Palliativmedizin im Wandel Herausforderungen für die Zukunft

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1 CAMPUS GROSSHADERN Prof. Dr. Claudia Bausewein PhD MSc Palliativmedizin im Wandel Herausforderungen für die Zukunft Antrittsvorlesung 5. Juli 2013 Palliativmedizin im Wandel Herausforderungen für die Zukunft Anfänge der Palliativmedizin Palliativmedizin heute Cicely Saunders Vision Herausforderungen für die Zukunft 1

2 Hospize in England vor 40 Jahren Kritik am biomedizinischen Modell der modernen Medizin Gegenbewegung zu modernen Entwicklungen in der Medizin mit alleinigem Fokus auf technisch Machbares High person - low technology Ablehnung von technischen Maßnahmen Außerhalb des englischen Gesundheitswesens Hospize vor 40 Jahren Total pain (Cicely Saunders 1963) Multiprofessionalität Erstes Hausbetreuungsteam 1969 Keine Lehrbücher und Konferenzen Wichtigste Frage bei Visite: physisch Warum? spirituell sozial psychisch Erste Forschungsprojekte 2

3 Palliativmedizin vor 40 Jahren ~1960: regelmäßige Opioidgabe macht abhängig > 4 Patienten testweise mit regelmäßigem Morphin behandelt ~1970 Diamorphin ist besser als Morphin erste vergleichende verblindete Studie mit 700 Patienten: Morphin versus Diamorphin (Robert Twycross) ~1985: Gastrointestinale Obstruktion 40 Autopsien (Baines, Lancet) Vor WHO Stufenschema orale Gabe nicht üblich Ko- Analgetika Audit/ Forschung 3

4 viele der zu behandelnden Symptome und die allgemeine Behandlung werden für andere Situationen relevant sein Palliativbetreuung sollte sich nicht auf Onkologie beschränken, sondern in der Geriatrie, Neurologie, Allgemeinmedizin und allen Bereichen der Medizin zugänglich sein. Cicely Saunders, Mary Baines

5 Palliativmedizin im Wandel Herausforderungen für die Zukunft Anfänge der Palliativmedizin Palliativmedizin heute Cicely Saunders Vision Herausforderungen für die Zukunft Palliativmedizin heute Forschung & Lehre Versorgung Fort- und Weiterbildung Internationale Entwicklung Entwicklung in Deutschland 5

6 Repräsentiert > 50 Organisationen in 32 Ländern mit > Mitgliedern EAPC Atlas 2013 Internationale Entwicklung - Evidenz Spez. ambulante Palliativbetreuung verdoppelt Wahrscheinlichkeit zuhause zu sterben (Gomes et al CDSR 2013) Palliativmedizinische Dienste reduzieren Krankenhauskosten (Morrison Arch Int Med 2008) Verbesserung von Symptomen und Lebensqualität, Hinweis auf Lebensverlängerung (Temel et al NEJM 2010) Gespräche über Lebensende verbunden mit weniger Beatmungsstunden, weniger Reanimationen, weniger Intensivstationsaufenthalten und früherer Hospizanbindung (Wright et al JAMA 2008) 6

7 Internationale Entwicklung - Forschung Erstes Forschungsinstitut für Palliative Care Ziel: Evaluation & Verbesserung der Palliativbetreuung Symptomkontrolle Outcome Messung Finanzierung von Palliativmedizin Palliative Care in Africa Forschungsmethoden u.a. MSc Palliative Care Palliativmedizin heute Forschung & Lehre Versorgung Fort- und Weiterbildung Internationale Entwicklung Entwicklung in Deutschland 7

8 Entwicklung in Deutschland Film Noch 16 Tage DGP 1999 erster Lehrstuhl Charta zur Betreuung Schwerstkranker & Sterbender 1983 erste dt. Palliativstation Köln 1986 erstes dt. Hospiz Aachen 2004 Zusatzbezeichnung Palliativmedizin 2011 Dt. Ärztetag für Palliativmedizin Pionierphase Institutionalisierung Von 650 Institutionen und fast 3000 Personen unterzeichnet 8

9 Palliativmedizin heute Forschung & Lehre Versorgung Fort- und Weiterbildung Internationale Entwicklung Entwicklung in Deutschland Versorgung in Deutschland Hospiz- und Palliativbetreuung fester Bestandteil des Gesundheitswesens Ca ambulante Hospizdienste mit Ehrenamtlichen Ca. 180 stationäre Hospize Finanzierung 39a Abs. 1 SGB V Spezialisierte ambulante Palliativbetreuung (SAPV) Ca. 260 Teams Gesetzlicher Anspruch auf SAPV ( 132d Abs. 2 SGB V) Ca. 230 Palliativstationen Finanzierung durch Krankenkassen 9

10 Versorgung: S3-Leitlinie Palliativmedizin Leitlinienprogramm Onkologie (gefördert durch Deutsche Krebshilfe) Fertigstellung 2014 Versorgungsstrukturen Kommunikation Schmerz Dyspnoe Obstipation Depression Sterbephase Palliativmedizin heute Forschung & Lehre Versorgung Fort- und Weiterbildung Entwicklung international Entwicklung Deutschland 10

11 Forschung und Lehre in Deutschland Akademische Etablierung 8 Lehrstühle 2 Pädiatrische Palliativmedizin 1 Soziale Arbeit 1 Spiritual Care Palliativmedizin Pflichtfach im Medizinstudium (seit 2012) Aufnahme in Approbationsordnung 2009 LMU erste deutsche Universität 2004 Palliativmedizin heute Forschung & Lehre Versorgung Fort- und Weiterbildung Internationale Entwicklung Entwicklung in Deutschland 11

12 Fort- und Weiterbildung in Deutschland Palliative Care für Pflegende Ca Pflegende mit Palliative Care Weiterbildung Zusatzweiterbildung Palliativmedizin Derzeit ca Ärzte Qualifizierungskurse für Soziale Arbeit, Seelsorger, Apotheker, Physiotherapeuten Akademien für Palliativmedizin und Hospizarbeit Gefördert durch die Deutsche Krebshilfe u.a. Christophorus Akademie am Klinikum Großhadern 170 Kurstage, ca. 750 Teilnehmer/ Jahr Palliativmedizin im Wandel Herausforderungen für die Zukunft Anfänge der Palliativmedizin Palliativmedizin heute Cicely Saunders Vision Herausforderungen für die Zukunft 12

13 Herausforderungen für die Zukunft Bevölkerungsentwicklung Voraussetzungen Patienten Beginn der Betreuung Art der Betreuung Geburten und Todesfälle 2010: Sterbende 2030: Sterbende Statistisches Bundesamt

14 Sterbefälle im Krankenhaus 47% sterben im Krankenhaus Simon & Bausewein, J Pub Health 2012 Entwicklungen Zukunft Bis 2030: Zunahme der Krebsneuerkrankungen um 50% (Deutsche Krebshilfe), in Neuerkrankungen Zunahme der chronischen Erkrankungen und Komorbiditäten 2030: ca. 2 Mio. Demenzkranke (2010 1,1 Mio.) Medizinischer Fortschritt führt zu höherer Lebenserwartung, aber auch längerem Leben mit Erkrankung (UK: Männer ca. 14,7 Jahre, Frauen 16,9 Jahre mit schlechtem Gesundheitszustand (NCPC 2012)) 14

15 Herausforderungen für die Zukunft Bevölkerungsentwicklung Voraussetzungen Patienten Beginn der Betreuung Art der Betreuung Wer erhält Palliativbetreuung? D UK Hospiz- und Palliativdokumentation 2010 Minimal Data Set UK

16 Todesursachen in Deutschland 2011 Verstorbene gesamt: Anzahl Anteil % Bösartige Neubildungen Krankheiten der Kreislaufsystems ,2 Krankheiten der Atmungsorgane Krankheiten des Verdauungssystems ,8 Krankheiten des Nervensystems ,7 Statistisches Bundesamt 2013 Möglicher Bedarf für Betreuung am Lebensende Diagnosen (ICD-10) Anteil Minimum Mittlere (untere Grenze) Mittlere (obere Grenze) Primäre Todesursache: Tumor-, Herz-, Lungen-, Nieren- und Lebererkrankungen, neuro-degenerative Erkrankungen, Alzheimer, HIV/AIDS Minimum & Alzheimer, Demenz, terminale Niereninsuffizienz als sekundäre Todesursache Sekundäre Todesursache: Tumor-, Herz-, Lungen-, Nieren- und Lebererkrankungen, neuro-degenerative Erkrankungen, Alzheimer, HIV/AIDS 63% 69% 82% Maximum Alle Todesfälle (ohne akute Todesfälle) 97% Murtagh et al, Palliative Care Funding Review 2011; Pall Med

17 Symptome bei fortgeschrittenen internistischen Erkrankungen Atemnot Mundtrockenheit Energielosigkeit Müdigkeit Besorgt sein Husten Schlafstörungen Schmerzen Appetitlosigkeit Traurigkeit COPD Chron. Niereninsuff. chron. Herzinsuff. Bausewein J Pall Med 2010, Blinderman JPSM 2008, Murtagh J Pall Med 2007 Herausforderungen für die Zukunft Bevölkerungsentwicklung Voraussetzungen Patienten Beginn der Betreuung Art der Betreuung 17

18 Allgemeine & spezialisierte Palliativversorgung Allgemeine Palliativversorgung Grundversorgung Schmerzen und andere Symptomen, Angst und Depression Diskussionen über Prognose, Therapieziele, Leiden, lebensverlängernde Maßnahmen State Governement Victoria.Strengthening Palliative Care: Policy and stratetic directions Quill & Abernethy NEJM 2013 Allgemeine & spezialisierte Palliativversorgung Spezialisierte PV Refraktäre Symptome Komplexe Depression, Angst, Trauer, existentieller Distress Hohe Belastung Angehörige Konfliktlösungen bei Behandlungszielen innerhalb Familien, zwischen Behandlern und Familien, zwischen Behandlungsteams State Governement Victoria.Strengthening Palliative Care: Policy and stratetic directions Quill & Abernethy NEJM

19 Bedarf spezialisierte Palliativversorung Australien Spez. Pall Care (2003) extrapoliert von aktuellen Todesfällen Tumorpatienten Nicht- Tumorpat. Palliativmedizinisches Assessment 90% 50% Kontinuierliche Mitbetreuung 70% 30% Stationäre Betreuung 20% 10% Palliative Care Service Provision in Australia: A Planning Guide 2003 Bedarf Hospiz- und Palliativbetten Land Betten/ 1 Mio Einwohner Deutschland (2004) 50 Österreich (2004) 60 Irland (2001) Schweiz (2008) EAPC (2010) United Kingdom (2012)

20 Herausforderungen für die Zukunft Bevölkerungsentwicklung Voraussetzungen Patienten Beginn der Betreuung Art der Betreuung Palliative Care Konzepte American Thoracic Society

21 Frühere Integration der Palliativbetreuung NSCLC Stad. III b Erstdiagnose ECOG 0-2 Standard onkolog. Therapie Standard onkolog. Therapie & regelmäßig palliativmed. Betreuung Palliativmed. Betreuung nur wenn gewünscht Palliativmed. Betreuung 3 Wochen nach Diagnose, mind. monatlich Temel et al N Engl J Med 2010 Frühere Integration der Palliativbetreuung Verbesserte Lebensqualität Weniger Depressionen Seltener aggressive Therapien Überlebenszeit 11,6 vs. 8,9 Monate (p=0.02) Temel et al N Engl J Med

22 Krankheitsverlauf am Lebensende Tumor Herz-/Lungenversagen Gebrechlichkeit Murray S et al BMJ 2008;336 Wann beginnt Palliativmedizin? Palliativmedizinische Betreuung nach Bedürfnissen nicht Diagnose & Prognose 22

23 Wann beginnt Palliativmedizin? Palliativmedizinische Betreuung nach Bedürfnissen nicht Diagnose & Prognose Screening & regelmäßige Evaluation der palliativmedizinischen Bedürfnisse Wann beginnt Palliativmedizin? Palliativmedizinische Betreuung nach Bedürfnissen nicht Diagnose & Prognose Screening & regelmäßige Evaluation der palliativmedizinischen Bedürfnisse Krankheitsbezogene Indikatoren für Screening 23

24 Indikatoren für Einschätzung palliativmedizinischer Bedürfnisse Gärtner et al Supp Ca Care 2011 allgemein Fortgeschrittene chron. Erkrankung Wären Sie überrascht, wenn der Patient in den nächsten 6 12 Mon. versterben würden? 1 allgem. klinisch Schlechter Funktionszustand Zunehmender Gewichtsverlust (>10%) in den letzten 6 Mon. 2 ungeplante Krankenhauseinweisungen in den letzten 6 Mon. Im Pflegeheim oder zunehmender Betreuungsbedarf zuhause COPD: Atemnot in Ruhe, Symptomatische Herzinsuffizienz, BMI < 21, gehäufte Notfalleinweisungen Krankheitsspezifisch Chron. Herzinsuffizienz: therapierefraktäre Symptome, Niereninsuffizienz, systolischer Blutdruck < 100 mmhg und/oder HF > 100/min Boyd & Murray BMJ

25 Erfassung von palliativmedizinischen Bedürfnissen: Patient reported outcomes Palliative Care Konzepte American Thoracic Society

26 Herausforderungen für die Zukunft Bevölkerungsentwicklung Voraussetzungen Patienten Beginn der Betreuung Art der Betreuung Voraussetzung I Qualifikation der Professionellen Palliative Care als Pflichtfach in Ausbildung aller Gesundheitsberufe mit ausreichender Stundenzahl Fachweiterbildung Palliativpflege (analog andere Berufsgruppen) Zusatzweiterbildung Palliativmedizin Facharzt Palliativmedizin ABER: Palliativmedizin als Karriereleiter? Reduktion zu Symptomatologen? Wie vermitteln wir Haltung? 26

27 Voraussetzung II Versorgung Anpassung der Versorgungsstrukturen PS Hospiz Palliativmed. Dienste Palliativambulanz SAPV Allgemeine Palliativversorgung Voraussetzung III Finanzierung palliativmedizinischer Versorgung Bedürfnisse des Patienten (Krankheitsphase, Funktionsstatus, Symptomlast, psychosoziale/spirituelle Probleme, Belastung der Angehörigen) Basierend auf Komplexität des Patienten und nicht Diagnose Internationale Casemix-Klassifikation für Palliativpatienten Zum Benchmarking und Qualitätssicherung Gemischtes Zahlungsmodell basiert teils auf Komplexität und teils auf Betreuungsdauer (per diem) The Australian National Subacute and Non-Acute Patient classification (AN-SNAP) 27

28 Voraussetzung IV Forschung Nationale & internationale Forschungsnetzwerke Multi-professionelle Forschung mit Qualifikation in adäquaten Forschungsmethoden Lehrstühle/ Professuren Evidenzbasierte Symptomkontrolle Betreuungswünsche der Patienten (u.a. Sterbeorte) Bedürfnisse bisher unterversorgter Gruppen Soziale, kulturelle, religiöse und ethische Aspekte Forschungsförderung: UK 0,24% der Tumorforschung für Palliative Care; US < 1% (Sleeman Lancet 2012) Association for Palliative Medicine Care of the dying' should be changed to 'improving quality of life for those living with serious illness Diane Meier, Cicely Saunders Lecture

29 Danksagung P. Reinhold Iblacker SJ Dame Cicely Saunders Robert Twycross Rainer Hartenstein Irene Higginson 29