Palliative Care mit Menschen mit geistiger Behinderung Ein Konzept der Lebenshilfe Oberhausen 1

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1 Palliative Care mit Menschen mit geistiger Behinderung Ein Konzept der Lebenshilfe Oberhausen 1 Wir wollen den Tagen mehr Leben geben und nicht dem Leben mehr Tage. Cicely Saunders Sie sind wichtig, weil Sie eben Sie sind. Sie sind bis zum letzten Augenblick Ihres Lebens wichtig und wir werden alles tun, damit Sie nicht nur gut Sterben, sondern bis zuletzt leben können. Cicely Saunders Ein Mensch mit palliativem Bedarf ist kein palliativer Mensch. Robert Mathuis Der Tod ist etwas Endgültiges. Dann existierst du nicht mehr. Wenn man alt und gebrechlich ist, kann man nichts mehr machen. Der Tod kann eine Erleichterung sein, wenn man keine Schmerzen mehr hat. Wenn man stirbt, kommt man in so einen Sarg rein. Der Tod ist erst dann was Schlimmes, wenn man Schmerzen bekommt. Sonst ist der Tod gar nicht so schlimm. Wenn man stirbt, nimmt man Abschied von den Menschen, wo man jahrelang mit zusammen gewesen ist. Der Tod ist ein tiefer fester Schlaf. Du wachst nicht mehr auf, weil alle Organe außer Betrieb gesetzt werden. Man kann eine Feuerbestattung machen oder normales Grab oder Seebestattung. Trauer heißt, wenn man jemanden vermissen tut. Ohle Lederer 1. Ziel Unser oberstes Ziel ist, dass alle Bewohner/innen, sofern sie es wollen, bis zum Lebensende in ihrem vertrauten Wohnumfeld leben können. Sie sollen sich auch in schwerer Krankheit und im Sterben Zuhause und geborgen fühlen. Dafür ist es wichtig, dass wir ihnen eine hospizlich-palliative Begleitung anbieten und sicherstellen können. Das heißt konkret, dass sie ihren letzten Lebensabschnitt so leben können, wie es zu ihnen passt; sozial verbunden, so weit wie möglich schmerz-, symptom- und angstfrei. Die hospizlich-palliativen Grundwerte sollen ein integrierter Bestandteil unserer Kultur sein und sich professionell in der Pflege und Betreuung niederschlagen. Im Rahmen des Projektes Palliative Praxis gestalten mit Menschen mit geistiger Behinderung, das von der Robert Bosch Stiftung gefördert wurde, haben wir dieses Konzept entwickelt. Es fügte die praktische und konzeptionelle Arbeit von vielen Jahren mit den aktuellen Erfahrungen des Projektes zusammen. Besonders wichtig ist uns die Teilhabe aller im Blick zu haben und Bewohner/innen, Angehörige und Mitarbeitende zu einer guten Zusammenarbeit zu führen und damit Inklusion zu leben. 1 Das Konzept ist von vielen Menschen gemeinsam geschrieben worden, die am Projekt beteiligt waren. Es kann gerne anderen als Anregung dienen. Wir bitten bei der Verwendung jedoch das Copyright zu beachten und auf die Quelle hinzuweisen. Palliativkonzept der Lebenshilfe Oberhausen Seite 1 von 10

2 2. Definition Hospizlich-palliativ zu begleiten bedeutet, Lebensqualität dort zu erhalten, wo eine Heilung nicht mehr möglich ist. Die WHO definierte es 2002 folgendermaßen: Palliative Care dient der Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und ihren Familien, die mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung konfrontiert sind. Dies geschieht durch Vorbeugung und Linderung von Leiden mittels frühzeitiger Erkennung, hochqualifizierter Beurteilung und Behandlung von Schmerzen und anderen Problemen physischer, psychosozialer und spiritueller Natur. (vgl. So ist eine hospizlich-palliative Kultur ganzheitlich ausgerichtet und sieht den sterbenden Menschen im Mittelpunkt. Nach den Wünschen der Bewohner/innen zu fragen und wenn möglich danach zu handeln, ihr Verständnis von Lebensqualität allem zugrunde zu legen, prägt nicht nur die Sterbebegleitung, sondern ist unsere Haltung im täglichen miteinander und leitet unsere Arbeit grundsätzlich. In unserer Arbeit sind wir gewohnt, mit Empathie und Sorgfalt, den Willen der Bewohner/innen auch nonverbal und durch den Ausdruck persönlicher symbolischer Handlungen zu erfahren. Diese Haltung verfeinern wir, wenn Menschen zusätzlich von einer Demenz betroffen oder im Sterbeprozess zu schwach sind, um sich deutlich auszudrücken. Wann ist ein/e Bewohner/in sterbend? Stein Husebö und Bettina Sandgathe-Husebö haben es folgendermaßen formuliert: 1. Wenn er oder sie a. an einer fortschreitenden, progressiven Krankheit mit schlechter Prognose leidet - b. mehr bettlägerig und extrem geschwächt ist - c. mehr verwirrt oder bewusstlos ist - d. immer weniger Interesse für Essen und Trinken aufbringt - e. immer weniger Interesse für seine Umgebung und sein Leben zeigt - f. eine oder mehrere lebensbedrohende Komplikationen hat. 2. Wenn ein Arzt, der den/die Bewohner/in und seinen /ihren Zustand genau kennt, gemeinsam mit dem Pflegepersonal (bzw. Betreuungspersonal, Ergänzung durch Verfasser/innen dieses Konzeptes) der Meinung ist, dass der Tod nahe bevorsteht. Wenn die meisten oder alle Voraussetzungen in den Punkten 1 und 2 erfüllt sind, überwiegt die Wahrscheinlichkeit, dass der/die Bewohner/in im Laufe der nächsten Stunden, Tage, Wochen sterben wird. Was ist dann zu tun? Eine solche Beobachtung sollte an die Angehörigen (und das Betreuungspersonal und möglichst an den/die Bewohner/in, Ergänzung durch Verfasser/innen dieses Konzeptes) weitergegeben werden. Entscheidungen über mögliche Behandlungen oder deren Einstellung sollte der verantwortliche Arzt in jedem einzelnen Fall in der Krankengeschichte des/der Bewohner/in dokumentieren. Bei Änderungen im Zustand des/der Bewohner/in können/sollten frühere Beurteilungen revidiert werden. Quelle: Sandgathe Husebö, B.; Husebö, S.: Die letzten Tage und Stunden (herausgegeben von Grünenthal GmbH) Palliativkonzept der Lebenshilfe Oberhausen Seite 2 von 10

3 3. Haltung Krankheit, Sterben und Trauer werden als Teil des Lebens akzeptiert. Wir achten, respektieren und unterstützen die Einzigartigkeit, Selbstbestimmung, Teilhabe und Würde der Bewohner/innen und haben gleichzeitig das ganze soziale System im Blick. In unseren Wohnstätten möchten wir im finalen Stadium des Sterbens bei infauster Prognose, wenn eine weitere medizinische Behandlung nur Leidensverlängerung bedeuten würde, auf belastende Therapien bzw. auf eine Krankenhauseinweisung verzichten. Wir möchten die lindernde Medizin, Pflege und Begleitung (Palliative-Care) ermöglichen. Der Wille der Bewohner/innen ist handlungsleitend. Soweit es möglich ist, soll jede/r Bewohner/in selbst über Behandlung, Pflege, Betreuung und Kontakt zu anderen bestimmen können. Ist er oder sie dazu nicht mehr in der Lage, soll sein mutmaßlicher Wille gelten oder eine verfasste Patientenverfügungen oder Willenserklärung. In einer Patientenverfügung wird der Wille des Bewohners festgelegt. Die Verfassung einer Patientenverfügung mit interessierten Bewohner/innen zu bearbeiten, wird von den Palliative-Care-Fachperson (Mitarbeitende mit einer Fachweiterbildung Palliative-Care) oder fachkundigen Bezugspersonen, im Rahmen eines Workshop oder als Einzelangebot umgesetzt. Entwürfe von Patientenverfügung und Willenserklärungen in leichter Sprache stehen dafür zur Verfügung. Sind Bewohner/innen nicht in der Lage ihre Wünsche auszudrücken, werden ihr mutmaßlicher Wille, mögliche Willensäußerungen, die sich aus dem Zusammenleben und der Pflegesituation heraus ergeben, auf einem gesonderten Palliativblatt im Rahmen der Dokumentation festgehalten. Eine regelmäßige Evaluation findet statt. Die Workshops und Einzelgespräche sollen in regelmäßigen Abständen (z.b. um neuen Bewohner/innen die Teilnahme und somit die Erstellung ihrer Patientenverfügung zu ermöglichen) wieder angeboten werden. Die Teilnahme am Workshop sowie die Erstellung der Patientenverfügung ist die freie Entscheidung eines jeden Bewohners und jeder Bewohnerin. Es hat sich gezeigt, dass die Bearbeitung der Themen Abschied, Sterben, Tod und Trauer von Bewohner/innen gewünscht wird, wenn sie einen konkreten Anlass erleben, z.b. durch die schwere Krankheit eine/r Mitbewohner/in, einen Krankenhausaufenthalt, das Sterben eines vertrauten Menschen etc. Diese Anlässe werden von den Betreuenden sensibel beobachtet und die Wünsche und Haltungen der Bewohner/innen wahrgenommen und notiert. 4. Gesetzliche und moralische Grundlagen Das Wohn- und Teilhabegesetz, WTG 4 und 6, die Charta der Rechte hilfe- und pflegebedürftiger Menschen (Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend sowie Bundesministerium für Gesundheit), sowie die Charta zur Betreuung schwerstkranker und Sterbender Menschen in Deutschland sind die rechtlichen und moralischen Grundlagen für das vorliegende Konzept. vgl.: Westfalen_WTG.pdf Die hospizlich-palliative Begleitung ist gesichert durch den 39a SGB V. Palliativkonzept der Lebenshilfe Oberhausen Seite 3 von 10

4 vgl.: 5. Hospizlich-palliative-Kultur und das Leitbild der Lebenshilfe Oberhausen Auf der Basis und im Sinne des Leitbildes der Lebenshilfe Oberhausen waren wir in den letzten beiden Jahren Miteinander unterwegs, haben Voneinander viel gelernt, um am Ende des Lebens Füreinander da zu sein. Damit haben wir das Motto unter dem das Leitbild steht: Miteinander-Voneinander-Füreinander, in seiner tiefsten Bedeutung umgesetzt. In der intensiven Zusammenarbeit von Bewohner/innen, Angehörigen und Mitarbeitenden ist das vorliegende Konzept gewachsen und damit die Grundlage für ein selbstbestimmtes Lebensende der Bewohner/innen. Aus ihrer jahrzehntelangen Geschichte heraus, ist eine erfolgreiche lebenslange Begleitung von Menschen mit geistiger Behinderung und ihren Familien Basis und Tradition der Lebenshilfe. Auf dieser Grundlage hat sich die Lebenshilfe Oberhausen bewusst entschieden, Bewohner/innen zu ermöglichen, in ihrem Zuhause, den Wohnstätten, der Wohngruppe oder der eigenen Wohnung alt werden und sterben zu können, sofern sie dies möchten. Auch für die letzte Phase des Lebens und den Umgang mit Trauer wollen wir auf einer respektvollen Ebene voneinander lernen. Schon zu einem frühen Zeitpunkt die Angehörigen mit ins Boot zu nehmen, ist uns Auftrag und Anliegen. Die Teilhabe von Menschen mit Behinderungen, Eltern und Angehörigen ist ein fester Bestandteil unserer Arbeit. Wir begegnen allen Menschen mit Würde und Wertschätzung, gestalten unsere Arbeit menschlich und offen und kommunizieren entsprechend aufrichtig und ehrlich. Dies bedeutet auch, dass wir den Bewohner/innen zutrauen, dass Sie mit der Wahrheit und der Realität ihres Lebens umgehen können. Trauern und Abschiednehmen in seiner Individualität muss ermöglicht und respektiert werden. So leben wir den Inklusionsgedanken- die Gleichstellung aller Menschen in allen Altersstufen und allen Lebenslagen. (Auszüge aus dem Leitbild der Lebenshilfe Oberhausen, überarbeitete Version 11/2015) 6. UN-Behindertenrechtskonvention Die Konvention konkretisiert die universellen Menschenrechte für Menschen mit Behinderungen und stellt klar, dass diese ein uneingeschränktes und selbstverständliches Recht auf Teilhabe und größtmögliche Selbstbestimmung besitzen. Das Leitbild der Behindertenrechtskonvention ist Inklusion. Es geht darum, dass sich unsere Gesellschaft öffnet und die Grundhaltung, dass jede und jeder Einzelne wertvoll ist mit den jeweiligen Fähigkeiten und Voraussetzungen. Dazu gehört auch innerhalb einer solidarischen Gesellschaft zu leben und das Recht, darin Fürsorge und Schutz zu erfahren. Nicht ohne uns über uns lautet der zentrale Grundsatz der Konvention. Das bedeutet nichts anderes, als dass Menschen mit Behinderungen einbezogen werden in alle Belange, die ihr Leben betreffen. (UN-Behindertenrechtskonvention, Beauftragte der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen, Oktober 2014) Es gilt diese Grundsätze auch im Umgang mit den Themen Sterben, Tod und Trauer wirklich ernst zu nehmen und umzusetzen. Das heißt, gemeinsam mit allen Beteiligten (Bewohner/innen, Angehörigen und Mitarbeitenden, etc.) in engem Austausch immer sensibler zu werden für die normalen Reaktionen, Bedürfnisse und Rechte auch von Menschen mit geistiger Behinderung im Kontext von Trauer und Sterben. Sie sollen immer weniger Situationen erleben, in denen sie nicht gefragt werden, sondern für sie gedacht und dann auch entschieden wird, wie einige reale und klassische Praxisbeispiele zeigen: Einem Bewohner wird durch einen Angehörigen mitgeteilt, dass der Vater schon beerdigt wurde und man der Meinung war, dass das für ihn das Beste sei. Palliativkonzept der Lebenshilfe Oberhausen Seite 4 von 10

5 Einem sterbenskranken Bewohner wird das eigene Empfinden, sich ganz schlecht zu fühlen, abgesprochen, aus der gutgemeinten Motivation heraus, ihn vor der Wahrheit schützen zu müssen. Eine Bewohnerin mit schlechter Prognose wird aus ihrem vertrauten Umfeld heraus genommen und ihrem Lebenspartner, mit dem sie lange Zeit ein Zimmer teilte, sowie den anderen Bezugspersonen aus der Wohnstätte, wird der Kontakt von heute auf morgen verboten. Der intensiven Trauer (Schreien und Dinge durch die Wohnung werfen) einer Frau, deren Bruder plötzlich gestorben war, wurde mit der Hilflosigkeit der Betreuenden begegnet. Sie wurde in die Psychiatrie eingewiesen und dort alleine gelassen. 7. Palliativ-ethische Fallbesprechung Komplexe ethische und palliative Entscheidungen werden, wenn möglich gemeinsam mit den Bewohner/innen getroffen. Hinzugezogen werden alle, die zu dem Wohl der Bewohner/innen beitragen können und die eine entscheidende Rolle in einer Situation spielen, z.b. Betreuungs- und Bezugspersonen aus Wohnstätte und Werkstatt, Mitbewohner/innen, Palliativ-Care-Fachperson, beratende Pflegefachperson, Angehörige, Arzt oder Ärztin, Wohnstättenleitung, Hospizbegleiter/in etc.. Diese Palliative-ethischen Fallbesprechungen können nach Rücksprache mit der Einrichtungsleitung von jedem einberufen werden, der sie für sinnvoll hält. Sie wird von der Palliative-Care-Fachperson organisiert und von einer hierfür speziell geschulten Kolleg/in moderiert. Die Moderation soll von einer Kolleg/in durchgeführt werden, die nicht in die Situation involviert ist und bestenfalls aus einer anderen Einrichtung der Lebenshilfe kommt. In besonders gravierenden Situationen kann eine externe Moderator/in angefragt werden. Für diese Fallbesprechungen existiert ein Formblatt, das der Dokumentation beigelegt wird. 8. Bedürfnisse am Lebensende Palliative-Care versucht alle Bedürfnisse der sterbenden Bewohner/innen im Blick zu haben. Von Betroffen wird zumeist der Wunsch nach Schmerzfreiheit geäußert. Palliative-Care hat dabei den Anspruch, Schmerz ganzheitlich (körperlich, seelisch, sozial und spirituell) wahrzunehmen und zu lindern. Weitere Bedürfnisse sind: Liebe, Sinn im Leben, soziale Kontakte, Geborgenheit, Sicherheit, Wohlbefinden, Teilhabe etc. 9. Besonderheiten der pflegerischen Versorgung Jegliche aktive Sterbehilfe, d.h. die Tötung auf Verlangen von Bewohner/innen, sowie einen ärztlich assistierten Suizid, lehnen wir ab, aber auch die Lebens- und Leidensverlängerung um jeden Preis. Wir sehen unsere Aufgabe darin, Bewohner/innen durch eine fachlich fundierte, ganzheitliche, individuelle Pflege und Begleitung eine möglichst hohe Lebensqualität ohne Schmerzen und andere evtl. auftretende Symptome (u.a. Angst, Mundtrockenheit, Obstipation, Übelkeit, Delir) unter größtmöglicher Selbstbestimmung zu gewährleisten. Hierzu bedarf es einem umfassenden Symptommanagement, welches die Symptome auf der einen Seite anhand spezieller Skalen und/oder Beobachtungen erhebt und auf der anderen Seite so gut wie möglich behebt bzw. thematisiert und gemeinsam bearbeitet, wie bspw. Angst. Hierzu wird nach verschiedenen Standards und Methoden z.b. Schmerz, Wundversorgung, Mundpflege, Basale Stimulation etc. gearbeitet. (vgl: Wenn in der Sterbephase die Ernährung und das Trinken eingestellt werden, so akzeptieren wir dies. Es hat nichts mit Verhungern oder Verdursten lassen zu tun. Der Mensch empfindet Palliativkonzept der Lebenshilfe Oberhausen Seite 5 von 10

6 in dieser Phase des Lebens anders und der sterbende Körper kann Nahrung und zu viel Flüssigkeit nicht mehr verstoffwechseln. Die Würde des Menschen und der Betreuenden würde Schaden nehmen, würde man eine Ernährung erzwingen. Zudem müsste der Sterbende real zusätzlich leiden. Um eine mögliche auftretende Mundtrockenheit zu beheben, wird eine spezielle Mundpflege durchgeführt, die sich auch an den gewohnten Bedürfnissen der Bewohner/innen orientiert. Für Maßnahmen der künstlichen Ernährung am Lebensende bedarf es individueller, im Team gemeinsam mit der der gesetzlichen Betreuung und falls möglich mit dem Bewohner und Angehörigen getroffener Entscheidungen, die ausschließlich am Wohl des Bewohners orientiert sind. Im Idealfall liegt eine schriftliche Willensbekundung, in Form des schriftlich verfassten mutmaßlichen Willens (Palliativblatt) oder einer Patientenverfügung vor. Nach palliativen Gesichtspunkten ist es in der Sterbephase selbstverständlich, dass die Körperpflege auf ein für die Bewohner/innen sinnvolles und ertragbares Minimum reduziert wird. Dasselbe gilt für Lagerungen. Wir gestalten die Pflege am Lebensende so, wie es individuell für die Bewohner/innen am angenehmsten ist und treffen alle diesbezüglichen Entscheidungen im interprofessionellen Team, mit den Bewohner/innen, den gesetzlichen Betreuer/innen und Angehörigen und in Absprache mit dem behandelnden Arzt oder der Ärztin. 10. Psychosoziale Betreuung Weil die letzte Lebensphase fast immer Unsicherheit und Angst mit sich bringt, ist die psychische Betreuung ebenso bedeutungsvoll wie die körperliche Pflege. Diese Betreuung kann durch Gespräche, Gesten, Berührungen oder durch die Gestaltung des Zimmers geschehen. Ziel ist es, den Bewohner/innen - ansprechbar oder nicht - Zuwendung, menschliche Wärme, Ruhe und Geborgenheit zu geben. Vertraute Menschen wie Angehörige, Mitbewohner/innen, Betreuungspersonen, etc. begleiten ihn oder sie. Nach Möglichkeit werden in der Sterbephase Bewohner/innen nicht allein gelassen, es sei denn, es ist ihr Wunsch, allein zu sein bzw. in Ruhe gelassen zu werden. Wenn möglich, werden in der Sterbephase Sitzwachen eingerichtet. Dabei können auch Mitbewohner/innen, Angehörige, Ehrenamtliche, wie auch, wenn gewünscht, der Hospizdienst einbezogen werden. Alle sterbenden Bewohner/innen erhalten die gleiche respektvolle Zuwendung, unabhängig von ihrem Glauben, ihrer Weltanschauung oder Herkunft. Die Mitbewohner/innen des Sterbenden haben das Recht, bei der Begleitung aktiv mitzuwirken, sofern dies von den Betroffenen gewünscht wird. Dementsprechend sind sie mit bei der Planung und Begleitung einzubeziehen. Ebenso ist eine gute Kommunikation wichtig, um Veränderungen im Gruppenalltag zu erklären und die Bedürfnisse der Mitbewohner/innen aufzufangen. Auch sie benötigen Zuwendung und besondere Begleitung, besonders dann, wenn sie einen engen Bezug zu sterbenden Mitbewohner/innen haben. Bei Bedarf können die Angehörigen auch über Nacht im Haus bleiben. Ihnen wird, wenn möglich, ein Ort zum Ruhen angeboten. Die Zusammenarbeit und Einbeziehung des Bewohnerbeirates ist ebenfalls notwendig. Wenn es gewünscht wird, können Duft- und Aromatherapie, Musik oder Basale Stimulation angeboten werden. 11. Dienstplangestaltung Im Falle einer aktuellen Sterbebegleitung sind organisatorische Absprachen nötig. Dazu gehört eine Sondersitzung der Dienstplanschreiber zum Dienstplan gestalten bzw. umschreiben. Die Flexibilität in der Dienstplangestaltung ist sehr wichtig. Ein gruppenübergreifendes Arbeiten unter Einbeziehung aller Bereiche (Betreuung aller Gruppen Palliativkonzept der Lebenshilfe Oberhausen Seite 6 von 10

7 bzw. Etagen, Pflegebereich, Rentnerbereich, RaN, HWS, Verwaltung, Freizeitbereich, je nach Einrichtung) ist unerlässlich. Sterbebegleitung soll so möglich gemacht werden. Dafür übernehmen die Kolleginnen und Kollegen, die das nicht können oder wollen die Betreuung der anderen Bewohnerinnen. Damit genügend Zeit für den sterbenden Menschen da ist, sind die Kolleginnen bereit, Dienste zu übernehmen. Eine vorherige Beschäftigung mit der Thematik ist sinnvoll, damit im Vorfeld geklärt werden kann, wer bereit wäre, eine Sterbebegleitung zu übernehmen. Diese Bereitschaft kann, im Bedarfsfall, aus aktuellen wichtigen Gründen auch wieder zurückgenommen werden. Zur Unterstützung ist die Nutzung und Koordination externer Ressourcen (Hospizdienst, Ehrenamtliche, Freiwilligenkoordinator, Freundeskreis u.a.) ratsam. Die Durchführung von Sterbebegleitung muss vom Träger und innerhalb der Einrichtung gewollt sein und benötigt das Einverständnis von Vorstand, Geschäftsführung, Leitung und des Betriebsrates. Anfallende Überstunden in dieser Sondersituation werden nach Rücksprache mit der Einrichtungsleitung anerkannt. 12. Religiöse und seelsorgerliche Begleitung Religiöse und seelsorgerliche Begleitung durch Geistliche aller Konfessionen soll ermöglicht werden, wir drängen sie aber nicht auf. Die religiöse Begleitung schließt auch die Angehörigen mit ein. Religiöse Angebote können seelsorgerliche Besuche, das Lesen von Texten, Singen von Liedern oder das Angebot von Ritualen etc. sein. Die seelsorgerlichreligiöse Begleitung geschieht zeitnah und kontinuierlich durch externe Geistliche und spirituelle Bezugspersonen. Dies können all die Menschen sein, die von den Bewohner/innen akzeptiert sind und die ihn oder sie gerne spirituell begleiten möchten. 13. Abschiednehmen Um angemessen Abschied nehmen zu können, haben alle vertrauten Personen die Möglichkeit während der Sterbephase bei der Bewohner/in zu sein, sofern diese/r sich damit wohl fühlt. Die Verstorbenen werden nicht sofort nach dem Eintritt des Todes versorgt, sondern in Achtung der Persönlichkeit dürfen sie einige Zeit in Stille ruhen. Auch nach dem Versterben wird allen, die das wollen, die Möglichkeit gegeben sich von dem Toten zu verabschieden. Dies geschieht in einer Atmosphäre, in der alle Gefühle ohne Wertung sein dürfen. Die Trauer kann gemeinsam erlebt und geteilt werden. Auf Wunsch wird eine religiöse Verabschiedung am Totenbett oder im Haus durch nahestehende Menschen oder Geistliche angeboten. Die Wünsche des Verstorbenen oder der Angehörigen bezüglich Kleidung, religiöser Gebräuche und Bestattung werden geachtet. Nach Möglichkeit bleibt der oder die Tote zur Verabschiedung im eigenen Zimmer. Der Verabschiedungszeitraum stimmt die Einrichtungsleitung gemeinsam mit den Angehörigen und der Gruppe unter Berücksichtigung der äußeren Bedingungen (z.b. Außentemperatur) ab. In NRW können Tote ohne Probleme 36 Stunden in ihrer häuslichen Umgebung bleiben. Bei Bedarf kann der Zeitraum auch ausgedehnt werden. Hierzu sind Absprachen mit dem Ordnungsamt notwendig, die im Aufgabenbereich des Bestattungsunternehmens liegt. Es ist möglich, dass sich auch nicht direkt betroffene und trauernde Bewohner/innen von dem oder der Toten verabschieden. Der direkte körperliche Kontakt zu Toten kann dazu beitragen, den Tod und damit einen entscheidenden Teil des Lebens, zu erfahren. Besonders für Menschen mit geistiger Behinderung besteht hier die Möglichkeit, zu versuchen den Tod zu begreifen, als zutiefst menschliches Bedürfnis. Palliativkonzept der Lebenshilfe Oberhausen Seite 7 von 10

8 Zum Gedenken an die Bewohner/in kann als Zeichen der Anteilnahme eine Kerze im Wohnbereich angezündet werden und ein Bild aufgehängt werden. Jede Wohnstätte hat hierzu eigene Gedenkrituale entwickelt. Eine vertrauensvolle Zusammenarbeit bei der Gestaltung der Trauerfeier ist uns wichtig. Wünschenswert ist eine Kooperation zwischen Angehörigen, Geistlichen oder einer Trauerredner/in, den Freund/innen und den Bezugspersonen aus der Wohnstätte. Hier ist besonders die langjährige Beziehung aller Beteiligten zueinander hervor zu heben. Das Bedürfnis der Mitbewohner/innen als auch der Mitarbeitenden ihrer Verbundenheit und Trauer in einer Abschiedsfeier Ausdruck zu verleihen, sollte mit den Bedürfnissen der Angehörigen verbunden werden. Die Angehörigen werden in ihrer Trauer unterstützt und auf Wunsch beim Abschied nehmen begleitet. Der Kontakt zum Hospizdienst und anderen Angeboten der Trauerbegleitung kann hergestellt werden Kontakt mit Bestattern Die Bewohner/innen, der gesetzliche Betreuer, mit einer Vollmacht, die über den Tod hinausreicht oder die Angehörigen legen fest, welcher Bestatter beauftragt wird, den Verstorbenen abzuholen. Der Kultur der Wohnstätte entspricht ein würdevoller Umgang mit den Verstorbenen; sie ist Teil der bewussten hospizlichen Haltung. Daher wird die Kultur mit den beauftragten Bestattern besprochen und erwartet, dass sie respektiert wird. Dazu gehören z.b. eine achtsame Einsargung des Verstorbenen und ein als würdevoll empfundener Transport im Sarg. Sollte dies aus räumlichen Gründen einmal nicht möglich sein, wird die Abholung von Mitarbeitenden begleitet und auf einen achtsamen Umgang mit Bewohner/innen, Angehörigen und Mitarbeitenden geachtet. 14. Angehörigenarbeit Die Angehörigenarbeit nimmt in der Palliative-Care eine sehr wichtige Rolle ein. Der vertrauensvolle Kontakt, die einfühlsame und wahrhaftige Kommunikation, können eine große Hilfe in der Begleitung der Bewohner/innen sein. Angehörige verstehen wir als Partner/innen in der Begleitung, die i.d.r. die längste Geschichte mit den Bewohner/innen haben und emotional wesentlich betroffen sind. Zu unseren Aufgaben gehört aber auch die Beratung und Anleitung, wenn gewünscht. Vor allem wenn Bewohner/innen nicht mehr dazu in der Lage sind, ist es wichtig, mit Angehörigen in Kontakt treten zu können, um die Begleitung zu besprechen und gemeinsame Vereinbarungen zu treffen, z.b. was im Notfall geschehen soll. 15. Interprofessionelles Team und Netzwerkarbeit Palliative-Care erfordert immer ein multiprofessionelles Team. Alle Angestellten der Wohnstätten sind in die Palliative-Care integriert. Entscheidungen, die Bewohner/innen betreffen, werden im Team getroffen und möglichst regelmäßig Fallbesprechungen durchgeführt. Durch die Zusammenarbeit mehrerer Professionen lassen sich verschiedene Blickwinkel gewinnen. Zudem bestehen Kontakte nach außen zu Apotheken, Ärzt/innen, Hospizdienst, Palliativnetz Oberhausen, Kirchengemeinden etc., Vernetzungen werden gepflegt und weiter ausgebaut. 16. Fortbildung Palliativkonzept der Lebenshilfe Oberhausen Seite 8 von 10

9 In den letzten Jahren wurde das Know-how in Palliative-Care aktiv erweitert, indem in jeder Wohnstätte eine Angestellte den Abschluss Fachkraft Palliative-Care absolviert und eine große Anzahl von Angestellten einen Basiskurs Palliative Care besucht hat. Fortbildungen zum Themenkreis Abschied, Sterben, Tod und Trauer werden weiterhin den Mitarbeitenden angeboten. 17. Verankerung von Palliative-Care in der Organisationsstruktur In zwei der drei Wohnstätten konnte inzwischen je eine Palliative-Care-Fachperson benannt und in das Einrichtungsorganigramm aufgenommen werden. Für die dritte Wohnstätte wird das, sobald möglich nachgeholt werden. Damit sind nun feste Ansprechpartnerinnen für das Thema benannt und mit entsprechenden Kompetenzen und Befugnissen ausgestattet. Im Laufe des Projektes Palliative Praxis mit Menschen mit geistiger Behinderung bekamen die Palliative-Care-Fachpersonen eine Stellenaufstockung und können mit 2,5 Std/Woche ihre Funktion ausfüllen. Damit ist sichergestellt, dass Palliative Care Bestandteil der Organisationsentwicklung der Wohnstätten der Lebenshilfe Oberhausen ist. 18. Qualitätssicherung Um eine hohe Qualität unserer Palliative Care gewährleisten zu können, wird das Konzept in das bestehende Qualitätsmanagement integriert und die Einrichtungsleitungen tragen in enger Zusammenarbeit mit den Palliative-Care-Fachpersonen für die Umsetzung und Qualitätsentwicklung des Konzeptes Sorge. Glossar: bagfw Bundesarbeitsgemeinschaft der Freien Wohlfahrtspflege e.v dhpv Deutscher Hospiz- und PalliativVerband e.v Evaluation Beurteilung, Bewertung, kritische Einschätzung Ambulante Hospizdienste Wesentliches Element der ambulanten Hospizarbeit ist die Begleitung schwerkranker und sterbender Menschen und ihrer Angehörigen durch ehrenamtliche Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter. Ziel der ambulanten Hospizdienste ist es, in enger Zusammenarbeit mit vielen Beteiligten im Bereich der Hospiz- und Palliativarbeit ein den Bedürfnissen der Betroffenen entsprechendes Netzwerk zu schaffen, so dass eine Versorgung zuhause, bzw. in der gewohnten Umgebung, z.b. auch in stationären Einrichtungen, bis zum Lebensende möglich wird. (vgl. SAPV-Glossar Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e.v., Stand: ) HWS Hauswirtschaft Infauste Prognose Der Begriff infaust (lat. infaustus = "ungünstig") wird in der Medizin verwandt, wenn die Vorhersage für den weiteren Krankheitsverlauf sehr ungünstig ausfällt. Infauste Prognose Palliativkonzept der Lebenshilfe Oberhausen Seite 9 von 10

10 bedeutet in der Regel, dass aufgrund des Gesundheitszustandes des/der Patient/in eine Heilung nicht möglich ist und mit dem Sterben zu rechnen ist. (vgl. AWO Fachverband Betreuungsangelegenheiten) Obstipation Verstopfung oder eine erschwerte und zu seltene Darmentleerung Palliative care lat. palliare mit einem Mantel bedecken ; engl. care Versorgung, Betreuung, Aufmerksamkeit RaN Rentner am Nachmittag UN-Behindertenrechtskonvention Convention on the Rights of Persons with Disabilities = CRPD ist ein Menschenrechtsübereinkommen der Vereinten Nationen über die Rechte von Menschen mit Behinderungen, das am 13. Dezember 2006 von der Generalversammlung der Vereinten Nationen beschlossen wurde und am 3. Mai 2008 in Kraft getreten ist WHO World Health Organization = Weltgesundheitsorganisation Palliativkonzept der Lebenshilfe Oberhausen Seite 10 von 10