GBS CIDP JOURNAL. Berichte von Gesprächskreisen ab Seite 4. Berichte von Nah und Fern ab Seite 43. Informationen von den Arbeitskreisen ab Seite 53

Transkript

1 75

2 Inhaltsverzeichnis des GBS CIDP JOURNALS Titelbild von Rainer Sturm: Pillen-Makro Berichte von Gesprächskreisen ab Seite 4 Berichte von Nah und Fern ab Seite 43 Informationen von den Arbeitskreisen ab Seite 53 Vereinsinterne Informationen ab Seite 64 2

3 Grußwort GBS CIDP JOURNAL Was mir am Herzen liegt! Liebe Mitglieder und Freunde der Deutschen GBS Initiative e.v. Im Juni 2012 hat die Deutsche GBS Initiative e.v. das 1000ste Mitglied begrüßen können. Das ist ein großer Erfolg unserer Selbsthilfearbeit. Mein besonderer Dank gilt daher allen Mitgliedern, die hierzu beigetragen haben. Wie in den vergangenen Jahren werden wir auch in diesem Jahr unser schon traditionelles Weiterbildungsseminar zur Verbesserung der örtlichen Betreuung durchführen. Es dient weiterhin dem gegenseitigen Kennenlernen sowie einem erweiterten Erfahrungsaustausch. Die Deutsche GBS Initiative e.v. wird seit vielen Jahren von den gesetzlichen Krankenkassen gefördert. Für die Förderbeiträge möchten wir uns hiermit ganz herzlich bedanken. Es bleibt aber ein kleiner Wehrmutstropfen bei einigen Ablehnungsbescheiden von Pauschalförderungen in einigen Bundesländern. So war in einem Bundesland nicht der betreuende Bereich entscheidend, sondern die Anschrift. Diese lag ca. 20 Meter zu weit südlich. In einem anderen Bundesland wunderten wir uns, dass z. B. Antragsteller, Befürworter und Mitentscheider in einer Funktion/Person vereint waren. Zu viele Funktionen in einer Hand, vorbei ist es dann mit dem Sachverstand! Jedes Mitglied einer Gesetzlichen Krankenkasse wird mit 0,55 Euro an den Kosten der Selbsthilfe beteiligt. Geregelt ist das im SGB (Sozial-Gesetz-Buch). Im September 2011 legte der Bundesrechnungshof einen ersten Bericht (Teilprüfungsmitteilung) über die Prüfung der Förderung der Selbsthilfe dem Bundesgesundheitsministerium und dem Spitzenverband der Gesetzlichen Krankenkassen vor. Hierbei wurde festgestellt, dass einige Krankenkassen entgegen den Buchungsbestimmungen Mitarbeitergehälter unter Selbsthilfe- und nicht unter Verwaltungskosten buchten. Hier ist dringend Abhilfe angesagt. Weiterhin wurde festgestellt, dass eine klare Bestimmungsrichtlinie zur Vergabe der Fördermittel fehlt. Leider haben sich nach der gesetzlichen Regelung der Förderung einige Sozialeinrichtungen aus der Förderung verabschiedet und stattdessen die zu fördernden Einrichtungen den Krankenkassen zugeschoben. Wo es Geld zu verteilen gibt, öffnen sich auch die Tore für reine Empfängergruppen. Es gab auch teilweise Neugründungen zu sehr fragwürdigen Selbsthilfegruppen. Es wird Zeit, dass die finanzielle Förderung dort schwerpunktmäßig eingesetzt wird, wo auch eine Selbsthilfewirkung klar zu erkennen ist. Es grüßt ganz herzlich Ihr Albert Handelmann 3

4 Berichte von den Gesprächskreisen 11. GBS CIDP Gesprächskreis KURPFALZ ab Seite 5 Neues aus Sachsen-Anhalt ab Seite 12 Rostock in Bewegung ab Seite 16 Gut informiert im Ruhrgebiet ab Seite 19 Ergotherapie im Garten ab Seite 24 Treuenbrietzen informiert sich ab Seite 28 Treffpunkt Kreischa ab Seite 30 Neuer Standort: Ammerlandklinik ab Seite 34 Trainingshinweise in Herzogenaurach ab Seite 37 Austausch in Thüringen ab Seite

5 Bericht über den 11. GBS CIDP Gesprächskreis Regionalverband Kurpfalz am in der UMM (UniversitätsMedizin Mannheim) Fragen und Antworten zu GBS und CIDP Mit Unterstützung durch den Leiter der Neurologischen Klinik der Universitätsmedizin Mannheim, Herrn Prof. Dr. Hennerici und der Bereitschaft durch Herrn PD Dr. Blahak, Oberarzt und Leiter des Neuromuskulären Zentrums Rhein- Neckar an der Neurologischen Klinik der UniversitätsMedizin Mannheim, konnten wir erfreulicherweise den ersten Gesprächskreis in Mannheim durchführen. Neben den Medizinern waren Frau Bast (Selbsthilfebeauftragte), die Herren Moll und Wingen (Öffentlichkeitsarbeit) in der Vorbereitung hilfreich. Einen herzlichen Dank an alle! Bilder: Wasserturm von Mannheim und der Eingang der UMM Schwerpunkte der Neurologie Mannheim sind: - Gefäßerkrankungen des ZNS - Entzündliche Erkrankungen des Nervensystems - Degenerative Erkrankungen (Parkinson, Alzheimer) - Epilepsiezentrum. - Daneben betreibt die Neurologie seit 1998 eine Schlaganfall-Spezialstation (Stroke Unit) Einige unserer Mitglieder hatten die Neurologie Mannheim im Rahmen ihrer eigenen Erkrankung bereits kennen gelernt. Beim Ablauf hatten wir uns diesmal für ein Interview entschieden, bei dem sich die zahlreichen Zuhörer (32 an der Zahl) sehr rege einbringen konnten. Dieses Interview geben wir hier wieder (das Gespräch führten Herr PD Dr. Blahak und für die Deutsche GBS Initiative, Hans Steinmassl. 5

6 Das Interview : Frage: Ist durch Untersuchung feststellbar welche Nervenschädigung vorliegt, Myelin oder Axon bzw. beides? PD Dr. Blahak: Da die Nerventätigkeit und die Tätigkeit der von den Nerven versorgten Muskeln auf elektrischer Aktivität aufbauen, kann man Nervenschädigungen elektrophysiologisch untersuchen. Dazu sind das Elektromyogramm (EMG) und die Messung der Nervenleitgeschwindigkeit (NLG) sehr gut geeignet. Verminderung der Nervenleitgeschwindigkeit findet sich bei Erkrankungen der Myelinscheide (Demyelinisierung). Bei axonalen Schädigungsmustern (Schädigung des Zellfortsatzes) verringert sich dagegen das Nervensummenpotential (Zusammenwirken aller erregten Nervenfasern). Es ist also möglich, zwischen einer Schädigung der Myelinscheiden (der Isolation einer einzelnen Nervenfaser) und einer Schädigung der Axone (der Nervenfasern selbst) zu unterscheiden. Frage: Gibt es Möglichkeiten, eine axonale Schädigung zu heilen? PD Dr. Blahak: Sowohl Schädigungen des Myelins als auch des Axons können im Prinzip heilen. Jedoch wird der geheilte Endzustand weniger perfekt sein, als der Zustand vor Erkrankung. Axone müssen wieder einsprossen, ausgehend von der Zelle im Rückenmark, was sehr lange dauern kann und die Nerven werden dicker. Im Einzelnen: Beim GBS treten Schädigungen des peripheren Nervensystems in Form einer segmentalen Demyelinisierung, Waller - Degeneration oder axonalen Degeneration auf. Bei der segmentalen Demyelinisierung (Neuropraxie) führt eine lokalisierte Schädigung der Myelinscheiden (z. B. bei einer Kompression des Nerven) zu einer Verlangsamung der Leitungsgeschwindigkeit des Nerven. Stärkere Schädigung führt zu einem Leitungsblock. Eine Degeneration des Axons findet nicht statt. Deshalb bleiben die Messwerte distal der Läsion normal und die Prognose ist wahrscheinlich günstig. Bei stärkerer, länger dauernder Erkrankung erfolgt eine sekundäre Schädigung des Axons. Dadurch erlischt die Erregbarkeit der Nerven 6 10 Tage nach der Läsion. Im weiteren Verlauf zeigt auch die Muskulatur Denervierungserscheinungen. Durch Regeneration der Axone ist Besserung möglich, wenn auch meist nicht vollständig und zeitlich verzögert. Erfolgt eine Schädigung des Axons primär z. B. durch humorale Mechanismen, spricht man von primär axonaler Degeneration. Dieses führt innerhalb von 4 Tagen zum Abbau des gesamten Myelins distal der Läsion. Auch hier bessert sich die Funktion nur langsam, da das Axon sich erst regenerieren, und dann zu den 6

7 Effektororganen neu aussprossen muss. Die Wiederherstellung der Funktion kann bis zu einem Jahr oder länger dauern und inkomplett sein. Die Myelinschicht regeneriert sich zwar, kann aber Vernarbungen zurück behalten, die die Leitgeschwindigkeit hemmen. Frage: Problem Früherkennung von GBS! Kann man hier überhaupt etwas tun? PD Dr. Blahak: Um die Diagnose GBS zu bestätigen, ist auf jeden Fall eine Lumbalpunktion (Liquor-Analyse erhöhtes Eiweiß) erforderlich, um einen veränderten Eiweißspiegel festzustellen, sowie eine elektrische Laufzeitmessung (EMG), um die Nerven- und Muskelfunktionen zu prüfen. Die Diagnose bei CIDP erfolgt wie bei anderen Polyneuropathien. Frage: Welche Bedeutung hat Vitamin B12 für eine evtl. Heilung, also Regeneration der Myelinschicht? Wie aufnehmen (Spritze, Nahrung oder Nahrungsergänzung)? Auch für den Fall, dass der B12-Spiegel im Normbereich ist? 7

8 PD Dr. Blahak: Es geht um den Nervenstoffwechsel in Verbindung mit der Folsäure. Einen tatsächlich festgestellten Mangel an B12 sollte man substituieren sonst besteht die Gefahr einer axonalen Schädigung der Nerven (Polyneuropathie). - Bei normalen B12-Werten bringt die Zufuhr keine Heilung. Ziel sollte immer die B12 Versorgung über eine ausgewogene Ernährung sein. Frage: Gibt es Erfahrungen mit Capsaicin-Pflaster (Qutenza)? PD Dr. Blahak: Bei dem Pflaster geht es um die Bekämpfung von Schmerzen. Es gibt keine eigenen Erfahrungen im UMM. - Ansprechpartner zum Thema Schmerz ist Herr PD Dr. Benrath von der Schmerztherapie des UMM. (Anmerkung: Wir hatten 2010 schon näher darüber in GBS Aktuell berichtet) Frage: Wie sieht das aktuelle Therapiekonzept für CIDP aus? PD Dr. Blahak: Es gibt keine Veränderungen/Neuerungen. Im Grundsatz geht es darum das Immunsystem zu beeinflussen, z. B, mit Immunglobulinen, Plasmapherese und spezieller Chemotherapie. Nachrangig werden Cortison und Azathioprin verabreicht. Frage: Sind deutliche Schwankungen, auch Verschlechterungen, im Schmerzniveau von GBS denkbar und durch was werden sie ausgelöst? PD Dr. Blahak: Schwankungen sind bekannt (vergleichbar zur MS). Auslöser können Stress und/oder Infekte sein. Frage: Gibt es einen Zusammenhang zwischen mehrjährigen GBS- Restsymptomen und neu einsetzenden Ischiasbeschwerden? Wie könnte hier eine Therapie aussehen? PD Dr. Blahak: Ein Zusammenhang könnte indirekt bestehen, wenn Muskelgruppen geschwächt oder verkrampft sind und auf den Ischiasnerv drücken. Ansonsten ist an einen Bandscheibenvorfall zu denken. - Helfen kann Physiotherapie und Wärmetherapie. Frage: Kommt der Therapie von Restsymptomen durch Elektrotherapie eine Bedeutung zu? Wenn ja, welcher Art von Elektrotherapie? PD Dr. Blahak: Gebräuchlich sind Hochton-Therapie und TENS (transkutane elektrische Nervenstimulation - (Stimulation heißt hier auch Reizung und muss von Fall zu Fall ausprobiert werden.). Erstere ist etwas effektiver als TENS. Dennoch: die Wirksamkeit dieser Verfahren ist nicht eindeutig nachgewiesen. Sie können schmerzreduzierend wirken, helfen aber nicht immer und überall. 8

9 (Anmerkung: Einige Anwesende berichten von individuell unterschiedlichen Erfahrungen). Frage: Können wir Betroffene für die absehbare Zukunft neue Behandlungsmöglichkeiten (Medikamente?) erhoffen? Wird daran geforscht und wo wird geforscht? PD Dr. Blahak: In Verbindung mit den Interessen der Pharmaindustrie kommt der Forschung für MS entscheidende Bedeutung zu. - Forschungsorte sind Bochum (Prof. Dr. Gold), Düsseldorf (Prof. Dr. Hartung) und Würzburg (Prof. Dr. Toyka) Frage: Wie müssen wir uns die körperlichen Abläufe vorstellen, die zum bekannten Energiemangel/Müdigkeit als Restsymptom führen? PD Dr. Blahak: Nicht enervierte Muskelfasern bilden sich zurück und schwächen den Muskel insgesamt. Bewegungsabläufe werden so gegenüber gesunden Tagen anstrengender. In der Folge tritt vorzeitige Ermüdung ein. - Von der Erkrankung mit MS resultiert dafür der Begriff Fatigue. - Die Ermüdung fordert 9

10 Leistungspausen und nicht zu vergessen sind Wechselwirkungen mit der psychischen Komponente (Depression mit Behandlungsbedarf). (Anmerkung: Ergänzend berichten einzelne Anwesende von erhöhter Reizbarkeit/Erregbarkeit bzw. geringerer Belastbarkeit). Frage: Wie kann eine verlangsamte Darmtätigkeit nach GBS günstig beeinflusst werden? Kann im Falle CIDP die Erkrankung dafür ebenfalls ursächlich sein? PD Dr. Blahak: Da eine Schädigung des peripheren Nervensystems (GBS und CIDP) auch Schäden autonomer Nerven einschließt, kann sich die Intensität der Darmtätigkeit zurück entwickeln. Ergebnis sind Verstopfung (Obstipation), aber auch Durchfall ist denkbar. Empfehlenswert ist, der Verstopfung zunächst mit quellenden, natürlichen Mitteln zu begegnen, bevor an Medikamente gedacht wird. Frage: Hat die Einnahme von Selen guten Einfluss auf die Restsymptome? PD Dr. Blahak: Die Risiken negativer Effekte bei der zusätzlichen Einnahme von Selen sind größer als subjektive Heilungserwartungen (Siehe auch Prinzip bei Vitamin B12). Selen kann Diabetes fördern und wird daher kritisch gesehen. Frage: Wie kann Schwankschwindel günstig beeinflusst werden? Diese Frage wurde schon an anderer Stelle geklärt: Es kommt auf die Ursache des Schwindels an. Ist er kreislaufbedingt oder durch die Nervenschädigung (Folgen für Sensorik und Motorik) bedingt. Kreislaufbedingten Schwindel würde man medikamentös angehen. Mit der Nervenschädigung als Ursache würde man mit Physiotherapie eine Verbesserung erzielen können. Frage: Welche Chancen haben wir, Restsymptome mit Akupunktur zu bekämpfen? PD Dr. Blahak: Keine nachgewiesenen Erfolge. Subjektive Erfolgsempfindungen beim Patienten. (Anmerkung: Einzelne Anwesende berichten von teils guten Ergebnissen) Frage: Gibt es eine Deadline, bis zu der es realistisch möglich ist, Restsymptome abzubauen? PD Dr. Blahak: Der Prozess der Regeneration (millimeterweise) ist langwierig. Grundsatz: je länger der betroffene (periphere) Nerv, desto länger dauert die Regeneration. 1 2 Jahre sind eine erste Näherung für die Zeit. Auch darüber 10

11 hinaus sind noch Fortschritte denkbar, allerdings mit abnehmender Wahrscheinlichkeit zur Zeit des Krankheitsbeginns. Es gibt keine gesicherten Zahlen in Jahren / Monaten. Abhängigkeit vom Individualfall. (Anmerkung: An verschiedenen Stellen ergab sich ein Hinweis auf 10 Jahre). Frage: Welche Erkenntnisse/Erfahrungen gibt es für die Behandlung mit Dimethylfumarat? PD Dr. Blahak: Keine Erkenntnisse bzgl. CIDP (Forschungsergebnisse beziehen sich auf MS und die Reduzierung der Schubhäufigkeit). Frage: Gibt es Medikamente, die statt Azathioprin eingesetzt werden, wenn die Lymphozytenzahl zu niedrig ist? PD Dr. Blahak: Azathioprin ist ein immunsupressives Medikament, was also das Immunsystem beeinflussen soll und dauerhaft eingenommen wird (Anmerkung: z.b. in einem Fall aus der Gruppe sind es bereits 6 Jahre). Nebenwirkung ist beispielsweise eine gesteigerte Infektneigung.????? Frage: (2 Fragen zusammengefasst) Kann eine bereits eingetretene Muskelschädigung wieder rückgängig gemacht werden und kann Bewegung die Teillähmung an den Extremitäten positiv beeinflussen oder gar rückgängig machen? PD Dr. Blahak: Durch ausgiebige physiotherapeutische Behandlung können Schädigungen kompensiert werden. Bewegung hat zweifellos einen positiven Einfluss; keine Wunder erwarten; je älter die Erkrankung ist, umso geringer sind die Chancen auf Verbesserung. Ziel muss das Training ohne Überlastung sein. Einen Hinweis wenn es zu viel war - gibt der Muskelkater. Eine diagnostische Information über den Zustand der Muskulatur bietet der CK-Wert (Creatin-Kinase). P.S. Die Wiedergabe der Antworten von Herrn Dr. Blahak erfolgte nach bestem Wissen. Gegebenenfalls nötige Korrekturen werden nachgereicht. Mit den besten Wünschen für gesundheitliche Verbesserungen grüßen Ihre Berichterstatter aus der Kurpfalz und 11

12 NEUES AUS SACHSEN-ANHALT Dem Gesprächskreis waren zwei wichtige Veranstaltungen voraus gegangen, einmal am im Klinikum Dessau und am im Stadthaus Halle. Beide standen unter dem Motto Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen Diese Veranstaltungen machen es sich zur Aufgabe, die breite Öffentlichkeit für unser Anliegen zu informieren und für die Besonderheit der seltenen Krankheit zu sensibilisieren. Der Ministerpräsident von Sachsen-Anhalt, Dr. Reiner Haseloff, hatte die Schirmherrschaft über den Event in Dessau übernommen. Er machte sich ausführlich auch an unserem GBS/CIDP Infostand bei unserem Ansprechpartner, Henning Schlegel kundig. 12

13 Sehr gut kam im Rahmen des Vortragsund Informationsprogramms im Stadthaus in Halle der Beitrag von Henning Schlegel an. Er trug keine medizinischen Fachbegriffe aus Lehrbüchern vor, sondern schilderte seinen CIDP-Verlauf, wie es ihn erwischte und wie er mit der Krankheit lebt. Nach dem Vortag wurde unser Infostand regelrecht belagert, darunter Studenten und Mediziner. Man hatte den Abschluss seiner Rede nicht vergessen, dass er durch die Selbsthilfe etwas zurückgeben möchte, weil ihm der Verband bei der Erkrankung zur Seite stand. Die Standbesetzung in Halle bestand aus: Frau Holz, Frau Schiffner und Herrn Schlegel. Nun zu unserem 5. Gesprächskreis am 12. Mai 2012 im Krankenhaus Bergmannstrost in Halle. Die Einrichtung, wurde im Herbst 2011 als Krankenhaus mit aktiver Selbsthilfe aufgenommen. Durch die kurzfristige Änderung der Räumlichkeit wurde zwar der Weg bis zur 3. Etage etwas länger, aber die 17 13

14 Teilnehmer nahmen es sportlich und bezeichneten die Strecke als Therapieeinheit für den Tag. Bei zwei Patienten hatte sich der Gesundheitszustand enorm verbessert seit dem letzten Treffen, worüber wir uns mit ihnen freuten. Nach der Begrüßung und Einleitung durch Henning Schlegel erfolgte eine kurze Vorstellungsrunde, da auch neue Teilnehmer anwesend waren. Anschließend übernahm der Neurologe des Krankenhauses, Oberarzt Dr. med. Niederstrasser, mit einem Vortrag über: Subkutane Gabe von Immunglobulinen. Sehr anschaulich, unterstützt durch Bildtafeln, erläuterte der Oberarzt die Wirkungsweise und Aufgabe von Immunglobulinen. Zwischenfragen wurden von ihm sofort beantwortet und für alle verständlich erläutert. Noch gibt es keine offizielle Zulassung für die Subkutane Gabe in Deutschland, aber es ist für die Zukunft sicher vorstellbar z. B. für Patienten mit schlechten Venen. Mit einem Blumenstrauß bedankten wir uns bei Dr. med. Niederstrasser für seine guten Ausführungen. Ebenfalls danken wir der Klinik für die Bereitstel- 14

15 lung des Raums. Der anschließende Imbiss mit Kaffee und kühlen Getränken hat allen gemundet. Natürlich machte der Marienkäfer die Runde und er konnte sich über einen dicken Bauch freuen. Vielen Dank! Bei den anschließenden Diskussionen wurde unter anderem über manche Unkenntnis von Medizinern aus anderen Fachbereichen bei GBS und CIDP gesprochen. Außerdem ging es um den Kampf eines Kortison-Patienten mit der Krankenkasse, um die Bezahlung für eine Immunglobuline-Therapie. Durch die positive Resonanz der Teilnehmer kann der Gesprächskreis als rundherum erfolgreich gewertet werden, denn jeder hat für sich etwas an Erfahrungen mit nach Hause genommen. Durch den Kontakt mit anderen Erkrankten finden die Betroffenen immer wieder Hilfe und stärken sich gegenseitig. Nun freuen wir uns auf den nächsten Gesprächskreis, voraussichtlich im August, dann im Klinikum Dessau. Ihre Margit Schiffner 15

16 Bericht über den GBS CIDP Gesprächskreis Mecklenburg-Vorpommern 10 ter GBS CIDP Gesprächskreis Mecklenburg-Vorpommern, ein Jubiläum Der 10te GBS-Gesprächskreis Mecklenburg-Vorpommern fand am 15.Juni 2012 auch zum 10. Mal im Restaurant Bauernhaus Biestow zu Rostock statt. Dreißig Betroffene und deren Angehörige waren zu dieser Veranstaltung erschienen. Nach der Eröffnung des Treffens durch Hardo Schildt hielt Herr Prof. Dr. med. Uwe Zettl, Oberarzt an der Klinik für Neurologie und Poliklinik der Universität Rostock, einen wissenschaftlich fundierten Vortrag über die neuesten Erkenntnisse der Erkennung und Behandlung des Guillain-Barré Syndroms. Insbesondere ging er auf das Miller-Fisher Syndrom MFS ein. Allgemeine und detaillierte Fragen der Teilnehmer zu Symptomen der Erkrankung und dem Krankheitsverlauf wurden in hervorragender und allen verständlicher Art und Weise beantwortet. Die Veranstaltung wurde durch umfangreiche Informationen der Physiotherapeutin Kathleen Weinreben, Klinik für Neurologie und Poliklinik der Universität Rostock, über therapeutische Übungen, die auch individuell durchführbar sind, in besonderer Weise ergänzt. Präsentationen dieser wurden unter Einbeziehung aller Anwesenden auch praktisch erprobt. 16

17 Physiotherapeutin Kathleen Weinreben, macht mit den Teilnehmern einige Geschicklichkeitsübungen 17

18 Der Bundesvorsitzende der Deutschen GBS-Initiative e.v., Albert Handelmann, informierte die Teilnehmer ausführlich über interessante Veränderungen, vorgesehene perspektivische Maßnahmen in der Organisation und über die Ergebnisse nationaler Gesprächsrunden. Er erwähnte ganz besonders, dass die Mitgliederzahl nunmehr die 1000er Marke überschritten hat. In der gewohnt familiären Gesprächsrunde konnten neue positive Erfahrungen gesammelt werden. Einigen Betroffenen wurden nicht nur bestimmte Ängste genommen, sondern ihnen wurden Mut und Zuversicht für den Umgang mit der Krankheit vermittelt. Von allen Teilnehmern wurde das Treffen als erfolgreich gewertet und ein Wiedersehen für 2013 vereinbart. Am Schluss der Veranstaltung wurde noch auf den neuroimmunologischen Kongress Ende August 2012 hingewiesen. Der Kongressabschluss wird gekrönt durch ein Fußballspiel am 1. September 2012 um 19:00 in Rostock. Es spielt die Bundesauswahl der Neurologen gegen den SV Rostock Hafen. Die Spielzeit beträgt 2 x 35 Minuten, bei entsprechender Kondition auch länger. Dieses Benefizspiel findet zu Gunsten der Deutschen GBS Initiative e.v. statt. Hierzu sind ALLE herzlich eingeladen. Allen Moderatoren und Teilnehmern ein großes Dankeschön. Ihnen allen, sowie Frau Marianne Niekrenz, Chefin des Restaurants Bauernhaus Biestow, die einen wesentlichen Beitrag zum Gelingen des Gesprächskreises leistete. Ihr gilt der besondere Dank der Organisatoren, da Sie die Deutsche GBS-Initiative e.v. wiederum mit einer angesehenen Spende unterstütze. Rostock 21.Juni 2012 Ihr Hardo Schildt ehrenamtlicher Repräsentant der GBS Initiative e.v. für M-V. 18

19 Gesprächskreis RUHRGEBIET in den Ev. Kliniken in Gelsenkirchen 150 % ige Teilnehmerzahl zum GBS / CIDP Update 2012 Zum 2. Mal waren die Ev. Kliniken in Gelsenkirchen am Gastgeber eines Gesprächskreises für das Ruhrgebiet. Um Uhr, begrüßte der Repräsentant die anwesenden Teilnehmer und den Referenten des Tages, PD Dr. med. Elmar W. Busch, FAHA, Leiter der Neurologie. Da erfreulicher Weise wesentlich mehr Teilnehmer als angemeldet gekommen waren, mussten schnell noch einige Stühle besorgt werden. Und dann konnten wir beginnen. Dr. Busch bedankte sich für die Einführung und begann mit verständlichen Worten uns das Thema nahe zu bringen. Zunächst erfuhren wir etwas über Polyneuropathien und die Häufigkeit der Ursachen. Beii einem Schaubild waren die Auslöser in folgender Reihenfolge beschrieben: Diabetes (34,8), ungeklärt (22,0), Alkohol (11,1), GBS (6,3), infektiös (5,4), Vaskulitis (4,1,) CIDP (4,1), Malausorouon (3,8), paraneopöastisch (2,7,) HMSN (2,2), Paraproteinanämie (1,1), toxisch (0,9,) Amyloidose (0,5), HNPP (0,2) und Sonstige (0,9). 19

20 Viele Fragen, wurden im Zusammenhang der CIDP gestellt. So ging Dr. Busch verstärkt auf die CIDP ein und beantwortete sehr verständlich die Fragen der Teilnehmer. Hierzu gab es viele Schaubilder zum Verständnis. Einige sind in diesen Bericht eingefügt. (Einen Bericht mit allen uns zur Verfügung gestellten Bildern können Sie gerne über die Geschäftsstelle anfordern. Sie finden ihn auch im Internet unter Es wurde erklärt, dass das CIDP in verschiedenen Varianten auftreten kann. Viele Teilnehmer konnten das bestätigen. Aber es gibt auch verwandte Krankheitsbilder mit einer CIDP Variante. Dies wurde ebenfalls anschaulich erklärt: Eine Klassifikation des CIDP ist nicht sehr einfach. Ist es eine eigenständige Krankheit oder eine Unterform des Guillain-Barré Syndroms? Hier gab es ebenfalls eine Antwort. Das GBS ist eine autoimmune Polyneuropathie. Wie diese sich bemerkbar macht und dessen Varianten, wurde ebenso erläutert, wie die Verbindung der CIDP mit anderen Erkrankungen. Eine sehr häufige Krankheit ist die Diabetes Mellitus. Dies erhöht die Inzidenz des CIDP. In einer Studie, wurde dies festgestellt. Damit sich die Teilnehmer ein Bild über unser Nervensystem machen konnten, wurde dieses ausführlich erläutert. Viele Informationen und Begriffe lassen sicherlich den nächsten Arztbrief besser lesen und nachvollziehen. Welche bevorzugten Angriffspunkte im Rahmen einer CIDP unserer Nerven betroffen werden, wird im nächsten Bild verdeutlicht. 20

21 Damit wir es besser verstehen, wurde uns der Aufbau der peripheren Nerven erklärt und was es bedeutet wenn eine Schädigung des Axon vorliegt, erfuhren wir ebenfalls. Im nächsten Schritt wurden wir über die Blut Nerven Schranke informiert. Autoreaktive T-Lymphozyten werden durch antigenpräsentierende Zellen ( APC ) im systemischen Immunkompartiment aktiviert, Diese aktivierten neuritogenen Lymphozyten transmigrieren über die Blut-Nerven- Schranke (BNS), um in das peripheren Nervensysrem (PNS) einzudringen. Im Nerv werden dann T Zellen reaktiviert und diese aktivieren dann Makrophagen, die durch Freisetzung von Zytokinen, toxische Maßnahmen zur Demyelisierung und axonale Schädigung führen. Wo die Schädigungen beim GBS und seinen Varianten auftritt sehen Sie jetzt. Bei GBS = Nervenwurzel, Akut AIDP 90%, AMAN <10%, AMSAN <1% bei Miller-Fisher-Syndrom ( MFS ) = Hirnnervenwurzel 1 5 % beim Elsberg-Syndrom = Lumbale Nervenwurzel 21

22 bei der CIDP = 1, CIDP-MGUS, DADA in 2/3 mit anti MAG AK = Nervenwurzel, chronisch und beim Lewis-Summer-Syndrom = Periphere Nerven in Abschnitte Die einzelnen Klinischen Kriterien der klassischen und atypischen CIDP, wurden uns ebenfalls ausführlich erläutert: 1) Beim Typische CIDP erfolgen chronisch-progressive, schubweise oder rezidivierende symmetrische proximale und distale Schwächen. 2) Sensible Funktionsstörung an allen Extremitäten, die sich über mindestens zwei Monate entwickelt haben. 3) Die Hirnnerven können betroffen sein. 4) Fehlende oder abgeschwächte Muskeleigenreflexe an allen Extremitäten Beim A-Typischen CIDP sind überwiegend distale Schwäche vorhanden Oder es ergibt sich ein rein motorisches oder sensibles Bild, einschließlich der chronischen sensiblen Immunpolyneuropathie, die den zentralen Fortsatz des primär sensiblen Neurons betrifft. Fokale Bilder, z.b. Beteiligung des Plexus brachialis oder von mindestens einem peripheren Nerv in einer oberen Extremitäten. Um ein CIDP definitiv zu diagnostizieren sind folgende elektrophysiologische Kriterien anzuwenden 1) Um > 50% verlängerte distal-motorische Latenzen in mindestens zwei Nerven über obere Normgrenze 2) Motorische Leitgeschwindigkeit > 30 % unter untere Normgrenze 3) Verlängerung von > 20 % der F-Wellen in mindestens zwei Nervensystemen 4) Abwesenheit von F-Wellen in mindestens zwei Nerven und zusätzlich ein demyelinisierender Oarameter in einem weiteren Nerv. 5) Partieller otorischer Leistungsblock > 50 % Amolitudenreduktion, oder > 20 % in zwei Nerven 6) In einem Nerv zusätzlich ein demyelinisierender Parameter in einem weiteren Nerv. 7) Abnormale zeitliche Dispersion > 30% Anstieg der Dauer zwischen roximalem und distalem negativen Ausschlag des CMAP 8) Distale Dauer des CMAP > 9ms in mindestens einem Nerv und zusätzlich ein demyelinisierender Parameter in einem weiteren Nerv. 22

23 Eine wahrscheinliche Annahme eines CIDP, sind folgende Kriterien möglich: 1) Eine Amplitudenreduktionvon > 30 % im CMAP proximal ersus distal, mit Ausnahme des Nervus tibialis posterior, falls diestaler CMAP > 20 % in zwei Nerven. 2) In einem Nerv und zusätzlich ein demyelinisierender Parameter in einem weiteren Nerv. Eine mögliche CIDP kann mit mindestens einem der Kriterien für definitive Diagnose, auch nur bei einem Nerv diagnostiziert werden. Nach diesen vielen Informationen, wurden die Teilnehmer von der Küche hervorragend beköstigt. Hier noch einmal ein besonderer Dank an Dr. Busch und den Ev. Kliniken Gelsenkirchen für die Einladung. Nach der Stärkung, wurden dann die Fragestunde eröffnet und Dr. Busch beantwortete die Fragen ausführlich und gut verständlich. Die Zeit verflog wie im Fluge und langsam klang dieser sehr informative Tag aus. Der Repräsentant Ruhrgebiet verabschiedete die Teilnehmer und danke nochmals Dr. Busch für die Mühe und die Informationen. Zufrieden, verließen alle die Ev. Kliniken mit dem Versprechen beim nächsten Gesprächskreis wieder dabei zu sein. Heinz-Dieter Campa Repräsentant Ruhrgebiet Für die Abbildung der Schaubilder haben wir die Genehmigung der Firma Grifols Deutschland GmbH erhalten. Hierfür VIELEN DANK. 23

24 Bericht über den 25. GBS/CIDP Gesprächskreis des LV Sachsen in Plauen Spieglein, Spieglein Am 09. Juni haben wir unseren zweiten Gesprächskreis in freier Natur gestartet. Hatten wir im vergangenen Jahr wohl den kältesten Sommertag erwischt, war uns diesmal Petrus sehr gewogen. Pünktlich zu Beginn unseres Jubiläums-Gesprächskreises kam die Sonne hinter den Wolken zum Vorschein und begleitete uns während der ganzen Veranstaltung. Eingeladen hatten wir die Plauener Ergotherapeutin Frau Selina Münzer. Sie berichtete über die Möglichkeiten der Spiegeltherapie. Es ist eine Methode, mit der man neurologische Funktionsstörungen wirksam behandeln kann. Während der Behandlung werden mit beiden Extremitäten synchron Bewegungen ausgeführt und im Spiegelbild beobachtet. Durch das Spiegelbild entsteht beim Bewegen die Illusion, die betroffene Seite bewege sich ebenso wie die Gesunde. Einige Teilnehmer konnten verschiedene Übungen absolvieren. 24

25 Im Spiegel sah man seine zweite Hand und schon nach kurzem Üben fühlten wir sie als die echte Hand, die ja nicht einsehbar war. Für die Teilnehmer ein tolles Erlebnis. Die für den Vortrag geplante Zeit wurde dabei weit überschritten. Aber es sollte so viel mehr angesprochen werden, als lediglich die Bewegungsinitiierung, da ein breites Spektrum der Anwendungsmöglichkeiten offensteht. So auch die Reduktion von neuropathischen Schmerzen. Die in den letzten Jahren gewonnenen Erkenntnisse aus der Neurophysiologie und der Hirnforschung haben neue kognitive Ansätze in der Therapie dieser Schmerzsyndrome möglich gemacht. Zu diesen neuen Behandlungsstrategien zählen u.a. Spiegeltherapie, Lateralisationstraining (die Fähigkeit zur Erkennung von verschiedenen Positionen bzw. Bewegungen der Extremitäten), sowie mentales Training von Bewegungen. Das Sensibilisieren/ Desensibilisieren über Pinsel oder Massagehandschuh, das Greifen eines Bechers und Transportieren, das Führen des Fingers von Punkt zu Punkt auf Papier bis hin zum Solitär-Spiel, um nur einige zu nennen Ein herzliches Danke-schön an Frau Münzer und ihren Assistenten Thomas für diesen sehr interessanten Beitrag! 25

26 In der kurzen Pause wurden selbst gebackener Kuchen und ausreichend Kaffee serviert. Der Schmandkuchen schmeckte super und auch vom Pflaumenkuchen meiner Frau blieb nichts übrig. Während des Kaffeetrinkens führten wir unsere öffentliche Mitgliederversammlung durch. Der Jahres-und Finanzbericht 2011, unsere Vorhaben 2012 und 2013, der Bericht über das GBS Symposium in Mainz, sowie Fragen und Probleme zur Arbeit unseres Landesverbandes standen auf der Tagesordnung. Dazu gab es eine rege Diskussion. Die Teilnehmer nahmen auch die Änderung des Mitgliedsbeitrages ab 2013 zur Kenntnis. Als dritten Punkt unseres Gesprächskreises kam es dann zum Erfahrungsaustausch. Hier stellte sich als "neue" in der Runde eine Familie aus der Nähe von Schleiz vor. Ihr Sohn war 2011 an GBS erkrankt und so schilderten sie ihre Erfahrungen und Ängste im Umgang mit der Erkrankung ihres Kindes. Mit den Kliniken in Weimar und Kreischa hatten sie sehr gute Erfahrungen gemacht. So setzte sich das Gespräch in lockerer Runde fort und es kam auch zu vielen individuellen Gesprächen, kannten sich doch alle nun schon seit einiger Zeit. 26

27 Um Uhr wurde dann der Holzkohlegrill in Betrieb genommen und zu den Original Thüringer Rostern, Steaks und vegetarischen Gerichten gab es selbst gebackenes Brot und leckeren Nudelsalat. Es schmeckte allen, alles vorzüglich. Zwischenzeitlich wurde von dem Angebot, Unterlagen der Deutschen GBS Initiative und der IKK Sachsen mitzunehmen reichlich Gebrauch gemacht. Auch unser Marienkäfer wurde mit 90,00 mehr als reichlich gefüllt. Dafür allen ein herzliches Dankeschön Gegen Uhr verabschiedeten wir uns mit dem Wissen, am 01.Dezemer werden wir uns erneut in Plauen zum Gesprächskreis treffen. Herzlichst Ihr Claus Hartmann Aus Plauen, am 11. Juni 2012 Alle Weisheit dieser Welt lässt sich in zwei Zeilen sagen: Was für dich getan wird - lass es zu. Was du selbst tun musst - sorge dafür, dass du es tust. 27

28 Bericht über den Selbsthilfetag am 16. Juni 2012 in Treuenbrietzen Markt der Möglichkeiten Unter der Leitung der AWO Kontakt und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen (KIS) Stahnsdorf fand heute der Markt der Möglichkeiten in Treuenbrietzen statt. Mit dem Zweiten Selbsthilferundbrief des Jahres 2012 erfolgte der Aufruf im Rahmen des jährlich stattfindenden Sabinchenfestes an der Mitgestaltung des Marktes der Möglichkeiten in Treuenbrietzen mitzuwirken. Es präsentierten sich heute in einem Gemeinschaftsstand: die SHG Fibromyalgie, die Deutsche Rheuma Liga, die SHG Psychisch Kranker und Menschen mit seelischen Problemen, die Beratungsstelle für Überschuldete der AWO im LK Potsdam - Mittelmark und unsere Deutsche GBS Initiative e.v.- LV Brandenburg. 28

29 Wetterfest ausgerüstet, mit Informations und Werbematerial aller Art ausgestattet, bezogen wir ab Uhr den bereits aufgestellten Pavillon. Alle Tische und Stühle wurden sofort in Beschlag genommen, die mitgebrachten Utensilien verteilt, ausgelegt und gegen die Witterungsunbilden, wie starken Wind und vor allem gegen Regen mit Folien gesichert. Der für uns vorgesehen Standort vor dem Rathaus war natürlich optimal, da alle Gäste des Festes an unserem Gemeinschaftsstand in großen Scharen vorbei flanierten. Hier ein Gespräch, da eine Info, dort ein Fähnchen oder eine Windmühle für die Kinder es war ständig Bewegung um uns herum. Das Kommen und Gehen der Standbetreuer der SHG, die Versorgung mit Getränken etc. klappte wie am Schnürchen. Ich hatte unsere Informationsbroschüre, Flyer und kleine Werbegeschenke von der Deutschen GBS Initiative e. V. ausgelegt und unseren Infoständer aufgestellt. In den geführten Gesprächen wurde mir wieder bestätigt und vor Augen geführt, dass unser Krankheitsbild total unbekannt ist und es weiter stetiger Aufklärung bedarf. Ein herzlicher Dank geht nochmals von der Deutschen GBS Initiative e.v. LV BB - für ihr Engagement an Frau Bärbel Schenk von der KIS in Stahnsdorf. Treuenbrietzen, den 16. Juni 2012 Ihr Rainer Zobel 29

30 Eckhard Schröter vom Landesverband Sachsen berichtet über den 23.Gesprächskreis des Landesverbandes Sachsen am 02.Juni.2012 in der Klinik Bavaria Kreischa Treffpunkt - Klinik Bavaria Kreischa löst bei vielen Betroffenen sehr unterschiedliche Gefühle und Erinnerungen aus. Für einige war beim Verlassen der Klinik die Welt zumindest soweit wieder in Ordnung, dass sie auf eigenen Füßen den Heimweg antreten konnten. Ich gehöre zu denen, deren Erinnerungen eher im Negativbereich angesiedelt sind, wurde ich doch nach 10-monatiger Reha total bewegungsunfähig entlassen. Ungläubig hatte ich auch die optimistischen Worte Albert Handelmanns im Gedächtnis, die er mir am Bett der ITS stehend, vor ziemlich genau 5 Jahren sagte: Sie kommen wieder auf die Beine und dann brauchen wir Sie in Sachsen als Repräsentant. Inzwischen freue ich mich auf die Gesprächskreise in Kreischa. Frau Carola Lorenz hilft von Seiten der Klinikleitung bei der Vorbereitung und setzt damit die großzügige Unterstützung unserer Arbeit um. Schon hier mein herzlicher Dank dafür. 32 Teilnehmer waren der Einladung gefolgt und konnten pünktlich um Uhr begrüßt werden. Hans Weißflog vom Vorstand des Landesverbandes Sachsen gab zunächst einen Rückblick über die von der Deutschen GBS- Initiative e.v. seit dem 11. Gesprächskreis in Dresden geleistete Arbeit. 30

31 Daran schloss sich die Buchvorstellung Ich bin dann mal gelähmt von Oliver Brendel an. Die schier wundersame Heilung eines Sportsmannes, der bei der unmittelbaren Vorbereitung zum Ironman plötzlich vom GBS ereilt wurde. Den Anwesenden wurde aus eigener Erfahrung deutlich: Unterschiedlicher kann ein Krankheitsverlauf kaum sein. O. Brendel schaffte ein Jahr danach seinen 2.Ironman, sogar zeitverbessert. Parallelen zu eigenen Erfahrungen wurden vor allem während der Intensivphase festgestellt. Günstige Faktoren, Alter, rasche Diagnose, schnelle Behandlung, sehr gestählter Körper und eiserner Wille machten diesen unglaublichen Krankheitsverlauf möglich. Danach schloss sich der Bericht eines in der Klinik tätigen Physiotherapeuten an. Herr Fleischer sprach während eines Rundganges über seine Erfahrungen und Behandlungen anhand der Möglichkeiten in der Bavariaklinik. Die Rundgangsteilnehmer begegneten dabei wohl Bekanntem und ließen Erinnerungen wach werden. Dabei wurden große Unterschiede in den Wahrnehmungen aus Patientenzeit und der Sicht des Therapeuten deutlich. Auch mir war beispielsweise der Gangtrainer in schmerzlicher Erinnerung. Die Therapeuten schwören jedoch auf dessen Behandlungserfolge. 31

32 Der Rundgang endete im wunderschönen Park. Hier gab Frau Lorenz Einblicke zum Gesamtkomplex der medizinischen Versorgung als auch zum Bau der Klinikanlage. Die Einladung zum anschließenden 3-Gänge-Mittagsmenu wurde dankbar angenommen. Der Rundgang und die Ausführungen von Frau Lorenz wurden nach dem Mittagessen ergänzt und untermauert durch einen Film über die Geschichte der Klinik in Kreischa. Seit 1713 wird in Kreischa gekurt. Schlafbrunnen, Wasserheilanstalt, Sanatorium, Badeanstalt, Kurhaus, Nervensanatorium, Frauenklinik, usw. Am bekanntesten war die Klinik in Kreischa zu DDR-Zeiten durch die Sportmedizinische Rehabilitation. Heute ist aus diesem Bereich noch ein Institut für Dopingkontrolle in Kreischa ansässig. Der Ausbau zur heutigen Klinik fand nach der Wende unter der Leitung von Herrn Rudolf Presl statt. Er ist auch Geschäftsführer der BAVARIA-Klinikgruppe aus Bayern. Zum Abschluss berichteten meine Frau und ich über Verreisen mit Behinderung. Erfahrungen unserer diesjährigen Türkeireise. Für alle, die sich so etwas noch nicht zutrauen wurde deutlich, es geht viel besser als befürchtet. Sowohl professioneller Hilfe (Flughafen, Hotel, Bus) als 32

33 auch privatem Engagement der Mitreisenden gebührt ein großes Dankeschön. Gegen 15.00Uhr bedankten wir uns bei den vielen Helfern, Herrn Fleischer und besonders bei Frau Lorenz, die auch unseren Dank für die Unterstützung durch die Klinikleitung entgegennahm. Das Ergebnis der Sammlung lässt vermuten, dass, nicht nur, die Anwesenden mit dem 23.Gesprächkreis zufrieden waren. Ihr Eckhard Schröter Juni

34 Erster GBS CIDP Gesprächskreis Ammerland im Bundeswehrkrankenhaus Ammerlandklinik in Westerstede am Endlich einmal ein Treffen in der Nähe von Bremen das war der Tenor der insgesamt 26 Teilnehmer vor der Veranstaltung. Korrigierend dazu darf man feststellen, dass es Gesprächskreise in der frühen Vergangenheit bereits in Brake (2003) und Oldenburg (2004) gegeben hat. Westerstede liegt in der Mitte zwischen Leer und Oldenburg. Die Ammerlandklinik liegt sehr zentrumsnah in Westerstede startete die Deutsche GBS Initiative e.v. die ersten Besuche von GBS Patienten auf der neurologischen Intensivstation. 34 Für den Gesprächskreis war der helle und freundliche Seminarraum 1 vorgesehen. Zunächst begrüßte Albert Handelmann die Teilnehmer und berichtete über Aktivitäten der Deutschen GBS Initiative e.v. So z. B. das Mitte Juni 2012 die Mitgliederzahl die 1000der Marke überschritten hat. Frau Prof. Dr. med. Sylvia Kotterba* referierte über die künstliche Beatmung bei GBS. Sehr gut erläutert wurde dabei die Bedeutung der unterschiedlichen Schlafphasen und die Steuerung der Atemmuskulatur im Zusammenhang mit GBS. Danach kam es zum Erfahrungsaustausch untereinander, an dem sich auch zwei Neurologen der Klinik beteiligten und sachkundig alle Fragen beantworteten.

35 Frau Prof. Kotterba bekam für Ihren Vortrag sehr viel Applaus, da er auch für die Patienten sehr verständlich war. Herzlichen Dank. Ein immer wieder aufkommendes Thema ist die Behandlung gegen Schmerzen. Erfahrungen wurden hier ausgetauscht. Es ist bekannt, dass jeder Körper in unterschiedlicher Weise auf die verschiedenen medikamentösen Behandlungen reagiert. Ein Teilnehmer bemerkte hierzu, dass er sich fast alle Zähne hat ziehen lassen. Ein weiteres Thema war die Diskussion über die Unterschiede von GBS und CIDP, die erläutert wurden. Zum guten Schluss wurden noch Adressen und Telefonnummern ausgetauscht und dann ging es ins Wochenende. 35

36 Der Vorstand und die Mitglieder der Deutschen GBS Initiative e.v. bedanken sich bei der Klinikleitung für die freundliche Aufnahme im Hause, für die Bereitstellung der Räumlichkeiten und für die Bewirtung. Es wird daran gedacht, in der Klinik einen regelmäßigen offenen GBS CIDP Patiententreff einzurichten. Westerstede, Ihr Albert Handelmann *Frau Prof. Dr. med. Sylvia Kotterba ist Chefärztin der Neurologischen Abteilung und seit vielen Jahren Mitglied im medizinischen und wissenschaftlichen Beirat der Deutschen GBS Initiative e.v. 36

37 Bericht über den GBS CIDP Gesprächskreis Mittelfranken So trainieren Sie zu Hause weiter! Bereits mehrfach fanden in der Fachklinik Herzogenaurach GBS CIDP Gesprächskreise mit medizinischer Begleitung statt und diese werden dort immer beliebter. Bildquelle: Am trafen sich gegen 10:30 h knapp 20 Teilnehmer zum >GBS CIDP Gesprächskreis Mittelfranken< in der Fachklinik Herzogenaurach, obwohl Urlaubszeit ist und außerdem das Kirchweih-Fest gefeiert wird. Albert Handelmann begrüßte die Teilnehmer und stellte die Referenten der heutigen Veranstaltung vor: OA Dr. med. Alexander Hilgarth sowie die Therapeutinnen Christiane Kuschnik und Astrid Sassmannshausen. Anwesend war auch Doris Krönert aus Fürth als örtliche Repräsentantin und Gründerin der 37

38 ersten bundesweiten GBS Selbsthilfegruppe im Jahr Doris erkrankte 1985 selbst am akuten GBS und ist außerdem Verfasserin des Buches: Kein hoffnungsloser Pflegefall. OA Dr. Alexander Hilgarth erläuterte in einem kurzen Referat das akute Guillain-Barré Syndrom mit anschließender Rehabilitation und ging dann auf die Fragen der Teilnehmer ein. Schmerzbehandlung und länger andauernde Genesungsprozesse waren die Kernpunkte der Fragen. Im Alter muss man zusätzlich auch mit weiteren Erkrankungen rechnen (z. B. Diabetes), die eigentlich mit der GBS Erkrankung nicht mehr zusammenhängen. Im Anschluss daran präsentierten die Therapeutinnen in einer Power Point Darstellung die Möglichkeiten des persönlichen Eigentrainings nach GBS anhand eines speziell auf die eigenen Bedürfnisse zugeschnittenen Trainingsplanes. Dieser sollte mit der örtlichen Physiotherapeutin ausgearbeitet werden. Entscheidend dabei ist die gezielte Stärkung bestimmter Muskeln. Weiterhin gab es Ratschläge zur Verbesserung des Gleichgewichtes u. a. bei Dunkelheit. Ein weiteres Thema war das Besteigen von Leitern oder Fußbänken, um z. B. eine defekte Glühbirne auszutauschen ohne sich dabei festhalten zu können. So mancher Patient merkt erst hierbei, dass mit dem Gleichgewicht doch noch nicht alles reibungslos funktioniert. Hier ist es sehr hilfreich, wenn man sich langsam dahin trainiert. Nach dem Mittagessen ging es in die Diskussion untereinander. Jeder berichtete über seine Erfahrungen mit der Verarbeitung des GBS und den Antragstellungen für Hilfsmittel bei den Krankenkassen. Es konnte interessanterweise bemerkt werden, dass kleine Krankenkassen einfacher und zielgerechter bewilligen als z. B. die Großen. Deren Antragsbearbeitung und Genehmigungsprozedur mit Ausführung zur Lieferung kann man schon als unwirtschaftlich 38

39 darstellen. So bekam ein Mitglied einer kleinen örtlichen Regionalkasse innerhalb weniger Stunden einen Rollator, weil dieser nur aus dem Keller geholt werden musste. Bei einer ganz großen Krankenkasse dauerte es Tage, weil der Rollator erst per Spedition über 300 km herantransportiert werden musste. Dabei stand ein vergleichbares Modell ebenfalls im Keller und war sogar preiswerter. 39 Bei Widerspruchverfahren in Sachen Verlängerung von Rehabilitationsmaßnahmen oder Beantragung von Hilfsmitteln macht es Sinn, geeigneten Rat einzuholen. Die Deutsche GBS Initiative e.v. bietet ihren Mitgliedern diese Hilfestellung an. Gegen 15:00 wurden die interessanten Diskussionen abgeschlossen und die Teilnehmer ins Wochenende verabschiedet. Bis zum nächsten Treffen hier in der Fachklinik Herzogenaurach. Es haben sich alle Teilnehmer wohl gefühlt. Albert Handelmann informierte noch darüber, dass in der Stadthalle Fürth vom bis die Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Neurorehabilitation stattfindet und die Deutsche GBS Initiative e.v. dort mit einem Informationsstand vertreten ist. Die Tagungsleitung hat Dr. med. Wilfried Schupp (Fachklinik Herzogenaurach). Der Vorstand der Deutschen GBS Initiative e.v. bedankt sich auch im Namen der Mitglieder bei der Klinikleitung für die freundliche Aufnahme im Hause, die Fachvorträge, die Bereitstellung der Räumlichkeiten und die Bewirtung. Herzlichen Dank. Ihr Albert Handelmann

40 Bericht über den 4. GBS/CIDP Gesprächskreis Thüringen >Ob Goethe auch im Bären war?< Am 30. Juni war es wieder einmal so weit. Zurzeit treffen wir uns einmal im Jahr in Thüringen und bereits zum 3. Mal ist unser Treffpunkt in der Kulturstadt Weimar. Das Stadtzentrum ist ein einziges Museum. So machten wir uns vor Beginn des Gesprächsskreises in einem kurzen Stadtbummel mit vielen Sehenswürdigkeiten bekannt. Pünktlich um dreizehn Uhr begann dann der Gesprächskreis, im Lichthof des ältesten Gasthauses Weimars Zum schwarzen Bären. Dieses Gasthaus besteht schon seit 1540 und befindet sich im Herzen Weimars. Claus Hartmann stellte zu Beginn den Bundesverband der Deutschen GBS Initiative e.v. vor und erläuterte dessen Aufgaben und Ziele. Foto Quelle: Danach begann eine Diskussionsrunde die mit einer ausführliche Vorstellungsrunde begann. Im Vordergrund stand hierbei, wie erstaunlich die unterschiedlich Verläufe der Krankheit sind, welche Defizite bleiben können und wie viele Patienten um einfachste Behandlungen bei ihren Ärzten kämpfen müssen. 40

41 Für einige Teilnehmer war es das erste Treffen mit anderen GBS lern und so kam es zu einem sehr regen Erfahrungsaustausch, bei dem viele Fragen beantwortet werden konnten und sich manche Ängste als unbegründet darstellten. Gegen Uhr verabschiedeten wir uns mit der festen Absicht uns 2013 beim nächsten Thüringer Gesprächskreis wieder zu treffen. Herzlichst Ihr Claus Hartmann Hier noch ein Zitat von Goethe: >Wer sichere Schritte tun will, muss sie langsam tun.< 41

42 Berichte von Nah und Fern 2. Triathlon nach GBS von Martin Scattergood ab Seite 43 Was passiert in Brüssel? Informationen über EURORDIS ab Seite 46 Für Sie gefunden Seite 48 Informationen über das Immunsystem Was passiert in Bochum bei der Untersuchung? Seite 49 Interview mit einem Pflegedienst ab Seite 50 Toll Betreuung stellt sich vor 42 42

43 Bericht über den 2. Düsseldorfer Triathlon Wettbewerb am Neue Bestzeit für Martin! Er hat es schon wieder getan! Martin Scattergood trat zum 2. Mal nach seinem GBS Verlauf vor 7 Jahren zu einem Triathlon an. Hut ab dachte ich mir und beschloss auch diesmal wieder dabei zu sein. Der Wettergott war zunächst nicht so guter Dinge und spielte mit dunklen Regenwolken. Doch direkt nach dem Start zu 1500 Meter Schwimmen im grün schimmernden Wasser des Rheinhafens, hatte er ein Einsehen und belohnte die Teilnehmer und deren begeisterten Anhänger mit strahlendem Sonnenschein. Quelle: Direkt nach dem kräftezehrenden Schwimmen quälte sich Martin mühsam aus dem Neoprenanzug und schwang sich aufs Rad, um bei heftigen Windböen über zwei Rheinbrü- cken gegen an zu kämpfen. Diesmal war die Ober- kasseler Kirmes bereits fast fertig aufgebaut, doch das interessierte die Sportler nicht, da sie nur die Strecke und das Ziel vor sich hatten. Nach zwei Runden und 40 km Strecke ein möglichst schneller Schuhwechsel und 43

44 weiter auf die Laufstrecke. Diesmal ohne die begleitende Unterstützung eines guten Freundes, da dieser diesmal selbst gestartet ist. Also, nur noch 10 km Laufen! Die Stimmung am Ziel war großartig. Jeder Teilnehmer wurde mit Namen und Herkunft von den Moderatoren beim Zieleinlauf erwähnt und von den begeisterten Zuschauern mit Beifall begleitet. Und dann die Sensation! Martin bekommt kaum Luft, so außer Puste ist er noch. Außerdem hat er die ganze Zeit Wasser in den Ohren gehabt und konnte kaum etwas hören, aber er schaut auf seine Uhr und blickt mich stolz an als er sagt: Neue Bestzeit! 2 Stunden 58 Minuten und 18 Sekunden! Ich glaube es selbst kaum, ich war fast 5 Minuten schneller als letztes Jahr, obwohl es viel anstrengender war, wegen dem starken Wind. Quelle: Die Radstrecke Das Lachen mit dem er das sagt, zeigt mir wie stolz er, trotz all der Strapazen, ist und ich freue mich mit ihm, dass er diese enorme Leistung geschafft hat. Es bleibt mir ihm einen wohlverdienten und erholsamen Urlaub zu wünschen und mich auf seine nächste Aktivität zu freuen. Bis dahin wünsche ich ihm und allen anderen einen schönen Sommer. Ihre Alexandra Merz 44

45 45

46 Informationen über: Die Europäische Konferenz über Seltene Krankheiten und Orphan-Arzneimittel 2012 in Brüssel Die 6. Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte war mit fast 700 Teilnehmern ein voller Erfolg. Sie fand vom 24. bis 25. Mai in Brüssel zur intensiveren Förderung von seltenen Krankheiten in der Gesundheits- und Forschungspolitik der EU und ihrer Mitgliedsstaaten statt. Die Veranstaltung mit dem Titel Eine bessere Zukunft für Patienten: Zusammen die Agenda 2020 formen war mit Delegierten aus 55 Ländern die bis jetzt größte organisierte Konferenz. Besucher kamen aus Europa, den USA, Kanada und sogar aus Australien, Thailand und Venezuela! Fast die Hälfte aller Teilnehmer waren Patientenvertreter. Ein weiteres Drittel der Besucher waren Beschäftigte des Gesundheitswesens, Wissenschaftler und politische Entscheidungsträger und die restlichen Teilnehmer vertraten die biotechnische und pharmazeutische Industrie. 46