W. Eberl, C. Escuriola, W. Kreuz, C. Wermes. Kinder mit Blutungsneigung in der weiterführenden Schule Ein Kurzratgeber für Lehrerinnen und Lehrer

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1 W. Eberl, C. Escuriola, W. Kreuz, C. Wermes Kinder mit Blutungsneigung in der weiterführenden Schule Ein Kurzratgeber für Lehrerinnen und Lehrer

2 Inhaltsverzeichnis Vorwort Vorwort... 3 Was ist Hämophilie?... 4 Wie entstehen Blutungserkrankungen?... 6 Wie wird die Hämophilie behandelt?... 6 Welche Symptome können auftreten?... 8 Wie erkenne ich Blutungen richtig?... 9 Medizinische Fragen Psychologische und soziale Fragen Pädagogische Fragen Rechtliche Aspekte Nützliche Adressen Ausklappkarte:»Was tun im Notfall«Liebe Lehrer und Lehrerinnen, Sie sind Lehrer/in eines Kindes mit der Erbkrankheit»Hämophilie«oder»von-Willebrand-Syndrom«? Diese erblichen, nicht ansteckenden Blutungserkrankungen sind zwar nach wie vor nicht heilbar. Aber sie sind inzwischen ausgezeichnet behandelbar, so dass die Kinder weitgehend normal leben und an den Gemeinschaftsaktivitäten teilnehmen können. Wenn Sie ein paar wichtige Dinge beachten und vor allem offen mit den Eltern über die Erkrankung sprechen, können Sie unbesorgt sein. Tatsache ist: Im Gegensatz zu Allergien, Asthma und Diabetes kommen diese Erkrankungen nur sehr selten vor. Daher ist es durchaus verständlich, wenn anfänglich noch Unsicherheiten und Fragen auftreten, wie»benötigt das Kind eine besondere Betreuung?«oder»Was gilt es zu beachten, wenn das Kind in eine Notlage gerät?«. Mit dieser Broschüre erhalten Sie einen kurzen Überblick über das Krankheitsbild und Informationen sowohl über medizinische, psychologische und pädagogische Aspekte als auch über rechtliche Fragen, die insbesondere für Kinder ab 10 Jahren eine Rolle spielen. Wir hoffen, damit einen großen Teil Ihrer Fragen zu beantworten, um Sie so in Ihrer täglichen Arbeit mit einem an Hämophilie erkrankten Kind zu unterstützen! Ihre Autorinnen und Autoren 2 3

3 Was ist Hämophilie? Die Hämophilie A und B sowie das von-willebrand-syndrom sind angeborene Gerinnungsstörungen des Blutes. Allen ist gemeinsam, dass ein wichtiges Eiweiß im Blut, das für die Blutgerinnung notwendig ist, entweder ganz fehlt oder nicht ausreichend aktiv ist. Dadurch kommt es zu einer erhöhten Blutungsneigung. Das heißt, dass Menschen mit dieser Erkrankung häufiger Blutungen haben und diese meist auch länger andauern (z. B. nach Verletzungen). Die Hämophilie A ist die schwerste Form der Bluterkrankheit und wesentlich häufiger als die Hämophilie B. Eine weitere Gerinnungsstörung ist das von-willebrand- Syndrom. Alle Formen können unterschiedlich schwer ausgeprägt sein. Dank moderner Medikamente können die meisten Betroffenen ein weitgehend normales Leben führen. Lesen Sie mehr dazu im Kapitel»Welche Symptome können auftreten?«und»wie wird die Hämophilie behandelt?«. Buchtipp Ein möglichst unbeschwerter Alltag für Kinder mit Hämophilie das ist das Ziel des Ratgebers»Kinder mit Blutungsneigung in Krippe, Kindergarten und Schule«. Speziell für die einzelnen Altersstufen der Kinder in Krippe, Kindergarten, Grundschule und weiterführender Schule sind die jeweils relevanten Themen im Alltag sowie in besonderen Situationen aufbereitet. Zusätzlich geht das Buch auf medizinische, psychologische, soziale und auch pädagogische Fragen der jeweiligen Altersgruppe ein. Weitere Infos sowie die Bestellmöglichkeiten finden Sie im Internet unter 5

4 WAS IST HÄMOPHILIE? Wie entstehen Blutungserkrankungen? Bei der Hämophilie A und B sowie dem von-willebrand-syndrom fehlen den Betroffenen aufgrund einer geschädigten Erbanlage bestimmte Eiweißstoffe die Gerinnungsfaktoren VIII, IX oder der von-willebrand-faktor. Dadurch ist die Gerinnungsfähigkeit des Blutes vermindert. Dies führt zu häufigeren und längeren Blutungen. Tipp Sprechen Sie mit den Eltern und informieren Sie sich über den Schweregrad der Erkrankung und wie das Kind behandelt wird. So können Sie die Situation besser einschätzen und wissen im Notfall, was zu tun ist. Von Hämophilie (früher auch»bluterkrankheit«genannt) sind in Deutschland rund Menschen mit unterschiedlichen Schweregraden betroffen. Die Hämophilie trifft in der Regel aufgrund ihres Vererbungsweges fast ausschließlich Jungen bzw. Männer. Nur in extrem seltenen Fällen sind Frauen betroffen. Das von-willebrand-syndrom betrifft beide Geschlechter gleichermaßen. In dieser Broschüre wird vor allem die Hämophilie A beschrieben. Wichtig: Hämophilie und das von-willebrand-syndrom sind nicht ansteckend! Wie wird die Hämophilie behandelt? Um Blutungen und daraus entstehende Spätschäden zu vermeiden, wird der fehlende Blutgerinnungsfaktor ersetzt. Bei dieser Substitutionstherapie, spritzen sich die Betroffenen bzw. deren Eltern die fehlenden Blutgerinnungsfaktoren intravenös in die Blutbahn. Die Hämophilie und das von-willebrand-syndrom können in unterschiedlichen Schweregraden auftreten: In Deutschland erhalten praktisch alle Kinder mit schwerer Hämophilie ab etwa einem Jahr eine vorbeugende Substitutionsbehandlung, auch Prophylaxe genannt. Die kleinen Patienten bekommen das Faktorpräparat mehrmals pro Woche in die Vene gespritzt. Das Ziel ist ein Leben weitgehend ohne Einschränkungen. Die Bedarfsbehandlung (auch»on demand Behandlung«genannt) wird hauptsächlich bei mittelschwerer und leichter Hämophilie angewendet, z. B. vor dem Zahnarztbesuch, einer Operation oder auch bei einer akuten Blutung. 6 7

5 WAS IST HÄMOPHILIE? Welche Symptome können auftreten? Je nach Schweregrad kommt es zu unterschiedlichen Symptomen: milde Verlaufsform: häufiger blaue Flecken, Nachblutungen bei schweren Verletzungen mittelschwere Verlaufsform: höhere Blutungsneigung als bei milder Hämophilie nach Verletzungen / Operationen / Zahnbehandlungen; lebensbedrohliche Blutungen können vorkommen schwere Verlaufsform: starke Blutungen bereits nach leichten Verletzungen, spontane Blutungen u.a. in Gelenken, Muskeln und Organen sowie selten im Mund-Nasen-Rachen-Raum Wie erkenne ich Blutungen richtig? In jedem Fall ist es wichtig, innere und äußere Blutungen nicht zu übersehen, sondern rechtzeitig zu erkennen, damit diese gezielt behandelt werden können. Im Folgenden finden Sie die wichtigsten Blutungen im Überblick sowie wichtige Tipps, wie Sie damit umgehen können: Gelenkblutungen Wenn ein Kind unter Hämophilie leidet, können Stürze zu Gelenkblutungen führen. Das Kind muss so schnell wie möglich ein Faktorpräparat erhalten. Obwohl jedes Gelenk betroffen sein kann, treten Blutungen statistisch betrachtet zu 80 Prozent in Ellenbogen-, Knieund Sprunggelenken auf. Wichtig Kinder mit einer Blutgerinnungsstörung haben immer wieder blaue Flecken auch an untypischen Stellen. Das geschieht häufig ganz spontan und hat nichts mit Kindesmisshandlung zu tun! Auffällige Blutergüsse können ein Hinweis auf eine Blutung sein. Zeigen Sie diese stets den Eltern. Diese Anzeichen deuten auf eine Gelenkblutung hin Gelenkschwellung Gelenkerwärmung (mit dem Handrücken überprüfen) Gelenkfehlhaltungen Bewegungsauffälligkeiten, seitenungleiche Bewegungen Schonhaltung bei Bewegung des Gelenks 8 9

6 WAS IST HÄMOPHILIE? Muskelblutungen Wenn sich ein Kind angeschlagen oder verletzt hat, können schmerzhafte Muskelblutungen auftreten. In diesen Fällen fühlt sich die betroffene Stelle warm an und schwillt an. Häufig betrifft es Unter- oder Oberschenkel und den Po sowie die Muskeln im Bauchraum. Ein Hinweis auf eine Muskel- und Gelenkblutung kann sein, dass das Kind manche Bewegungen vermeidet oder eine Schonhaltung einnimmt. Muskel blutungen müssen schnell behandelt werden, ebenso wie Blutungen unter der Haut. Hirnblutungen Blutungen im Gehirn können lebensbedrohlich sein. Bei Verdacht auf eine Kopfverletzungen, besteht die Gefahr einer Hirnblutung. Gegebenenfalls müssen Kinder, die gestürzt sind, über 48 Stunden aufmerksam beobachtet werden. Dazu ist manchmal ein Krankenhausaufenthalt nötig, eine Computertomografie nur selten. Weitere Blutungen Schleimhautblutungen: Blutungen im Mund verheilen grundsätzlich schlechter als andere Verletzungen. Treten diese Blutungen in der Schule auf, sollten die Eltern umgehend informiert werden, damit sie weitere Schritte einleiten können. Wichtig Bei Blutungen am Mundboden oder am Zungengrund besteht Erstickungsgefahr! Sie treten vor allem bei Infektionen im Mund und im Rachen auf. Blutungen der Haut: Blaue Flecken treten besonders bei Kindern sehr häufig auf. Sie sind meist harmlos, wenn sich dahinter keine Muskelblutung verbirgt. Wichtig Verdacht auf Hirnblutung: Jetzt muss sofort gehandelt werden. Wie Sie sich in einer solchen Situation verhalten müssen, finden Sie im Kapitel»Was tun im Notfall«(siehe Ausklappkarte). Nasenbluten: Wenn Kinder erkältet sind, sich häufig die Nase putzen und die Nasenschleimhäute angegriffen sind, kann es zu Blutungen kommen. Meist kann man Nasenbluten leicht selbst stillen, indem man z. B. Druck auf die Nasenflügel ausübt und Nacken und Nase kühlt

7 WAS IST HÄMOPHILIE? Organblutungen: Nierenblutungen und Blutungen der ableitenden Harnwege treten oft in Verbindung mit einer Erkältung auf. Also nicht erschrecken, wenn das Kind berichtet, dass der Urin knallrot ist. Viel trinken hilft, das Blut rasch auszuspülen. Außerdem muss Faktorkonzentrat gegeben werden. Auch im Verdauungstrakt kann es bluten. Das erkennt man an sogenannten»teerstühlen«, die das Blut dunkel färbt. Manchmal zeigen sich die Blutungen auch an blutigem Erbrechen. Hinter Magen- und Darmblutungen stecken gelegentlich Entzündungen, Polypen oder Geschwüre. Deshalb muss immer untersucht werden, was die Ursache ist. Außerdem muss Faktor gespritzt werden. Das Hämophiliezentrum: Anlaufstelle für optimale Betreuung Ein Schulkind erhält sehr wahrscheinlich bereits seit Jahren eine vorbeugende Gabe des fehlenden Blutgerinnungsfaktors die so genannte Prophylaxe. Dadurch läuft die Blutgerinnung wieder weitgehend normal ab. Damit dies richtig funktioniert, muss die Therapie individuell eingestellt werden eine Aufgabe, die von spezialisierten Ärzten im Hämophiliezentrum vorgenommen wird. Im Laufe der Zeit lernen hier die Kinder auch unter ärztlicher Aufsicht, das Faktorpräparat richtig aufzulösen und dann selbst zu injizieren. Wann der richtige Zeitpunkt dafür gekommen ist, wird gemeinsam mit dem betreuenden Zentrum entschieden einige Kinder schaffen dies bereits im Alter von neun Jahren selbständig. Das Hämophiliezentrum stellt auch den Notfallausweis mit allen wichtigen Informationen aus, damit das Kind bei Blutungen immer sofort die richtige Behandlung erhält. 12

8 Medizinische Fragen Zu welchen altersspezifischen Besonderheiten kommt es jetzt bei Jugendlichen? Es gibt wenn auch selten Mädchen mit einem schweren von-willebrand-syndrom. Bei ihnen zieht sich die Regelblutung viel länger hin als bei anderen jungen Mädchen und kann unter Umständen Wochen dauern. Der hohe Blutverlust führt zu einer Verminderung des Eisengehalts im Blut. In der Folge fühlen sich die Mädchen oft müde und erschöpft. Ansonsten verändern sich die Symptome bei Jugendlichen im Wesentlichen nicht. Wenn sie prophylaktisch Gerinnungsfaktor erhalten, sind sie vor Blutungen gut geschützt. Allerdings ist es wichtig, dass die jungen Patienten regelmäßig Faktor spritzen. Werden die Abstände zwischen den Injektionen nicht richtig eingehalten, kann es zu Gelenk- und Muskelblutungen kommen. Jugendliche»vergessen«auch gerne zu spritzen. Wie kann man damit umgehen? Jugendliche, die bereits eine weiterführende Schule besuchen, können die Injektion des Faktors meist allein durchführen. Allerdings zeigen Studien: Jugendliche, die sich selbst behandeln,»vergessen«gerne mal ihre Injektion. Was also tun? Am besten ist es, die Eltern anzusprechen, sollte dies in der Schule auffallen. 15

9 Psychologische und soziale Fragen Was kommt in einer großen weiterführenden Schule mit vielen Lehrer/innen auf das Kind und die Betreuer/innen zu? Die weiterführende Schule erfordert, dass das Kind viel selbstständiger handelt. Es hat nicht mehr nur eine/n Lehrer/in als Ansprechpartner/in wie in der Grundschule, sondern mit vielen Pädagogen zu tun. Aus diesem Grund ist es wichtig, dass neben den besten Freunden auf jeden Fall der/die Klassen- und der/die Sportlehrer/in über die Erkrankung der Kinder informiert sind und den Notfallprozess kennen. Bei anderen Fachlehrern kann individuell entschieden werden, ob sie ins Vertrauen gezogen werden sollen oder nicht. Glücklicherweise wird der junge Mensch aber immer eigenständiger. Und je mehr Verantwortung er für sich und für seine Krankheit übernimmt, umso geringer wird der Aufklärungsbedarf in der Schule. Wenn sich Situationen ergeben, die es erforderlich machen, die Lehrer oder die Klasse aufzuklären, so können ältere Kinder das manchmal schon selbst gut beurteilen. Vielleicht kann ein Kind oder Jugendlicher auch im Rahmen des Biologieunterrichts ein Referat über seine Erkrankung halten. Damit haben viele schon sehr gute Erfahrungen gemacht. Was tun bei einer»null-bock«haltung? In der Schule kann es mitunter passieren, dass Kinder und Jugendliche ihre Hämophilie verstärkt benutzen, um sich vor dem Unterricht zu drücken. Hier sollten Sie gemeinsam mit den Eltern an einem Strang ziehen und klare Grenzen setzen. 17

10 Pädagogische Fragen Wie können Sie sich als Lehrer bzw. Lehrerin auf die Krankheit des Kindes vorbereiten? Ein Elternsprechtag bietet sich an, um mit den Eltern ein Gespräch über die Erkrankung des Kindes und das Vorgehen bei Notfällen zu führen. Dies ist sinnvoll, um eventuell vorhandene Ängste oder Unsicherheiten im Umgang mit dem Kind abzubauen. Gleichzeitig verhindert dies, dass ein betroffenes Kind als Sonderfall betrachtet wird. Wie kann die Schule einen Notfallplan erstellen? Man kann etwa im Lehrerzimmer einen Steckbrief aufhängen mit der Beschreibung des Notfallprozesses (siehe Kapitel»Was tun im Notfall«) und mit der Information darüber, wo sich die Medikamente befinden (beispielsweise im Schulsekretariat). Es reicht jedoch auch aus, wenn die direkt verantwortlichen Personen darüber Bescheid wissen. Spricht etwas gegen Klassenfahrten bzw. einen Auslandsaustausch? Selbstverständlich sollen und dürfen Kinder mit Hämophilie an Klassenfahrten teilnehmen. Fahren sie allerdings weiter weg oder gar ins Ausland, sollten Sie mit den Eltern vorab ein paar Dinge geklärt bzw. geregelt haben. Das Kind sollte dazu in der Lage sein, sich selbst zu spritzen. Das Kind sollte ausreichend Faktor im Gepäck haben. Bei Auslandsreisen benötigt das Kind eine Zollerklärung für seine Medikamente, die die Eltern ihm mitgeben müssen. Falls das Kind noch einen Erwachsenen braucht, der ihm beim Spritzen hilft: Eine vorab eingewiesene Vertrauensperson, am besten eine der Lehrpersonen, kann dann kleinere Handreichungen übernehmen, etwa den Tupfer geben oder den Stauschlauch öffnen. 19

11 PÄDAGOGISCHE FRAGEN In jedem Fall benötigen Lehrer/innen die Adresse eines Arztes oder eines Zentrums vor Ort, damit das Kind oder der Jugendliche im Notfall versorgt werden kann. Alle Beteiligten sollten gut über die Hämophilie informiert sein: Das betrifft also die Schulleitung, die mitfahrenden Lehrer/ innen aber auch die Austauscheltern sowie gute Freunde unter den Mitschülern. Alle Beteiligten sollten außerdem wissen, was in einem eventuellen Notfall zu tun ist. Wichtig Wenn ein Kind psychische Probleme in der Schule hat, kann man sich an den schulpsychologischen Dienst wenden. Adressen von Ansprechpartnern und Ansprechpartnerinnen erhalten Pädagoginnen und Pädagogen über das für ihre Region zuständige Schulamt. Was tun, wenn das Kind von anderen ausgegrenzt wird? Jedes dritte Kind wurde Studien zufolge schon einmal in der Schule gemobbt. Dabei werden vorzugsweise die Schüler/innen ausgegrenzt, die anders sind. Ein Kind ist nicht automatisch ein prädestiniertes Opfer, weil es eine Hämophilie hat. Ein Problem besteht allerdings: Es ist einfach verletzungsanfälliger als andere. Das müssen die Betroffenen wissen, um Verletzungen durch Rangeleien oder auch Schlägereien aus dem Weg zu gehen. Erkennen Sie frühe Zeichen dafür, dass ein Kind ausgegrenzt wird, können Sie schnell gegensteuern, indem sie z. B. mit dem Mobber oder der Mobberin sprechen oder eine Unterrichtsstunde über das Themengebiet einbauen. Außerdem gibt es eine ganze Reihe von inzwischen äußerst erfolgreichen Anti-Mobbing-Trainings (z. B. von dem Bremer Psychologen Prof. Dr. Franz und Ulrike Petermann:»Training mit aggressiven Kindern«, Beltz-Verlag, 2005). Einige Psychologen empfehlen Kindern, die eher schüchtern und zurückhaltend sind, ein Selbstbewusstseinstraining. Manche Trainer kommen auch in die Schule und unterrichten die ganze Klasse. Wichtig In der heutigen Zeit ist auch das Thema des Cybermobbings nicht zu unterschätzen. Jeder dritte Jugendliche gab in einer Umfrage der Techniker Krankenkasse an, schon einmal via Internet gemobbt worden zu sein. Fast jeder fünfte Betroffene litt deshalb unter Schlafstörungen oder unter Kopf- und Bauchschmerzen. Wenn Sie merken, dass sich ein Kind zurückzieht und Computer sowie Internet meidet, sollten Sie dies bei den Eltern ansprechen

12 Rechtliche Aspekte Wer haftet, wenn dem Kind in der Schule etwas passiert? Unfälle bei allen schulischen Aktivitäten, also auch beim Schulausflug, gelten als Arbeitsunfälle und sind von der gesetzlichen Unfallversicherung gedeckt. Lohnt sich ein Nachteilsausgleich bei Benotung oder Unterrichtsteilnahme? Erleichterungen bei Benotungen, weil ein Kind Unterricht versäumt, werden häufig kritisch beurteilt. Derartige Erleichterungen können dazu führen, dass das Kind von seinen Mitschülern ausgegrenzt wird, weil diese die Extra-Behandlung als ungerecht empfinden. Im Einzelfall kann man mit den Eltern aber über Erleichterungen der Benotung beim Sportunterricht sprechen, speziell dann, wenn im Unterricht gerade Disziplinen oder Mannschaftssportarten angeboten werden, die für das hämophile Kind ein zu hohes Verletzungsrisiko darstellen. Einen Rechtsanspruch auf einen Nachteilsausgleich haben sie jedoch nicht. Steht einem Kind auch in der weiterführenden Schule ein Schultransport zu? Grundsätzlich können Eltern bei der zuständigen Schulbehörde oder beim Schulamt beantragen, dass das Kind den Schulbus benutzen kann, auch wenn es nahe an der Schule wohnt. Dazu brauchen sie allerdings eine Stellungnahme der Schule und des behandelnden Arztes, aus der hervorgeht, dass der Schüler zur Bewältigung des Schulwegs Hilfe benötigt

13 Nützliche Adressen / Internet Wichtige Adressen Deutsche Hämophiliegesellschaft (DHG) zur Bekämpfung von Blutungskrankheiten e. V. Bundesgeschäftsstelle Neumann-Reichhart-Str Hamburg Tel.: 040 / Fax: 040 / dhg@dhg.de (Adressen der Hämophiliezentren der Region: Stichwort»Behandler«) Interessengemeinschaft Hämophiler (IGH e. V.) Wilhelmstr Bad Honnef Tel.: / Fax: / mail@igh.info

14 NÜTZLICHE ADRESSEN / INTERNET Nützliche Internetadressen Für allgemeine Gesundheitsinformationen zum Thema Blutgerinnungsstörungen: Informationsblätter für Kindergarten und Schule: Menüpunkt»Service«/ Schule und Kindergarten Trainingsset zum spielerischen Erlernen der Selbstbehandlung: Menüpunkt»Service«/ Bestellcenter Informationen zum Thema Aufsichtspflicht: Internetseiten der Ministerien: Deutschland-505.html Links zu den Schulgesetzen aller Bundesländer: Menüpunkt»Dokumentation, Beschlüsse/Rechtsvorschriften/ Übersicht/Schulgesetze«) Informationen zur Schülerbeförderung in den einzelnen Bundesländern, einschließlich eventueller Sonderregelungen für behinderte Schüler: Österreichische Hämophiliegesellschaft: Schweizerische Hämophiliegesellschaft: 26

15 DIE AUTOREN Dr. med. Wolfgang Eberl Städtisches Klinikum Braunschweig Hämatologie, Onkologie, Hämostaseologie Holwedestr Braunschweig Dr. med. Carmen Escuriola- Ettingshausen PD Dr. med. Wolfhart Kreuz Hämophilie-Zentrum Rhein-Main Diagnostik, Therapie und Erforschung von Gerinnungsstörungen, Immundefekten und HAE Hessenring 13a, Geb. G DE Mörfelden Walldorf Dr. med. Cornelia Wermes Werlhof Institut Schillerstr Hannover 28 29

16 DER NOTFALLPLAN Bitte tragen Sie hier die Nummer des Notfallhandys ein Behandelnder Arzt Behandlungszentrum Was ist passiert? Das ist zu tun Leichte Stoßverletzungen, Schürf- oder Schnittwunden ohne langanhaltende Blutungen Normale Wundversorgung mit einem Druckverband. Eventuell längere Zeit kühlen. Leicht den Kopf angestoßen (kein Erbrechen, Müdigkeit, Schläfrigkeit, Bewusstlosigkeit) Das Kind engmaschig überwachen. Reagiert das Kind auffällig, Notarzt, Eltern und / oder Hämophiliezentrum informieren. Im Zweifel höher dosiert Faktor i.v. spritzen lassen. Ggf. einen Kliniktransport organisieren. Gelenksnahe Verletzungen, Stöße, Schwellungen Die Eltern und/oder das Hämophiliezentrum kontaktieren. So schnell wie möglich Faktor i.v. spritzen lassen. Starkes Kopftrauma und/oder kräftige stumpfe Verletzung im Bereich des Brustkorbs oder Bauchraums (z. B. durch einen festen Tritt oder Sturz, durch starke Gewalteinwirkung) Den Notarzt, Eltern und/oder Hämophiliezentrum informieren. So schnell wie möglich Faktor i.v. spritzen. Einen Kliniktransport möglichst mit ärztlicher Begleitung organisieren (das veranlasst der Notarzt)

17 DER NOTFALLPLAN Erste Hilfe bei Verletzungen Wichtig Nicht bei jeder Verletzung muss der Notarzt gerufen oder das Hämophilizentrum informiert werden. Die Eltern dagegen immer! Grundsätzlich gilt Erste Beurteilung der Situation durch die Betreuer/innen. Wo ist die Verletzung und wie schlimm ist sie? Kontaktaufnahme mit den Eltern, die entscheiden, wie es weitergeht. Blutungen jeder Art müssen so schnell wie möglich gestoppt werden. Tritt ein Notfall ein, muss sofort substituiert werden. Erreichen die Betreuungspersonen niemanden, muss der Notarzt das Substitutionsmittel intravenös spritzen. Parallel dazu müssen die Betreuer/innen die Eltern verständigen. Besondere Vorsicht gilt bei der Angabe von Kopfschmerzen hier sollte man immer auch an eine Hirnblutung denken. Sie ist zwar selten, kann aber lebensbedrohlich sein und erfordert, dass sofort Faktor intravenös gespritzt wird. Anzeichen für eine Hirnblutung sind: Kopfschmerzen, die anhalten und stärker werden Schmerzen und Steifigkeit im Nacken verschwommenes Sehen, doppeltes Sehen Gleichgewichtsstörungen Krämpfe und Krampfanfälle Übelkeit und Erbrechen Bewusstlosigkeit, auch wenn diese nur kurzfristig eintritt Das muss sichergestellt sein: Eine Kopie des Hämophilieausweises sollte immer in der Betreuungseinrichtung hinterlegt sein. Darin sind alle für den Notfall wichtigen Daten und Befunde eingetragen. Faktor muss immer verfügbar sein. Deshalb sollte in allen Betreuungseinrichtungen des Kindes Faktor hinterlegt werden. 3. Eine Bereitschaftsnummer bzw. die Notfallhandynummer eines Arztes sollte in der Einrichtung für Notfälle hinterlegt sein. Achtung: Das Faktorpräparat muss regelmäßig ausgetauscht werden, bevor es verfällt. Bitte beachten Sie das Verfallsdatum

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