Selbstbestimmung zwischen Lebensrecht und Sterbehilfe

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1 Schriften aus dem Institut für Rehabilitationswissenschaften der Humboldt-Universität zu Berlin Band 3/2003 Selbstbestimmung zwischen Lebensrecht und Sterbehilfe Aktuelle ethische Grundfragen in den Rehabilitationswissenschaften Mit einem Editorial von Frau Prof. Dr. Sieglind Ellger-Rüttgardt Thekla Schönfeld Die aktuelle Ethikdebatte und ihre Bedeutung für die Behindertenpädagogik Melanie Speth Späte Schwangerschaftsabbrüche wegen fetaler Anomalien Dana Wiehler Selbstbestimmung bis zum Tod? Ethische, rechtliche und rehabilitationspädagogische Aspekte. Shaker Verlag Aachen 2003

2 Bibliografische Information der Deutschen Bibliothek Die Deutsche Bibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische Daten sind im Internet über abrufbar. Bei»Zugl.:«Uni ändern!, ansonsten :. Copyright Shaker Verlag 2003 Alle Rechte, auch das des auszugsweisen Nachdruckes, der auszugsweisen oder vollständigen Wiedergabe, der Speicherung in Datenverarbeitungsanlagen und der Übersetzung, vorbehalten. Printed in Germany. ISBN Shaker Verlag GmbH Postfach Aachen Telefon: / Telefax: / Internet: info@shaker.de

3 I Editorial Seit mehreren Jahren ist in Deutschland ein zunehmendes Interesse an ethischen Fragen nicht nur in der Behindertenpädagogik, sondern in nahezu allen Rehabilitationswissenschaften erkennbar. Der vorliegende Band präsentiert drei Beiträge, die sich mit ethischen Grundfragen in der Lebensspanne aus der Sicht der Rehabilitationspädagogik befassen. Der innere Zusammenhang liegt in den Berührungen und Überschneidungen bezüglich des Umgangs mit menschlichem Leben, wobei sich die Frage erhebt: Welche Position bezieht die Disziplin der Sonder- und Heilpädagogik bezüglich bioethischer und die Menschenwürde betreffender Entwicklungen angesichts des Selbstverständnisses, sich auch als Anwalt von Menschen mit Behinderung zu begreifen? Dana Wiehler 1 reflektiert das Thema Selbstbestimmung bis zum Tod? Ethische, rechtliche und rehabilitationspädagogische Aspekte in der historischen Entwicklung bis zur aktuellen Sterbehilfe. Der Blick in die Geschichte einerseits und über die Landesgrenzen andererseits macht deutlich, wie sehr der Umgang mit dem Tod gesellschaftlichen Wandlungsprozessen ausgesetzt ist. In historischem Abriss werden die verschiedenen Definitionen von Tod in Abhängigkeit von medizinischem Fortschritt und säkularen Entwicklungen aufgezeigt und Modelle des Todes (nach Ariès) beschrieben bis hin zur aktuellen sozialen und pädagogisch begleitenden Organisation des Sterbens in Form von Sterbebegleitung. Nach einer Betrachtung der Euthanasie -Verbrechen im Nationalsozialismus, der sich zur Verschleierung der Mordaktionen lediglich des Begriffes ( Gnadentod ) bediente, wird die Frage diskutiert, ob es Selbstbestimmung beim Sterben geben kann, wenn zugleich diese Debatten fast unentwirrbar verbunden sind mit utilitaristischen, ökonomischen und pseudohumanen Positionen und Interessen. Die Autorin referiert die Situation in den USA und den Niederlanden, in denen Diskurs und gesellschaftliche Praxis gänzlich anders aussieht als in Deutschland, und analysiert die juristischen, medizinischen (Hirntoddebatte), ethischen und pädagogischen Aspekte zur Sterbehilfediskussion in Deutschland. Zur Konkretisierung und Illustrierung werden am Schluss narrative Interviews zum Thema Patientenverfügung und Sterbehilfe in Auszügen präsentiert und kritisch auch unter rehabilitationspädagogischem Aspekt reflektiert. Der Beitrag von Melanie Speth befasst sich mit einer Problematik, die wenig öffentliche Aufmerksamkeit erfahren hat: Späte Schwangerschaftsabbrüche wegen fetaler Anomalien. Bis vor wenigen Jahren existierte im 218 StGB die so genannte embryopathische Indikation, deren tendenzielle behindertenfeindliche Ausrichtung weitgehend undiskutiert blieb. Ihr formaler Wegfall sowie die gleichzeitige Einbeziehung dieser Indikation in die medizinische werden analysiert und unter dem Aspekt eines poten- 1 Die Arbeiten von Frau Wiehler und Frau Speth wurden von der Abteilung für Soziologie der Rehabilitation (Prof. Dr. Ernst v. Kardorff), die Arbeit von Frau Schönfeld von der Abteilung für Allgemeine Rehabilitationspädagogik (Prof. Dr. Sieglind Ellger-Rüttgardt) betreut.

4 II ziellen Zwei-Klassen-Lebensrechts der Kritik unterzogen. Die Furcht vor und die Erkennung von fetalen Anomalien fokussieren sich in der pränatalen Diagnostik und der humangenetischen Beratung, die sich nichtdirektiven Vorgaben verpflichtet fühlt. Speth moniert bei der Entscheidungsfindung im Konflikt beim Schwangerschaftsabbruch nicht nur ökonomisch ausgerichtete Vorgaben der WHO, sondern auch Massen-Screenings, die sich an Kosten-Nutzen-Analysen orientieren und sieht darin eine institutionell verankerte Behindertenfeindlichkeit. Trotz ihrer normativ begründeten wertrationalen Position beschreibt die Autorin die gesellschaftlich wirkenden Normalitätsvorstellungen als immensen seelischen Druck gegenüber Frauen, die sich gegen ein potenziell behindertes Kind entscheiden. Die Autorin weist darauf hin, dass mit der Neufassung des 218 StGB eine ethische Schwelle überschritten wurde, deren Legitimation bis heute ausgeblieben ist. Als übergreifend zu den beiden vorgestellten Arbeiten kann der Beitrag von Thekla Schönfeld angesehen werden (Die aktuelle Ethikdebatte und ihre Bedeutung für die Behindertenpädagogik), der sich mit ausgesuchten Feldern der Biomedizin und Gentechnologie befasst, wie z.b. Pränatal- und Präimplantationsdiagnostik, Human- Genom-Projekt, Embryonen- und Stammzellenforschung etc. Die Autorin diskutiert verschiedene ethische Positionen (deontologisch, utilitaristisch, diskursethisch) und entfaltet diesbezüglich Stellungnahmen der Behindertenpädagogik im Rahmen der aktuellen gen-ethischen und gen-kritischen Diskussion. Die Stellungnahmen der verschiedenen gesellschaftlichen Gruppen, die an der öffentlichen Debatte beteiligt sind (u.a. Parteien, Kirchen, Wissenschaft, Wirtschaft, Betroffenenvertretungen), werden nachgezeichnet, wie die Autorin ihre eigene Position der Unteilbarkeit von menschlicher Würde und des Lebensrechts (Haeberlin) betont und sich für ein diskursethisches Verfahren ausspricht trotz des vermeintlichen oder tatsächlichen Übergewichts gesellschaftspolitischer Machtgruppen. Die Arbeiten basieren auf dem derzeitigen gesellschaftlichen Diskussionsstand. Neben der Darstellung des historisch Gewordenen werfen sie aber auch einen Blick auf die Frage nach dem Zukünftigen: Welchen Weg im Umgang mit Grenzsituationen des Lebens wird die Gesellschaft beschreiten, welche Positionen werden die Humanwissenschaften beziehen und somit diesen Weg bestimmen? Es ist zu hoffen, dass die hier vorliegenden Arbeiten einen Beitrag liefern, die Sinne und den Verstand zu schärfen, um kritisch reflektierte Antworten auf die ethischen Herausforderungen der Zukunft zu finden. Prof. Dr. Sieglind Ellger-Rüttgardt

5 III Inhalt Thekla Schönfeld Die aktuelle Ethikdebatte und ihre Bedeutung für die Behindertenpädagogik Einleitung 3 1. Ausgewählte Grundlagen von Gentechnologie und Biomedizin Biologisch-medizinische Grundlagen Human-Genom-Projekt Genetische Diagnostik, Pränataldiagnostik und Präimplantationsdiagnostik (PID) Embryonen- und Stammzellenforschung Therapeutisches Klonen Gentherapie Rechtliche Grundlagen Rezeption ethischer Grundhaltungen in der Behindertenpädagogik Deontologische Ethik Teleologische und utilitaristische Ethik Präferenzutilitarismus nach Singer Diskursethik Ethische Grundhaltungen in der Behindertenpädagogik Positionen in der aktuellen Ethikdebatte Bioethik aus christlicher Sicht Das christliche Menschenbild Positionen der Deutschen Bischofskonferenz (DBK) und der Evangelischen Kirche in Deutschland (EKD) Politische Positionen Die Bundesregierung SPD Bündnis 90/Die Grünen CDU/CSU FDP PDS Der Bundespräsident Wissenschaft und Forschung Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG) Weitere Forschungsunternehmen Vertreter der Wirtschaft Verbände für Menschen mit Behinderung Fachverbände für Menschen mit geistiger Behinderung/Institut Mensch, Ethik und Wissenschaft (IMEW) Bundesverband für Körper- und Mehrfachbehinderte (BVKM)/Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik 53

6 IV 4. Diskussion und persönliche Stellungnahme Zwei ethische Betrachtungsweisen von Gentechnologie und Biomedizin Bioethik aus deontologischer Perspektive Bioethik aus teleologischer Perspektive Einschätzung der aktuellen Ethikdebatte Schlussfolgerungen für Gesellschaft, Politik und Behindertenpädagogik Epilog 70 Anhang 72 Abkürzungsverzeichnis 72 Literatur 73 Melanie Speth Späte Schwangerschaftsabbrüche wegen fetaler Anomalien Einleitung Embryopathische Indikation bei Schwangerschaftsabbrüchen Der 218 a (Straflosigkeit des Schwangerschaftsabbruchs) Der 218 a II (medizinisch-soziale Indikation) Der Wegfall der embryopathischen Indikation Die Einbeziehung der embryopathischen Indikation in die medizinische Indikation Die Erweiterung der medizinischen Indikation um eine soziale Komponente Rechtliche Auswirkungen Die Beseitigung der 22-Wochen-Frist Der Wegfall der Beratungspflicht Der Wegfall einer spezifischen statistischen Erfassung Verfassungsrechtliche Würdigung Fazit Handlungsbedarf Befürchtung und Erkennung fetaler Anomalien Pränatale Diagnostik Untersuchungen Ultraschall AFP plus/triple-test Amniozentese Chorionzottenbiopsie/Plazentabiopsie andere Methoden Indikationen für pränatale Diagnostik Klassische Indikationen Psychologische Indikation Der Einfluss der ÄrztInnen auf die Inanspruchnahme pränataler Diagnostik Interessen- und Motivlagen der Schwangeren für die Inanspruchnahme pränataler Diagnostik 127

7 V 2.2 Beratung im Zusammenhang mit pränataler Diagnostik Humangenetische Beratung Das Prinzip der Nichtdirektivität in der genetischen Beratung Die Wartezeit zwischen Untersuchung und Diagnose Die Einschätzung der Pränataldiagnostik nach negativem Befund durch die Schwangeren Ausblick Entscheidungsfindung Der Einfluss der ärztlichen Beratung nach der Mitteilung eines pathologischen Befundes Der Einfluss der öffentlichen Meinung auf die Entscheidungsfindung Die gesellschaftliche Sicht auf beratene Schwangerschaftsabbrüche Die gesellschaftliche Sicht auf Abbrüche wegen fetaler Anomalien Schwangerschaftsabbrüche und Behindertenfeindlichkeit Humangenetische Beratung Screenings Entscheidung für oder gegen die Fortführung der Schwangerschaft Schwangerschaftsabbruch durch eingeleitete Geburt Medizinische Vorgehensweise Personelle Betreuung Überlebende Feten Verarbeitung und Bewältigung des Schwangerschaftsabbruchs Schlussbetrachtung 164 Anhang 167 Abkürzungsverzeichnis 167 Quellen 167 Literatur 168 Auszüge aus dem Strafgesetzbuch 172 Dana Wiehler Selbstbestimmung bis zum Tod? Ethische, rechtliche und rehabilitationspädagogische Aspekte Vorwort 177 Einleitung Sterben und Tod in unserer Gesellschaft Definitionen Gesellschaft und Tod Geschichte des Todes bis zum 19. Jahrhundert Die Entwicklung von Tod und Sterben seit der zweiten Hälfte des 19. Jahrhunderts 194

8 VI 1.3 Die heutige Gesellschaft und der Tod Soziales Sterben Sterben im Krankenhaus Angst und Verdrängung Kann man den Tod verstehen? Selbstbestimmung im Sterben? Sterbehilfe und/oder Sterbebeistand Zur Geschichte der Euthanasie Von der Antike bis zur ersten Hälfte des 19. Jahrhunderts Euthanasie ab 1850 bis zum Nationalsozialismus Euthanasie im Nationalsozialismus ( ) Die Debatte um Sterbehilfe und Sterbebegleitung nach Selbstbestimmung und ihre Grenzen Die unterschiedlichen Formen der Sterbehilfe Die Lage in anderen Ländern, insbesondere in den Niederlanden und den USA Selbstbestimmung bis zum Tod? Ethische Aspekte Was ist Selbstbestimmung? Sterbehilfe: Ja oder Nein? Hat Selbstbestimmung hier Grenzen? Untersuchungsergebnisse Hirntod Lebensrettung oder Verletzung der Menschenwürde? Selbstbestimmung bis zum Tod? Rechtliche Aspekte Die Gesetzeslage in Deutschland Die Entwicklung der Rechtsprechung, maßgebliche Urteile Möglichkeiten der Selbstbestimmung im Sterben Betreuungsverfügung und Vorsorgevollmacht Die Patientenverfügung Schluss: Selbstbestimmung bis zum Tod? Interviews Schlussfolgerungen und Ausblick Kann ich die Art meines Sterbens vollkommen selbst bestimmen? Das Sterben erleichtern Rehabilitationspädagogische Aspekte Abschluss 298 Anhang 301 Literatur 301 weiterführende Literatur 303 Niederlande: Gesetz über die Kontrolle der Lebensbeendigung auf Verlangen und der Hilfe bei der Selbsttötung vom Artikel 2 des Gesetzentwurfes der Ersten Kammer 308 Alternativentwurf eines Gesetzes über Sterbehilfe