Der Qualitätsindex für Kinder- und Jugendhospizarbeit (QuinK)

Campus Landau Institut für Sonderpädagogik Xylanderstr. 1 76829 Landau FACHBEREICH 5 INSTITUT FÜR SONDERPÄDAGOGIK Geschäftsführender Leiter Prof. Dr. Sven Jennessen Xylanderstraße 1 D - 76829 Landau Telefon 06341 / 280-36750 Telefax 06341 / 280-36755 Durchwahl 06341 / 280-36739 E-Mail jennessen@uni-landau.de http://www.sonderpaedagogik-uni-landau.de 15.10.2013 Der Qualitätsindex für Kinder- und Jugendhospizarbeit (QuinK) Projektskizze Ziel Das hier skizzierte Projekt hat zum Ziel auf der Grundlage der empirischen Erkenntnisse einer umfassenden Studie zur Kinderhospizarbeit (vgl. Jennessen/Bungenstock/Schwarzenberg/ Kleinhempel 2010; Jennessen/Bungenstock/Schwarzenberg 2011) ein praktikables, sowie flexibel einsetzbares Qualitätsinstrument (Qualitätsindex) für die Kinder- und Jugendhospizarbeit zu entwickeln und hinsichtlich seiner Effektivität für die Entwicklungsarbeit in stationären Kinderhospizen und ambulanten Kinderhospizdiensten exemplarisch zu evaluieren. Hierfür sollen Schritte der Qualitätsentwicklung in der stationären und ambulanten Kinderhospizarbeit in der zweiten Projektphase mittels der exemplarischen Anwendung des Qualitätsindex initiiert und dokumentiert werden. Im Anschluss an diese Praxisphase werden die daraus gewonnenen Erkenntnisse in den Qualitätsindex eingearbeitet und das Instrument publiziert, sodass alle Institutionen der Kinderhospizarbeit mit Hilfe dieses speziell auf kinderhospizliche Themen zugeschnittenen Instruments Wege der Qualitätsentwicklung initiieren können. Anschriften: Campus Landau Campus Koblenz Präsidialamt Fortstraße 7, 76 829 Landau Universitätsstr. 1, 56 075 Koblenz Isaac-Fulda-Allee 3, 55 124 Mainz Telefon 06341 / 280-0 Telefon 0261 / 287-0 Telefon 06131 / 37460-0 Telefax 06341 / 280-101 Telefax 0261 / 37524 Telefax 06131 / 37460-40

Vorarbeiten Dem Projekt liegen dreijährige Vorarbeiten eines Forschungsteams unter Leitung des Antragstellers zugrunde, bei denen bundesweit erstmalig die Qualität der verschiedenen Tätigkeitsbereiche stationärer Kinderhospize und ambulanter Kinderhospizdienste erfasst wurden. Im Mittelpunkt standen hierbei die Bedürfnisse und Erwartungen betroffener Familien und die Frage, inwieweit die stationären und ambulanten Angebote von den Familien als hilfreich, unterstützend und entlastend wahrgenommen werden. Im Einzelnen wurden erfasst: Die psychosoziale Gesamtsituation der Familien und des betroffenen Kindes/Jugendlichen Die Professionalität der multidisziplinären Teams in der Kinderhospizarbeit Die Bedarfsbezogenheit der Qualität der Angebote der Kinderhospizarbeit. Aus den umfangreichen qualitativen und quantitativen Daten wurden 33 Leitlinien für gute Kinderhospizarbeit entwickelt, die als wissenschaftlich begründete und praxisorientierte Handlungsempfehlungen und Orientierungshilfen von allen Akteur_innen in der Kinderhospizarbeit genutzt werden können. Die Leitlinien wurden in einem nächsten Schritt von der Fachgruppe Kinder und Jugendliche des Deutschen Hospiz- und Palliativverbandes e.v. (DHPV) zu 12 Grundsätzen für die Kinderund Jugendhospizarbeit verdichtet. An diesem Prozess waren Verantwortliche aus verschiedenen Institutionen sowie Verantwortliche des Deutschen Kinderhospizvereins e.v. beteiligt. Bedeutung und Wert der Grundsätze für die Kinder- und Jugendhospizarbeit Die Einführung von Grundsätzen in der Kinder- und Jugendhospizarbeit beinhaltet Chancen, aber auch Grenzen und bedarf aus diesem Grund des intensiven Diskurses aller Akteur_innen. Es stellt sich insbesondere im Hinblick auf die Adressaten der Kinder- und Jugendhospizarbeit die Frage, wie sich Menschlichkeit, Professionalität und Autonomie mit Wirtschaftlichkeit und Effizienz verbinden lassen (vgl. Gerspach/Mattner 2004, 193). Die Einschätzung der erbrachten Qualität einer Leistung ist in der Kinderhospizarbeit in besonderem Maße von der Rückmeldung der Nutzer_innen der Angebote abhängig (vgl. Gerspach/Mattner 2004, 47). Grundsätze sollten an den Bedürfnissen der progredient erkrankten Kinder und Jugendlicher und ihrer Familien ausgerichtet sein. Sie sollten im Sinne der Selbstbestimmung als Experten in eigener Sache angesehen und die Interessen der erkrankten Kinder und Jugendlichen, wenn sie es selbst nur eingeschränkt vermögen, stellvertretend von den Mitarbeiter_innen sowie ihren Eltern vertreten werden. Das Prinzip der Selbstbestimmung sollte auch für das berufliche Handeln der Mitarbeiter_innen gelten, denn erst durch sie kann die Selbstbestimmung für die von ihnen begleiteten Kindern, Jugendlichen und ihrer Familien ermöglicht werden. Die internationalen Standards und Leitlinien der pädiatrischen Palliativversorgung wie die ACT- Charta und die ICPN sind aufgrund ihrer Inhalte und Zielsetzungen für den Einsatz in der Kinderhospizarbeit durchaus geeignet, müssen allerdings für die deutsche Kinder- und Jugendhospizarbeit angepasst, konkretisiert und spezifiziert werden. Jennessen (2009) postuliert fünf Thesen für die Qualität in thanatosspezifischen Handlungsfeldern, die auch als weiterführende Orientierung für kinderhospizliche Qualität dienlich sind: 1. Thanatopädagogische Qualität in Handlungsfeldern der Sonderpädagogik beinhaltet programmatische, strukturelle, professionelle und interaktionale Dimensionen. 2

2. Thanatopädagogische Qualität in Handlungsfeldern der Sonderpädagogik läuft bei Vernachlässigung der strukturellen Dimension Gefahr der Personalisierung, Privatisierung und Individualisierung des in diesem Kontext bestehenden professionellen sonderpädagogischen Auftrags. 3. Für die Entfaltung der Qualität thanatopädagogischen Handelns müssen in den beteiligten Institutionen Möglichkeiten der Enttabuisierung thanataler Themen, Qualifikation und Kommunikation bereitgestellt werden. 4. Die Qualität thanatopädagogischen Handelns ist in einem hohen Maße davon abhängig, inwieweit die beteiligten Professionellen über die Kompetenz verfügen reflexiv ethische Dimensionen im Kontext existentieller Fragestellungen zu erfassen und in ihrer Bedeutung anzuerkennen. 5. Für sonderpädagogische Qualität sind auf der Ebene der Ethik und des Menschenbildes allgemeingültige Kriterien möglich und sinnvoll. Für die handlungsleitende Professionalität sind zusätzlich auf das jeweils spezifische Handlungsfeld bezogene Qualitätsindikatoren zu entwickeln und zu evaluieren. Grundsätze als Basis des Diskurses über kinderhospizliche Qualität Die Grundsätze sollen im Sinne der unten genannten definitorischen Merkmale der Qualitätsentwicklung und professionellen Reflexion im jungen Feld der Kinder- und Jugendhospizarbeit dienen. Sie sind als grundsätzliche Orientierungshilfe für die Evaluation und die Weiterentwicklung des Status quo zu verstehen. In diesem Sinne stellen sie eine Diskussionsgrundlage dar, mit deren Hilfe sämtliche Akteur_innen der Kinderhospizarbeit die verfügbaren Angebote hinterfragen und diskursiv erörtern können und sollen. Die 12 Grundsätze der Kinder- und Jugendhospizarbeit beinhalten sowohl Aspekte, die bereits als Standards in der stationären und ambulanten Praxis gelten, als auch Gesichtspunkte, bei denen aufgrund der Untersuchungsergebnisse von Jennessen et al. (2010, 2011) Entwicklungspotentiale und Handlungsnotwendigkeiten identifiziert werden konnten. Sie erheben zudem keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Ob und in welchem Maße die einzelnen Grundsätze in den jeweiligen Institutionen bereits Berücksichtigung finden, kann nun von den Akteur_innen im Feld diskutiert und bewertet werden. Der dafür erforderliche Diskurs ist als Ausgangspunkt und Motor des Bemühens um Qualität in der Kinder- und Jugendhospizarbeit, also des Bemühens um gute Kinderund Jugendhospizarbeit zu verstehen. Als Orientierung für ein Begriffsverständnis von Qualität in der Kinder- und Jugendhospizarbeit sei als Definition von Qualität in Erweiterung des Qualitätsbegriffs von Speck (2004) formuliert: Kinderhospizliche Qualität ist der Wert oder die Güte professionellen und ehrenamtlichen Handelns bzw. einer Organisation (Kinderhospiz oder ambulanter Kinderhospizdienst) im Sinne ihrer Zweckbestimmung auf der Basis anerkannter fachlicher Normen, evidenzbasierten Wissens und eines humanen Wertesystems. Die 12 Grundsätze werden nun als Orientierungshilfe für die Weiterentwicklung der Kinderund Jugendhospizarbeit veröffentlicht. Außerdem bilden sie die Grundlage für die Entwicklung eines flexibel einsetzbaren Qualitätsindex für Kinder- und Jugendhospizarbeit, der die Qualitätsbemühungen in allen Feldern der Kinder- und Jugendhospizarbeit strukturiert begleiten und forcieren soll. 3

Forschungsplan Zeitrahmen Aktion Beteiligte August 2013 Entwicklung von Indikatoren und Leitfragen AK Kinder und Jugendliche September 2013 zu den einzelnen Leitsätzen des DHPV Mitwirkende aus allen Feldern der Kinderhospizarbeit Oktober 2013 Oktober 2013 - April 2014 April 2014 Mai 2014 Fertigstellung des Qualitätsindex für Kinderund Jugendhospizarbeit Test- und Initialphase zur Anwendung des Qualitätsindex in einem stationären Kinderhospiz und einem bzw. zwei ambulanten Kinderhospizdienst/en Evaluation des Qualitätsindex und ggfs. Modifikation bzw. Erweiterung des Instruments AK Kinder und Jugendliche des DHPV Beteiligte Institutionen Juni Juli 2014 Fertigstellung und Publikation des Qualitätsindex AK Kinder und Jugendliche des DHPV Aufgaben der wissenschaftlichen Begleitung - Entwicklung eines Aktionsplans für die Erarbeitung des Qualitätsindex für Kinder- und Jugendhospizarbeit und Strukturierung der Arbeitsabläufe - Teilnahme an und Moderation der Arbeitstreffen der Fachgruppe Kinder und Jugendliche des DHPV und der Arbeitsgruppen zur Erstellung der jeweiligen Leitfragen - Wissenschaftliche Beratung des Prozesses - Dokumentation und Ausarbeitung der Arbeitsergebnisse - Erstellung des Instrumentes Qualitätsindex für Kinder- und Jugendhospizarbeit (inkl. Verschriftlichung der wissenschaftlichen Grundlagen, des Erhebungshintergrundes, der Empfehlung zum prozesshaften Einsatz des Instruments in der Praxis und des Glossars) - Begleitung, Dokumentation und Evaluation der exemplarischen Anwendung des Instruments in einem Kinderhospiz und einem bzw. zwei ambulanten Kinderhospizdiensten 4

Kostenplan 1 Personalkosten für wiss. Hilfskraft (Stellenumfang 0,5) 17.000,- 2 Reisekosten 5.000,- 3 Verbrauchsmaterialien und Telefonkosten 1.000,- 4 Layout für Instrument (extern) 1.000,- 5 Druckkosten für Broschüre 2.000,- 6 Laptop und Drucker 1.500 Gesamtkosten des Projektes 27.500,- Euro Öffentlichkeitsarbeit Das erstellte Manual wird sowohl in einer Druckversion erhältlich sein als auch zum Download auf den Homepages der beteiligten Kooperationspartner des AK Kinder und Jugendliche des Deutschen Hospiz- und Palliativverbandes e.v. (z.b. Deutscher Kinderhospizverein e.v., Kinderhospize und ambulante Kinderhospizvereine, Universität Koblenz-Landau) zur Verfügung gestellt. Entsprechende Pressmitteilungen über diese Partner sind geplant. Auf allen Veröffentlichungen werden die Förderer des Projektes mit Namen und Logo gewürdigt. Literatur Gerspach, M./Mattner, D. (2004): Institutionelle Förderprozesse von Menschen mit geistiger Behinderung. Stuttgart. Jennessen, S. (2009): Kumulative Habilitationsschrift zur Erlangung der Lehrbefugnis für das Fachgebiet Allgemeine Sonder- und Rehabilitationspädagogik. Universität Hannover. Unveröffentlichtes Dokument. Jennessen, S./Bungenstock, A./Schwarzenberg, E. (2011). Kinderhospizarbeit. Konzepte, Erkenntnisse, Perspektiven. Stuttgart. Jennessen, S./Bungenstock, A./Schwarzenberg, E./Kleinhempel, J. (2010). Kinderhospizarbeit. Eine multimethodische Studie zur Qualität der innovativen Unterstützung und Begleitung von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen. Forschungsbericht. Norderstedt. Speck, O. (2004): Marktgesteuerte Qualität eine neue Sozialphilosophie? In: Peterander, F./Speck, O. (Hrsg.): Qualitätsmanagement in sozialen Einrichtungen. 2. Auflage. München. 15 30. --------------------------------- Prof. Dr. Sven Jennessen 5