Selbstbestimmung bis zum Schluss die Patientenautonomie am Lebensende

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1 Selbstbestimmung bis zum Schluss die Patientenautonomie am Lebensende Rede der Bundesministerin der Justiz, Brigitte Zypries MdB, beim Betreuertag des Betreuungsvereins des Main-Kinzig-Kreises e.v. am 21. November 2008 in Gelnhausen Es gilt das gesprochene Wort! Meine sehr geehrten Damen und Herren! Über das Thema Selbstbestimmung und Patientenverfügung rede ich in vielen Orten der Republik und das ist auch gut so. Es geht schließlich um Fragen, die sich jedem von uns früher oder später einmal stellen. Was passiert eigentlich, wenn ich eines Tages wegen Unfall, Alter oder Krankheit nicht mehr in der Lage bin, meine Angelegenheiten selbst zu regeln? Wer handelt dann für mich? Und wie kann ich Einfluss darauf nehmen, dass nicht andere darüber bestimmen, wie ich weiterlebe und vielleicht sogar, ob mein Leben überhaupt erhalten wird? Ein ganz wichtiges Instrument ist dabei die Vorsorgevollmacht. Die Betreuungsvereine haben dabei die wichtige Aufgabe Betroffene und die Vorsorgebevollmächtigten zu beraten. Das ist eine bedeutende Aufgabe und ich bin sehr dankbar für die Arbeit, die hier geleistet wird. Sie, meine Damen und Herren, sind als Betreuerinnen und Betreuer häufig dann gefordert, wenn es um ärztliche Behandlungen geht. Sie haben eine besonders verantwortungsvolle Aufgabe und deshalb freue ich mich sehr, dass Sie bei diesem Betreuertag die Patientenverfügung und den Patientenwillen ganz in den Mittelpunkt gestellt haben. Die Rechtslage bei ärztlichen Behandlungen ist klar: Solange ein Kranker noch selbst entscheiden kann, ob er in eine Behandlung einwilligt oder nicht, kommt es selbstverständlich nur auf seinen Willen an. Der Patient entscheidet selbst und Ärzte und Angehörige haben seine Entscheidung zu respektieren. Wie aber weiß man, ob der Patient mit der Behandlung einverstanden ist, wenn er sich nicht mehr äußern kann? Immer wieder erreichen mich Briefe von Betroffenen, die mir von erschütternden Szenen berichten: Da liegen Schwerkranke in ihren Betten und können sich nicht mehr verständlich machen. Alle um sie herum sind ratlos: Ärzte, Krankenschwestern, Angehörige. Wie soll man mit dieser Situation umgehen? Muss

2 - 2 - man alles medizinisch Machbare tun, um das Leben zu verlängern? Oder darf man beispielsweise das Beatmungsgerät abschalten und den Kranken sterben lassen? Wie kann man wissen, was der Patient will, wenn er sich nicht mehr äußern kann? Um für solche Fälle vorzusorgen, gibt es die Patientenverfügung. Darin legen die Betroffenen fest, ob und welche medizinischen Maßnahmen sie bei konkret beschriebenen Krankheitszuständen wünschen oder ablehnen. Eine Patientenverfügung ist deshalb eine sehr sinnvolle Ergänzung der Vorsorgevollmacht. Wenn jemand überlegt, ob er oder sie eine Patientenverfügung aufsetzen soll oder nicht, kann ich zuallererst nur empfehlen: Nimm Dir Zeit und lass Dich nicht unter Druck setzen! Das ist wichtig, denn es ist nicht einfach, sich mit Fragen auseinander zu setzen, die Krankheit, Leiden und letztlich das Sterben betreffen. Dennoch ist das notwendig, weil man sich über die Konsequenzen der eigenen Entscheidungen klar werden muss. Wer in einer Patientenverfügung Festlegungen für oder gegen bestimmte Behandlungen trifft, muss sich bewusst sein, dass er durch einen Behandlungsverzicht unter Umständen auf ein Weiterleben verzichtet. Umgekehrt sollte man sich darüber klar sein, dass man für die Chance, am Leben erhalten zu werden, möglicherweise Abhängigkeit von medizinischen Apparaten und Fremdbestimmung in Kauf nehmen. Immer muss man auch bedenken: In bestimmten Grenzsituationen des Lebens lässt sich nicht voraussagen, ob eine Behandlung erfolgreich sein wird oder ob damit schwere Folgeschäden verbunden sind. Man kann deshalb in der Patientenverfügung auch anordnen, dass eine Person des Vertrauens an eigener Stelle die Entscheidung trifft und gegebenenfalls von den Festlegungen in der Patientenverfügung abweichen kann. In jedem Fall ist es wichtig, dass der persönliche Wille, der in einer Patientenverfügung niedergelegt ist, überhaupt bekannt wird. Deshalb sollte man seine Patientenverfügung unbedingt mit seinem Bevollmächtigten besprechen. Eine Patientenverfügung sollte auch so aufgehoben werden, dass Ärzte, Bevollmächtigte oder Sie, als Betreuer, sie möglichst schnell und unkompliziert finden. Deshalb kann es sinnvoll sein, einen Hinweis bei sich zu tragen, wo die Patientenverfügung aufbewahrt wird. Gerade wer allein lebt und keine nahen Verwandten oder Bekannten mehr hat, sollte über seine Patientenverfügung mit Personen aus seinem Umfeld sprechen; das kann auch der Hausarzt oder ein Mitarbeiter eines Pflegedienstes sein.

3 - 3 - Viele Menschen suchen Rat und Hilfe, wenn es darum geht, eine Patientenverfügung aufzuschreiben. Trotz oder gerade wegen der Vielzahl an Mustern und Formularen, die es heute gibt, sind viele Menschen verunsichert. Vielen wäre ein möglichst kurzes Formular am liebsten, das man nur noch ankreuzen und unterschreiben muss. Ich kann das gut verstehen, aber gerade bei solchen Formularen besteht die Gefahr, dass sie nicht beachtet werden kann, weil sie nicht konkret genug sind und der genaue Einzelfall nicht erfasst ist. Niemand sollte auch einfach nur ein Formular unterschreiben, ohne sich intensiv damit beschäftigt zu haben. Weil viele Menschen Hilfe suchen, hat das Bundesjustizministerium Textbausteine erstellt, die für die persönliche Patientenverfügung genutzt werden können. Sie enthalten allerdings für bestimmte Situationen ganz verschiedene, zum Teil gegensätzliche Behandlungswünsche. Deshalb kann man die Textbausteine nicht einfach übernehmen und unterschreiben, sondern muss sich selbst Gedanken machen. Die Textbausteine und Erläuterungen dazu wurden in einer Broschüre zusammengestellt. Inzwischen sind rund eine Million Exemplare an interessierte Bürgerinnen und Bürger versandt worden. Wer eine Patientenverfügung abfasst, der sollte allgemeine Formulierungen und Begriffe vermeiden. Wenn man etwa schreibt, Ich will kein unwürdiges Dahinvegetieren oder ich will kein qualvolles Leiden dann nützt das wenig. Schließlich kann Dahinvegetieren für jeden von uns etwas ganz anderes bedeuten. Man sollte möglichst konkret beschreiben, in welchen Situationen die Patientenverfügung und ihre Festlegungen für die Behandlung gelten sollen. Am besten lässt man sich von einem Arzt oder einer anderen fachkundigen Person beraten, wenn man eine Patientenverfügung abfassen möchte. Außerdem sollte man in regelmäßigen Abständen zeigen, dass die Patientenverfügung noch den aktuellen Willen wiedergibt. Etwa alle 2 Jahre kann man das Papier noch mal durchlesen und gegebenenfalls darauf notieren, Ja, so soll es weiter gelten. Wer nun eine Patientenverfügung erstellt hat, der braucht auch Rechtssicherheit, dass sein Wille, wie er ihn aufgeschrieben hat, auch tatsächlich beachtet wird. Eigentlich ist das selbstverständlich, aber leider ist das noch nicht immer ganz der Fall: In der Praxis gibt es gewisse Unsicherheiten. Ärzte sehen sich teilweise

4 - 4 - überfordert, in Grenzsituationen nach dem zu handeln, was in der Patientenverfügung festgelegt wurde. Der hohe Stellenwert des Selbstbestimmungsrechtes der Patienten ist Medizinern oft nicht klar. Auch wenn Ärzte grundsätzlich zur ärztlichen Hilfeleistung verpflichtet sind diese Verpflichtung darf nicht gegen den Willen des Patienten durchgesetzt werden. Sie dürfen also nicht den Patientenwillen missachten und behandeln, nur weil sie es für richtig und angebracht halten. Allerdings gibt es auch eine klare Grenze, wo das Selbstbestimmungsrecht endet. Unsere Rechtsordnung gibt hierfür eine weitere Leitlinie vor: Sie sagt, dass niemand einen anderen Menschen töten darf. Die Tötung auf Verlangen ist deshalb strafbar. Und die so genannte aktive Sterbehilfe ist nichts anderes als eine Tötung auf Verlangen. Deshalb ist die aktive Sterbehilfe strikt und ausnahmslos verboten und so muss es auch bleiben. Was wir allerdings brauchen, ist eine gesetzliche Regelung zur Patientenverfügung. Die Gesetzeslage muss so sein, dass die Menschen sicher sein können, dass sie selbst über die Art und Weise ihrer medizinischen Behandlung bestimmen können. Ich setze mich deshalb dafür ein, dass der Bundestag noch in dieser Wahlperiode eine gesetzliche Lösung schafft. Drei Entwürfe liegen mittlerweile auf dem Tisch. Ich unterstütze dabei den Gesetzentwurf meines Fraktionskollegen Joachim Stünker, denn der sorgt dafür, dass das Selbstbestimmungsrecht in jeder Phase des Lebens beachtet wird. Mein CDU-Kollege Bosbach hat vor einigen Wochen einen Gegenentwurf vorgestellt. Er fällt erheblich hinter das geltende Recht zurück und schränkt das Selbstbestimmungsrecht der Bürgerinnen und Bürger aus meiner Sicht unzulässig ein: Es werden neue bürokratische Hürden für eine sogenannte qualifizierte Patientenverfügung eingeführt: ärztliche Beratung und Aufklärung, notarielle Beurkundung und eine begrenzte Gültigkeit von 5 Jahren. Wer seine Patientenverfügung ändern will, muss sich erneut ärztlich beraten lassen und zum Notar gehen. Wer seine Patientenverfügung nach 5 Jahren erneuern muss, muss sich ebenfalls erneut ärztlich beraten lassen. Würde alles dies Gesetz, würden Millionen der heute schon existierenden Patientenverfügungen entwertet. Ohne eine sogenannte qualifizierte Patientenverfügung sollen lebenserhaltende Maßnahmen nur unter ganz engen Voraussetzungen abgelehnt werden dürfen. Da hilft es dann auch nicht, wenn man seinen Kindern oder seinem Ehepartner eine Vorsorgevollmacht erteilt hat. Auch der Bevollmächtigte oder ein Betreuer dürfte in

5 - 5 - vielen Fällen nicht entscheiden, dass zum Beispiel eine schwere Operation nicht durchgeführt werden soll! Es soll das ist das Schlüsselwort in der Debatte eine Reichweitenbegrenzung geben. Solange Du noch nicht todkrank oder unumkehrbar bewusstlos bist, darfst Du über Deine Behandlung nicht selbst entscheiden dies wäre die Konsequenz einer Reichweitenbeschränkung und dies lehne ich ab. Erstens ist es kaum mit Sicherheit zu bestimmen, ab wann ein Krankheitsverlauf unumkehrbar zum Tod führt. Zweitens darf es ja nicht sein, dass die Bürgerinnen und Bürger gezwungen sein sollen, eine so bürokratische qualifizierte Patientenverfügung zu machen, weil sie sonst mit allen Mitteln der Intensivmedizin am Leben gehalten werden, wenn sie das gar nicht wollen. Und drittens gibt es nach meiner Überzeugung keine Rechtfertigung dafür, die Selbstbestimmung von Patienten in dieser Weise für bestimmte Fälle einzuschränken. Ein dritter Gesetzentwurf stammt von meinem CSU-Kollegen Zöller. Dieser Entwurf verfolgt im Wesentlichen die gleichen Ziele wie der sogenannte Stünker-Entwurf. Insbesondere lehnt auch er eine sogenannte Reichweitenbegrenzung ab. Das begrüße ich sehr. Im Unterschied zu den anderen beiden Gesetzentwürfen schreibt der dritte aber keine Schriftform für eine Patientenverfügung vor, sondern empfiehlt sie nur. Außerdem ist nach dem Gesetzentwurf zweifelhaft, ob eine konkrete und situationsbezogene Patientenverfügung für den Arzt tatsächlich verbindlich ist. Zwar steht dies in der Begründung des Gesetzentwurfs, aber an anderer Stelle steht im Gesetzeswortlaut, dass trotzdem immer ein Betreuer oder Bevollmächtigter entscheidet, ob sie in die Behandlung einwilligen. Ich meine, das schafft für die Beteiligten keine Rechtssicherheit. Zudem enthält der Gesetzentwurf keine Vorgaben dafür, anhand welcher Kriterien der mutmaßliche Patientenwille ermittelt werden soll, wenn eine Patientenverfügung nicht konkret genug ist oder wenn gar keine Patientenverfügung vorliegt. Es wäre aber wichtig, solche Kriterien festzuschreiben, denn das würde dem Patienten Sicherheit geben und Ihnen als Betreuer und Bevollmächtigter Ihre schwierige Aufgabe erleichtern. Im Zöller-Entwurf sind auch die Regelungen zum Widerruf einer Patientenverfügung nicht geglückt. Es wird nämlich davon ausgegangen, dass auch ein Patient, der nicht mehr entscheidungsfähig ist und sich nicht äußern kann, seine Patientenverfügung möglicherweise widerrufen hat. Ob ein solcher Widerruf vorliegt, sollen dann Dritte für ihn entscheiden. Ich sehe die große Gefahr, dass auf diese Weise eine eindeutige Patientenverfügung sehr

6 - 6 - leicht "weginterpretiert" werden kann: Wenn ein schwer dementer Patient in der Patientenverfügung festgelegt hat, dass er bei auftretenden Krankheiten nur noch palliativ behandelt werden möchte, könnte aus einem Lächeln von ihm auf einen Widerruf seiner Verfügung geschlossen werden. Umgekehrt ist auch denkbar, dass ein Patient festlegt, dass auch bei schwerster Demenz alles für ihn getan werden soll, damit er möglichst lange leben kann. Hier könnte ebenso auf einen Widerruf seiner Patientenverfügung geschlossen werden, wenn er sich später wiederholt eine Magensonde herausreißt. Diese Möglichkeit, einen Widerruf des vorher formulierten Willens zu konstruieren, halte ich daher für sehr problematisch. Ich hoffe daher, dass der Entwurf Joachim Stünker Anfang nächsten Jahres als Gesetz beschlossen wird. Es gibt allerdings auch einige Stimmen, die für Patientenverfügungen gar keine gesetzlichen Regelungen wollen. Denen sage ich: Die Politik ist es den Bürgerinnen und Bürgern, aber auch den Ärzten schuldig, dass wir klare Rahmenbedingungen für den Umgang mit der Patientenverfügung schaffen. Auch ohne ein Gesetz ist eine Patientenverfügung aber schon heute zu beachten dies hat der Bundesgerichtshof vor einiger Zeit ausdrücklich bestätigt. Für die Praxis heißt dies: Wer Vorsorge treffen möchte, der braucht nicht auf ein Gesetz zu warten. Schon jetzt ist die Patientenverfügung ein wichtiges und geeignetes Mittel, um für den Fall der Fälle gerüstet zu sein. Meine Damen und Herren, so sehr wir uns auch bemühen mit Gesetzen, Vollmachten und Verfügungen alleine ist noch nicht dafür gesorgt, dass unsere Gesellschaft mit Leiden und Sterben würdevoll umgeht. Todkranke Menschen müssen die Perspektive haben, dass ihr Leben auch in seiner letzten Phase noch lebenswert ist. Es geht in erster Linie darum, dass die Patienten möglichst beschwerdefrei leben und in ihrer vertrauten häuslichen Umgebung bleiben können. Dadurch werden auch die Ängste vor einem qualvollen Sterben gemindert. Für Ärzte, Pflegekräfte und Familien bleibt das eine ganz schwere Aufgabe. Wer einem schwerstkranken Angehörigen in seiner letzten Lebensphase schon einmal beigestanden und ihn begleitet hat, weiß, wie schwierig es in der Praxis oft ist, hier eine gute Versorgung zu erhalten. Hier gibt es in den

7 - 7 - nächsten Jahren noch sehr viel zu tun. Es war deshalb richtig, dass wir mit der Gesundheitsreform auch die Palliativmedizin ausgeweitet haben. Heute gibt es in Deutschland rund 130 Palliativstationen in den Krankenhäusern und mehr als 140 Sterbehospize. Im Vergleich: Zehn Jahre zuvor waren es gerade mal 26 Stationen und 29 Hospize. Hier haben wir den richtigen Weg eingeschlagen und wir müssen ihn auch weitergehen. Wir brauchen deshalb auch ein Umdenken in Teilen der modernen Medizin. Wir müssen wieder stärker den Blick auf den einzelnen Patienten richten. Das Sterben gehört nun einmal zum Leben dazu und oft ist es wichtiger, einen Menschen beim würdevollen Sterben zu begleiten, als alles auszureizen, was medizinisch machbar ist. Jeder Einzelne von uns kann mit einer Vorsorgevollmacht und einer Patientenverfügung dazu beitragen, dass er so weit wie möglich selbst entscheidet, wenn es einmal um Leben und Tod geht. Als Politiker werden wir mit einer gesetzlichen Regelung sicherstellen, dass diese Verfügungen auch beachtet werden. Und wir alle gemeinsam, Politik und Gesellschaft, müssen dafür arbeiten, dass man bei uns bis zum Schluss in Würde leben und auch sterben kann.