Forschungspartner - Patientenbeteiligung in der Forschung Dr. Jürgen Clausen Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.v.
Gliederung - Was ist partizipative Forschung? - Warum partizipative Forschung? - Trainingskurs für Forschungspartner - Aktivitäten der Forschungspartner - Verbreitung der Idee der partizipativen Forschung - Zukünftige Aufgaben - Ist das noch Selbsthilfe?
Was ist partizipative Forschung? Partizipative Gesundheitsforschung bedeutet eine partnerschaftliche Zusammenarbeit zwischen Wissenschaft, Praxiseinrichtungen und engagierten Bürger/innen, um gemeinsam neue Erkenntnisse zur Verbesserung des Gesundheitszustandes der Bevölkerung zu gewinnen. Wright T.W., 2012
Warum Patientenbeteiligung? - 1 - - Patienten verfügen über Erfahrungswissen, sind motiviert durch Erlebnissituationen und die Möglichkeit, aktiv an der Verbesserung ihrer Lebenssituation mitarbeiten zu können. - Patienten (Patientenorganisationen) können einen substantiellen Beitrag zum Forschungsbedarf, zur Formulierung von Forschungsfragen, zur Projektentwicklung leisten.
Warum Patientenbeteiligung? - 2 - - Partizipative Forschung - berücksichtigt Bedürfnisse der Konsumenten - verhindert eine Diskrepanz von Patientenpräferenzen und Forschungsfokus - ermöglicht eine Mitsprache in der Gesundheitsforschung und damit in der Gesundheitsversorgung allgemein - unterstützt die Implementierung von Forschungsergebnissen.
Warum Patientenbeteiligung? - 3 - - Förderer von Forschung sehen die Zusammenarbeit mit Patienten / Patientenorganisationen als wesentliches Kriterium für die Förderung.
Entwicklung eines Trainingskurses für Forschungspartner
Entwicklung eines Trainingskurses für Forschungspartner Voraussetzungen (intern): - Finanzielle Mittel - Kursleiter (1 erfahrener EULAR Patient Research Partner, 1 Wissenschaftsreferent) Rekrutierung Teilnehmer: - E-Mail an LV / MV
Entwicklung eines Trainingskurses für Forschungspartner Voraussetzungen (Teilnehmer): - Interesse an Forschung - Zusammenarbeit mit anderen Betroffenen und Forschern - Reisebereitschaft - Gute Englischkenntnisse - E-Mail Postfach / Internet - Telefonkonferenzen (, Skype) - Laptop und Computerkenntnisse Vorteilhaft: - Interessierte über die BRD verteilt - Unterschiedliche Indikationen
Aufbau eines Trainingskurses für Forschungspartner Ablauf: - Zweitägiger, interaktiver Trainingskurs Ziele: - Barrieren überwinden - Kompetenzen der Forschungspartner entwickeln und stärken - Forschungspartner befähigen, konstruktive Beiträge zu leisten Inhalte: - Hintergrundinformationen - Forschungszyklus - Begutachtung und Bewertung von Forschungsanträgen
Trainingskurse für Forschungspartner Persönlicher Gewinn: - Wissensgewinn - Ablauf von Forschungsprojekten - Literaturrecherchen im Internet - Mitautor bei Publikationen - Einladungen zu Kongressen Defining conditions where long-term glucocorticoid treatment has an acceptably low level of harm to facilitate implementation of existing recommendations: viewpoints from an EULAR task force. Ann Rheum Dis 2016;75:952 957. Cindy Strehl, Johannes W J Bijlsma, Maarten de Wit, Maarten Boers, Nele Caeyers, Maurizio Cutolo, Bhaskar Dasgupta, William G Dixon, Rinie Geenen, Tom W J Huizinga, Alison Kent, Annette Ladefoged de Thurah, Joachim Listing, Xavier Mariette, David W Ray, Hans U Scherer, Raphaèle Seror, Cornelia M Spies, Simon Tarp, Dieter Wiek, Kevin L Winthrop, Frank Buttgereit
Forschungspartner im Einsatz - Betreuung der Forschungspartner - Reisekostenerstattung klären - Versicherung auf Reisen
Media
Vernetzungstreffen - Einander kennenlernen - Erfahrungen austauschen - Rückmeldungen geben - Verbesserung der Kurse aufzeigen - Unterstützung durch die DRL wie? - Arbeit der Forschungspartner publik machen - Neue Methoden in der partizipativen Forschung entwickeln - Verbreitung der Studienergebnisse fördern
Verbreitung der Idee der partizipativen Forschung durch - Broschüren - Homepage (https://www.rheumaliga.de/aktivitaeten/forschung/partizipative-forschung/) - Bei Nachfrage Letter of Support Einbindung Forschungspartner nahelegen - Briefe an Forschungseinrichtungen
Zukünftige Projekte - Weitere Trainingskurse und Vernetzungstreffen - Systematische Erfassung der Beiträge der Forschungspartner - Schulung der Projektleiter
Ist das noch Selbsthilfe? - 1 - - Forschungspartner sind Betroffene - Einbindung des Erfahrungswissens in die wissenschaftliche Forschung - Fokusverlagerung der Selbsthilfe - Anregung und Förderung von Forschung sind Bestandteil der Satzung der Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband e.v.
Ist das noch Selbsthilfe? - 2 - - Gemeinsamer Bundesausschuss / Arzneimittel: Zeitintensiv für Selbsthilfe-Organisationen - Demokratieverständnis: In einer Demokratie haben Patienten/ Konsumenten ein Beteiligungsrecht. - EULAR PARE: Nothing about us - without us
Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit