Betreuung von Kindern mit nichtinvasiver Beatmung zu Hause. Barbara Grädel Messerli, Pflegeexpertin APN

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1 Betreuung von Kindern mit nichtinvasiver Beatmung zu Hause Barbara Grädel Messerli, Pflegeexpertin APN

2 Nichtinvasive Beatmung, welche Patientengruppen profitieren? Kinder mit einer akuten respiratorischen Versagen: Frühgeborene mit Apnoesyndrom Kinder mit Apnoe Kinder mit cerebraler Bewegungsstörungen (CP) Kinder mit zentraler Hypoventilation mit Hyperkapnie Erworben, in den meisten Fällen Kinder in palliativen Situationen

3 Nichtinvasive Beatmung, welche Patientengruppen profitieren? Kinder mit Abnormalitäten des Thorax und der Wirbelsäule: Angeboren Spondylitis ankylosans (Kyphose mit versteifendem Thorax) Kyphoskoliose

4 Universitätsklinik für Kinderheilkunde Nichtinvasive Beatmung, welche Patientengruppen profitieren? Kinder mit Abnormalitäten des Thorax und der Wirbelsäule: Achondroplasie (Störung der Knorpelbildung, Kleinwuchs) Hypoventilationssyndrom bei Fettleibigkeit

5 Nichtinvasive Beatmung, welche Patientengruppen profitieren? Kinder mir Neuromuskulären Erkrankungen: Spinale Muskelatrophie (SMA) Guillain-Barré Syndrom (ohne Bulbärsymptome) Lähmung oder Läsion des Nervus Phrenicus Myasthenie Myopathien Muskeldystrophien Polio...

6 Universitätsklinik für Kinderheilkunde Nichtinvasive Beatmung, welche Patientengruppen profitieren? Polio, eiserne Lunge

7 J. Hammer, PAEDIATRICA, 2002 Universitätsklinik für Kinderheilkunde Nichtinvasive Beatmung In der Schweiz gibt es ca Kinder mit Heimbeatmung > 80% kongentiales zentrales Apnoesyndrom neuromuskuläre Erkrankungen

8 Geräte (Beispiel: ResMed Stellar)

9 Beispiel: ResMed Stellar

10 Beispiel: ResMed Stellar

11 Masken Beispiel: ResMed, Pixi-Maske

12 Masken Beispiel: ResMed, Pixi-Maske

13 Beispiel: ResMed, Pixi-Maske Beschreibung der Firma: Kinderfreundlich Speziell entwickeltes Kopfband hält die Augen und Ohren frei Vermeidet Irritationen Bietet ein freies Sichtfeld, steigert so den Tragkomfort, minimiert klaustrophobische Gefühle. Dünnes weiches und bequemes Silikonkissen, minimiert den Druck auf das Gesicht, ohne die Abdichtung oder Effektivität zu beeinträchtigen. Sicherheitsverschluss ermöglicht schnelles und einfaches Abnehmen der Maske Zwei Schlauchanschlusspunkte erlauben verschiedene Schlafpositionen Der leichte und dehnbare Schlauch lässt sich problemlos biegen Verfangen des Schlauches im Bettzeug und Zug am Schlauch wird verhindert.

14 Masken

15 Masken Jornal Brasileiro de Pneumologia 2009

16 Helme CaStar R Ped Helm für Kinder zur NIV-Therapie, Patientengewicht >15 kg

17 Pflegerische Herausforderungen «Pediatric non-invasive ventilation has experienced in recent years a huge surge in popularity for having proven to be one of the easier and more flexibles modes of mechanical ventilation.» Medina, Pons-Odena & Martinón-Torres Non-Invasive Ventilation in Pediatrics (2015)

18 Pflegerische Herausforderungen: «Compliance/Adherence» Das Kind möglichst in die Behandlung einbinden durch gute Anpassung der Maske und des Gerätes Die Bedürfnisse des Kindes und der Eltern berücksichtigen Das Kind soll die Therapie nicht als gefährlich erleben Das Kind soll sich sicher, ruhig und komfortabel fühlen Das Vertrauen des Kindes muss gewonnen werden Eltern sollen gut ausgebildet und instruiert werden Eltern werden Experten (Emotionen, Lebensaktivitäten)

19 Pflegerische Herausforderungen: «Technischer Support» Die Betreuung durch die Firmen ist in der Regel problemlos. Eltern werden durch Aussendienstmitarbeiter engagiert unterstützt Technischer Support in der Regel gut etabliert Ventilatory support in the community appears well-established, with most individuals managed with NIV. Although caregiver competency is a prerequisite to discharge, ongoing assessment and retraining were infrequent. Funding and caregiver availability were important barriers to home transition.» Home Mechanical Ventilation in Canada: A National Survey, Rose et al, CanuVent-Group, 2015

20 Pflegerische Herausforderungen: Druckstellen Gute Hautpflege (waschen, crèmen, massieren) Verschiedene Masken (wenn möglich) Guter Sitz der Maske, dicht aber kein grosser Druck Sitz des Haltebandes beachten Genügende Hydration und Ernährung

21 Druckstellen Muzumdar H and Raanan A. Respir Physiol neurobiol. 2015

22 Pflegerische Herausforderungen: Belastung der Eltern Gute Hautpflege (waschen, crèmen, massieren) Verschiedene Masken (wenn möglich) Guter Sitz der Maske, dicht aber kein grosser Druck Sitz des Haltebandes beachten Genügende Hydration und Ernährung

23 Pflegerische Herausforderungen: Belastung der Eltern Irgendwann werden Inhalatoren, Absauggeräte und Kanülen neben Teddybär, Spielzeugbagger und Puppenbettchen ein ganz normaler Anblick im Kinderzimmer, auch wenn es zunächst unvorstellbar scheint.

24 Take home message Geschultes Team, eingespielte Kommunikation Regelmässige Reevaluation Palliative Care, Begleitung der Eltern

25 Vielen Dank

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