Zentrum für Palliativmedizin Palliativmedizinische Begleitung von Menschen mit Demenz

ische Begleitung von Menschen mit Demenz Dr. med. Klaus Maria Perrar Fachtagung Demenz Münster 26. Mai 2011

Demenz eine palliativmedizinische Erkrankung?

im Krankheitsverlauf Kurative, lebensverlängernde, palliative Therapie Trauerarbeit Diagnose Tod mod. nach Institute of Medical Ethics, Chicago

Wann beginnt? Tumorkontrolle Diagnose Prognose ~ 6 Mon. Tod Trauer Ferris D. et al. Palliative Care Accomplishments and Needs ASCO JCO 2009

Definition Behandlung von Patienten mit einer nicht heilbaren, progredienten und weit fortgeschrittenen Erkrankung mit begrenzter Lebenserwartung, für die das Hauptziel der Begleitung die Lebensqualität ist. (Deutsche Gesellschaft für )

Demenz - eine palliativmedizinische Erkrankung? Die altersspezifische Sterberate ist bei Demenzkranken um das 2 bis 5fache erhöht. (Mahlberg/Gutzmann 2005) In den USA gehen 7,1% der Todesfälle auf die Alzheimerkrankheit zurück. (Ewbank 1999) Großbritannien 30% der Todesfälle bei über 65jährigen Komorbidität Demenz (Brayne et al. 2006) Australien 50% der Frauen und 40% der Männer bei Todesfällen über 85 Jahre Komorbidität Demenz (Zilkens et al. 2009)

(Bundesministerium Forschung und Technologie, 2005)

Mittlere Lebenserwartung (Median) Kanada: 821 Personen: 3,3 J. (Wolfson et al. 2001) USA: 521 Personen: 4,2 J., 5,7 J. (Larson et al. 2004) Frankreich: 281 Personen: 4,5 J. (Dewey/Saz 2001) BRD: Diagnose mit 65: 8,3 J.; mit 90: 3,4 J. (Brockmeyer et al. 2002)

Die Welt wird anders Menschen mit Demenz sind oft in ihrer Demenz zufriedener und glücklicher als vor Beginn der Demenz. Das Wissen/Bewusstsein um die eigene Endlichkeit geht verloren. Anosognosie: Der Erkrankte verliert das Wissen um sein Kranksein. Veränderung von Fremd- und Selbstwahrnehmung: Menschen mit Demenz halten sich für jung, attraktiv, vital und gesund.

(Wojnar, 2007)

Definition ist ein Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und deren Familien, die mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung konfrontiert sind. Dies geschieht durch Vorbeugung und Linderung des Leidens mittels frühzeitiger Erkennung und korrekter Beurteilung sowie der Behandlung von Schmerzen und anderen Beschwerden körperlicher, psychologischer und spiritueller Art. (WHO 2002)

Palliative Problemfelder Verläufe des Sterbens CPR Schmerzen PEG /Gerontopsychiatrie Bedürfnisse am Lebensende

(aus Förstl et al. Fortschr Neurol Psychiat 2010 Apr 78(4):203-12)

Wie versterben Demenzkranke? Retrospektive Studie über die 30 Tage vor dem Versterben 7 Einrichtungen in Norditalien mit je über 200 Betten, N=1989 476 verstorben, davon 141 Menschen mit weit fortgeschrittener Demenz (ab FAST 7c) 7 c. Kann nicht alleine gehen 7 d. Kann nicht selbständig sitzen 7 e. Kann nicht mehr lachen 7 f. Kann den Kopf nicht aufrecht halten (Di Guili et al. Journal of palliative medicine, 2008 11(7): 1023-1028)

Charakteristika der Verstorbenen Alter 86 (59-103; 7,7) Geschlecht 108 / 33 Aufenthaltsdauer 4 Jahre (<1-23; 4,2) FAST 7c 71/50% 7d 43/30% 7e und f 27/19%

Charakteristika der Verstorbenen Todesursachen Kardiopulmonale Ereignisse 73/36% anderes Organversagen 20/14% Infektionen 7/ 5% Karzinom 4/ 2% Andere 10/ 7% nicht spezifiziert 27/19%

Symptome 1 Monat vor Versterben gesamt schwer Fieber 91/64% 58/41% Wundliegen 67/47% 36/25% Dyspnoe 56/39% 20/14% Schmerzen 37/26% 23/16% Übelkeit 34/24% 14/ 9% Ödeme 34/24% 15/10% Unruhe 29/20% 14/ 9% Schläfrigkeit 27/19% 10/ 7%

Symptome 1 Monat vor Versterben gesamt schwer Blutungen 21/14% 2/ 1% Epileptische Anfälle 3/ 2% 1 Ersticken 1 1 Andere 62/44% 22/15% Prämortale Zeichen 24/17% 10/ 7% niedriger Blutdruck Schläfrigkeit Rasseln/Dsypnoe

Notfallinterventionen 48 Stunden vor dem Tode Sauerstoff 42/29% Lebensunterstützende Medikamente 34/24% Bronchiales Absaugen 11/ 7% EKG 25/17% Blutuntersuchungen 5/ 3% Reanimation 2/ 2% Andere 3/ 2%

Für und Wider einer Reanimation Außerhalb des Krankenhauses geringe Überlebenswahrscheinlichkeit (Conroy et al. 2006) Nur 1% der erfolgreich reanimierten Heimbewohner verlassen das Krankenhaus später lebend (Volicer 1996) Ausarbeiten von Empfehlungen durch einen Ethikbeirat (Scheffold et al. 2008) Klare Dokumentation analog Göttinger Palliativkrisenbogen (Wiese et al. 2008)

Items zur Schmerzerkennung Grimmassen Spezifische verbale Schmerzäußerung Unspezifische, verbale Perserveration (Wiederholung von Worten, Sätzen) Stöhnen/Jammern Schreien/Weinen Körperliche Unruhe Agitation Verwirrtheit Abweisendes Verhalten Ängstlichkeit Rückzugtendenzen (Kovach et al. 2000) Muskeltonus Rückzug bei Berührung Veränderte Beweglichkeit Reiben von Körperstelle Appetitlosigkeit Atemveränderung Einschlaf-; Durchschlafstörung Erhöhtes Schlafbedürfnis Biographie/Aussagen der Familie Individuelle Verhaltensänderungen herausforderndes Verhalten -Aggressivität, Unruhe, Erregung - Nahrungsverweigerung, Apathie -Störungen des Schlaf-Wachrhythmus -Wahn-/Halluzinationen

Instrumente zur Fremdeinschätzung von Schmerz BESD BISAD Doloplus

BESD =Beurteilung von Schmerzen bei Demenz, (Basler et al. 2007) Atmung (unabhängig von Lautäußerung) Negative Lautäußerung normal keine 0 1 gelegentlich angestrengt atmen kurze Phasen von Hyperventilation gelegentlich stöhnen oder ächzen sich leise negativ oder missbilligend äußern 2 lautstark angestrengt atmen, lange Phasen von Hyperventilation Cheyne-Stoke Atmung wiederholt beunruhigt rufen, laut stöhnen oder ächzen, weinen Score Gesichtsausdruck lächelnd nichts sagend traurig ängstlich sorgenvoller Blick grimassieren Körpersprache entspannt angespannt nervös hin und her gehen nesteln starr geballte Fäuste, angezogene Knie, sich entziehen oder wegstoßen schlagen Trost trösten nicht notwendig ablenken oder beruhigen durch Stimme oder Berührung möglich trösten, ablenken, beruhigen nicht möglich TOTAL

BISAD =Beobachtungsinstrument für das Schmerzassesment bei alten Menschen mit Demenz -Entwicklung aus: ECPA-Schmerzschema zur Erfassung von Schmerzen bei alten Menschen mit stark eingeschränkter Kommunikation (aus Frankreich) -Erfassung von 8 Items 4 in Ruheposition -Gesichtsausdruck -spontane Ruhehaltung -Bewegung -Beziehung zu anderen 4 bei Bewegung -ängstliche Erwartung bei der Pflege -Reaktionen während der Bewegung -Reaktionen während der Pflege schmerzender Bereiche -Klagen Jedes Item Punktwert 0-4 Individueller Punktwert Kein absolutes Maß für die Schmerzen

Erkennen einer Zentrum für Verhaltensänderung Abfolge von Assessments 1 Körperlich + - Abfolge von Interventionen Bedürfnis befriedigen Serial Trial Intervention (STI) Wenn das Verhalten fortbesteht weiter zu 2 2 Affektiv + - Bedürfnis befriedigen 3 Versuch nicht medikamentöse Maßnahmen 4 Versuch Analgetika weiter zu 5 5 Beratung oder Versuch Psychopharmaka Wenn das Verhalten fortbesteht weiter zu 3 weiter zu 4 wiederholte Beratung oder wiederholte Serial Trial Intervention (Kovach et al 2005, Fischer et al 2007)

Mitchell et al., 2009; NEJM

Perkutane endoskopische Gastrostomie Kein Benefit bei schwerer Demenz bezüglich: Überlebenszeit (jedoch große Spannbreite) Aspirationspneumonien Mangelernährung Druckulcera Lebensqualität (Synofzik 2007; Sampson et al. 2009)

Mögliche Vorteile beim Verzicht auf enterale und parenterale assistierte Ernährung und Hydration pulmonal weniger Sekretion, Stau und Husten und Luftnot weniger Urinausscheidung und Inkontinenz weniger Magen-Darm-Inhalt und weniger Erbrechen, Übelkeit, abdominale Schmerzen, Völlegefühl, Durchfall weniger Betten und Lagerungswechsel weniger periphere Ödeme weniger Schmerzen durch Zugänge, Schläuche weniger Fixierung als Folge einer Manipulation an Schläuchen Li, 2002

Häufigkeit psychiatrischer Symptome bei schwerer Demenz (Byrne et al. 2006) Studie/ Symptom EADC/ BPSD N = 131 Massbed N = 199 REAL1 N=255 MMSE 11-20 REAL2 N=244 MMSE 21-30 Burns et al. N=178 Wahn 26.0 19.4 24.7 10.2 16 Halluzination 9.2 7.9 7.8 5.7 23 Unruhe/ Erregung 38.2 30.9 44.3 32.8 - Depression 58.0 45.3 42.7 36.9 43 Angst 44.3 33.8 46.3 44.3 - Hochstimmung 9.2 7.0 9.8 4.5 3.5

Häufigkeit psychiatrischer Symptome bei schwerer Demenz Studie/ Symptom EADC/ BPSD N = 131 Massbed N = 199 REAL1 N=255 MMSE 11-20 REAL2 N=244 MMSE 21-30 Burns et al. N=178 Apathie 65.6 59.3 63.5 47.9 - (Byrne et al. 2006) 21.4 12.6 13.3 10.2 - Reizbarkeit 45.0 39.7 25.0 28.3 20 Bewegung störungen Enthemmung Schlafstörungen Appetitstörungen 29.8 34.7 29.8 14.7-25.2 18.1 12.9 13.5-25.2 24.6 24.3 20.5 16

Demenz palliative Pflege in der eigenen Häuslichkeit Explorative, retrospektive Studie mit pflegenden Angehörigen (Ehepartner, Kinder) von 14 Menschen mit Demenz leitfadengestützte Interviews, 3 Monate nach Versterben Das Alter der Pflegenden lag zwischen 36 und 91 Jahren Das Alter der verstorbenen Demenzkranken lag zwischen 55 und 95 Jahren 6 der Erkrankten waren Männer, 8 waren Frauen (Treloar et al. Dementia 2009, 8(3): 335-347)

Demenz palliative Pflege in der eigenen Häuslichkeit Hilfe gegen den bevorstehenden Verlust und die vorweggenommene Trauer Wunsch nach 24-Stunden Erreichbarkeit, Hausbesuchen Wunsch nach gerontopsychiatrischer Expertise Wunsch nach Eigenverwaltung der Ressourcen Wunsch nach materiellen Hilfen wie Inkontinenzmaterialien, Toilettenstuhl, Rollstuhl, Pflegebett Keine Krankenhauseinweisung

Und für die Zukunft?

Herausforderungen für die Zukunft Genauere Erhebung der Bedürfnisse und Wünsche der Bevölkerung Frühzeitige Beratung und Planung der erwünschten eigenen Versorgung (early integration?) Mehr angemessene Informationen von und für mitbetroffene Angehörige Verbesserung der Kommunikations- oder Monitoring- Instrumente für schwer kranke demente Patienten (vgl. Förstl et al. Fortschr Neurol Psychiat 2010 Apr 78(4):203-12)

Herausforderungen für die Zukunft Verbesserte Leitlinien und Ausbildung für die beteiligten Berufsgruppen Verbesserte Diagnostik und Prognostik der präterminalen Lebensphase Verbesserte Behandlung besonders belastender Symptome (SAPV?) Verminderung nicht notwendiger medizinischer Interventionen im Verlauf des Sterbens Unterstützung der Angehörigen nach dem Tod des Patienten (vgl. Förstl et al. Fortschr Neurol Psychiat 2010 Apr 78(4):203-12)

Angesichts der großen Zahl von Menschen, die mit einer Demenz versterben, erscheinen die verfügbaren wissenschaftlichen und praktischen Informationen über humane und effektive Unterstützungsmöglichkeiten ergänzungsbedürftig. (Förstl et al. Fortschr Neurol Psychiat 2010 Apr 78(4):203-12)