Transition. Charité - Universitätsmedizin Berlin. Kirsten Minden

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1 Charité - Universitätsmedizin Berlin Transition Kirsten Minden 36. GARMISCHER SYMPOSIUM FÜR KINDER- UND JUGENDRHEUMATOLOGIE GRAINAU, JANUAR 2011 U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N

2 Blum et al. J Adolesc Health 1993;14:570. Definition "Transition" =die geplante, koordinierte, zielgerichtete Überleitung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen aus der Kinder- in die Erwachsenenbetreuung. (Society of Adolescent Medicine) Kinderärztliche Betreuung Erwachsenenmediz. Betreuung Transfer

3 Definition "Transition" =die geplante, koordinierte, zielgerichtete Überleitung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen aus der Kinder- in die Erwachsenenbetreuung. (Society of Adolescent Medicine) Familienorientierte Teambetreuung Verantwortlichkeit Eltern Betreuungsintensität Kinderärztliche Betreuung Patienten- bzw. symptomorientierte Betreuung Verantwortlichkeit Patient Betreuungsintensität Erwachsenenmediz. Betreuung Transfer

4 Kindheit Adoleszenz Erwachsenenalter Abhängigkeit Leben in der Familie Schule Kinderärztliche Betreuung Unabhängigkeit Leben in der Gesellschaft Ausbildung, Beruf Erwachsenenmediz. Betreuung Chira et al. Rheumatology (Oxford) 2004;43:687.

5 Kindheit Adoleszenz Erwachsenenalter

6 Juvenile rheumatische Erkrankungen bleiben oft bis ins Erwachsenenalter aktiv: Beispiel JIA Prävalenz JIA im Kindesalter = 100 / Jenseits der Stille, 1996 Prävalenz JIA im Erwachsenenalter = 50 / Andersson Gäre et al. J Rheumatol 1995;22:295; Oen et al. J Rheumatol 2002;29:1989.

7 Langzeit-Prognose der JIA Erhöhte Risiken für Sterblickeit etwa 4fach erhöht bei JIA Morbidität Erosive Gelenkveränderungen ~50% (Endoprothesen 2-50%) Verlust der Sehkraft (< 0,4) 5% Kontinuierliche Langzeitbetreuung Osteopenie /Osteoporose bis 50% ist erforderlich Behinderung ~50% French et al. Arthritis Rheum 2001;44:523; Thomas et al. J Rheum 2003;30:958 Oen et al. J Rheumatol 2002;29:1989; French et al. J Rheumatol 2002;29:1065; Minden et al. Arthritis Rheum 2002;46:2392; Flato et al. J Rheumatol 2003;30:386.

8 Wo Wann Wie

9 Transition - wo, wann und wie In Deutschland gibt es derzeit keine systematische Transition rheumakranker Jugendlicher.

10 Transition - wo Kinderrheumatologische Einrichtungen Januar bieten so genannte Übergangssprechstunde an 12 in Planung ang t: ~65 Einr. Rücklauf: 44 Einr. Daten: GKJR-Umfrage 2009

11 Transition - wann Wann? zwischen 13. und 21. Lebensjahr individuell wird angestrebt, Wechsel erfolgt aber meist zum 18. Geburtstag Daten: GKJR-Umfrage 2009

12 Transition - wie Wie? Frequenz der Sprechstunden 35% nach Bedarf 29% ein Mal im Monat 14% ein Mal im Quartal 14% zwei Mal im Jahr standardisiert? 25% Transitionsprogramm Daten: GKJR-Umfrage 2009

13 Transition - wie Wer betreut? Beteiligte Berufsgruppen 100% Kinderrheumatologe 92% Internistischer Rheumatologe 67% Pflegepersonal 8% Orthopäde 8% Krankengymnast 8% Case-Manager Daten: GKJR-Umfrage 2009

14 Wünsche junger Rheumatiker Unterstützung berufliche Orientierung mehr Zeit für Freunde mehr Info über Behandlung mehr Info über Umgang mit Behörden mehr Info über Erkrankung mehr Zeit für mich bessere Vorbereitung Arztwechsel 44% 42% 38% 37% 35% 35% 32% mehr Entlastung in Schule/Ausbildung 23% mehr Verständnis von Freunden mehr Entlastung im häuslichen Alltag mit Freunden über Probleme reden mehr Verständnis von Eltern einen Ansprechpartner für Probleme 16% 13% 12% 11% 8% Jugendliche mit JIA (mittleres Alter 16 Jahre) n=509 mehr Verständnis vom Betreuerteam 7% Daten: Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher, Transitionsmodul 2006.

15 Berufsorientierung Fühlen sich unzureichend auf den zukünftigen Beruf vorbereitet 88% Sorgen sich keinen Ausbildungs-/ Studienplatz zu bekommen Fühlen sich in ihrer Berufswahl eingeschränkt 37% 69% 78% JIA- Patienten Vergleichsgruppe* Daten: Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher, Transitionsmodul *Jugend und Beruf, Repräsentativumfrage zur Selbstwahrnehmung der Jugend in Deutschland, Bertelsmann Stiftung 2005.

16 Schulbildung junger Rheumatiker Bevölkerung* n=9,533 Mio 20-25jährige, n=379 17% 28% 12% 32% 27% 23% 4% 26% 27% 2% noch keinen Hauptschule Realschule (Fach-)Abitur ohne Abschluss *Angaben Statistisches Jahrbuch 2009, Altersgruppe Jahre Daten: JuMBO 2010

17 Berufliche Tätigkeit junger Rheumatiker JIA-Patienten (n=379), mittleres Alter: 21 Jahre Schulbesuch/Ausbildung/Studium 70% Berufstätig 18% Arbeitslos* 6% Krank geschrieben 2% Berentet 1% Sonstiges (z.b. Berufsvorbereitendes Jahr) 3% *Vgl.: 8,3% in der Bevölkerung (Altersgruppe jährige)* *Methodenbericht der Statistik der BA 2009 Daten: JuMBO 2010

18 Lebensqualität junger Rheumatiker SF 36 Psychisches Wohlbefinden Emotionale Rollenfunktion Körperliche Funktionsfähigkeit 100 Referenzdaten* Vitalität 379 JIA-Patienten, mittleres Alter: 21 J. Körperliche Schmerzen Soziale Funktionsfähigkeit * Public Use File: Bundes-Gesundheitssurvey 1998, Robert-Koch-Institut, Berlin Körperliche Rollenfunktion Allg. Gesundheitswahrnehmung

19 Wünsche junger Rheumatiker Unterstützung berufliche Orientierung mehr Zeit für Freunde mehr Info über Behandlung mehr Info über Umgang mit Behörden mehr Info über Erkrankung mehr Zeit für mich bessere Vorbereitung Arztwechsel 44% 42% 38% 37% 35% 35% 32% mehr Entlastung in Schule/Ausbildung 23% mehr Verständnis von Freunden mehr Entlastung im häuslichen Alltag mit Freunden über Probleme reden mehr Verständnis von Eltern einen Ansprechpartner für Probleme 16% 13% 12% 11% 8% von Jugendlichen mit JIA im Alter zwischen 13 und 20 Jahren mehr Verständnis vom Betreuerteam 7% Daten: Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher, Transitionsmodul 2006.

20 Diagnosespektrum 20jährige JIA-Patienten (n=279), Krankheitsdauer 10 Jahre Polyarthritis, Rheumafaktor negativ 26% Polyarthritis, Rheumafaktor positiv Oligoarthritis, extended 11% 10% 24% 13% 7% 5% 4% systemische Arthritis andere JIA Oligoarthritis, persistierend Enthesitis-assozierte Arthritis Psoriasisarthritis

21 Krankheitswissen: Diagnose? Jugendlicher im Alter zwischen 13 und 20 Jahren SLE Dermatomyositis Sklerodermie Mischkollagenose andere rheumatische Erkrankung 8% 39% Juvenile idiopathische Arthritis 14% 32% keine Angabe weiß nicht genau nur jeder 2. Patient kann seine rheumatische Erkrankung benennen Daten: Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher, Transitionsmodul 2006.

22 Krankheitslast junger Rheumatiker 16-18jährige JIA-Patienten mit 74% 71% 63% 64% 59% 74% 70% 71% 68% 66% 62% 59% 60% 59% 60% 52% 48% 47% 45% 40% aktiver Erkrankung funktionellen Beeinträchtigungen gesundheitlichen Einschränkungen Schmerzen Daten Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher

23 Behandlung junger Rheumatiker Nichtsteroidale Antirheumatika Glukokortikoide, systemisch 19% 19% 21% 15% 19% Basistherapie 77% 69% 63% 61% 54% 48% 57% 59% 66% 73% Antimalariamedikamente 3% 4% 4% 2% 0% Sulfasalazin 14% 18% 13% 8% 8% Methotrexat 26% Azathioprin 8% 6% 2% 4% 1% Biologika 1% 9% 15% 19% Daten Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher , 16-18jährige. 36% 42% 41% 45%

24 Krankheitswissen: Behandlung Jugendliche im Alter zwischen 13 und 20 Jahren Themenbereiche Medikamente und Krankheitsverhalten korrekte Antwort Was sind Basismedikamente? 15% Was versteht man unter nichtsteroidalen Antirheumatika (NSAR)? Was kann man selbst bei einem akuten Schub der rheumatischen Erkrankung tun? 8% 30% Daten: N=509, Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher, Transitionsmodul 2006.

25 Krankheitsmanagement Verantwortlichkeit für Medikamenteneinnahme Jugendliche im Alter zwischen 13 und 20 Jahren ich selbst unterschiedlich 46% 41% Frage: Wer denkt bei dir zu Hause daran, dass du deine Medikamente einnimmst? Mutter, Vater, andere Personen 15% nur jeder 5. Patient hat im Alter von 17 Jahren die Sprechstunde jemals ohne Begleitung der Eltern aufgesucht! Daten: Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher, N=509,Transitionsmodul 2006.

26 Compliance von JIA-Patienten in Abhängigkeit vom Alter n=3.620 Daten Kerndokumentation Alter < 13 Jahre Medikamente 77% 21% 13 Jahre 55% Physiotherapie 39% < 13 Jahre 30% 48% 13 Jahre 18% 45% gut befriedigend schlecht

27 Wünsche junger Rheumatiker Unterstützung berufliche Orientierung mehr Zeit für Freunde mehr Info über Behandlung mehr Info über Umgang mit Behörden mehr Info über Erkrankung mehr Zeit für mich bessere Vorbereitung Arztwechsel 44% 42% 38% 37% 35% 35% 32% mehr Entlastung in Schule/Ausbildung 23% mehr Verständnis von Freunden mehr Entlastung im häuslichen Alltag mit Freunden über Probleme reden mehr Verständnis von Eltern einen Ansprechpartner für Probleme 16% 13% 12% 11% 8% von Jugendlichen mit JIA im Alter zwischen 13 und 20 Jahren mehr Verständnis vom Betreuerteam 7% Daten: Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher, Transitionsmodul 2006.

28 Gesundheitsverhalten junger Rheumatiker Konsum psychoaktiver Substanzen Kerndok 2005 Rauchen (aktuell) 23%* Alkohol ( 1 Glas/Woche) 16%* Drogen (letzte 12 Monate) 21%* *ausgewählte Altersgruppen

29 Gesundheitsverhalten junger Rheumatiker Konsum psychoaktiver Substanzen Kerndok 2005 BZgA 2005 Rauchen (aktuell) 23%* 20% Alkohol ( 1 Glas/Woche) 16%* 18% Drogen (letzte 12 Monate) 21%* 20% *ausgewählte Altersgruppen

30 Gesundheitsverhalten junger Rheumatiker Konsum psychoaktiver Substanzen Kerndok 2005 BZgA 2005 Rauchen (aktuell) 23%* 20% Alkohol ( 1 Glas/Woche) 16%* 18% Drogen (letzte 12 Monate) 21%* 20% Sexualverhalten Erster Geschlechtsverkehr (mittleres Alter) *ausgewählte Altersgruppen 15 Jahre 15 Jahre Antikonzeption (Kondom / Pille) 50% / 65% 40% / 71%

31 Gesundheitsverhalten junger Rheumatiker Konsum psychoaktiver Substanzen Kerndok 2005 BZgA 2005 Rauchen (aktuell) 23%* 20% Alkohol ( 1 Glas/Woche) 16%* 18% Drogen (letzte 12 Monate) 21%* 20% Sexualverhalten Erster Geschlechtsverkehr (mittleres Alter) 15 Jahre 15 Jahre Antikonzeption (Kondom / Pille) 50% / 65% 40% / 71% Ernährung und Sport Übergewicht (BMI 90) 15% 12% Sportliche Aktivitäten (pro Woche) 3 h 6 h *ausgewählte Altersgruppen

32 Zusatzangebote Wochenend-Workshops (interdisziplinär mit RL und internist. Rheumatologen, Ergotherapeuten, Sozialarbeitern, Krankengymnasten, Psychologen) Transition-Camp Dreiländer-Treffen am Bodensee (aus Sprechstunden in Tübingen, Stuttgart, Überlingen, Bregenz und Bern) Blossinsee Bodensee

33 Betreuung junger Rheumatiker Aktuelle Betreuungssituation junger Erwachsener 2 Jahre nach Verlassen der kinderrheumatologischen Versorgung n = 176 Gründe, warum nicht: ja 70% 14% nein 80% Betreuung durch Hausarzt 16% beschwerdefrei Werden Sie aktuell durch einen Rheumatologen betreut? 10% 10% keine Zeit für Arztbesuch Ablehnung medikamentöser Therapie Daten: Fokus Transition 2011

34 Betreuung junger Rheumatiker Aktuelle Betreuungssituation junger Erwachsener 2 Jahre nach Verlassen der kinderrheumatologischen Versorgung n = 176 Gründe, warum nicht: ja 70% 14% nein 80% Betreuung durch Hausarzt 16% beschwerdefrei 10% 10% 58% - wünschten bessere Vorbereitung 29% - Wechsel zu früh / zu abrupt keine Zeit für Arztbesuch Ablehnung medikamentöser Therapie 25% - unzufrieden mit neuer Betreuungssituation Daten: Fokus Transition 2011

35 Betreuung junger Rheumatiker Zufriedenheit mit der Betreuungssituation Betreuung durch Pädiatr. Rheumatologe Internist. Rheumatologe sehr zufrieden 52% 27% zufrieden 42% 49% weniger zufrieden 5% 17% unzufrieden 1% 8% Daten: Fokus Transition 2011

36 Betreuung junger Rheumatiker Zufriedenheit mit der Betreuungssituation Im Notfall habe ich immer einen Termin erhalten 32% 44% Die Ärzte nahmen sich genügend Zeit 50% 79% Die Ärzte kannten sich mit meiner Erkrankung aus 53% 80% Meine Meinung wurde ernst genommen 41% 68% Ich habe genügend Verordnungen (KG und Ergo) erhalten 48% 78% Meine Fragen wurden ausführlich beantwortet 44% 74% Daten: Fokus Transition Pädiatrische Rheumatologie, T0 Internistische Rheumatologie, T1

37 Betreuung junger Rheumatiker Zufriedenheit mit der Betreuungssituation Im Notfall habe ich immer einen Termin erhalten 32% 33% 44% Die Ärzte nahmen sich genügend Zeit 50% 53% 79% Die Ärzte kannten sich mit meiner Erkrankung aus 53% 67% 80% Meine Meinung wurde ernst genommen 41% 51% 68% Ich habe genügend Verordnungen (KG und Ergo) erhalten 48% 40% 78% Meine Fragen wurden ausführlich beantwortet 44% 56% 74% Daten: Fokus Transition Pädiatrische Rheumatologie, T0 Internistische Rheumatologie, T1 Internistische Rheumatologie, T2

38 Transition - Probleme Strukturelle Defizite, Zugangsprobleme internistische Rheumatologie, Ressourcenknappheit, fehlende institutionelle Unterstützung und Finanzierung Defizite auf Versorgerseite, u.a. unzureichende Vorbereitung der Jugendlichen, unzureichendes Eingehen auf Besonderheiten der juvenilen Arthritiden, fehlende fachliche Qualifikation Defizite auf Patientenseite, u.a. Wissensdefizite, Therapiemüdigkeit, Unterschätzen der Folgen einer unzureichenden Therapie

39 Kinderrheumatologie Erwachsenenrheumatologie

40 Transition - Bedarf 1. Gesetzliche Regelungen für eine adäquate Versorgung Jugendlicher mit besonderen Betreuungsbedürfnissen Aufgabe: BMG 2. Umsetzung und Vergütung definierter Versorgungsqualität (multidisziplinärer Ansatz, Personal mit Zusatzqualifikationen) Aufgabe: KK, Selbstverwaltungsorgane 3. Standardisiertes Transitions-Programm, festgelegtes Curriculum, wissenschaftliche Bearbeitung des Themas Aufgabe: Fachgesellschaften

41 Kerndokumentation rheumakranker Kinder & Jugendlicher Projekt Fokus Transition - wie funktioniert der Übergang von der Kinder- in die Erwachsenen-Rheumatologie Umfrage zur Transition unter Mitgliedern der GKJR - Juvenile Arthritis - Methotrexate / Biologics long-term Observation

42 Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin Arbeitsgruppe Kinder- und Jugendrheumatologie

43 Herzlichen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! Neue Hoffnung. Elisabeth Fuchs, 2009.