seltenen rheumatischen Erkrankung kompetent

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1 Liebe Leser, liebe Mitglieder, M O B I L 2/2012 die Deutsche Rheuma- Liga ist eine Hilfs- und Selbsthilfegemeinschaft für alle rheumakranken Menschen. Ob Sie eine rheumatoide Arthritis haben oder eine seltene rheumatische Erkrankung: Bei uns finden Sie Ansprechpartner für Ihre Fragen und Anliegen, und Sie können gemeinsam mit anderen aktiv werden. Damit auch Menschen mit seltenen Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises in der Rheuma-Liga gut beraten sind und sich mit Gleichbetroffenen austauschen können, gibt es für sie mehrere Angebote. Zum einen haben sie die Möglichkeit, an den Aktivitäten der Arbeits - gemeinschaft vor Ort teilzunehmen. Doch die ehrenamtlichen Mitarbeiter/-innen dort können sicherlich nicht bei jeder seltenen rheumatischen Erkrankung kompetent beraten, und oft gibt es in der öag auch kein zweites Mitglied mit der gleichen Erkrankung. Für einige bietet sich daher eine Doppelmitgliedschaft an, zum Beispiel in der Rheuma-Liga Rheinland-Pfalz und in der Selbsthilfegemeinschaft Lupus Erythematodes. Außerdem haben Betroffene die Möglichkeit, sich mit ihren Fragen an die Beratungs- und Geschäftsstelle zu wenden. Dort kann Geschäftsführerin Christel Christe ihnen in vielen Fällen weiterhelfen. Ein zusätzliches Angebot für Patienten mit seltenen rheumatischen Erkrankungen ist der Rheuma-Lotse. Darüber können Sie in dieser Ausgabe von mobil Rheinland-Pfalz mehr erfahren. Unsere hohen Qualitätsstandards wollen wir auch künftig sichern. Deshalb veranstaltet der Landesverband der Rheuma- Liga nun eine neue Therapeuten-Schulung zum Thema Fibromyalgie-Syndrom. (Der Termin wird den örtlichen Arbeits - gemeinschaften noch bekannt gegeben.) Gemeinsam mit den Experten des Sana Rheumazentrums Rheinland-Pfalz bilden wir die Therapeuten auch für die Behandlung der Patienten mit Fibromyalgie weiter damit unsere Mitglieder weiterhin von kompetenten, speziell geschulten Fachkräften betreut werden. Ihr Dr. Ulf Droste (Präsident) Rheinland-Pfalz Seltene rheumatische Erkrankungen Rheuma-Lotsin ergänzt die Beratung in der Landesgeschäftsstelle Der Begriff Rheuma umfasst eine haben bis zur Diagnose häufig einen langen Leidensweg hinter sich. Die Zahl der es für Menlich sind, ist Vielzahl von Krankheitsbildern, darunter auch solche, die eher selten sind. Ärzte und Kliniken, die eine seltene rheumatische schen mit sel- Während Menschen mit einer rheumatoiden Erkrankung rasch diagnostizieren tenen Erkranschen Arthritis oder einer Arthrose keine können, ist nach wie vor gering. Patienten kungen sinnvoll, Prob leme haben, in den örtlichen Arbeits - haben oft eine lange Anfahrt. Auch dauert sich an gemeinschaften der Rheuma-Liga gleichbetroffene es in vielen Fällen noch immer zu lange bis Geschäftsführerin Christel Christe wenden. Ansprechpartner zu finden, zur Überweisung an den Facharzt. Die Diplom-Pädagogin und Familienthera- ist dies für Betroffene mit einer seltenen Die Rheuma-Liga bietet den Betroffenen peutin hat viel Erfahrung in der persönli- Erkrankung schwieriger. mehrere Wege der individuellen Berachen psychosozialen und sozialrechtlichen Als selten gilt eine Erkrankung, wenn tung an: Zum einen können sie die ehrenamtlichen Beratung. Sie kann zudem Auskünfte zu höchstens fünf von Menschen von Mitarbeiter/-innen in den örtli- geeigneten Einrichtungen (z. B. Rehaklini- ihr betroffen sind. Bei den rheumatischen chen Arbeitsgemeinschaften ansprechen. ken) im Land geben. Erkrankungen sind dies vor allem entzündliche Wenn es etwa um Fragen zu spezialisierten Ein weiteres Angebot der Rheuma-Liga Formen aus den Bereichen der Kolla- Ärzten in der Region geht, können die Eh- ist die Rheuma-Lotsin für seltene Erkran- genosen (Erkrankungen des Bindegewebes) renamtlichen vor Ort meist helfen. kungen. Marion Trog-Siebert ist bundesgen). und Vaskulitiden (Gefäßerkrankun- Doch bei einer komplexeren Beratung, weit tätig; sie berät Betroffene und ihre Menschen mit seltenen Erkrankungen oder wenn besondere Recherchen erforder- Angehörigen in sozialrechtlichen Fragen, 2/2012 MOBIL I

2 vermittelt zu Selbsthilfe-Aktivitäten und unterstützt sie bei der Suche nach Diagnose- und Therapiezentren. Ihr Büro ist bei der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft, die ein Mitgliedsverband der Deutschen Rheuma-Liga ist. Doch Trog-Siebert berät natürlich nicht nur in Fragen zu LE, sondern in allen Fällen, bei denen es um seltene rheumatische Erkrankungen geht. Lesen Sie dazu das Interview unten auf dieser Seite. Ein solcher Lotsen-Service kann bei seltenen Erkrankungen eine große Hilfe sein, so Dr. Ulf Droste, Präsident der Rheuma-Liga Rheinland-Pfalz. Denn er ergänzt die bestehenden Beratungsangebote für diese Patienten sinnvoll. Dadurch können die Betroffenen eine weitere kompetente Anlaufstelle nutzen. Christel Christe kann sich auch eine zusätzliche Art der Zusammenarbeit vorstellen: Wir würden Marion Trog- Siebert gern einladen, an Veranstaltungen in Rheinland-Pfalz zum Thema seltene Erkrankungen teilzunehmen. Wie diese Kooperation im Einzelnen gestaltet werden kann, darüber müsse man noch sprechen. Zum Thema Seltene rheumatische Erkrankungen sind mehrere Broschüren und Merkblätter erhältlich. Vor kurzem neu erschienen sind die Broschüren Kollagenosen wenn Rheuma unter die Haut geht und Vaskulitis Rheuma mit vielen Facetten. Auch Merkblätter zu Krankheitsbildern wie Sklerodermie, Systemischer Lupus Erythematodes oder Polymyalgia rheumatica hält die Geschäftsstelle des Landesverbandes für Sie bereit. Interview mit der Rheuma-Lotsin Marion Trog-Siebert Sie arbeiten seit zwei Jahren bundesweit als Lotsin für seltene rheumatische Erkrankungen. Was bedeutet es für Sie, eine Lotsin zu sein Ich berate Menschen mit einer seltenen rheumatischen Erkrankung, telefonisch oder per . Diese Beratung umfasst drei Schwerpunkte: sozialrechtliche Themen (wie medizinische Reha, Heilmittel, Schwerbehinderung oder Prob - leme am Arbeitsplatz), die Vermittlung zu den Angeboten der Selbsthilfe und die Suche nach Fachambulanzen bzw. Rehabilitationskliniken. Dabei ist mir wichtig, dass die Arbeit eines Lotsen oder einer Lotsin nicht bedeutet, den Ratsuchenden ihre Entscheidung abzunehmen. In einem Beratungsgespräch geht es daher immer um die Frage: Was kann der Betroffene selbst machen, wo braucht er Hilfe Um welche Erkrankungen geht es in diesen Gesprächen vor allem Die Erkrankungen sind rheumatische Krankheitsbilder, die selten bzw. sehr selten vorkommen. Zwei große Gruppen bilden dabei die Kollagenosen wie Sklerodermie, systemischer Lupus Erythematodes und die Vaskulitiden (zum Beispiel Morbus Wegener, Churg-Strauss-Syndrom, Purpura Schönlein Henoch) sowie das SAPHO-Syndrom und die Polychondritis. Mir sind bislang etwa 30 seltene rheumatische Krankheitsbilder bekannt. Ist eine solche Beratung ein längerer Prozess, oder reicht ein einzelnes Gespräch aus Das ist so unterschiedlich wie die Menschen, die mich anrufen oder mir schreiben. Manche Fälle sind einfacher, dann sind es zwei oder vielleicht drei Kontakte. Bei anderen ist eine Reihe von Gesprächen sinnvoll, etwa wenn es um ein Problem geht, bei dem sowohl medizinische und als auch sozialrechtliche Fragen eine Rolle spielen. Außerdem können sich chronische Erkrankungen und ihre Symptome ja verändern, sodass eine längere oder erneute Beratung sinnvoll wird. Wer nimmt denn Kontakt zu Ihnen auf sind das die Betroffenen selbst Ja, in der Regel ist das so. Einige haben vom Rheuma-Lotsen gehört Marion Trog-Siebert Seit zwei Jahren ist Marion Trog-Siebert die Lotsin der Deutschen Rheuma- Liga für seltene Erkrankungen. Die Diplom-Sozialarbeiterin ist schon seit mehreren Jahren beruflich im Gesundheitswesen und in der Arbeit mit behinderten und chronisch kranken Menschen tätig. oder gelesen und setzen sich aus Eigeninitiative mit mir in Verbindung. Andere werden von den Selbsthilfegruppe für Lupus, Vaskulitis oder den Arbeitsgemeinschaften an mich verwiesen. Mitunter geht der erste Kontakt auch von Angehörigen aus, etwa wenn eine Tochter um Rat fragt, deren Mutter schwer erkrankt ist. Aber das ist eher selten der Fall, und auch dann gilt es, die Betroffenen möglichst selbst zu beraten. Entscheidend ist, alle Schritte der Beratung mit den Betroffenen zu vereinbaren, anstatt sie anzuordnen. Was ist Ihrer Ansicht nach wichtig für den Erfolg eines solchen Beratungsangebots In meiner Funktion als Rheuma-Lotsin greife ich auf eine langjährige Erfahrung in der Beratung von akut und chronisch kranken Menschen zurück. Ich bin mit den Versorgungs- und Leistungsstrukturen im Gesundheitswesen vertraut. In den Beratungsgesprächen geht es auch um Fragen nach Spezialambulanzen oder geeigneten Rehabilitationskliniken, um die Zuständigkeit von Kostenträgern und Wege der Beantragung von Leistungen. Eine besondere Herausforderung ist die Vielfalt der Krankheitsbilder. Selbst wenn ich beispielsweise fünf Lupus- Erkrankte habe, sind deren Gesundheits - zustand und Beschwerden sehr verschieden voneinander. II MOBIL 2/2012

3 Die Beratung rheumakranker Menschen gehört ja seit langem zu den Aktivitäten der Landesverbände der Rheuma-Liga und ihrer örtlichen Arbeitsgemeinschaften. Wie arbeiten Sie mit diesen Beratern zusammen Das bundesweite Lotsen-Beratungsangebot kann und will die Arbeit in den Beratungs- und Geschäftsstellen der Landesverbände und die ehrenamt - liche Beratung vor Ort selbstverständlich nicht ersetzen. Aber gerade wenn es um seltene rheumatische Erkrankungen geht, können wir uns gegenseitig gut ergänzen: Wer mich nach Gesprächskreisen oder anderen Gruppen zum Beispiel in Rheinland-Pfalz fragt, den kann ich an den Landesverband verweisen. Oder ich frage nach, in welcher örtlichen Arbeitsgemein- schaft es Ansprechpartner mit der Erkrankung gibt, die derjenige hat, der sich an mich wendet. Aber der Austausch zwischen Ihnen und dem Landesverband funktioniert auch in umgekehrter Richtung Ja, denn ich sehe mich auch als Ansprechpartnerin für die professionellen Berater in den Landesverbänden und die ehrenamtlichen Kräfte in den Arbeitsgemeinschaften. Diese Vernetzung ist mir sehr wichtig. Mir liegt auch viel daran, den Mut und die Initiative der - jenigen zu fördern, die unseren Rat suchen. Gerade die schwer betroffenen rheumakranken Menschen brauchen unsere Unterstützung, aber die Selbstver - antwortlichkeit sollte dabei immer im Vordergrund stehen. Die Rheuma-Lotsin für seltene Erkrankungen: Marion Trog-Siebert, Telefon (mo. do , fr Uhr) rheuma-lotsin@lupus-rheumanet.org Erfahren Sie eigentlich auch, wie sich Ihre Beratung ausgewirkt hat oder wie hilfreich sie war Bei Betroffenen, mit denen ich mehrmals spreche, über einen längeren Zeitraum, ist das häufig so. Aber auch in weniger schweren Fällen kommt meist ein Dank. Wenn ich von Menschen, die kurz davor waren, zu resignieren, nach einer Beratung erfahre, dass sie für sich einen Weg sehen und diesen Weg gehen, so ist das nicht nur erfreulich, sondern motiviert auch für die weitere Arbeit. Rheinland-Pfalz Foto: Xenya/photocase.com Seminare: April bis Juni 2012 Die Rheuma-Liga Rheinland-Pfalz bietet in den kommenden Wochen mehrere Seminare für rheumakranke Menschen an. Die mit EM gekennzeichneten Termine sind Seminare für ehrenamtliche Mitarbeiter/-innen. Zu den mit A markierten können sich alle Mitglieder anmelden. 6 (EM) Konstruktive Team-Arbeit im Ehrenamt Was heißt das Teamfähigkeit fällt nicht einfach vom Himmel sie will erarbeitet sein. Bei Menschen, die unterschiedliche Kenntnisse, Fähigkeiten, Interessen und Gewohnheiten mitbringen, wird die Zusammenarbeit nicht immer reibungslos sein können. Auf dem Seminar bietet sich die Möglichkeit, viele Facetten der Arbeit im Team genauer anzuschauen, sich selbst und die Regeln, nach denen Teams funktionieren, besser kennenzulernen. Denn wer mit seinem Team erfolgreich sein will, muss mit anderen zusammenarbeiten können, anstatt nur zusammen zu arbeiten. Beginn: Fr., 20. April (15.00 Uhr) Ende: Sa., 21. April (17.00 Uhr) Leitung: Andrea Feldhaus, Dipl.-Pädagogin Teilnahme für ehrenamtliche Mitarbeiter/ -innen kostenfrei 7 (A) Kunst und Rheuma: Ästhetische Erfahrung, Reflexion und Austausch am Beispiel Paul Klee Der künstlerische Stil von Paul Klee war eng mit dem Konstruktivismus und dem Bauhaus verbunden. Sein Ziel war es, dass die Bilder durch Farben, Formen und Linien sprechen. Bei diesem Seminar geht es in einem bebilderten Vortrag darum, sich mit Leben und Werk von Klee zu beschäftigen und so kreative Impulse für die eigene Krankheits- und Alltagsbewältigung zu gewinnen. Die Reflexion der eigenen Befindlichkeit ermutigt die Teilnehmer zu aktivem kreativen Handeln und zur Entwicklung konstruktiver Vorschläge im Umgang mit der Krankheit. Vorgesehen ist auch der gemeinsame Besuch einer Ausstellung in der näheren Umgebung. Liebe Mitglieder der Rheuma-Liga Rheinland-Pfalz, liebe mobil -Leser, wir wünschen Ihnen ein frohes Osterfest und ein möglichst gesundes Frühjahr Lassen Sie sich überraschen Beginn: Sa., 5. Mai (10.00 Uhr) Ende: So., 6. Mai (12.30 Uhr) Ort: Caravelle Hotel im Park (Bad Kreuznach, Weinkauffstraße 1) Leitung: Prof. Dr. Manfred Clemenz, Psychologischer Psychotherapeut und Kunsthistoriker Kostenanteil (Mitglieder) inkl. Museums - eintritt: 32, 2/2012 MOBIL III

4 Wichtig Anmeldung zu den Seminaren bitte direkt beim Landesverband schriftlich (nicht telefonisch) individuell (nicht als Gruppe) Abmeldung nur beim Landesverband (Veranstalter) 8 (A) Information, Erfahrungsaustausch und Entspannung für Menschen mit dem Fibromyalgie-Syndrom/Weichteilrheuma (Einsteiger und Wiederholer) Die psychologische und soziale Sichtweise des Krankheitsbildes steht hier im Mittelpunkt. In einer akzeptierenden Atmosphäre wird erarbeitet, welche äußeren Faktoren, aber auch seelischen Belastungen diese Krankheit beeinflussen. Das Seminar gibt neue Impulse für die eigene Krankheits - bewältigung. Beginn: Fr., 11. Mai (15.00 Uhr) Ende: Sa., 12. Mai (17.00 Uhr) Ort: Bad Münster-Ebernburg oder Bad Kreuznach (Seminarort wird rechtzeitig bekannt gegeben) Leitung: Silvia Rotheimer-Hering, Dipl.-Psychologin/Bernhard Kübler-Nolde, Dipl.-Psychologe Kostenanteil (Mitglieder): 28, 10 (A) NEU Patientenschulung: Alltagsbewältigung und Lebensperspektiven für rheumakranke Menschen (Einsteiger und Wiederholer) Die persönliche Betroffenheit durch eine chronische rheumatische Erkrankung und ihre Auswirkungen auf die sozialen Beziehungen stehen im Mittelpunkt dieses Wochenendseminars. Im gemeinsamen Dialog geht es um die Stärkung des Selbstwertgefühls und der Eigenverantwortung. Die Fähigkeit, schwierige Situationen zu bewältigen, soll weiterentwickelt werden, um einen mündigen Umgang mit der Erkrankung zu ermöglichen. Beginn: Fr., 15. Juni (15.00 Uhr) Ende: Sa., 16. Juni (17.00 Uhr) Leitung: Jürgen Fitzek, Psychologischer Psychotherapeut und Verhaltenstherapeut Kostenanteil (Mitglieder): 28, Anmeldung: Wenn Sie an einem unserer Seminare teilnehmen möchten, wenden Sie sich bitte schriftlich an die Beratungs- und Geschäftsstelle des Landesverbandes in Bad Kreuznach. Die Seminarplätze werden in der Reihenfolge der Anmeldung vergeben. Wichtig: Melden Sie sich direkt nicht über Ihre AG beim Landesverband an. Ort: Die Seminare finden, wenn nicht anders vermerkt, im VR-SeminarZentrum Bad Münster (Franz-Schubert-Straße 20, Bad Münster am Stein-Ebernburg) statt. Datenschutz: Um die Bildung von Fahr - gemeinschaften zu ermöglichen, erstellen wir für jedes Seminar eine Teilnehmerliste, Zu den Seminaren 9, 10 und 11 Seminar 9 (Begegnung mit Bewegung Angebot für Kopf und Körper): Bitte nicht mehr anmelden; dieses Seminar ist bereits ausgebucht. Seminar 10: Das ursprünglich für diesen Termin ( ) vorgesehene Seminar Aquarellieren macht Ambulante Patientenschulung Wenn Sie sich zu einer der Patientenschulungen anmelden wollen, die die Rheuma-Liga Rheinland-Pfalz in diesem Frühjahr anbietet, beachten Sie bitte: Ambulante Patientenschulung Fibromyalgie-Syndrom Der Schulungstermin 20./21. April ist bereits ausgebucht. Die für den 15./16. Juni geplante Patientenschulung kann an diesem Termin leider nicht stattfinden. Dafür gibt es zwei neue Schulungstermine: am 27./28. April und am 18./19. Mai. Jeder dieser Termine umfasst das vollständige Schulungsprogramm; wählen Sie die Schulung aus, an der Sie teilnehmen wollen. Schulungsort für die beiden neuen Termine ist das Caravelle Hotel im Park (Bad Kreuznach). Das Hotel liegt am Oranienpark, zwischen der Salinenstraße/B48 und der Nahe. die wir mit den übrigen Unterlagen ausschließlich an die angemeldeten Teilnehmer versenden. Wenn Sie nicht wünschen, dass Ihre Daten (Name und Adresse) in dieser Teilnehmerliste erscheinen, teilen Sie uns dies bitte bei der Anmeldung mit. Informationen: Weitere Auskünfte zu den Seminaren erhalten Sie beim Landesverband Rheinland-Pfalz e.v. der Deutschen Rheuma-Liga, Frau Christe, Telefon Weitere Termine: Die für das 2. Halbjahr 2012 geplanten Seminare veröffentlichen wir in der nächsten Ausgabe von mobil Rheinland-Pfalz. Spaß auch mit Rheuma muss wegen Erkrankung der Seminarleiterin leider entfallen. Seminar 11 (Yoga für rheumakranke Menschen): Bitte nicht mehr anmelden; dieses Seminar ist bereits ausgebucht. Eine solche Patientenschulung dauert 1 1 / 2 Tage. Teilnahmebedingung ist eine gesicherte Diagnose. Ein ausgebildetes und zertifiziertes Schulungsteam des Sana Rheumazentrums begleitet Sie in dieser Zeit. Kosten: Eigenbeteiligung (inkl. Unterkunft und Verpflegung) für Mitglieder 25,, Nichtmitglieder 70, Beginn: freitags, ca Uhr Ende: samstags, ca Uhr Anmeldung: Wenn Sie teilnehmen möchten, setzen Sie sich bitte mit der Beratungs- und Geschäftsstelle des Landesverbandes Frau Christe, Telefon in Verbindung. Weitere Termine der ambulanten Patientenschulung für Patienten mit rheumatoider Arthritis, Morbus Bechterew, Fibromyalgie und Osteoporose sind geplant. IV MOBIL 2/2012

5 Patientenschulung: Was die Teilnehmer meinen In der vorigen Ausgabe von mobil Rheinland-Pfalz haben wir einige Rückmeldungen von Seminarteilnehmern veröffentlicht. In diesem Heft geht es um die Kurse der ambulanten Patientenschulung, die der Landesverband in Zusammenarbeit mit dem Sana Rheumazentrum Rheinland-Pfalz anbietet. Mir hat die Patientenschulung viele Informationen vermittelt, ich bin wesentlich schlauer heimgefahren. Ich möchte mich bei allen, die diese Schulung geleitet haben, herzlich bedanken auch bei der Rheuma-Liga, die diese Kurse anbietet. Der ganze Verlauf hat meine Vorstellungen weit übertroffen. Jeder der Dozenten hat mit seinen Informationen dazu beigetragen, dass ich mit meiner Erkrankung weiterhin gut umgehen kann. Von diesem Kurs bin ich sehr zufrieden nach Hause gekommen; ich habe mich sehr wohl gefühlt. Das Schulungsteam hat uns die Inhalte intensiv, kompetent, verständlich und überzeugend nähergebracht. Ich hatte als Laie ganz gute Kenntnisse, konnte diese an den beiden Schulungstagen aber durch die intensiven Gespräche, die ja in aller Ruhe verlaufen, wunderbar vertiefen und erweitern. Wie gut, dass es die Rheuma-Liga gibt Eingepackt in die wunderbare Betreuung durch die Schulungsleiterin habe ich alle Informationen und Erklärungen der Dozenten entspannt aufgenommen. Es hat alles gestimmt und hätte besser nicht sein können. Vieles war mir bekannt, und doch wurde viel Interessantes und Neues vermittelt. Alle Vortragenden waren kompetent, einfühlsam und auch sehr geduldig mit uns. Solche Rückmeldungen von Teilnehmern an den Seminaren und Patientenschulungen, die die Rheuma-Liga Rheinland-Pfalz durchführt, sind sehr hilfreich für den Landesverband. Denn ganz gleich ob Sie sich lobend äußern was uns natürlich freut oder Kritik üben, Sie tragen dazu bei, dass wir unser Angebot für Sie weiter verbessern können. Vielen Dank Rheinland-Pfalz Erinnerung an den Mitgliedsbeitrag Der Jahresbeitrag für die Rheuma-Liga Rheinland-Pfalz war bis spätestens 15. Februar fällig. Wer den Beitrag 2012 bislang noch nicht bezahlt hat, sollte dies rasch nachholen. Seit Anfang 2012 beträgt der jährliche Mitgliedsbeitrag für die 1. Person 30 Euro, für die 2. Person (z.b. Ehepartner) 20 Euro. Einzugsermächtigung Der ermäßigte Beitrag von 20 Euro gilt auch für die Mitglieder, die zugleich einem anderen Mitgliedsverband der Rheuma- Liga (zum Beispiel der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew) angehören. Wer den Mitgliedsbeitrag bequem per Lastschrift zahlt, braucht sich um den Termin nicht zu kümmern; der Landesverband hat den fälligen Betrag vom Konto abgebucht. Bei Überweisungen oder Daueraufträgen achten Sie bitte darauf, den Beitrag in der richtigen Höhe und rechtzeitig zu zahlen. Oder nutzen Sie die Einzugsermächtigung auf dieser Seite: Schneiden Sie den Vordruck aus oder kopieren Sie ihn, und senden ihn dann ausgefüllt an die Landesgeschäftsstelle. Vielen Dank Hiermit ermächtige ich widerruflich die Deutsche Rheuma-Liga, Landesverband Rheinland-Pfalz e.v., Schloßstraße 1, Bad Kreuznach, den zu entrichtenden Mitgliedsbeitrag mittels Lastschrift von meinem Konto abzubuchen. Name, Vorname: Mitglieds-Nr.: Anschrift: Konto-Nr.: BLZ: Name des Geldinstituts: Name des Kontoinhabers: Beitrag : Datum/Unterschrift des Kontoinhabers: V

6 Irmgard Jungen für Engagement ausgezeichnet Die Ehrennadel der Stadt Daun hat im Januar die Vorsitzende der örtlichen Arbeitsgemeinschaft der Rheuma- Liga, Irmgard Jungen, erhalten. Damit würdigte die Stadt ihr Engagement für andere chronisch Kranke. Beim Neujahrsempfang der Stadt zeichnete Bürgermeister Wolfgang Jenssen vier Dauner Bürgerinnen und Bürger für ihre ehrenamtliche Tätigkeit aus. Er hob besonders hervor, dass Irmgard Jungen sich trotz ihrer eigenen Erkrankung seit vielen Jahren freiwillig für rheumakranke Menschen einsetzt. Gastredner an diesem Abend war der rheinland-pfälzische Innenminister Roger Lewentz. Das Ehrenamt sei der Kitt, der unsere Gesellschaft zusammenhält, sagte Lewentz. Was das freiwillige Engagement angehe, habe Rheinland- Pfalz eine Spitzenposition in Deutschland. Der Minister dankte Irmgard Jungen und den anderen Geehrten herzlich für ihren Einsatz. Stadtbürgermeister Wolfgang Jenssen, Irmgard Jungen und Innenminister Roger Lewentz (v.l.) beim Neujahrsempfang in Daun Bereits seit mehr als 30 Jahren engagiert sich Irmgard Jungen in der Arbeits - gemeinschaft Daun. Im vorigen Jahr wurde sie dafür mit der Goldenen Ehrennadel der Rheuma-Liga geehrt. Die Arbeitsgemeinschaft und der Landesverband Rheinland-Pfalz freuen sich mit ihr über die neue Auszeichnung. Goldene Hochzeit machte Seminar möglich Die Feier einer Goldhochzeit hat es der Jungen Gruppe in der Arbeitsgemeinschaft Bad Neuenahr-Ahrweiler ermöglicht, ein Seminar zu veranstalten. Die Mitglieder entschieden sich für einen Qigong-Kurs im Dezember. Eine überraschende Spende erhielt die öag Bad Neuenahr-Ahrweiler von den Eltern eines Mitglieds der Gruppe: Das Ehepaar feierte seine Goldene Hochzeit und wollte aus diesem Anlass der Rheuma- Liga, speziell für die Arbeit der Jungen Gruppe, eine Spende zukommen lassen. Wir haben uns natürlich riesig gefreut, berichtet Ursula Warlich, die die Gruppe leitet, und gemeinsam überlegt, wie wir das Geld sinnvoll einsetzen können. Ein Seminar für alle in der Gruppe sollte es werden, von Entspannung war die Rede, aber auch davon, etwas zu lernen und mitzunehmen. Bald waren sie sich einig: Ein Seminar bei Dr. med. Ingrid Reuther, der Qigong-Lehrerin von Ulla Warlich, sollte es sein. Am 3. Dezember war es soweit die Teilnehmerinnen würden eine spezielle Methode des Qigong üben, nämlich Neiyanggong. Diese chinesische Methode dient der Vorbeugung und Behandlung von Krankheiten und trägt zur Erhaltung der Gesundheit bei. Die Gruppe begann mit Selbstmassageübungen, die so einfach erlernbar sind, dass sie jeder zu Hause anwenden kann. Zum Beispiel das Massieren oder Kneten an Nase, Augen oder Ohren. Die Übungen sollten mit viel Ruhe und Gelassenheit, ohne Druck und Anspannung ausgeführt werden. Das war für einige von uns anfangs eine Herausforderung, so Warlich, aber beim zweiten Durchgang merkte man in den Gesichtern schon mehr Entspannung. Beim Qigong-Training wird besondere Aufmerksamkeit auf das Regulieren und Üben von Atmung, Bewusstsein und Körperhaltung gelegt. Mit fünf Atemübungsmethoden lernte die Gruppe, wie man durch Öffnen und Senken der einzelnen Körperbereiche zur Ruhe kommt. Die Übungen wirken sehr entspannend und sorgen für einen wohligen, ruhigen Atemrhythmus. Zum Abschluss gab Dr. Reuther den Teilnehmerinnen Tipps zur Ernährung besonders für rheumakranke Menschen. Die Junge Gruppe aus Bad Neuenahr-Ahrweiler dankt ihr für dieses Seminar und den Spendern herzlich dafür, dass sie diesen Tag möglich gemacht haben. VI MOBIL 2/2012

7 Elternkreis aktiv: Termine 2012 Erfahrungsaustausch für Eltern, Tagestreffen, Familien- und Seminar- Wochenenden, Angebote für Kinder für Jugendliche all dies bietet der Arbeitsund Informationskreis Eltern rheumakranker Kinder in diesem Jahr an. Der Elternkreis im Landesverband Rheinland-Pfalz hat ein vielseitiges Programm zusammengestellt. Bereits im März haben zwei Regionaltreffen stattgefunden. Die weiteren Termine: Mai (Fr. So.): Familienwochenende in Koblenz voraussichtlich Juni: Tagestreffen (Termin wird noch mitgeteilt) 31. August 2. September (Fr. So.): Familienseminar in Bad Neuenahr- Ahrweiler 26. Oktober (Fr.): Regionaltreffen Koblenz (in Mülheim-Kärlich) 1. Dezember (Sa.): Jahresausklang (Bonner Weihnachtsmarkt) Zum Jahresprogramm für die Jugendlichen gehören ein Besuch des Deutschen Flippermuseums in Neuwied (Anfassen Bunte Cocktails, die auch den Eltern gut schmeckten, mixten die Jugendlichen beim Familienseminar 2011 in Homburg. und Flippern erlaubt) und ein Tanzworkshop (Hip-Hop, Video Clip Dancing oder Paartanz) im Mai. Große und kleine Kinder sind in den Wildpark/Falknerei Potzberg bei Kusel eingeladen, und im Oktober in das Freizeitbad Tauris. Für das Familienseminar ist Bogenschießen geplant, und im Dezember ein Weihnachtsmarktbummel. Bei allen Treffen haben die Eltern Gele - genheit zum Informa - tions- und Erfahrungsaustausch. Sie können mit anderen betroffenen Familien ins Gespräch kommen, sich in formieren und Tipps erhalten. Dieser persönliche Kontakt der Familien ist sowohl für die Eltern als auch für die Kinder und Jugendlichen sehr hilfreich. An den Veranstaltungen kann die ganze Familie teilnehmen Eltern, erkrankte Kinder sowie deren Geschwister. Weitere Infor - mationen über die Kontaktadresse des Elternkreises: Telefon rheumaelternkreis@web.de Rheinland-Pfalz Herxheim: Feier mit dem Bürgermeister Die Jubilare mit Bürgermeister Franz-Ludwig Trauth (rechts) und der 2. Vorsitzenden Maria Kaminski (links) Die Arbeitsgemeinschaft Herxheim hat im Dezember zahlreichen Mitgliedern für ihre langjährige Treue zur Rheuma-Liga gedankt. An dem Fest nahm auch der Bürgermeister der Verbandsgemeinde teil. Das Treffen am 10. Dezember war zum einen Adventsfeier, zum anderen Anlass für ein Dankeschön: 20 Mitglieder gehören der Arbeitsgemeinschaft Herxheim nun seit 10 oder schon 20 Jahren an. Etwa 130 Teilnehmer waren in die Festhalle gekommen, unter ihnen der Verbandsbürgermeister Franz-Ludwig Trauth mit seiner Gattin und die Beigeordnete Maria Eichenlaub. Auch Paul Eisinger vom Reha-Zentrum Herxheim nahm an der Feier teil. Für ein festliches und abwechslungsreiches Programm bei Kaffee und Kuchen sorgten die Gitarrengruppe Herxheimer Saitenhüpfer (unter der Leitung von Elli Metz) und Erika Mangelsdorf mit der Schönstatt-Tanzgruppe. Auch für die Kinder aus dem Herxheimer Kindergarten Am Niederteich, angeleitet von Silvia Zöller, gab es viel Applaus. 2/2012 MOBIL VII

8 Karnevalsstimmung in Wittlich Mit bunten Kostümen und Musik hat die Arbeitsgemeinschaft Wittlich Karneval gefeiert. Durch das Programm führte der Vorsitzende der öag, Herbert Schiffels. Zu der Feier im Weingut Görgen in Platten konnte er gut gelaunte Mitglieder und Gäste begrüßen. Am Programm wirkten außerdem Renate Stolz, Marlies Wagner, Erika Eller, Renate Plattner, Ursula Prem, Birgit Kiesgen, Trude Hubert, Maria Frank, Ilse Haier, Irene Müller und Marianne Krauss mit. So sorgten Kätchen und Lieschen, Max und Moritz und die Königsberger Klopse für Stimmung. Außerdem wurden die schönsten und originellsten Kostüme prämiert. Bernkastel-Kues: Einladung zum Konzert Die Arbeitsgemeinschaft Bernkastel- Kues veranstaltet am Sonntag, 24. Juni ein Benefizkonzert zugunsten rheumakranker Kinder. Das vorläufige Pro- gramm sieht Auftritte der Rheuma-Liga- Chöre aus Bernkastel-Kues und aus der Vulkaneifel vor, außerdem Musik mit der Jugendmusikkapelle Monzelfeld. Der Rheuma-Liga-Chor Bernkastel-Kues, 1995 vom damaligen Vorsitzenden der örtlichen Arbeitsgemeinschaft Heribert Staudt gegründet, kommt nur zu besonderen Anlässen zusammen, ebenso der vor etwa fünf Jahren von Hermann-Josef-Schmitz (Vorsitzender der öag Hillesheim) initiierte Chor aus der Vulkaneifel. Das Konzert im Rehazentrum Bernkastel-Kues (Median Klinik Burg Landshut) beginnt um 14 Uhr. In der Pause wird es Kaffee und Kuchen geben. Die Veranstalter freuen sich auf zahlreiche Besucher an diesem Tag Das Foto zeigt die beiden Chöre bei einem gemeinsamen Auftritt im Sommer Mitgliedsbeitrag steuerlich absetzbar Der Mitgliedsbeitrag des Landesverbandes Rheinland-Pfalz e.v. der Deutschen Rheuma-Liga, Schloßstraße 1, Bad Kreuznach, ist gemäß 5 Abs.1 Nr. 9 KStG als Spende absetzbar. Die Gemeinnutzigkeit wurde zuletzt am , Liste 534, festgestellt. Mitglieder, die den Jahresbeitrag fur die Deutsche Rheuma-Liga von der Lohn- oder Einkommensteuer absetzen wollen, können diese Bescheinigung ausschneiden und bei ihrem Finanzamt einreichen. Sie gilt zusammen mit der bestätigten Durchschrift der Überweisung bzw. mit dem Kontoauszug als Beleg für das Finanzamt. Impressum Herausgeber: Deutsche Rheuma-Liga Landesverband Rheinland-Pfalz e.v. Schloßstr. 1, Bad Kreuznach Telefon Fax Internet: rp@rheuma-liga.de verantwortlich: Christel Christe (Geschäftsführerin) Redaktion: Christian Feldhaus Auflage: VIII MOBIL 2/2012