Abteilung für Rehabilitationspsychologie und Psychotherapie Inhalt Teilhabe an Freizeit, sozialen Kontakten und Beziehungen bei nach Schlaganfall und Schädelhirntrauma Entwicklung eines Fragebogens für die Neurologische Rehabilitation Dr. Nele Töns Abteilung für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie nele.toens@uniklinik-freiburg.de nach Hirnschädigung Das Konzept der Teilhabe Die ICF als theoretische Basis der Fragebogenentwicklung Design und Vortrag im Reha-Seminar, Würzburg, am 28.0.09 2 Erworbene Hirnschädigung Inzidenz: in Deutschland etwa 500 / 00.000 im Jahr (SHT, Insult, SAB) Funktionsstörungen und Probleme: Motorische Störungen Kognitive Störungen Antriebsstörungen Emotionale Veränderungen Verunsicherungen des eigenen Selbstkonzepts Schwierigkeiten im sozialen Kontakt und in Beziehungen Hohe Belastung der n 3 Mögliche Folgen Rollenverluste am Arbeitsplatz, im Freundeskreis und in der Familie Verlust an Teilhabe in sozialen Lebensbereichen Auch bei, bei denen Mobilität und Selbstversorgung wieder hergestellt sind 4 Hirnschädigung als Wechselwirkungen zwischen den Komponenten der ICF Gesundheitsproblem (Gesundheitsstörung oder Krankheit, ICD) Teilhabe als Rehabilitationsziel (SGB IX) Individuell sehr unterschiedliche Verläufe bei gleicher Ausgangsschädigung und gleicher Behandlung Körperfunktionen und -strukturen en Teilhabe Der Umgang mit der Schädigung ist durch subjektive Beurteilungsprozesse bestimmt spielen eine wichtige Rolle DIMDI, 04 Umweltfaktoren Reha Assistenz Soziales Umfeld Persönliche Faktoren Alter, Geschlecht Bewältigungsstrategien Persönlichkeit 5 Erfassung der - und nperspektive auf Veränderungen durch die Schädigung relevant. 6
Erhebungsinstrumente zu subjektiver Teilhabe Instrument Zielkonzept IPA: Impact on Participation and Autonomy (Cardol et al., 999) Möglichkeit, eine spontan auszuüben POPS: Participation Objective, Participation Subjective (Brown et al., 04) Stellenwert der Zufriedenheit mit Häufigkeit Wunsch, die Häufigkeit zu verändern 7 Zugangsmöglichkeiten sind für hirngeschädigte ohne Mobilitätseinschränkungen kein Problem Für das Erfolgserleben des ist die subjektive (unmittelbare) Evaluation der im sozialen Kontext wichtiger als die Häufigkeit der Eigenes Konzept: Teilhabe als und das unmittelbare während dieser 8 Aufbau des Fragebogens ICF-Items: 8 Items Soziodemographie 7 Items zu technischen Assistenzen 3 Items zu Gemeinschaftsleben 7 Items zu sozialen Beziehungen 6 Items zu Erholung und Freizeit Einstufung auf 5-stufiger Antwortskala der ICF, Beurteilungskriterium: Intensität 9 Aufbau des Fragebogens Inhaltlich Kontakt zu Freunden und Familie, Beziehung und Sexualität, Gesellschaftliche Feierlichkeiten und Freizeit Struktur Soziodemographie und technische Assistenzen Itemblock zu Situation vor der Schädigung Itemblock zur aktuellen Situation 0 Itembeispiel Frage zu der Zeit vor der Schädigung weitere Erhebungsinstrumente : Depressivität (HADS-D, Herrmann et al., 995) kognitive und motorische Probleme (MKS, Gauggel et al., 997) Frage zu der Zeit seit der Schädigung : Fremdbeurteilung kognitive und motorische Probleme (MKS, Gauggel et al., 997) 2
Design Vorstudie Expertenbefragung Relevanz und Eignung der ICF- Items Passung zwischen ICF- und Fragebogenitems t : 6 Monate nach der Schädigung Hauptstudie t 2 : R tt 2 Wochen nach t Einschlusskriterien nach Schlaganfall, SHT, SAB, mindestens 6 Monate nach dem Schädigungsereignis. Mobilität und Selbstversorgung weitestgehend gegeben. Ausschlusskriterien: Aphasie, Amnesie, psychiatrische Erkrankung, progrediente neurologische Erkrankung Beteiligte Institutionen: Neurologische Klinik Elzach Schwarzwaldklinik für Neurologie Bad Krozingen Abteilung für Neurologie der Rehabilitationsklinik Klausenbach Institutsambulanz des Psychologischen Instituts der Universität Freiburg 3 4 N=99/35 Gesamt Geschlecht M:F Alter mean (range) % Ehe oder eheähnliche Partnerschaft % Erwerbstätigkeit vor der Schädigung Alter [M, (range)] Geschlecht M:F Verheiratet 54 (24-76) 70:29 77 % Schlaganfall Schädelhirntrauma 57 2 37: 5:6 52 (32-70) 45,7 (24-72) 84,2% 6,9% 89,5% 90% Erwerbstätig vor der Schädigung Hochschulreife Keine anerkannte Berufsausbildung 87 % 9 % 28% SAB-Blutung TIA Hypoxische Schädigung Gesamt 2 8 99 8:4 8:0 :0 70:29 5,4 (26-59) 58,2 (48-76) 55 5,3 (24-76) 58,3% 87,5% 00% 77% 75% 89;5 00% 86,7% 5 Diagnosen Schlaganfall Schädelhirntrauma Subarachnoidale Blutung Transitorisch ischämische Attacke Hypoxische Hirnschädigung 57 3 8 6 Selbst- und Fremdeinschätzung der Alltagskompetenz Selbsteinschätzung von Depressivität und Angst (HADS) Score Höchstwert: 00 00 Prozent 70 90 80 60 62 70 50 60 50 40 30 0 47 40,2 45 38 motorische Alltagskompetenz kognitive Alltagskompetenz 40 30 0 42 4 22 23 35 Depressivität 0 0 unauffällig grenzwertig auffällig Angst 7 8
Ergebnisse der Itemanalyseanalyse Items bezüglich: Itemmittelwert (sd) Mittlere Itemschwierigkeit Personen- und Itemparameter des Raschmodells,8 (0,6) 2,4 (0,7) 9,3 28,7 Modellfit Mean (range) Personen,0 (0,5-2,47) Items,0 (0,76 -,33),4 (0,5),6 Trennung,59 3,45,7 (0,7) 5,9 Reliabilität,72,92 9 Personentrennung und Reliabilität Personen trennung,59,63,70,85 Rasch Reliabilität,72,73,74,77 Cronbachs α,75,74,77,8 2 Differenzierung der Antwortkategorien 5-stufige Antwortskala (ICF), graphische Darstellung Antwortkategorien: 0 = nein = wenig intensiv 2 = mäßig intensiv 3 = ziemlich intensiv 4 = sehr intensiv 22 Anpassung der Antwortkategorien Durch Zusammenfassen der Antwortkategorien kann eine eindeutige Differenzierung hergestellt werden Antwortkategorien: Ergebnisse der Fragbogenentwicklung Retestreliabilität der einzelnen Items: r tt Selbst =.72 r tt Fremd=.68 N= 36, 32, zeitlicher Abstand zwischen t und t2 = 4 2 Wochen = nein / wenig intensiv 2 = mäßig / ziemlich intensiv 3 = sehr intensiv 23 24
Retestreliabilität N= 36, 32, zeitlicher Abstand zwischen t und t2 = 4 2 Wochen Selbsteinschätzung: r tt =.72*** Fremdeinschätzung: r tt =.68*** Konvergente Konstruktvalidität und Alltagskompetenzen (MKS), und Depressivität (HADS-D) Zusammenhang zwischen und Alltagskompetenzen: r=.32** Zusammenhang und Depressivität: r= -.30** 25 26 Verlust an und aus Sicht der und der n Effektstärke 0,95 0,9 0,85 0,8 0,75 0,7 0,65 0,6 0,55 0,5 0,7 0,67 0,74 0,82 T = 7,84* df = 98 Verlust an Verlust an 27 Die n schätzen den Verlust an signifikant höher ein, als die Einschätzung des Veränderung von und durch und Variablen Verlust Wohlbef. Selbst / Verlust Wohlbef. Fremd Verlust Selbst / Verlust Fremd Gepaarte Differenzen m 5,89 5,00 sd 7,48 6,29 Standardfehler d. m.,75,63 T 7,84 7,89 df 98 98 p,044,4 28 Verlust an auf Itemebene Effektstärke 0,8 0,7 0,6 0,5 Sexualität Freunde Familie Verwandte Geselligkeit Kultur Lesen und Musik Sport Feierlichkeiten Hobbies Spiele Schrittweise Regression II AV: Depressivität (HADS) R =,406; R 2 =,65 korrigiertes R 2 =,56 0,4 0,3 Prädiktoren Beta T Signifikanz 0,2 0, 0 Verlust an bei Geselligkeit Verlust an bei Ausübung von Hobbies,367,303 4,2 3,40,000,000 29 30
Regressionsanalyse zu Depressivität Zusammenhang Alltagskompetenzen und Depressivität: r= -.59*** Zusammenfassung und erlebten beide den Verlust an Teilhabe durch die Hirnschädigung besonders stark in den Bereichen Geselligkeit und Sexualität Im familiären Umfeld nahmen die den Verlust an stärker wahr als die Beta = -.69 T= - 9.55*** Es gab Zusammenhängen zwischen dem, dem Verlust an und Depressivität 3 32 Zusammenfassung Anwendungsmöglichkeiten des Fragebogens Überprüfung der Reliabilität bei anderen Indikationsgruppen/ normalgesunden Probanden Entwicklung von Erklärungsmodellen für die Unterschiede zwischen und n in der Einschätzung des wohlbefindens Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit Anwendung des Fragebogens in der Praxis, z. B. bei der orientierten Therapieplanung 33 34