Organisatorische Informationen des Thüringer Vorsorgezentrums für Kinder zum Neugeborenen-Hörscreening in Thüringen

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1 TLLV Tennstedter Straße 8/ Bad Langensalza Chefärzte der Thüringer Geburtskliniken Chefärzte der Thüringer HNO-Kliniken Chefärzte der Thüringer Kliniken für Kinderund Jugendmedizin Ambulant tätige HNO-Fachärzte und Pädaudiologen sowie Fachärzte für Kinder- und Jugendmedizin Vorsorgezentrum für Kinder Ihre Zeichen/Nachricht vom Unsere Zeichen/Nachricht vom Telefon/Name Datum / Organisatorische Informationen des Thüringer Vorsorgezentrums für Kinder zum Neugeborenen-Hörscreening in Thüringen Sehr geehrte Damen und Herren, auf der Grundlage des Konzeptes für den Aufbau eines flächendeckenden Thüringer Neugeborenen-Hörscreenings vom wurde ab dem 1. Quartal 2008 in Thüringen mit dem Neugeborenen-Hörscreening begonnen. Das Thüringer Vorsorgezentrum für Kinder am TLLV nahm von diesem Zeitpunkt an die Aufgaben eines Hörscreening-Zentrums wahr. Es erhält seither vom überwiegenden Teil der Thüringer Geburtskliniken anonymisierte Daten über die durchgeführten Erstuntersuchungen einschließlich der erhaltenen Ergebnisse zu statistischen Zwecken und darüber hinaus mit Einverständnis der Personensorgeberechtigten die namentlichen Meldungen kontrollbedürftiger Untersuchungsbefunde. Aufgabe des Vorsorgezentrums ist es, die durchgeführten Screeninguntersuchungen statistisch zu erfassen und auszuwerten sowie das Tracking durchzuführen, d.h. die Durchführung notwendiger Kontrolluntersuchungen bis hin zur pädaudiologischen Bestätigungsdiagnostik bzw. Therapieeinleitung zu verfolgen und zu unterstützen. Unter Berücksichtigung der Bestimmungen des Beschlusses des Gemeinsamen Bundesausschusses zur Einführung des Neugeborenen-Hörscreenings vom ergeben sich seitens des Vorsorgezentrums für Kinder folgende organisatorische Hinweise für die Durchführung des Neugeborenen-Hörscreenings und für die Zusammenarbeit zwischen Vorsorgezentrum, Geburtskliniken und Nachuntersuchungsstellen. Es erfolgte inhaltliche Abstimmung mit Frau Dr. med. E. Lundershausen, Vorsitzende der Landesgruppe Thüringen und Vizepräsidentin des Deutschen Berufsverbandes der HNO-Ärzte, Herrn Prof. Dr. med. O. Guntinas- Lichius, Direktor der Klinik und Poliklinik für HNO-Heilkunde des Universitätsklinikums Jena, Herrn Prof. Dr. med. D. Eßer, Chefarzt der Klinik für HNO-Krankheiten und Plastische Opera- Thüringer Landesamt für Lebensmittelsicherheit und Verbraucherschutz Sitz Bad Langensalza Abteilung 3 Medizinaluntersuchung Dezernat 34 Tennstedter Straße 8/ Bad Langensalza Tel.: Fax: Internet: screening@tllv.thueringen.de

2 2 tionen des Helios Klinikums Erfurt sowie Frau Ministerialrätin DM Ch. Anding, Leiterin des Referats 41 des Thüringer Ministeriums für Soziales, Familie und Gesundheit. Die Aufklärung der Personensorgeberechtigten über das Neugeborenen-Hörscreening sollte an Hand des Elterninformationsblattes des Gemeinsamen Bundesausschusses erfolgen (Anlage 1). Es kann von den Geburtskliniken unter folgender Adresse angefordert werden: WWF Druck und Medien GmbH Am Eggenkamp Greven Vertragsärzte erhalten das Elterninformationsblatt zusammen mit dem Gelben Untersuchungsheft auf Anforderung von der Kassenärztlichen Vereinigung Thüringen. Für die Dokumentation der Aufklärung der Personensorgeberechtigten und ihre Einwilligung in das Screening sowie eine Datenübermittlung an das Vorsorgezentrum bei auffälligem Befund empfiehlt sich zunächst die weitere Verwendung des Textes der Einverständniserklärung aus dem Thüringer Hörscreening-Programm (Anlage 2). Der Druck eines Thüringer Elterninformationsblattes zum Neugeborenen-Hörscreening einschließlich der entsprechenden Einwilligungserklärung in Form eines Einlegeblattes ist in Vorbereitung. Diese Materialien werden Ihnen zum gegebenen Zeitpunkt zur Verfügung gestellt. In die Meldetabellen für das Neugeborenen-Hörscreening (Anlage 3 und 4) bitten wir, wie bisher, die Ergebnisse der Erstuntersuchung wie folgt einzutragen: + = unauffällig, - = kontrollbedürftig. Wurde eine Kontroll-AABR in der Geburtseinrichtung durchgeführt, sollte deren Datum und Ergebnis im dafür vorgesehenen Tabellenfeld unter dem Erstbefund eingetragen werden. Wird von den Personensorgeberechtigten das Hörscreening bzw. die Datenübermittlung an das Vorsorgezentrum abgelehnt, bitten wir, dies anstelle der Untersuchungsergebnisse zu vermerken (z.b. Hörscreening abgelehnt bzw. Datenübermittlung abgelehnt ). Es besteht jetzt die Möglichkeit, die vom Screeninglabor für das Stoffwechsel- und Hormonscreening zur Verfügung gestellten Barcodeetiketten mit der individuellen Screenig-ID in die Tabelle einzukleben. Das Dokumentationsblatt zum Neugeborenen-Hörscreening entsprechend des Beschlusses des Gemeinsamen Bundesausschusses ( Dokumentation zur Früherkennungsuntersuchung von Hörstörungen bei Neugeborenen ) ist im Gelben Untersuchungsheft bereits zumindest als Einlegeblatt enthalten (Anlage 5). Es dient allen behandelnden Ärzten zur Information über den aktuellen Stand des Hörscreenings und der Nachfolgemaßnahmen. Der Kinderarzt sollte bei Erstkonsultation immer den Screeningstatus laut Dokumentationsblatt prüfen. Für die namentliche Meldung eines auffälligen Erstscreenings ohne durchgeführte Kontroll-AABR wird Meldebogen 1 ausgefüllt (Anlage 6) und an das Vorsorgezentrum übermittelt. Wurde eine Kontroll-AABR in der Geburtseinrichtung durchgeführt und ein unauffälliges Resultat erhalten, erübrigt sich eine namentliche Meldung an das Vorsorgezentrum, d.h. Meldebogen 1 entfällt. Ergibt eine Kontroll-AABR oder eine anderweitige adäquate Kontrollmethode ein palogisches Ergebnis, ist Meldebogen 2 (Anlage 7) zu verwenden.

3 3 Bei ambulanten Geburten oder Entlassung aus der Geburtsklinik ohne erfolgtes Hörscreening wird die Untersuchung von den niedergelassenen HNO-Ärzten bzw. Pädaudiologen durchgeführt, dokumentiert und bei Vorliegen eines auffälligen Untersuchungsergebnisses mit Meldebogen 1 an das Vorsorgezentrum gemeldet. Die Überweisung erfolgt in diesen Fällen durch den betreuenden Kinderarzt. Bei Eingang einer Meldung über ein auffälliges Erstscreening ohne Kontroll-AABR (Meldebogen 1) im Vorsorgezentrum werden die Personensorgeberechtigten in jedem Falle schriftlich an die erforderliche Kontrolluntersuchung erinnert und zu deren Veranlassung an den im Meldebogen 1 genannten Arzt bzw. an den betreuenden Kinderarzt verwiesen. Dem Schreiben wird ein Meldebogen 2 zur Vorlage bei dem die Kontrolluntersuchung durchführenden HNO-Arzt bzw. Pädaudiologen beigefügt. Wichtig ist, dass bei ambulant durchgeführter Kontroll-AABR oder anderweitiger adäquater Kontrollmethode auch im Fall eines regelrechten Befundes eine Meldung auf Meldebogen 2 an das Vorsorgezentrum erfolgen muss, damit das Tracking eingestellt werden kann. Bei Eingang einer Meldung über ein pathologisches Ergebnis der Kontroll-AABR bzw. einer anderweitigen adäquaten Kontrollmethode werden die Personensorgeberechtigten schriftlich an die notwendige pädaudiologische Konfirmationsdiagnostik erinnert und zu deren Veranlassung an den die im Meldebogen 2 genannten Arzt bzw. an den betreuenden Kinderarzt verwiesen, falls ein Untersuchungstermin für die Konfirmationsdiagnostik noch nicht feststeht. Dem Schreiben wird ein Meldebogen 3 (Anlage 8) zur Vorlage bei dem Arzt, der die weiterführenden Untersuchungen durchführt, beigefügt. Die Durchführung der pädaudiologischen Konfirmationsdiagnostik kann in Thüringen in folgenden stationären Einrichtungen erfolgen: - Universitätsklinikum Jena, Klinik für HNO-Krankheiten, Abteilung Phoniatrie- Pädaudiologie - Helios-Klinikum Erfurt, Klinik für HNO-Krankheiten, Abteilung Phoniatrie und Pädaudiologie - Sophien- und Hufeland-Klinikum Weimar, Klinik für HNO-Heilkunde - SRH Wald-Klinikum Gera, HNO-Klinik - SRH Zentralklinikum Suhl, HNO-Klinik. Darüber hinaus bieten auch niedergelassene HNO-Ärzte bzw. Pädaudiologen diese Leistung an. Die Namen und Adressen der Ärzte können über die bundesweite Informationsseite der Deutschen Kinderhilfe e.v. / Aktion frühkindliches Hören ( oder bzw. direkt über den Link ermittelt werden. Auf der genannten Informationsseite sind Aufgaben, Kategorien (Stufen) und Leistungsangebote der Nachuntersuchungsstellen im Rahmen des Neugeborenen- Hörscreenings zusammenfassend dargestellt. Auf der Homepage des Thüringer Landesamtes für Lebensmittelsicherheit und Verbraucherschutz ( wurde eine Informationsseite des Vorsorgezentrums für Kinder eingerichtet. Hier werden Informationsmaterialien und Formulare als Download zur Verfügung gestellt.

4 4 Für telefonische Anfragen und Informationen steht Ihnen das Vorsorgezentrum für Kinder unter der Telefonnummer bzw von montags bis freitags in der Zeit von Uhr zur Verfügung. Mit freundlichen Grüßen Thüringer Vorsorgezentrum für Kinder Hörscreening-Zentrale Anlagen 1-8

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