Durch Wissen zum Leben. Wie sag ich s nur. Mit meinem Kind über Krebs reden.

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1 Durch Wissen zum Leben Wie sag ich s nur Mit meinem Kind über Krebs reden.

2 Die Fakten Anzahl der jährlichen Neuerkrankungen in Deutschland: ca Menschen Anzahl der jährlichen Neuerkrankungen in Sachsen-Anhalt: ca Menschen Vergleich Deutschland und Sachsen-Anhalt: 30% mehr Neuerkrankungen in Sachsen-Anhalt 30% mehr Krebstote in Sachsen-Anhalt Grund: besonders ungesunder Lebensstil der Menschen in Sachsen-Anhalt (Rauchen, Übergewicht, ungesunde Lebensweise, Armut) Jeder 2. Mann und etwa jede 3. Frau muss damit rechnen, im Laufe des Lebens an Krebs zu erkranken Anzahl der Krankenhausbehandlungen in Sachsen-Anhalt pro Jahr: ca Menschen (davon Männer und Frauen) Anzahl der Krebstoten in Sachsen-Anhalt im Jahr 2011: ca Männer und ca Frauen (26,5% aller Todesfälle) Kinder sind selten direkt betroffen (ca Kinder pro Jahr), aber ca Kinder sind indirekt betroffen durch die Erkrankung eines Elternteils

3 Die Herausforderungen Neuerkrankungen +30% in den kommenden 15 Jahren Missverhältnis von Bedarf zu Möglichkeiten nur 10% des Betreuungsbedarfs können aktuell gedeckt werden Steigende Zuzahlung durch Gesundheitsreform treibt Verarmung Psychologische Betreuung: bis zu 2 Jahre Wartezeit in Sachsen-Anhalt sind die wenigsten Therapeuten ansässig (Fachärztemangel) Längeres Überleben höherer Begleitbedarf Mobilität in Sachsen-Anhalt

4 Psychoonkologischer Handlungsbedarf Körperliche Therapien setzen direkt ein und die psychologische Betreuung wird vernachlässigt. Oft setzt die seelische Verarbeitung erst nach der medizinischen Versorgung ein: Die Seele kommt zu Fuß hinterher.

5 Aktuelle Versorgungssituation I Psychosoziale Krebsberatungsstellen der Sachsen-Anhaltischen Krebsgesellschaft e. V.

6 Förderung der Selbsthilfegruppen Direkte Förderung Indirekte Förderung: Raum Öffentlichkeitsarbeit Organisatorische Hilfen, Materialien PC, Bildschirm, Drucker Unterstützung bei der Gründung Beratung zur Gruppenarbeit Weiterbildung und Austausch Supervision Zukunftswerkstatt am 7. Dezember 2013

7 Beratung und Information für: Eltern Kinder (jeder Altersgruppe) Personen, die mit dem Thema konfrontiert sind (Verwandte, Erzieher/innen, Lehrer/innen, Betreuer/innen) Hier soll zum offenen Gespräch innerhalb und außerhalb der Familie ermutigt werden. Bei einem offenen Gespräch zwischen Eltern und Kindern können alle Beteiligten ihre Gefühle zum Ausdruck bringen und somit auch das Vertrauen untereinander stärken : Hilfen für Kinder krebserkrankter Eltern

8 etwa 15 Prozent der Patienten mit Krebserkrankungen haben Kinder bis zum 18. Lebensjahr (ca Kinder) Eltern haben oft Angst, ihr Kind mit Realität einer ernsten Krankheit zu konfrontieren

9 Eltern: Stehen mitten im Leben Erschütterung des Selbstbildes Schock über den Verlust der unbeeinträchtigten Vitalität Trauer, Einbrüche im Selbstbild und der Elternrolle Kinder: feste Überzeugung die Eltern seien unzerstörbar und immer verfügbar kennen Krankheit und Tod im idealtypischen Lebenszyklus ( wenn man alt ist, dann stirbt man ) Bedrohung, existenzielle Verunsicherung; Handlungsunfähigkeit Reifung vs. Überforderung psychische Symptome Eltern-Kind-Beziehung Erschütterung, Umorganisation, Anpassungsprozesse Geheimnisse Fragen, Ängste, Sorgen

10 Mein Kind spricht nicht mit mir über unsere Situation. Die Kinder sind noch so jung. Was kann ich ihnen eigentlich von all dem sagen? Wie kann ich unser Kind über die Chemotherapie und Nebenwirkungen aufklären? Was sage ich dann? Was mache ich, wenn mein Kind mit Seinen Problemen nicht zu mir kommt? Woran erkenne ich, ob es Hilfe braucht? Ich will nicht, dass mein Kind einen Knacks bekommt. Kann die seelische Entwicklung meines Kindes durch die belastende Situation nachhaltig geschädigt werden? Eltern Kann ich noch mit Mama kuscheln und mit ihr spielen? Kann ich mich trotzdem mit meinen Freunden treffen? Ich kann mit Mama nicht darüber sprechen, weil ich Angst habe, dass sie dann weinen muss. Kinder Ist Papa krank geworden, weil ich nicht lieb genug war? Kann ich dasselbe bekommen wie Papa?

11 Psychische Symptome und Folgen internalisierende Störungen (Birenbaum et al., 1999; Worsham et al., 1997 u.a.) Depressionen und Angsterkrankungen Trennungsangst Rückzug (Huizinga et al., 2005) Verhaltensprobleme (Huizinga et al., 2009) Konzentrationsstörungen, Schwierigkeiten in der Schule psychosomatische Symptome: Bauchschmerzen, Kopfschmerzen, Rückenschmerzen Bei kleineren Kindern Regression: verhalten sich plötzlich jünger

12 Psychische Symptome und Folgen Nicht das Ausmaßder Erkrankung entscheidet über psychische Symptome bei Kindern, sondern welchen Umgang die Familien damit finden

13 Kinder mit einbeziehen Babies und Kleinkinder (0-2 Jahre) Noch kein Verständnis der Begriffe Gesundheit / Krankheit Säuglinge: Trennung von Bezugsperson = existenzielle Bedrohung Kleinkind: Trennung von Bezugsperson = Verlassen werden sensibel auf Änderung der Alltagsroutinen sensibel für körperliche Veränderungen und Folgeerscheinungen (z.b. Haarausfall, Amputation)

14 Babies und Kleinkinder Was ist wichtig? Alltagsroutinen möglichst aufrecht erhalten!!! Feste Bezugsperson(en) Ab Spracherwerb den Kindern die Situation erklären, Trennung erklären Weil Mama / Papa ein Aua hat Worte des Kindes nutzen körperliche Veränderungenwenn möglichschrittweise z.b. vor der Chemotherapie Haare abschneiden, abrasieren, nicht verheimlichen Girlande Soviel mal noch schlafen, dann kommt Mama wieder Besuche

15 Kindergartenalter (3-5 Jahre) Erkrankung = etwas Sichtbares? Egozentrisches und magisches Denken, darum häufig irrationale Erklärungskonzepte: - Krankheit als Bestrafung Weil ich nicht lieb genug war Weil ich so getobt habe - Schuldfantasien -eigene böse Gedanken von Wut o.ä. gegenüber dem Elternteil -haben Krankheit mit verursacht Sensibel für sichtbare körperliche Veränderungen Sensibel für veränderte Routinen im Alltag

16 Kindergartenalter -Was ist wichtig? die Situation erklären(bilderbücher oder Puppen hilfreich) Informationen häppchenweise Mögliche Schuldfantasiengar nicht erst entstehen lassen: Krankheit ist einfach so gekommen, wie du manchmal auch Bauchschmerzen bekommst Kinder zu Fragen ermuntern, Fragen aufgreifen Alltagsroutinen möglichst aufrecht erhalten Feste Bezugspersonen Körperliche Veränderungen gemeinsam erleben, wenn möglich schrittweise Zeitvorstellung mit Hilfe einer gebastelten Girlande Krankenhausbesuche und Telefonate Gefühle nicht verbergen

17 Grundschulalter (6 10 Jahre) mehrere Aspekte und zeitliche Abfolgen eines Ereignisses werden gesehen (flexibleres Denken) Perspektivenwechsel Soziale Reife: Zurückstecken eigener Bedürfnisse, nach außen meist unauffällig ( tapferste Seite ) Rückzug Möchten oft mithelfen und unterstützen Gedanken über die Folgen der Krankheit und möglichen Tod des Elternteils Angst vor Ansteckung

18 Grundschulalter - was ist wichtig Situation und Krankheit erklären(materialien) In familiäre Planung mit einbeziehen Zu Fragen ermutigen, aber nicht drängen Veränderungen im Krankheitsverlauf mitteilen Wenn die Mama sterben wird, dann sollte man das den Kindern lieber vorher sagen, damit die sich auch drauf einstellen können Gefühle zeigen Kind ermutigen, trotz der Situation eigenen Bedürfnissen nachzugehen (spielen, faulenzen, fernsehen) Zu aktiver Bewältigung ermutigen (Freunde treffen, raus gehen) Altersangemessene (!) Aufgaben übertragen

19 Jugendalter (ab 11 Jahren) Denken: komplex, abstrakt, hypothetisch meist umfassende Beschäftigung mit der Ursache der Krankheit Überlegungen eigenes Erkrankungsrisiko Gedanken über Folgen der Erkrankung, möglicher Tod des Elternteils Konflikt zwischen verantwortlicher Fürsorge (sich um die Eltern kümmern) und Ablösungswünschen (mit Freunden weggehen) Kann Schuldgefühle auslösen Weiterführende Überlegungen (Gefahren und Lauf des Lebens)

20 Jugendalter was ist wichtig Offene Kommunikation Situation und Erkrankung erklären In familiäre Planung mit einbeziehen Gegenseitig Gefühle zeigen Altersangemessene Aufgaben übertragen Ermutigen eigenen Bedürfnissen und Interessen nachzugehen Zu aktiver Bewältigung ermutigen (Freunde, Sport, etc.) Schuldgefühle ansprechen Hin-und Hergerissenheit = normales Phänomen, Ablösung von den Eltern ist ein normaler Entwicklungsschritt

21 10 Interventionsziele -Offene Kommunikation über die elterliche Erkrankung -Flexibler Umgang mit verschiedenen Bedürfnissen einzelner Familienmitglieder -Reduzierung altersunangemessener Parentifizierung -Stützung des elterlichen Kompetenzerlebens -Erhöhung der emotionalen Verfügbarkeit der Eltern -Verbesserung des Wissens / Orientierung -Ermöglichung einer aktiven Bewältigungsstrategie -Legitimierung eigener Bedürfnisse und Gefühle -Integration ambivalenter Gefühle -Unterstützung antizipierender Trauerarbeit Familie Eltern Kind 21 21

22 Leitfaden nach COSIP: Diagnostische Phase Eltern-Erstgespräch K Kommunikation über die Erkrankung Es gibt eine Vielzahl an Gründen, warum Kinder über die Krebserkrankung ihrer Eltern informiert werden sollten: 1)Kinder bemerken es, wenn in ihrer Familie etwas nicht stimmt. Dabei sind ihre Fantasien meist schlimmer als die Realität. 2) Nicht über die familiäre Situation zu sprechen signalisiert, dass sie zu schrecklich ist, um darüber sprechen zu können. 3) Möglicherweise werden Kinder von anderen Personen von der Erkrankung erfahren und falsche Informationen bekommen. 4) Unter Umständen fühlen sich Kinder isoliert, ausgeschlossen und unwichtig, wenn sie nicht über wichtige Ereignisse innerhalb der Familie aufgeklärt werden.

23 Leitfaden nach COSIP: Diagnostische Phase Eltern-Erstgespräch K Kommunikation über die Erkrankung Es gibt eine Vielzahl an Gründen, warum Kinder über die Krebserkrankung ihrer Eltern informiert werden sollten: 5) Eventuell ziehen Kinder falsche Schlüsse aus ihren Beobachtungen oder machen falsche Annahmen, z.b. dass sie, selbst für die Erkrankung verantwortlich sind. 6) Informierte Kinder machen es ihren Eltern leichter. Es muss keine Energie mehr für die Aufrechterhaltung von Geheimnissen aufgebracht werden. 7) Mit Unterstützung haben Kinder bessere Bewältigungsmechanismen. Sogar sehr traurige Wahrheiten sind besser als die Angst der Ungewissheit. 8) Die Einbeziehung des Kindes unterstreicht den Glauben an die Fähigkeiten des Kindes, die Situation zu bewältigen. Das Selbstbewusstsein wird erhöht.

24 Literaturvorschläge: Cierpka, Manfred (Hrsg.) (2008).Handbuch der Familiendiagnostik. Springer Medizin Verlag Heidelberg. 3. aktualisierte und ergänzte Auflage. Romer, Georg & Haagen, Miriam (2007). Kinder körperlich kranker Eltern. Hogrefe-Verlag. 1. Auflage Schweitzer, J.; Beher, S.; von Sydow, K. & Retzlaff, R. (2007). Systemische Therapie / Familientherapie. In: Psychotherapeutenjournal. Simon, Fritz B. & Rech-Simon, Christel (2007). Zirkuläres Fragen. Systemische Therapie in Fallbeispielen: Ein Lernbuch. Carl -Auer Verlag. 7. Auflage. Diagnostisches Interview: Kiddie-Sads-Present and Lifetime Version (K-SADS- PL).

25 Fallbeispiel - Frau S., 35 Jahre, ledig, 2 Kinder (Tochter 11 Jahre, Sohn 12 Jahre), Partner (Vater der Kinder) nur am WE zu Hause - Beruf: Altenpflegerin, bis 07/2013 Krankengeld - ED: 01/2012 (zufällig, bestehende Schwangerschaft) - OP, Schwangerschaftsabbruch - Kinder wurden von der Erkrankung der Mutter informiert, aber nicht von der Schwangerschaft - vor Beginn der Chemotherapie: zusammen Haare abgeschnitten, Tochter hat die Perücke ausgesucht - plötzliche Aggression von Frau S. auf ihre Schwester Kinder konnten sich das nicht erklären und waren sehr verunsichert Schwester von Frau S. war schwanger Kinder wurden in die ehemalige Schwangerschaft von Frau S. eingeweiht - Kinder wurden im Verhalten immer auffälliger

26 Fallbeispiel - Tochter: - Grundschule Mobbing durch Mitschüler: Deine Mutter hat Krebs und muss bald sterben. Deine Mutter hat eine Glatze. - Frau S. hat Gespräch mit den Eltern gesucht - Übelkeit, Bauchschmerzen - lässt sich öfters von der Schule nach Hause bringen - Sohn: - Sekundarschule im Unterricht geweint, Lehrer haben sich Sorgen gemacht Frau S. hat Lehrer über die Erkrankung aufgeklärt positiver Rückhalt - Knötchen in der Brust Angst auch an BK zu erkranken, ständiges Abtasten durch die Mutter ärztliche Untersuchung negativ - ständiges Klammern (Mutter konnte nicht mehr alleine das Haus verlassen)

27 Selbsthilfearbeit Psychoonkologische Gruppenarbeit mit betroffenen Eltern. Psychoonkologische Gruppenarbeit mit deren Kindern. Seminare für Familien für die Familie in 2014 Gründungsarbeit für Gruppen mit jungen Betroffenen (andere Ansatzpunkte)

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