Maligne Lymphome: Non-Hodgkin-Lymphom

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1 Maligne Lymphome: Non-Hodgkin-Lymphom Diagnose, Behandlung und Umgang mit der Krankheit Bayer Vital GmbH Bayer Schering Pharma BU Oncology Leverkusen Hotline Telefon: * Medizinisch-wissenschaftliche Information für verschreibungspflichtige Produkte Telefon: Telefax: *0,20 je Anruf aus dem deutschen Festnetz ANR Ratgeber für Patienten und Interessierte

2 Maligne Lymphome: Non-Hodgkin-Lymphom Diagnose, Behandlung und Umgang mit der Krankheit Ratgeber für Patienten und Interessierte Ein Service der 3

3 Inhaltsverzeichnis 1. Vorwort Malignes Lymphom: ein Überblick Das lymphatische System: Ursprung des Lymphoms Ursachen für ein Lymphom Hodgkin- und Non-Hodgkin-Lymphom: die zwei großen Gruppen Das Non-Hodgkin-Lymphom und seine Unterarten Follikuläres Lymphom Mantelzell-Lymphom Diffus-großzelliges B-Zell-Lymphom Symptome und Beschwerden Untersuchungen Einteilung des Non-Hodgkin-Lymphoms Diagnose Non-Hodgin-Lymphom: wie weiter? Das Gespräch mit dem Arzt Die Behandlung Einmal Non-Hodgkin-Lymphom immer Non-Hodgkin-Lymphom? Heilungschancen Kontrolluntersuchungen Arbeiten? Sport treiben? Diät halten? Wenn die Krankheit das Leben (nicht) bestimmt Das persönliche und berufliche Umfeld Eigeninitiative

4 1. Vorwort 7. Weitere Informationen und Kontaktmöglichkeiten Liebe Leserin, lieber Leser, 8. Internet Fragebogen Für Ihre Notizen Aus Gründen des Sprachflusses wird im Text die männliche Form verwendet. Sinngemäß gelten die Aussagen auch für Frauen. die Diagnose einer bösartigen Krankheit wie des malignen Lymphoms stellt stets einen tiefen Einschnitt ins Leben dar. Die Betroffenen sind meist zutiefst verunsichert und leiden an der quälenden Ungewissheit, wie es mit ihrem Leben unter der Erkrankung wohl weitergeht, welche Untersuchungen, welche Behandlungen und welche Aussichten sie erwarten. Informationen können helfen, mit diesem neuen Lebensabschnitt besser umzugehen und ihn zu bewältigen. Diese Broschüre soll das Gespräch mit Ihrem behandelnden Arzt ergänzen. Sie bietet einen Überblick über die komplexe Krankheit des Non-Hodgkin- Lymphoms und seiner Unterarten wie das wenig aggressive, niedrigmaligne follikuläre Lymphom oder aggressive, hochmaligne Formen wie das Mantelzell-Lymphom oder das diffus-großzellige B-Zell-Lymphom. Sie soll Ihnen Gelegenheit geben, die von Ihrem Arzt angesprochenen Untersuchungsmethoden und Behandlungsmöglichkeiten in Ruhe nachzulesen und besser zu verstehen. Information gibt Sicherheit und soll Sie in Ihrem Kampf gegen die Erkrankung unterstützen. 1. Auflage Stand: Mai

5 2. Malignes Lymphom: ein Überblick Als malignes Lymphom werden bösartige Geschwülste des lymphatischen Gewebes bezeichnet. Da dieses den ganzen Körper durchzieht, können maligne Lymphome an den verschiedensten Orten entstehen. Häufig entwickeln sie sich in den Lymphknoten, wo sie als Schwellung auffallen oder ertastet werden. Sie können aber auch im Knochenmark, in der Haut, im Magen, im Gehirn oder anderswo auftreten. Maligne Lymphome sind keine einheitliche Erkrankung. Es gibt zahlreiche Untertypen, die auch unterschiedlich behandelt werden. Durch die Untersuchung einer Gewebeprobe unter dem Mikroskop kann der Spezialist (Pathologe) den jeweiligen Lymphomtyp bestimmen und einer der beiden Hauptgruppen der malignen Lymphome zuordnen: Hodgkin-Lymphom (auch Morbus Hodgkin genannt; Lateinisch: morbus = Krankheit) Non-Hodgkin-Lymphom ( Nicht-Hodgkin-Lymphom ) Gutartig oder bösartig? Hinter dem Begriff Tumor oder Geschwulst verbergen sich unterschiedliche Erkrankungen, die jedoch alle eines gemeinsam haben: Körperzellen teilen und vermehren sich übermäßig. Ein Tumor wird als bösartig oder als Krebs bezeichnet, wenn sich die Zellen ungebremst vermehren. Dabei wachsen sie ins umliegende gesunde Gewebe ein und zerstören es. Zudem lösen sich Zellen aus dem Tumorgewebe und verbreiten sich im Körper. Sie bilden Ableger, die auch als Metastasen bezeichnet werden. Gutartige Tumoren dringen nicht in gesundes Gewebe ein und bilden keine Ableger. Sie bleiben örtlich (lokal) begrenzt. Ursache von Lymphomen sind unkontrolliert Krebszellen vermehren wachsende lymphatische Zellen. sich durch Teilung 2.1 Das lymphatische System: Ursprung des Lymphoms Das lymphatische System ist Teil des körpereigenen Abwehrsystems. Es enthält verschiedene Arten von Abwehrzellen. Eine Gruppe dieser Abwehrzellen heißt Lymphozyten. Diese bekämpfen Krebszellen oder Eindringlinge wie Bakterien oder Viren. Es werden zwei Arten unterschieden: Die eine Gruppe (B-Zellen) produziert die sogenannten Antikörper, welche die Fremdlinge bekämpfen. Die andere Gruppe (T-Zellen) kann fremde Zellen direkt abtöten und regelt die Immun- antwort. Die Lymphozyten kommen oft als kleine Haufen angeordnet in verschiedenen Körperteilen vor. Häufig sind sie in Schleimhäuten anzutreffen, die beispielsweise die Atemwege oder den Magen-Darm-Kanal auskleiden. In den Schleimhäuten, die in Kontakt mit der Außenwelt stehen, findet ein dauernder Kampf zwischen Krankheitserregern und den Kräften der Immunantwort statt. Lymphozyten finden sich auch in den eigentlichen lymphatischen Organen: den Lymphknoten, der Milz, den Mandeln im Rachen und Gaumen und dem Thymus (hinter dem Brustbein gelegenes Organ). Die lymphatischen Organe sind Teil des Lymphsystems, das gewisse Ähnlichkeiten mit dem Blutkreislauf aufweist. 8 9

6 Beim Lymphsystem handelt es sich um ein Geflecht feiner Lymphgefäße, die ihren Ursprung im Bindegewebe des Lymphknoten ganzen Körpers haben. Sie in der Achsel nehmen, wie Dränageschläuche, Gewebeflüssigkeit auf, transportieren diese in immer größer werdenden Lymphgefäßen weiter und leiten sie Milz schließlich im Brustraum in Lymphknoten den Blutkreislauf. Die Flüssigkeit in den Lymphgefäßen in der Leiste nennt man Lymphe. In gewissen Abständen sind bohnen- Lymphgefäße förmige Lymphknoten, oft in Gruppen, als Filterstationen dazwischengeschaltet. Sie beseitigen Krankheitserreger oder Schadstoffe, die aus Abb. 1: Das lymphatische System dem dränierten Gewebe einer Körperregion stammen. Oberflächlich gelegene Lymphknoten lassen sich manchmal ertasten, beispielsweise in der Leiste oder am Hals, vor allem dann, wenn sie wegen einer Infektion entzündet und angeschwollen sind. Das körpereigene Abwehrsystem Der menschliche Körper wird ständig von Krankheitserregern wie Viren und Bakterien bedroht. Er ist zudem körperfremden Stoffen, beispielsweise Insektengift, ausgesetzt und muss auch mit veränderten körpereigenen Zellen, beispielsweise Tumorzellen, fertig werden. Dazu besitzt er ein eigenes Abwehrsystem. Dieses besteht aus Antikörpern, Abwehrzellen und sogenannten lymphatischen Organen wie etwa Lymphknoten. Antikörper sind Eiweiße, die zum Beispiel Krankheitserreger erkennen und neutralisieren können. Bei den Abwehrzellen handelt es sich um verschiedene Arten von weißen Blutkörperchen. Sie arbeiten in der Beseitigung von Krankheitserregern, Fremdstoffen oder Krebszellen als Spezialisten mit den Antikörpern zusammen: Die sogenannten Lymphozyten produzieren Antikörper und können fremde oder entartete Zellen abtöten; die Fresszellen schließlich, auch Makrophagen oder Granulozyten genannt, fressen fremdes Material. Wenn sich entartete Zellen (Tumorzellen) unkontrolliert zu vermehren beginnen, ist das körpereigene Immunsystem in der Abwehr überfordert. Der Tumor breitet sich aus. 1 2 Die Eindringlinge (1) werden als Erstes von Fresszellen (2) aufgenommen und in ihre Bestandteile zerlegt (3). Einzelne Merkmale des Eindringlings, sogenannte Antigene, dienen den Lymphozyten (4) speziell dazu, passende Antikörper (5) herzustellen. Diese Antikörper unterstützen die Abwehr im Kampf gegen die Eindringlinge (6). 3 Entarten Zellen aus dem Lymphsystem und beginnen sich ungehemmt zu vermehren, entsteht ein Lymphom. Somit hat jedes Lymphom seinen Ursprung im Lymphsystem

7 2.2 Ursachen für ein Lymphom Wie bei vielen anderen Krebserkrankungen sind auch für die meisten Lymphome die genauen Ursachen nicht bekannt. Man hat einige Risikofaktoren gefunden, deren Vorhandensein die Entstehung eines Lymphoms begünstigt. So ist beispielsweise das Lymphomrisiko bei Menschen mit eingeschränktem Immunsystem (z. B. bei Patienten nach einer Organtransplantation) erhöht. In einigen Fällen werden Infektionen mit bestimmten Viren (z. B. Epstein- Barr-Virus) oder Bakterien (z. B. Helicobacter pylori) oder der Kontakt mit aggressiven Chemikalien als mögliche Auslöser eines Lymphoms diskutiert. Wie diese Risikofaktoren dazu beitragen, dass gesunde Zellen bösartig und unkontrolliert zu wuchern beginnen, lässt sich bis heute nicht in allen Einzelheiten erklären. Hodgkin in einem Lymphknoten und breitet sich von dort in die benachbarten Lymphregionen aus. In Deutschland erkranken jährlich etwa 3 von Menschen an den verschiedenen Formen des Hodgkin-Lymphoms. Vorwiegend sind junge Erwachsene betroffen. Non-Hodgkin-Lymphom Alle bösartigen Lymphome, die kein Hodgkin-Lymphom sind, werden als Non-Hodgkin-Lymphom bezeichnet. Je nach betroffenem Zelltyp, Erscheinungsbild und Verlaufsform wird eine Vielzahl von Untergruppen unterschieden. Obwohl diese in jedem Alter vorkommen, beobachtet man ein gehäuftes Auftreten ab der Lebensmitte. In Deutschland erkranken jährlich etwa 15 von Menschen an den verschiedenen Formen des Non- Hodgkin-Lymphoms. 2.3 Hodgkin- und Non-Hodgkin-Lymphom: die zwei großen Gruppen Bei den bösartigen (malignen) Lymphomen unterscheidet man zwei große Gruppen: das Hodgkin-Lymphom (auch Morbus Hodgkin genannt; Aussprache Hodschkin ) und das Non-Hodgkin-Lymphom Hodgkin-Lymphom Das Krankheitsbild des Hodgkin-Lymphoms wurde erstmals durch den englischen Arzt und Pathologen Thomas Hodgkin Anfang des 19. Jahrhunderts beschrieben und daher nach ihm benannt. Meist entsteht der Morbus Thomas Hodgkin ( ) war ein bedeutender Arzt und Pathologe im England des 19. Jahrhunderts. Pathologie ist die Lehre von den Krankheiten, d. h. von den krankhaften Vorgängen und Zuständen im Körper und ihren Ursachen veröffentlichte Hodgkin einen Artikel über die krankhaften Erscheinungen der absorbierenden Drüsen (gemeint sind die Lymphknoten) und der Milz. Darin beschrieb er verschiedene Fälle eines Krankheitsbildes, das später den Namen Hodgkin-Lymphom bekam

8 3. Das Non-Hodgkin-Lymphom und seine Unterarten 3.1 Follikuläres Lymphom 3.2 Mantelzell-Lymphom Das follikuläre Non-Hodgkin-Lymphom zählt zu den häufigsten Formen der malignen Lymphome. Es macht etwa ein Viertel aller Non-Hodgkin-Lymphom- Erkrankungen aus. Jährlich erkranken etwa 5 bis 7 von Menschen daran. Das mittlere Erkrankungsalter liegt bei 55 bis 60 Jahren. Männer und Frauen sind gleich häufig betroffen. Meist wird das follikuläre Lymphom erst im fortgeschrittenen Stadium erkannt, da im frühen Stadium der Krankheit kaum Beschwerden auftreten. Beim follikulären Lymphom entarten die Vorstufen der B-Zellen. Je mehr Zellen entartet sind, umso schneller und aggressiver verläuft die Erkrankung. Im Prinzip ist das follikuläre Lymphom ein indolentes bzw. niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom, d. h. es wächst langsam. Jedoch kann sich bei etwa einem Drittel der Patienten das indolente follikuläre Lymphom zu einem aggressiven Lymphom weiterentwickeln. Die Behandlungsaussichten sind in frühen Stadien der Erkrankung günstig. Mit einer lokalen Strahlentherapie können die Krankheitszeichen bei den meisten Patienten zum Verschwinden gebracht werden. Im fortgeschrittenen Stadium ist eine Heilung meist nicht mehr möglich, jedoch kann das Voranschreiten der Krankheit deutlich verlangsamt werden. Die Behandlungsmöglichkeiten reichen vom abwartenden Beobachten über eine Radioimmuntherapie bis hin zu einer Hochdosis-Chemotherapie mit Stammzelltransplantation. Auch spontane Rückbildungen des follikulären Lymphoms sind beobachtet worden. Das Mantelzell-Lymphom gehört zu den aggressiven B-Zell-Non-Hodgkin- Lymphomen. An einem Mantelzell-Lymphom erkranken jährlich etwa 2 bis 3 von Menschen. Das mittlere Lebensalter bei Erkrankungsbeginn liegt bei 65 bis 70 Jahren. Es sind mehr Männer als Frauen betroffen. Beim Mantelzell-Lymphom entarten die Zellen, die mantelförmig die Follikelzentren der Lymphknoten umgeben. In den Follikeln der Lymphknoten reifen die B-Zellen heran. Die geschädigten B-Zellen dringen rasch in die Lymphknoten oder in andere Organe wie Milz und Leber ein. Die Erkrankung schreitet in der Regel rasch voran und wird deshalb häufig erst in einem fortgeschrittenen Stadium festgestellt. In frühen Stadien kann das Mantelzell-Lymphom manchmal durch eine Strahlentherapie geheilt werden. In späteren Stadien ist eine Heilung in der Regel nicht mehr möglich, der Krankheitsprozess lässt sich aber verlangsamen. Eine Standardbehandlung für Patienten mit fortgeschrittenem Mantelzell- Lymphom gibt es noch nicht. Der Arzt wird meist eine Chemotherapie oder eine Kombination aus Chemo- und Antikörpertherapie empfehlen. Bei Patienten mit gutem Allgemeinzustand kann auch eine Hochdosis-Chemotherapie mit Stammzelltransplantation durchgeführt werden. Neue Behandlungsmöglichkeiten wie etwa die Radioimmuntherapie machen Hoffnung auf bessere Behandlungsergebnisse. Neben dem follikulären Lymphom treten auch andere, aggressivere Formen des Non-Hodgkin-Lymphoms häufig auf: 14 15

9 3.3 Diffus-großzelliges B-Zell-Lymphom 3.4 Symptome und Beschwerden Etwa ein Drittel der Patienten, die an einem malignen Lymphom erkranken, hat ein diffus-großzelliges B-Zell-Lymphom. Die Erkrankung betrifft etwa 10 von Menschen pro Jahr und ist die häufigste Form der aggressiven hochmalignen Lymphome. Männer sind häufiger betroffen als Frauen. Verschiedene Varianten des Non-Hodgkin-Lymphoms wie z. B. das zentroblastische, das immunoblastische oder das großzellige anablastische B- Zell-Lymphom werden heute unter dem Begriff diffus-großzelliges B-Zell- Lymphom zusammengefasst. Das mittlere Erkrankungsalter liegt bei 64 Jahren. Die Krebserkrankung geht wie beim Mantelzell-Lymphom von den B-Zellen der Region aus, die mantelförmig die Follikelzentren der Lymphknoten umgibt. Die Erkrankung ist durch eine rasch zunehmende Lymphknotenschwellung und Tumorbildung außerhalb der Lymphknoten gekennzeichnet. Bei etwa der Hälfte der Patienten wird die Erkrankung bereits in einem frühen Stadium festgestellt. Das diffus-großzellige B-Zell-Lymphom spricht gut auf eine Chemotherapie oder eine Kombination aus Chemo- und Antikörpertherapie an. Vor allem jüngere Patienten, die noch keinen Tumor außerhalb der Lymphknoten entwickelt haben, haben gute Heilungschancen. Forscher prüfen derzeit, ob die Heilungschancen durch eine Radioimmuntherapie verbessert werden können. Das follikuläre Lymphom und andere Formen des Non-Hodgkin-Lymphoms können oft lange unerkannt verlaufen. Am häufigsten machen sie sich früher oder später durch vergrößerte Lymphknoten bemerkbar, die als Schwellung in der Leiste, in der Achsel oder am Hals sicht- und tastbar werden. Da das Non-Hodgkin-Lymphom aber an verschiedenen Orten im Körper auch außerhalb von Lymphknoten entsteht, kann es an diesen Stellen durch die Geschwulstbildung Symptome hervorrufen: sichtbare Schwellungen, Druckgefühle, Schmerzen, räumliche Verdrängung und Schädigung von anderen Organen. Im späteren Verlauf sind oft Leber und Milz von Krebszellen befallen und vergrößert. Weiter können auch Allgemeinsymptome auftreten: ungewollter Gewichtsverlust, unerklärliches anhaltendes oder schwankendes Fieber sowie nächtliche Schweißausbrüche. Alle erwähnten Symptome von vergrößerten Lymphknoten bis zu Allgemeinsymptomen sind unspezifisch. Das heißt: Sie können auch bei anderen Krankheiten vorkommen. Sollten sie aber ohne erklärende Ursache länger als zwei Wochen bestehen, ist es ratsam, den Arzt aufzusuchen

10 3.5 Untersuchungen Mögliche Symptome und Beschwerden Merke: Um die Diagnose Non-Hodgkin-Lymphom zu stellen, sind die Erhebung der Krankheitsgeschichte (Anamnese) und in der Regel eine Reihe von Die Symptome beim Non-Hodgkin-Lymphom sind unspezifisch. Sie können auch bei vielen anderen Krankheiten auftreten und die Ursache ist dann Untersuchungen erforderlich. Die durch ein Lymphom verursachten unterschiedlichen Beschwerden können auch bei anderen, häufigeren Krankheiten vorkommen. meistens harmlos. Wenn die Beschwerden jedoch länger als zwei Wochen anhalten, sollte der Arzt Krankheitsgeschichte und körperliche Untersuchung aufgesucht werden. Zunächst wird der Arzt in einem ausführlichen Gespräch die Krankheitsge- Allgemeine Symptome schichte erheben und sich nach Art und Dauer der Beschwerden erkundigen. Nach dem Gespräch wird er eine körperliche Untersuchung durchführen. Gewichtsverlust Fieber Schweißausbrüche Bei Verdacht auf eine Infektion oder einen Tumor wird der Arzt insbesondere die Lymphknotenstationen abtasten, das lymphatische Gewebe im Nasen- Rachen-Raum überprüfen sowie Milz und Leber auf unnatürliche Vergrößerungen hin kontrollieren. Diese relativ einfachen Untersuchungen lassen Lokale Symptome den Arzt über die weiteren Abklärungsschritte entscheiden. Sie werden vor allem durch die Vergrößerung von Lymphknoten, Milz und Leber hervorgerufen. Leber Milz Laboruntersuchungen Einer dieser Abklärungsschritte ist die Untersuchung des Bluts im Labor. Zum Beispiel wird ein sogenanntes Blutbild erstellt, bei dem die Anzahl und Art der roten und weißen Blutkörperchen bestimmt werden. Das Blutbild kann aber beim Non-Hodgkin-Lymphom auch normal sein. Eine Blutunter- Lymphknoten suchung ist deshalb zwar hilfreich, reicht aber für die Diagnosestellung nicht aus

11 Gewebeuntersuchung Die Diagnose eines malignen Lymphoms lässt sich nur mit spezifischen Tests wie beispielsweise einer mikroskopischen Untersuchung des befallenen lymphatischen Gewebes sicherstellen. Um einen oberflächlich gelegenen vergrößerten Lymphknoten zu untersuchen, werden Zellen mit einer Nadel entnommen oder der gesamte Knoten wird in einem kleinen chirurgischen Eingriff entfernt. Meistens werden auch Knochenmarkproben (aus dem Beckenknochen) untersucht. Diese Eingriffe erfolgen unter örtlicher Betäubung. Falls weitere Organe, z. B. die Leber, betroffen sind, können mittels spezieller Verfahren auch aus diesen Organen Gewebeproben gewonnen Abb. 2: Unter dem Mikroskop wird das entnommene Gewebe untersucht und werden. die Diagnose gesichert Bilddiagnostik Um die Größe und Ausbreitung von Lymphomherden, vor allem von jenen im Innern des Körpers, erkennen zu können, werden verschiedene bildgebende Verfahren eingesetzt. Im Bauchbereich ist dies häufig die Ultraschalluntersuchung, für den Brustraum mit den Lungen eignen sich Röntgenaufnahmen. Fast immer setzen Spezialisten auch die Computertomografie (CT) oder die Magnetresonanztomografie (MRT) ein, welche sehr detaillierte Bilder des Körperinnern liefern. Darüber hinaus gibt es weitere Methoden, die angewandt werden: Mittels der Positronenemissionstomografie (PET) oder der Galliumszintigrafie können nach vorheriger Injektion von leuchtenden Substanzen gezielt bestimmte Organe sowie die Tumorausdehnung dargestellt werden. Bilddiagnostische Verfahren sind schmerzfrei und kaum mit Unannehmlichkeiten für den Patienten verbunden. Sie dienen auch der Verlaufskontrolle Abb. 3: Mittels der bildgebenden Diagnostik kann der Arzt die Größe und Ausbreitung der Lymphomherde beurteilen der Krankheit. 3.6 Einteilung des Non-Hodgkin-Lymphoms Stadium die Ausbreitung der Krankheit im Körper Man unterscheidet beim Non-Hodgkin-Lymphom aufgrund der Ausbreitung der Krankheit im Körper vier Stadien: Stadium I: nur eine bestimmte Lymphknotenregion betroffen 20 21

12 Stadium II: zwei Lymphknotenregionen auf derselben Seite des Zwerchfells befallen Stadium III: Lymphknoten auf beiden Seiten des Zwerchfells von Lymphomzellen befallen Stadium IV: nicht nur die Lymphknoten, sondern auch Organe wie Leber, Milz, Lunge oder Knochenmark betroffen Einteilung des Non-Hodgkin-Lymphoms nach Untertypen B-Zell-Lymphome Langsam wachsende Lymphome, auch indolente Lymphome oder niedrigmaligne Lymphome genannt. Beispielsweise Follikuläres Lymphom Marginalzonen-Lymphom (MALT-Lymphom) Stadium I Zwerchfell Stadium II Schnell wachsende Lymphome, auch aggressive Lymphome oder hochmaligne Lymphome genannt. Beispielsweise Burkitt-Lymphom Diffus-großzelliges B-Zell-Lymphom Mantelzell-Lymphom Stadium III Stadium IV T-Zell-Lymphome Die Einteilung und Namensgebung der verschiedenen T-Zell-Lymphome sind sehr komplex. In Europa machen T-Zell-Lymphome nur 10 bis 15% aller Non-Hodgkin-Lymphome aus und sind damit sehr selten. Abb. 4: Einteilung des Non-Hodgkin-Lymphoms in die Stadien I bis IV Beispiele für T-Zell-Lymphome sind Mycosis fungoides Peripheres T-Zell-Lymphom Primär systemisches anablastisches großzelliges Lymphom 22 23

13 4. Diagnose Non-Hodgkin-Lymphom: wie weiter? Jedes Stadium wird zusätzlich mit dem Buchstaben A oder B, E oder S bezeichnet. A steht für das Fehlen von Allgemeinsymptomen, während B auf solche hinweist. Dabei handelt es sich um ungewollten Gewichtsverlust, Fieber und Nachtschweiß. E bezeichnet den Befall von Gewebe außerhalb der Lymphknoten und S den Befall der Milz. Klassifikation die Aggressivität der Krankheit Die vielen verschiedenen Untertypen des Non-Hodgkin-Lymphoms lassen sich aufgrund der mikroskopischen Gewebeuntersuchungen unterscheiden. Ausschlaggebend ist dabei der Zelltyp, aus dem das Lymphom hervorgegangen ist. Die verschiedenen Typen des Non-Hodgkin-Lymphoms sind unterschiedlich bösartig oder aggressiv: Tumoren, die rasch wachsen und sich schnell ausbreiten, werden als hochgradig aggressiv (hoher Malignitätsgrad) bezeichnet (z.b. Mantelzell-Lymphom, diffus-großzelliges B-Zell-Lymphom); diejenigen, die sich nur langsam ausdehnen, werden als geringgradig bösartig (niedriger Malignitätsgrad) oder auch als indolent (Lateinisch: indolent = ohne Schmerzen) eingestuft (z. B. follikuläres Lymphom). 4.1 Das Gespräch mit dem Arzt Die Diagnose Krebs ist für die meisten Betroffenen ein Schock. Eine Flut von Gedanken und Gefühlen, die kaum alle auf einmal verarbeitet werden können, überschwemmt das gewohnte Alltagsleben. Jetzt werden dringend Informationen benötigt. Heute sind viele Krebsarten heilbar. Auch beim Non-Hodgkin-Lymphom wurden in den letzten Jahren große Therapiefortschritte erzielt. Abhängig von Typ, Ausdehnung und Stadium der Erkrankung bestehen Heilungschancen. Im Gespräch mit dem Arzt sollen Fragen zur Erkrankung, zu ihrem Verlauf, den Behandlungsmöglichkeiten und den Auswirkungen auf den Alltag geklärt werden. Ein Tipp: Im Vorfeld des Gesprächs aufgeschriebene Fragen helfen Ihnen, an alles zu denken. Am Ende dieser Broschüre finden Sie als Gedankenstütze für das Gespräch mit Ihrem Arzt eine Zusammenstellung einiger Fragen, die oft vergessen werden. Dort sind auch Adressen von medizinischen Organisationen und Informationsdiensten aufgelistet, die weitere nützliche Informationen zum Non-Hodgkin-Lymphom liefern können. Mein Arzt hat mir sehr viel Mut gemacht und sich sehr um mich gekümmert. Ich fühlte mich immer ernst genommen. Petra S. (niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom) 24 25

14 4.2 Die Behandlung Die Wahl der Behandlung eines Non-Hodgkin-Lymphoms hängt stark vom Typ des Lymphoms (Klassifikation) und von seiner Ausbreitung (Stadium) ab. Häufig besteht die Behandlung auch aus einer Kombination verschiedener Therapieformen, damit beispielsweise auch hochgradig bösartige Lymphome in fortgeschrittenen Stadien noch wirkungsvoll behandelt werden können. Für die Behandlung des Non-Hodgkin-Lymphoms stehen verschiedene Möglichkeiten zur Verfügung: Chemotherapie Strahlentherapie Antikörpertherapie Radioimmuntherapie Hochdosis-Chemotherapie mit Stammzelltransplantation (Knochenmarktransplantation) Abwarten und beobachten Wenn die Erkrankung nur sehr langsam fortschreitet, also nur niedrigmaligne ist, kann der Arzt vorschlagen, mit der Behandlung abzuwarten. Dies kommt infrage, wenn keine oder nur geringe Beschwerden vorliegen und eine sofortige Therapie keine Vorteile bietet. Bei bestimmten Lymphomarten wurde festgestellt, dass eine Therapie in frühen Stadien mehr Schaden als Nutzen bringt. Wenn nicht unmittelbar nach der Diagnose eine Therapie eingeleitet wird, sind regelmäßige und engmaschige Kontrollen nötig, damit die Behandlung, sobald notwendig, beispielsweise wenn das Lymphom stärker wächst, begonnen werden kann. Chemotherapie Bei einer Chemotherapie werden die Medikamente (Zytostatika) meistens mit einer Infusion, z. B. über die Armvene, in die Blutbahn verabreicht. So gelangen sie zu den Tumorzellen. Dort verhindern sie die weitere Vermehrung der Krebszellen oder töten sie ganz ab. Fast jede Therapie hat dabei bestimmte zum Teil einschneidende Nebenwirkungen. Welche Nebenwirkungen bei welcher Therapie zu erwarten sind, sollte vor Therapiebeginn mit dem behandelnden Arzt besprochen werden, damit vorbeugende Maßnahmen frühzeitig eingeleitet werden können. Ich habe mich konsequent an die Therapievorgaben gehalten. Reiner H. (hochmalignes Non-Hodgkin-Lymphom) 26 27

15 Eine Chemotherapie wird in der Regel in der Arztpraxis oder in einer onkologischen Ambulanz verabreicht. Das Behandlungsschema ist in Zyklen unterteilt: Über einen Zeitraum von etwa zwei bis vier Wochen wechseln sich Behandlungstage mit behandlungsfreien Tagen ab. Je nach Art des Lymphoms und Stadium der Erkrankung sind mehrere Behandlungszyklen erforderlich, sodass eine Chemotherapie mehrere Monate dauern kann. Im Rahmen der Chemotherapie werden leider immer auch gesunde Körperzellen in Mitleidenschaft gezogen. Dadurch können belastende Nebenwirkungen wie Übelkeit und Durchfall, Haarausfall oder Fieber auftreten. Bei aggressiven Chemotherapien kann die Bildung der roten und weißen Blutkörperchen sowie der Blutplättchen zeitweise unterdrückt sein. Die Folge davon ist eine Blutarmut. Durch diese nimmt die körperliche Belastbarkeit ab. Der Mangel an weißen Blutkörperchen schwächt die körpereigene Abwehr, was den Patienten für Infektionen anfälliger werden lässt. Eine reduzierte Zahl von Blutplättchen verzögert die Blutgerinnung und erhöht die Gefahr von Blutungen. Der behandelnde Arzt wird je nach Art und Schwere der Nebenwirkungen geeignete Maßnahmen zu deren Linderung einleiten. So kann er beispielsweise bei Fieber mit Verdacht auf eine Infektion Antibiotika verabreichen. Strahlentherapie Das Wort Strahlung löst bei Patienten manchmal Angst aus. Erst im Gespräch realisieren sie, dass die Strahlungsenergie den Tumor zerstören kann. Die Lymphomzellen reagieren auf Strahlen besonders empfindlich. Deshalb wird diese Therapieform häufig in frühen Stadien der Erkrankung eingesetzt. Sie kommt gelegentlich aber auch im Anschluss an eine vorausgegangene Chemotherapie zum Einsatz, um deren Therapieerfolg zu erhöhen. Die vom Lymphom betroffenen Körperregionen werden von außen mit energiereichen Strahlen, welche die Krebszellen vernichten, beschossen. Auch diese Behandlungsform erfolgt in mehreren Etappen, die jeweils wenige Tage bis mehrere Wochen dauern. Da die Strahlen auf ihrem Weg zum Tumor vor allem wenn dieser im Abb. 5: Der Patient wird für die Bestrahlung vorbereitet Innern des Körpers liegt gesundes Gewebe durchdringen müssen und so auch die Umgebung des Tumors treffen und verletzen, sind Nebenwirkungen unvermeidlich. Je nach Strahlenart, Strahlenintensität und bestrahltem Gebiet kann es deshalb zu Entzündungen an benachbarten Organen wie Lunge oder Darm kommen. In manchen Fällen leiden Patienten in der Folge an Schleimhautentzündungen und Pilzbefall im Mund oder in der Speiseröhre. Häufig werden allgemeine Befindlichkeitsstörungen wie Müdigkeit oder Unlust verspürt. Antikörpertherapie Die Antikörpertherapie gehört zu den neueren, erst in den letzten Jahren entwickelten Therapieverfahren. Dabei hat man sich zunutze gemacht, dass Tumorzellen zum Teil spezielle Oberflächenstrukturen (Marker) 28 29

16 aufweisen. Antikörper, die gezielt gegen Oberflächenstrukturen von Lymphomzellen gerichtet sind, können künstlich hergestellt werden. Sie werden mittels Infusion in die Blutbahn des Patienten gebracht, zirkulieren im Blut und gelangen so gezielt zu den Tumorzellen. Dort binden sie sich an deren Oberfläche, was einer Markierung gleichkommt und in der Folge den Abwehrzellen die Aufgabe erleichtert, diese Krebszellen zu erkennen und zu zerstören. Auch üben die künstlich hergestellten Antikörper eine direkte zerstörerische Wirkung auf die Zellen aus, an die sie andocken. Oft wird die Antikörpertherapie in Kombination mit einer Chemotherapie verabreicht. Dadurch können die Chancen auf eine erfolgreiche Behandlung erhöht werden. Die Antikörpertherapie wird meist in mehreren Zyklen angewandt und dauert viele Wochen. Während der Antikörperinfusion können akute Überempfindlichkeitsreaktionen wie Schwindel, Atemnot, Schwellungen von Zunge und Rachen bis hin zu schweren allergischen Reaktionen auftreten. Diese Nebenwirkungen sind gut beherrschbar. Gelegentlich wird nach der Therapie über Fieber, Müdigkeit, Schmerzen, Hautausschlag oder Juckreiz berichtet. Krebszelle Andockstelle des Antikörpers Antikörper Antikörpertherapie: Antikörper ohne Strahlenquelle Krebszelle Andockstelle des Antikörpers Antikörper Strahlenquelle Radioimmuntherapie: Antikörper mit Strahlenquelle. Der Antikörper trägt die Strahlenquelle gezielt zu den Krebszellen. Strahlung Tumorknoten Antikörper Kreuzfeuereffekt der Radioimmuntherapie: Die vom Antikörper mitgeführte Strahlenquelle zerstört nicht nur die Zellen, an die der Antikörper andockt, sondern auch benachbarte Krebszellen. Radioimmuntherapie Schon kurz nach der Einführung der Antikörpertherapie wurde diese zur Radioimmuntherapie weiterentwickelt. Sie gehört somit zu den jüngsten Innovationen im Bereich der Krebstherapien. Bei der Radioimmuntherapie wird das Prinzip der zielgenauen Antikörpertherapie mit der hohen Wirksamkeit der Strahlentherapie kombiniert: Der Antikörper übernimmt dabei die Funktion eines Taxis, das die Strahlenquelle direkt zu den Krebszellen transportiert, wo sie die Tumormasse gezielt und direkt bestrahlen kann. Somit wird das umliegende gesunde Gewebe weitgehend verschont im Gegensatz zur herkömmlichen Strahlentherapie von außen, wo höhere Strahlendosierungen benötigt werden. Abb. 6: Radioimmuntherapie die Kombination von Antikörper- und Strahlentherapie Durch die mitgeführte Strahlenquelle werden nicht nur diejenigen Zellen bekämpft, an die die Antikörper andocken können, sondern auch benachbarte Krebszellen, die für die Antikörper nicht direkt erreichbar sind. Dieser Effekt wird Kreuzfeuereffekt genannt und ist ein entscheidender Faktor für den Erfolg der Radioimmuntherapie. Ein weiterer Vorteil dieser Therapieform ist die kurze Therapiedauer von nur einer Woche, wobei die Medikamente ambulant verabreicht werden können. Die Radioimmuntherapie wird in Deutschland in dafür qualifizierten Zentren durchgeführt

17 Abb. 7: Das Knochenmark Ort der Blutbildung. Die Hohlräume der meisten Knochen sind mit Knochenmark gefüllt. Dort entstehen aus Stammzellen rote und weiße Blutkörperchen sowie Blutplättchen. Die Radioimmuntherapie wird allgemein gut vertragen. Die häufigsten Nebenwirkungen sind die gleichen wie bei der Antikörpertherapie und können gut unter Kontrolle gehalten werden. Vorübergehend kann es zudem zu einer Verminderung von Blutzellen, vor allem der Blutplättchen, kommen. Deshalb müssen diese nach der Therapie überwacht und beim Unterschreiten einer kritischen Grenze mittels Transfusion ersetzt werden, um Blutungen zu verhindern. Hochdosis-Chemotherapie mit Stammzelltransplantation (auch Knochenmarktransplantation genannt) Bestimmte Lymphomtypen können mittels herkömmlicher Chemotherapien nicht genügend wirksam behandelt werden. In diesen Fällen bedarf es einer äußerst hoch dosierten Chemotherapie, manchmal zusätzlich in Verbindung mit einer Strahlentherapie. Da bei einer derart hoch dosierten Chemotherapie auch das blutbildende Knochenmark des Patienten stark geschädigt oder gar vollständig zerstört wird, muss es im Anschluss mittels Transplantation ersetzt werden. Der Körper produziert im Knochenmark sogenannte Stammzellen, die in der Lage sind, unterschiedliche Blutzellen zu bilden. Sie sind bei einer Stammzelltransplantation besonders wichtig. Eine Stammzelltransplantation funktioniert folgendermaßen: Vor Durchführung der hoch dosierten Chemotherapie werden dem Patienten aus dem Blut Stammzellen entnommen und eingefroren. Sobald genügend Stammzellen gesammelt werden konnten, wird die eigentliche Hochdosis-Chemotherapie durchgeführt. Danach werden dem Patienten die eigenen Stammzellen wieder zurücktransfundiert. Jetzt können die Stammzellen beginnen, neue gesunde Blutzellen und Blutplättchen zu bilden. In gewissen Fällen werden anstelle von eigenen Stammzellen jene eines passenden Spenders transplantiert. Die Hochdosis-Chemotherapie mit anschließender Stammzelltransplantation wird in dafür spezialisierten Kliniken durchgeführt. Die Behandlungsdauer beträgt mehrere Wochen und ist oft sehr belastend. Sie wird von jüngeren Patienten meistens besser vertragen. Teilnahme an Studien Eine Teilnahme an klinischen Studien ermöglicht es den Patienten, von neuen Medikamenten und neuen Behandlungsmethoden frühzeitig zu profitieren. Ein weiterer Vorteil dabei ist die sorgfältig dokumentierte Behandlung durch speziell auf diesem Gebiet tätige Experten. Während früher die Teilnahme an Studien oft als letzte Heilungschance galt, werden heute viele Erstbehandlungen von Lymphomerkrankungen auf diese Weise durchgeführt. Informationen über klinische Studien und angewandte Krebsforschung 32 33

18 sind auf der Homepage des Kompetenznetzes Maligne Lymphome unter zu finden. Behandlungsverlauf und Behandlungsort Die meisten Behandlungsmethoden, die beim Non-Hodgkin-Lymphom angewandt werden, erfordern keinen stationären Krankenhausaufenthalt. Sie können ambulant in einer Arztpraxis oder in der onkologischen Ambulanz einer Klinik durchgeführt werden und erfolgen gewöhnlich im Wechsel zwischen Therapiephase und therapiefreier Zeit. Für die Radioimmuntherapie, die Strahlentherapie und die Hochdosis-Chemotherapie mit Stammzelltransplantation bedarf es spezialisierter Kliniken. Der Behandlungsverlauf geht oft mit körperlichen und psychischen Belastungen einher. Besonders der Umgang mit Nebenwirkungen kann belastend und manchmal schwer zu ertragen sein. Nebenwirkungen und Spätfolgen Nebenwirkungen unterschiedlicher Art und Stärke sind während der Behandlung des Non-Hodgkin-Lymphoms leider nicht zu vermeiden. Zudem können nach einer Behandlung auch Spätfolgen auftreten. So können gewisse Therapien nach Jahren die Entstehung eines anderen bösartigen Tumors begünstigen oder auch zu Unfruchtbarkeit führen. Wer von Nebenwirkungen oder Spätfolgen betroffen sein wird, lässt sich kaum voraussagen. Manche Nebenwirkungen sind äußerlich sichtbar wie beispielsweise Haarverlust Man muss sich nie scheuen, den Experten Fragen zu stellen. Ich wollte jeweils im Voraus wissen, was die Vor- und Nachteile der Therapie sind, um mich darauf einzustellen. Rosemarie H. (hochmalignes Non-Hodgkin-Lymphom) oder Hautveränderungen, während andere allgemeine Beschwerden wie Übelkeit, Durchfall und Müdigkeit vor allem die innere Befindlichkeit der Patienten beeinflussen. Eine Patentlösung zum Umgang mit Nebenwirkungen oder zur Vorbeugung gegen Spätfolgen gibt es nicht. Es hat sich jedoch bewährt, dass sich der Patient auf mögliche bekannte Nebenwirkungen einstellt, diese mit dem Arzt bespricht und frühzeitig entsprechende Vorkehrungen trifft. Es ist sinnvoll, sich im Voraus für die Zeit unmittelbar nach einer Therapiephase genügend Unterstützung im Alltag zu organisieren. Meine Ärztin betreut mich sehr gut. Es ist ganz wichtig, dass man sich gut aufgehoben und ernst genommen fühlt. Direkt im Anschluss an eine Behandlung sind die Patienten meist wenig belastbar. Ein vertrautes Umfeld ist hilfreich. Häufig wissen aber gerade die engen Bezugspersonen nicht, wie sie mit dem Betroffenen umgehen sollen, und fühlen sich hilflos. Dabei unterschätzen sie, dass allein ihre Anwesenheit sehr wertvoll ist. Entscheidend ist auch, dass das persönliche Umfeld über mögliche Nebenwirkungen der Behandlung gut informiert ist. Rosemarie H. (hochmalignes Non-Hodgkin-Lymphom) 34 35

19 5. Einmal Non-Hodgkin-Lymphom immer Non-Hodgkin-Lymphom? 5.1 Heilungschancen 5.2 Kontrolluntersuchungen Das Ziel der Behandlung beim Non-Hodgkin-Lymphom ist je nach Lymphomtyp unterschiedlich: Beim aggressiven Lymphom ist das Ziel die Heilung. Bei indolenten Lymphomen wie dem follikulären Lymphom kann heute eine lang anhaltende Remission mit guter Lebensqualität erreicht werden. Nach einer vollständigen Remission ist die Erkrankung nicht mehr nachweisbar, d. h., im Körper sind mit den heutigen Methoden keine Tumorzellen mehr festzustellen. Hält die vollständige Remission über mehrere Jahre an, gilt der Patient als geheilt. Bei einer Teilremission ist es zwar zu einer deutlichen Verbesserung der Erkrankung gekommen, der Tumor ist aber nur zum Teil verschwunden. Patienten mit indolenten Lymphomen können mittels moderner Therapien so weit behandelt werden, dass jahrelang keine Krankheitszeichen vorhanden sind. Irgendwann kann jedoch das Lymphom wieder zu wachsen beginnen. Verschiedene Faktoren wie der Typ des Lymphoms, das Stadium der Erkrankung sowie entsprechende Therapiemöglichkeiten beeinflussen den Krankheitsverlauf und damit die tatsächlichen Heilungschancen. Nach Therapiebeginn führt der Arzt regelmäßige Kontrolluntersuchungen durch. Dadurch lassen sich der Erfolg der Behandlung, mögliche Nebenwirkungen und Folgen sowie ein erneutes Auftreten oder Fortschreiten der Erkrankung frühzeitig erkennen. In der Regel werden diese Untersuchungen in den ersten zwei Jahren nach der Therapie vierteljährlich durchgeführt. Danach können die zeitlichen Abstände für Kontrolluntersuchungen verlängert werden. Eine körperliche Untersuchung und eine Blutuntersuchung gehören dabei zum Standardprogramm. In gewissen Abständen sind bildgebende Untersuchungen notwendig (z.b. Computertomografie oder Ultraschall). Wenn im Rahmen dieser Kontrolluntersuchungen ein Rückfall oder eine Verschlechterung festgestellt wird, spricht der Arzt von einem Rezidiv oder einer Progression : Der Krebs hat sich wieder ausgebreitet. Meistens erfolgt dann die Umstellung auf eine andere Therapie oder eine bereits angewandte Therapiemethode wird erneut durchgeführt. Da inzwischen zahlreiche Medikamente zur Verfügung stehen, sind auch bei wiederholten Rückfällen Therapiekombinationen einsetzbar, die erneut eine Remission oder sogar eine Heilung herbeiführen können

20 5.3 Arbeiten? Sport treiben? Diät halten? Wenn es der Allgemeinzustand zulässt, spricht nichts dagegen, wie gewohnt weiterzuarbeiten. Vielen Patienten gibt die Arbeit wieder Kraft. Das Gefühl, weiter aktiv am Leben teilnehmen zu können, macht Mut und stärkt die Zuversicht, die Erkrankung erfolgreich bewältigen zu können. Auch bei der Ernährung sind Einschränkungen normalerweise nicht erforderlich. Ebenfalls ist es nicht nötig, eine besondere Diät einzuhalten. Die Freude und Lust am Essen ist ein wichtiger Faktor im Kampf gegen die Krankheit. Patienten mit Non-Hodgkin-Lymphom wird häufig empfohlen, eine vitamin- und mineralstoffreiche Ernährung mit ausreichend Ballaststoffen zu sich zu nehmen, sodass der Körper alles Notwendige zu seiner Erholung in genügendem Maß zur Verfügung hat. Meine Tagesstruktur hat sich verändert. Ich bin viel an der frischen Luft und genieße meine Freizeit bewusster. Tobias S. (follikuläres Lymphom) Falls regelmäßige Arbeit in dieser Zeit jedoch zu anstrengend oder belastend ist, sollte der körperlichen Erholung Vorrang gegeben werden. Dazu können ausgiebige Spaziergänge in der Natur ebenso gehören wie sportliche Tätigkeiten. Aus medizinischer Sicht ist gegen Bewegung nichts einzuwenden. Im Gegenteil: Von vielen Ärzten wird gerade auch den Tumorpatienten empfohlen, in angemessenem Rahmen Sport zu treiben. Es ist auch wichtig, auf die Signale des Körpers zu achten und selbst festzustellen, was zuträglich ist. Ich lebe genauso weiter wie vor der Diagnose. Ich lasse nicht zu, dass mein Leben von der Krankheit bestimmt wird. Maria J. (niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom) 38 39

21 6. Wenn die Krankheit das Leben (nicht) bestimmt Häufig müssen Patienten lernen, über einen langen Zeitraum mit den Einschränkungen durch die Krankheit und deren Therapie zu leben. Die Bewältigung der Erkrankung sowie der Umgang mit ihren Symptomen und Behandlungsnebenwirkungen erfordern Zeit, eine positive Einstellung gegenüber der Krankheit sowie ein verständnisvolles, unterstützendes Umfeld. Die Hoffnung darf man nie aufgeben, sonst hat man verloren. In einem Tief oder einer Krise kann die Familie und/oder eine Freundschaft viel moralische Unterstützung bieten. René G. (Mantelzell-Lymphom) Personen Informationen, damit sie die Krankheit selbst verarbeiten und dem Betroffenen angemessene Unterstützung bieten können. Ein guter Weg, ins Gespräch zu kommen, besteht daraus, sich gemeinsam über die Erkrankung und mögliche Therapieformen zu informieren (siehe dazu auch das Kapitel Weitere Informationen und Kontaktmöglichkeiten ). Auch Vorgesetzte und Arbeitskollegen werden die Krankheit mit Besorgnis und Verunsicherung aufnehmen. Patienten sind jedoch nicht verpflichtet, ihren Arbeitgeber über die Art der Erkrankung zu informieren. Unmittelbar nach der Diagnose lässt sich nur wenig über den Krankheitsverlauf sagen. Vieles hängt davon ab, an welchem Lymphomtyp der Patient erkrankt ist, wie gut er auf die Therapie anspricht und wie er sie verträgt. 6.1 Das persönliche und berufliche Umfeld Von entscheidender Bedeutung für die erfolgreiche Bewältigung der Erkrankung sind die Unterstützung und das Verständnis im privaten und beruflichen Umfeld. Nach der Diagnosestellung ist deshalb ein offenes Gespräch auch da sehr wichtig. Dabei sollte nichts verharmlost, aber auch nichts dramatisiert werden. Außerdem: Auch das persönliche Umfeld des Betroffenen braucht seine Zeit, um mit der neuen Situation umzugehen. Häufig bestehen falsche Vorstellungen über Krebserkrankungen und ihre Behandlungsmöglichkeiten. Deshalb brauchen auch nahestehende Ich finde es wichtig, dass man am Arbeitsplatz offen über die Krankheit spricht. Die Mitarbeiter wissen dann, wie sie mit mir umgehen können. Maria J. (niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom) Dementsprechend ist er entweder in der Lage, seinen Beruf auszuüben, oder er braucht Erholungszeit. Nach der ersten Behandlungsphase können voraussichtliche An- und Abwesenheiten am Arbeitsplatz schon besser beurteilt werden. Man muss selbst etwas zum Therapieerfolg beitragen. Rosemarie H. (hochmalignes Non-Hodgkin-Lymphom) 40 41

22 6.2 Eigeninitiative Planung und Durchführung der eigentlichen Tumortherapie sind zum großen Teil Aufgabe des behandelnden Arztes. Der Patient selbst kann und soll aber bei der Therapieentscheidung aktiv mitbestimmen. Eigeninitiative hilft, mit der Situation umzugehen und so das weitere Leben zu meistern. Besonders in der Phase der Nachbehandlung sind Kraft und Kreativität in der Bewältigung der neuen Situation gefragt. Vielleicht sollen Lebensplanung und Perspektiven neu überdacht werden. Was ist mir wichtig? Was möchte ich gerne unternehmen, mit der Familie, im Beruf? Einige Patienten möchten nichts ändern, sondern möglichst rasch wieder in ihren gewohnten Alltag zurückkehren. Wie auch immer: Je größer die aktive eigene Beteiligung an der Gestaltung dieser Phase, desto weniger werden Hilf- und Hoffnungslosigkeit empfunden. Allerdings sollten auch Maßnahmen in eigener Regie mit dem Arzt abgestimmt werden. Vor allem dann, wenn es sich um die Anwendung natürlicher Heilverfahren handelt. Denn auch natürliche Mittel können unerwünschte Wechselwirkungen mit den eingesetzten Medikamenten haben. Wissenswerte medizinische Informationen, aber auch Anregungen und Angebote, die in der Bewältigung der Krankheit hilfreich sein können, finden sich auf der folgenden Seite. Sie sollen einen möglichen Weg aus dem umfangreichen (und in der Qualität sehr unterschiedlichen) Informationsangebot zeigen. Trotz schwerer Krankheit habe ich meinen Humor nicht verloren. Auch in der jetzigen Situation sehe ich etwas Positives. René G. (Mantelzell-Lymphom) 42 43

23 7. Weitere Informationen und Kontaktmöglichkeiten Deutsche Krebsgesellschaft e. V. Steinlestraße Frankfurt/Main Telefon: 069/ Telefax: 069/ service@krebsgesellschaft.de Deutsche Krebshilfe e. V. Buschstraße Bonn Telefon: 0228/ Telefax: 0228/ deutsche@krebshilfe.de Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe e. V. (DLH) Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen e. V. Thomas-Mann-Straße Bonn Telefon: 0228/ Telefax: 0228/ info@leukaemie-hilfe.de Kompetenznetz Maligne Lymphome Klinikum der Universität zu Köln Joseph-Stelzmann-Straße Köln Telefon: 0221/ Telefax: 0221/ lymphome@medizin.uni-koeln.de Krebsinformationsdienst (KID) Deutsches Krebsforschungszentrum (DKFZ) Im Neuenheimer Feld Heidelberg Telefon: 0800/ Telefax: 06221/ krebsinformationsdienst@dkfz.de 44 45

24 8. Internet 9. Fragebogen Im Internet finden Sie Informationen unter folgenden Adressen: Homepage der Deutschen Krebsgesellschaft e. V. in Frankfurt Homepage der Deutschen Krebshilfe e. V. in Bonn Fragen, die Ihnen helfen, sich über die Krankheit, die Therapieoptionen und die Prognose klar zu werden und die Ihnen Ihr Arzt beantworten kann: An welchem Lymphomtyp leide ich? Hodgkin-Lymphom Non-Hodgkin-Lymphom, Typ Fragebogen Homepage des Krebsinformationsdienstes (KID) im Deutschen Krebsforschungszentrum in Heidelberg mit Informationen für Patienten, Angehörige und Interessierte Homepage der Deutschen Leukämie- und Lymphom-Hilfe e. V. (DLH) in Bonn Homepage des Kompetenznetzes Maligne Lymphome mit dem Bereich Patientenselbsthilfe In welchem Stadium befinde ich mich? Stadium I Stadium II Stadium III Stadium IV Welche Therapie/welche Therapien kommen als Erstes in Frage? Was, wenn die Therapie nicht anspricht? Wie gut sind meine Heilungschancen? Weiterführende Informationen zur Radioimmuntherapie Müssen vor der Behandlung Vorsorgemaßnahmen getroffen werden? Welche Therapienebenwirkungen können auftreten? Wo findet die Therapie statt? (Arztpraxis oder Klinik?) 46 47

25 10. Für Ihre Notizen Notizen Bemerkungen (Beschwerden, Sonstiges) Fragen an den Arzt Bemerkungen (Beschwerden, Sonstiges) Fragen an den Arzt Notizen 48 49

26 Notizen Bemerkungen (Beschwerden, Sonstiges) Fragen an den Arzt 50