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1 rbb PRAXIS sucht Ihre Krankengeschichte! Sie haben gesundheitliche Beschwerden? Sie sind schon bei verschiedenen Ärzten gewesen und haben immer noch keine klare Diagnose? Sie wären bereit, sich einer Live-Diagnose im Studio zu unterziehen? Sie wohnen in Berlin oder Brandenburg? Wir können Ihnen vielleicht helfen. Dann bitten wir Sie, uns kurz Ihre Krankengeschichte zu schildern und Kopien Ihrer Arztbefunde zu schicken. Wenn möglich, legen Sie bitte ein Foto von sich bei. Wir arbeiten mit einer Reihe von Ärzten zusammen, die zur Live-Diagnose zu uns ins Studio kommen. Vielleicht finden wir Ärzte, die Ihnen helfen könnten. Schreiben Sie uns eine und schicken Sie Arztbefunde als Anhang an: oder schicken Sie uns alles per Post an: Redaktion rbb PRAXIS Masurenallee 8-14, Berlin rbb Praxis Das Gesundheitsmagazin - Feature am , Uhr Neues Organ neues Leben Ein Film von Johannes Mayer In Deutschland warten Tausende auf ein Spenderorgan. Die Lage ist dramatisch, weil die Zahl der Spender seit Jahren rückläufig ist, bzw. stagniert. Und das gilt für alle Organe ob Leber, Niere, Herz und Knochenmark. Über ein Jahr lang hat die Reportage der rbb Praxis Menschen aus der Hauptstadtregion begleitet, die verzweifelt auf ein passendes Spenderorgan warten. Die Reportage begleitet den Weg von der Diagnose bis zur eigentlichen Organtransplantation in der Charité und am Deutschen Herzzentrum. Und auch danach - denn nach der erfolgreichen Operation und Transplantation müssen sich die Patienten neuen Problemen, einem neuen Leben stellen. Wer bereit ist, nach dem Tod seine Organe zu spenden, kann damit schwer kranken Menschen helfen, wenn deren eigene Organe versagen. Die Transplantation ist häufig die einzige Therapie, die das Leben dieser Menschen noch retten kann oder deren Lebensqualität deutlich verbessert. Seit 1963 sind rund Organe allein in Deutschland transplantiert worden. Dadurch wurde vielen Patienten das Leben gerettet. Noch fünf Jahre nach der Transplantation genießen rund 70 Prozent der Empfänger ihr zweites Leben. Im Durchschnitt schenkt ein Organspender drei schwerkranken Menschen die Chance auf ein neues Leben. Doch auch wenn Umfragen zufolge die meisten Bundesbürger der Organspende positiv gegenüberstehen, ist es für viele wartende Patienten ein Wettlauf gegen die Zeit. Denn nur etwa 35 Prozent der Deutschen haben ihre Entscheidung, die Organe nach dem Tod freizugeben, in einem Organspende-Ausweis festgehalten. 1

2 Die Organspende ist in den verschiedenen europäischen Staaten unterschiedlich geregelt. In Deutschland, wie beispielsweise auch in Dänemark, Griechenland und Großbritannien, gilt die erweiterte Zustimmungslösung. Das bedeutet, dass jeder Einzelne für sich entscheidet, ob er nach seinem Tod Organe spenden möchte. Der persönliche Wille wird in jedem Fall akzeptiert. Für den Fall, dass keine Entscheidung bekannt ist, entscheiden die Angehörigen nach dem mutmaßlichen Willen des Verstorbenen. In anderen Ländern, wie beispielsweise Österreich, Italien, Spanien und Slowenien gilt die Widerspruchslösung. Hier wird erwartet, dass jeder, der eine Organspende für sich ablehnt, zu Lebzeiten seinen Widerspruch dokumentiert. Ist dies nicht geschehen, kann nach Feststellung des Todes eine Organentnahme durchgeführt werden. Organspende wird kritisch betrachtet Die Bereitschaft der Bevölkerung, nach dem eigenen Ableben Organe zu spenden, ist in den vergangenen Jahren immer mehr zurückgegangen. Erst seit 2015 gibt es wieder eine positive Tendenz. Nach Zahlen der Deutschen Stiftung für Organtransplantation gab es 2012 bundesweit Organspenden waren es nur noch 876, ein Jahr danach gerade mal 864 jeweils ohne Lebendspenden. Gerade Kinder unter den Empfängern warten häufig besonders lang. Denn für trauernde Eltern ist es oft unvorstellbar oder besonders schwer, die Organe ihres gerade verstorbenen Kindes freizugeben. Ein passendes Spenderorgan zu bekommen, ist heute daher ein riesiger Glücksfall. Brauchen Patienten beispielsweise durch die schädigende Wirkung der Medikamente sogar zwei passende Spenderorgane, grenzt die Suche nahezu an ein Wunder. Bundesweit stehen momentan mehr als Patienten auf der Warteliste für eine Transplantation. Viele warten vergebens: Täglich sterben statistisch gesehen drei Wartende, weil für sie nicht rechtzeitig ein passendes Organ verfügbar ist. Neben der Spende nach dem Tod ist es möglich, eine Niere oder einen Teil der Leber bereits zu Lebzeiten zu spenden. Nach dem Transplantationsgesetz sind Lebendspenden jedoch nur unter nahen Verwandten und einander persönlich eng verbundenen Personen zulässig. Betroffene warten monatelang auf eine neue Lunge Prinzipiell transplantieren Ärzte heute Niere, Leber, Herz, Lunge, Pankreas und Dünndarm sowie Gewebe wie Hornhaut oder Knochen. Kandidaten für eine Lungentransplantation sind beispielsweise Patienten mit der seltenen Erkrankung Mukoviszidose. Bei dieser angeborenen, unheilbaren Stoffwechselerkrankung sind die Sekrete im Körper Betroffener zähflüssig und klebrig. Nach und nach werden die inneren Organe angegriffen und zerstört, allen voran die Lunge. Meist steht final die Zerstörung des kompletten Lungengewebes eine Lungentransplantation ist der einzige Ausweg. Nicht selten warten Betroffene jedoch monatelang auf solch eine Spenderlunge. Im Jahr 2014 wurden in Deutschland 352 Lungentransplantationen in 15 Zentren durchgeführt. 413 Patienten wurden neu zur Transplantation angemeldet. Damit die Patienten auf die Warteliste aufgenommen werden, müssen sie ein endgültiges, nichtrückbildungsfähiges Lungenversagen haben, das eine lebenserhaltende medikamentöse oder apparative Ateminsuffizienzbehandlung erforderlich macht. Die häufigste Indikation für eine Lungentransplantation ist die chronische obstruktive Lungenkrankheit. 2

3 Eine Lungentransplantation kann entweder minimal-invasiv durchgeführt werden oder die Operateure öffnen den Brustkorb. Bei der Schlüssellochtechnik wird das Gewebe weniger geschädigt, die Rehabilitationszeit ist meist kürzer. Es können ein einzelner oder beide Lungenflügel verpflanzt werden. Zunächst entfernt der Operateur während des Eingriffs den kranken Lungenflügel. Oft ist der Patient währenddessen an eine Herz- Lungen-Maschine angeschlossen. Sie hält den Blutkreislauf aufrecht. Anschließend setzt der Chirurg das Spenderorgan ein und verbindet Hauptbronchus, Lungenarterie und Lungenvenen des Spenderorgans mit den entsprechenden Gefäßen des Empfängers. Bei einer Herztransplantation übernimmt ebenso eine Herz-Lungenmaschine vorübergehend die Funktion des Herzens. Dazu wird der Brustkorb des Organempfängers geöffnet und die Herz-Lungenmaschine mithilfe von Kanülen an die beiden Hohlvenen und die Hauptschlagader angeschlossen. Dann klemmt der operierende Arzt die Hauptschlagader ab und entnimmt das kranke Herz. Dazu werden Haupt- und Lungenschlagader durchtrennt. Teile des rechten und linken Vorhofs verbleiben im Körper. Anschließend wird das präparierte und mit Nährstoffen angereicherte Spenderherz eingesetzt. Wird das neue Herz durchblutet und schlägt es spontan regelmäßig, kann die Herz-Lungemaschine heruntergefahren werden. Als Komplikation können aber auch gefährliche Herzrhythmusstörungen wie zum Beispiel Kammerflimmern auftreten. Mithilfe der sogenannten Kardioversion versuchen Ärzte dann, elektrisch den normalen Herzrhythmus wieder herzustellen. Selten werden Herz und Lunge gleichzeitig von einem Spender an einen Empfänger verpflanzt. Primärerkrankungen, die einen solchen Eingriff nötig machen, sind zum Beispiel angeborene Herzfehler und andere Erkrankungen, die einen Bluthochdruck in der Lunge auslösen. Auch eine sogenannte restriktive Kardiomyopathie oder eine genetisch bedingte Herzschwäche wie die Laminopathie sind häufige Gründe. Umgekehrt können Lungenerkrankungen wie eine Fibrose oder ein Emphysem zu einer schweren Herzschwäche führen. Jede Transplantation in Europa wird professionell koordiniert Gibt es in einem Krankenhaus einen hirntoten Organspender und liegt die Einwilligung zur Organspende vor, nehmen die Ärzte Kontakt mit der Deutschen Stiftung Organtransplantation (DSO) auf. Die DSO informiert umgehend die niederländische Stiftung Eurotransplant und gibt die medizinischen Daten des hirntoten Spenders weiter. Eurotransplant wertet diese Daten aus und wählt einen möglichen Empfänger aus. Dann benachrichtigen die Verantwortlichen dessen Transplantationszentrum. Die dortigen Ärzte entscheiden anhand der medizinischen Daten des Spenders, ob das Organ für den Empfänger geeignet ist. Zudem werden die Organe des Spenders auf mögliche Erkrankungen und Infektionen untersucht, um künftige Organempfänger vor übertragbaren Krankheiten zu schützen. Halten die Ärzte das Spenderorgan für geeignet, nimmt das Transplantationszentrum Kontakt mit dem Patienten auf und erkundigt sich über seinen gesundheitlichen Zustand. Ist er körperlich in der Lage für eine baldige Operation, sollte er innerhalb von zwei bis drei Stunden ins Transplantationszentrum kommen. Befindet sich der Empfänger hingegen in einem schlechten Zustand vor dem geplanten Eingriff, zum Beispiel durch ein akutes Lungenversagen, muss die Transplantation manchmal abgesagt werden. Der Patient wird nicht selten sogar von der Warteliste gestrichen. Denn nur wenn er bestimmte medizinische Kriterien erfüllt, ist eine Organtransplantation überhaupt erfolgversprechend und darf durchgeführt werden. 3

4 Die Übergabe wird schnellstmöglich organisiert Soll ein Organ letztendlich verpflanzt werden, organisiert die DSO anschließend den schnellstmöglichen Transport des Organs vom Ort der Entnahme zum zuständigen Transplantationszentrum. Ist der Empfänger des Organs im Transplantationszentrum eingetroffen, beginnen die Vorbereitungen zur Operation. Bei einer Nierentransplantation hat man für die Vorbereitungen mehr Zeit als bei anderen Organen: In der Regel startet die Operation ca. sechs bis acht Stunden nachdem der Empfänger im Transplantationszentrum eingetroffen ist. Von der Organentnahme bis zur Transplantation dürfen bis bei einem Herzen maximal 4 Stunden vergehen. In allen Eurotransplant-Ländern werden die Spenderorgane von den Teams entnommen, die das Organ später auch einsetzen. Nicht selten reisen die Spezialisten aber auch umsonst in die Klinik, wo das Spenderorgan aufbewahrt wird: wenn nämlich das Organ oder die Organe des Spenders medizinisch in zu schlechtem Zustand für eine Transplantation sind. Für die wartenden Empfänger bedeutet das, dass sie oft mehrmals für den erlösenden Eingriff vorbereitet werden und dann doch kein Spenderorgan eingepflanzt bekommen. Die einzelnen Schritte der Transplantation und deren Koordination sind präzise aufeinander abgestimmt und erfordern eine perfekte Logistik. Auch die Abläufe im Operationssaal sind genau geplant. Werden beispielsweise Lunge und Leber von einem Spender transplantiert, verpflanzen die Mediziner eines ersten Teams zuerst die Lungenflügel. Die Transplantation der Leber erfolgt dann in einem zweiten Schritt durch ein zweites Spezialteam. Wochen vor dem großen Eingriff haben sich die Operateure der verschiedenen Teams in mehreren Sitzungen gemeinsam auf diese seltenen Doppel- Transplantationen vorbereitet. Nach der Transplantation sind Infektionen gefürchtet Ein großes Problem in den Wochen nach jeder Transplantation ist die Gefahr von Infektionen. Denn in dieser Zeit wehrt sich der Körper gegen das neue, fremde Organ. Zudem tragen in den ersten Wochen verschiedene weitere Faktoren zum erhöhten Infektionsrisiko bei: Keime können über noch nicht verheilte Operationswunden oder über Katheter in den Körper gelangen. Im Krankenhaus kommen die anfälligen Patienten mit Keimen in Kontakt, die im alltäglichen Umfeld seltener vorkommen. Mediziner sprechen von so genannten nosokomialen Infektionen. Sehr selten können Infektionen des Spenders auch mit übertragen werden. Auch kann nicht ausgeschlossen werden, dass bereits länger im Körper vorhandene Krankheitserreger aufgrund der eingeschränkten Abwehr nun zu einer Erkrankung führen. Medikamente sollen die Abstoßung des fremden Organs verhindern Nach der Transplantation sollten Patienten so schnell wie möglichst wieder mobilisiert werden. Denn wenn sie sich bewegen, kommen auch die Muskulatur und der Kreislauf in Gang und damit auch die neuen Organe. Doch nicht immer wird das neue Organ gleich vom Körper angenommen. Im Gegenteil: Die größte Hürde für den langfristigen Erfolg einer Transplantation ist die Gefahr, dass der Körper das Organ abstößt. Bei Gesunden ist das die Aufgabe des Immunsystems: fremdes Gewebe anzugreifen und abzustoßen. Damit genau das nicht mit den neuen Organen Transplantierter passiert, müssen die Patienten regelmäßig Medikamente einnehmen, welche die Abwehrreaktion des Immunsystems unterdrücken. Diese Medikamente nennt man Immun-Suppressiva. 4

5 Die Kehrseite eines schwächeren Immunsystems ist jedoch die erhöhte Gefahr für Infektionen. In den ersten Wochen und Monaten nach einer Transplantation müssen die Ärzte daher engmaschig überprüfen, ob die Dosis der Immun-Suppressiva optimal eingestellt ist und ob alle Organe funktionieren. Wenn alles gut läuft, können die Abstände zwischen den Untersuchungen langsam vergrößert werden. Die Experten in diesem Feature: Dr. Ruhi Yeter, Dr. Christoph Knosalla, beide Herzchirurgen Dr. Tom Gromann Intensivmediziner Dr. Katharina Schmitt, Kinderkardiologin Dr. Mauro Dutto, Kinderarzt Dr. Dirk Eggert, Anästhesist Deutsches Herzzentrum Berlin Augustenburger Platz 1, Berlin Tel.: Dr. Doris Staab Christiane-Herzog-Zentrum Mukoviszidose-Zentrum Charité Mittelallee 4, Berlin Tel.: PD Dr. Steffen Weber-Carstens Klinik für Anästhesiologie mit Schwerpunkt operative Intensivmedizin der Charité - Universitätsmedizin Berlin Augustenburger Platz 1, Berlin Tel.: steffen.weber-carstens@charite.de Dr. Robert Öllinger, Chirurg, Geschäftsführender Oberarzt Transplantationszentrum Charite Berlin Charité Centrum Chirurgische Medizin CC 8 Klinik für Allgemein-, Viszeral- und Transplantationschirurgie Charité - Universitätsmedizin Berlin, Campus Virchow-Klinikum Mittelallee 4, Berlin Tel.:

6 Informationen im www: Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO) Deutschherrnufer Frankfurt am Main, Tel.: presse@dso.de Weitere Kontaktinformationen: Stiftung Eurotransplant Plesmanlaan 100 NL-2332 Leiden Tel.: Weitere Kontaktinformationen: Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung: RBB Redaktion: Stefan Tschirner rbb Praxis Redaktionsassistenz: Bea Wilhelm Masurenallee 8 14 Reporter: Berlin Infotext: Beate Wagner Stand der Information: