällt die Generalversammlung des ZISG 9 Auftrag an Verein Palliative Care > Auftrag Gesamtkonzept Palliative Versorgung im ganzen Kanton, inkl. Auflistung der Kosten > Dringendster Handlungsbedarf: Schaffung einer zentralen Anlauf- oder Auskunftsstelle > ZISG: für 2012 und 2013 je Franken bewilligt -> Aufbau Geschäfts-, Auskunftsund Koordinationsstelle > GSD -> Auftrag Bedarfsabklärung mobile Palliative Care 2x Franken jährlich > Kanton unterstützt Hochschule Luzern bei Forschungsprojekt 10 Stand heute Dank > Kredit Einrichtung Geschäftsstelle gesprochen > Betagtenzentrum Eichhof betreibt Palliativabteilung > Spitäler und mehrere Pflegeheime haben Palliativ-Konzept entwickelt > Immer mehr speziell ausgebildete Pflegefachpersonen > Brückendienst Stadt und Agglomeration > Eigeninitiative verschiedener Privatpersonen und Institutionen > Verein Palliative Care 11 12

3 Palliative-Care in der Zentralschweiz - Donnerstag, 7. März 2013 Referat Regierungspräsident Guido Graf Vorsteher des Gesundheits- und Sozialdepartements des Kantons Luzern (es gilt das gesprochene Wort) Geschätzte Damen und Herren Für mein Referat habe ich den Auftrag bekommen, Palliative Care aus Sicht der Politik auszuleuchten, das unter dem Aspekt Wünschbares und Machbares. Braucht es überhaupt Palliative Care? In Diskussionen über Palliative Care werde ich immer wieder gefragt, ob es denn Palliative Care überhaupt brauche. Es wird argumentiert, dass Palliative Care doch nur ein neues Angebot sei, das unser Gesundheitswesen einmal mehr verteuere. Einmal mehr soll etwas sogenannt professionalisiert werden, was auch bisher vom bestehenden Personal oder den Angehörigen schon gemacht wird. Und auch bevor Palliative Care erfunden wurde seien doch unheilbar kranke und sterbende Menschen nicht schlecht betreut worden. Das hat sicher einiges Richtiges. Allerdings wird auch einiges ausser Acht gelassen. Aufgrund der demografischen Entwicklung sterben immer mehr Menschen in der Schweiz. Heute sind es jährlich rund 60'000. Bald kommen die Baby-Boomer-Generationen in den letzten Lebensabschnitt. Das Bundesamt für Statistik rechnet bis im Jahr 2050 mit jährlich bis zu 90'000 sterbenden Menschen. Die Menschen werden immer älter, unheilbare chronische Krankheiten häufen sich. Und immer mehr Menschen leiden gleichzeitig an mehreren Krankheiten (Multimorbidität). Die Behandlung und Betreuung im letzen Lebensabschnitt ist viel komplexer geworden und die Komplexität nimmt weiter zu. Aber auch jüngere schwerkranke Patientinnen und Patienten mit Krebsleiden, neurologischen Leiden oder chronischen Krankheiten benötigen immer häufiger und über längere Zeit umfassende medizinische und pflegerische Betreuung. Betreuung, die ihnen ihre Angehörigen nicht bieten können. Die meisten Menschen sterben heute im Alters- und Pflegeheim. Obwohl die allermeisten sich ein Sterben zuhause wünschen. Kommt hinzu, dass sich die Gesellschaft gewandelt hat. Immer mehr Menschen haben keine Angehörigen oder Bekannten mehr, die bereit sind oder die Zeit haben, sie zuhause zu pflegen oder beim Sterben zu begleiten. Immer mehr Menschen leben ohne Familie. Das mag man gut oder schlecht finden, es ist Realität. Für mich ist klar, es braucht Palliative Care und das Angebot muss ausgebaut werden. Für mich ist aber auch klar. Nicht alle Menschen in der letzen Lebensphase brauchen Palliative Care. In Fachkreisen geht man davon aus, dass etwa 20% der Menschen in der letzen Lebensphase eine spezialisierte Palliative Care benötigen. Aufnahme des Anliegens in der Politik Palliative Care hat auch in der Politik in den letzen Jahren massiv an Bedeutung gewonnen. Fast in allen Kantonen bestehen spezifische Palliative-Care-Angebote oder sie sind am Entstehen. Palliative-Care aus Sicht der Politik / Palliative-Care in der Zentralschweiz / Referat Regierungspräsident Guido Graf 1

4 Bund und Kantone haben im Rahmen der Plattform "Nationale Gesundheitspolitik", der auch ich angehöre, beschlossen, Palliative Care in der Schweiz zu fördern. Im Vorstand der Gesundheitsdirektoren- Konferenz haben wir zu diesem Zweck eine Nationale Strategie verabschiedet. Aufgrund des Programmes gehe ich davon aus, dass darüber bereits eingehend informiert wurden. Ich halte noch einmal kurz fest: Ziel dieser Strategie ist, dass genügend Palliative-Care-Leistungen angeboten werden, dass sie für alle zugänglich sind und dass die Qualität den geforderten Standards entspricht. Seit dem 1. Januar 2006 ist der Anspruch auf Palliative Care auch im neuen Gesundheitsgesetz des Kantons Luzern festgehalten. Im 25, Absatz 2 steht: "Unheilbar kranke und sterbende Menschen haben Anspruch auf eine angepasste Betreuung sowie auf Linderung ihrer Leiden und Schmerzen nach den Grundsätzen der Palliativ-Medizin und -Pflege". Ähnlich lautet auch der 52 des Patientenreglements des Luzerner Kantonsspitals. Die einen oder anderen unter Ihnen fragen sich jetzt vielleicht, wieso das Angebot noch nicht grösser ist und wieso es so lange dauert in der Politik. Schwierigkeiten bei der Umsetzung Die Antwort ist zum Teil bereits im Titel meines Referates enthalten. Nicht alles Wünschbare ist in der Politik auch machbar. Oder anders ausgedrückt: Politik ist die Kunst des Machbaren. Das hat vor allem zwei Gründe. Erstens: Meistens liegt es an den fehlenden Finanzen. Und Zweitens: Teilweise verunmöglichen die Strukturen ein rasches Handeln. Verteilgerechtigkeit Lassen Sie mich im Folgenden auf beide Schwierigkeiten näher eingehen. Verstehen Sie mich aber bitte nicht falsch. Ich will nicht jammern. Ich möchte Sie bloss anhand des Beispiels Palliative Care sensibilisieren für das Thema "Wünschbares und Machbares", wie mir das mit dem Referat-Titel vorgegeben wurde. Die Politik ist immer mit der Herausforderung konfrontiert, dass sie möglichst wenig Geld ausgeben und gleichzeitig möglichst alle Bedürfnisse befriedigen soll. In den Budgetdebatten wird immer gefordert, dass der Staat sparen muss und auf keinen Fall die Steuern erhöht werden dürfen. So hat die Luzerner Regierung gegenwärtig den Auftrag vom Parlament, im Jahr Millionen Franken und im Jahr Millionen Franken, mehrheitlich nachhaltig, zu sparen. Hinzu kommt, dass die neue Spitalfinanzierung, die letztes Jahr in Kraft getreten ist, den Kanton jährlich mit etwa 20 bis 30 Millionen mehr belastet als bisher! Da darf es nicht verwundern, wenn jede beantragte Ausgabe kritisch hinterfragt wird. Trotzdem gibt es laufend neue und zusätzliche Forderungen, die der Staat finanzieren sollte. Und immer gibt es eine Lobby, die sich für ihr Anliegen stark macht, die der Meinung ist es sei das wichtigste und müsse unbedingt noch Platz finden im Budget. Die Regierung steht deshalb vor dem Problem, dass für eine Fülle von Ansprüchen nur begrenzte finanzielle Mittel zur Verfügung stehen. Vor dem gleichen Problem stehen auch die Gemeinden. Der Politik stellt sich immer wieder die Frage der Verteil-Gerechtigkeit. Das beschränkte Budget muss möglichst gerecht verteilt werden. Was wir an einem Ort zu viel ausgeben, fehlt unter Umständen am anderen Ort, wo es noch dringender gebraucht würde oder einen grösseren Nutzen stiften würde. Palliative-Care aus Sicht der Politik / Palliative-Care in der Zentralschweiz / Referat Regierungspräsident Guido Graf 2

5 Von dieser Problematik ist das Gesundheitswesen ganz besonders und immer mehr betroffen. Aufgrund der schier unbegrenzten Machbarkeit in der Medizin und der sehr begrenzten finanziellen Mittel stellt sich immer mehr die Frage, wo die zur Verfügung stehenden Mittel am gerechtesten eingesetzt werden sollen. Ein beschränktes Budget gerecht zu verteilen ist sehr schwierig. Weder der Kanton noch die Gemeinden sind bereit, ohne Not eine neue Ausgabenposition in das Budget aufzunehmen. Bei neuen Anträgen wird darum auch ganz genau geprüft, wie das Angebot aussehen soll und wie viele Kosten dadurch entstehen. Mit anderen Worten: Auch wenn etwas wünschbar ist wie Palliative Care, ist es deswegen noch lange nicht auch finanzierbar. Unter den gegebenen Umständen hat die Politik genau abzuklären, in welchem Rahmen das Angebot geschaffen werden soll. Und das braucht einfach auch seine Zeit. Strukturen Die zweite Schwierigkeit beim Aufbau einer Palliative Care liegt bei den unterschiedlichen Zuständigkeiten. Der Kanton Luzern strebt zwischen Kanton und den Gemeinden eine möglichst klare Aufgabenteilung an. Es gilt das sogenannte AKV-Prinzip. Aufgaben, Kompetenzen und Verantwortung sollen möglichst bei der gleichen Organisation liegen. Auch bei der Gesundheitsversorgung ist darum die Zuständigkeit zwischen Kanton und Gemeinden klar geregelt: Der Kanton ist zuständig für die stationäre Akutversorgung, also die Spitäler. Die Gemeinden sind zuständig für die ambulante und die Langzeitpflege, also Spitex und Pflegeheime. Entsprechend erfolgt auch die Finanzierung der Spitalkosten über den Kanton und die Finanzierung der ambulanten und der Langzeitpflege über die Gemeinden. Die klare Aufteilung der Kompetenzen hat sich sehr bewährt. Den Aufbau von Palliative Care macht sie aber wesentlich komplizierter. Denn wie wir alle wissen, spielt Palliative Care sowohl in den Spitälern als auch bei der Spitex und den Pflegeheimen eine grosse Rolle. Und es gibt neue Angebote, wie zum Beispiel die Palliative-Station, die sich weder der Kategorie Spital noch Pflegeheim zuordnen lassen. Der Kanton kann deshalb nicht einfach den Gemeinden befehlen, dass sie in den Pflegeheimen und der Spitex ein bestimmtes Palliative Care Angebot aufbauen müssen. Denn auch hier gilt der Grundsatz: Wer zahlt befiehlt. Oder eben umgekehrt: Wer nicht zahlt, hat nichts zu befehlen. Finanzierung heute Gäbe es bereits kostendeckende Tarife für Palliative Care, hätten wir zweifellos in der ganzen Schweiz schon heute ein flächendeckendes, gut ausgebautes Palliative Care Angebot. Der Bund hätte es in der Hand, solche Tarife festzusetzen. Leider macht er davon nicht Gebrauch und so muss jeder Kanton kompliziert und mühselig selber schauen wie er das Problem löst. Heute ist die Finanzierung wie folgt geregelt: Im Spital gelten seit dem 1. Januar 2012 diagnosebezogene Fallpauschalen. Für palliative Leistungen sind diese jedoch nicht geeignet. Aufgrund der unterschiedlichen Krankheitsbilder bei Patienten der Palliative Care lassen sich keine standardisierten Verfahren und Verweildauern ableiten. Palliative-Care aus Sicht der Politik / Palliative-Care in der Zentralschweiz / Referat Regierungspräsident Guido Graf 3

6 Diese Lücke soll nun zum Glück geschlossen werden. Die SwissDRG ist an der Erarbeitung eines Tarifmodells auf Basis eines Patientenklassifikations-Systems mit Bezug auf die erbrachte Leistung. Ich bin überzeugt, dass die Palliativ-Versorgung in den Spitälern und Palliativstationen sehr rasch grosse Fortschritte machen wird, sobald diese Tarife in Kraft treten. Die Kosten werden dann, wie bei der Spitalfinanzierung üblich, zu mindestens 55% vom Kanton und zu 45% von den Krankenversicherern getragen. In den Pflegeheimen und der Spitex ist die Situation leider nicht so gut. Bei beiden leisten die Krankenversicherer nur einen bestimmten, nach Zeitaufwand abgestuften Betrag an die Pflegekosten. Die Bedürfnisse von Patienten, die Palliativbetreuung benötigen sind bei den Tarifen nicht berücksichtigt und die Obergrenzen reichen oft nicht aus um die Kosten zu decken. Für die spezifischen Leistungen von Palliative Care gibt es leider keinen Tarif. Erschwerend kommt hinzu, dass Palliative Care nicht nur eine körperliche Dimension hat, sondern auch eine oft ebenso wichtige psychosoziale, spirituelle und soziale Dimension. Diese Leistungen werden in der Regel von keiner Krankenversicherung bezahlt. Am wenigsten Probleme bestehen zurzeit in der ärztlichen Versorgung. Im Tarifsystem Tarmed sind palliativmedizinische Leistungen grösstenteils gedeckt. Teilweise sind sie jedoch mit zu tiefen Zeitlimiten abgebildet. Das gilt besonders für Leistungen in Abwesenheit des Patienten, wie z.b. für Koordinationsleistungen im Zusammenhang mit der Erstellung von Patientendokumenten, wie individuelle Patientenverfügung oder Verordnung. Ärztinnen und Ärzte mit vielen Palliative Care-Patienten riskieren zudem, sich aufgrund der hohen Fallkosten gegenüber den Versicherern erklären zu müssen oder sich gar mit Rückforderungen konfrontiert zu sehen. Die Ausgangslage der Politik kann also wie folgt zusammen gefasst werden: Palliative Care soll gefördert werden Die bisherigen Tarife reichen nicht aus Ein neues Angebot zu finanzieren ist generell sehr schwierig Für das Angebot und die Finanzierung sind im Kanton Luzern zum Teil der Kanton und zum Teil die Gemeinden zuständig Der Luzerner Weg Wie gehen wir jetzt vor im Kanton Luzern? Die Ausgangslage für die Finanzierung und Steuerung von Palliative Care ist ähnlich wie bei der Betreuung von Drogenkranken. Es handelt sich um eine Aufgabe, die weder klar den Gemeinden oder dem Kanton zugeordnet werden kann. Man spricht darum von einer sogenannten Verbundaufgabe. Bei der Gassenarbeit erfolgt die Auftragserteilung und Finanzierung über den Zweckverband für institutionelle Sozialhilfe und Gesundheitsförderung, kurz ZISG. Der ZISG ist zuständig für die Planung, Organisation, Steuerung und Finanzierung von Verbundaufgaben der institutionalisierten Sozialhilfe, der Gesundheitsförderung und der Prävention. Dies unter Einbezug der nationalen Strategien und Entwicklungen. Ob und in welchem Rahmen ein Angebot finanziert werden soll, bestimmt jeweils die Generalversammlung des Zweckverbandes. Die Hälfte der Kosten trägt der Kanton, die andere Hälfte die Gemeinden. Bei der Gassenarbeit wurden dem Verein Kirchliche Gassenarbeit bestimmte Leistungsaufträge erteilt, zum Beispiel um die GassenChuchi und die Kontakt- und Anlaufstelle zu betreiben. Palliative-Care aus Sicht der Politik / Palliative-Care in der Zentralschweiz / Referat Regierungspräsident Guido Graf 4

7 Weil auch Palliative Care eine Verbundaufgabe ist, haben wir entschieden, gleich vorzugehen wie bei der Betreuung von Drogenkranken. Auftrag an Verein Palliative Care Das Gesundheits- und Sozialdepartement hat den Verein Palliative Care beauftragt, ein Gesamtkonzept für die Palliative Versorgung im ganzen Kanton auszuarbeiten und gleichzeitig die Kosten aufzulisten. Die Kosten sollen dann über den Zweckverband für institutionelle Sozialhilfe und Gesundheitsförderung (ZISG) finanziert werden. Das Konzept wurde erarbeitet. Den dringendsten Handlungsbedarf sah der Verein in der Schaffung einer zentralen Anlauf- und Auskunftsstelle sowie beim Spitex-Palliative-Angebot auf der Landschaft. Am 22. Juni 2011 hat die Generalversammlung des ZISG für die Jahre 2012 und 2013 je 90'000 Franken bewilligt, damit der Verein die Geschäfts-, Auskunfts- und Koordinationsstelle aufbauen kann. Deren Hauptaufgaben sind: Anlauf- und Auskunftsstelle Unterstützung von Leistungserbringern und von Betroffenen und Angehörigen Vernetzung der Leistungserbringer und der Nachfragenden Fort- und Weiterbildung Öffentlichkeitsarbeit Das Geschäft war nicht unumstritten. So hat sich z.b. eine Gemeindevertreterin zu Wort gemeldet: Auf der Landschaft habe niemand das Bedürfnis nach einer Geschäftsstelle. Das Gebiet sei gut abgedeckt mit der Krebsliga, der Curaviva für die Heime und mit der Spitex. Es handle sich vermutlich um ein Stadtproblem. In der Landschaft wende man sich an den Hausarzt, um sich über die Möglichkeiten im Bereich Palliative-Pflege zu informieren. Die GV des ZISG hat das Geschäft aber mit grossem Mehr bewilligt. Das Gesundheits- und Sozialdepartement hat dem Verein Palliative Care zusätzlich den Auftrag erteilt, eine vertiefte Bedarfsabklärung durchzuführen betreffend einem mobilen Palliative Care Dienst für den Kanton Luzern, insbesondere auf der Landschaft. Für diesen Auftrag stehen dem Verein für 2 Jahre je 60'000 Franken zur Verfügung. Vielleicht denken Sie jetzt, diese insgesamt 120'000 Franken für die Bedarfsabklärung seien schlecht investiertes Geld. Und das bei den ohnehin schon knappen Finanzen. Es sind aber gerade die knappen Mittel, die eine sorgfältige Abklärung notwendig machen. Denn je nach Variante kann das Angebot von einem mobilen Palliative Care Dienst die öffentliche Hand schnell einmal zwischen 2 und 4 Millionen Franken pro Jahr kosten. Nicht unerwähnt lassen möchte ich hier auch die Unterstützung der Hochschule Luzern durch den Kanton. Und zwar für das "Forschungsprojekt zur ambulanten Palliativen Care im Kanton Luzern". Schwerpunkte sind dabei die Rolle und Funktion der Freiwilligenarbeit einerseits und die nachhaltige Finanzierungs-Grundlage und Organisationsform anderseits. Stand heute Wo stehen wir jetzt heute? Der Kredit für die Geschäftsstelle ist gesprochen. Das Betagtenzentrum Eichhof betreibt eine Palliativabteilung. Deren Angebot richtet sich an Personen aus dem ganzen Kanton Luzern und je nach Verfügbarkeit von Betten auch an Personen aus der gesamten Innerschweiz. Palliative-Care aus Sicht der Politik / Palliative-Care in der Zentralschweiz / Referat Regierungspräsident Guido Graf 5

8 Die Spitäler und immer mehr Pflegeheime haben eigene Palliativkonzepte entwickelt. Es gibt auch immer mehr speziell ausgebildete Pflegefachpersonen, insbesondere auch in den Spitex-Organisationen. In der Stadt und Agglomeration gibt es einen Brückendienst. Das Team des Brückendienstes besteht aus spezialisierten und erfahrenen Fachpersonen. Die spezialisierten Spitexleistungen werden im Einzugsgebiet von rund 100'000 Personen angeboten. Die Finanzierung dieses Brückendienstes ist jedoch mittelund langfristig nicht gesichert. Daneben bieten viele weitere Institutionen und Organisationen wertvolle spezifische Leistungen an. Erwähnt seien etwa die Kinderspitex, die Begleitgruppe für Schwerkranke und Sterbende, die Selbsthilfegruppen, die Pro Senectute, der Besuchsdienst, die Krebsliga, die Caritas, das SRK, FABIA, Benevol und andere. Sie sehen: Im Kanton Luzern hat sich in den letzten Jahren ein breites und häufig auch sehr gutes Angebot an Palliative Care entwickelt und etabliert. Danke Dass wir heute all diese Angebote haben ist vor allem der Eigeninitiative verschiedener Privatpersonen und Institutionen zu verdanken. Gerne nehme ich deshalb die Gelegenheit wahr, all diesen Personen einen ganz grossen und herzlichen Dank auszusprechen. Ich bin überzeugt, dass sehr viele von Ihnen heute hier sind. Ganz besonders danken möchte ich auch dem Verein Palliative Care und dessen sehr umtriebigen und auch hartnäckigen Präsidenten, Prof. Dr. Rudolf Joss. Auch wenn seine Hartnäckigkeit für die Politik nicht immer nur angenehm war, darf ich heute feststellen, dass sie sich gelohnt hat. Ich hoffe auch, dass Sie nach meinen Ausführungen etwas mehr Verständnis dafür aufbringen, dass Ihre Anliegen nicht immer beim ersten Anlauf erfüllt werden können. Also bleiben sie weiterhin hartnäckig, wenn es um Palliative Care geht und lassen Sie sich nicht entmutigen. Palliative-Care aus Sicht der Politik / Palliative-Care in der Zentralschweiz / Referat Regierungspräsident Guido Graf 6