Themen. Sterbewünsche bei Menschen mit fortgeschrittenem Tumorleiden. Heike Gudat 25. September September 2014

Transkript

1 Sterbewünsche bei Menschen mit fortgeschrittenem Tumorleiden Heike Gudat Terminally ill patients wish to die. The attitudes and concerns of patients with incurable disease about the end of life and dying. Oncosuisse-Project Themen Wie denken krebskranke Menschen über ihr Leben und Sterben? Ergebnisse der Interview-Studie Terminally ill patients wish to die Die Bedeutung von Narration, Ambivalenz, dem Begriff Autonomie Ist es anders bei Nicht-Krebspatienten? Was brauchen die Betroffenen von uns? Heike Gudat 1

2 Was soll ich noch, ich werde ja nicht mehr gesund! Wenn Du mich nicht mehr besuchen kommst, dann will ich lieber sterben. Ich will meiner Familie nicht länger zur Last fallen. Ich sehne mich so nach meinem verstorbenen Mann. Schwester, können Sie mir nicht die Spritze geben? Immer diese Schmerzen, das ist doch kein Leben! Sterbewünsche bei Menschen in schwerer Krankheit Terminally ill patients wish to die. The attitudes and concerns of patients with incurable disease about the end of life and dying. Oncosuisse-Project Leitungsteam Heike Gudat Christoph Rehmann-Sutter Kathrin Ohnsorge Interviewteam Heidi Gass Lucia Stäubli Settimio Monteverde Heike Gudat 2

3 Was haben wir gemacht? Wir haben interviewt Den Patient ein- oder mehrmals Einen Angehörigen Arzt/Ärztin Pflegefachperson wenn der Patient einverstanden war. Interview-Studie Terminally ill patients wish to die Christoph Rehmann-Sutter, Heike Gudat, Kathrin Ohnsorge 30 Tumorpatienten in fortgeschrittener Krankheit 116 Interviews mit Patienten, ihren Angehörigen, Behandelnden Gründe, deren Gewichtung und zeitlicher Verlauf von Sterbewünsche Interviews: Patienten erzählen ihre Geschichte, ihre Ansichten über das eigene Leben, Sterben und den Tod Volle Transkription, Interpretation der Interviews durch 2-5 Forschende Heike Gudat 3

4 Terminally ill patients wish to die Wichtigste Ergebnisse Sterbewünsche (STWs) sind komplexe, dynamische Konstrukte Häufiger und normaler Teil eines Verarbeitungsprozesses bei schwerer, bedrohlicher Krankheit: nur 5 von 30 Patienten ohne STW Oft widersprüchliche Wünsche nebeneinander, mit/ohne ambivalente Gefühle STW nur durch die Narration, die eigene Geschichte ergründbar Starker sozialer Bezug: Zur Last fallen als häufige Motivation Umgang mit dem eigenen STW durch Haltung der Angehörigen geprägt Patienten und Angehörige wünschen frühen Dialog Ärzte werden als gehemmt erlebt Lebenswunsch Sterbewunsch Absichten Gründe Bedeutunge n Funktione n Soziale Interaktion Moralisches Verständnis Heike Gudat 4

5 Absichten Lebenswunsch Akzeptiert das Sterben Wünscht das Sterben Will nicht beschleunigen 1 Blickt dem Sterben entgegen 2 Hofft, das Sterben kommt rascher 3 Wünscht das Sterben (beschleunigen ist nicht opportun) Will beschleunigen 4 Denkt hypothetisch ans Beschleunigen 5 Erwägt Beschleunigung, ist aber im Moment nicht opportun 6 Will beschleunigen, und es ist auch eine Option Will das Sterben 7 Expliziter Wunsch 8 Lehnt lebenserhaltende Massnahmen ab, erwartet dadurch das Sterben 9 Unternimmt aktive Schritte, um das Leben zu beenden Intentionen: Akzeptieren Aber wir können das alle nicht beeinflussen, wir müssen alle abwarten, bis der Tag X kommt. Und ich weiss, dass der kommen wird und in einer guten Umgebung kommen wird, und das beruhigt mich natürlich wahnsinnig. Ich bin auch nicht nervös, und ich habe keine Angst, gar nicht, überhaupt nicht. Ich gehe einfach so ganz, wie ich gehe. (105-9) Patientin, 65 Jahre, Pankreaskarzinom Heike Gudat 5

6 Intentionen: Das Sterben wünschen Will selbst nicht beschleunigen Sondern ich möchte gerne eben... eben, wie gesagt, dass es schneller geht und so schmerzfrei wie möglich. Schön wäre es, wenn man sagen könnte, ich schlafe jetzt ein und erwache morgen nicht mehr. Das wäre ein Traum! Patientin P11, 77 Jahre, Ovarialkarzinom Will beschleunigen Ja, also ich habe x-mal gedacht, ich möchte jemanden von Exit kommen lassen, auch mich angemeldet, auch sogar bei Dignitas, äh, weil ich gedacht hab: Ja, gut, wenn s dann so unerträglich ist, dass, dass alle Leute um mich herum, die Nase zuhalten müssen. Das ist das Schlimmste gewesen, find ich, dann wollte ich also, abbrechen, die Übung. (91-95) Patientin P4, 76 Jahre, mit Mammakarzinom, 6 Jahre lang nicht zum Arzt Gründe Hautnah erlebbar Bio-psycho-soziales Modell der Palliative Care Beschwerden Schmerzen, Atemnot, Angst Einsamkeit Abhängigkeit Finanzielle Sorgen Kein Vertrauen Ansprüche an das Leben Heike Gudat 6

7 .. Ein gutes Leben enden lassen vollenden Bedeutungen.. Einen Prozess laufen lassen nicht aufhalten.. Der Tod soll dem Leiden ein Ende setzen Leben als Last.. In ein anderes Sein übergehen Leben nach dem Tod.. Handlungsraum für sich bewahren Kontrolle.. Andere entlasten eine Last sein Funktionen Was Betroffene ihrer Umgebung signalisieren Hilferuf So halte ich es nicht aus Sich in eine aktive Position bringen (Soran Reader) Sprecht mit mir! Ich nehme teil an Entscheidungen. Aufmerksamkeit bekommen, Manipulation Wenn Du nicht mehr kommst, will ich lieber sterben Wenn Ihr mich ins Spital bringt, dann... Heike Gudat 7

8 Soziale Interaktion Der Einfluss der Gesellschaft auf Betroffene Haltung, Bedürfnisse und Einschränkungen der Angehörigen Erschwerte Finanzierung Spannungsfeld Autonomie moralische Pflicht gegenüber Gesellschaft Signale durch unprofessionelle Behandlung und Begleitung Herr Jermann, 87 Jahre Alleinstehend, Jurist Eines der ersten Exit-Mitglieder Lungenkrebs Schwäche, sonst wenige Beschwerden Lebenserwartung von wenigen Wochen Stürzt zu Hause, liegt viele Stunden auf dem Boden, bis er zufällig gefunden wird Ich mache Exit Der Hausarzt weist ihn ins Hospiz ein Heike Gudat 8

9 Herr Jermann, Interview (I) Es hat allergrösste Bedeutung, dass ich machen kann, was ich will. Es kommt mal der Zeitpunkt, wo das Leben erhalten eine Quälerei ist, und dem Leben ein Ende setzen wäre eine vernünftige Lösung. Ich könnte mir irgendeine geistige Welt vorstellen, wo man einfach mit Gedanken lesen weiter leben kann, ohne dass man seine Mitmenschen belasten muss mit hohen Alterskosten. Die Frage nach dem Weiterleben, nach dem Sinn des Lebens überhaupt, stellt sich natürlich, wenn man in den Ruhestand tritt. Herr Jermann, Interview (II) Ich wünsche nicht den Tod herbei zu wünschen oder sogar zu beschleunigen, sondern ich hoffe, dass ich bei guten Bedingungen hier im Hospiz weiter leben kann, bis ich einfach altershalber sterbe. Das ist wirklich erfreulich hier. Das hätte ich gar nicht erwartet. Der Tod ist eine grausame Sache, alles wird abgeknickt. Heike Gudat 9

10 STW von Herrn Jermann Gründe, Bedeutungen und zeitlicher Verlauf Gründe Bedeutung Symptomlast Kein Versorgungsnetz Selbstbestimmung, Kontrolle behalten Keine Last sein Pflicht gegenüber der Gesellschaft Verlauf Sehr stark nach Krise Hypothetisch unter Care und Kommunikation Wünscht Sedation unter terminaler Dyspnoe Hypothese Will leben STW als kleineres Übel, aber schwierig ( grausam ) Ich will nicht kosten ritualisierte Entschuldigung? Alter als Schande? Betroffene definieren Selbstbestimmung individuell P5: Autonomie das ist die Nummer eins. (..) Und es geht mir nicht drum, zu beweisen wollen, dass es nur Alternativmöglichkeiten oder zum Trotzen oder immer so einfach, sondern der Respekt vor dem Individuum, dass man mindestens informiert werden und wählen darf. Patientin, 55 J., Ergotherapeutin, Mammakarzinom, will leben P30: Ja, ich will informiert werden natürlich. Wenn s nicht mehr geht, will ich nichts mehr wissen. Nee, dann will ich nichts mehr wissen. (..) Dann will ich einfach keine Schmerzen und dass ich gut schlafen kann. Patientin, 79 J., aus dem Entlebuch, abdom. Tumor, hört auf zu essen Heike Gudat 10

11 Selbstbestimmung hat eine soziale Konnotation Die Haltung der Angehörigen beeinflusst den eigenen Umgang mit STWs. Also man hat ja doch eine Verantwortung, wenn man einen Umkreis hat. Da denk ich immer, wenn jemand niemanden hat, es ist furchtbar traurig, aber er kann wirklich frei machen, was er will. P4, 76 J., Mammakarzinom Sich als Last empfinden. Selbstbestimmung? Soziale Kontamination? Beten tu ich immer, dass ich gehen kann, dass ich kann die Leute erlös... äh, dass ich die entlasten kann. P2, 79 J., Glioblastom Ambivalenz als normale Reaktion auf instabile, bedrohliche Situationen Nach einer Krise Also dann die erste Zeit, wo, wo, wo ich so, also wirklich ich bin da seelenbetäubt gewesen ( seelebetäubt bin g si ). Ich hab mich aus, rein aus sicherheits-technischen Gründen hab ich mich bei Exit angemeldet, wenn ich die Notbremse ziehen wollte. Ich bin nicht suizidal. Allein die Vorstellung gruust mich schon. Und das stimmt für mich mit meiner Lebensphilosophie nicht überein, das zu machen. Und nicht aus irgendwelchen moralischen oder religiösen Gründen, sondern... ne-e! Also, ich hab einfach das Gefühl, die Natur wird das bestimmen. Patientin, 55 J., Ergotherapeutin, Mammakarzinom, will leben Heike Gudat 11

12 Sprachlosigkeit (P1) I: Ähm, jetzt...durch Ihre Erkrankung und auch durch die Schmerzen, die Sie erfahren haben, gab es da Momente, wo Sie sich schon einmal gewünscht haben, dass Ihre Krankheit schneller verläuft? P: Jaha, das gab s, gab, das hat es schon gegeben. I: Wollen Sie uns darüber berichten? P: Eigentlich nicht. Weil das ist nicht so einfach, darüber zu sprechen. I: Aha. Ja, das... P: Das, nur so, was ich so sagen kann, man stirbt. Und man wäre vielleicht froh, wenn das vorüber ist, die Türe zu machen kann, das Kapitel abgeschlossen hat. (...) Aber richtig zu. I: Und ist das ein Gedanke, den Sie ständig haben oder der da ist oder der immer mal wieder kommt, oder...? P: Jow. Der ist schon viel da, der Gedanke. I: Hmhm. Nimmt der denn zu, jetzt? P: Nein, eigentlich nicht, denn man weiss ja, dass er da ist. (78-93) Patient P1, 64 Jahre, Pankreaskarzinom Wichtige Rolle der Narration Verschiedene Erzählstränge enthalten biografische Daten, aber auch Stories. Die Narration gibt der Lebensgeschichte einen Sinn (zurück). Sie kann helfen, eine gebrochene Geschichte zu remodellieren. Die Narration soll unterstreichen, dass man alles richtig gemacht hat. STWs in komplexen Lebenssituationen lassen sich nur durch die Narration verstehen. Dieser Prozess benötigt Zeit. Heike Gudat 12

13 Kommunikation mit Ärzten Der Hausarzt kennt mich nicht. Er meint, er kennt mich, aber er kennt mich nicht. (...) Und aber mit Frau Z., sie weiss sehr viel von mir... Und, eh, sie kennt mich sehr gut jetzt. Ich kann sehr gut mit ihr reden. Patientin P7, 76 J., Pankreaskarzinom, verwitwet Ich finde vor allem die Ärzte im Unispital, die mich sehr gut verstehen. Und die sind ja alle in der Forschung, oder. Die könnten mich ja noch fragen, ich bin ja ein interessanter Fall. Aber die verstehen mich wirklich und unterstützen mich und haben gesagt, ok, wir hören auf, als ich gesagt habe, ich will jetzt einfach nichts mehr wissen. (lässt Hand fallen) Finde ich ganz toll. Patientin P21, 57 J., Religionslehrerin, Mamma- + Kiefer-Ca Zu späte oder unprofessionelle Kommunikation eine toxische Mischung Einige wichtige Gründe für einen STW, wie schlechte Kommunikation oder ungenügendes Symptom- Management, hängen direkt mit mangelndem Wissen der Behandelnden zusammen. Das konspirative Schweigen der Behandelnden zum Thema Sterben und Tod nimmt den Betroffenen die Möglichkeit zum Dialog und kann zu einer Radikalisierung von Sterbewünschen beitragen. Zusammen mit der liberalisierten Haltung gegenüber Formen der Sterbehilfe entsteht eine toxische Mischung. Heike Gudat 13

14 Wir sind nie wertfrei Unsere eigene Haltungen prägen unsere Interpretation mit Patienten spüren unsere Haltung und verhandeln damit Wir können nicht wertfrei entscheiden Dialog ist wie ein Tanz Man verlässt die sonst übliche Distanz, man nähert sich einander, man berührt sich, man spürt sich, man tanzt zur gleichen Musik. Führen und sich führen lassen ist eine subtile Kunst. Man kann durch die Musik synchron werden und anfangen zu fliegen, man kann sich aber auch gehörig auf die Füsse treten. Man schwitzt, man braucht Kondition. Und bei aller Intuition - man muss es üben. Heike Gudat 14

15 Fragen Verlernt unsere Gesellschaft zu begleiten und auszuhalten? Zur Last fallen: Wo liegt die Grenze zwischen Autonomie und gefühlter moralischer Pflicht? Welchen Anteil hat das Menschenbild unserer Medizin? Was haben Sterbewünsche mit der Vorstellung von der eigenen Krankheit zu tun? Führt das Stigma Krebs zu mehr Sterbewünschen? Welche Bedeutung haben Behandelnde? Wenn Menschen sterben möchten Die Bedeutung von Sterbewünschen bei Menschen in schwerer Krankheit Ein interaktiver Workshop für Ärztinnen und Ärzte Donnerstag, 11. Dezember 2014 HOSPIZ IM PARK Uhr Heike Gudat 15

16 Danke Kontakt Dr. med. Heike Gudat Leitende Ärztin HOSPIZ IM PARK, Klinik für Palliative Care Stollenrain Arlesheim Heike Gudat 16