Kinder psychisch kranker Eltern Versorgungssituation, Versorgungswünsche und Inanspruchnahme von Hilfen. Michael Kölch

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1 Kinder psychisch kranker Eltern Versorgungssituation, Versorgungswünsche und Inanspruchnahme von Hilfen Michael Kölch

2 Gliederung Kinder psychisch kranker Eltern: Eine Risikopopulation Studiendesign der Ulmer Studie zur Versorgungssituation Ergebnisse: Stichprobe Psychische Auffälligkeit der Kinder Inanspruchnahme von Hilfen Sicht auf das Jugendamt Schlussfolgerungen

3 Kinder in der BRD mit einem psychisch kranken Elternteil (Pretis/Dimova 2004) Kinder, mit einem psychisch kranken Elternteil sind in vielfältiger Weise durch die elterliche Erkrankung betroffen = Hochrisikogruppe für die Entwicklung psychischer Störungen (Downey & Coyne, 1990; Glorisa, 1990; Feldmann et al.,1987, Wang 1996) Kinder zeigen eine sehr breite Palette von verschiedensten - nicht direkt mit der Störung der Eltern assoziierten - Symptomen (Remschmidt & Mattejat 1994). kindliches Störungsrisiko um Faktor 2-3 höher (Downey und Coyne 1990). Bei Abhängigkeitserkrankungen der Eltern: Risiko selbst eine Abhängigkeitserkrankung/psychische Störungen zu entwickeln 8-10fach erhöht (Überblick bei Lachner & Wittchen 1997). Risiko für chronische und schwer behandelbare Störungen erhöht (Chichetti & Toth 1998). Bindungserfahrungen Beeinträchtigung multifaktoriell bedingt: andere Sozialisationsbedingungen d. psych. kranken Elternteil Genetische Disposition (Weinfield et al. 2000, Wütherich et al. 1997).

4 Vorerfahrungen II Besonders schwere Störungen wie schizophrene Störungen oder Depressionen sind für die Kinder am stärksten belastend (u.a. Lenz 2005, Davies & Windle 1997) Pathologischer Interaktionsstil und Erziehungsstil Schizophrenie: abruptes Verhalten, Impulsivität, Wahn Depression: sehr passive, wenig beachtende und wenig emotionale Interaktion zwischen depressiven Müttern und ihren Kleinkindern Kinder einer depressiven Mutter mit entsprechendem Erziehungsverhalten haben Probleme eine altersentsprechende Emotionsregulation und soziale Kompetenz auszubilden

5 Problem Risiko für Kinder hoch Prävention durch frühzeitige Intervention und Minimierung der Risikofaktoren und Erhöhung der Resilienzfaktoren aber Inanspruchnahme für Hilfen niedrig

6 Vorerfahrungen III: Hochrisikogruppe für die Entwicklung psychischer Störungen, aber Psychisch kranke Eltern nutzen für ihre Kinder risikomindernde psychosoziale Hilfsangebote häufig nur unzureichend aus Angst vor einem Verlust des Kindes werden bestehende Hilfsangebote oftmals gar nicht oder verspätet angenommen (Ramsay et al. 1998) Betroffene sind häufig nicht über bestehende Anlaufstellen informiert (Hearle et al. 1999) mangelnde Aufklärung der Kinder über die Erkrankung der Eltern (Küchenhoff, 1997) Versorgungssituation der Kinder während des stationären Aufenthalts oftmals nicht zufriedenstellend (Bohus et al. 1998) zusätzliche emotionale Belastung der Eltern durch krankheitsbedingt eingeschränkte Betreuungs- und Erziehungsfunktion (Gärtner, 1999)

7 Fazit Kinder psychisch kranker Eltern eine Hochrisikopopulation Risiko: multifaktorielles Geschehen Ansatzpunkte für Hilfen: Identifikation von Problemen bei Erziehung, Interaktion Unterstützung bei notwendigen Behandlungen der Eltern Versorgungssituation: Hilfen werden unzureichend genutzt, stehen aber auch unzureichend zur Verfügung

8 Ulmer Studie zur Versorgung von Kindern psychisch kranker Eltern in stationärer Behandlung

9 Zielstellung der Studie Prävalenz-Erfassung zu einem Stichzeitraum in einer Versorgungsregion Beschreibung der aktuellen familiären Lebenssituation der emotionalen Befindlichkeit und Auffälligkeit der Kinder in der Einschätzung der Eltern von den Eltern wahrgenommene Unterstützung und Berücksichtigung ihrer Lebenssituation in der psychiatrischen Behandlung Belastungserleben durch Elternschaft die Bedürfnisse der psychiatrischen Patienten nach Unterstützung/Hilfen Kenntnis über Hilfemöglichkeiten und Institutionen eine Bedarfserhebung in Anspruch bzw. nicht in Anspruch genommener Hilfemaßnahmen

10 Ablauf der Untersuchung Stichprobe: Einschluß aller Patienten mit minderjährigen Kindern (unter 18 Jahre) in psychiatrischen Versorgungskliniken der Region Kliniken (Versorgungsregion ca. 1 Mio. Einwohner): - BKH Günzburg, - ZfP Weissenau, - Klinikum Heidenheim, - BKH Kempten Stationär behandelte Patienten Identifizierung mittels BADO/Aufnahmedokumentation/Stationspersonal Information über Studie schriftlich und mündlich Dauer der Befragung abhängig von Erkrankung der Patienten Ca.30-60min - Unterbrechungen möglich

11 Instrumente Erfassung der Lebenssituation und Bedürfnisse Erfassung der kindlichen Auffälligkeiten - SDQ Erfassung der elterlichen Belastung PSS

12 Instrumente: Fragebogen zur Erfassung der Lebenssituation und Bedürfnisse Selbstentwickelter Fragebogen zu neun Aspekten: Anamnestische Daten zu den Kindern und zum Sorgerecht Lebenssituation und Partnerschaft Betreuungssituation der Kinder allgemein und aktuell Kontakt zu den Kindern allgemein und aktuell Inanspruchnahme von Hilfen und Unterstützung intrafamiliär und professionell Einschätzung und Auffassungen von/über das Jugendamt Bewertung von Hilfen und Bedürfnisse nach Hilfen Psychische Belastung der Kinder Eigene Behandlung und Kinder Fragebogen für schwer erkrankte Patienten anstrengend Interviewform möglich

13 Instrumente: Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ) (Goodman 1997): 25 Items = sehr ökonomisches und zuverlässiges Selbst- und Fremdbeurteilungsinstrument 5 Skalen + Gesamtwert Emotionale Probleme Verhaltensprobleme Hyperaktivität Verhaltensprobleme mit Gleichaltrigen Prosoziales Verhalten Weltweit in vielen großen epidemiologischen Untersuchungen in der Allgemeinbevölkerung und bei Studien im Bereich der Jugendhilfe eingesetzt (Meltzer et al. 2003) Gilt als das effektivste Screeningverfahren für kinder- und jugendpsychiatrische Störungen

14 Parental Stress Scale (Judy O. Berry, 1995) Parental Stress Scale (PSS): Selbsteinschätzungsfragebogen mit 18 Items. Ziel, genaueren Einblick in die Elternschaft aus Sicht des befragten Probanden zu erhalten. Der Fragebogen soll elterliche Belastungen, sowohl von Müttern als auch von Vätern gleichermaßen abschätzen, unabhängig davon, ob die Kinder bereits klinisch auffällig sind. Abgefragt werden positive Aspekte der Elternschaft (emotionale Zugewinne, Selbstbereicherung, persönliche Weiterentwicklung), negative Zuschreibungen (erhöhte Belastung, Zusatzkosten und sonstige Einschränkungen).

15 Stichprobenbeschreibung und Erhebung der Betreuungssituation der Kinder

16 Stichprobe 104 Patient/ Innen (davon 69% weiblich und 31% männlich). 83 (80%) Patient/ Innen mit Kindern unter 18 Jahren 54 Frauen/ 29 Männerkonnten die Fragebogen ausreichend ausfüllen, 21 (20%) Dropouts. Dropouts gesamt 21 (20%) Sprachprobl. 5 (5%) Verweigerer 11 (10%) Abbrecher 5 (5%)

17 Vergleich zwischen Patientinnen und Patienten Frauen Männer Gesamt P Anzahl Patientenalter (Ø, in Jahren) Stationäre Vorbehandlungen (Ø) Kinderanzahl (Ø) M = 40,2 SD = 6,2 M = 39,8 SD = 7.0 M = 40,1 SD = 6,4 3,2 3,7 3,4 2,0 1, n. s. n. s. n. s n. s 34% der Eltern waren zum 1.Mal in stationärer Behandlung 28% waren mehr als dreimal in stationärer Behandlung 5% über zehn Mal.

18 Aus der Basisdokumentation entnommene Hauptdiagnosen Eltern (n=83) Diagnosegruppen nach ICD- 10 Psychische und Verhaltensstörungen durch psychotrope Substanzen (F10- F19) Schizophrenie, schizotype und wahnhafte Störungen (F20- F29) Affektive Störungen (F30- F39) Neurotische, Belastungs- und somatoforme Störungen (F40- F48) Persönlichkeits- und Verhaltensstörungen (F60- F69) Weiblich Männlich Gesamt 6 11% 8 28% 14 17% 14 26% 8 28% 22 27% 26 48% 12 41% 38 46% 3 6% 0 0% 3 4% 5 9% 1 4% 6 7% Summe % % %

19 Klinische Hauptdiagnosen der Eltern Belastungs- und somatoforme Störungen (F4) Persönlichkeitsstörungen (F6) Schizophrener Formenkreis (F2) Affektive Störungen (F3) Substanzabhängigkeit (alle Alkohol) (F1) N = Häufigkeit (n) Männer Frauen Gesamt

20 Stichprobe Kinder Informationen über insgesamt 165 Kinder konnten erhoben werden Durchschnittsalter 11,8 Jahre (SD 6.0) Altersverteilung der Stichprobe (alle Kinder) N = 165 Alter in Jahren Häufigkeit (Fälle)

21 Anzahl der Kinder 38; 46% 18; 22% Einzelkind 2 Kinder 3 Kinder 4 Kinder 5 Kinder 1; 1% 25; 30% 1; 1%

22 Wo leben die Kinder im Allgemeinen 3; 4% 20; 24% In der Ursprungsfamilie Neue eigene Familie 37; 46% Alleinerziehend Neue Familie des Ex- Partners Verwandten Pflegefamilien 2; 2% 2; 2% 1; 1% 17; 21% Stationäre Jugendhilfe

23 Kontakt zu Kindern im Alltag 6; 7% 1; 1% 2; 2% 1; 1% 7; 8% 10; 12% 47; 58% 9; 11% Kein Kontakt mehrmals pro Woche jedes 2. Wochenende mehrmals jährlich täglich jedes Wochenende 1Mal im Monat Missing

24 Unterschiede zwischen Mütter und Vätern in der Kontakthäufigkeit 9% Mütter sehen Kinder 13% 2% 0% 0% 6% 14% Väter sehen Kinder 11% 18% 4% 32% 7% 70% 14% täglich mehrmals pro Woche jedes Wochenende jedes 2. Wochenende einmal im Monat mehrmals Jährlich kein Kontakt täglich mehrmals pro Woche jedes Wochenende jedes 2. Wochenende einmal im Monat mehrmals Jährlich kein Kontakt

25 Wo leben die Kinder, während des Klinikaufenthaltes? 59; 72% In der Familie (Partner) Verwandten Pflegefamilien Stationäre Jugendhilfe Andere 3; 4% 2; 2% 3; 4% 15; 18%

26 Elterliche Belastung durch Kinder: Scores in der Parental Stress Scale N Minimum Maximum Mittelwert SD PSS Gesamtscore Niedrigster Score 22, höchster Score 59 Die Eltern nehmen im Durchschnitt ihre Belastung durch die Elternschaft als nicht maximal ausgeprägt wahr, aber Belastungsempfinden etwa im Vergleich zu US- Normalpopulation erhöht. Lebensqualität wird erniedrigt eingeschätzt (Pollak 2008), aber Funktionalität der Familie nicht generell als erniedrigt angesehen

27 Psychische Befindlichkeit der Minderjährigen in der Einschätzung durch ihre Eltern

28 Subjektive Belastung des Kindes durch Behandlung des Elternteils sehr stark belastet stark belastet belastet kaum belastet gar nicht belastet Häufigkeit (%) Häufigkeit (%)

29 SDQ - Gesamtergebnisse Häufigkeit (n) % 35% N = 81 Alter 11.2 Jahre (SD = 4.1) (39 Jungen, 42 Mädchen) % Unauffällig Grenzwertig Auffällig Häufigkeit von SDQ-Gesamtergebnissen

30 Häufigkeit (%) 120 SDQ - Syndromskalen N = 81 Auffällig Grenzwertig Unauffällig 0 Emotionale P. Verhaltensp. Hyperaktivität Peerbez. Prosozial

31 Psychische Belastung der Kinder im Vergleich und Diagnosen der Eltern Substanzabhängigkeit (alle Alkohol) (F1) Affektive Störungen (F3) Schizophrener Formenkreis (F2) Persönlichkeitsstörungen (F6) Belastungs- und somatoforme Störungen (F4) N = 83 Rohwertpunkte SDQ-Rohwert

32 Geschlecht der Eltern und klinische Auffälligkeit der Kinder Häufigkeit (%) n.s. 40 n.s. Chi² P = n.s. Unauffällig Grenzbereich Auffällig Mütter (n = 54) Väter (n = 28)

33 Väter und Mütter und klinische Auffälligkeit der Kinder Mütter (n = 54) Väter (n = 28) SDQ-Gesamtergebnis

34 Fazit: Psychische Belastung Keine signifikante Unterschiede zwischen den Jungen und Mädchen bezüglich der psychischen Belastung. Das Alter korreliert nicht mit der Symptomatik. Diagnose der Eltern korreliert nicht mit Schwere der Belastung Hoher Anteil an Eltern die die prosozialen Fähigkeiten ihrer Kinder hoch einschätzen 55% halten eines ihrer Kinder für kinder- und jugendpsychiatrisch/-psychotherapeutisch behandlungsbedürftig.

35 Betreuungssituation der Kinder und Einbeziehung in Behandlung der Eltern

36 Wie wird die Situation der Eltern berücksichtigt 12% der Patienten geben an, dass die Ärzte sie gar nicht nach ihrer Kinder fragten. 37% geben an dass die Ärzte sich nicht nach der Versorgung der Kinder erkundigt haben. 55% geben an, dass sie bereits ärztlich empfohlene stationäre Massnahme aus Sorge um die Kinder abgebrochen oder nicht angetreten haben.

37 Häufigkeit der Besuch der Kinder in der Klinik Mütter Väter Gesamt % % % Nie x/ Woche x/ Woche Häufiger Besuch noch nicht möglich

38 Welche Unterstützung bekommen die Familien? Haushaltshilfe KK Verwandte/Freunde Partner Gar keine Sonstige Jugendamt Häufigkeit (n) Mehrfachnennungen waren möglich

39 Zufrieden mit Betreuungssituation? Häufigkeit (n) Prozent sind unzufrieden! sehr zufrieden zufrieden einigermassen zufrieden unzufrieden sehr unzufrieden 0 Häufigkeit (n)

40 Welche Angebote wären wünschenswert? N = 83 sehr eher etwas kaum gar nicht Eltern-Kind-Station Kinderbetreuung in Kliniknähe Unterstützung durch KJPP Elterntraining Bessere Betreuungsangebote

41 Inanspruchnahme von Hilfen über das SGB VIII: Auffassungen über das Jugendamt

42 Frage: Kontakt zum Jugendamt vermieden? nein ja

43 keine Hilfe nötig Bekannte mit schlechten Erfahrungen Kontakt vermieden, weil ,1% ,3% 27,7% 18,1% 21,7% aus Angst vor Bevormundung Angst vor Sorgerechtsentzug Angst vor Vorurteilen soziales Umfeld

44 Wie wurde der Kontakt zum Jugendamt empfunden? Positive Zuschreibungen N= sehr eher kaum gar nicht unterstützend ernstnehmend beratend kompetent unkompliziert auf meine Wünsche eingehend

45 Wie wurde der Kontakt zum Jugendamt empfunden? Negative Zuschreibungen N= sehr eher kaum gar nicht 2 0 kontrollierend bevormundend beängstigend

46 Fazit % der stationär behandelten Patienten haben minderjährige Kinder Eltern durch Elternschaft mittelgradig belastet 80% der Eltern sehen ihre Kinder als belastet durch die eigene Behandlung an Kinder zeigen vielfach erhöhte Werte in Screenings zur Psychopathologie als Vergleichspopulationen Fast die Hälfte der Eltern schätzen ihre Kinder als psychisch auffällig ein: 35% auffällig, 12% Grenzbereich Keine Geschlechts- oder Diagnosenunterschiede, aber im Trend bei Borderline-Störungen (Persönlichkeitsstörungen) die stärksten Auffälligkeiten bei den Kindern.

47 Zusammenfassung Eltern empfinden, dass Kinder nicht ausreichend bei Behandlung berücksichtigt werden, sie nicht genügend nach den Kindern befragt werden; 35% werden nicht von Kindern besucht (vs. 7% ohne Kontakt außerhalb der Klinik) Die Hälfte hat bereits Klinikaufenthalte/Behandlung wegen der Kinder nicht wahrgenommen Betreuung und Unterstützung v.a. durch Familie: 90% werden durch Partner oder Familie während des Aufenthalts betreut, wobei 40 % mit der Betreuungssituation unzufrieden sind Ängste vor Jugendämtern Soziales Stigma, Ängste vor familienrechtlichen Folgen, Kontrolle vs. selbst wahrgenommenem Unterstützungsbedarf: Betreuung, Elterntraining

48 Lösungsmöglichkeiten Komm-Struktur der Jugendhilfe verfehlt Bedarf der Eltern Aktive Aufklärung über Hilfemöglichkeiten Psychiatrie übersieht Kinder der Patienten Screenings standardmäßig notwendig Frühzeitige kooperative Versorgungsstrukturen Intensivierung der Zusammenarbeit im ambulanten Bereich Sensibilisierung für die Thematik niedrigschwellige Angebote (vor Ort) Erziehungsberatung, Elterntrainings Spezialangebote für besonders belastete Familien und Kinder Patenfamilien, gemeinsame Behandlung KJP, Psychiatrie, JA

49 Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie / Psychotherapie des Universitätsklinikums Ulm Steinhövelstraße Ulm Projektbeteiligte: Dr. M. Kölch, Dr. Dipl.-Psych. M. Schmid, A. Schielke, Dr. S. v. Müller, Dr. H. Jahn, Prof. Dr. J.M. Fegert, Prof. Dr. T. Becker Dank an die beteiligten Kliniken und deren Patienten BKH Günzburg, ZfP Weissenau, Klinikum Heidenheim, BKH Kempten Ärztlicher Direktor: Prof. Dr. Jörg M. Fegert