75. Sitzung des Ausschusses für Integration, Arbeit, Berufliche Bildung und Soziales 16. Wahlperiode am 19. Mai 2011

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1 75. Sitzung des Ausschusses für Integration, Arbeit, Berufliche Bildung und Soziales 16. Wahlperiode am 19. Mai 2011 Top 3 Mitteilung zur Kenntnisnahme 3. Hospiz- und Palliativkonzept für das Land Berlin (Würde in der letzten Lebensphase) Drs. 16/4057 (auf Antrag der Fraktion der SPD) Stellungnahme des UNIONHILFSWERK vorgetragen von Dirk Müller Projektleiter Kompetenzzentrum Palliative Geriatrie der Inhalt Seite 1 Arbeit mit und für Sterbende in Berlin 2 2 Hospiz- und Palliativangebote im UNIONHILFSWERK Zentrale Anlaufstelle Hospiz Kompetenzzentrum Palliative Geriatrie 3 3 Hochbetagte Menschen besser betreuen und begleiten 4 4 Netzwerk Palliative Geriatrie Berlin 6 5 Empfehlungen: Was zu tun ist 6 6 Resümee 7 7 Literaturtipp 8 8 Literatur 8 9 Kontakt 8 10 Veranstaltungshinweise 8 Der Senat von Berlin hat das 3. Hospiz- und Palliativkonzept für das Land Berlin erarbeitet. Das UNIONHILFSWERK begrüßt das vorgelegte Konzept, das eine detaillierte Beschreibung stattgefundener Entwicklungen und Vorschläge zur Weiterentwicklung der Berliner Hospizund Palliativversorgung enthält. Das Konzept legt einen Schwerpunkt auf die Betreuung von hochbetagten Menschen in Pflegeheimen, einem Feld, dem sich das UNIONHILFSWERK aufgrund seiner palliativgeriatrischen Aktivitäten sehr verbunden fühlt. Stellungnahme des UNIONHILFSWERK Seite 1 von 8

2 1 Arbeit mit und für Sterbende in Berlin Cicely Saunders, eine Pionierin der Hospizarbeit gab einmal zu: Ich habe mich bewusst der Versorgung von Tumorpatienten gewidmet. Ich wusste, dass es mir nicht gelingt, die Misere in der Versorgung unserer alten Mitbürger aufzugreifen. Das Problem ist mir zu groß gewesen." 1 Das widerspiegelt auch die Berliner Situation, die aber auch durch positive Entwicklungen geprägt ist. Die hospizlichen und palliativen Strukturen haben sich nicht zuletzt durch das Engagement zahlreicher Personen, Institutionen und Organisationen seit der Vorlage des 1. Hospiz- und Palliativkonzeptes 1998) quantitativ und qualitativ positiv entwickelt. In unterschiedlichen Formen findet wertvolles Engagement für schwerstkranke, sterbende und trauernde Frauen und Männer statt. Der Focus liegt derzeit im Kontext der Palliative Care auf der Versorgung onkologischer PatientInnen. Zahlreiche BerlinerInnen engagieren sich individuell für einen sterbenden Menschen im näheren Umfeld, z. B. in einer Kirchengemeinde. Institutionell wird die Arbeit mit und für Sterbende durch ambulante ehrenamtliche Hospizdienste, stationäre Hospize, Palliativstationen, medizinische Netzwerke (z. B. Home Care Berlin e. V.), spezialisierte Pflegeangebote (SAPV) oder durch die Zentrale Anlaufstelle Hospiz und das Kompetenzzentrum Palliative Geriatrie sichergestellt. Auch zahlreiche Krankenhäuser, vollstationäre Pflegeeinrichtungen, ambulante Pflegedienste oder niedergelassene ÄrztInnen und Beratungsstellen werden ihrer Verantwortung für eine optimale Versorgung sterbender Menschen zunehmend gerecht. Der Hospiz- und Palliativverband Berlin e. V. und das PalliativZentrum Berlin- Brandenburg e. V. ergänzen die Arbeit auf Berliner Ebene politisch bzw. fachlich. Gleichfalls sind zahlreiche regionale und überregionale Netzwerke und Verbünde hinzugekommen, z. B. regionale SAPV-Netzwerke oder das Netzwerk Palliative Geriatrie Berlin. 2 Hospiz- und Palliativangebote im UNIONHILFSWERK Seit 1997 gestaltet das UNIONHILFSWERK die Hospiz- und Palliative Care Strukturen im Land Berlin aktiv mit und ist mittlerweile zu einem anerkannten Anbieter haupt- und ehrenamtlicher Betreuungs- und Pflegeangebote im Bereich der Hospizarbeit und Palliative Care geworden. 2.1 Zentrale Anlaufstelle Hospiz (ZAH) Seit 1997 steht die ZAH (ehem. Bundesmodellprojekt Hospizbüro ) BerlinerInnen im Rahmen von Einzelfallberatung (persönlich, telefonisch, webbasiert) zur Verfügung. Die Informations- und Beratungsstelle ist etabliert und entwickelt die Beratungsangebote anhand aktueller Bedarfe und sich entwickelnder Angebote stetig weiter. Auch für Berliner Institutionen ist die ZAH ein zentraler Ansprechpartner. Im vergangenen Jahr (2010) wurden 757 KlientInnen in sehr komplexen Situationen und 377 Institutionen beraten. Die ZAH ist in zahlreichen Netzwerken aktiv, bzw. setzt diese um, zum 1 Sandgathe B. Huseboe S. (2000): Palliativmedizin für alte Menschen. Zeitschrift für angewandte Schmerztherapie. Stellungnahme des UNIONHILFSWERK Seite 2 von 8

3 Beispiel den Arbeitskreis Trauer Berlin. Darüber hinaus leistet sie einen wichtigen Beitrag in der Öffentlichkeitsarbeit rund um die Themen Sterben, Tod und Trauer z. B. mit dem Wegweiser Wenn Ihr Arzt nicht mehr heilen kann. Im Zuge einer weiteren inhaltlichen Ausrichtung der ZAH sind für die Jahre 2011 bis 2013 folgende inhaltlich-konzeptionelle Anpassungen vorgesehen: Strategische Zusammenarbeit / Bildungsarbeit mit den Pflegestützpunkten (PSP) sowie Vernetzung und Beratung von weiteren Multiplikatoren im Gesundheits- und Sozialbereich Anlaufstellenfunktion im Netzwerk der Berliner Trauerberatungsanbieter Ausbau der hospizlichen und palliativen Aktivitäten für Menschen mit Behinderung und psychischen Erkrankungen Zusammenarbeit mit Krankenhäusern: Exemplarische Mitwirkung bei Netzwerkgestaltung und Überleitung Institutionenberatung durch Multiplikatorenschulung, Initiierung von Angeboten und konzeptionellen Ansätzen sowie Gremien- und Netzwerkarbeit Bereitstellung von standardisierten Handreichungen für die Beratung der PSP sowie einzelner Bildungsmodule für Einrichtungen des Pflege- und Gesundheitsbereiches Ausbau der Patientenverfügungsberatung: insbesondere für ältere Menschen durch ehrenamtliche MitarbeiterInnen (in Zusammenarbeit mit dem KPG) unter Einbezug der Kontaktstellen PFLEGEENGAGEMENT 2.2 Das 2004 gegründete KPG ist nach innen (in die ambulanten und vollstationären Pflegeangebote des UNIONHILFSWERK) und nach außen (in die Stadt) gerichtet. Die haupt- und ehrenamtlichen MitarbeiterInnen lassen sich dabei von einer Vision leiten: Wir schaffen ein Bewusstsein für alte und schwerkranke Menschen und entwickeln für sie geeignete Angebote. Hospizliche und palliative Kompetenz und Haltung gehören selbstverständlich in die Altenarbeit. 2 Zum KPG gehören verschiedene Teilprojekte. Forschungsprojekt: zur Erfassung der Lebens- und Sterbeverläufe in den Pflegewohnheimen des UNIONHILFSWERK Palliativgeriatrischer Bildungsbereich: z. B. KPG Bildung, beispielhaft mit dem Curriculum Palliative Praxis der Robert-Bosch-Stiftung, der Implementierungswerkstatt Hospiz- und Palliativkultur im Pflegeheim oder dem Kooperationsprojekt Internationaler Universitätslehrgang Palliative- und Dementia Care mit dem IFF Palliative Care und OrganisationsEthik Wien der Alpen-Adria Universität Klagenfurt Ambulanter ehrenamtlicher Hospizdienst: mit Schwerpunkt in der Palliativen Geriatrie sowie in der Nordregion Entwicklung eines stationären Hospizes Beratung: u. a. Patientenverfügungsberatung in Kooperation mit der ZAH und ein palliativgeriatrische Beratungsgebot Medizinische Versorgung: Zusammenarbeit mit palliativgeriatrisch orientierten ÄrztInnen Netzwerke: u. a. Mitwirkung oder Organisation zahlreicher regionaler, überregionaler und internationaler Netzwerke 2 KPG-Broschüre Palliative Geriatrie (2005) Stellungnahme des UNIONHILFSWERK Seite 3 von 8

4 allgemeine und fachbezogene Öffentlichkeitsarbeit: u. a. durch Publikationen, Medienarbeit, Fachtagung Palliative Geriatrie Berlin Von den o. g. Aktivitäten profitieren auch die ambulanten und vollstationären Betreuungsangebote des UNIONHILFSWERK. Ziel ist es, auch hier die Situation der PatientInnen und BewohnerInnen, ihrer Zugehörigen sowie der sie unterstützenden haupt- und ehrenamtlichen MitarbeiterInnen zu verbessern. Dabei wird berücksichtigt, dass diese Entwicklung umfangreicher zeitlicher, personeller und finanzieller Ressourcen bedarf. Dass sich dieses Engagement positiv bemerkbar macht, verdeutlicht eine Darstellung der Sterbeorte von PflegewohnheimbewohnerInnen. 3 Entwicklung der Sterbeorte aller BewohnerInnen in den Pflegewohnheimen des UNIONHILFSWERK (n=370) in % Pflegewohnheim Krankenhaus (n=100) (n=100) (n=170) Zeitraum Starben im Jahr 2005 noch über die Hälfte aller BewohnerInnen im Krankenhaus, verringerte sich die Anzahl im Kontext der Aktivitäten des KPG auf ein Drittel. Bei ihrem Tod waren die BewohnerInnen durchschnittlich 87 Jahre alt. In der letzten Lebenshase bedurften praktisch alle BewohnerInnen aufgrund mehrerer (vorwiegend altersentsprechender Krankheiten einer kontinuierlichen medizinischen Betreuung. Die durchschnittliche Anzahl der Diagnoseklassen betrug 4,6. Die BewohnerInnen litten hauptsächlich an Herz-Kreislauf-Krankheiten, Stoffwechselerkrankungen und Krankheiten des Nervensystems. Bei der Hälfte wurde eine Demenz diagnostiziert. Jede fünfte BewohnerIn war an bösartigen Neubildungen erkrankt. 37 % sind als PalliativpatientInnen einzuordnen, zahlreiche von ihnen hätten einer SAPV bedurft. 4 3 Hochbetagte Menschen besser betreuen und begleiten Berlin befindet sich im demografischen Wandel. Immer mehr Menschen werden alt und hochbetagt. Alle diese Menschen wollen und müssen bis zuletzt betreut und versorgt werden. Dies kann nicht immer in der eigenen Häuslichkeit geschehen, auch wenn es sich viele Menschen wünschen. Krankenhäuser kommen für eine längere Versorgung nicht infrage. Stationäre Hospize sind aufgrund ihres Versorgungsauftrages und geringer Kapazitäten keine Alternative. Neben der Häuslichkeit spielt deshalb die vollstationäre Pflege eine besondere Rolle und sie muss sich auf weitere Veränderungen der BewohnerInnenstruktur vorbereiten. Unsere Gesellschaft steht vor der Herausforderung, den Lebensweg der immer älter 3 Sterbeforschung Teil i, III, IV 2010 im und durch die / KPG 4 Sterbeforschung Teil IV 2010 im und durch die / KPG (Auswertung: CLARA Klinische Analyse, Forschung und Anwendur) Stellungnahme des UNIONHILFSWERK Seite 4 von 8

5 werdenden Sterbenden bis zuletzt in Würde zu begleiten. Altenpflegeeinrichtungen nehmen in der Betreuung hochaltriger Sterbender einen zentralen Stellenwert ein. Sie werden aufgrund der Veränderungen der Bewohnerinnenstruktur künftig noch stärker Orte höchster Pflege- und Versorgungsintensität. (Heller et al. 2007). Gleichzeitig zeigt sich, dass sich die Verweildauern der BewohnerInnen in Pflegeheimen verkürzen. Heime werden dadurch zu Orten, an denen gelebt aber auch immer mehr gestorben wird. Ohne eine öffentliche, politische oder gar leistungsrechtliche Würdigung hat sich der Alltag geriatrischer Institutionen bedeutsam verschoben (Bartosch 2007). Hinzu kommt eine harte Verbetriebswirtschaftlichung von Pflegeeinrichtungen (Heller 2009). Die vollstationäre Altenpflege braucht einen von Ethik und Kompetenz getragenen Paradigmenwechsel. 5 Allein die oben dargestellte Situation verdeutlicht, dass der Versorgung und Betreuung hochbetagter Menschen zukünftig ein hoher Stellenwert beigemessen werden muss nicht nur in den Pflegeheimen. Dies bedeutet, sich dieser gesellschaftlichen Herausforderung zu stellen und zügig Lösungswege zu entwickeln und umzusetzen. Es stellt sich die Frage, wie den in Pflegeheimen lebenden BewohnerInnen vor Ort ein würdevolles Leben bis zuletzt ermöglicht werden kann. Die Einführung und Umsetzung der Palliative Care kann ein Weg in die richtige Richtung sein. Es gilt, sich auf die o. g. Herausforderungen konzeptionell neu einzustellen und sich fachlich weiterzuentwickeln. Palliative Care umzusetzen erfordert gezielte Reflexion und Veränderung, insbesondere von etablierten Kommunikations- und Entscheidungsstrukturen. Dieser Prozess hat mit Organisationsentwicklung, Teamarbeit sowie interdisziplinärem Denken und Handeln zu tun. Folgende drei Aspekte ebnen den Weg zu einem Heim mit Palliativ Care-Kompetenz: Haltung, Wissen, Vernetzung (Feichtner). Nur so können die Indikatoren und Empfehlungen zur Hospiz- und Palliativkompetenz in Pflegeheimen (BAG Hospiz e. V.: 2006) berücksichtigt werden. Das folgende Schaubild 6 macht die unterschiedlichen, zu berücksichtigenden Ebenen deutlich. Es geht dabei nicht um Hospizarbeit im Heim, sondern um Hospizarbeit durch das Heim (Kittelberger). Vielmehr handelt es sich um eine komplexe Aufgabe des Pflegeheims, die mit 5 5. Fachtagung Palliative Geriatrie Berlin des KPG (2010; Kooperationspartner: Bildungswerk Berlin der Konrad Adenauer Stiftung e. V., Fachpartner: IFF Palliative Care und OrganisationsEthik Wien der Alpen-Adria Universität Klagenfurt) 6 Alsheimer, Martin: Implementierungswerkstatt Hospiz- und Palliativkultur im Pflegeheim (u. a. in KPG Bildung) Stellungnahme des UNIONHILFSWERK Seite 5 von 8

6 einem sogenannten Change-Management einhergeht. Dies wird im Rahmen der von im KPG Bildungsbereich organisierten Implementierungswerkstätten Hospiz- und Palliativkultur im Pflegeheim berücksichtigt und in die Praxis übersetzt. 4 Netzwerk Palliative Geriatrie Berlin (NPG Berlin) In der Altenpflege gibt es zahlreiche Versorgungs- und Kompetenzlücken. Hospizliche und palliative Kompetenzen sind für hochbetagte, multimorbide und häufig demenzkranke Menschen und deren Zugehörige im gesamten Stadtgebiet noch zu selten. Bestehende Strukturen müssen daher dringend fortentwickelt und erweitert werden. Aus diesem Grund wurde das NPG Berlin gegründet. Das vom UNIONHILFSWERK und der Robert-Bosch-Stiftung geförderte Netzwerk (Projektlaufzeit bis ) bietet ausgewählten Pflegeheimen, die an Palliativer Geriatrie interessiert sind oder die Einführung von Hospizkultur und der Palliative Care planen ein Forum. Fortwährender Austausch von Wissen und Erfahrungen sind hierin wichtige Bestandteile nachhaltiger Veränderungen. Formen der Zusammenarbeit im NPG Berlin sind Netzwerktreffen, themenspezifische Arbeitsgruppen, Fortbildung und webbasierte Chatforen. 5 Empfehlungen: Was zu tun ist Aus Sicht des UNIONHILFSWERK gilt es folgende Schwerpunkte umzusetzen: 1. Die Allgemeine Ambulante Palliativversorgung muss zügig als Regelangebot ausgebaut werden. Es kann derzeit nicht von einer annähernd bedarfsgerechten Versorgung gesprochen werden. 2. Die Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung muss als regionales Netzwerk im Sinne von Palliativ Care-Teams fortentwickelt werden und auch für hochbetagte, nichtonkologische PatientInnen mit komplexem Symptomgeschehen zur Verfügung stehen. 3. Strukturelle und finanzielle Rahmenbedingungen der Altenpflege müssen verbessert werden. Palliative Betreuung muss als multiprofessionelle Aufgabe im Betreuungs- und Versorgungskonzept von ambulanten und vollstationären Pflegeeinrichtungen verankert sein. Es bedarf neben eines Zeitbudgets auch diverser Fortbildungs- und Reflexionsaktivitäten sowie Haltungsveränderungen, die eine bedarfsgerechte Begleitung sterbender Menschen und ihrer Zugehörigen durch MitarbeiterInnen möglich machen. 4. Die hospizlichen und palliativen Kompetenzen der Altenheime müssen erweitert werden. Das Altenheim ist kein Hospiz und keine Palliativstation, sondern ein Ort an dem jeder BewohnerIn jederzeit eine individuelle, kompetente hospizliche und palliative Versorgung zur Verfügung stehen muss. 5. Die medizinische Versorgung der Hochbetagten muss verbessert werden. Das Hausarztsystem stößt an Grenzen. Es bedarf mehr gerontologischer, palliativgeriatrischer und hospizlicher Kompetenzen sowie Kommunikation zwischen allen unterstützenden Akteuren. Stellungnahme des UNIONHILFSWERK Seite 6 von 8

7 6. Hochbetagte müssen stärker einbezogen werden. Die Zielgruppe der Hochbetagten muss stärker in der Zielsetzung und Arbeit der in der Hospizarbeit und Palliative Care tätigen Verbände, Institutionen und Anbieter berücksichtigt werden. Gleichzeitig bedarf es geeigneter Forschungsaktivitäten im Feld. 7. Der Runden Tisch Hospiz- und Palliativversorgung im Land Berlin sollte weiterhin kontinuierlich fortgeführt werden. Ziel ist die Zusammenarbeit und Interessensklärung aller beteiligten Akteure. Wir empfehlen den VertreterInnen der Fraktionen im Abgeordnetenhaus von Berlin, den regelmäßigen Austausch in diesem wichtigen Gremium zu nutzen. 8. Die Altenpflege muss aufgewertet werden. Dies kann z. B. durch gezielte Aktionen des Landes Berlin, etwa Medientage zur gesellschaftlichen Aufwertung des Berufsbildes sowie durch den Einsatz für die Gleichwertigkeit von Alten- und Krankenpflege (im Kontext der Novellierung des BundesAltenpflegeG) und eine bessere Finanzierungsstrukturen in der Altenpflegeausbildung. 9. Bürgerschaftliches Engagement kann die professionelle Betreuung und Pflege nur ergänzen. Es muss sichergestellt werden, dass fachliche, hauptamtliche Ressourcen in der Betreuung von schwerstkranken und sterbenden Menschen ausreichend zur Verfügung stehen. 10. Das KPG benötigt Unterstützung und Begleitung der Arbeit für die Hochbetagten und der sie Unterstützenden. Dies kann zum Beispiel über die Arbeitsgruppe vom Runden Tisch Hospiz- und Palliativversorgung im Land Berlin Hospizkultur und Palliativkompetenz im Pflegeheim oder die Förderung von Teilprojekten geschehen. 6 Resümee Vor dem Hintergrund des demographischen Wandels und aktueller gesellschaftlichen Entwicklungen sieht das UNIONHILFSWERK einen wachsenden Bedarf an Beratungs- und Hilfsangeboten für hochbetagte Menschen. Wir entwickeln in Partnerschaft mit zahlreichen Persönlichkeiten und Institutionen aus dem deutschsprachigen Raum die Palliative Geriatrie. Gleichzeitig stellen wir eine häufig einseitige Fokussierung der Hospizarbeit und Palliative Care auf Krebspatienten fest. Hier gemachte Erfahrungen und Kompetenzen müssen unbedingt allen Menschen zugute kommen auch den hochbetagten, von Multimorbidität betroffenen, häufig demenzerkrankten Menschen. Wir unterstützen daher die Palliative Geriatrie nach Kräften und beteiligen uns aktiv an der Einführung und Umsetzung von Hospiz- und Palliativ Care in der Altenarbeit. Wir stehen für Bildung, Reflexion und fachlichen Austausch und fordern diesen ein. Alte Menschen haben eindeutig besondere Bedürfnisse, weil ihre Probleme anders und oft komplexer sind, als die junger Menschen (WHO 2004). Dies bedeutet, die von der WHO beschriebenen Maßnahmen (Better Palliative Care for older People: 2004) auf kommunaler Ebene zu reflektieren und umzusetzen. 7 Literaturtipp Heimerl, Katharina (2010): Palliative und Dementia Care im Pflegeheim. Die Hospizzeitschrift: Stellungnahme des UNIONHILFSWERK Seite 7 von 8

8 8 Literatur Bartosch, Hans (2007): Menschenwürdiges Sterben von alt gewordenen Menschen. Ein Träger macht sich auf den Weg. In: Heller, Andreas; Heimerl Katharina; Husebø, Stein (Hrsg.): Wenn nichts mehr zu machen ist, ist noch viel zu tun. Wie alte Menschen würdig sterben können. Freiburg im Breisgau: Lambertus, Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz zur Förderung von ambulanten, teilstationären und stationären Hospizen und Palliativmedizin e. V. (2006): Hospizkultur im Alten- und Pflegeheim. Indikatoren und Empfehlungen zur Palliativkompetenz. Der Hospiz-Verlag. Davies, Elizabeth und Higginson, Irene, Hrsg. (2004): Bessere Palliativversorgung für ältere Menschen. World Health Organization Europe. Heller, Andreas (2009): Alten, kranken und verwirrten Menschen Ansehen geben. Palliative Geriatrie heute. In: Kojer, Marina (Hrsg.): Alt, krank und verwirrt. Einführung in die Praxis der Palliativen Geriatrie. Freiburg im Breisgau: Lambertus, Heller et al. (2007): Palliative Kultur in der stationären Altenhilfe. In: Heller, Andreas; Heimerl, Katharina; Husebø, Stein (Hrsg.): Wenn nichts mehr zu machen ist, ist noch viel zu tun. Wie alte Menschen würdig sterben können. Freiburg im Breisgau: Lambertus, Necker, Ursula und Bollig, Georg (2011): Möglichkeiten und Grenzen der Palliativversorgung im Pflegeheim. Zeitschrift für Palliativmedizin: Kontakt Unionhilfswerk Senioren Einrichtungen gemeinnützige GmbH Kompetenzzentrum Palliative Geriatrie KPG Absprechpartner: Internet Dirk Müller (Träger) (Kompetenzzentrum Palliative Geriatrie) (Zentrale Anlaufstelle Hospiz) 10 Veranstaltungshinweise 6. Fachtagung Palliativen Geriatrie Berlin des KPG am von 9:30 bis 17:00 Uhr in der Konrad-Adenauer-Stiftung 14. Berliner Hospizwoche vom bis Benefizkonzert der Unionhilfswerk Stiftung zugunsten der palliativgeriatrischen Aktivitäten am um 18:00 in der Französischen Friedrichstadtkirche am Gendarmenmarkt Berlin, den 17. Mai 2011 gez. Dirk Müller Stellungnahme des UNIONHILFSWERK Seite 8 von 8