Entwicklung eines Qualitätskriteriums anhand des Konstrukts der Selbstwirksamkeitserwartung für sozialmedizinische Nachsorge in der Pädiatrie

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1 Entwicklung eines Qualitätskriteriums anhand des Konstrukts der Selbstwirksamkeitserwartung für sozialmedizinische Nachsorge in der Pädiatrie Inauguraldissertation Zur Erlangung des akademischen Grades eines Doktors der Sozialwissenschaft der Ruhr-Universtität Bochum - Fakultät für Sozialwissenschaft - vorgelegt von Antje Strasser aus Wertingen Bochum 2011

2 Danksagung Frau Prof. Dr. Ott danke ich herzlich für die Annahme meiner Doktorarbeit und die Unterstützung und Hilfe. Herrn PD Dr. Kusch und Frau Wagner vom IGV Bochum danke ich sehr für die große Unterstützung. Vielen Dank Herr Kusch für die fachliche Beratung, die Geduld und die vielen immer zügigen Feedbacks und dass ich viel von Ihnen lernen durfte! Bei Andreas Podeswik und dem ganzen Team des Instituts für Sozialmedizin Augsburg (ISPA) möchte ich mich herzlich bedanken. Vielen Dank, dass ich die Chance zur Promotion bekommen habe. Bei Jacqueline Gräubig bedanke ich mich besonders für die organisatorische Hilfe, die vielen Ideen und natürlich auch für die emotionale Unterstützung. Ich möchte allen Nachsorgemitarbeiterinnen und Nachsorgemitarbeitern danken, welche diese Arbeit durch ihr Engagement erst möglich gemacht haben. Ganz besonders geht der Dank an den Bunten Kreis Augsburg, Bunten Kreis Duisburg e.v. - Niederrhein und westliches Ruhrgebiet, Bunten Kreis Bonn-Ahr-Rhein-Sieg e.v., Bunten Kreis Siegen, Bunten Kreis Münsterland e.v., Bunten Kreis Heilbronn e.v., Bunten Kreis Deggendorf, Bunten Kreis Kinderklinik Dritter Orden, Elisa Verein zur Familiennachsorge ggmbh, Kindergesundheitshaus e.v., See You, Bunten Kreis Nord, Bunten Kreis Emsland, Bunten Kreis Lingen. Beim Bunten Kreis Augsburg möchte ich mich ganz besonders bei Herrn Otte und Frau Altinsoy-Braune für die Unterstützung bei der Umsetzung der Arbeit bedanken. Dr. Carmen Fromme danke ich besonders für die Motivierung, die seelische Unterstützung und die fachliche Beratung. Auch von ihr durfte ich sehr viel lernen. Danke! Peter Strasser danke ich besonders für seine Geduld, den Mut den er mir immer wieder gemacht hat und dafür dass er mir als fachfremder immer geduldig zuhörte und auch noch gute Ideen und Vorschläge hatte. II

3 Inhaltsverzeichnis 1 Einleitung Hintergrund der Arbeit Ziele der Arbeit Aufbau der Arbeit Die Arbeit im Kontext des Qualitätsmanagement-Ansatzes und der Versorgungsforschung Qualitätsmanagement-Ansatz Qualitätssicherung und Qualitätsmanagement in Nachsorgeeinrichtungen nach Modell Bunter Kreis Versorgungsforschung Versorgungsforschung im Rahmen der sozialmedizinischen Nachsorge nach Modell Bunter Kreis Untersuchungsgegenstand der Arbeit: Sozialmedizinische Nachsorge Verordung Nachsorgeablauf Beispiel: Früh- und Risikogeborener Versorgungsrealität der Nachsorge Qualitätsstandards Gesundheitsverhalten Die Auswahl des Qualitätskriteriums Selbstwirksamkeitserwartung Empirische Grundlage der Auswahl des Konstrukts der Selbstwirksamkeitserwartung Definition Fragestellungen und Hypothesen Methodische Grundlagen Organisation der Eltern- und Mitarbeiterbefragung Aufbau und Struktur der Fragebögen Elternfragebogen Mitarbeiterfragebogen Die statistische Auswertung des Datenmaterials Ergebnisse Stichprobe Die situationsbezogene Selbstwirksamkeitserwartung von Müttern Früh- und Risikogeborener (SSWEM) Gesundheitsverhalten Coping III

4 7.3.2 Compliance Leistungsfähigkeit Die Regressionsmodelle Coping Compliance Leistungsfähigkeit Testung des Kriteriums (Validierung) Regressions-Diskontinuitätsdesign anhand der Leistungsfähigkeit der Mutter Regressions-Diskontinuitätsdesign anhand der Selbstwirksamkeitserwartung von Müttern Früh- und Risikogeborener Diskussion und Ausblick Zusammenfassung der Ergebnisse Diskussion Ausblick Literaturverzeichnis Anhang... 1 IV

5 Abbildungsverzeichnis Abbildung 1: Nachsorgegesetz von 2004 bis Abbildung 2: Entwicklung der Nachsorgeeinrichtungen nach Modell Bunter Kreis in Deutschland... 3 Abbildung 3: "Nachsorgegesetz" seit Abbildung 4: PDCA Zyklus... 8 Abbildung 5: 135a Verpflichtung zur Qualitätssicherung... 9 Abbildung 6: Entwicklungsstufen im Qualitätsmanagement Abbildung 7: Ziele und Aufgaben des Qualitätsverbundes Bunter Kreis (Podeswik et al. 2007, Kap. 13) Abbildung 8: "Meta-Konzept" Abbildung 9: Forschungsschritte in der Versorgungsforschung Abbildung 10: CSS im Rahmen der Versorgungsforschung Abbildung 11: Forschungsschritte in der Versorgungsforschung im Rahmen der Nachsorge nach "Modell Bunter Kreis" Abbildung 12: Algorithmus der Verordnung sozialmedizinischer Nachsorge Abbildung 13: Ablaufschema des Case Managements Abbildung 14: Wirkungsweise der Selbstwirksamkeitserwartung (nach Knoll et al. 2005: 30) Abbildung 15: Ablaufschema der Selbstregulation (in Anlehnung an Kanfer 1987) Abbildung 16: An der Studie teilnehmende Einrichtungen Abbildung 17: Ablauf der Datenerhebung Abbildung 18: Lineare Regressionsmodelle Abbildung 19: Verteilung der beruflichen Stellung der befragten Mütter Abbildung 20: Schwangerschaftswoche bei Geburt der Früh- und Risikogeborenen in der Stichprobe Abbildung 21: Verteilung der Anzahl der Diagnosen in der Stichprobe Abbildung 22: Mittelwerte der SSWEM zu den drei Erhebungszeitpunkten Abbildung 23: Mittelwerte der Copingskala zu den drei Erhebungszeitpunkten Abbildung 24: Verteilung der Compliance zu T Abbildung 25: Verteilung des Gesundheitsverhaltens zu T Abbildung 26: Verteilung der Compliance zu T Abbildung 27: Mittelwerte der Skala zur Messung der Leistungsfähigkeit zu den drei V

6 Erhebungszeitpunkten Abbildung 28: Mittelwerte der einzelnen Items der Skala Leistungsfähigkeit der Mutter Abbildung 29: Mittelwerte der Skala zur Leistungsfähigkeit ohne Item hatte ich Mühe mich aufzuraffen Abbildung 30: Aktuelle Stimmung der Mütter zu den Erhebungszeitpunkten Abbildung 31: Zu schätzende Regressionsmodelle Abbildung 32: Regressions-Diskontinuitätsdesign: LF2-LF Abbildung 33: Mittelwerte der Leistungsfähigkeit zu T1 und T3 für Gruppe1 und Gruppe Abbildung 34: Regressions-Diskontinuitätsdesign: SSWEM zu T1 SSWEM zu T Abbildung 35: Mittelwerte der SSWEM zu T1 und T3 für Gruppe1 und Gruppe Abbildung 36: Anforderungen an ein Qualitätskriterium und zu testende Hypothesen VI

7 Tabellenverzeichnis Tabelle 1: Gegenüberstellung der GSES und SSWEM Tabelle 2: Kritische Lebensereignisse Tabelle 3: Im Elternfragebogen verwendete Instrumente Tabelle 4: Stichprobengröße Tabelle 5: Die Stichprobenverteilung auf die Bundesländer in Deutschland zu T Tabelle 6: Die Stichprobenverteilung nach Erhebungsort zu T1, T2 und T Tabelle 7: Psychometrische Eigenschaften der SSWEM Tabelle 8: Skaleninterkorrelation SSWEM und GSES Tabelle 9: Mittelwerte und Signifikanzniveaus der T-Tests der Mittelwertsvergleiche der Items der Skala "Leistungsfähigkeit der Mutter" Tabelle 10: Test auf Normalverteilung der abhängigen Variablen zu T1, T2, T Tabelle 11: Compliance als dichotome Variable Tabelle 12: Korrelationen der abhängigen und unveränderbaren Variablen Tabelle 13: Ergebnisse zu den Koeffizienten der Regressionsanalysen zu T Tabelle 14: Ergebnisse zu den Koeffizienten der Regressionsanalysen zu T Tabelle 15: Ergebnisse zu den Koeffizienten der Regressionsanalysen zu T Tabelle 16: Teilung der Stichprobe in zwei Subgruppen Gruppe 1 Gruppe Tabelle 17: Teilung der Stichprobe in zwei Subgruppen Gruppe 1 Gruppe VII

8 Abkürzungsverzeichnis CHIP - CSS - FAM - GSES - ICD 10 - MED - PDCA - QM - SGB V - SSWEM - SUP - T1 - T2 - T3 - TQM - ZUMA - Coping Health Inventory for Parents Care-Service-Science-Konzept CHIP Dimension: Aufrechterhaltung der familiären Integration, Kooperation und einer optimistischen Sichtweise der Situation General Perceived Self-Efficacy Scale International Classification of Diseases CHIP Dimension: Verstehen der medizinischen Situation durch Kommunikation mit anderen Eltern und medizinischem Personal Plan, Do, Check, Act Qualitätsmanagement Fünftes Sozial-Gesetz-Buch Selbstwirksamkeitserwartung von Müttern Früh- und Risikogeborener CHIP Dimension: Aufrechterhalten von sozialer Unterstützung, Selbstwertgefühl und psychologischer Stabilität Erhebungszeitpunkt vor der sozialmedizinischen Nachsorgemaßnahme Erhebungszeitpunkt in der Mitte der sozialmedizinischen Nachsorgemaßnahme Erhebungszeitpunkt nach der sozialmedizinischen Nachsorgemaßnahme Total Quality Management Zentrum für Umfragen, Methoden und Analysen Mannheim VIII

9 1 Einleitung 1.1 Hintergrund der Arbeit Für die Versorgung früh- und risikogeborener, chronisch und schwerstkranker Kinder werden auf Grund der Komplexität der Problemstellungen, Leistungen von unterschiedlichen Spezialisten aus dem Sozial- und Gesundheitswesen nötig. Die Spezialisierung der Leistungserbringer erlaubt eine bestmögliche Versorgung dieser Kinder in dem einzelnen Fachgebiet des jeweiligen Spezialisten. Eine bestmögliche Gesamtversorgung, die alle verschiedenen Fachgebiete vereint, erfordert eine gute Kooperation zwischen den Spezialisten. Diese Kooperation ist bisher nicht ausreichend gegeben (Badura & Siegrist S.194f; Pflügel S.25.). Die mangelnde Kooperation und die damit verbundenen Informationsdefizite zwingen die an der Versorgung beteiligten Spezialisten dazu, Untersuchungen zu wiederholen oder Behandlungen und Medikationen neu anzusetzen. Dies führt zu einer verminderten Qualität in der Patientenversorgung und zu erhöhten Kosten im Gesundheitswesen (Holzer S.101). Zusätzlich zu dieser Problematik können Überforderung und psychische Belastungen der erkrankten Kinder und deren Eltern die Versorgungsqualität vermindern. In Studien über den Zusammenhang zwischen psychosozialen Faktoren und Krankheit wurde gezeigt, dass Überforderung und psychische Belastungen einen negativen Einfluss auf die aktive Mitarbeit an der Therapie und den weiteren Krankheitsverlauf haben (vgl. u.a. Rolland & Walsh 2006, Wassermann & Trifonova 2006, Potaczek et al. 2006). Dieser erkennbare Zusammenhang zwischen psychosozialer Befindlichkeit und dem Krankheitsverlauf weist darauf hin, dass eine Versorgung zu besseren Ergebnissen führen kann, wenn neben der medizinischen Versorgung auch die psychosozialen Faktoren der Patienten berücksichtigt werden. Gerade bei früh- und risikogeborenen, chronisch und schwerstkranken Kindern fallen die psychosozialen Probleme besonders ins Gewicht, da nicht nur die Patienten selbst, sondern die ganze Familie betroffen ist. Auf Grund der Informationsdefizite zwischen den an der Versorgung beteiligten 1

10 Spezialisten und den psychosozialen Belastungen der Patienten und deren Familien hat sich 1992 eine Arbeitsgemeinschaft mit dem Namen Bunter Kreis 1 aus Sozialarbeitern und Kinderkrankenschwestern der Kinderklinik Augsburg sowie betroffenen Eltern zusammengeschlossen. Die Arbeitsgemeinschaft hatte das Ziel ein Nachsorgekonzept für Familien mit früh- und risikogeborenen, krebs- und schwerstkranken Kindern zu entwickeln, um die Versorgung der Kinder beim Übergang von der stationären Versorgung der Klinik in die ambulante Versorgung zu Hause zu verbessern und die Eltern bei ihren Ängsten, Sorgen und organisatorischen Problemen zu unterstützen. Das Nachsorgekonzept wurde in den Folgejahren zu einem Konzept Nachsorge nach Modell Bunter Kreis 2 entwickelt, das auf andere Einrichtungen übertragen werden konnte. Weitere Nachsorgeeinrichtungen entstanden in Deutschland, welche sich 2002 im Qualitätsverbund Bunter Kreis zusammenschlossen. Im Qualitätsverbund wurde das Konzept zu einem Meta-Konzept weiterentwickelt. Der Qualitätsverbund sowie Inhalte des Meta-Konzepts werden in Kapitel dargestellt. Die im Konzept beschriebene Nachsorge wurde 2000 bis 2003 hinsichtlich der Effektivität und Effizienz im Rahmen einer sozioökonomischen Studie in Augsburg in Zusammenarbeit mit der Universität Augsburg untersucht. Die Ergebnisse dieser Studie, die in Kapitel 2.2 zusammengefasst werden, führten dazu, dass die sozialmedizinische Nachsorge als ergänzende Rehabilitationsleistung in das fünfte Sozial-Gesetz-Buch (SGB V) aufgenommen wurde. Die sozialmedizinische Nachsorge wurde damit zu einer Kann- Leistung der Krankenkassen, das heißt, dass Krankenkassen die Leistung finanzieren können, aber nicht voll vergüten müssen. Der Gesetzestext ist in Abbildung 1 zu finden. 1 Eine ausführliche Darstellung der Historie der sozialmedizinischen Nachsorge nach Modell Bunter Kreis ist unter (Stand ) zu finden. 2 Sozialmedizinische Nachsorge nach Modell Bunter Kreis wird zur Vereinfachung und besseren Lesbarkeit in der gesamten Arbeit nur noch Nachsorge genannt. Ist die Nachsorge unabhängig vom Modell Bunter Kreis gemeint, wird von sozialmedizinischer Nachsorge gesprochen. 2

11 43 Abs. 2 SGB V Die Krankenkasse kann aus medizinischen Gründen in unmittelbarem Anschluss an eine Krankenhausbehandlung oder stationäre Rehabilitation erforderliche sozialmedizinische Nachsorge für chronisch kranke oder schwerstkranke Kinder,die das zwölfte Lebensjahr noch nicht vollendet haben, erbringen oder fördern, wenn die Nachsorge wegen der Art, Schwere und Dauer der Erkrankung notwendig ist, um den stationären Aufenthalt zu verkürzen oder die anschließende ambulante ärztliche Behandlung zu sichern. Die Nachsorgemaßnahmen umfassen die im Einzelfall erforderliche Koordinierung der verordneten Leistungen sowie Anleitung und Motivation zu deren Inanspruchnahme. Angehörige und ständige Betreuungspersonen sind einzubeziehen, wenn dies aus medizinischen Gründen erforderlich ist. Die Spitzenverbände der Krankenkassen bestimmen gemeinsam und einheitlich das Nähere zu den Voraussetzungen sowie zu Inhalt und Qualität der Nachsorgemaßnahmen. Abbildung 1: Nachsorgegesetz von 2004 bis konnte anhand einer weiteren Studie gezeigt werden, dass eine effektive Nachsorge auf andere Einrichtungen in Deutschland übertragbar ist. Diese Studie wird in Kapitel 2.2 beschrieben. In den Folgejahren entstanden immer mehr Nachsorgeeinrichtungen in Deutschland. Heute gehören 66 Einrichtungen dem Bundesverband Bunter Kreis an, in den der Qualitätsverbund Bunter Kreis übergegangen ist. Die Entwicklung der Nachsorgeeinrichtungen in Deutschland, die dem Bundesverband Bunter Kreis angehören, wird in Abbildung 2 dargestellt Abbildung 2: Entwicklung der Nachsorgeeinrichtungen nach Modell Bunter Kreis in Deutschland 3

12 Auf Grund der Größe des Bundesverbandes, der politischen Vertretung durch die Geschäftsstelle des Bundesverbandes und die durchgeführten Studien konnte 2009 eine Gesetzesänderung erwirkt werden, so dass sozialmedizinische Nachsorge heute eine Regelleistung der Krankenkassen ist. Das bedeutet, dass die Krankenkassen die sozialmedizinischen Nachsorgeleistungen vergüten müssen. Außerdem konnte die Altersgrenze der Kinder, die Nachsorge erhalten, angehoben werden. Der aktuelle Gesetzestext ist in Abbildung 3 zu finden. Die Änderungen sind darin gekennzeichnet. 43 Abs. 2 SGB V Die Krankenkasse erbringt aus medizinischen Gründen in unmittelbarem Anschluss an eine Krankenhausbehandlung nach 39 Abs. 1 oder stationäre Rehabilitation erforderliche sozialmedizinische Nachsorgemaßnahmen für chronisch kranke oder schwerstkranke Kinder und Jugendliche, die das 14. Lebensjahr, in besonders schwerwiegenden Fällen das 18. Lebensjahr, noch nicht vollendet haben, wenn die Nachsorge wegen der Art, Schwere und Dauer der Erkrankung notwendig ist, um den stationären Aufenthalt zu verkürzen oder die anschließende ambulante ärztliche Behandlung zu sichern. Die Nachsorgemaßnahmen umfassen die im Einzelfall erforderliche Koordinierung der verordneten Leistungen sowie Anleitung und Motivation zu deren Inanspruchnahme. Angehörige und ständige Betreuungspersonen sind einzubeziehen, wenn dies aus medizinischen Gründen erforderlich ist. Der Spitzenverband Bund der Krankenkassen bestimmt das Nähere zu den Voraussetzungen sowie zu Inhalt und Qualität der Nachsorgemaßnahmen. Abbildung 3: "Nachsorgegesetz" seit 2009 Die Gesetzesänderung hat den Grundstein gelegt für eine flächendeckende Etablierung der Nachsorge, die eine bundesweite Versorgung der Kinder und Jugendlichen sowie deren Familien gewährleisten soll. Hierdurch entstehen neue Aufgaben für den Bundesverband Bunter Kreis, die zu dieser Arbeit führten. Die Aufgaben und die damit verbundenen Ziele dieser Arbeit werden im nächsten Kapitel beschrieben. 1.2 Ziele der Arbeit Seit 2009 ist sozialmedizinische Nachsorge eine Regelleistung der gesetzlichen Krankenkassen. Nach dem Gesetz sind alle Einrichtungen, die Leistungen der gesetzlichen Krankenkassen erbringen, also auch Nachsorgeeinrichtungen, verpflichtet Maßnahmen zur Qualitätssicherung und Qualitätsmanagement durchzuführen. Die gesetzliche Verankerung dieser Bestimmung wird in Kapitel 2 ausführlich dargestellt. 4

13 Diese gesetzliche Verpflichtung sowie die angestrebte Etablierung einer deutschlandweiten Versorgung mit Nachsorge macht eine Qualitätsentwicklung erforderlich, welche eine hochwertige und vor allem standortunabhängig gleichwertige Versorgung sichert. Gemäß dem Sprichwort What get s measured get s done ist es dafür nötig, die sozialmedizinische Nachsorge kontinuierlich zu evaluieren. Vorraussetzung für die Evaluation der sozialmedizinischen Nachsorge sind messbare Kriterien, die Aussagen über die Qualität einer einzelnen erbrachten Nachsorgemaßnahme 3 erlauben. Bevor mit einer derartigen Messung begonnen werden kann, ist es erforderlich zu klären, welche Kriterien wie erfasst werden können, damit sie Aussagen über die Qualität einer Nachsorgemaßnahme ermöglichen. Ziel dieser Arbeit ist es daher, ein geeignetes Qualitätskriterium für Nachsorge in der Pädiatrie zu finden und hinsichtlich der Eignung zu prüfen. Wie dieses Ziel in dieser Arbeit verfolgt wird, ist im nächsten Kapitel dargestellt. 1.3 Aufbau der Arbeit Die Arbeit gliedert sich in 8 Kapitel: Nach dieser Einleitung erfolgt in Kapitel 2 die Einordnung dieser Arbeit im Kontext des Qualitätsmanagements und der Versorgungsforschung. Diese Arbeit erfolgte im Rahmen der Qualitätsentwicklung der Nachsorge, daher werden zum besseren Verständnis der Gründe und Ziele die wichtigsten Inhalte des Qualitätsmanagement-Ansatzes dargestellt. Die Arbeit ist ein Teil der Versorgungsforschung, die zur begleitenden Erforschung der Nachsorge durchgeführt wird. Die bisherige Versorgungsforschung zur Nachsorge wird daher beschrieben und die Positionierung dieser Arbeit in den Entwicklungsschritten der Versorgungsforschung wird erklärt. In Kapitel 3 wird der Untersuchungsgegenstand, die Nachsorge dargestellt. Begonnen wird mit der Darstellung der Verordnung der Nachsorge. Anschließend wird der Nachsorgeablauf methodisch geschildert und der Nachsorgebedarf, der beispielhaft ausgewählten Fallgruppe der Früh- und Risikogeborenen dargestellt. Die Versorgungsrealität mit den Unterschieden zwischen den Nachsorgeeinrichtungen wird als 3 Eine Nachsorgemaßnahme bezeichnet die Erbringung einzelner sozialmedizinischer Nachsorgeleistungen im Rahmen der Betreuung eines Patienten und dessen Familie vom Erstkontakt bis zum letzten Kontakt. 5

14 nächstes beschrieben. Darauffolgend werden die Qualitätsstandards, die für die Nachsorge formuliert wurden, aufgeführt sowie das Ziel der Nachsorge, die Förderung des Gesundheitsverhaltens, wird geschildert. Kapitel 4 enthält neben der Entscheidung und Begründung für das theoretische Konstrukt, aus dem das Qualitätskriterium für Nachsorge entwickelt wurde, auch die Beschreibung des Konstrukts. Die zu klärenden Fragen und Annahmen sowie die sich daraus ergebenden Hypothesen für die Überprüfung, ob sich das ausgewählte Konstrukt als Qualitätskriterium eignet, werden in Kapitel 5 formuliert. Die Methode und das Verfahren zur Überprüfung der tatsächlichen Praxistauglichkeit des zu entwickelnden Qualitätskriteriums, werden in Kapitel 6 beschrieben. Die Ergebnisse der beschriebenen Untersuchung werden in Kapitel 7 dargestellt und in Kapitel 8 zusammengefasst und diskutiert. 6

15 2. Die Arbeit im Kontext des Qualitätsmanagement- Ansatzes und der Versorgungsforschung Diese Arbeit mit dem Ziel der Entwicklung eines Qualitätskriteriums für Nachsorge erfolgt als Beitrag zur Qualitätssicherung und dem Qualitätsmanagement der Nachsorgeeinrichtungen im Bundesverband Bunter Kreis sowie der Versorgungsforschung. Im Folgenden werden die Grundprinzipien des Qualitätsmanagement-Ansatzes erläutert und der bisherige Entwicklungsstand der Qualitätssicherung und des Qualitätsmanagements der Nachsorge beschrieben. Anschließend wird der Begriff Versorgungsforschung definiert, die bisherige Versorgungsforschung zur Nachsorge dargestellt und die Einordnung dieser Arbeit in die Abfolge der Entwicklungsschritte der Versorgungsforschung vorgenommen. 2.1 Qualitätsmanagement-Ansatz Qualität ist die Relation zwischen realisierter und geforderter Beschaffenheit einer betrachteten Einheit, wobei unnötiger Aufwand vermieden wird (Geiger & Kotte S. 64). Das bedeutet, dass Qualität gegeben ist, wenn das zu erreichende Ziel in ökonomischer Art und Weise erreicht wurde. Um diese Qualität gewährleisten zu können, hat sich seit den 1930er Jahren der Qualitätsmanagement-Ansatz entwickelt (Weigert S.5). Der Qualitätsmanagement-Ansatz basiert auf der Grundannahme, dass die drei Qualitätsdimensionen der Struktur-, Prozess- und Ergebnisqualität aufeinander aufbauen. Es wird dadurch von einem kausalen Zusammenhang zwischen den drei Qualitätsdimensionen ausgegangen. Eine Verbesserung der Strukturqualität wirkt sich positiv auf die Prozessqualität aus, woraus sich ebenfalls eine Verbesserung der Ergebnisqualität ergibt. Strukturqualität beschreibt die Rahmenbedingungen (Anzahl der Mitarbeiter, Qualifikation der Mitarbeiter, materielle Ausstattung, etc.) unter denen Dienstleistungen wie die Nachsorge erbracht werden. Die Prozessqualität bildet die Art und Weise ab, wie eine Dienstleistung erbracht wird. Das bedeutet wie gut die Abläufe gesteuert werden und wie effizient diese sind. Die Ergebnisqualität gibt schließlich an, in 7

16 wie weit die Resultate einer erbrachten Leistung den vorformulierten Zielen entsprechen. Zur Optimierung der Prozess- und Ergebnisqualität wird Qualitätssicherung und Qualitätsmanagement in Einrichtungen betrieben (Misch S.7f). Qualitätssicherung bedeutet eine zeitnahe Qualitätsbeurteilung anhand von Indikatoren bzw. Qualitätskriterien, um aus deren retrospektiver Analyse als Konsequenz künftige Verbesserungen abzuleiten. Darauf baut das Qualitätsmanagement (QM) auf, bei dem die retrospektive Fehleranalyse zur prospektiven Qualitätsplanung wechselt. Auf Grund der identifizierten Probleme werden auf diese Art Verbesserungspotenziale kontinuierlich entdeckt und genutzt. (Ernst S.1f). Dieser ständige Verbesserungsprozess wird durch den PDCA-Zyklus nach Deming als fortwährender dynamischer Prozess zur ständigen Qualitäts- und Leistungsverbesserung einer Einrichtung dargestellt. Abbildung 4 zeigt den Ablauf der vier Schritte des PDCA- Zyklus (Weigert S.4). Zukünftige Vorbeugungs- und Korrekturmaßnahmen festlegen (Optimierungsbedarf) im Sinn einer kontinuierlichen Qualitätsverbesserung. Act Plan Festlegung von zu erreichenden Zielen und Entscheiden von Methoden und Strategien, mit denen die Ziele erreicht werden sollen (Qualitätsanforderungen) Überprüfung, inwieweit die Qualitätsanforderungen und die Ziele mit den festgelegten Methoden und Strategien tatsächlich erreicht worden sind (Zielerreichungsgrad) Check Do Steuerung und konsequente Umsetzung der festgelegten Methoden und Strategien, um die Ziele zu erreichen sowie die Qualitätsanforderungen zu erfüllen. Abbildung 4: PDCA Zyklus Die Phasen, Plan, Do, Check, Act umfassen die Festlegung von Qualitätsanforderungen ( Plan ), deren Umsetzung ( Do ), die Überprüfung des Zielerreichungsgrades ( Check ) und die Festlegung zukünftiger Verbesserungsmaßnahmen ( Act ), woraufhin der Zyklus wieder beginnt (ebd. S.4f). Für alle gesetzlich anerkannten Leistungserbringer im Gesundheitswesen sind gesetzliche Vorgaben zu Qualitätssicherung und Qualitätsmanagement zu berücksichtigen. Als zentrale Vorgabe sind gemäß 135a SGB V (vgl. Abbildung 5) alle Leistungserbringer im 8

17 Gesundheitswesen und damit alle Nachsorgeeinrichtungen zu Qualitätssicherung und QM verpflichtet. 135a SGB V Verpflichtung zur Qualitätssicherung (1) Die Leistungserbringer sind zur Sicherung und Weiterentwicklung der Qualität der von ihnen erbrachten Leistungen verpflichtet. Die Leistungen müssen dem jeweiligen Stand der wissenschaftlichen Erkenntnisse entsprechen und in der fachlich gebotenen Qualität erbracht werden. (2) Vertragsärzte, medizinische Versorgungszentren, zugelassene Krankenhäuser, Erbringer von Vorsorgeleistungen oder Rehabilitationsmaßnahmen und Einrichtungen, mit denen ein Versorgungsvertrag nach 111a besteht, sind nach Maßgabe der 136a, 136b, 137 und 137d verpflichtet, 1. sich an einrichtungsübergreifenden Maßnahmen der Qualitätssicherung zu beteiligen, die insbesondere zum Ziel haben, die Ergebnisqualität zu verbessern und 2. einrichtungsintern ein Qualitätsmanagement einzuführen und weiterzuentwickeln. Abbildung 5: 135a SGB V: Verpflichtung zur Qualitätssicherung Nach dem Gesetzgeber sind somit ein einrichtungsinternes QM sowie einrichtungsübergreifende Maßnahmen der Qualitätssicherung, die dem Total Quality Management (TQM) entsprechen, einzuführen. TQM ist ein umfassendes QM zur Weiterentwicklung einer Einrichtung und kann zum Beispiel anhand von Benchmarking erreicht werden. Benchmarking bedeutet, dass die Qualität der eigenen Einrichtung mit der identifizierten besten Einrichtung verglichen wird und somit Verbesserungspotenziale entdeckt und umsetzbar gemacht werden (Weigert S.250). Das TQM stellt die höchste Entwicklungsstufe des QMs einer Einrichtung dar. Die einzelnen Entwicklungsschritte sind in Abbildung 6 dargestellt. 9

18 Sicherung Weiterntwicklung und Verbesserung Im Sinne von TQM (Total Quality Management) Zertifizierung Internes Audit Implementierung eines Qualitätsmanagementsystems Zielentwicklung Formulierung von Standards Meinungsbildung Vision, Leitbild, Philosophie Act Check Plan Do Abbildung 6: Entwicklungsstufen im Qualitätsmanagement Zu Beginn der Entwicklung werden die Qualitätsstandards einer Einrichtung auf gesetzlichen Grundlagen sowie basierend auf der Vision, den Leitbildern und der Philosophie der Einrichtung formuliert. Gemäß dem PDCA Zyklus werden die Standards dann umgesetzt und anhand eines Qualitätsmanagementsystems überprüft wie sie beispielsweise durch EFQM, KTQ, DIN EN ISO 4 vorgegeben werden. Zuerst erfolgt dies anhand eines internen Audits innerhalb der Einrichtung, kann dann aber anhand externer Auditoren zertifiziert werden. Nach der Zertifizierung wird der erreichte Qualitätsstandard im Rahmen der Phase Check gesichert und weiterentwickelt indem der PDCA Zyklus weiterläuft (Weigert S.31f) Qualitätssicherung und Qualitätsmanagement in Nachsorgeeinrichtungen nach Modell Bunter Kreis Nachsorgeeinrichtungen, die sozialmedizinische Nachsorge nach 43 Abs. 2 SGB V leisten, sind nach 135a SGB V (vgl. Abbildung 5) verpflichtet die Qualität der Leistungen zu sichern und TQM durchzuführen. Um dies gewährleisten zu können, haben sich die Nachsorgeeinrichtungen 2002 in einem Qualitätsverbund zusammengeschlossen. Die ausführlichen Ziele des Qualitätsverbundes und die sich daraus ergebenden Aufgaben an den Qualitätsverbund sind in Abbildung 7 zu finden. 4 EFQM, KTQ und DIN EN ISO sind unterschiedliche Qualitätsmanagementsysteme, die verschiedenen Philosophien folgen. Die DIN EN ISO ist an strikte Normen für Abläufe und Verantwortungen gebunden, EFQM ist stärker durch die Konzentration auf die Ergebnisqualität geprägt und KTQ ist eine Mischung aus beiden Systemen (Böcker 2007, S. 78). 10

19 Ziele Unterstützung neuer Initiativen beim Aufbau einer Nachsorge nach Modell Bunter Kreis, Kontinuierliche Zunahme der Mitglieder und damit steigende Bedeutung Sicherstellung und Weiterentwicklung der Nachsorge nach Modell Bunter Kreis, Aufbau von Kompetenzen auf Leitungs- und Mitarbeiterebene Sicherung der Finanzierung durch die Krankenkassen und Rentenversicherungsträger, Aufbau weiterer Finanzierungen beispielsweise im Sozialwesen Qualitätssicherung Aufgaben Workshops und Einzelcoaching zur Erstellung eines eigenen Konzepts anhand des Meta-Konzepts Wissenstransfer, Erfahrungsaustausch Bundesweite Interessenvertretung der einzelnen Einrichtungen, überregionale politische Vertretung und Repräsentation Sicherung der Qualitätsstandards durch verbindliche Inhalte, Fortbildung, Qualitätsmanagement, Qualitätszirkel, Festlegung und Durchführung eines Akkreditierungsverfahrens Abbildung 7: Ziele und Aufgaben des Qualitätsverbundes Bunter Kreis (Podeswik et al. 2007, Kap. 13). Gemäß den Entwicklungsstufen des QMs (Abbildung 6) wurde zuerst im Qualitätsverbund im Konsens mit Vertretern der einzelnen Einrichtungen ein Meta-Konzept erstellt, das Vorgaben zu den Standards und Zielen der Nachsorge beinhaltet (vgl. Abbildung 8). An diesem Punkt wird nicht weiter auf die Inhalte des Meta-Konzepts 5 eingegangen, da die sozialmedizinische Nachsorge und damit die Inhalte des Konzepts in Kapitel 3 dargestellt werden. 5 Das Meta-Nachsorgekonzept ist auf Grund des Urheberschutzes nur für Mitglieder des Qualitätsverbundes Bunter Kreis bzw. des Bundesverbandes Bunter Kreis erhältlich. 11

20 Definition: Abbildung 8: "Meta-Konzept" Meta-Nachsorgekonzept Von den Mitgliedern des Qualitätsverbunds entwickeltes Konsenspapier zu den Qualitätsansprüchen des Qualitätsverbundes Bunter kreis, das die Aufgaben einer Nachsorge im Qualitätsmanagement darstellt. Es dienst als Vorlage für das eigenen Konzept einzelner Einrichtungen, das zur Aufnahme in den Qualitätsverbund eingereicht werden muss. Es dient als Vorlage für das regionale Konzept einzelner Nachsorgeeinrichtungen, das zur Anerkennung als Leistungserbringer von sozialmedizinischer Nacshroge bei den gesetzlichen Krankenkassen eingereicht werden muss. Inhalte: Allgemeines: Ziele der Nachsorge Leitprinzipien Handlungskonzept Case Management Finanzierung der Nachsorge Strukturqualität: Bedarfsanalyse regionaler Besonderheiten Zielgruppen Räumlichkeiten Mobilität Personal Leitung Kooperationen Qualitätsmanagement und Qualitätsbeauftragter Prozessqualität: Nachsorgeprogramm auf Systemebene und Fallebene Nachsorgeablauf Leistungstransparenz Ergebnisqualität: Qualitätsmanagement und Akkreditierung nach Modell Bunter Kreis Zur Überprüfung der Umsetzung des vorgegebenen QMs in den einzelnen Einrichtungen, wurde vom Qualitätsverbund ein Auditverfahren entwickelt. Alle Mitgliedseinrichtungen geben jährlich einen Qualitätsbericht bei den Auditoren ab und nehmen alle drei Jahre an einem externen Audit durch den Qualitätsverbund bzw. heutigen Bundesverband Bunter Kreis teil (Podeswik et al Kap. 13). Gemäß dem Qualitätsmanagement-Ansatz (vgl. Kapitel 2.1, S.7) wurde bei der Qualitätsentwicklung der Fokus zuerst auf die Struktur und Prozessqualität gerichtet, um den Bedingungszusammenhang der Struktur-, Prozess- und Ergebnisqualität gerecht zu werden. Die Voraussetzung für eine gute Ergebnisqualität sollte damit geschaffen worden sein. Als logischer Schritt folgt die Beurteilung der Ergebnisqualität, um das Niveau der Qualität pädiatrischer Nachsorgemaßnahmen zu sichern bzw. Qualitätsmängel aufzudecken und die Qualität weiterzuentwickeln. Zu diesem Zweck ist die Ergebnisqualität operationalisierbar zu machen, weshalb diese Arbeit mit dem Ziel der Entwicklung eines Qualitätskriteriums durchgeführt wurde und die Ergebnisqualität ist zu erheben. Um die 12

21 Ziele des TQMs zu erreichen, ist es von Vorteil, wenn die Erhebung der Ergebnisqualität einrichtungsübergreifend ist, so dass Vergleiche zwischen den Einrichtungen möglich werden. Aus diesem Grund wurde parallel zu der Durchführung dieser Arbeit eine zentrale Dokumentationsstelle aufgebaut. Die Dokumentationsstelle befindet sich in der Geschäftsstelle des Bundesverbandes Bunter Kreis und sammelt anonymisiert für jede Einrichtung Daten zur Qualität, die dann jährlich ausgewertet werden können. Ziel ist das im Rahmen dieser Arbeit entwickelte Qualitätskriterium zum Inhalt dieser zentralen Dokumentation zu machen. 2.2 Versorgungsforschung Die international anerkannte Definition von Versorgungsforschung wird von der Agency for Healthcare Research and Quality folgendermaßen formuliert: Health services research examines how people get access to health care, how much care costs, and what happens to patients as a result of this care. The main goals of health services research are to identify the most effective ways to organize, manage, finance and deliver high quality care (BMBF S.8) Versorgungsforschung ist demnach die systematische Erforschung der Versorgungswirklichkeit unter Berücksichtigung von Einflussfaktoren auf die Leistungserbringung. Das Hauptziel ist dabei eine wirkungsvolle, ökonomische und qualitativ hochwertige Versorgung. Die Versorgungsforschung kann in verschiedene Entwicklungsschritte eingeteilt werden, die in der Entwicklung neuer Behandlungsmaßnahmen im Rahmen der Qualitätssicherung und des Qualitätsmanagements durchlaufen werden. Die grobe Einteilung erfolgt in Translation-Research und Service Research (Kusch S.19f). Abbildung 9 zeigt die einzelnen aufeinander aufbauenden Forschungsschritte der Versorgungsforschung. 13

22 Versorgungsforschung Entwicklung und klinische Prüfung effektiver Behandlungsmaßnahmen Translation Research Untersuchungen ihres wirksamen und wirtschaftlichen Nutzens unter Praxisbedingungen Implementierung dieser neuen Behandlungsmaßnahmen in die Versorgungspraxis Service Research Untersuchung der Rahmenbedingungen wirksamer und wirtschaftlicher Patientenversorgung Kontinuierliche Optimierung bestehender Formen der Versorgungspraxis Abbildung 9: Forschungsschritte in der Versorgungsforschung Im Rahmen des Translation Research werden im Gesundheitswesen neu eingeführte Behandlungsmaßnahmen angestoßen und begleitet. Der erste Schritt beinhaltet die Grundlagenforschung. Diese umfasst die Identifikation von Missständen, beziehungsweise Verbesserungspotenzialen und die Entwicklung optimierter Behandlungsmaßnahmen auf der Grundlage bestehender Standards. Die neuen Behandlungsmaßnahmen werden dann hinsichtlich der Effektivität und Effizienz analysiert und anschließend wird die Generalisierbarkeit der Behandlungsmaßnahme überprüft. Das bedeutet, dass kontrolliert wird, ob die Effektivität und Effizienz auch bei der Übertragung der neuen Behandlungsmaßnahme auf andere Einrichtungen gegeben ist. Das Ende des Translation Research ist erreicht, wenn die Implementierung der Behandlungsmaßnahme im Gesundheitswesen statt gefunden hat (Kusch S.21f). Im Rahmen des Service Research wird die Durchführung und die Ergebnisse der implementierten Behandlungsmaßnahme in der Versorgungswirklichkeit unter Einfluss von regional unterschiedlichen Faktoren betrachtet. Service Research kann in globale Versorgungsforschung und lokale Versorgungsforschung eingeteilt werden. Die globale Versorgungsforschung konzentriert sich auf Einflüsse sozialer, finanzieller, administrativer 14

23 und technologischer Faktoren auf die praktizierten Behandlungsmaßnahmen. Die lokale Versorgungsforschung untersucht die erbrachten Behandlungsmaßnahmen in den Einrichtungen und betrachtet deren Anpassung an die Neuerungen (ebd. S.24). Die lokale Versorgungsforschung erhält empirisch fundierte Informationen für Maßnahmen der Qualitätssicherung, wenn aus den lokalen Einrichtungen Angaben zu Qualitätsmerkmalen, Qualitätsanforderungen, Qualitätskriterien und Qualitätsindikatoren gemacht werden können (ebd. 85). Die Begriffe sind definiert wie folgt (vgl. Kusch S.85f; Sens et al S7f): Die Qualitätsanforderung ist ein Erfordernis, das festgelegt ist und vorausgesetzt wird. Die Erreichung eines vorformulierten Ziels ist z.b. eine Anforderung. Ein Qualitätsmerkmal ist eine Eigenschaft einer Einheit, die sich auf eine Anforderung bezieht. Das bedeutet, das Qualitätsmerkmal beschreibt die durch die Anforderungen vorgegebene erzielte Wirkung (DIN EN ISO 9000: 2005, Nr ). Qualitätskriterien sind Merkmale, die eine Leistung in Hinblick auf Anforderungen beschreiben und so als Prüfmerkmal für die Qualität gelten. Sie operationalisieren die Qualtitäsmerkmale. Qualitätsindikatoren sind Maße, deren Ausprägungen eine Unterscheidung zwischen guter und schlechter Qualität von Strukturen, Prozessen und Ergebnissen der Versorgung ermöglichen sollen. Das Care-Service-Science-Konzept (CSS) von Kusch et al. (2001) ist ein praktisches Rahmenkonzept zur Umsetzung der Entwicklung, Implementierung und Erprobung von Behandlungsmaßnahmen, das den Schritten der Versorgungsforschung, insbesondere im Sinne der lokalen Versorgungsforschung, folgt. Abbildung 10 zeigt das praktische Vorgehen des CSS in Zuordnung zur Abfolge der Versorgungsforschung. 15

24 Versorgungsforschung Care-Service-Science Translation Research Entwicklung und klinische Prüfung effektiver Behandlungsmaßnahmen Untersuchungen ihres wirksamen und wirtschaftlichen Nutzens unter Praxisbedingungen Implementierung dieser neuen Behandlungsmaßnahmen in die Versorgungspraxis Entwicklung der Versorgungskonzeption des Versorgungsprogramms der Versorgungsablauforganisation und praktische Erprobung Kosten-Nutzen-Analyse Überprüfung der Übertragbarkeit des Versorgungskonzepts und anschließend Implementierung in anderen Einrichtungen Service Research Untersuchung der Rahmenbedingungen wirksamer und wirtschaftlicher Patientenversorgung Kontinuierliche Optimierung bestehender Formen der Versorgungspraxis Evaluation der erbrachten Behandlungsmaßnahmen: Überprüfung der Ergebnisqualität Qualitätssicherung Qualitätsmanagement Abbildung 10: CSS im Rahmen der Versorgungsforschung Zu Beginn der Implementierung einer neuen Behandlungsmaßnahme wird nach CSS ein Versorgungskonzept erstellt, in dem die lokale Versorgungssituation und die Aufgabenstellungen für die neue Behandlungsmaßnahme erfasst werden. Die Aufgabenstellungen beschreiben den Versorgungsinhalt, der sich nach dem aktuellen Stand des Wissens orientiert und den es im Rahmen der Versorgungsforschung zu überprüfen gilt. Im Versorgungsprogramm wird konkret beschrieben, wie die Behandlungsmaßnahme umgesetzt wird. Hierfür werden Auswahl- und Ausführungsleitlinien formuliert, in denen beschrieben wird, wer wann die Behandlungsmaßnahme erhält und wie die Behandlungsmaßnahme dann auszuführen ist. In einer Erprobungsphase wird dann getestet, ob die Auswahl- und Ausführungsleitlinien in der Praxis anwendbar und wirksam sind. In der weiteren Ausarbeitung der Behandlungsmaßnahme wird die Versorgungsablauforganisation weiter spezifiziert. Das bedeutet, dass die Anforderungen an die Struktur- und Prozessqualität ausgearbeitet werden. Die Grundlage für die Durchführung der Versorgungsforschung hinsichtlich der Effektivität und Effizienz der Behandlungsmaßnahme ist dadurch erstellt, indem Vorgaben für den Ablauf der Behandlungsmaßnahme formuliert wurden und als Qualitätsvorgaben gelten. Die 16

25 formulierten Qualitätsvorgaben wie Angaben zur Auswahl und Ausführung der Behandlungsbestandteile sowie der in Anspruch genommenen Strukturen, werden zur Qualitätssicherung und weiteren Versorgungsforschung bei Erbringung der einzelnen Behandlungsmaßnahmen dokumentiert. Hierdurch wird der Punkt erreicht, an dem die Kosten-Nutzen Relation der Behandlungsmaßnahme analysiert werden kann. Ist die Kosten-Nutzen-Analyse der Behandlungsmaßnahme positiv, sind die Kosten geringer als der Nutzen, der durch die Maßnahme erreicht wird und die Behandlungsmaßnahme kann im Gesundheitswesen implementiert werden. Im Rahmen der Versorgungsforschung wird dann überprüft, ob sich das Versorgungskonzept, trotz regional unterschiedlicher Konditionen, auf andere Einrichtungen übertragen lässt. Wenn das Versorgungskonzept übertragbar ist, erfolgt die Evaluation der einzelnen erbrachten Leistungen, das heißt die Ergebnisqualität einzelner Behandlungsmaßnahmen wird überprüft. Besonders auf Grund der komplexen Versorgungsrealität, die sich durch die regional unterschiedlichen Konditionen ergibt, ist es erforderlich zu überprüfen, ob auch tatsächlich erreicht wird, was erreicht werden soll. Die Evaluation von dieser Frage stellt die Basis für die kontinuierliche Qualitätssicherung und das QM dar (vgl. Kusch et al S.207f). Die Nachsorge wurde gemäß dem Ablauf des CSS entwickelt (vgl. Porz et al S.57). Im nächsten Kapitel wird diese Entwicklung beschrieben und es erfolgt die Einordnung des Entwicklungsstandes der Nachsorge, und damit dieser Arbeit in die Versorgungsforschung Versorgungsforschung im Rahmen der sozialmedizinischen Nachsorge nach Modell Bunter Kreis Die bisher erfolgten Entwicklungsschritte sowie die Positionierung dieser Arbeit in der Abfolge der Versorgungsforschung und des CSS sind in Abbildung 11 illustriert. 17

26 Versorgungsforschung Care-Service-Science Nachsorge nach Modell Bunter Kreis Translation Research Entwicklung und klinische Prüfung effektiver Behandlungsmaßnahmen Untersuchungen ihres wirksamen und wirtschaftlichen Nutzens unter Praxisbedingungen Implementierung dieser neuen Behandlungsmaßnahmen in die Versorgungspraxis Entwicklung der Versorgungskonzeption des Versorgungsprogramms der Versorgungsablauforganisation und praktische Erprobung Kosten-Nutzen-Analyse Überprüfung der Übertragbarkeit des Versorgungskonzepts und anschließend Implementierung in anderen Einrichtungen Metakonzept Erfahrungen in Augsburg Praxishandbuch Sozioökonomische Studie (Wiedemann 2005) Prospektiv randomisierte Implementierung des Modellprojekts Augsburg PRIMA Studie (Porz 2008) Untersuchung der Rahmenbedingungen wirksamer und wirtschaftlicher Patientenversorgung Evaluation der erbrachten Behandlungsmaßnahmen: Überprüfung der Ergebnisqualität Entwicklung eines Qualitätskriteriums für die kontinuierliche Evaluation Kontinuierliche Optimierung bestehender Formen der Versorgungspraxis Qualitätssicherung Qualitätsmanagement Zentrale Dokumentation Benchmarking Abbildung 11: Forschungsschritte in der Versorgungsforschung im Rahmen der Nachsorge nach "Modell Bunter Kreis" Der erste Schritt war die Entwicklung des Nachsorgekonzepts, das im Konsens mit anderen Einrichtungsvertretern zum Einrichtungsübergreifenden Meta Konzept formuliert wurde (vgl. Abbildung 8, Kapitel 2.1.1, S.12). Das Versorgungsprogramm sowie die Versorgungsablauforganisation wurden ausführlich in einem Praxishandbuch von Podeswik et al. (2007) definiert. Die Auswahlleitlinien werden in Kapitel 3.1 im Rahmen der Verordnung der Nachsorge beschrieben. Die Ausführung der Nachsorge läuft methodisch als Case Management ab, das in Kapitel 3.2 erläutert wird. Die Nachsorge in Augsburg wurde nach den Leitlinien des Praxishandbuchs etabliert und die Leitlinien wurden anhand der erworbenen Erfahrungen an die Praxis angepasst. Im nächsten Schritt wurde in Kooperation mit der Universität Augsburg die Nachsorge hinsichtlich der Effektivität und Effizienz im Rahmen einer Studie überprüft (Wiedemann 2005). Bei der Studie handelt es sich um eine Fall-Kontrollstudie, das heißt eine Gruppe mit Kindern und deren Eltern, die Nachsorge erhielten, wurde mit einer Gruppe ohne Betreuung durch die Nachsorge verglichen. Zur Überprüfung der Wirksamkeit wurden die Lebensqualität sowie der Grad der psychischen Belastung der betroffenen Eltern 18

27 betrachtet. Die Untersuchung der Wirtschaftlichkeit erfolgte durch den Vergleich der Kosten der stationären, ambulanten und häuslichen Versorgung in den beiden betrachteten Gruppen (Wiedemann S.25). Die Ergebnisse der Studie ergaben, dass die Eltern von der Nachsorge profitierten, da das Wohlbefinden stärker stieg und die Stressbelastung stärker sank, als in der Gruppe ohne Nachsorge (ebd., S.298). Hinsichtlich der Wirtschaftlichkeit der Nachsorge wurde festgestellt, dass deutliche Einspareffekte bei den stationären Versorgungskosten durch die Nachsorge erreicht wurden. Auch die Kosten für die ambulant erbrachten Leistungen waren in der Gruppe, die Nachsorge erhielt, wesentlich geringer. Weiterhin wurden indirekte Kosten, die durch Arbeitsausfälle der Eltern entstanden, reduziert (ebd., S.293). Alles in allem konnte anhand der Studie gezeigt werden, dass die vergleichsweise geringen Kosten der Nachsorge positiven Effekten gegenüberstehen, was ein starkes Argument für den wirksamen und wirtschaftlichen Nutzen der Nachsorge liefert und die Implementierung der Nachsorge in das Gesundheitswesen rechtfertigt (ebd. S.299). Darauf folgte die Überprüfung der Übertragbarkeit des Nachsorgekonzepts auf weitere Einrichtungen anhand der PRIMA Studie, der Prospektiv Randomisierten Implementierung des Modellprojekts Augsburg (Porz 2008). Im Rahmen der Studie wurde nach Implementierung der Nachsorge an der Uni-Kinderklinik in Bonn eine Interventionsgruppe mit einer Kontrollgruppe sowie die Interventionsgruppe aus Bonn mit einer Interventionsgruppe aus Augsburg verglichen. Die Interventionsgruppe umfasste zufällig ausgewählte Kinder und deren Familien, die Nachsorge erhielten. In der Kontrollgruppe waren Kinder und deren Familien, die zufällig in die Gruppe zugewiesen wurden, die nicht durch die Nachsorge betreut wurde. Zur Überprüfung der Wirksamkeit der Nachsorge wurden die Verbesserung der Mutter-Kind-Interaktion, die Reduktion der Belastungen der Mütter sowie die Verkürzung der Dauer des Klinikaufenthalts und Abnahme der Wiederaufnahmerate in die Kinderklinik herangezogen (ebd. S.3). Die Wirksamkeit der Nachsorge konnte anhand dieser Studie auch in Bonn bestätigt werden, da die Interventionsgruppe signifikant besseres Interaktionsverhalten mit den Kindern zeigte als die Kontrollgruppe. Außerdem war die Paarbeziehung der Eltern in der Interventionsgruppe besser und auch die Belastungen der Mütter niedriger. Nach Entlassung aus der Klinik wurden innerhalb von 6 Monaten die Kinder der Interventionsgruppe seltener wieder stationär aufgenommen sowie die Kinderarztbesuche waren seltener als in der Kontrollgruppe. Bei dem Vergleich zwischen den Interventionsgruppen in Augsburg und in Bonn ergaben sich keine Unterschiede (ebd. S.4). 19

28 Die Übertragbarkeit der Nachsorge konnte damit bestätigt werden. Die Implementierung des Behandlungsmodells auf weitere Einrichtungen konnte erfolgen. Die Entwicklungs- und Implementierungsphase ist damit abgeschlossen und es folgt der Übergang in die Versorgungsrealität. In dieser aktuellen Phase steht die Umsetzung des Versorgungskonzepts in der Realität im Fokus. Im Rahmen der Versorgungsforschung ist diese Arbeit an diesem Punkt anzusetzen, an dem die lokale Versorgungsforschung beginnt. Praktisch bedeutet es, dass sich die Wirkung der Nachsorge bei leitliniengetreuer Erbringung auch in den weiteren Einrichtungen mit unterschiedlichen regionalen Bedingungen verallgemeinern lässt (vgl. Kusch S.28). Die Klärung dieser Frage erfolgt anhand der lokalen Evaluation der einzelnen erbrachten Behandlungsmaßnahmen. Die parallel zu dieser Arbeit aufgebaute zentrale Dokumentation mit zukünftiger kontinuierlicher und einrichtungsübergreifender Erhebung des hier entwickelten Qualitätskriteriums stellt die Basis für das zukünftige QM dar. Im Rahmen des QMs kann dadurch ein Benchmarking (vgl. Kapitel 2.1) etabliert werden 6. Im nächsten Kapitel werden die Inhalte der Nachsorge, die Versorgungsrealität sowie die Qualitätsstandards und das mit Nachsorge zu erreichende Ziel beschrieben. 6 Die hier beschriebene Zukunft des QM ist in der Neuauflage des Meta-Konzepts formuliert, vgl. Fußnote 5. 20

29 3 Untersuchungsgegenstand der Arbeit: Sozialmedizinische Nachsorge Sozialmedizinische Nachsorge ist eine ergänzende Leistung im Gesundheitswesen, die im Anschluss an einen stationären Krankenhaus- oder Rehabilitationsaufenthalt für Kinder und Jugendliche bis 14 Jahren, in Ausnahmefällen bis 18 Jahren erbracht wird. Die Nachsorge verbindet die Versorgung im Krankenhaus (stationärer Sektor) mit der Versorgung im häuslichen Umfeld (ambulanter Sektor) und sichert so die weitere Versorgung zu Hause (vgl. 43 Abs. 2 SGB V, Abbildung 3, Kapitel 1.1, S.4). Die sozialmedizinische Nachsorge ist eine Behandlungsmaßnahme, die für alle chronisch- und schwerstkranken Kindern und Jugendlichen zu erbringen ist. Diese Arbeit beschränkt sich bei der empirischen Untersuchung auf die Fallgruppe der Früh- und Risikogeborenen. Nachdem in diesem Kapitel die Nachsorge vorgestellt wurde, erfolgen die Begründung für die Auswahl dieser Fallgruppe, die Beschreibung von Früh- und Risikogeborenen sowie der beispielhafte Nachsorgebedarf von Frühgeborenen Verordung Eine sozialmedizinische Nachsorgemaßnahme kann von einem Arzt bis zu 6 Wochen nach dem Krankenhausaufenthalt verschrieben werden. Die Indikation liegt vor, wenn auf Grund der Schwere der Erkrankung ein komplexer Interventionsbedarf besteht und die weitere ambulante Versorgung gefährdet ist bzw. eine Wiederaufnahme im Krankenhaus droht (GKV Spitzenverband S.2). Der komplexe Interventionsbedarf wird im Algorithmus in Abbildung 12 dargestellt und anschließend erklärt. 21