Wir sind da, wir tragen mit im Leben und im Sterben. Kinderhospiz Löwenherz e.v. Kinderhospiz, Jugendhospiz & Ambulante Kinderhospizarbeit

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1 Wir sind da, wir tragen mit im Leben und im Sterben. Kinderhospiz Löwenherz e.v. Kinderhospiz, Jugendhospiz & Ambulante Kinderhospizarbeit

2 Inhalt Vereinsbüro: Kinderhospiz Löwenherz e.v. Plackenstr Syke Tel: / Fax: / info@kinderhospiz-loewenherz.de Spendenkonto: Kreissparkasse Syke BLZ Konto Kinder- und Jugendhospiz: Betriebsgesellschaft Kinderhospiz Löwenherz ggmbh Siebenhäuser Syke Tel: / Fax: / letzing@kinderhospiz-loewenherz.de Löwenherz ambulant: Ambulanter Kinderhospizdienst Löwenherz Bremen und Umzu Elsasser Straße 61 / Bremen Tel: 0421 / Fax: 0421 / ambulant@kinderhospiz-loewenherz.de 4 Der Verein»Kinderhospiz Löwenherz«5 Aufgaben des Vereins 6 Lebenswertes Leben für todkranke Kinder 7 Leben bis zum letzten Atemzug 8 Wer im Kinderhospiz aufgenommen wird 9 Unheilbare Erkrankungen im Kindesalter 10 Das Team im Kinderhospiz 12 Ein Platz für Kinder wie Mika 13 Ein Platz für Jugendliche wie Dennis 14 Unser Betreuungs- und Pflegeverständnis 16 Die ambulante Kinderhospizarbeit 18 Die beiden Häuser 19 Der Standort 20 Finanzierung 20 Kreative Spendensammler 22 Angebote im Haus 23 und in der ambulanten Arbeit Grafisches Konzept, Layout, Satz: moculade Design, Köln Ina von Rumohr Wir bitten um Verständnis, dass wir aus Gründen der besseren Lesbarkeit hier nur die männliche Personenbezeichnung benutzen. Sie schließt selbstverständlich die weibliche Form mit ein.

3 Sehr geehrte Damen und Herren, Familien, die ein schwerkrankes Kind in der letzten Lebenszeit begleiten, sind in einer extrem belastenden Situation. Die Eltern pflegen ihre Tochter oder ihren Sohn rund um die Uhr. Das Wissen, dass ihr Kind nur noch kurze Zeit zu leben hat, zehrt an ihren Kräften. Dabei kommen auch die Geschwister mit ihren Bedürfnissen häufig zu kurz. Um diesen Familien zu helfen, haben wir 1998 unseren Verein»Kinderhospiz Lö wenherz e.v.«gegründet, der das Kinderhospiz Löwenherz auf den Weg brachte. Seit Oktober 2003 ist es in Betrieb. Bis zu 150 Familien mit schwerkranken Kindern können hier pro Jahr Begleitung und Unterstützung erhalten. Mit unserem»ambulanten Kinderhospizdienst Löwenherz Bremen und Umzu«unterstützen wir Familien zuhause. Ehrenamtliche Begleiter fahren zu ihnen, um das schwerkranke Kind, die Eltern und Geschwister zu begleiten und mit Rat und Tat zur Seite zu stehen. Den Hospizdiensten in Niedersachsen bietet Löwenherz in einem Kooperationsmodell Schulung und Vernetzung in der Kinder hospizarbeit an. Seit September 2013 gibt es neben dem Kinderhospiz nun auch das Jugendhospiz Löwenherz. Jugendliche und junge Erwachsene mit einer lebensbegrenzenden Erkrankung erleben hier Begleitung und eine nach ihren Bedürfnissen gestaltete Umgebung. Unser Engagement hat eine Welle der Hilfsbereitschaft ausgelöst. Viele Menschen helfen mit, diese Aufgaben zu meistern. Das erfüllt uns mit großer Dankbarkeit. Damit wir den schwerkranken Kindern, Jugendlichen, Eltern und Geschwistern langfristig helfen können, brauchen wir weiterhin Ihre Unterstützung. Denn die Betriebskosten des Kinder- und Jugendhospizes müssen zur Hälfte durch Spenden finanziert werden. Die Arbeit im ambulanten Bereich wird zum größten Teil durch Spenden getragen beides eine große Herausforderung. Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie Löwenherz dabei weiter unterstützen. Wir möchten Ihnen mit dieser Broschüre einen Einblick in unsere Arbeit vermitteln und Ihr Verständnis gewinnen. Für weitere Gespräche stehen wir gerne persönlich zur Verfügung. Herzliche Grüße, Gaby Letzing Leiterin des Kinder- und Jugendhospizes und Vorstandsvorsitzende des Kinderhospiz Löwenherz e.v. 3

4 Der Verein»Kinderhospiz Löwenherz«Der Verein wurde im Mai 1998 von 24 engagierten Unterstützern gegründet. Das Ziel: Ein Kinderhospiz für schwerkranke und unheilbar erkrankte Kinder und Jugendliche zu realisieren und die Hilfe für betroffene Familien auszubauen. Betroffene Eltern, Kinderkrankenschwestern, Ärzte und weitere engagierte Menschen aus den unterschiedlichsten Berufsgruppen gehören zu den Mitgliedern des Vereins. Ihr gemeinsames Anliegen ist es, den schwerstkranken Kindern zu helfen und die Familien in ihrer Situation zu unterstützen. Die Idee für das Projekt entstand aus der praktischen Arbeit von Gaby Letzing. Täglich erlebten sie und ihr Team von ambulanten Kinderkrankenschwestern in der häuslichen Pflege, wie überlastet Eltern und Geschwister der kranken Kinder sind. Das Kinderhospizkonzept stammt aus England. Dort gibt es seit Anfang der 80er Jahre Kinderhospize, derzeit sind es etwa 40 Projekte. Das erste deutsche Kinderhospiz wurde 1998 in Olpe/Nordrhein-Westfalen eröffnet. Im Laufe der letzten 15 Jahre wurde viel erreicht. Neben dem Kinderhospiz hat der Verein seit 2006 die ambulante Kinderhospizarbeit aufgebaut. In Bremen betreiben wir einen ambulanten Kinderhospizdienst. In Niedersachsen schulen und vernetzen wir Ehrenamtliche in vorhandenen Hospizdiensten. Seit 2008 haben wir die Idee des Jugendhospizes weiterentwickelt. Im September 2013 wurde das Jugendhospiz eröffnet. 4

5 Aufgaben des Vereins Finanzierung der Aufgaben des stationären Kinder- und Jugendhospizes sowie der ambulanten Kinderhospizarbeit Weiterentwicklung der inhaltlichen Arbeit Ambulante Kinderhospizarbeit Fundraising, Spender- und Mitgliederbetreuung Presse- und Öffentlichkeitsarbeit Schulung und Koordinierung von Ehrenamtlichen So kam Löwenherz zu seinem Namen Die Geschichte»Brüder Löwenherz«der schwedischen Schriftstellerin Astrid Lindgren hat uns dazu inspiriert: Das Märchen handelt von einem schwerkranken Jungen, den alle Krümel nennen. Der kleine Krümel hat Angst vor dem Tod vor allem, weil er dann seinen heiß geliebten großen Bruder Jonathan verlassen muss. Ihn nennen alle Löwenherz, weil er so tapfer ist. Jonathan versucht, Krümel die Angst vor dem Tod zu nehmen und erzählt ihm von einem Land, in das die Verstorbenen kommen: Nangijala, das Kirschblütental. Bei einem Unfall stirbt zunächst der gesunde Jonathan und als Krümel wenig später folgt, treffen sich die Brüder in Nangijala wieder. Sie erleben gemeinsam Abenteuer, klettern auf Bäume, toben auf Wiesen umher, angeln am Teich. Dieser Mut, diese Zuversicht sind die tragenden Gedanken für unseren Namen»Löwenherz«. Er symbolisiert zugleich die Kraft des Löwen und eine Stärke, die in uns allen steckt. Und die uns hilft, schwere Zeiten zu überstehen. 5

6 Lebenswertes Leben für todkranke Kinder und Jugendliche Das Kinder- und Jugendhospiz Löwenherz ergänzt die ambulante und stationäre Versorgung schwerkranker und/oder schwerstmehrfachbehinderter Kinder und Jugendlicher. Das Kinder- und Jugendhospiz bietet stationäre Pflege und liebevolle Betreuung der kranken und sterbenden Kinder und Jugendlichen schmerzlindernde und medizinische Pflege Krisenintervention, wenn die Pflege zu Hause nicht mehr geleistet werden kann Mitaufnahme der Familienangehörigen Beratung und Begleitung der Eltern und Geschwister Sterbebegleitung für ein würdevolles Abschiednehmen Trauerbegleitung Die Ambulante Kinderhospizarbeit (Näheres siehe Seite 14) In Bremen bietet der»ambulante Kinderhospizdienst Bremen und Umzu«den Familien: Begleitung ihrer schwerkranken Kinder zuhause Unterstützung der Familien durch praktische Hilfe und Gespräche Betreuung der Geschwister, z.b. gemeinsame Ausflüge, Spielen Begleitung im Trauerprozess In Niedersachsen kooperiert Löwenherz mit rund 30 Hospizdiensten und schult Ehrenamtliche in der Kinderhospizarbeit. Ziel: Ein flächendeckendes Angebot mit ehrenamtlichen Kinderhospizhelfern in ganz Niedersachsen für die betroffenen Familien. 6

7 Leben bis zum letzten Atemzug Entlastung für Familien und Vorbereitung auf den Abschied Ein vorrangiges Ziel der Arbeit im Kinder- und Jugendhospiz ist es, die Familien so weit zu stärken, dass sie wieder nach Hause zurückkehren können. Ihr Kind soll die Möglichkeit erhalten, in seiner gewohnten Umgebung zu leben und zu sterben. Schwerstkranke Kinder und Jugendliche können auch in ihrer letzten Lebensphase mit ihrer Familie ins Kinder- und Jugendhospiz kommen oder dort bleiben. Die Sterbebegleitung orientiert sich an den Bedürfnissen des sterbenden Kindes oder Jugendlichen und der Familie. Geborgenheit und Zuwendung Das Lebensnotwendige Geborgenheit, Zuwendung, Lebensfreude soll ermöglicht werden, insbesondere angesichts des bevorstehenden Sterbens. Wir vertreten die Ansicht, dass das Kind oder der Jugendliche sterben»darf«, wenn seine Zeit gekommen ist. Sterbe- und Trauerbegleitung Die Familie wird durch eine intensive Betreuung im Prozess des Sterbens ihres Kindes begleitet und beim Abschiednehmen unterstützt. Sie erhält so Hilfe bei der Auseinandersetzung mit den Glaubens- und Lebensfragen unter Berücksichtigung ihrer speziellen religiösen Bedürfnisse. Nach dem Tod kann das Kind oder der Jugendliche im»löwenherz«aufgebahrt werden. Damit wird der Familie der Abschied von ihrem Kind im vertrauten Kreis ermöglicht. Eine weitere Trauerbegleitung für Eltern und Geschwister ist möglich. 7

8 Wer im Kinder- und Jugendhospiz aufgenommen wird Kinder und Jugendliche ohne Aussicht auf Heilung Bei Löwenherz werden Kinder und Jugendliche aufgenommen, die an einer tödlich verlaufenden Krankheit leiden, bei der eine Heilung aus heutiger Sicht ausgeschlossen ist. Einige dieser Erkrankungen gehen häufig mit einer schweren geistigen und/ oder körperlichen Behinderung einher. Jedes Kind und jeder Jugendliche kann unabhängig von seiner Herkunft oder Religion im Kinderhospiz Löwenherz gepflegt werden, wenn ein Arzt die Notwendigkeit einer Aufnahme bescheinigt. Eine klare Diagnose ist nicht unbedingt erforderlich. Es ist ausreichend, wenn Schwere und Auswirkungen der Erkrankung sowie die Begleiterscheinungen so gravierend sind, dass das Kind oder der Jugendliche nur noch eine begrenzte Lebenszeit haben wird. Grundsätzlich gilt, dass alle Kinder und Jugendlichen von 0 bis 24 Jahren mit einer lebensbegrenzenden Erkrankung aufgenommen werden. Die Krankenkasse übernimmt in der Regel für maximal 28 Tage pro Jahr einen Teil der Kosten. Angebote für Jugendliche und junge Erwachsene Jugendliche und junge Erwachsene erhalten bei uns ein altersspezifisches Angebot und eine nach ihren Bedürfnissen gestaltete Umgebung. Unsere Mitarbeiter haben Erfahrungen mit behinderten Jugendlichen. Dabei geht es um das Recht eines erkrankten, oft schwerbehinderten Jugendlichen auf Autonomie und Selbstbestimmung, selbst wenn sein Leben begrenzt ist oder vielleicht gerade deshalb. Im Jugendhospiz können Jugendliche und junge Erwachsene von 14 bis 24 Jahren aufgenommen werden. 8

9 Eltern und Geschwister Gleichzeitig richtet sich das Kinder- und Jugendhospiz auch an die Eltern und Geschwister. Die gesamte Familie kann mit aufgenommen werden, denn die Eltern lassen ihre Kinder nur ungern allein. Durch ihre Situation sind sie häufig isoliert, weil das normale soziale Leben kaum möglich ist. Im Jugendhospiz können nicht nur Eltern, sondern auch größere Geschwister und Freunde mit den jungen Gästen zusammen aufgenommen werden. Unheilbare Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter Beispiele für Diagnosen/Krankheitsbilder schwergeschädigte Frühgeborene Unfallfolgen, z. B. Apallisches Syndrom chronische Nieren-, Verdauungstrakt-, Lungen- und Herzerkrankungen erblich bedingte Stoffwechselkrankheiten, z. B. MPS oder NCL genetische Fehlbildungen und Syndrome unheilbare Krebserkrankungen Neuro- und Myopathien Zustand nach schwerer Hirnschädigung mit lebenslimitierender Prognose Chromosomenanomalien mit progredientem Verlauf Kinder und Jugendliche mit kontinuierlicher Beatmung Mukoviszidose Fortschreitende Muskelerkrankungen Kinder und Jugendliche, die an unheilbaren Erkrankungen leiden, benötigen rund um die Uhr eine aufwendige Pflege und Betreuung. 9

10 Das Team im Kinder- und Jugendhospiz Ein multiprofessionelles Team gewährleistet die qualifizierte Pflege und Betreuung. Die Leitung des Kinder- und Jugendhospizes ist als Geschäftsführung für die inhaltliche Ausrichtung und den wirtschaftlichen Betrieb zuständig. Die Pflegedienstleitung (PDL) hat die pflegerische Verantwortung. Erfahrene Kinderkrankenschwestern/-pfleger sind mit den Bedürfnissen von schwerstkranken und sterbenden Kindern vertraut. Krankenpflegekräfte (teils mit Intensiverfahrung) sowie Heilerziehungspfleger und -pädagogen kümmern sich um die pflegerische und soziale Begleitung der Jugendlichen und jungen Erwachsenen im Jugendhospiz. Kinderärzte übernehmen die medizinische Betreuung der Kinder und Jugendlichen und Beratung der Eltern. Pädagogische Mitarbeiter machen Ausflüge, spielen und basteln mit den kranken Kindern und deren Geschwistern und stehen für Gespräche mit den Familien bereit. Eine Seelsorgerin hat ein offenes Ohr für die Sorgen und Nöte der Familien und begleitet sie auf ihrem Weg. 10

11 Ein Case-Manager setzt sich dafür ein, dass die Familien auch zuhause die notwendigen Hilfen bekommen. Hauswirtschaftliche Mitarbeiterinnen sorgen für das leibliche Wohl der Gäste und für die Reinigung des Hauses. Verwaltungsmitarbeiterinnen sind für Anfragen, Buchungen und Abrechnungen mit den Krankenkassen zuständig. Hausmeister und Techniker stellen den reibungslosen Ablauf sicher. Alle Mitarbeiter werden durch Fortbildungsmaßnahmen geschult und erhalten regelmäßige Supervisionen. Aus dem Gästebuch des Hauses:»Hier gibt es eine Menge Engel«Liebes Löwenherz, Danke!»Wir haben den Eindruck, in diesem wunderbaren Haus sind eine Menge Engel anwesend! Danke für die sehr liebevolle Pflege von Fynn. Danke, dass wir uns nach monatelanger Berg- und Talfahrt einfach fallen lassen und die Seele baumeln lassen konnten. Danke an alle, die unseren Großen Jan in seinem Vorhaben unterstützt haben, sämtliche vorhandenen Gesellschaftsspiele auszuprobieren «11

12 Ein Platz für Kinder wie Mika Der kleine Mika ist zwei Jahre alt und hat einen angeborenen schweren Herzfehler. Als man ihn operiert, sind alle voller Hoffnung, dass er hinterher ganz gesund wird. Einige Tage nach dem Eingriff versagt sein Kreislauf, er muss wiederbelebt werden. Doch sein Gehirn ist bereits zu lange von der Sauerstoffversorgung abgeschnitten. Seitdem kann Mika sich nicht mehr selbst bewegen, nicht essen, braucht viel Zuwendung. Er weint häufig und lässt fast nur seine Mutter an sich heran. Jede kleine Erkältung kann für seinen schwachen Körper lebensbedrohlich sein. Rund um die Uhr ist Mutter Bettina jetzt für ihren Sohn da. Sie steht nachts auf, wenn er weint, sie muss ihn wickeln und trösten. Die beiden Geschwisterkinder (acht und neun Jahre alt) kommen dabei oft zu kurz auch wenn sich Vater und Mutter noch so viel Mühe geben. Alle in der Familie wissen, dass Mika nie mehr gesund wird. In einem Gespräch sagte Bettina Z.:»Dieser Prozess, ihn beim Sterben begleiten zu müssen, davor habe ich am meisten Angst. Das stelle ich mir ganz, ganz furchtbar vor. Ich habe zu den Ärzten gesagt: Das kann ich nicht alleine.«für Familien mit Kindern wie Mika ist das Kinderhospiz Löwenherz da. Eltern können sich für einige Wochen von der seelisch und körperlich anstrengenden Pflege erholen. Und auch die Geschwister kommen mal wieder zu ihrem Recht. Hier werden die Kinder und Jugendlichen für einige Wochen liebevoll versorgt und so die Familien gestärkt. Sie können wieder ein wenig zu sich selbst finden in einer gemütlichen Atmosphäre entspannen, miteinander reden und für kurze Zeit ihre Sorgen und Probleme vergessen. Auch in einer akuten lebensbedrohlichen Situation kann Mika jederzeit ins Kinderhospiz kommen. Er hat hier eine vertraute Umgebung und für seine Familie steht ein Platz zur Verfügung, an dem sie sich getragen fühlt. Juli

13 Ein Platz für Jugendliche wie Dennis Dennis mag am liebsten schwarz.»schwarz ist cool«, findet der 16-Jährige. Seit seinen Kindertagen ist Dennis regelmäßig zu Gast im Kinderhospiz. Eine äußerst seltene Genschädigung lässt sein Kleinhirn unaufhaltsam schrumpfen. Deshalb wird seine Bewegungsfähigkeit immer mehr eingeschränkt.»als Kleinkind konnte er noch auf wackligen Beinen laufen«, erzählt seine Mutter. Seit dem fünften Lebensjahr sitzt er im Rollstuhl. Hände und Arme kann er kaum kontrolliert bewegen. Das Sprechen fällt ihm schwer. Im vorigen Jahr hat er eine Magensonde bekommen, weil auch das Schlucken Probleme bereitet. Dennis weiß, was er will. Dem Technik- und Auto-Freak ist im Jugendhospiz vor allem die technische Ausstattung wichtig:»playstation, Laptops, Musikanlagen, Internetzugang Jugendliche stehen nun mal auf solche Dinge.«Nicht nur die Ausstattung, auch das Betreuungskonzept ist auf die Bedürfnisse Jugendlicher zugeschnitten. Die Kinder werden im Kinderhospiz umsorgt und erfahren viel körperliche Nähe. Bei den Jugendlichen soll es mehr um die Förderung der Selbstständigkeit gehen.»sie haben ein Recht, sich von uns Eltern abzunabeln, auch wenn klar ist, dass sie bald sterben werden«, sagt seine Mutter. Das müsse auch in der Elternarbeit bedacht werden. Auch da ist Dennis Vorreiter: Schon seit zwei Jahren kommt er auf eigenen Wunsch ohne seine Mutter ins Kinderhospiz. Dennis bleibt vielleicht nicht mehr viel Zeit. Sein Immunsystem ist sehr schwach. Eine Lungenentzündung könnte seinen Tod bedeuten. Eine Hoffnung, die Krankheit aufzuhalten, gibt es nicht. Trotzdem will er so normal wie möglich leben, alles machen, was andere in seinem Alter auch tun. Er geht zur Schule und trifft sich mit Freunden. Für vier Wochen im Jahr kommt er ab jetzt ins Jugendhospiz und freut sich, dort endlich auch mit Gleichaltrigen zusammen zu sein. August

14 Unser Betreuungs- und Pflegeverständnis Wir sind da, wir tragen mit im Leben und im Sterben Kind und Familie sind einzigartig Im Mittelpunkt steht für das Team der Respekt vor der Einzigartigkeit des Kindes und der Familie. Deshalb sind die Erfahrungen der Familien Grundlage für unser Handeln. Die Mitarbeiter lassen sich von den Eltern erzählen und zeigen, wie sie ihr Kind pflegen, was es mag, wie es sich verständlich macht. Dies nehmen wir zum Maßstab. Die Pflege erfolgt nach den neuesten Erkenntnissen. Im pflegerischen Kontakt entsteht eine enge Beziehung zwischen dem Kind und seiner Bezugsperson. Dies ermöglicht den schwerkranken Kindern auch sinnliche und basale Erfahrungen. Die Basis ist Vertrauen Die Pflege und liebevolle Betreuung der Kinder stehen im Vordergrund. Nur wenn die Eltern wissen, dass ihr Kind gut versorgt wird, kann sich Vertrauen zu den Mitarbeitern aufbauen. Dies ist wichtig, damit sich die Eltern entspannen können und der Aufenthalt im Kinderhospiz eine Hilfe für alle ist. Spezielle Angebote für Jugendliche Die Jugendlichen brauchen Freiräume und Autonomie auch wenn sie schwer erkankt sind. Vor allem chronisch kranke oder onkologisch erkrankte Jugendliche stehen in einem Spannungsfeld: Sie beginnnen, sich aus der häuslichen Abhängigkeit heraus zu entwickeln, werden erwachsen und brauchen gleichzeitig wieder die Hilfe der Eltern. Das ist für viele ein Balanceakt. In dieser Situation kann ihnen das Jugendhospiz helfen. 14

15 Schmerzen lindern Eine Aufgabe des Teams ist es, die Schmerzen der Kinder und Jugendlichen zu erkennen und soweit wie möglich zu lindern. Medikamente, persönliche Zuwendung, physikalische Therapien, Massagen werden umfassend eingesetzt. Individuelle Therapien Individuelle Therapien, wie beispielsweise Krankengymnastik, werden fortgeführt. Weitere Maßnahmen können eingeleitet werden, um die Lebensqualität des Kindes und der Jugendlichen zu fördern und zu erhalten. Hierbei wird berücksichtigt, was auch zu Hause praktiziert wird. Für Eltern und Geschwister Das Kinder- und Jugendhospiz ermöglicht mit seinem familienorientierten Ansatz die Mitaufnahme von Eltern und Geschwistern. Speziell für diese Kinder, die in den Familien oft nicht genug Zeit und Aufmerksamkeit erhalten, gibt es eine besondere Betreuung. Sie hilft ihnen dabei, ihre Situation als betroffenes Geschwisterkind zu bewältigen. Die Eltern sollen vom Druck der täglichen Verpflichtungen entlastet werden, so dass sie ihre freie Zeit ihrem kranken Kind, den Geschwistern oder auch sich selbst und dem Partner widmen können. Für die Familien gibt es einen eigenen Wohnbereich, in den sie sich zurückziehen können. Ein wichtiger Trost und eine Stärkung ist auch der Austausch der Eltern sowie der Kontakt der Geschwister untereinander. Sie werden so aus ihrer Isolation befreit und erleben Gemeinschaft und Integration. 15

16 Die ambulante Kinderhospizarbeit Zur Unterstützung der Familien hat der Verein 2006 den»ambulanten Kinderhospizdienst Löwenherz Bremen und Umzu«aufgebaut. Zu Hause fühlen sie sich oft alleingelassen, denn mit ihrem schwerkranken Kind können sie im Kinder- und Jugendhospiz nur bis zu vier Wochen im Jahr Entlastung erhalten. Ehrenamtliche Helferinnen und Helfer fahren zu den betroffenen Familien nach Hause, um sie zu unterstützen und zu begleiten. Koordinatorinnen sind Ansprechpartner für Anfragen und stellen den Kontakt zu den Familien her. Zudem sorgen sie für eine gute Vernetzung vor Ort mit Kliniken, Ärzten, der Pflege und anderen Anbietern von Hilfeleistungen, um auf diese Weise an einem tragfähigen Unterstützungsnetz für die Familien mitzuwirken. Die Aufgaben der Kinderhospizhelfer sind vielfältig. Sie spielen mit den Geschwistern, machen gemeinsame Ausflüge und haben ein offenes Ohr für die Sorgen und Nöte der Eltern. Sie sind für die Familien auch wichtige Begleiter in der Trauerphase. Die ehrenamtlichen Begleiter werden vor ihrem Einsatz intensiv vorbereitet. In der Schulung lernen sie beispielsweise die Auswirkungen unterschiedlicher Krankheitsbilder von Kindern kennen und erfahren, wie Menschen in Krisensituationen reagieren und mit Sterben, Tod und Trauer umgehen. Mit Gruppentreffen, Supervisionen und kontinuierlichen Fortbildungsangeboten werden sie ihrerseits während ihrer Einsätze von Löwenherz begleitet. 16

17 In Niedersachsen kooperiert Löwenherz seit 2007 mit bestehenden Hospizdiensten. Diese Kooperation ermöglicht es, auch in den ländlichen Gebieten Niedersachsens ein umfassendes Angebot für betroffene Familien bereitzustellen. Die Zusammenarbeit umfasst die Schulung, Begleitung und Fortbildung von Ehrenamtlichen und den Koordinatoren der Hospizdienste für die Anliegen der Kinderhospizarbeit. In Osnabrück hat Löwenherz gemeinsam mit dem Hospiz Osnabrück 2009 den AKO (Ambulanter Kinderhospizdienst Osnabrück) gegründet. So wächst die Kinderhospizarbeit mit ihrem ambulanten Angebot stetig und orientiert sich dabei immer an den Bedürfnissen der Familien. Als Teil einer spezialisierten ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung (SAPPV) ist Löwenherz für die Familien in hospizlichen und palliativen Fragen ein hilfreicher und kompetenter Ansprechpartner. Der Verein arbeitet seit Jahren aktiv mit an einem engmaschigen Versorgungsnetz für Familien mit einem schwerkranken Kind sowohl in Bremen als auch in Niedersachsen. 17

18 Die beiden Häuser Das Kinder- und Jugendhospiz liegt am Stadtrand von Syke direkt am Waldrand. Das Kinderhospiz ist kindgerecht gestaltet, freundlich, hell und sehr einladend. Im Aufenthaltsraum verbreitet ein großer Kachelofen eine behagliche Atmosphäre. Den betroffenen Kindern stehen acht Pflegezimmer zur Verfügung. Die Zimmer sind liebevoll eingerichtet und erfüllen zugleich die Anforderungen an eine qualifizierte und intensive Pflege. Für die Eltern und Geschwister halten wir ebenso viele Familienzimmer bereit. Der Garten ist gemütlich und einladend. Es gibt eine Sandkiste, eine Feuerstelle und Bereiche zum Toben. In einem alten Bauwagen können die Geschwister basteln oder spielen. Ein idealer Platz für die Kinder, um Spaß zu haben und die Natur zu erleben. Strandkörbe vermitteln den Eltern ein Urlaubsgefühl. Und es gibt auch stille Plätze im Garten wie zum Beispiel den Einnerungsgarten, in dem an alle verstorbenen Kinder mit einem persönlich gestalteten Stein erinnert wird. 18

19 Das Jugendhospiz ist ein separates Haus mit einer Verbindung zum Kinderhospiz. Auch hier gibt es acht Zimmer für die Jugendlichen und jungen Erwachsenen bis 24 Jahre. In sechs Begleiterzimmern (davon eines behindertengerecht) können Eltern, Freunde, Geschwister oder andere Angehörige der Jugendlichen wohnen. Das Haus bietet mit seiner eigenen Raumstruktur viel Platz für die unterschiedlichen Bedürfnisse der Jugendlichen. Es gibt Ecken zum»chill-out«, einen Raum zum Musik machen mit elektronischen Instrumenten, einen großen Fernseher und soundstarke Musikanlagen. Es ist ein Haus für Jugendliche, wo es laut, aber auch besinnlich zugehen darf. Das Bewegungsbad etwas Besonderes Im neuen Jugendhospiz gibt es auch ein Bewegungsbad. Dieses wird von den Gästen des Kinder- und Jugendhospizes gleichermaßen genutzt. Die Wirkung des warmen Wassers ist für alle Gäste sehr nachhaltig. Die erkrankten Kinder und Jugendlichen entspannen und entkrampfen und haben sehr viel Freude am Baden und»bewegt werden«. Der Standort Bremen Osnabrück A30 A1 B km Syke B6 Hannover A2 A27 A7 Das Kinder- und Jugendhospiz liegt am Stadtrand von Syke, rund 20 km südlich von Bremen. Bis nach Hannover sind es rund 90 km, nach Osnabrück ca. 100 km. Syke ist eine attraktive Kleinstadt und mit der Nähe zu Bremen interessant für Familien: Kinos, Tierpark, Museen und diverse andere kulturelle Einrichtungen verlocken zu einem Ausflug. Das Umfeld der Stadt im Grünen hat einen überwiegend ländlichen Charakter mit einem hohen Naherholungswert. 19

20 Finanzierung Die laufenden Betriebskosten des Kinder- und Jugendhospizes werden nur etwa zur Hälfte durch die Kranken- und Pflegekassen getragen. Der andere Teil der Kosten muss durch Spenden finanziert werden. Dafür sind jährlich mehr als 2 Millionen Euro erforderlich. Daher ist»löwenherz«auch weiterhin auf Spenden und die Solidarität der Bevölkerung angewiesen. Die ambulante Kinderhospizarbeit wird ebenfalls zu einem großen Teil durch Spenden getragen. Die Kosten dafür belaufen sich auf mehr als Euro im Jahr. Die Mittel werden für die intensive Fortbildung der ehrenamtlichen Begleiter und die Koordinierung ihrer Einsätze in den Familien benötigt. Den Eltern entstehen für die Begleitung keine Kosten. Neben dem Verein gibt es die»stiftung Kinderhospiz Löwenherz«für die langfristige Sicherung der Arbeit von Löwenherz. Mit einer Zustiftung kann man dazu beitragen, dass die unheilbar kranken Kinder und ihre Familien auch in Zukunft die Unterstützung und Begleitung erhalten, die für sie nötig sind. Nähere Informationen über die Stiftung erhalten Sie gerne im Vereinsbüro. Mitgliederzahlen des Vereins Kinderhospiz Löwenherz e.v. Jahr Anzahl Kreative Spendensammler helfen»löwenherz«die Kreativität der Bevölkerung kennt kaum Grenzen, wenn es um die Unterstützung von Löwenherz mit Spendengeldern geht. Neben vielen großen und kleinen Geldbeträgen von Einzelpersonen veranstalten die Menschen Spendenaktionen, bei denen einige hundert bis mehrere tausend Euro zusammenkommen. 20

21 Von A wie Adventsbasar bis Z wie Zahngold Einige Beispiele: Zur Adventszeit spenden Menschen die Erlöse von Basaren. Basare, Benefizkonzerte, Golfturniere, Sommerfeste und vieles mehr werden für uns organisiert. Bei Taufen, Hochzeiten oder Beerdigungen werden viele Kollekten auf Wunsch der Jubilare oder Hinterbliebenen an uns weitergeleitet. Ehrenamtliche spenden ihre Zeit und unterstützen in der ambulanten Begleitung, im Büro sowie in der Pflege, Küche und im Garten des Kinder- und Jugendhospizes; sie halten Vorträge, übernehmen Infostände und fahren zu Spendenübergaben. Gerichte, Staatsanwaltschaften und Finanzämter sorgen dafür, dass Bußgelder von Verkehrs- oder Steuersündern auf dem Spendenkonto landen. Künstler malen Bilder und versteigern sie zugunsten von Löwenherz. Menschen bedenken den Verein in ihren Testamenten. Schüler organisieren immer wieder Spendenläufe und reichen die erlaufenen Beträge an Löwenherz weiter. Verschiedene Serviceclubs veranstalten Aktionen, deren Erlöse dem Kinderhospiz zugutekommen. Zahnärzte sammeln goldene Zahnfüllungen und -kronen und spenden den Erlös. Wir danken den vielen Bürgern, Firmen, Spendern, Mitgliedern und Stiftern für ihr Engagement und ihre Unterstützung. 21

22 22 Angebote im Haus

23 und in der ambulanten Kinderhospizarbeit 23

24 Vereinsbüro Kinderhospiz Löwenherz e.v. Plackenstr Syke Tel: / Fax: / info@kinderhospiz-loewenherz.de Kinder- und Jugendhospiz Betriebsgesellschaft Kinderhospiz Löwenherz ggmbh Siebenhäuser Syke Tel: / Fax: / letzing@kinderhospiz-loewenherz.de Löwenherz ambulant Ambulanter Kinderhospizdienst Löwenherz Bremen und Umzu Elsasser Straße 61 / Bremen Tel: / Fax: / ambulant@kinderhospiz-loewenherz.de Spendenkonto Kreissparkasse Syke BLZ Konto IBAN: DE BIC: BRLADE21SYK Stand September