Was ist Palliative Care? Impulsnachmittag Care Gastronomie 2016: Essen und Trinken am Ende des Lebens Sara Häusermann Dipl. Pflegefachfrau HF/BScN, cand. MSc Palliative Care, MAS in Onkologischer Pflege, Berufsschullehrerin im Gesundheitswesen, Dozentin Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften
Definition Palliative Care Von lat. «palliare», mit einem Mantel bedecken; Linderung von Krankheitsbeschwerden, ohne deren Ursache zu beheben (Duden, 1998). «Palliative Care bietet bestmögliche Lebensqualität bei einer unheilbaren Krankheit. Sie umfasst medizinische Behandlungen, aber auch Pflege sowie psychologische, soziale und spirituelle Unterstützung. Palliative Care trägt auf diese Weise dazu bei, trotz vielfältiger Beschwerden eine gute Lebensqualität und ein würdevolles Sterben zu ermöglichen» (BAG, palliative ch & GDK, 2014). Palliative Care bezieht auf Wunsch auch die Angehörigen ein, unterstützt und begleitet sie (Palliative ch, 2015) 1
Unheilbare Erkrankung Erkrankung, die nicht geheilt werden kann; an der betroffene Person mit grosser Wahrscheinlichkeit stirbt Verschiedenste Erkrankungen, nicht nur Krebs: u.a. auch Demenz, Organkrankheiten (Herz, Nieren, Lunge), Nervenkrankheiten (Multiple Sklerose) Palliative Care beginnt mit der Diagnose der lebensbeschränkenden Erkrankung schon Jahre, Monate oder Wochen vor dem Tod. Bedeutet nicht «nur» Betreuung in der Sterbephase. 2
Aus der Praxis: CURAVIVA Schweiz & BAG, 2013 3
Bestmögliche Lebensqualität «Versuchen Sie nie «Lebensqualität» zu definieren!» (Popper, mdl. Mitteilung an H. Troidl, 1988) Lebensqualität: Hoch individuell, sich verändernd (King & Hinds, 2001) 5 Dimensionen von Lebensqualität: (1) körperliche, (2) psychische, (3) soziale, (4) krankheits- und behandlungsbezogene, (5) spirituelle (King & Hinds, 2001) 4
Körperlich, psychisch, sozial, spirituell! Der Mensch besteht nicht nur aus seinem Körper! 5
Mögliche Symptome in der Palliative Care (Auswahl) Schmerzen, Atemnot, Angst, Müdigkeit, Schwäche, Appetitlosigkeit, Schluckprobleme, Depression, Unsicherheit, Verzweiflung, Wut, Trauer, Verwirrung, Übelkeit, Erbrechen, Verstopfung, Durchfall, Nervosität, Bewegungseinschränkung, Schlafprobleme, Wunden, Juckreiz, Belastung der Angehörigen, belastende familiäre Situation, ungelöste Betreuungssituation, finanzielle Belastung, Versicherungsprobleme, Wohnprobleme, belastete Sinnfindung, belastete Religiosität etc. Viele Symptome haben gleichzeitig körperliche, psychische, soziale und spirituelle Anteile (z.b. Schmerz). Viele Symptome treten zusammen in so genannten Symptomclustern auf (z.b. Atemnot & Angst) 6
Beteiligung von verschiedenen Berufen (Palliative ch, 2012) Aus rechtlichen Gründen wurden die Bilder entfernt. Interprofessionelles Team 7
Würdevolles Sterben Autonomie: Fähigkeit einer Person, ihren Willen auszudrücken und in Übereinstimmung mit ihren Werten und Überzeugungen zu leben (Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften [SAMW], 2013). Würde des Patienten unverlierbar muss bedingungslos respektiert werden unabhängig von seiner Bewusstseinslage Respektieren der Autonomie des Betroffenen (SAMW, 2013) Best Supportive Care : Bestmögliche Kontrolle von körperlichen, psychischen, sozialen und spirituellen Symptomen 8
Angehörige / Familie / Bezugspersonen Der Mensch steht im Mittelpunkt, zusammen mit seinen Bezugspersonen. Nicht nur die kranke Person ist betroffen, auch die Bezugspersonen: «Krebs ist eine Familien-Erfahrung» (Speice et al., 2000). Bezugspersonen werden aktiv angesprochen und mit einbezogen. 9
Palliative Care in der Schweiz Ziel des Bundes: Alle schwerkranken und sterbenden Menschen in der CH erhalten ihrer Situation angepasste Palliative Care (PC) und ihre Lebensqualität wird verbessert. Genügend PC-Angebote in der ganzen Schweiz Zugang unabhängig von sozioökonomischem Status Bevölkerung weiss um Nutzen von PC und kennt Angebote Fachpersonen/Freiwillige haben erforderliche Kompetenzen Forschung zu PC ist etabliert Geeignete Instrumente zur Umsetzung sind vorhanden (z.b. Guidelines, Richtlinien) (Bundesamt für Gesundheit, 2010) 10
Versorgungsstrukturen in der Schweiz (1/2) Aus rechtlichen Gründen wurden die Abbildungen entfernt. ca. 20 % ca. 80 % BAG, palliative ch & GDK, 2014 11
Versorgungsstrukturen in der Schweiz (2/2) Aus rechtlichen Gründen wurden die Abbildungen entfernt. BAG, palliative ch & GDK, 2014 12
Leistungen der allgemeinen Palliative Care Aus rechtlichen Gründen wurden die Abbildungen entfernt. 13
Was genau braucht es? Palliatives Assessment: SENS 1.Symptommanagement: Beste Möglichkeiten der Symptombehandlung und Stärkung der Betroffenen zur Selbsthilfe in der Symptombehandlung. 2.Entscheidungsfindung: Definition der eigenen Ziele und Prioritäten, schrittweise, selbstgesteuerte Entscheidungsfindung und präventive Planung für mögliche Komplikationen. 3.Netzwerk: Aufbau eines Betreuungsnetzes unter Zusammenführung von ambulanten und stationären Strukturen 4.Support: Aufbau von Unterstützungssystemen für die Angehörigen, auch über den Tod hinaus; Unterstützungsmöglichkeiten auch für die beteiligten Fachpersonen (Eychmüller, 2012) 14
Palliative Care und Essen: Was genau braucht es? Aus rechtlichen Gründen wurden die Abbildungen entfernt. 15
Unterstützung auch für Fachpersonen: Was genau braucht es? CURAVIVA Schweiz & BAG, 2013 16
Palliative Care in drei Zitaten Den Tagen Leben geben, nicht dem Leben Tage. Cicely Saunders Wenn nichts mehr zu machen ist, ist noch viel zu tun! Heller, Heimerl, Husebo Die Würde des Menschen besteht in der Wahl. Max Frisch 17
Danke für Ihre Aufmerksamkeit! Fragen? sara.haeusermann@hotmail.com 18
Literaturangaben (1/2) Bundesamt für Gesundheit (BAG) und Schweizerische Konferenz der kantonalen Gesundheitsdirektorinnen und direktoren (GDK). (2010). Nationale Leitlinie Palliative Care. Retrieved October 05, 2010, from http://www.bag.admin.ch/themen/gesundheitspolitik/13764/13778/index.html?lang =de. Bundesamt für Gesundheit (BAG), palliative ch und Schweizerische Konferenz der kantonalen Gesundheitsdirektorinnen und direktoren (GDK). (2014). Palliative Care. Das Wichtigste in Kürze. Retrieved December 17, 2015 from http://www.bag.admin.ch/themen/gesundheitspolitik/13764/13768/13785/index.htm l?lang=de. Bundesamt für Gesundheit BAG, Schweizerische Konferenz der kantonalen Gesundheitsdirektorinnen und -direktoren GDK und palliative ch (2015): Allgemeine Palliative Care. Empfehlungen und Instrumente für die Umsetzung. Retrieved December 17, 2015, from http://www.bag.admin.ch/themen/gesundheitspolitik/13764/13778/index.html?lang =de. CURAVIVA Schweiz, & Bundesamt für Gesundheit (BAG). (2013). Menschen am Lebensende begleiten. Geschichten zu Palliative Care in Alters- und Pflegeinstitutionen. Retrieved December 17, 2015, from http://www.bag.admin.ch/themen/gesundheitspolitik/13764/13778/index.html?lang =de. 19
Literaturangaben (2/2) Duden. (1998). Das Wörterbuch medizinischer Fachausdrücke (6. Aufl.). Mannheim: Duden. Eychmüller, S. (2012). SENS macht Sinn der Weg zu einer neuen Assessment- Struktur in der Palliative Care. Therapeutische Umschau,69(2), 87-90. King, C. R., & Hinds, P. S. (2001). Lebensqualität. Pflege- und Patientenperspektiven, Theorie - Forschung - Praxis. Bern: Huber. Palliative ch (2012). Kompetenzen für Spezialisten in Palliative Care. Retrieved November 11, 2014, from http://www.palliative.ch/fileadmin/user_upload/palliative/fachwelt/e_standards/kom petenzkatalog_de.pdf. Palliative ch (2015). Palliative Care Philosophie. Retrieved May 25, 2015, from http://www.palliative.ch/de/palliative-care/was-bedeutet-palliative-care/. Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften (SAMW). (2013). Palliative Care. Medizinisch-ethische Richtlinien und Empfehlungen. Basel: SAMW. Speice, J., Harkness, J., Laneri, H., Frankel, R., Roter, D., Kornblith, A. B.,, & Holland, J.C. (2000). Involving family members in cancer care: focus group considerations of patients and oncological providers. Psychooncology, 9(2), 101-112. 20