BIG Data BIG Nursing 24. Nov 2016 Genome meets iphone Die zentrale Rolle der Patienten in Big (Personal) Data BIG Serge Bignens Professor an der BFH am Institut für Medizininformatik und MIDATA.coop «Meine Daten unsere Gesundheit»
Die zentrale Rolle der Patienten in Big (Personal) Data Welche persönlichen Daten für BIG Data? Wie kann der Pa<ent seine zentrale Rolle übernehmen? Wohin geht die Reise? MIDATA.COOP
Akt I Welche Daten?
Bestimmungsfaktoren unserer Gesundheit Genome Behandlungen Umwelt Verhalten MIDATA.COOP 4
BIG Data Eigenschaften Grosse Volumen Hohe Diversität Hohe Geschwindigkeit Hohe Variabilität (volume) (variety) (velocity) (variability) zum Teil ja zum Teil ja Unterschiedliche Qualität (veracity) defini<v ja MIDATA.COOP 5
=> Von BIG Data zu Smart Data? von BIG Nursing zu Smart Nursing ;-) MIDATA.COOP 6
Woher kommen die Daten? pflegerische und ärztliche Berichte Biobanken Genome Spitäler,..., Behandlungen EPD Open Data Umwelt Sensoren Verhalten Apps MIDATA.COOP 7
Akt II Wie übernimmt der Patient seine Rolle?
Rolle des Patienten Bei der Forschung: Von passivem Objekt zum aktiven Subjekt Und allgemein im Behandlungspfad: Von passivem Objekt zum aktiven Subjekt In beiden Fällen: WIR müssen ihm die Möglichkeit bieten, befähigt zu sein! aber wie?
Ein Beispiel: Patienten der bariatrischen Chirurgie In 2012: 2610 Operationen Der Schlauchmagen Der Magenbypass
Begleiterkrankungen Viszerale und Transplanta<onschirurgie Inselspital, Universität Bern www.viszeralchirurgie.insel.ch
Wirksamkeit der chirurgischen Therapie Sjöström et al. NEJM, 2004; 351: 2683-93 Swedish Obese Subjects Study (SOS-Studie, NEJM 2007)
Der Anwendungsfall Patienten vom Bauchzentrum Inselgruppe, die eine Magerbypass Operation gehabt haben, dokumentieren und teilen via einer mobile Applikation Daten über Ihre Aktivität, Gewicht und Wohlbefinden während 6 Monate nach einem chirurgischen Eingriff MIDATA.COOP
MIDATA Ecosystem für Innovation 3rd Party Apps 3rd Party Apps 3rd Party Apps Entwickelt mit & von Partnern Generale Versammlung Ethisches Komitee Governance Regeln MIDATA Plaborm Data storage, management, visualiza<on consent and access management Entwickelt von ETHZ & BFH MIDATA.coop
Erstes Resultat: eine Umfrage einige Wochen nach dem Betriebsstart Muss noch vorsichtig interpretiert werden ist nur ein Snapshot wurde bei den ersten 10 Teilnehmern durchgeführt statistisch nicht relevant wird 6 Monate nach Betriebsstart wiederholt Aber trotzdem interessant...
Zufriedenheit & Vertrauen MIDATA.COOP 16
% Gewichtsabnahme während Woche 6-12 16.00% 14.00% 12.00% 10.00% 8.00% 6.00% 4.00% 2.00% Evidence based: Korrela<on Gewichtsverlust / #Schriee 0.00% 4000 5000 6000 7000 8000 9000 10000 11000 12000 13000 Ø Schriee/Tag während Woche 6-12 Die Kausalität wird in weiteren Studienphasen mit einer Kontrolgruppe untersucht. MIDATA.COOP 17
MIDATA.coop Ein neuer Vertrauensrahmen Im Eigentum von Bürgern Genossenschaften Not for profit Einnahmen werden für die Entwicklung von neuen Diensten investiert Transparenz Transparente Governance Sicherheit Daten-Chiffrierung Regional Regionale MIDATA Genossenschaften MIDATA.COOP
Weitere Projekte die in Analyse/Entwicklung sind: Tests on multiple sclerosis Citizen science genome/olfactory capababilities Drug rehab program Recorvery between chemotherapies Physiotherapie exercice monitoring Top Athlete s health and performance Hypertension prevalence in low income countries (SNF Proposal) Personal glycemia Index MIDATA.COOP 19
Akt III Wohin geht die Reise?
Wohin geht die Reise? Patient/Bürger Befähigung Patient/Bürger Befähigung Patient/Bürger Befähigung MIDATA.COOP
Epilogue Was kommt auf Sie/uns zu?
Was braucht es? Vertrauen Information Begleitung Regulierung Technologien Transparente Datenhaltung Über Chancen und Risiken Ihre/unsere Rolle! EPDG, Recht auf Kopie Sicherheit, Semantik, Algorithmen MIDATA.COOP
Die zentrale Rolle der Patienten in Big (Personal) Data Welche persönlichen Daten für BIG Data? Klinische und Lifestyle Daten EPD pflegerische und ärztliche Berichte Wie kann der Pa<ent seine zentrale Rolle übernehmen? Hoheit über seine Daten ausüben Wohin geht die Reise? Neue Prozesse neue Technologien neue Berufe MIDATA.COOP
BIG Danke!