Häufige Fragen und Antworten zur Multiplen Sklerose

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1 Häufige Fragen und Antworten zur Multiplen Sklerose Gemeinsam für ein besseres Leben mit MS. Gemeinsam für ein besseres Leben mit MS.

2 Inhalt Allgemeines zu MS 1. Was ist MS? Was passiert bei MS im Körper? Wie häufig ist MS? Was ist die Ursache von MS? Gibt es eine venöse MS? Was ist ein Schub? Wodurch wird ein Schub ausgelöst? Welche Formen der MS unterscheidet man? Ist MS ansteckend? In welchem Alter tritt MS auf? Kann ich mich als MS-Patient impfen lassen? Was bedeutet axonaler Schaden?... 9 Diagnose der MS 12. Wie wird MS diagnostiziert? Was ist eine mögliche MS? Gibt es typische MS-Symptome? Was ist eine Anamnese? Was ist eine neurologische Untersuchung? Was ist eine Liquoruntersuchung? Ist die Liquoruntersuchung wirklich nötig? Was ist eine MRT-Untersuchung? Was sind Evozierte Potenziale (EP)? Sind Fehldiagnosen möglich? Welche? Wohin gehe ich zur Untersuchung? (Fachkompetenz)...12 Symptome der MS 21. Mit welcher Wahrscheinlichkeit führt MS in den Rollstuhl? Was ist eine Sehnerventzündung? Was sind Ataxie und Tremor? Welche Bedeutung haben Spastik und Lähmungen? Wieso können Sprech-, Sprach- und Schluckbeschwerden auftreten? Was ist Fatigue? Was sind kognitive Störungen? Wie häufig ist Depression? Welche Blasen- und Darmfunktionsstörungen treten auf? Was sind Missempfindungen bzw. Sensibilitätsstörungen? Wieso treten sexuelle Störungen auf? Welche? Ist MS schmerzhaft? Was ist das Uhthoff-Phänomen?...17 Behandlung der MS 34. Wie wird MS behandelt? Wann sollte mit der Behandlung der Multiplen Sklerose begonnen werden?

3 36. Wie lange soll die Therapie fortgeführt werden? Wie wird der akute MS-Schub behandelt? Kann Kortison schaden? Was ist eine Intervalltherapie mit Kortison? Was ist eine Basis- bzw. Eskalationstherapie? Wann hilft eine Blutwäsche-Behandlung? Welche Behandlungsmethoden der Symptome gibt es?...23 MS und Leben 43. Welchen Einfluss hat die Ernährung auf den Verlauf der MS? Gibt es eine spezielle MS Diät? Wie wirkt sich Alkohol auf die MS auf? Hat Stress einen Einfluss auf die MS? Wie wirkt sich Rauchen auf die MS aus? Kann ich weiter Sport treiben? Kann ich weiter Auto fahren? Kann ich weiter in Urlaub fahren? Worauf muss ich achten? Kann man mit MS Blut spenden? Wo finde ich Rat und Unterstützung?...30 MS und Recht 53. Hat die MS Auswirkungen auf mein Berufsleben? Muss ich meinen Arbeitgeber über die MS-Diagnose informieren? Habe ich Anspruch auf einen Schwerbehindertenausweis? Welche Rechte habe ich?...32 MS und Familie 57. Welche Auswirkungen kann die MS auf das Familienleben bzw. auf die Partnerschaft haben? Kind ja oder nein? Was muss ich beachten? Ist MS vererbbar? Kann oder sollte ich verhüten? Wenn ja, wie? Ich bin schwanger. Was muss ich beachten? Hat die Schwangerschaft einen Einfluss auf den MS-Verlauf? Kann ich mit MS stillen?...37 Wo finde ich Hilfe Hilfen und Kontakte...38 Weiterführende Literatur...38 Wichtige Adressen und Websites

4 1. Was ist MS? Was passiert bei MS im Körper? Die Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des Zentralnervensystems (ZNS = Gehirn und Rückenmark). Das Myelin, eine fett- und eiweißreiche Hülle (= Markscheiden oder Nervenscheiden), umgibt und isoliert die Nervenfasern. Infolge einer Fehlfunktion des Immunsystems können körpereigene Zellen die Markscheiden und/oder die Nervenzellen (Neurone) selbst angreifen. Die damit einhergehenden Entzündungen und Schädigungen der Nervenfasern führen zu Störungen der Nervenleitung. Die Folgen sind neurologische Funktionsstörungen, die sich in einer Vielfalt von Symptomen niederschlagen. Welche Störungen genau auftreten, hängt davon ab, welche Teile des ZNS von der akuten Entzündung betroffen sind (z. B. Sehnerv Sehstörungen Frage 22). Nach Abheilung der Entzündungen bildet sich ein verhärtetes Narbengewebe. Dieses kann zu dauerhaften Einschränkungen der Nervenfunktionen führen. 2. Wie häufig ist MS? Die MS ist relativ selten. Dennoch ist sie die neurologische Erkrankung, die bei jungen Erwachsenen am häufigsten zu Einschränkungen führt. Man schätzt, dass weltweit etwa 2,5 Millionen Menschen betroffen sind. Global betrachtet herrscht bei der Verteilung der MS ein Nord-Süd-Gefälle vor: Ihr Vorkommen nimmt mit der Entfernung vom Äquator zu. Mehr als Menschen leiden in Deutschland an einer Multiplen Sklerose. Pro Jahr treten ungefähr Neuerkrankungen auf. 3. Was ist die Ursache von MS? Die genaue Ursache der MS ist nicht bekannt. Es werden verschiedene Modelle der Entstehung diskutiert. Dazu gehören: Vererbung, chronische Infektionen, Immuntheorie und Vitamin D: 4 Erbliche Veranlagung MS selbst ist nicht erblich, es existiert allerdings eine gewisse Veranlagung dafür, MS zu bekommen. Man vermutet, dass ein Teil der erblich veränderten Gene, die einen Menschen für MS empfänglich machen, das Abwehr- oder Immunsystem steuern. Dies bedeutet nicht, dass MS-kranke Frauen oder Männer keine Kinder bekommen dürfen. Vielmehr müssen zu der erblichen Komponente noch weitere Faktoren kommen, damit Kinder von MS-Patienten ebenfalls eine Multiple Sklerose entwickeln.

5 Infektionen Manche Forscher gehen davon aus, dass MS durch eine aus der Umwelt stammende Infektion ausgelöst werden könnte. So wurden in der Vergangenheit verschiedene Viren (unter anderem Epstein-Barr-Virus und Humanes Herpesvirus 6) und Bakterien verdächtigt, an der Entstehung einer MS beteiligt zu sein. Bislang konnte allerdings für keinen dieser Erreger ein direkter Zusammenhang nachgewiesen werden. Man glaubt heute auch weniger, dass ein einzelner bestimmter Erreger MS auslöst. Immunsystem Normalerweise dient das Immunsystem mit dafür speziell ausgerüsteten Zellen dazu, den Körper vor Erregern wie Bakterien oder Viren zu schützen. Dabei unterscheidet es normalerweise sehr genau zwischen fremd also von außen kommenden Krankheitserregern und eigen also den Bestandteilen des eigenen Körpers, die gewöhnlich nicht vom Immunsystem angegriffen werden. Gelegentlich kann in diesem komplizierten Ablauf eine Fehlregulation dazu führen, dass der Körper eigenes Gewebe als fremd erkennt und die Immunreaktion gegen sich selbst richtet. Eine solche Reaktion spielt bei der MS eine wesentliche Rolle. Man bezeichnet die MS auch als Autoimmunerkrankung, weil sich die Immunreaktion gegen körpereigenes Gewebe richtet. Vitamin D In Gebieten mit hoher Sonneneinstrahlung treten weniger MS-Erkrankungen auf als in solchen mit geringerer Sonnenintensität und -dauer. Die geografische Verteilung der MS-Erkrankung hat daher zunehmend den Einfluss von Vitamin D auf die MS in den Fokus der Wissenschaftler gerückt. Denn Vitamin D wird über die Sonneneinstrahlung in der Haut gebildet. Die immunregulatorische Rolle von Vitamin D könnte daher bei gegebener Empfindlichkeit ein Kofaktor für die Krankheitsmanifestation sein. Bestimmte weiße Blutkörperchen können die für das Gehirn spezifisch eingerichtete Barriere, die so genannte Blut-Hirn-Schranke, überwinden und im ZNS eine Entzündungsreaktion auslösen. Normalerweise heilt diese nach einiger Zeit wieder aus, kann jedoch Narben hinterlassen. Solange die Schäden nur vorübergehend oder geringfügig sind, gehen auch die damit verbundenen Funktionsstörungen wieder vollständig zurück. In schweren Fällen ist die Impulsleitung durch Zerstörung der Markscheiden an den Nervenfasern dauerhaft beeinträchtigt. Auch die Neuronen selbst können in Mitleidenschaft gezogen und irreparabel geschädigt werden. 5

6 4. Gibt es eine venöse MS? Nach dem jetzigen Stand der Wissenschaft muss man diese Frage wohl mit Nein beantworten. Seit einiger Zeit kursiert eine Hypothese, nach der eine Venenschwäche im ZNS ( Chronische cerebrospinale venöse Insuffizienz [CCSVI]) zu einer MS führen soll. Die sogenannte PREMiSe-Studie untersuchte einen Zusammenhang. Das Ergebnis der Studie war, dass eine entsprechende Behandlung der Venen mittels Ballonkatheter keine Besserung bei den MS-Patienten bewirkt, eher das Gegenteil ist der Fall. In der behandelten Gruppe zeigten einige Parameter einen starken Trend hin zu einer vermehrten Krankheitsaktivität. Von einer Anwendung dieses Verfahrens rät der Ärztliche Beirat der DMSG aufgrund der unzureichenden Studienlage dringend ab. 5. Was ist ein Schub? Man spricht von einem Schub, wenn Symptome bzw. Nervenfunktionsstörungen auftreten, die länger als 24 Stunden anhalten und nicht durch andere Ursachen erklärt werden können (z. B. Infektionen, Erhöhung der Körpertemperatur Uhthoff-Phänomen Frage 33). Diese Symptome können sehr verschieden ausgeprägt sein, je nachdem, wo sich gerade ein Entzündungsherd im zentralen Nervensystem befindet. Es können dabei entweder neue Symptome oder aber vorhandene Symptome in verstärkter Form auftreten. Die Symptome bessern sich meist nach einigen Tagen oder Wochen (man spricht auch von Remission). Damit zwei Schübe als separat voneinander betrachtet werden können, muss deren Beginn mindestens 30 Tage auseinander liegen. 6. Wodurch wird ein Schub ausgelöst? 6 Extreme Belastungen können einen Schub auslösen. Dazu gehören anhaltender psychischer oder emotionaler Stress, akute fieberhafte Infektionen aber auch langandauernde körperliche Anstrengungen und Beeinträchtigungen. Bekannt ist außerdem, dass es bei Frauen in den ersten Monaten nach einer Schwangerschaft zu einer erhöhten Schubrate kommen kann. Davon zu unterscheiden sind sogenannte Pseudoschübe: Bei diesen können sich bestehende Beschwerden vorübergehend verschlechtern. Ein Beispiel ist das Uhthoff-Phänomen ( Frage 33), das durch eine Erhöhung der Körpertemperatur (Fieber, Saunabesuch, Hitze, Sport etc.) ausgelöst wird. Allgemein gilt zur Vorbeugung daher das, was auch Gesunde beherzigen sollten: extreme Situationen meiden, sich vor Infektionen schützen, eine gemäßigte Lebensführung mit ausreichend Ruhe- und Rückzugsmöglichkeiten, gesunder Ernährung und Vermeidung von Stress sowie das Finden einer persönlichen Balance im Alltag.

7 Welche Formen der MS unterscheidet man? 7. Es werden unterschiedliche Stadien und Verläufe der MS unterschieden. Beim einzelnen Patienten ist der Verlauf der Erkrankung nicht vorhersehbar. 1 Schubförmig-remittierender Verlauf (RRMS): Klinisch beginnt die MS bei über 80 % der Patienten mit einem schubförmigen Verlauf. Als Anfangsstadium Zeit wird das klinisch isolierte Syndrom (KIS) beschrieben. Dabei handelt es sich zunächst um ein einzeln auftretendes Symptom, beispielsweise eine Seh- oder Sensibilitätsstörung, das häufig nicht direkt der MS zugeschrieben wird. Bei dem schubförmigen Verlauf sind die einzelnen Schübe klar voneinander abgrenzbar und die Symptome bilden sich nach einiger Zeit vollständig oder teilweise zurück (= Remission). Langfristig zeigen sich bei ca. 25 % der Patienten gutartige Verläufe, das bedeutet keine oder leichte Einschränkungen. 2 Beeinträchtigung Sekundär-progredienter Verlauf (SPMS): Bei mindestens 50 % der Betroffenen geht die schubförmig-remittierende MS unbehandelt nach durchschnittlich 10 Jahren in ein Zeit zweites (= sekundäres) Stadium über, die langsam fortschreitende (= progrediente) MS. Dabei kommt es zu einer kontinuierlichen Zunahme der Symptome und Ausfallserscheinungen über mindestens 6 Monate. Einzelne Schübe können im späteren Verlauf meist nicht mehr unterschieden werden. Beeinträchtigung Primär-progredienter Verlauf (PPMS): Im Gegensatz zur sekundärprogredienten Form findet man bei etwa % der Erkrankten bereits von Zeit Beginn an (= primär) eine kontinuierliche Verschlechterung ohne Schübe, bleibende Behinderungen nehmen stetig zu. Beeinträchtigung 1 Thompson et al. Primary progressive multiple sclerosis. Brain. 1997;120: Glad, Nyland, Aarseth, Riise and Myhr. Long-term follow-up of benign multiple sclerosis in Hordaland County, Western Norway. Multiple Sclerosis 2009 Jul. 7

8 8. Ist MS ansteckend? Nein, MS ist nicht ansteckend. MS ist keine Infektionskrankheit. 9. In welchem Alter tritt MS auf? Das Durchschnittsalter für den Erkrankungsbeginn liegt zwischen 20 und 40 Jahren. Die MS wird deshalb auch als Krankheit junger Erwachsener bezeichnet. Von der häufigsten Form der MS mit zunächst schubförmigem Verlauf sind mehr Frauen als Männer betroffen. Das Verhältnis betroffener Frauen zu Männern variiert regional stark. Frauen sind bei der schubförmig verlaufenden Multiplen Sklerose (RRMS) fast 3 mal häufiger betroffen als Männer. Die primär-progrediente Form (PPMS) hingegen betrifft Männer und Frauen gleich häufig hier liegt das Erkrankungsalter bei Jahren. Auch bereits im Jugendalter konnten MS-Erkrankungen nachgewiesen werden; bei Kindern ist MS selten, bei bis zu 5 % aller MS-Patienten liegt der Krankheitsbeginn vor dem 16. Lebensjahr. 3,4 10. Kann ich mich als MS-Patient impfen lassen? Die meisten gängigen Impfungen (z. B. Diphtherie und Tetanus) sowie Impfungen, die für Reisen in bestimmte Länder empfohlen werden (z. B. Hepatitis A), können meist ohne Probleme vorgenommen werden. In Anbetracht des aktuellen Wissenstandes kann allgemein gesagt werden, dass Impfungen mit Totimpfstoffen und Toxoiden bei der MS bedenkenlos eingesetzt werden können, während Lebendimpfstoffe vermieden werden sollten. Dennoch ist beim Thema Impfungen, vor allem unter einer Immuntherapie, ein vorheriges Gespräch mit dem behandelnden Arzt anzuraten. Zum einen kann die Wirksamkeit einer Impfung durch einige MS-Therapien herabgesetzt sein, zum anderen kann eine Impfung das Immunsystem aktivieren bzw. Immunprozesse beeinflussen. Dabei können auch Autoimmunvorgänge, die bei der MS eine Rolle spielen, angeregt werden und eine schubartige Symptomatik hervorrufen. 8 3 DGS/KKNMS Leitlinie zur Diagnose und Therapie der Multiplen Sklerose. Online-Version, Stand: : 4 Krämer G, Besser R. Multiple Sklerose: Antworten auf die 111 häufigsten Fragen. Trias Stuttgart 2006.

9 Was bedeutet axonaler Schaden? 11. Unter Axon versteht man den langen Fortsatz einer Nervenzelle (Neuron), die von einer Myelinhülle umgeben ist. Axone verbinden das ZNS beispielsweise mit der Muskulatur; ein über das Axon geleiteter elektrischer Impuls löst dort eine Bewegung aus. Im Verlauf der MS werden nicht nur die Myelinhüllen zerstört, sondern es können auch Beschädigungen in den Axonen selbst entstehen. Die Neurone werden dann funktionsunfähig; geschädigte Neurone können nicht wieder hergestellt werden. Dendrit Signalaufnahme Zellkörper Nervenscheide (Myelin) Nervenfaser Entzündung Vernarbung (Sklerose) Axon Fortleitung Nervenzelle (Neuron) Intaktes Myelin Nervenendigung 9

10 12. Wie wird MS diagnostiziert? Was ist eine mögliche MS? Auf Grund des individuell sehr unterschiedlichen Verlaufs und der Vielfalt der Symptome ist die MS nicht einfach zu diagnostizieren. Ihre Diagnose ist vielmehr eine Sammlung von Befunden, die bei einer ausführlichen Erfassung der Krankengeschichte (man spricht auch von Anamnese Frage 14), körperlichen neurologischen Untersuchungen, bildgebenden diagnostischen Verfahren, der Untersuchung des Nervenwassers (= Liquor) sowie elektrophysiologischen Untersuchungen erhoben werden. Meist kann nach einem ersten Schub anhand der typischen Symptome nur von dem Verdacht auf MS, definitionsgemäß einer möglichen MS, gesprochen werden. Die definitive Diagnosestellung einer schubförmigen MS ist nur dann möglich, wenn entweder an mindestens zwei unterschiedlichen Zeitpunkten oder an unterschiedlichen Stellen (zeitliche bzw. räumliche Dissemination) Symptome oder Herde in der Kernspintomografie (auch MRT genannt) ( Frage 17) aufgetreten sind. Bei entsprechender Erfahrung des Arztes und eindeutigen Untersuchungsbefunden im Verlauf kann eine gesicherte Diagnose der MS schon nach dem ersten Schub möglich sein. 13. Gibt es typische MS-Symptome? Die Symptome der MS sind vielfältig und können bei jedem Patienten sehr unterschiedlich ausgeprägt sein. Häufige Frühsymptome der MS sind Sehstörungen, leichte Lähmungen, Gefühlsstörungen, Koordinationsstörungen oder auch Gangunsicherheit. Im weiteren Verlauf der MS kommt es häufig zu Blasenfunktionsstörungen, Bewegungsstörungen mit Spastik, Lähmungen oder Sprechstörungen. Viele Patienten berichten zudem von einer starken Ermüdbarkeit, die sogenannte Fatigue ( Frage 26) sowie Depressionen. Diese sind jedoch nicht MS-spezifisch, sondern können auch bei anderen chronischen Erkrankungen auftreten. 14. Was ist eine Anamnese? Unter einer Anamnese versteht man die Krankengeschichte eines Patienten. Der Arzt fragt nach früheren Krankheiten, Operationen usw., aber auch nach kürzlich aufgetretenen ungewöhnlichen Symptomen. Ergänzend wird die Familienanamnese erhoben, das heißt, das Vorkommen bestimmter Erkrankungen bei blutsverwandten Familienangehörigen. 10

11 Was ist eine neurologische Untersuchung? 15. Bei der neurologischen Untersuchung prüft der Arzt systematisch eine Reihe von körperlichen Funktionen, die auf neurologische Ausfallserscheinungen hindeuten können. Untersucht werden zum Beispiel: Reflexe (mit einem kleinen Hämmerchen wird leicht auf bestimmte Sehnen geklopft), das Gangbild, die Koordination, die Sensibilität (Störung des Berührungs-, Wärme- oder Vibrationsempfindens der Haut), das Sehvermögen und vieles mehr. Die Untersuchungen sind schmerzlos. Was ist eine Liquoruntersuchung? Ist die Liquoruntersuchung wirklich nötig? 16. Bei einer Liquoruntersuchung wird durch eine Hohlnadel (Kanüle), die am unteren Rücken in die Wirbelsäule eingeführt wird (= Lumbalpunktion), ein wenig Nervenwasser (= Liquor) entnommen und anschließend auf typische Entzündungszeichen hin untersucht. Zusammen mit anderen Untersuchungen können andere Erkrankungen ausgeschlossen werden und die Diagnose MS wird gesichert. Sie ist daher unverzichtbar. Die Untersuchung ist bis auf seltene auftretende Risiken in der Regel ungefährlich. Nach der Untersuchung können Kopfschmerzen und in manchen Fällen auch Übelkeit auftreten. Was ist eine MRT-Untersuchung? 17. Das MRT (= Magnetresonanztomographie) ist ein so genanntes bildgebendes Verfahren, das jedoch anders als Röntgen oder Computertomographie ohne Strahlenbelastung auskommt. Der Patient liegt zur Untersuchung in einer Röhre, um die ziemlich geräuschvoll ein starker Magnet kreist. Auf den damit erzeugten Schnittbildern lassen sich die typischen entzündlichen Herde bei einer MS sehr gut darstellen, auch kann man frische Herde von älterem Narbengewebe unterscheiden. Die Methode ist weitgehend risikolos, nur bei Patienten mit metallischen Teilen im Körper (z. B. Prothesen) muss man je nach deren MRT-Tauglichkeit vorsichtig sein. Patienten mit Herzschrittmacher dürfen kein MRT erhalten. Auch sollten Sie Ihrem Arzt sagen, wenn Sie sich schlecht in engen Räumen aufhalten können, also unter einer Klaustrophobie leiden. In der Regel wird ein Kontrastmittel gespritzt (Gadolinium), das unter Umständen Allergien auslösen kann. 11

12 18. Was sind Evozierte Potenziale (EP)? Evozierte Potentiale gehören zu den elektrophysiologischen Untersuchungsmethoden. Ähnlich wie bei einem Elektroenzephalogramm (EEG) werden an bestimmten Stellen Elektroden auf der Kopfhaut oder an den Extremitäten befestigt, mit denen die Funktionsfähigkeit der Nervenzellen gemessen werden kann. Nach Auslösung eines bestimmten Reizes wird die Zeit gemessen, bis es im ZNS oder an den Muskeln zu einer Änderung der elektrischen Spannung kommt. Bei MS ist diese Reaktionszeit gewöhnlich verlangsamt. Man kann unterschiedliche Funktionen prüfen: Sehnerven (visuell, VEP), Hörnerven (akustisch, AEP), Sensibilität, z. B. Hautnerven (SSEP) und magnetisch evozierte Potentiale (MEP). Die Untersuchung ist in der Regel ungefährlich und schmerzfrei. 19. Sind Fehldiagnosen möglich? Welche? Vor allem in einem frühen Stadium der MS können die neurologischen Ausfallserscheinungen fehlgedeutet werden. Ähnliche Symptome können zum Beispiel bei der Neuromyelitis optica (einer seltenen Autoimmunerkrankung des Nervensystems), chronischen Infektionen (z. B. Neuroborreliose, Syphilis, HIV-Infektion), chronischen Gefäßentzündungen (Vaskulitiden) und vielen anderen Krankheiten auftreten. Diese müssen mit Hilfe von spezifischen Blutuntersuchungen ausgeschlossen werden. 20. Wohin gehe ich zur Untersuchung? (Fachkompetenz) Ein Facharzt für Neurologie oder Nervenarzt ist die beste Adresse für die Diagnose und Behandlung einer MS. Außerdem gibt es auf MS spezialisierte neurologische Kliniken und Praxen. 12

13 Mit welcher Wahrscheinlichkeit führt MS in den Rollstuhl? 21. MS zu haben bedeutet keinesfalls, zwangsläufig irgendwann im Rollstuhl sitzen zu müssen. Weniger als 1/3 der MS-Kranken mit schubartigem Verlauf benötigen nach 20 Jahren einen Rollstuhl. Dennoch sind viele langjährige Betroffene irgendwann auf Hilfsmittel angewiesen, wie Gehstock, Rollator oder Rollstuhl, um Kraft zu sparen oder sich vor Stürzen zu schützen. Die Wahrscheinlichkeit, dass Hilfsmittel verwendet werden müssen, hängt individuell vom Verlauf der Krankheit ab und steigt mit ihrer Dauer. Selbst wenn jedoch der Rollstuhl irgendwann unausweichlich werden sollte, bedeutet das nicht, dass das Leben nicht mehr lebenswert ist. Menschen, die einen Rollstuhl benutzen, arbeiten, treiben Sport, haben Familie, fahren Auto und verfolgen ihre Träume genauso wie Gesunde. Im Einzelfall sollte die Lebensplanung, vor allem in beruflicher Hinsicht, an die veränderten Bedingungen angepasst werden. Was ist eine Sehnerventzündung? 22. Bei einer Entzündung des Sehnervs (= Optikusneuritis) treten typische Sehstörungen auf. Die Patienten sehen zum Beispiel verschwommen und können Schmerzen im Augapfel haben, wenn sie in eine bestimmte Richtung blicken. Sehstörungen gehören zu den häufigsten Frühsymptomen der MS. Was sind Ataxie und Tremor? 23. Beide Begriffe fallen unter den Oberbegriff Bewegungsstörungen und gehören zu den häufigsten Symptomen bei MS. Bei der Ataxie ist die Bewegungskoordination gestört. Je nach Ataxieform können die Patienten nicht gerade sitzen (Rumpfataxie) oder stehen (Standataxie) oder sind unsicher beim Gehen (Gangataxie). Auch können gezielte Bewegungen erschwert sein (Zeigeataxie). Tremor ist der medizinische Begriff für ein mehr oder weniger starkes Zittern, das meist die Hände betrifft und besonders dann auftritt, wenn man gezielte Bewegungen ausführen möchte, zum Beispiel, um aus einem Glas zu trinken. Bei Bewegungsstörungen besteht die Therapie meist aus Medikamenten und einer physiotherapeutischen/ergotherapeutischen Behandlung. 13

14 24. Welche Bedeutung haben Spastik und Lähmungen? Als Spastik bezeichnet man eine erhöhte Muskelspannung, die durch eine fehlerhafte Übertragung der Nervenimpulse in die Muskulatur zustande kommt. Der Muskel versteift und kann nicht mehr so gut arbeiten. Unbedingt zu empfehlen sind gezielte krankengymnastische Übungen, um eine Fehlstellung der Gelenke (= Kontrakturen) und Schmerzen zu vermeiden. In schwereren Fällen werden auch Medikamente eingesetzt. Lähmungen der Arme oder Beine sind in einem frühen Krankheitsstadium meist nur leicht ausgeprägt, können aber im Verlauf der Erkrankung zunehmen. Spastik und Lähmungen können zu ausgeprägter Behinderung und Rollstuhlpflicht führen. 25. Wieso können Sprech-, Sprach- und Schluckbeschwerden auftreten? Sprechen und Schlucken sind sehr komplexe Vorgänge, bei denen zahlreiche Nerven und Muskeln im Bereich des Kehlkopfes koordiniert werden müssen. Sind in Folge der MS bestimmte Hirnnerven entzündet, kann es zu deutlichen Funktionsstörungen kommen. Sprechstörungen äußern sich häufig zunächst durch eine veränderte rauhe Stimme; bei Schluckstörungen kann dem Patient die Nahrungsaufnahme schwer fallen. Beide Störungen werden von einem speziellen Sprechtherapeuten (= Logopäden) behandelt. Als Sprachstörungen bezeichnet man solche Störungen, die ihre Ursache im Sprachzentrum des Gehirns haben. Sie treten selten auf und bestehen beispielsweise aus Störungen des Sprachverständnisses sowie der Wortfindung. Diese Beeinträchtigungen sind für die Betroffenen und ihr soziales Umfeld zum Teil sehr belastend. Bei stärkerer Ausprägung können sie die Handlungsfähigkeit im Alltag oder Beruf, die Kommunikationsfähigkeit oder die Teilnahme am öffentlichen Leben einschränken. 26. Was ist Fatigue? Fatigue ist eines der häufigsten Symptome bei MS überhaupt. Die Patienten sind schon nach geringen körperlichen oder geistigen Anstrengungen erschöpft, fühlen sich müde und abgespannt. Häufig berichten Patienten, dass die Fatigue vor allem bei hohen Außentemperaturen auftritt. Eine gezielte Behandlung gibt es meist nicht. Die Fatigue bessert sich jedoch häufig, wenn man sich bei Hitze in kühlen Räumen aufhält oder sich 14

15 mit Hilfe spezieller Kühlwesten Abkühlung verschafft. Außerdem sollten regelmäßige Ruhepausen in den Tagesablauf eingeplant werden. In schweren Fällen können auch Medikamente gegen Tagesmüdigkeit gegeben werden. Was sind kognitive Störungen? 27. Das Wort Kognition umschreibt ganz allgemein die höheren geistigen Funktionen eines Menschen. Hierunter fallen z. B. Fähigkeiten wie Konzentration, Aufmerksamkeit, Planung von Handlungen, Gedächtnis, Rechnen und Ähnliches. MS-Patienten sind häufig vor allem von leichteren Einschränkungen der Konzentration, Aufmerksamkeit oder der geistigen Flexibilitat betroffen. Als Therapie kommen spezielle Medikamente und gezielte Trainingsmaßnahmen (z. B. ein computergestütztes Aufmerksamkeitstraining) in Frage. Wie häufig ist Depression? 28. Die Depression kommt bei bis zu 50 % aller MS-Patienten vor. Oft handelt es sich dabei zunächst um eine depressive Verstimmung, die als Reaktion auf die Diagnose MS und die damit verbundene Stresssituation zu interpretieren ist. Gerade in der Frühphase der Diagnosebewältigung sind daher gesprächstherapeutische Angebote und Unterstützung von Angehörigen und Mitbetroffenen sehr hilfreich. Tritt die Depression auch im weiteren Verlauf auf, ist eine verhaltenstherapeutische Behandlung, z. B. bei einem Psychologen, zu empfehlen. Gegebenenfalls kommen dann auch antidepressive Medikamente in Frage. Welche Blasen- und Darmfunktionsstörungen treten auf? 29. Infolge der neurologischen Schädigung bei MS können häufiger Harndrang, unwillkürlicher Harn- oder Stuhlabgang (= Inkontinenz) oder Verstopfung (= Obstipation) auftreten. Je nach Art der Funktionsstörung sind verschiedene Therapieformen möglich, wie beispielsweise eine medikamentöse Therapie, ein Beckenbodentraining oder auch das Erlernen bestimmter Verhaltensmuster. 15

16 30. Was sind Missempfindungen bzw. Sensibilitätsstörungen? Sensibilitätsstörungen äußern sich häufig als Missempfindungen (= Parästhesien), zum Beispiel Kribbeln, Ameisenlaufen, Brennen, Taubheitsgefühl, vermehrte bzw. verminderte Berührungsempfindlichkeit (= Hyperästhesie bzw. Hypästhesie) oder Juckreiz. Oft treten solche Symptome anfallsweise auf. 31. Wieso treten sexuelle Störungen auf? Welche? Störungen der Sexualfunktion können sehr unterschiedlich sein. Bei ihnen spielen sowohl körperliche als auch psychische Faktoren eine Rolle. Man unterscheidet: Primäre Funktionsstörungen: direkte Folgen der neurologischen Schädigung Beeinträchtigt sind die organischen Funktionen: die Erektionsfähigkeit beim Mann, das Feuchtwerden der weiblichen Scheide oder die Orgasmusfähigkeit, außerdem Missempfindungen im Genitalbereich oder vermindertes Lustempfinden (= =Libidoverlust). Sekundäre Funktionsstörungen: die Ursachen liegen außerhalb des Genitalbereichs Hierzu zählen Blasen- und Darmfunktionsstörungen, die Fatigue, allgemeine Muskelschwäche, Sensibilitätsstörungen, Tremor oder Schmerzen. Tertiäre Funktionsstörungen: psychische und soziale Folgen der MS Das Selbstwertgefühl leidet unter der Behinderung. Angst, Traurigkeit oder Depression kann den Wunsch nach körperlicher Nähe stark herabsetzen. 32. Ist MS schmerzhaft? Schmerzen gehören nicht zu den klassischen MS-Symptomen, dennoch klagen etwa 50 % der MS-Patienten entweder über anhaltende Schmerzen oder plötzlich auftretende, kurz andauernde Schmerzattacken. Anhaltende Schmerzen entstehen meist als Folge von spastisch verspannten Muskeln und Gelenken, Fehlhaltungen oder aufgrund zuneh- 16

17 mender Immobilität. Die Behandlung besteht unter anderem in krankengymnastischen Übungen. Plötzlich einschießende, heftige Schmerzattacken nennt man auch Neuralgien oder neuropathische Schmerzen. Die Ursache ist dann in der Schädigung der Nervenbahnen selbst zu suchen. Diese werden mit speziellen Medikamenten behandelt. Was ist das Uhthoff-Phänomen? 33. Bereits 1890 beschrieb der Augenarzt Wilhelm Uhthoff bei MS-Patienten eine vorübergehende Verschlechterung der Sehschärfe nach körperlicher Anstrengung. Ursache ist eine Blockierung der Leitfähigkeit des vorgeschädigten Sehnervs durch die erhöhte Körpertemperatur. Heute versteht man darunter meist allgemein die vorübergehende Verschlechterung verschiedener neurologischer MS-Symptome zum Beispiel bei Fieber, Hitze, einem Saunabesuch oder nach körperlicher Anstrengung. Man bezeichnet diesen Zustand auch als Pseudoschub, der von einem echten MS-Schub abgegrenzt werden muss. 17

18 34. Wie wird MS behandelt? Leider ist MS bisher nicht heilbar. Es gibt für die meisten Verlaufsformen (Ausnahme: progrediente MS) aber wirksame Medikamente, die individuell einsetzbar sind. Auftretende Symptome (Schübe) werden mit Kortikosteroiden behandelt. Zur Basistherapie (Langzeittherapie) gibt es eine Reihe von immunmodulierenden Medikamenten. Zur Therapieoptimierung oder bei rasch fortschreitenden Verlaufsformen gibt es u. a. oral verfügbare Medikamente. Außerdem können monoklonale Antikörper (hoch spezialisierte, synthetische Antikörper, die in der Lage sind, natürliche Abwehrprozesse des Körpers zu aktivieren) oder Chemotherapeutika (Substanzen, die das Zellwachstum hemmen) angewendet werden. 35. Wann sollte mit der Behandlung der Multiplen Sklerose begonnen werden? Es wird empfohlen, mit der Behandlung frühzeitig zu beginnen unter Umständen schon im Falle eines klinisch isolierten Symptoms (KIS) ( Frage 7). Bei einer frühzeitigen Behandlung sind die Chancen, den Langzeitverlauf der Krankheit günstig zu beeinflussen, besonders hoch. Nicht nur die Zahl der potentiellen Schübe kann so vermindert werden, auch der Übergang in das sekundär-progrediente Stadium (SPMS) und die Zunahme des Behinderungsgrades werden verzögert. 18

19 Schubverlauf Schubverlauf in Relation zum Therapiebeginn Natürlicher Verlauf der MS Therapiebeginn bei Diagnosestellung späterer Therapiebeginn Späterer Therapiebeginn Therapiebeginn bei Diagnosestellung Krankheitsbeginn Zeit Quelle: Mod. nach Miller JR. J Manag Care Pharm June. Abbildung: Ein frühzeitiger Therapiebeginn erhöht die Chance optimal den Krankheitsverlauf positiv zu beeinflussen. Wie lange soll die Therapie fortgeführt werden? 36. Da es sich bei der MS um eine chronische und lebenslange Erkrankung handelt, ist eine dauerhafte Therapie erforderlich. Wichtig für eine dauerhafte und langfristige Wirkung ist vor allem die kontinuierliche Einnahme es empfiehlt sich unbedingt, dabei zu bleiben! Manchmal werden wahrscheinlich Gedanken hochkommen wie Brauche ich das wirklich?, insbesondere wenn es Ihnen unter der Behandlung gut geht. Sie sollten bedenken, dass gerade die Behandlung der Grund sein könnte, warum lange keine Schübe oder keine anderen Beschwerden aufgetreten sind. Zwar kann die MS nicht geheilt werden, aber viele Symptome, Schübe und das Fortschreiten der Erkrankung können verzögert werden. Nach Absetzen der Medikamente würden die Beschwerden wahrscheinlich wiederkommen und zu neuen Problemen führen. 19

20 37. Wie wird der akute MS-Schub behandelt? Zur Behandlung des akuten Schubs werden hoch dosierte Kortisonpräparate (z. B. Methylprednisolon) eingesetzt, die stark entzündungshemmend wirken. Sie wirken sowohl immunmodulatorisch als auch antientzündlich, eventuell fördern sie auch die Remyelinisierung der Nerven und beeinflussen die Nervenleitfähigkeit der Nervenfasern günstig. Da sie bei längerer Einnahme starke Nebenwirkungen haben, dauert die Schubtherapie drei bis maximal fünf Tage. Bei ungenügender Besserung kann eine erneute Kortikoid- Pulstherapie sinnvoll sein und bei besonders schweren Schüben besteht die Möglichkeit einer Plasmapherese-Therapie ( Blutwäsche Frage 41). 38. Kann Kortison schaden? Eine kurzzeitige Therapie mit Kortisonpräparaten wird in der Regel gut vertragen. Für eine Langzeittherapie der MS sind diese Substanzen jedoch aufgrund von Nebenwirkungen nicht geeignet. Häufige Nebenwirkungen sind Magenbeschwerden, gegen die man vorbeugend ein Mittel bekommt, sowie Schlafstörungen. Schwerwiegende Nebenwirkungen, wie Magenblutungen, Blutgerinnungsstörungen (Thrombosen) und Flüssigkeitseinlagerung mit Gewichtszunahme, treten nur unter längerer Kortisonbehandlung auf. 39. Was ist eine Intervalltherapie mit Kortison? Dabei handelt es sich um eine in regelmäßigen Abständen durchgeführte Stoßtherapie mit Kortisonpräparaten zusätzlich zur dauerhaften Therapie. Aktuell wird die Durchführung eines solchen Vorgehens aufgrund der unzureichenden Studienlage selten empfohlen. 20

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