In Würde. Bis zuletzt.

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1 Caritas im Bistum Augsburg Hospizlicheund palliativebegleitung in Einrichtungen der Behindertenhilfe In Würde. Bis zuletzt. CHARTA live Die Charta mit Leben füllen ein Projekt auf dem Weg IEvangelische Akademie Tutzing 4. Juli 2013 Caritasverband für die Diözese Augsburg e.v. Maximiliane Eisenmann Datum:

2 Chronologie o Rahmenkonzept theoretische Grundierung o Handbuch praktische Exploration o Implementierungsprojekt handelnder Organismus o Ressourcen visionär Caritasverband für die Diözese Augsburg e.v. Seite 2

3 Handbuch In Würde. W Bis zuletzt. Hospizliche und palliative Begleitung und Versorgung von Menschen mit geistiger Behinderung Caritasverband für die Diözese Augsburg e.v. Seite 3

4 Datenmaterial fehlt zu o Schmerz und geistige Behinderung: Wahrnehmung Äußerung Verarbeitung Therapie o Kommunikationsformen von Menschen mit geistiger Behinderung o Verlauf schwerster Erkrankungen bei Menschen mit geistiger Behinderung o Sozialen Systemen von Menschen mit geistiger Behinderung und deren Bedeutung für die palliative Versorgung und Begleitung Caritasverband für die Diözese Augsburg e.v. Seite 4

5 Datenerhebung o Durch die Mitarbeiterbefragung wurden über Betreute erfasst. o Deutliche Unterschiede in der Altersstruktur zwischen stationärer Behindertenhilfe und OBA-Diensten sind erkennbar. o In den teilnehmenden Wohngruppen/Diensten sind im Zeitraum von 2 Jahren vor der Erhebung ( ) 130 Personen verstorben. o Todesfälle verteilen sich auf 25% der Wohngruppen. Caritasverband für die Diözese Augsburg e.v. Seite 5

6 Sterbeort stationär in % OBA in % gesamtin % WG 64, ,2 Krankenhaus 29, Pflegeheim 2,5 10 3,1 Hospiz ,8 Privatwohnung 1,7 10 2,4 Palliativstation 1,7 0 1,6 andere ,6 weiß nicht ,6 ohne Angabe 0,8 0 0,7 gesamt Caritasverband für die Diözese Augsburg e.v. Seite 6

7 Ergebnisse o Es zeigt sich deutlich, dass Menschen mit geistiger Behinderung überwiegend zu Hause sterben können. o Mitarbeitende der Wohngruppen ermöglichen den schwerkranken und sterbenden Menschen diesen Wunsch wo immer es geht. o Das soziale Umfeld, in dem Menschen mit geistiger Behinderung leben, kann somit ein unterstützender Pfeiler in der palliativen Begleitung sein. Caritasverband für die Diözese Augsburg e.v. Seite 7

8 Was ist hierfür notwendig? Qualifikation aller Mitarbeiter vor Ort Erhöhung der Quote an Pflegefachkräften Erhöhung der Quote an Palliative Care Pflegefachkräften Kooperation mit Dritten In den Interviews mit den Betreuten kam deutlich zum Ausdruck, dass auch bei schwerer Krankheit ein Bleiben auf der Wohngruppe gewünscht ist. Ich will nicht ins Krankenhaus und auch nicht in eine Pflegegruppe! Caritasverband für die Diözese Augsburg e.v. Seite 8

9 Was muss beachtet werden? Schmerz Kommunikation System Caritasverband für die Diözese Augsburg e.v. Seite 9

10 Schmerz Caritasverband für die Diözese Augsburg e.v. Seite 10

11 Schmerztherapie und Symptomkontrolle o Schmerzmanagement ist die Basis jeder palliativen Versorgung. o Schmerzen und deren effektive Behandlung müssen in der palliativenversorgung von Menschen mit geistiger Behinderung einen zentralen Stellenwert einnehmen. o Zur Erkennung und Therapie von Schmerzen ist ein standardisiertes und strukturiertes Schmerzassessment notwendig. Caritasverband für die Diözese Augsburg e.v. Seite 11

12 Caritasverband für die Diözese Augsburg e.v. Seite 12

13 Diagnostizierte Erkrankungen in Wohngruppen, in denen nie ein Schmerzassessment durchgeführt wird (n=149): Caritasverband für die Diözese Augsburg e.v. Seite 13

14 Verlauf schwerer Erkrankungen bei Menschen mit geistiger Behinderung o Bei mehr als der Hälfte der Verstorbenen war die Erkrankung weniger als ein halbes Jahr vor Todeseintritt diagnostiziert worden. o Es lassen sich plötzliche Todesfälle deutlich von denjenigen, denen eine längere schwere Erkrankung vorausging, abgrenzen. Caritasverband für die Diözese Augsburg e.v. Seite 14

15 Verlauf schwerer Erkrankungen bei Menschen mit geistiger Behinderung o Die durchschnittliche Überlebenszeit nach einer Krebsdiagnose ist deutlich kürzer als bei der Gesamtbevölkerung. o Grund hierfür könnte eine späte Diagnosestellung sein Caritasverband für die Diözese Augsburg e.v. Seite 15

16 Gründe, die zu schwerwiegender Diagnose führten (Verstorbene n=130) Caritasverband für die Diözese Augsburg e.v. Seite 16

17 Kommunikation Caritasverband für die Diözese Augsburg e.v. Seite 17

18 Bedeutung der Kommunikation in der medizinischen Versorgung von Menschen mit geistiger Behinderung Kommunikationsprobleme sind zentrale Schwierigkeiten in der medizinischen Versorgung: Arzt Patient Schmerzassessment zu wenig interdisziplinärer Austausch Methoden und Hilfsmittel der Unterstützten Kommunikation finden noch zu wenig Anwendung! Caritasverband für die Diözese Augsburg e.v. Seite 18

19 Ich möchte m gefragt werden! Caritasverband für die Diözese Augsburg e.v. Seite 19

20 Caritasverband für die Diözese Augsburg e.v. Seite 20

21 Biografiearbeit o aufgrund der langen Verweildauer möglich, aber wenig genutzt. o systematische und frühzeitige Erfassung von Wünschen, Bedürfnissen und Ängsten notwendig. o Dokumentation, um das Erinnerungsnetz über die Jahre hinweg zu erhalten. Caritasverband für die Diözese Augsburg e.v. Seite 21

22 Kommunikation und Kontaktaufnahme am Lebensende o Der Kommunikationsbegriff muss erweitert werden. o Kreativität in der Kommunikation, Erweiterung und Verfeinerung der Kommunikation werden besonders am Lebensende zunehmend zentraler. o Kommunikation = SEIN Caritasverband für die Diözese Augsburg e.v. Seite 22

23 Kontakt Beratungsstelle für Unterstützte Kommunikation Memminger Str Augsburg Tel: 0821/ oder -412 Caritasverband für die Diözese Augsburg e.v. Seite 23

24 System Caritasverband für die Diözese Augsburg e.v. Seite 24

25 SAPV Palliativfachpflegekräfte Medizinischtherapeutische Dienste Seelsorge (intern/ extern) Psychotherapeutische Dienste Freunde Einrichtungsleitung Gesetzliche BetreuerIn Nachbarn Der Mensch im Sterben Menschen mit Begleitungskompetenz Stammpersonal Angehörige MitbewohnerInnen Palliativmedizinische Konsiliarärzte Fachdienste Apotheken und Sanitätshäuser Einrichtungsarzt/Haus- und Facharzt Ambulante Hospizdienste Caritasverband für die Diözese Augsburg e.v. Seite 25

26 UN-Behindertenrechtskonvention 2009 Verpflichtung zur Umsetzung von Chancengleichheit behinderter und nichtbehinderter Menschen Für alle Menschen gilt In Würde. Bis zuletzt. Caritasverband für die Diözese Augsburg e.v. Seite 26

27 Implementierungsprojekt Hospiz und Palliative Care konkret in Einrichtungen für Menschen mit Behinderung Caritasverband für die Diözese Augsburg e.v. Seite 27

28 Implementierungsprojekt Hospiz und Palliative Care konkret Projektziele Mit Abschluss des Projekts sind die notwendigen o Konzepte o Abläufe o Kompetenzen o Ressourcen o Kontakte o Kooperationen zu einer guten Gestaltung der letzten Lebensphase von Menschen mit Behinderung in der Teilnahme-Einrichtung bekannt bzw. vorhanden und können gelebt werden! Caritasverband für die Diözese Augsburg e.v. Seite 28

29 Implementierungsprojekt Hospiz und Palliative Care konkret Stiftung St. Johannes Marxheim Regens Wagner Dillingen CAB Gundelfingen/Günzburg Regens Wagner Glött CAB Augsburg Dominikus-Ringeisen-Werk Ursberg Caritasverband für die Diözese Augsburg e.v. Seite 29

30 Implementierungsprojekt Hospiz und Palliative Care konkret o Projektzeitraum: April 2012 Juni 2013 o 9 Implementierungssequenzen à2 Tage mit externen Referenten o Projekttandems (obligatorisch) als Multiplikatoren Leitung päd./pflegerisch Verantwortliche o Parallele Projektstruktur Impuls und Transfer in großer zeitlicher Nähe Übergreifende Workshops Projektteam in der Einrichtung Caritasverband für die Diözese Augsburg e.v. Seite 30

31 Implementierungsprojekt Hospiz und Palliative Care konkret Vorteile der parallelen Projektstruktur o Input durch externe Kompetenz o Kollegiale Entwicklungsarbeit in den workshops o gezielte Erarbeitung von Implementierungsschritten durch konkrete Aufgabenstellung o zeitlich naher Übertrag und Überprüfung in der Einrichtung o Transfer in die Einrichtung durch Projektteams o Rückkoppelung der Kompetenz und Erfahrung aus den Einrichtungen in die workshops o Weiterentwicklung in der übergreifenden Arbeitsgruppe o Transfer der Projekterfahrungenund Inhalte auf weitere Einrichtungen des Trägers Caritasverband für die Diözese Augsburg e.v. Seite 31

32 Inhalte Hospiz und Palliative Care konkret o IS 1: Einführung und Projektarbeit o IS 2: Menschen mit geistigen Behinderungen besondere Menschen o IS 3: Palliative Versorgung Schwerpunkt Schmerztherapie o IS 4: Spiritualität und Seelsorge o IS 5: Evaluation, Dokumentation, Kooperation und Entscheiden in der palliativenversorgung (Selbstbestimmung und Fürsorge) Caritasverband für die Diözese Augsburg e.v. Seite 32

33 Inhalte o IS 6: Sterben, Tod und Trauer o IS 7: Mitarbeiterpflege o IS 8: Vernetzungsarbeit (8.1) Küche, Hauswirtschaft, Gebäude (8.2) o IS 9: Abschlusssequenz Caritasverband für die Diözese Augsburg e.v. Seite 33

34 Implementierungsprojekt Caritasverband für die Diözese Augsburg e.v. Seite 34

35 Herzlichen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! Fragen Anregungen Kritik Caritasverband für die Diözese Augsburg e.v. Seite 35