Protokoll der APRO Herbsttagung :15-15:30 Uhr

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1 ARBEITSGEMEINSCHAFT PÄDIATRISCHE RADIOONKOLOGIE (APRO) der Deutschen Gesellschaft für Radioonkologie (DEGRO) Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) Protokoll der APRO Herbsttagung :15-15:30 Uhr Tagungsort: Kassel-Wilhelmshöhe, Anthroposophisches Zentrum Protokollführerin: Beate Timmermann Teilnehmer: Michael Bremer, Diana Steinmann, Beate Timmermann, Mariam Pütz, Christian Schulz, Andrea Wittig, Heinrich Schüller, Rudolf Schwarz, Albrecht Glück, Barbara Pöllinger, Karin Dieckmann, Yasmin Lassen, Dorothee Jacob-Heutmann, Jutta Welzel, Dirk Vordermark, Fabian Pohl, Dieter Ross, Rudolf Bongartz Top 1 Begrüßung und Vorstellungsrunde Top 2 1. Bericht von der DEGRO 2010 (BT): a) BT schlägt ein regelmäßiges Treffen der GPOH Studienleiter auf der DEGRO vor mit Präsentation des jeweiligen Studien-Status. b) Die interdisziplinäre Sitzung war auch von nicht-pädiatrisch arbeitenden Kollegen gut besucht, sollte demnach beibehalten werden, da rein pädiatrisch-radioonkologische Sitzungen spärlich besucht werden. c) BT hat bereits Kontakt mit Prof. Prott und Prof. Budach aufgenommen, um für die DEGRO 2011 Räume für die APRO zu reservieren. Themenvorschläge unter TOP 8 : Varia 2. Bericht von der SIOP Teilnehmer. SIOP war von deutscher Seite sehr schlecht besucht (n=2 deutsche RO), der laufende Kongress der PROS (Pediatric Radiation Oncology Society) internationale APRO ) parallel organisiert. PROS Veranstaltungen waren auch von den päd. Onkol. sehr zahlreich besucht. Die PROS soll auf der Website der APRO verlinkt werden. 3. Bericht GPOH (KD) a) neu: sämtliche Arbeitsgemeinschaften so auch die APRO müssen eine Geschäftsordnung (GO) vorlegen. Diese wird unter TOP 2 heute verabschiedet. Unter anderem legt diese GO fest, dass alle Mitglieder der AG s eine GPOH Mitgliedschaft benötigen. Auf Wunsch der APRO wurde von der GPOH auf der Kinderkrebsinfo Webseite ein Forum für die APRO geschaffen. b) Es wurden entitätsbezogene AG s beantragt (Bode/ Pfeiffer), welche aber bereits in den Studiengruppen aus unserer Sicht ausreichend abgedeckt sind mit einer Referenzprotonentherapieposition in den Studienkommissionen fast aller Studien. BT legte auf der Vorstandssitzung eine Präsentation vor, um die Struktur der Protonentherapievernetzung in die GPOH-Studiengruppen, der AG Partikeltherapie der APRO und der zentralen PT-Erfassung in der RiSK-Studie zu erläutern. c) BT wurde vom Vorstand der GPOH aufgefordert, ein GPOH Positionspapiere zur Partikeltherapie bei Kindern zu erstellen. Grundtenor wird zurückhaltend sein, um nicht zu hohe Erwartungen zu wecken bei Patienten und Angehörigen. Dieses Positionspapier wird BT bei der nächsten APRO Tagung vorstellen. d) Thema der APRO-Sitzung am SA auf der GPOH-Tagung: palliative Radiotherapie bei Kindern, KD wird hierzu unter Top 5 einen Vortrag präsentieren. Es wurde vorgeschlagen, Guidelines zur palliativen RT bei Kindern zu entwickeln. Erstes Tool zur Erfassung der Daten zur palliativen RT ist ein Grobentwurf zu einem Fragebogen, der von KD vorgestellt wurde. e) es gibt interessante Neuigkeiten zur Nephroblastomstudie von Herrn Graf. Diese sollten entweder bei der nächsten APRO Tagung und/ oder bei der DEGRO von Herrn Graf vorgetragen werden. TOP 3 Vorstellung/ Verabschiedung der Geschäftsordnung Es wird der Entwurf der Geschäftsordnung für die APRO vorgestellt, der bereits mit der GPOH und Prof. sack von der DEGRO besprochen wurde. Dieser Entwurf wurde bereits vom Vorstand und der Mitglieder- Hufelandtraße 55, D Essen, Tel. +49(0) , Fax +49(0) , beate.timmermann@ukessen.de

2 versammlung der GPOH bewilligt. Besondere Neuerung für die APRO ist die Neuordnung bzw. Formalisierung der Mitgliedschaft. Die Mitgliedschaft setzt eine weitere Mitgliedschaft in der DEGRO und der GPOH voraus und muss schriftlich beim Sprecher beantragt werden. Eine Mitgliedschaft bei der GPOH bietet eine fruchtbare Kommunikationsplattform in pädiatrischer Radioonkologie und ist deshalb für APRO Mitglieder durchaus sinnvoll. Ferner ist im Mitgliedsbeitrag die Teilnahme an 2 Kongressen je Kalenderjahr enthalten. Der Mitgliedsbeitrag beträgt bei der GPOH üblicherweise 80 EUR (für junge Assistenten gibt es eine Ermäßigung von 50% es ist von BT bei der GPOH zu klären, ob ggf. eine weitere Ermäßigung in Frage käme, bzw. wonach sich die Ermäßigung richtet). Die Mitgliedschaftsanträge können unter folgenden Links heruntergeladen werden: GPOH_ger.pdf Der Mitgliedschaftsantrag für die APRO hängt diesem Protokoll an. Die vorgelegte APRO Geschäftsordnung wurde ohne Gegenstimme verabschiedet. Es werden Mitgliedschaftsanträge ausgegeben, und um Rückgabe/ Sendung an die Sprecherin gebeten WICHTIG: Auch Ohne Mitgliedschaft in der APRO darf und soll jeder Interessent weiterhin an den Tagungen der Arbeitsgemeinschaft teilnehmen. Einzige Einschränkung: Bei wichtigen Abstimmungen wären dann nur die Mitglieder abstimmungsberechtigt. TOP 4 Internetauftritt der APRO Unter folgenden Link wurde auf der GPOH Webseite eine Seite für die APRO eingerichtet. es handelt sich bisher nur um eine Vorabversion welche noch wesentlich korrigiert und ergänzt werden soll durch: - Protokolle der letzten APRO Sitzungen - Geschäftsordnung - Mitgliedschaftsantrag - Liste der Referenzstrahlentherapeuten der einzelnen Studien - Bilder und Fotos vom Ablauf einer Strahlentherapie - Broschüren für Kinder bzw. Link hierhin (z.b. Strahlenrobbi/ Radiorobbi) - Informationsschriften für Eltern - Ggf. Portal für Fachpersonen zum Download von Fachpublikationen mit Zugriffsbeschränkung BT wird sich bei Herrn Kortmann und Herrn Willich um die Überlassung der älteren APRO Protokolle bemühen, und ferner die Kinderkrebshilfe um Überlassung der bereits vorhandenen Informationsbroschüren über die RT von Kindern wegen der Urheberrechten bitten. Adressaten des Internetauftrittes sind in hohem Maße auch Eltern und Patienten neben dem Fachpersonal. Deshalb sollte auch die Zielsetzung der APRO im Eingangstext dahingehend angepasst werden. Redundanzen sollen entfernt werden. Derzeit findet sich niemand in der APRO, der federführend die inhaltliche Gestaltung der APRO Website übernehmen kann, Frau Welzel und Frau Wittig bieten ihre Hilfe an, Foto und Bildmaterial beizusteuern. Vorschläge zur inhaltlichen und illustrativen Gestaltung der Internetseite werden deshalb bitte zunächst an BT/MP gesendet (Kontakt: Mariam.puetz@uk-essen.de ). Es wird weiter gesucht nach einem Verantwortlichen, der auch die zukünftige Pflege, up-dates etc. sicherstellen kann in Zusammenarbeit mit Frau Prof. Creutzig. Auf der Homepage findet sich auch unter Fachinformationen -> Studienportal ein Hinweis auf alle aktuellen Therapiestudien der GPOH mit teilweise geschütztem Zugriff auf die Studienprotokolle. Meist kann durch eine an die Studiengruppe ein pdf-file des Protokolles angefordert werden, falls man nicht zugriffsberechtigt ist.

3 TOP 5 Vorträge zur Palliativen Radiotherapie Vortrag Karin Dieckmann, Wien: Palliative RT bei Kindern. Siehe Anhang. Dazu VorstelIung einer Idee zu einem Fragebogen, der den Einsatz der RT zur Palliation bei Kindern von den Radiotherapeuten deutschlandweit erhebt. Vortrag Albrecht Glück, München: Fälle zur palliativen RT vor. Siehe Anhang Diskussion: In der Palliativmedizin hat sich in den letzten Jahren viel geändert, so dass der Stellenwert der Radiotherapie in diesem Gebiet immer wichtiger wird. Der Einbezug der Diskussion der Palliation ist in Bezug auf die Radiotherapie in die Tumorboards ist daher auch extrem wichtig. KD hat einen ersten Fragebogen für Kliniken vorgestellt, welcher zunächst einmal den Status quo zur palliativen RT erfassen soll und weiterhin als Grundlage zur Entwicklung eines Positionspapiers zur Leitlinienentwicklung der palliativen Radiotherapie dienen soll. GGf. Vorstellung im Rahmen der DEGRO und GPOH denkbar. Grenzalter für die Leitlinien soll das vollendete 18 Lebensjahr des Patienten sein. Die RT-Konzepte einschl. der Fraktionierungschemata sollten abgefragt werden. Ggf. ist zu erwägen, neben den Fragen an die Radioonkologen auch die Päd. Onkol. abzufragen, wie viele palliative Fälle pro Jahr behandelt werden, um den Anteil derer, die zur RT gelangen, zu ermitteln. Frau Lassen, Herr Schwarz und Frau Dieckmann werden in diese Arbeitsgruppe gründen (Organisation und Leitung bei K. Dieckmann). TOP 6 Interessante Fälle zum interaktiven Austausch Vortrag R. Schwarz, UKE Hamburg: Re Radiatio bei Hirntumor im Kindesalter. Diskussion: Meinungen geteilt, ob eine teilweise RT des Liquorraumes vielversprechend sein kann und ob gerade kleinere Zentren, solchen Empfehlungen folgen. Vortrag Michael Bremer, Hannover: Konditionierung vor Leberzell-TX mittels RT bei einem Kind, 9 J. Diskussion: Die Frage, ob die vorgestellten Patienten vor Leberzell-TX zur bestrahlt werden solle, wird von den APRO Mitgliedern eher kritisch gesehen, da weder Erfolg noch Risiken eindeutig eingeschätzt werden können aktuell. Insbesondere nach unzureichender Datenlage bzw. fehlender Prüfung am Menschen bislang. TOP 7 Varia 1. DEGRO Themen 2011 BT hat bereits bei Prof. Budach und Prof. Prott Slots für APRO-Veranstaltungen angemeldet. a) Der Vorschlag für ein Treffen der Referenzstrahlentherapeuten der Studien wird begrüßt (für DO, AG-Sitzung) a) Für das Symposium wird vorgeschlagen dass eine interdisziplinäre Sitzung zu den Nephroblastomen gemeinsam mit Prof. N. Graf organisiert werden soll. Alternativ könnte man die Nasopharynx-Ca abhandeln. b) Refresherkurs: Hirntumoren wären interessant, Herr Kortmann wird deswegen kontaktiert. Ggf. würden Alternaiven zwischen BT und KD abgestimmt werden. 2. Positionspapier: BT: Da aktuell das Positionspapier zur PT in Arbeit ist auf Wunsch der GPOH, sollte die APRO sich auch zu den innovativen XRT-Techniken bzw. der IMRT/Tomotherapie etc. äußern, die ja in den vergangenen Sitzungen behandelt wurde. Herr Schwarz und Frau Dieckmann werden bis zur nächsten APRO DEGRO ein Positionspapier zur IMRT und IGRT verfassen und dann vorstellen. 1. RISK Die Dokumentations-Compliance zur RiSK Studie ist nicht zufriedenstellend. Von mind. 700 Fällen wurden in den letzten Jahren max. 200 neue Fälle dokumentiert. Follow Ups sind kaum dokumentiert. Hier wird eine Meinung der Anwesenden von BT zu den Ursachen erbeten. Meinungen: a) Die Arbeit hierfür in der Strahlentherapie wird nicht mit einer Fallpauschale vergütet (BT will hierzu die Kinderkrebshilfe und die GPOH befragen) b) Es herrscht generell Personalmangel

4 c) Das Ausfüllen erscheint zunächst sehr aufwändig, möglicherweise auch deswegen, weil sämtliche Organe aufgeführt werden, auch, wenn man nur wenige Strukturen im Einzelfall beurteilen muss. d) Die Handlungsanweisungen zum Ausfüllen dieser Bögen fehlt, bzw. es herrscht Unwissen wo diese zu bekommen sind. e) Die Regelungen zu Follow Up Besuchen unklar sind Ein Download der Bögen ist möglich unter: Dieser Link sollte auch mit der APRO- webseite verknüpft sein. Auf der APRO Seite gibt es einen Link zum RISK Newsletter. RiSKNewsletter06.10_ger.pdf BT will Herrn Prof. Willich zum nächsten APRO-Treffen einladen, damit man die RISK-Dokumentation gemeinsam nochmals besprechen kann mit Möglichkeiten der verbesserten Akzeptanz. 2. Termine Die wichtigsten Termine für die pädiatrische Radioonkologie 2011 Deutscher Krebskongress Februar, Berlin HIT-Netzwerk Tagung 18./19. März, Halle a.d. Saale APRO Frühjahrssitzung ca. Mai Essen, WPE Termin noch nicht fix AG Partikeltherapie ca. April/ Mai WPE Essen, Termin noch nicht fix ESTRO Anniversary Congress, 8-12 May, 2011, London, UK 1st International Symposium on Childhood, Adolescent and Young Adult Hodgkin Lymphoma 12./14.5. Washington DC, USA 24th Annual Meeting of the European Muscolo-Skeletal Oncology Society Mai, Gent, Belgien GPOH Frühjahrstagung, 20./21. Mai 2011, Berlin DEGRO Congress June Wiesbaden, Germany PROS Congress Pediatric Radiation Oncology Society June 2011, Venice, Italy SIOP Congress International Society of Pediatric Oncology, October 2011 Auckland, New Zealand GPOH Herbsttagung 19./20. November 2011, Frankfurt ESTRO Course 2001: Dec Dec. 03 Brussels, Belgium Paediatric Radiation Oncology

5 5. Nächstes APRO-Frühjahrs-Treffen. Das nächste Treffen wird voraussichtlich im Mai in Essen im WPE stattfinden auf Wunsch der APRO- Mitglieder. Bevorzugte Uhrzeit 10:30-15 Uhr. Eine Führung durch das Protonenzentrum wird im Anschluss angeboten ebenso wie ein gemeinsames Abendessen. ANHANG Antrag auf Mitgliedschaft in der APRO Vortrag Dieckmann: Palliative RT bei Kindern Vortrag Glück einzelne Fälle zur Palliativen RT bei Kindern

6 Gesellschaft für Pädiatri- Deutschen Gesellschaft sche für Radioonkologie gie (DEGRO) APRO ARBEITSGEMEINSCHAFT PÄDIATRISCHE RADIOONKOLOGIE (APRO) der Onkologie und Hämatolo- (GPOH) Antrag auf Mitgliedschaft in der APRO (Arbeitsgemeinschaft Pädiatrische Radioonkologie) Name: Klinik/ Institut: Funktion: Kontaktdaten: Straße/ Nr: PLZ/ Ort: Telefon/ Fax: adresse: Hiermit beantrage ich die Mitgliedschaft in der APRO. Die Mitgliedschaft setzt eine schriftliche Anzeige an den Sprecher der APRO voraus sowie eine Mitgliedschaft bei der DEGRO (Deutsche Gesellschaft für Radioonkologie) und der GPOH (Gesellschaft für pädiatrische Onkologie und Hämatologie) Ja, ich bin bereits Mitglied der DEGRO ( Nein, ich bin noch nicht Mitglied der DEGRO und bitte daher um Übersendung einer Beitrittserklärung.) Ja ich bin bereits Mitglied der GPOH ( Nein, ich bin noch nicht Mitglied der GPOH und bitte daher um Übersendung einer Beitrittserklärung.) Mit meiner Unterschrift erkenne ich die Geschäftsordnung der APRO an und möchte in den APRO-Verteiler aufgenommen werden. Ort, Datum Unterschrift